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連休になると、いつもランチやら飲み会やらなんだかんだと予定を入れている私ですが、今年のゴールデンウィークは、体調に不安もあり何の予定も入れずにダラダラと過ごしております。何時間寝るんだ?ってくらい寝てます(-_-)zzzこの連休が明けると新しい病院での診察があるので、電車で病院まで通うとなると心臓に不安もあるし、「そうだ。ヘルプマークをもらおう!」と思い、市役所へ行ってもらってきました。ヘルプマークなんて全く知らなかったけど、自分が病気になって、初めて知りました。今まで知らなかったことを病
今日は待ちに待った日、日赤医療センターの受診日でした。(遠足みたいに…😅)初めてなので、迷っても時間に遅れないようにと時間に余裕を持って6時半にうちを出ました。下調べしまくったので、迷うこともなくスムーズに到着。10時の予約なのに9時に着きました😅診察室に呼ばれたのは11時頃。病院は待つのが当たり前と思っているので、このくらいは耐えられます。月一通院で、経過観察かな〜くらいに思っていたのですが、ちゃんと病気でした💦今までの先生たちは教えてくれなかった(知らなかった?)κλのことを聞
ALS(筋萎縮性側索硬化症)類似の症状があるけれど、治療可能な疾患がありますね。最近、そのような病気が少なくないことがわかり、驚きをもって捉えられているようです。そのひとつがトランスサイレチン型アミロイドーシスという病気。従来は稀と言われていたのですが、実際にはよくある病気であることがわかってきました。治療も可能となっています。今回は、その特徴についてご紹介します。
4回目のDCyBorD療法に行ってきました。先週からの体調はというと、相変わらず吐き気、下痢、発熱などの副作用はありません。抗がん剤の副作用を押さえる薬がよく効いているようです。ただ、その薬たちのもたらす症状は出ています💦レナデックス!がんばってくれているようで、ありがたいのですが💦治療3回目にして気づいたのですが、注射💉の翌朝から顔と体が火照ります。顔は朝から赤ら顔になっています。熱が出るのかと思っていましたが、そうではなく、これもステロイドの副作用でした😅ネットで調べると、
こんにちは😃4回目の治療が終わって、転院となりました。主治医の先生が非常勤で別の病院で診察しいて、そちらの病院は自宅からも近く転院させていただきました。会社からは10分で着きます。忙しい中転院の書類を作ってくれた先生には感謝です。そのため曜日の調整で治療が2週間空きました。その間に体調と体重が回復するかとおもいきやクラクラ、フワフワ、動悸、息切れ、火照り、不眠、胃酸が上がって来る等で、体調は絶不調。更年期が来たのかと考えたけど、とりあえず毎朝ずっと飲んでいる薬を一旦中止にしてもらい、
みなさま、ご無沙汰しております🙇♂️すっかりブログをサボっていましたが、体調は変わりなく、治療も順調です。今日はDCyBorD療法の4クール2回目の治療の日でした。病院の中庭は新緑が目立つようになってきています。ソメイヨシノは葉桜ですが、種類の違う桜は今が満開かな?緑とピンクのコントラストが綺麗です。実は前回の診察のとき、ズバリ「塩分とりすぎたよ」と言われてしまいました😞💧腎臓の悪い私は、一日の塩分量を6gに抑えたいところ、12g弱摂っているという結果でして……💦どちらかと言う
先週の木曜日に初ダラキューロ、初ベルケイドの投与をし、何事もなく金曜日に退院しました。金曜日の晩は自分の寝具とワンコ効果か、よく眠れました。ステロイドの上を行く私の睡眠⁉️土曜日、頭痛と便秘。でも、市販の頭痛薬で収まる程度。日曜日、朝から頭痛、引き続き便秘。市販の頭痛とマグネシウムを飲みましたが、あまり良くならず、昼頃からすごい悪寒。この日は仕事をしていたので熱を計ったのは夜になってからでしたが、昼過ぎから熱が出ていたのだと思います。帰宅後熱を測ると37.9°あり、引き続きすごい
読んでいただきありがとうございます。病院から臨床調査個人票を買いてもらったので、難病の医療費助成の申請に市役所へ行ってきました。このところ、近くのスーパーへ電動自転車で行くくらいしか外出していないので、久しぶりにバスにのって遠出です。市役所は最寄駅から少し離れているので、そこまで歩くだけでも、残念ながらかなり息切れ😮💨休みながらゆっくり行きました。初めてなのでよくわからず、説明聞いて何とか手続きは終了。病名を全身性アミドローシスと書くたびに、気が滅入りました🥲認定が下りるまでは、
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは、スタッフTです。今回ご紹介するのはこちらの論文です。Birtamimabplusstandardofcareinlight-chainamyloidosis:thephase3randomizedplacebo-controlledVITALtrialGer
塀の中の懲りない面々の一人庭で草花と過ごす時間は心が安らぎます気持ちが騒ぐ時は植物に心を静めてもらいたくて庭に出ます雨の日も風の日も大量花粉の日も敢えてマスクをしないで土や植物の匂いを吸い込みくしゃみする庭の手入れをお願いしている庭師の親方が病により造園会社をこの春廃業なさり新しい造園会社で秋の手入れの見積したところ予算はるかにはるかにのけ反る程のオーバーΣ(゚゚ノ)ノ予算内に収めるため樹木を減らすことになりました今朝から作業始まってます(T^T)庭の
今日、高速で1時間ほどの所にある大学病院の血液内科を受診してきました。何をするのかな。なんて言われるのかな。とちょっと緊張していましたが、結果今日はまだ治療方針は決まりませんでした。記録として今日の先生のお話を書きます。「確かに腎臓にアミロイドはついている。ただ、腎臓の数値はそこまで悪くない。アミロイドーシスの治療は体にかなり負担がかかるから、今治療を始めた方が良いか悩みどころ。アミロイドーシスは難しい病気で、ほとんど悪化しない場合もあるし、あっという間に広がってしまうことも
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はJCOから、多発性骨髄腫やアミロイドーシスなどに代表される単クローン性ガンマグロブリン血症患者における、新たな患者サブグループの提案に関する論文です。DefinitionandClinicalSignificanceoftheMonoc
治療に進めない不安もあるのか、最近ずっと体調が良くなくて…。昨夜は、足のむくみを感じながら早く布団に入ったものの胸の苦しさ?気持ち悪さ?でなかなか寝付けず、朝起きたら顔が浮腫んでるし、お弁当作るのも胸の違和感でなんか苦しくて…。次の循環器の受診は、月末だし、まだ先が長い…。迷いながらも予約が取れたらと思い病院に電話しました。予約枠は、いっぱいでしたが何とか都合をつけてもらえることになり病院に向かいました。なんでしょねー。不思議なもので、病院の時間が近づくとなんか体が少し楽になってきちゃって
今日のブログは愚痴です。愚痴だらけです。ネガティブパワー炸裂してますのでご注意を…………。今日生命保険会社から封書が届いていました。6月に1週間の検査入院をしたときの入院給付金が振り込まれるという知らせかなと思い、待ってました!と開封してみたら、「事実確認に関するご案内とご協力のお願い」と書かれた文書が入っていました。読んでみると給付金を支払うかの審査のため、面談をしなければならないと書かれていました。え??なにそれ??この生命保険に加入したのは今年の3月。それまで入っていた生
今日は週に一度の注射の日。いつもの時間の電車に乗り、いつも通りに病院に着きました。採血→予診→診察→服薬→お昼→注射→会計とてもスムーズに行き、今日は1時前には帰りのバスの中でした。そして今日は主治医のI先生がお休みで、入院中お世話になったT先生の診察でした。「早くも代診です😁」とおちゃめな先生(*´꒳`*)またT先生にお会いできて嬉しかったです。話しやすくて安心できるんですよね〜(*´꒳`*)さて、前回の副作用はと言うと……ほぼ何もありませんでした(*•̀ㅂ•́)︎👍🏻̖́
先日、セカンドオピニオンへ行ってきました。治療も始まってないし、自分の状態すらよく分かってなかった私にN市立大病院の先生は、しっかりと教えてくれました。現状くすぶり型骨髄腫の私は、ALアミロイドーシスという病名である可能性が高いと…。ただ、心臓にアミロイドーシスが沈着しているためどのタイプのアミロイドーシスなのかの確定や治療を急ぐ必要があるそうな…。病期がどこに当てはまってもなんらかの治療法がある事など話してくださいました。命の危険があるから混み合ってるセカンドオピニオンだけれど時間作ったの
病院からの呼び出しで先生のお話を聞いてきました。心臓の数値がどうやら悪いらしく全身性アミロイドーシスの病期がⅣと確定…。お医者さんって、さら〜っとそういうことも言いますよね…(T^T)自分の状況の悪さに愕然とし、涙をこらえながら大学病院への転院手続きをお願いしました。まだ40代半ば。やり残したこともたくさん。今死んでしまったら後悔しか残らない!私の人生は、これからだというのに…悔しい…。転院先の先生は、私の住んでいる地域では、結構有名らしいので先生の知識と私の生命力を信じて生きてや
腎臓は血管がとても多い臓器なので、腎生検の後しっかり止血をしなくてはならないので、生検直後は看護師さんが針を指したところを10分間圧迫止血してくれます。その後腹帯をきつく巻いて、ストレッチャーで病室のベッドに戻ります。ベッドへゴロンと転がされて仰向けで安静。寝返り❌膝も曲げては❌そのまま2時間ほど過ごしました。手は動かしても良いとの事でしたので、スマホを見たり本を読んだり。そうこうしているうちに担当のM先生が来て、針を指したところを診てくれました。出血していないからいいですねと、
消化器官にアミロイドーシスがあるかを調べるとのことで、胃カメラをやってきました。数年前に麻酔で眠った状態で胃カメラをやったことがありますが、意識のある状態での胃カメラは、初体験!鼻からの検査ということでドキドキしながら前日にググりまくり、口からよりも楽だとか書いてあったり、鼻がすごく痛いとか書いてあったりしたので、緊張しながら受付をしました。処置室で鼻に点鼻薬みたいなのとゼリーの麻酔?を入れられました。まず、この時点ですでに涙が…鼻にカメラが入れば何とかなるさぁなんて軽い気持ちで臨んで
2ヵ月ぶりに日赤でした。その間に生命保険を解約されるという衝撃的な出来事があったので、なるべく節約できるようにと、新幹線を使う区間を短くし、在来線多めで移動することにしました。うちから最寄り駅までも歩きです(ง•̀_•́)ง通勤通学時間は過ぎているけれど、それなりに人がいて在来線は座れませんでした😓行きの電車から少し疲れが…。診察の予約は14時半でしたが、今日も早めに着いて、13時頃採血。診察まで1時間半もあるな〜なんて思っていましたが、とんでもない💦診察室に入れたのは15時半
今日も治療に行ってきました。先週の診察のとき、レナデックスを飲んだ日は夜眠れない、その影響もあり日、月と体がだるいと先生に話しました。いつもレナデックスを飲んだ日は睡眠導入剤を1錠飲むのですが、効きません。2錠飲んでも大丈夫かと尋ねると、「増やさない方がいいよ。ふらついてしまう人もあるからね。」とのこと。その代わりにレナデックスを5錠から3錠に減らしてくれました。効果はてきめん!夜は寝られたし(睡眠導入剤は飲みましたが😅)顔のほてりもほぼありませんでした。日、月のだるさもなく、この
ALアミロイドーシスにたどり着くきっかけとなったのは、昨年10月末、4年振りに受けた健康診断でした。個人事業主としてトリミングサロンを始めてから、健康診断は受けたり受けなかったり。気づけば4年も間が空いていました。近所の内科で受けた健康診断で尿にタンパクが出ました。腎臓内科で診てもらった方がいいと言われ、腎臓内科の開業医へ。やだ〜生活習慣病?!くらいの軽い気持ちで受診したのですが、その病院で腎生検をした方がいいからと総合病院を紹介されました。このくらいから、あれ?ちょっとまずいかな
ALアミロイドーシス患者の交流会(対面)を行いたいと思います。100万人に数人の難病…ふだん同じ病気の人たちと集まってお話する機会はあまり多くないと思います。初めましての方もそうでない方も少人数の会なので、気軽にお話しましょう!ALアミロイドーシス患者交流会日時:2024年4月27日(土)13:00-15:00(開場12:45〜)場所:東京、広尾駅徒歩5分(詳細はお申込みされた方に後日お送りします。)対象:ALアミロイドーシス患者本人または患者家族定員:15名まで
大学病院血液内科2回目の受診してきました。悶々としています。前回あんなにたくさん血を取ったのに、たいした説明もなく、「大きな変化はありません。」とだけ。はじめにかかっていた市立病院の予約をとって、腎臓以外の場所からアミロイドを採取してもらって、その結果を揃えて日赤へ紹介状を書いてもらうのがいいよと。ん?んん???じゃあこの病院に来た意味はあったのか!?医療費かなりかかったぞ!交通費も時間も😭お金だけじゃない。アミロイドーシスですよと言われてから、何も前に進まない。
去年の今頃。一年後、今のようになっているとは全く考えていなかった。
20236/14検査のため入院しました。1週間の入院で、腎生検と骨髄穿刺をします。私はものすごく怖がりで、歯医者もなるべく行かないように、胃カメラもパスし続け、コロナのワクチン接種ですら気が重かった😞なのに腎生検と骨髄穿刺?!直前まで逃げ出してしまおうかと思っていたほど怖かったです。でも大人なのでそんなことはしませんでした😅担当のM先生は入院前の外来で、検査についてとても丁寧に説明をしてくださいました。腎臓に指す針はボールペン位の太さであること、組織をとる時にパチンと大きな
同病の方々のブログを読んでいると、皆さんご自分の病気や今の状態についてとてもよくご存知ですよね。私は検査結果を聞くまでアミロイドーシスという病気を知りませんでした。医師から検査結果を聞いたときも、疑われていた多発性骨髄腫でなかったことに安堵するばかりで、アミロイドーシスについての説明をよく聞いていなかったのかもしれません。腎臓にアミロイドがくっついている、心臓は大丈夫そう、下痢がなければ腸も大丈夫。先生がそのようなことを言っていたと思います。また、普通ならカッパやラムダがおかしくなる(
今日も今日とて通院日。いつも通り7時過ぎの鈍行列車(もう使われない言葉でしょうか😅)に乗り40分。新幹線との接続駅で乗り換えまた40分。山手線に乗り換え10分。恵比寿でバスに乗り換え病院へ。もちろん帰りはその逆で、さらに鈍行の乗換が1回増えます。どの車両に乗れば乗り換えがスムーズか、どこの乗り換えが時間が無いかなど分かるようになり、かなりスムーズに往復できるようになりました。ただ……今日はいつもと違っていました😱いつも通り9時半頃病院に着き採血、予診をサッと済ませ、本を読んだり動
いつもたくさんのコメントや励ましをありがとうございます☺️アミロイドーシスと言われてからまだ1週間ほどですが、ネットで検索しまくり、みなさんのブログを読み漁り、起きたとたんに頭に「アミロイドーシス」という言葉が浮かぶほどになっていました。そして疲れてしまいました😅私がどれだけ考えても確かなことは何も分からないのです。(当たり前ですが)あとは静かに診察の日を待とうと思います。でも、こんなにわずかな期間に、たくさんの同病の方とつながりを持てて、とても嬉しいです✨聞いたこともない病名でした
毎日みくじというのを引いたらこれが出ました。すごい!まさに今の私の気持ち!今日の血内の診察で初期のアミロイドーシスだと分かったことをブログに書きました。みなさんはしんどい治療をしてこられて、今でも苦しい思いをしてらっしゃるのに、私だけ軽くてすみません🙇♀️なんて、正直思っていました。でも、初期でよかったね✨️というコメントをいくつもいただけて、やっと心の底から素直によかったって思えました。顔も知らない、どこの誰だかわからない私に優しい言葉をかけてくれる仲間(と言わせてください)