アミロイドーシス

今月２日のこと夕食準備中ふと冷蔵庫のカレンダーに目をやるとあらまだ３月勢い良くベリッと３月さよならPさん我が家の緑ですこの冬の野菜高騰の中価格安定に助けられた豆苗ただ楽しいから買う説あり４月カレンダーん！２日…今日やん目に入った『血内採血』の文字忘れてた…やらかした！翌日オーダー入れ直して頂き事なきを得た…かな?前日神内診察へ行きまさかの連日通院にすっかり油断したどーもご無沙汰春ボケazumammyです相も変わらず二人掛かりと採血場所にしても今回の止

心身のダイエットパーソナルコーチのパレオドクタ—崎谷です。皆さんは、最近「人の顔が思い浮かんでも、名前がなかなか出てこない」という経験がないでしょうか？あるいは、パスワードが思い出せない・・・・・(^_^;)高齢者に起こるという認知症も、今や若年の知能の低下とともに、低年齢化しています。認知症の代表的なアルツハイマー病やパーキンソン病あるいは糖尿病の原因として、アミロイドと呼ばれる変性タンパク質が脳や膵臓に沈着し

皆さまこんにちは昨日はゲリラ豪雨で足元ずぶ濡れで帰宅のまーちゃんです。タイトル通りまた占い行ってしまいましたーほんと好きですよねぇ今回は家の方位をみてもらいました。以前ブログにも書きましたが、築８０年位の古民家だった実家…坪数も広く立地もいいところだったので、かなり高く売却できました。その後、両親と息子4人で、梅田の夜景を一望できる贅沢な賃貸マンションに引っ越しました。両親の年金、私と息子の収入、家賃はそれで賄えるし、駅前で通勤も便利広いリビングで快適に過ごしていましたが、私の

12月に入り、すっかり寒くなりましたね。インフルエンザも流行り出したようなので気をつけて生活しないといけませんね昨日は、1ヶ月ぶりに治療の為、病院へ行ってきました採血13本→尿検査→診察→心電図→治験薬→ダラキューロのコースでした。採血の後は、結果が出てからの診察なので1時間ほど待ちがあります。その間に11月分の傷病手当の申請をしたり、保険証確認をしにいったりしました。My病院で初めてマイナ保険証をつかってみました。高額医療はわかるようですが、特定疾患認定証は、マイナに紐付かないんですね

しまりすですいつもしまりすブログへのご訪問、いいね👍、コメント…ありがとうございます。一生付き合って行くであろう病気を抱えながらでも、立ち止まる事無くゆっくりでも前に進めているのは皆さんの支えのおかげです。本当にありがとうございます😊東京の標準木…靖国神社の桜2025.4.5わが町の桜今年も綺麗に咲きました🌸🌸🌸2025.4.7無治療となって通院が3か月に1度になると、ALアミロイドーシスについてはご報告をするような事が有り難い事に日常にはあまりなくなりました穏やかな日々を過ごしな

新年明けましておめでとうございます。久々の投稿となりました。DCyBorD療法は本日、2025.01.09で5回目となりました。治療の反応が非常に良いみたいで、2回目の治療後にはほぼCR状態になっており、先生からは、お手本のような治療経過だと言っていただけました。ありがたいことです。カッパ/ラムダ値〈治療前〉カッパ：4.8ラムダ：324カッパ/ラムダ：0.01〈2回目治療後〉カッパ：0.8ラムダ：5.3カッパ/ラムダ：0.15治療前はラムダ値が高い状態でしたが、

皆さまこんにちは昨日は忙しく、毎日投稿記録ならずですいません。一気に春めいてきましたね心はまだ寒いままですが、それより株大暴落まぁ死ぬまでには回復するだろうと思い、恐ろしいマイナスに愕然としながらも現状維持…そして桐谷さんオススメ株を今がチャンスと買い足しました。それももちろんマイナスの一途を辿ってますが、一喜一憂する事なく、淡々と積み立てる。長期投資はそんなもんです。それより、週末いちご狩り行ってきました人生初のいちご狩り🍓楽しいもんですね〜とーっても甘いイチゴを堪能しまし

昨日も病院へ行きましたが、今日もALアミロイドーシスの治療のために病院へ行ってきました。治験が非盲検となり2回目の治療となります。いつもは、年老いた両親が付き添ってくれるのですが、マレットゴルフの大会があるから行けないということで次男が俺休みとるから大丈夫だよって。19歳社会人、母のために有休をとってくれました。優しい子に育ったもんだ今日は、昨日の循環器内科の診察前の採血に癒しの教授が検査項目を追加してくれていたので、採血なしでした。治験の予定が先月変わった事で予約枠が空いてなかったよ

2025年1月23日DCyBorD療法7回目受けてきました（サイクル2の3回目）。幹細胞移植について6サイクルが終わった時点で骨髄内の血液検査を行い、悪い細胞（微細病変？）が残っているようなら幹細胞移植したほうが良いとのこと。そのままDCyBorD療法を月1で続けていても、悪い細胞をそれ以上減らすことは難しく、幹細胞移植で悪い細胞をより減らすことにより、その先の10年〜の寛解状態を得られる可能性が高いとのことでした。前回の診察ではこのままDCyBorD療法で大丈夫そうな雰囲気が

前回の投稿から1年以上も経ってしまいましたね。時間が経つのは本当に早いものです。一度離れてしまうと、なかなかブログを開くこともなくなってしまうものですね。でも、これからもマイペースにゆるりと続けていこうと思いますので、どうぞよろしくお願いします。さて本題ですが、現在「Kd療法」を週に1回投与していて、33クール目になりました。4月に骨髄穿刺（マルク）を行い、基準値をクリアしたので、5月からは週1回から2週に1回の投与に変更となりました。さらに「レナデックス」も3錠から2錠へ減薬すること

皆さまこんにちはタイトルに書いた通り、また風邪を引いてしまいました病気発覚までは子供がインフルエンザかかろうが、社内でコロナ続出しようが、びくともしなかった私…昭和世代、熱があっても学校へ行けばなんとかなると親に言われ、高熱出ようが這ってでも職場につけば気合いで乗り切れる…それが美徳とされていた。令和とは大違いですよね〜そんな事しようもんなら、バイ菌ばら撒きにきたのかと非難されますよねぇ話はそれましたが、ダラキューロのせいか免疫が赤ちゃんか！ってぐらい体調崩しやすいこないだ肺炎で入

現在に至るまでの経緯を書いていきたいと思います。元々、トレイルランニング、サイクリングなどを活動的に行っていました。それが2024年に入ったあたりから身体が少し重くなったかな？という感覚があり。最近は走る機会も減っていたので、単純に体力が落ちたかな？程度に思っていました。8月会社の健康診断を受け、そこで「陰性T波」「二層性T波」の診断で精密検査を受けることに。その際は、心筋の肥大を疑われたものの、正常の範囲内ということで帰されました。8月の終わり飛行機に乗りました。降りた後、

久しぶりに外に出たら、あまりの寒さにびっくり！そしてお休みしていた抗がん剤治療が再開できました今回でカイプロリス39クール目になります。先生からは「年内はお休みして、年明けからでもいいよ」と言われましたが、「今日打てるならお願いします！」と即決しました。インフルエンザ後から、手足の関節や足裏が痛むことが増えましたが、リウマチや通風の可能性は否定され、インフルの影響ではないかとのこと。カロナールを増量して様子を見ることになりました。また、心臓の重さや痛みを相談したところ、血圧が原因かも

熊本大学に検査に出されていた私のアミロイドーシスがALと確定されました。と病院から連絡を受け、検査報告と病期確定のための血液検査に行ってきました。これからの治療がようやく決まります。連休明けには、治療に入れるように柔軟に対応していきますと言っていただけました。急性心不全になって4ヶ月やっとです。毎日毎日体の不調の悪化を感じながら不安で仕方がなかった暗闇から一歩踏み出すことができそうです。今の病院でもDaraCyBorD療法だけはできるので、Mayo2012の病期がⅢまでに当てはまってい

大忙しの大魔王壺を出たり入ったりしています「わしゃかなわんよ」へックション(*｀з´)･:∴°∴“*,.'`ｺﾝﾁｸｼｮｰｺﾉﾔﾛｰﾒｰ我慢しながら『クシュン』とお上品にクシャミをするとギックリ腰になりそうで一人の時は思いっきり力を抜いて唾飛ばし『ぶぇくしょーん』ですのよおほほほほ(^o^)春の難ですね眠いのは春だから寝坊助だから高カルシウム血症(骨溶解)だからってのはご勘弁お昼寝がやめられないこの頃シエスタ制度発動中です春の息吹き隠れるように咲

今回でKd療法40クール目がスタートです！「レナデックス」は引き続き2錠で継続となりました。以前より減量しているため、少し体がラクになった気がします。相変わらず、眠れないのは変わりませんが、離脱作用のようなだるさが軽減されたような気がしますカイプロリスの投与時は針を刺した部分や肩あたりまで痛みが広がることがあります。痛みを和らげるために、腕を温めながらの投与が私の定番。副作用として吐き気や頭痛、味覚障害も出るので、通院の朝は「ナゼア」をしっかり飲んでから病院へ。心配だった検査結果は良好。

2025年1月30日DCyBorD療法サイクル2・4週目の治療を受けてきました。1サイクルが4回だったので、これで合計8回の治療が終わったことになります。感染症には注意していたこともあり、予定通り治療を進めることが出来ました。〈副作用〉今後、DCyBorD療法を新しく受けられる方の参考になればと思い、書き残します。治療開始2ヶ月後に出ている副作用について。・頭痛1回目〜3回目に悩まされた頭痛。今は殆ど出なくなりました。慣れたのか、有難いことです。当時は痛さで目が覚めて、

先日、セカンドオピニオンへ行ってきました。治療も始まってないし、自分の状態すらよく分かってなかった私にN市立大病院の先生は、しっかりと教えてくれました。現状くすぶり型骨髄腫の私は、ALアミロイドーシスという病名である可能性が高いと…。ただ、心臓にアミロイドーシスが沈着しているためどのタイプのアミロイドーシスなのかの確定や治療を急ぐ必要があるそうな…。病期がどこに当てはまってもなんらかの治療法がある事など話してくださいました。命の危険があるから混み合ってるセカンドオピニオンだけれど時間作ったの

毎日毎日暑くて嫌になりますね土曜日に激しい胸痛を感じ、息苦しいしほんとしんどい！動けば冷や汗…死ぬのか？と思いながらも横になりながら過ごし、日曜日も一日中寝たきり状態のような生活をしてだいぶ楽になりましたそして、今日を迎えましたが、流石に仕事に行くのは不安だし、動くと呼吸が上がるしとりあえず病院へ電話をしました。すぐに診察するから来てと言われ、でも1人はダメだから誰か付き添いね！と念を押され、仕方がないので、夜勤で寝ていた次男くんを起こし1時間かけて病院に送ってもらいました。旦那さんにも連

入院前の診察に行って来ました。循環器内科の血液検査があるので1時間半前にいき、検査後に診察待ち。混んでるそうで予約時間から1時間待って循環器内科で心アミロイドーシスと心不全の診察です。血液検査の結果はイマイチ。安静にしてのんびりして、本人的にはまあまあかと思ってました。ところが、NTproBNPは退院時6,167、前回9,907に上がってびっくりしたのに、今回11,533でショックでした。腎臓の値も悪いからねえと言われてがっかり。先生は連休明けに入院して治療が始まるので、そこで数値を再

12月の緊急入院の時、同室だった悪性リンパ種ステージ4のおばあちゃんと仲良くなり、退院した後も時々ラインをしていました。やっぱり、4人部屋で楽しく話せる人がいると入院も楽しいですよね実は今、私は末梢血幹細胞を明日、採取する為、入院しているのですが、な、なんとそのおばあちゃんもまた、同時期に入院しているのです今度の部屋は、みんな話さないので、とてもつまらなく、そのおばあちゃんと部屋は違いますが、時々、夜、喋っていますさらには、たまたまフォローしていた方と、もしかしたら同じ病院かもなん

病院からの呼び出しで先生のお話を聞いてきました。心臓の数値がどうやら悪いらしく全身性アミロイドーシスの病期がⅣと確定…。お医者さんって、さら〜っとそういうことも言いますよね…(T^T)自分の状況の悪さに愕然とし、涙をこらえながら大学病院への転院手続きをお願いしました。まだ40代半ば。やり残したこともたくさん。今死んでしまったら後悔しか残らない！私の人生は、これからだというのに…悔しい…。転院先の先生は、私の住んでいる地域では、結構有名らしいので先生の知識と私の生命力を信じて生きてや

先週は、心臓MRIと心筋シンチとかいう検査を受けてきました。そろそろ私の病も確定診断となるのでしょうかね？今の病院に通い始めて3ヶ月。アミロイドーシスってそんなにわからない病気なのか…この先、いつ何が起きるかわからないからずっと家族のことを考えています。20歳になった子供と4月から社会人になる子供のために印鑑を作ってあげようと思い、実印と銀行印を注文しました。そして、私が病気になって大事だと思った医療保険を子供達には少しでも内容の良いものを入れてやろうと現在2社まで絞り検討中しており

消化器官にアミロイドーシスがあるかを調べるとのことで、胃カメラをやってきました。数年前に麻酔で眠った状態で胃カメラをやったことがありますが、意識のある状態での胃カメラは、初体験！鼻からの検査ということでドキドキしながら前日にググりまくり、口からよりも楽だとか書いてあったり、鼻がすごく痛いとか書いてあったりしたので、緊張しながら受付をしました。処置室で鼻に点鼻薬みたいなのとゼリーの麻酔？を入れられました。まず、この時点ですでに涙が…鼻にカメラが入れば何とかなるさぁなんて軽い気持ちで臨んで

みぞおちのあたりの不快感…心アミロイドーシス？多発性骨髄腫？なんの症状なんだろうか…今週末に受診予定なので担当医に相談してみよう…同じ病と戦っている人たちはどんな症状があったんだろうか…どんな治療を乗り越えて今に至るのか…いろんなことを聞きたい…私の周りの人は体大事にしになよって言うけど。仕事も家事もやらないと生活できないしなぁ。別に今までと比べたら無理もしてないのに…不調で辛くなる体に嫌気がさしてくるo(｀ω´)o愚痴りたくなる今日はそんな日でした…ごめんなさいm(

昨日は久しぶりのレナデックス（覚醒薬笑）を服用したので朝まで眠れませんでした。みなさまおはようございます今日は少し頭痛と戦いながらのお仕事になりそうですが、カロナールを飲んで乗り切ります✊🏻‎❤️‍🔥さて、昨日の投稿で大事な記録を書き忘れてしまったので、珍しく連日投稿になりました。2週に1度、ハイゼントラ（皮下注射）も始めたのですが、注射している最中から腫れや痛み、痒みがあって、冷やしながら対応しています。この副作用は個人差があるみたいで、私は特に注射した後の数日はお腹が硬く腫

闘病なのか死別なのか？どっちつかずの拙いブログに今回も訪ねていただきありがとうございます。カウント2.9で跳ね返し続けた僕のスーパーヒーロープロレスラーアントニオ猪木が逝った。。60分一本勝負。。猪木はアンドレ・ザ・ジャイアント、スタン・ハンセン、ハルク・ホーガンの技を引き出し受け続けて、、何度もカウント2.9で跳ね返し一瞬の逆転技で勝利する。。猪木の命を懸けた最後の対戦相手は難病「全身性アミロイドーシス」その相手には猪木の必殺技延髄斬りも卍固めもかける事もできない。受ける

緑茶の健康効果は様々なものがあります。赤ワインも一時はレスベラトロールという物質にアンチエイジング作用があることがもてはやされました。今回、緑茶と赤ワインの成分が、アルツハイマー病、パーキンソン病などの神経変性疾患やタンパク質の代謝異常（フェニルケトン尿症）に効果があることを示唆する研究が発表されました（CommunicationsChemistry,2018;1(1)）。これらの病態の基本は、アミロイドとよばれる異常タンパク質が臓器に蓄積すること

しまりすですいつもしまりすブログへのご訪問、いいね👍、コメント…ありがとうございます😊難病発覚から約6年。ブログを始めてからはずっと皆さんの言葉に励まされて、ずっと前だけを見て歩いて来れました🌸🌸梅の花…病院への道にて🌸🌸寒い日が続いていますが、春はすぐそこまで…植物たちは教えてくれています2025.2.25（火）昨日は約3か月ぶりの診察日でした。気持ちいい青空に暖かい日差し。桜の花が三本だけ開いていました。種類が違うのでしょう。他の木も蕾をゆるめて開花を待っています。日

心臓からアミロイドーシスが見つかったと主治医から…全身に蓄積されてる可能性が高いだとか治療法がないとか色々言われました。あんまり長くは生きていられないのか？あと2年、子供が大学を卒業するのだけは見届けたい…無意識に涙が出ちゃう。これからも確定診断するために検査検査の日々が続く…どうなる私！