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連休になると、いつもランチやら飲み会やらなんだかんだと予定を入れている私ですが、今年のゴールデンウィークは、体調に不安もあり何の予定も入れずにダラダラと過ごしております。何時間寝るんだ?ってくらい寝てます(-_-)zzzこの連休が明けると新しい病院での診察があるので、電車で病院まで通うとなると心臓に不安もあるし、「そうだ。ヘルプマークをもらおう!」と思い、市役所へ行ってもらってきました。ヘルプマークなんて全く知らなかったけど、自分が病気になって、初めて知りました。今まで知らなかったことを病
読んでいただきありがとうございます。病院から臨床調査個人票を買いてもらったので、難病の医療費助成の申請に市役所へ行ってきました。このところ、近くのスーパーへ電動自転車で行くくらいしか外出していないので、久しぶりにバスにのって遠出です。市役所は最寄駅から少し離れているので、そこまで歩くだけでも、残念ながらかなり息切れ😮💨休みながらゆっくり行きました。初めてなのでよくわからず、説明聞いて何とか手続きは終了。病名を全身性アミドローシスと書くたびに、気が滅入りました🥲認定が下りるまでは、
塀の中の懲りない面々の一人庭で草花と過ごす時間は心が安らぎます気持ちが騒ぐ時は植物に心を静めてもらいたくて庭に出ます雨の日も風の日も大量花粉の日も敢えてマスクをしないで土や植物の匂いを吸い込みくしゃみする庭の手入れをお願いしている庭師の親方が病により造園会社をこの春廃業なさり新しい造園会社で秋の手入れの見積したところ予算はるかにはるかにのけ反る程のオーバーΣ(゚゚ノ)ノ予算内に収めるため樹木を減らすことになりました今朝から作業始まってます(T^T)庭の
皆様こんにちは4月16日より復職し、無事毎日出勤できています。息切れも体のだるさもマシで、仕事に集中してると全く病気前に戻ったかのように元気です100万人に数人の稀な病気ですが、今もなお、アミロイドーシスの診断を受けた方、幹細胞移植をしなければならない方、いらっしゃると思います。私も去年は絶望しましたが、アメブロに勇気づけられ、励ましてくださる皆様のおかげで心は保てました。アミロイドーシス最悪の心臓ステージIII治療しなければ半年の命でした。一生抗がん剤は必要だと言われています。
入院前の診察に行って来ました。循環器内科の血液検査があるので1時間半前にいき、検査後に診察待ち。混んでるそうで予約時間から1時間待って循環器内科で心アミロイドーシスと心不全の診察です。血液検査の結果はイマイチ。安静にしてのんびりして、本人的にはまあまあかと思ってました。ところが、NTproBNPは退院時6,167、前回9,907に上がってびっくりしたのに、今回11,533でショックでした。腎臓の値も悪いからねえと言われてがっかり。先生は連休明けに入院して治療が始まるので、そこで数値を再
病院からの呼び出しで先生のお話を聞いてきました。心臓の数値がどうやら悪いらしく全身性アミロイドーシスの病期がⅣと確定…。お医者さんって、さら〜っとそういうことも言いますよね…(T^T)自分の状況の悪さに愕然とし、涙をこらえながら大学病院への転院手続きをお願いしました。まだ40代半ば。やり残したこともたくさん。今死んでしまったら後悔しか残らない!私の人生は、これからだというのに…悔しい…。転院先の先生は、私の住んでいる地域では、結構有名らしいので先生の知識と私の生命力を信じて生きてや
今年の1月にあまりの不調で再度、近くの循環器内科に行ったところ、心臓エコーを撮ったほうが良いといわれ設備のある近くの循環器内科へ紹介されました。新しい循環器内科でのエコー検査の結果、ここではこれ以上検査できないから、もっと大きな病院へ行くようにいわれ、2月に大学病院を受診。すでにかなりの心不全状態と言われてびっくりしました。しかも、難病アミロイドーシスの可能性が高いといわれて、なおショック。3月上旬にMRIとシンチ検査、下旬に入院して心筋カテーテル検査もしました。学
キジ四郎病名も分かり肝アミロイドーシス今まで以上に注意してお世話をしなければなりませんが本人はフリーだとチョーご機嫌ですご寄付をいただきましたK.Y様¥3.000-S.A様¥10.000-前回のご寄付と合わせて¥205.853-ありがとうございます!4/12と4/19の通院のご報告はまた別
今日も今日とて通院日。いつも通り7時過ぎの鈍行列車(もう使われない言葉でしょうか😅)に乗り40分。新幹線との接続駅で乗り換えまた40分。山手線に乗り換え10分。恵比寿でバスに乗り換え病院へ。もちろん帰りはその逆で、さらに鈍行の乗換が1回増えます。どの車両に乗れば乗り換えがスムーズか、どこの乗り換えが時間が無いかなど分かるようになり、かなりスムーズに往復できるようになりました。ただ……今日はいつもと違っていました😱いつも通り9時半頃病院に着き採血、予診をサッと済ませ、本を読んだり動
熊本大学に検査に出されていた私のアミロイドーシスがALと確定されました。と病院から連絡を受け、検査報告と病期確定のための血液検査に行ってきました。これからの治療がようやく決まります。連休明けには、治療に入れるように柔軟に対応していきますと言っていただけました。急性心不全になって4ヶ月やっとです。毎日毎日体の不調の悪化を感じながら不安で仕方がなかった暗闇から一歩踏み出すことができそうです。今の病院でもDaraCyBorD療法だけはできるので、Mayo2012の病期がⅢまでに当てはまってい
こんばんは〜☆公園散歩でお花見🌸花に詳しくなくて、Google先生にこの赤い花は何か尋ねるとロウバイだって確かに赤いロウバイもあるけどホントかな?去年の3月にドケルバン腱鞘炎注射を『☆通院記録③~整形☆』こんばんは~☆先月、かかりつけ手専門医整形外科を受診。右手首ドケルバン腱鞘炎2回目のエコー下ステロイド注射をして来ました!1回目は『☆ブスッと☆』こんにち…ameblo.jpをしました。でも在宅介護で休む暇がなく痛みも止まらなかった…。注射2回目で次は手術と言わていたの
4月?なんかあったぞあぁそうそう車の窓から散る桜を見ながら移植入院に向かったっけあれから9年この後何年?向こうに遠い霞がかった未来を憂いないで一年ずつ一歩ずつ積み重ねていきたいです「もうお腹いっぱい!」んなこと仰らないでねあと100回この季節を迎える人はおられまい桜通信すっかり風になった我がマチの桜今頃ですが満開の頃夜桜散歩のお銀ならぬお七知ってしまった植物園の魅力かぐや姫が大群で現れそうな美しく輝く竹林でタケノコ気になりキョロつくお七
しまりすですいつもブログへのご訪問、いいね👍、コメントありがとうございます。みなさんとの繋がりを感じる事が出来て病気ともしっかり向き合えています。しまりすの住む街は桜が満開。雨にも負けず咲き誇っています春、桜…この季節になるとやはり病気発覚の頃を思い出してしまいます。もう五年…まだ五年?毎年この時期になると振り返ってブログ書いている気がしますが、また五年前を思い出してみる…五年前…身体がだるく、足…膝から下が強く浮腫んで…と言うかパンパンに腫れた感じ?固く触ると痛い。健康診断で
先月はいろいろ都合がつかずスキップしたので、久々の通院。気づけば4月、仕事も新年度、息子も色々あった小学校も無事卒業し、中学生になった。桜もまだ咲いている、そんな季節。何より入院、アミロイドーシス診断、治療開始から2年が経った。振り返るとあっという間な気もするが、こうして通院・治療を2年間も続けられたのが感慨深い。おかげさまで経過は良好、アルブミン値もあわや1点台だったのが昨日の数値は4.7と最高値をマークしていた。DCyBorD療法はあと1回。来月の通院が終われば無治療になる予定。まだまだ
みなさま、ご無沙汰しております🙇♂️すっかりブログをサボっていましたが、体調は変わりなく、治療も順調です。今日はDCyBorD療法の4クール2回目の治療の日でした。病院の中庭は新緑が目立つようになってきています。ソメイヨシノは葉桜ですが、種類の違う桜は今が満開かな?緑とピンクのコントラストが綺麗です。実は前回の診察のとき、ズバリ「塩分とりすぎたよ」と言われてしまいました😞💧腎臓の悪い私は、一日の塩分量を6gに抑えたいところ、12g弱摂っているという結果でして……💦どちらかと言う
治療に進めない不安もあるのか、最近ずっと体調が良くなくて…。昨夜は、足のむくみを感じながら早く布団に入ったものの胸の苦しさ?気持ち悪さ?でなかなか寝付けず、朝起きたら顔が浮腫んでるし、お弁当作るのも胸の違和感でなんか苦しくて…。次の循環器の受診は、月末だし、まだ先が長い…。迷いながらも予約が取れたらと思い病院に電話しました。予約枠は、いっぱいでしたが何とか都合をつけてもらえることになり病院に向かいました。なんでしょねー。不思議なもので、病院の時間が近づくとなんか体が少し楽になってきちゃって
ご無沙汰しておりました肺炎の入院から退院後、引っ越し準備4月1日に引っ越して、ようやく落ち着き来週から復職する事となりました去年の今頃は、病気発覚し絶望の淵にいてアメブロで繋がった皆様の励ましで、なんとか持ち堪えられました。死の恐怖ではなく、これからの生活の事で不安に押しつぶされそうになりながらも、DCyBorD療法、移植を乗り越え心は回復する事ができました心不全の症状は辛いですが、動かなければ息切れもマシ…胃腸の調子も悪いですが、事務職なのでいつでもトイレにいける環
先日、セカンドオピニオンへ行ってきました。治療も始まってないし、自分の状態すらよく分かってなかった私にN市立大病院の先生は、しっかりと教えてくれました。現状くすぶり型骨髄腫の私は、ALアミロイドーシスという病名である可能性が高いと…。ただ、心臓にアミロイドーシスが沈着しているためどのタイプのアミロイドーシスなのかの確定や治療を急ぐ必要があるそうな…。病期がどこに当てはまってもなんらかの治療法がある事など話してくださいました。命の危険があるから混み合ってるセカンドオピニオンだけれど時間作ったの
3月末に出張でシドニー、メルボルンへ。現地のインフレと円安のダブルパンチで会社の手当では全く賄いきれずかなり赤字になりました細かいこと言っても仕方がないので気にしないようにしますペットボトルのお水450円。コーラ500円です。現地の人は選択肢無く、当たり前のように購入していきますが、私は初めて水を買うのを躊躇しました本当に水が飲みたいのか?!と自問自答したのです笑。オーストラリアが異常?そうではなく、何十年もデフレで給料が上がらなかった日本が異常なんだと思い直しました出張
どーもです。かげろうお銀お久し振りの登場古くから繋がって下さる方は覚えておられますでしょうかお銀旅由美かおるさんに負けぬお色気…ウソです今回も時間との戦い雨続きの3月の晴れ間missionstart!仕事が2日間空いたから自宅から1時間ほどのいつもの宿を予約しただがしかし2日とも急の仕事が入るって事で仕事を済ませ夕方16:30出発し翌日午前中に帰宅後仕事20時間弱の旅?到着夕日に迎えられる今回は平屋の空きがなくメゾネット夕食をお願いした時間まで
こんにちは桜も咲きだし、ポカポカ陽気。やはりサクラはいいですね。散歩の方もみんなニコニコでお花を見上げ写真を撮ってます☺️2月1日から治療が始まり、不安定ながら2ヶ月が過ぎました。ベルケイドの跡も何だか、格闘技をやってる強い人みたいです先週から膀胱炎になり、なかなか調子がよくならずグズグズ、ゴロゴロしています。そして前回の結果はこんな感じ。おやー治療前より差が開いてる先生からは焦らずにゆっくりですよ。数値も毎日変わるからあまり気にぜず。とのお話しでした。そんなら気にしません最
消化器官にアミロイドーシスがあるかを調べるとのことで、胃カメラをやってきました。数年前に麻酔で眠った状態で胃カメラをやったことがありますが、意識のある状態での胃カメラは、初体験!鼻からの検査ということでドキドキしながら前日にググりまくり、口からよりも楽だとか書いてあったり、鼻がすごく痛いとか書いてあったりしたので、緊張しながら受付をしました。処置室で鼻に点鼻薬みたいなのとゼリーの麻酔?を入れられました。まず、この時点ですでに涙が…鼻にカメラが入れば何とかなるさぁなんて軽い気持ちで臨んで
しまりすですいつもブログへのご訪問、いいね👍、コメントありがとうございます。みなさんとの繋がりがしまりすの心を支えてくださっています。同病のブロ友さんが交流会を企画してくださいました。もしお時間が合えばご参加検討お願いしますしまりすも参加に向けて調整しまーす
ALアミロイドーシス患者の交流会(対面)を行いたいと思います。100万人に数人の難病…ふだん同じ病気の人たちと集まってお話する機会はあまり多くないと思います。初めましての方もそうでない方も少人数の会なので、気軽にお話しましょう!ALアミロイドーシス患者交流会日時:2024年4月27日(土)13:00-15:00(開場12:45〜)場所:東京、広尾駅徒歩5分(詳細はお申込みされた方に後日お送りします。)対象:ALアミロイドーシス患者本人または患者家族定員:15名まで
いよいよ治療かと期待を込めて転院の話を詰めるつもりで受診。しかし、医者から治療方針を変える必要があるかもしれませんと…(; ̄O ̄)!私の心臓にはアミロイドーシスが蓄積されていますが、これがどうやら多発性骨髄腫と関連があるのかないのか疑問が浮上したというではありませんか…。IgG2836κ型7.5λ型281κ/λ比0.03数値の説明され頭が悪い私にはよくわかりませんけどアミロイドーシスとの関連が…とかいうんですよ。早く治療してください!って言ってみましたが、アミロイド
床間の花水仙&クリスマスローズ長男が家業手伝いのため先週金曜と土曜の間の時刻に帰省遅い時間だけれど新幹線乗り過ごさなかったって事前科アリ最終新幹線を寝て乗り過ごし新横浜で下車もう折り返す新幹線はなく駅前ホテルで泊まり始発に乗るこんな事が過去2回男曰く最終を乗り過ごした場合始発に乗れば無料らしいムスカリ伸びすぎ葉っぱをトリミング子供の頃から遅刻魔でせっかち母さんはいつもハラハラさせられました(ハラハラと言うよりイライラ)傘は壊したり失くしたり
しまりすですいつもブログへのご訪問、いいね👍、コメントありがとうございます😊発病以来、一人じゃない!って思えるこの場所に本当に救われています。桜の開花予報…どんどんずれ込んでますね最近、私の住む関東地方はなんだか気圧が不安定?雨が多くて寒くて、桜の開花予報って毎日の最高気温の累積から出されるらしいのですが、思っていたより気温が上がらずどんどん後ろにずれている様です。気圧…と言うと、アミロイドーシス(血液の難病)になってからか、低気圧に体調が左右される事が多くなりました。低気圧が近づ
みぞおちのあたりの不快感…心アミロイドーシス?多発性骨髄腫?なんの症状なんだろうか…今週末に受診予定なので担当医に相談してみよう…同じ病と戦っている人たちはどんな症状があったんだろうか…どんな治療を乗り越えて今に至るのか…いろんなことを聞きたい…私の周りの人は体大事にしになよって言うけど。仕事も家事もやらないと生活できないしなぁ。別に今までと比べたら無理もしてないのに…不調で辛くなる体に嫌気がさしてくるo(`ω´)o愚痴りたくなる今日はそんな日でした…ごめんなさいm(
多発性骨髄腫、心アミロイドーシス…胸が痛かったり苦しかったり…体重が増えたりむくみが少しあるとまた心不全になるんじゃないかって不安が頭をぐるぐる🌀…多発性骨髄腫は、私の体にあとどんな形で現れてくるんだろう…?この先も自分の体調がどうなって行くのかと不安になります。前みたいに普通に何でもできる体に戻ることはできるのだろうか?天気が悪いと気分もちょっと曇りがちになってしまいますね(;ω;)今週末には、今の病院でやったPETと全身CT、頭と首のMRI、神経伝導検査全ての結果が出揃います
もう3月ですねそして3月1日はa.r15周年でした16年目突入!お客様をはじめ支えてくださったすべての皆様に心より感謝申し上げます本当に本当にありがとうございます昨年3月から一人営業となり不馴れで不安でいっぱいでしたがなんとか1年が過ぎました。失客もしました心折れそうになりながらもなんとか1年が過ぎました。しかも昨年の2月から実家の母が体調不良脳梗塞、心不全と入退院を繰り返し7月に全身性アミロイドーシスという難病指定の病気だということが判明。8月から抗がん剤治