アミロイドーシス

今日は東京へ通院の日でした。治療は前回で終わり、今日は経過観察のための通院です。治療のために通っていたときは午前中の診察、そのあとで治療だったので、毎回家を6時頃出ていましたが、経過観察のための診察は午後ということで、予約時間は13時半、その前に採血があるので12時頃病院に着けばいい。朝はゆっくりで、ネムのお散歩まで行けました😊私は時間に余裕がないと焦ってしまうので、いつも早め早めに行動します。今日も早めに家を出たら、予定していた新幹線の1本前に乗れちゃいました😅なので病院へも早めに

先日の外来、検査でひとつ嬉しい結果が。総コレステロール、悪玉（LDL-C）の👆（H）がなくなり2ヶ月経過しました🙌便秘にも悩まされ、マグネシウムと下剤（ピコスルファートナトリウム）がないとだめだったけど、今はマグネシウムの調整だけで大丈夫になりました。腸内環境って大切なんだなぁ～とあらためてひとつ心配なのはBNP。心臓の数値が少しずつ悪くなっていること。先生はこのくらいの数値では心配ないと気にしていない様子ですが、一年前と比べると10くらい上がり（BNP29）👆（H）マークがついてい

こんばんは今朝の最低気温５．０度日中の最高気温１６．６度朝は深い霧の中ピラカンサ12月2日の公園で前回の記事をUPしたのは5日の夜でした。外は氷点下と記しておりました。私のPCは元事務所の一角にあり暖房を置いてなく(冷専エアコンは有り)真冬は寒過ぎる～。ので防寒には気合を入れているつもりですこの冬初の最高気温が10度に届かずで夜は氷点下一番寒気が強かった日に夜遅くまで・・ということは体に無理がいったの

2025年12月6日久々にハイキングへ行ってきました。場所は埼玉、奥武蔵エリアです。心拍数を上げすぎると、不整脈が出やすくなるので、アップルウォッチの計測値と体調と相談しながら。登りお目当てのお蕎麦！子ノ権現というところにある売店です。伊豆ヶ岳に到着もうすぐ日暮れ下山時には真っ暗に正丸駅で終わり。4時間くらいの山行となりました。以前よりも、心拍数を上げても動けるようになってきた気もしますが、動けない日はホントにフラフラクラクラで動けません。循環器内科の先生も言ってまし

我が家には5匹の猫がいましたが、そのうちの高齢猫のブルーが昨日、虹の橋を渡りました。本当はブログに書くつもりはなかったのですが、どうしてもブルーのことを何か形に残しておきたくて、自分自身のために記録しておこうと思います。綺麗な青い目をしているのでブルーと名付けました。ブルーは2年半前、パパが通勤途中に見つけた元野良猫でした。保護した時からアミロイドーシスという病気を抱えており、血液検査ではビリルビン値が異常に高く、口腔内には腫瘍もあり、重度の貧血とヘルニアまで抱えていました。当時、

前回のブログから全く更新ができなかった。忙しかったというもあるが、なんとなく書く気になれなかったのもあるかな。前回のブログは9月末。そしてただいま11月末。ほぼ2か月たってしまった。「涼しい」というより急に季節が進んで朝晩は寒い。だけど「冬」というにはまだ早い？来月は12月だけど、急に寒くなりそうでやだな。今日書く気になったのは、先日友人たちと集まって食事をしたが、近し人の中に実は父と同じ病気でご身内を亡くした人がいた。その人と少しアミロイドーシスについて話す機会があ

3人の医師からドクターストップが掛かりながらも夢を叶える為に出た一人旅を振り返る投稿をしています旅の1部です『ヨルダン死海、イスラエル三大宗教聖地、パレスチナ自治区ガザ行く前。ありがとうと感謝の気持ちと共に』◆この旅行記は、複数の病の闘病中に、3人の医師からドクターストップが掛かりながらも夢を叶える為に出た一人旅です。………………………………………………………………ameblo.jp『パレスチナ自治区ガザ。皆穏やかに笑顔溢れて暮らしてた。罪の無い人達が犠牲にならないで欲しい

Amazonブラックフライデー、なんかお得なものあるかなぁ？って色々見て、結局買ったものは、500mlの麦茶の私です今日は、70日ぶりに循環器内科の診察でした。最近、ずっと背中が痛かったり、胸が痛苦しい感じがしたり、すぐ疲れちゃったりとあまり調子良くないのかなぁ？って感じでした。今日は、ちょっとそれを話そうと思って臨みました。採血を４本。その後の待ち時間が相変わらずものすごく長い…。１時間半遅れで中待合に呼ばれました。なんで毎回こんなに待たせるのか…。座ってるだけで疲れちゃいます医

2025年11月20日日赤でDCyBorD療法13サイクル目の治療を受けてきました。ダラキューロ皮下注射とレナデックス5錠の内服です。血液検査の結果BNP横ばいで高め、、カッパラムダの差は正常。前回、少しカッパラムダの値の差が広がっていたので心配になり、この先、広がったら別の治療ですかね、、？と聞いてみたところ、「それは誰にも分からない」と😅ただ私の場合、マルクでMRD陰性となっていたので、当分は広がらないと思う（少なくともDCyBorD療法中は）、とのことでした。寛解状態

今週の外来では、副作用をおさえるナゼアを飲み忘れたまま病院へ向かってしまいました先生にその場で処方してもらうか迷ったけど、「飲まないとどれくらい違うんだろう？」と、ふと確かめたくなってしまい、今回は思い切ってナゼアなしで抗がん剤を受けることに。……はい、帰りの電車でしっかり気持ち悪くなりました（笑）ナゼアの存在の大きさを、身をもって再確認できました。この日は婦人科の受診もあって、ずっと処方されていた「メノエイドコンビパッチ」が一時的に出荷停止になってしまったとのこと。理由を聞いても、先生

アミロイドーシスは本来は溶けるはずの蛋白が様々の原因で解けないビニールのようなものに変性する疾患で、原因蛋白や症状ごとに治療法が異なる。（31種類が知られている）免疫グロブリンのL鎖が原因のアミロイドーシスがALアミロイドーシス（Amyloidlightchainamyloidosis)で、アライグマサインという眼の首位の紫斑が特徴。舌腫大などもみられる。

つい最近まで暑かったのに、急にぐっと寒くなりましたね最近、アグレッシブに出かけたりしてるせいか疲れが取れない私です…。そして、仕事に家事。家族は、もう私を病人と忘れてしまったのか、家事はワンオペ状態で毎日しんどい〜そんなこんなで今日は、Cycle20ということで病院へ行きました今日は、とってもスムーズで、採血を3本して、いつもみたいにえらく待たされるんだろうなぁって思っていたら、診察予定時刻より前に中待合に案内されました！今日は、あんまり癒しの教授と込み入ったお話はしてないんですけど、最

寒いのか暖かいのか、気温差の変化に体がついていかない40代後半の私です土曜日、バンテリンドームで行われたB’zLIVE-GYM2025-FYOP-に参戦してまいりました去年、稲葉さんのソロライブも当たりましたが、治療の副作用がしんどすぎてキャンセルしてしまいましたので、久々のライブ参戦となりましたチケットは、ファンクラブ枠で当たったわけですが、グッズ販売の整理券抽選には外れてしまったため、フリー枠を目指して15時に現地駐車場に着着いた頃には、アリの大群のような人だかり大群に紛

ぷはーっ海面に浮上したクジラが久々に息を吐くそんな気分─────大袈裟です。夏からのロングラン(私には)先日年一番の山を越えました気付いたら立冬あまり眠れないタイプですが翌日までに体力戻すため何としても眠らなきゃ！のプレッシャーから解き放たれ(そのプレッシャーが不眠の原因)導入剤頼ってまで無理に眠らなくていいんだ～＼(^o^)／の解放感大勢の人生の先輩方の中でリーダー兼監督的な役割プレッシャーで一日の終わりは白目で過ごしておりました笑顔でフレンドリーに振る

こんばんは〜☆先日、いとこと日帰り温泉へ。湯上がり後は食堂で晩ごはん私がミニラーメンと杏仁豆腐〜〜♪いとこが餃子とライスと香の物🥒あと私が運転だったので、ビール飲んで冷やしトマトも注文してましたラーメンはお湯で溶くスープの生ラーメン？なので、万人受けするサッパリ中華そばで美味しかった♡夜だから脂質を考えミニにしたけど、あっさりで量も足りなくて餃子2個もらった。笑温泉で少し手の関節痛が和らいだかも。御馳走様でした

早いものでもう11月ですね。あっという間に2025年も終わってしまいそうですまだ生きている自分にご褒美をあげようと、年に一回日間賀島へフグを食べに行こうと決めた私。去年は、次男と2人で電車旅プランで行きましたが、今年は、旦那さんと次男と3人で自分で民宿まるよに昼食プランを予約して、電車ではなく車で師崎港まで行って日間賀島へ行きました。師崎港の駐車場が満車で、船に間に合わないかと思いましたが、近くで駐車場を案内しているおばあちゃんがいたのでそちらに停めさせてもらって、予定の船に乗れました

特定医療費助成制度は、難病の治療費を軽減してくれるありがたい制度です。その制度を利用するために必要となるのが、特定医療費受給者証。治療費の軽減に限らず、公共施設の利用費割引も受けられるのです。先日はこの制度を利用させていただき、千葉県は谷津干潟を訪れてきました。谷津干潟自然観察センターは、受給者証の提示でなんと無料で入ることが出来ます。中は落ち着いていて、ゆっくり野鳥観察出来ます。季節は変わり、冬の鳥たちが多く訪れていました。オオバン、オナガガモが多かったですね。

皆様お久しぶりです特にネタもなく、ご無沙汰しておりました。いきなり心不全と診断され、はや３年が過ぎ…そんな事があったのかと思う程元気に過ごしています。心臓まで侵食したステージIIIだった私。循環器の先生が見つけてくれなければ半年で死んでいたとサラーっと言われて、現実とは思えなかったあの日…生命保険解約して、数ヶ月入院…職場復帰もいつになるかわからない日々…行政のお世話になると本気で思ってました。あーあんな事もあったなと、すでに思い出になってます先月の診察では、驚異的な数値を叩き

前回8月1日以来、約3か月ぶりの通院。暑かった夏もいきなり秋冬モードに突入して、いやはや寒いですね。今日は診察も混んでいて、いつもより1時間プラスな感じでした。今の主治医は油断するとすぐ診察が終わってしまうので何点かスマホに聞きたいことをメモして会話。トピックは以下のとおり。・数値は安定。フリーライトチェーンの差も開いていない・帯状疱疹、インフルエンザワクチンは受けた方が良い・今更ながら朝ごはん食べて来て採血採尿に問題なし・11月のセミナー冒頭で少し話すが昨年からの差分はあまりない・

余命宣告をされた去年…。いい医者と薬に出会ったことで、完全体には戻れないけれど、とっても元気になることができました。でも、いつ何が起きるかもわからないから今をめいいっぱい楽しもうとしている私です先週金曜日にシャインマスカット狩りをしに山梨に行きました。甘くてとってもおいしかった来年は、桃も食べれる時期に行きたいなぁ〜信玄餅工場にいって信玄餅も買ってきました日曜日には、人生初の流しそうめんを食べに岐阜県郡上市へ。ひんやり肌寒かったけど、流しそうめんを一度食べてみたくて行ってきました。

今月の数値アルブミン3.9→3.9尿素窒素63→60クレアチニン13.70→12.92尿酸4.6→4.4カリウム3.7→3.3無機リン4.8→4.7概ね結果は良好しかし！血清β2Mという数値、今まであまり気にしてなかったんですが、先生に指摘されましたこれが高いと、将来的に透析アミロイドーシス？とかいう病気になる危険性が高いと言われましたこれは腹膜透析では取れづらい物質らしく、血液透析じゃないとなかなか下がらないとか…それでハイブリッドを勧められましたなるべく早く始めた方が

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はBloodから、再発難治性ALアミロイドーシス患者を対象としたエルラナタマブの報告をご紹介いたします。Safetyandefficacyofelranatamabinpatientswithrelapsedand/orrefra

はるか去りし中秋の名月かなりの時差投稿うさぎかぐや姫セーラームーン生物はいると言うロマンチスト名月を取ってくれろと泣く子…そんな我が家の子供はすっかり大人巣立ちカラの巣で月を見上げて息子たちの住む街にも同じ月が浮かんでるんだなと…どーもご無沙汰センチメンタルazumammyどす数年前のある日帰省した次男と大きな東の空の満月を見ながら『これから満月を見たらその時チラッとお母さんを思い出してね』と言ったら『えっ！約月に一回だよ？ないわぁ』とつれ

今日は朝イチで眼科診察👀いつも瞳孔を開くんだけど、今日は眼科診察後に、〇〇クリニック🏥血管外科の診察があるので、瞳孔開くのを止めてもらった👍眼科は、視力0.1と普段と変わり無し😄目の写真を撮った結果が、少し薄い膜がある💦それが見難くしてるかも⁉️大した事は無いという感じで終わり👍10時30分までに〇〇クリニック🏥へ入らないといけないので、目薬を貰い急いで〇〇クリニックへ🚗10時頃に着き、30分ほどで診察室へ呼ばれた😊先ずは技師君がシャントエコーをしながら、血流を見て、狭窄がないか調べてもらい、少

9月25日にDCyBorD療法の11サイクル目、通算で21回目の治療をしてきました。DCyBorD療法をはじめて3ヶ月くらい？から癖っ毛になってきました。DCyBorD療法受けられている、もしくは受けられていた方も同じ症状ありましたか？髪の毛に影響しそうな薬はエンドキサンですが、すでにエンドキサンの投与は終わり、今はダラキューロとレナデックスだけ。エンドキサンが原因であれば、時間経過とともに元通りになるんですかね。まあ、、命が助かるなら癖っ毛くらいどってことないのですが

空気がようやく秋っぽくなってきましたね家にいる時は、エアコン付けず窓全開で過ごせるようになりました。仕事の日や病院の日は、ウサギのルナさんが1人お留守番なので、一応エアコンつけていきます。もったいないわぁ秋を感じながら4週間ぶりに血液内科の診察とALアミロイドーシスの治療に行ってきました今日は、道路もあまり混んでなくて8時半ころには病院に着きました。本日、採血３本でした！いやはや、治験の頃の１４本とか取っていたときが懐かしい…。相変わらず、ここから診察までの待ち時間が長い…。採血

気づけば更新ひさびさあっという間に8か月も経ってました。ここ最近のこと、まとめて書いておきます。GWにフェス初参戦！開放的な野外ステージで音楽に包まれるあの時間、本当にしあわせでした来年もまた一緒に行けるかなぁ。私も元気でいられますように…母の日は3世代でお食事へ。娘がしっかりお店選びから予約までしてくれて、当日はお支払いまで「親になれてよかったなぁ」って心から思えた日でした6月は那須高原へ。緑の中で深呼吸して〜お風呂も最高〜夜も朝も温泉三昧

デカドロンを飲んだ夜は、寝れない…。夜な夜な我が家で大事件が起こったので、それを書きます夕食の片付けを終えて、最近、水の流れが悪いから排水溝を掃除しようと思って掃除をしていたんです。ここ数年、体調不良を理由に全然掃除していなくてヘドロがやばいゴシゴシしていると、急に流れが悪くなり…全く流れなくなった届くところまで色々突っ込んでもダメ…車で24時までやってる薬局に走ってすっぽん買ってきました。我が家のキッチンの排水溝は、丸じゃなくて横長な楕円みたいな排水溝でスッポンも上手くはまらない

9月も半ばになったのに、まだまだ暑いですね9月16日、いつもの病院の血液内科ではなくて、循環器内科へ3ヶ月毎の診察に行ってきました採血場に行くとえらく混んでる！30人待ち数十分待って、採血４本。ここから診察までの待ちがえらく長い…。1時間待ちなんて当たり前。予約時間から1時間半遅れで診察に呼ばれました。BNPは、216とほぼ横ばい。もう下がらないんでしょうかね…あとは、相変わらず、コレステロールが高い！ほんと運動しないとな美味しく食べれるようになって、体重もどんどん増えて治

雨があがりおかえりなさいの猛暑日予報空は夏模様気分はシンデレラ汗まみれでルンバと喧嘩しながらの掃除去年より一つ大人になったお陰様で体力が…｢私はシンデレラこの雑巾掛け頑張ればいい事ある｣と自己暗示をかけ鏡を見たらバケツを持ってくたびれたオババ…じゃないのょお軸は桔梗と赤とんぼ花はazu流(てきとー)庭の(蓮ワレモコウムラサキシキブ)翌日すました顔でお客人にご挨拶できるのかしら『王子様』ならいいけれどお客人は『おじい様』せめて誰か褒美をお頼申します