アミロイドーシス

皆さまお疲れ様です突然ですが…広告うっとおしい‼️全面に出てくる広告やめてほしいー共感して頂けますかー！そして本題昨日は、土曜日の婚活パーティーの話でしたが、今日は日曜日の婚活パーティーのお話。土曜日は飲み会スタイル日曜日は結婚相談所の個別でお話する、飲み食いなしのガチスタイル日曜はガチのやつ行ってきました結果…出会いナシ！今回もマッチングはしました。紺のジャケットに白のTシャツ、綿パンにスニーカー…有名大卒、職業も素敵。穏やかな話し方で、イイ感じの方でした。お茶し

皆さまこんにちは昨日は、母の事で優しいコメント頂きありがとうございます🙏感謝です🙏今日は、ガラッと話題が変わりまして、、、婚活パーティーネタ土曜日、飲み会形式の婚活パーティーに参加してきました。結論…出会いナシ！ただ、こないだ参加した惨劇のパーティーでお友達になった女性2人と一緒に3人で参加。素敵なお二人とお茶して、お話できた時間は最高でした素敵な女性に比べて、申し訳ないですが男性の質が…対象となる人がいない。。。常連の元々カレに遭遇。もう会ってもなんとも思わなくなりましたけ

皆さまこんにちは昨日はバタバタしていてブログ更新ができずでした。今日、ブロ友さんの記事を開いたら…再発の記事がショックで落ち込み気味…自分が再発したら、きっと彼女のように仕方ないと腹くくれると思うんですけど、同志の再発はこたえますねどうか、元気になって欲しい！神社仏閣に興味ない私ですが、氏神様にお参りに行こうかと思います。そして、母も先週から入院しており昨日病院から電話があり緊急手術だから、すぐに来て欲しいと母も、私と同じ病院に入院してるので、どんだけここ来るねん！って感じなんで

しまりすですいつもしまりすブログへのご訪問、いいね👍、コメント…ありがとうございます。一生付き合って行くであろう病気を抱えながらでも、立ち止まる事無くゆっくりでも前に進めているのは皆さんの支えのおかげです。本当にありがとうございます😊東京の標準木…靖国神社の桜2025.4.5わが町の桜今年も綺麗に咲きました🌸🌸🌸2025.4.7無治療となって通院が3か月に1度になると、ALアミロイドーシスについてはご報告をするような事が有り難い事に日常にはあまりなくなりました穏やかな日々を過ごしな

ALS（筋萎縮性側索硬化症）ににていても違う病気がいくつかかあり、治療法があるものも少なくありませんね。今回はそんな神経難病のなかで身体所見が手がかりになるという病気のお話です。レッドフラグ（赤旗信号：疾患を疑う時の警戒徴候）という言葉が使わる所見。比較的多くあるようです。まずはその身体所見：レッドフラグです。パーフェクトOサイン（→指でOのマークがうまく作れない）(OができればOK)

皆さんこんばんは本日DCyBorD療法7回目の治療でした。主治医は良い先生で、診察は毎回３０分以上かけてくださいます。体調、薬の副作用、メンタル、色々気にかけてくだって、プライベートな諸事情も理解してくださり、できるだけ私の意向に添えるよう考えてくださいます。一日たりとも仕事は休みたくないと言う私の強い希望にも寄り添ってくださり、移植以外にも多発性骨髄腫の治療法はいい薬がたくさんあるし、実際ダラキューロが効いてカッパラムダの数値がよくなってるし、持続できるかもしれないしと言ってくださいま

大忙しの大魔王壺を出たり入ったりしています「わしゃかなわんよ」へックション(*｀з´)･:∴°∴“*,.'`ｺﾝﾁｸｼｮｰｺﾉﾔﾛｰﾒｰ我慢しながら『クシュン』とお上品にクシャミをするとギックリ腰になりそうで一人の時は思いっきり力を抜いて唾飛ばし『ぶぇくしょーん』ですのよおほほほほ(^o^)春の難ですね眠いのは春だから寝坊助だから高カルシウム血症(骨溶解)だからってのはご勘弁お昼寝がやめられないこの頃シエスタ制度発動中です春の息吹き隠れるように咲

久しぶりに投稿します。本ブログをご覧いただいている皆さま、いつもありがとうございます。遅くなりましたが、本年もよろしくお願い致します🙇年末年始に何かしらブログを書こうと思っていたのですが、見事にインフルエンザにかかってしまい、ようやく生活も安定してきたところです。毎年年末年始は妻の実家で過ごすのですが、妻や高齢の義父母にまでインフルエンザをうつしてしまい、非常に申し訳ないことをしてしまいました…そんな中、息子は奇跡的にかからず、頼もしいなと思いました。幸い義父母も回復しましたが、毎年私は体調を

入院前の診察に行って来ました。循環器内科の血液検査があるので1時間半前にいき、検査後に診察待ち。混んでるそうで予約時間から1時間待って循環器内科で心アミロイドーシスと心不全の診察です。血液検査の結果はイマイチ。安静にしてのんびりして、本人的にはまあまあかと思ってました。ところが、NTproBNPは退院時6,167、前回9,907に上がってびっくりしたのに、今回11,533でショックでした。腎臓の値も悪いからねえと言われてがっかり。先生は連休明けに入院して治療が始まるので、そこで数値を再

皆さまこんにちは毎日投稿継続中のまーちゃんです。いやー、さすがにネタないっしょ💦と思いつつ…今日は私の主治医の話をさせてください。私の血液内科の先生イケメンなんです奥様は看護師さん。自分が研修医の時に、お世話になった看護師さんらしく、奥様をリスペクトしている主治医素敵過ぎるー💓先生のプライベートもたくさん聞きましたが、その話も素敵過ぎて惚れる💓個人情報なのでブログには書けませんが😅そんなかっこいい先生私の性格を理解して、親身に私の事情を聞き、移植に消極的な私を優しい言葉で

今年の１月にあまりの不調で再度、近くの循環器内科に行ったところ、心臓エコーを撮ったほうが良いといわれ設備のある近くの循環器内科へ紹介されました。新しい循環器内科でのエコー検査の結果、ここではこれ以上検査できないから、もっと大きな病院へ行くようにいわれ、２月に大学病院を受診。すでにかなりの心不全状態と言われてびっくりしました。しかも、難病アミロイドーシスの可能性が高いといわれて、なおショック。３月上旬にMRIとシンチ検査、下旬に入院して心筋カテーテル検査もしました。学

早いもので4月も中旬となりましたね。寒かったり暖かかったりで、またまた風邪をひいてしまったような？感じです。4月14日義父が亡くなりました。義父は、5年ほど前に肺がんを患い、手術をしたり抗がん剤治療をしたり頑張っていました。半年ほど前からもう年だし副作用も辛いし、自分らしく生きられないから治療をやめる。といい治療をやめました。肺がんがわかった時点で転移もありステージⅣ、あまり長くないかもしれないと聞いてはいましたが、頑張って治療した甲斐もあり、副作用が辛く寝込むこともあったようですが、仕

今期最大級の寒波で、雪がチラチラ舞って寒過ぎるくらい寒いですね雪国は、えらいことになってますね。こんな寒い中、Cycle10Day1のため病院へ行ってきました。採血12本（いつもより気持ち少なめ）→尿検査→診察→前投薬→心電図→治験薬→デカドロン→ダラキューロのいつもながらの長時間コースでした今日も担当の治験コーディネーターさんは、バタバタと忙しそうにしておられ、採血場にも後からやってきました。バタバタしながら、実は，三月で退職するので、新しい担当さん連れてきたよーって告白されました。

皆様こんにちはいつもくだらないブログにお付き合い頂きありがとうございます😊今日のタイトルは最近のブログと違い、久しぶりに闘病ブログとまいります。先日TikTokを見てると、美輪明宏と江原啓之の対談が出てきました。2人の会話にとても共感したので、ブログに書きたいと思います。美輪明宏さんが、人って、本当に辛い時は涙も出ないのよ。泣けるって心の余裕があるってこと。これからどうやっていこうかと考えるものだと。って話されていて、江原さんも納得されていました。突然、難病だと告げられ移植が必要

今日は、小学校の入学式だったみたいで、大きなランドセルを背負ったピカピカの一年生をたくさん見ました。桜も咲いていてよかったねぇそんな春を感じながら私は、3ヶ月ぶりに循環器内科の診察のため病院へ行ってきました。採血とレントゲンを撮って、診察を待ちます。また、何やらトラブルなのか全然マイドクターの順番が進みません…。3時間半ほど待たされようやく順番きましたこの前、胸の痛みがあって仕事を休んだことを話したら、どんな痛み？どんな風に痛かった？と聞かれて、痛みを言葉で表現する難しさったらありゃしな

昨日も病院へ行きましたが、今日もALアミロイドーシスの治療のために病院へ行ってきました。治験が非盲検となり2回目の治療となります。いつもは、年老いた両親が付き添ってくれるのですが、マレットゴルフの大会があるから行けないということで次男が俺休みとるから大丈夫だよって。19歳社会人、母のために有休をとってくれました。優しい子に育ったもんだ今日は、昨日の循環器内科の診察前の採血に癒しの教授が検査項目を追加してくれていたので、採血なしでした。治験の予定が先月変わった事で予約枠が空いてなかったよ

今月２日のこと夕食準備中ふと冷蔵庫のカレンダーに目をやるとあらまだ３月勢い良くベリッと３月さよならPさん我が家の緑ですこの冬の野菜高騰の中価格安定に助けられた豆苗ただ楽しいから買う説あり４月カレンダーん！２日…今日やん目に入った『血内採血』の文字忘れてた…やらかした！翌日オーダー入れ直して頂き事なきを得た…かな?前日神内診察へ行きまさかの連日通院にすっかり油断したどーもご無沙汰春ボケazumammyです相も変わらず二人掛かりと採血場所にしても今回の止

久しぶりに外に出たら、あまりの寒さにびっくり！そしてお休みしていた抗がん剤治療が再開できました今回でカイプロリス39クール目になります。先生からは「年内はお休みして、年明けからでもいいよ」と言われましたが、「今日打てるならお願いします！」と即決しました。インフルエンザ後から、手足の関節や足裏が痛むことが増えましたが、リウマチや通風の可能性は否定され、インフルの影響ではないかとのこと。カロナールを増量して様子を見ることになりました。また、心臓の重さや痛みを相談したところ、血圧が原因かも

無事に退院できましたかゆみやくしゃみなどの副作用なら外来でも大丈夫とのこと。皮下注射はベルケイドの方を看護師さん、ダラキューロの方は先生がしてくださいました。（ダラキューロの初回は先生と決まっているようでした）ベルケイドの方が早く終わるのですが、少し痛いです。ダラキューロはゆっくり3分くらいかけて入れてくださったからかもしれませんが、ヒアルロン酸のような成分であまり痛くないと説明されていた通り、ベルケイドと比べると痛くありませんでした。皮下注射した部分ですが、1日目はダラキューロのあた

はじめまして。実は、仕事の関係で毎日、ブログを投稿しているので、こちらまでは手がまわりそうもありません😵なので、たまに書く程度となりますが、ご了承くださいませ。さかのぼれば、2021年10月、朝、起きると、肋骨が非常〜〜に痛い家族に言っても、特にぶつけたわけでもない為、大した事がないって、思われ、スルーされてしまいましたが、娘の結婚式が来月だったという事もあり、すぐに整形外科へ。レントゲンを撮ると骨折しているので、サポーターを出してもらい、電気治療と湿布を貼っていたのです。1〜

ついにこの日が来ました。2022年3月23日の治療開始以来、2年ちょっと、今日でDCyBorD療法の全24サイクルが終了しました。化学療法室で患者日誌を見ながら感慨に耽っていると、見慣れた看護師さんに声を掛けられました。「今日で最後ですか？最初の頃はしんどそうでしたもんね」「こうして〇〇さんの経過を見られて、良かったです」最後のダラキューロの皮下注射を受けながら、看護師さんといろいろとお話ししました。初期から担当してくださった、私の中では一番感じの良い看護師さんが最後に担当してくれて、いろいろ

こんばんは^_^今日一回目のDCyBorD療法が無事終わりました。たくさんの薬を飲んでから、生理食塩水を点滴投与、ダラキューロとベルケイドの注射、最後にもう一つ点滴が入りました。シクロホスファミド水和物、デキサメタゾン…DCyBorD療法は、4つの抗がん剤を入れるですが、注射はそんな痛くなかったです。明日からの副作用がどんなものか…2回目を退院前にやって、あとは通院でやるのですが副作用きつかったら仕事いけるかなぁと、漠然と不安が襲います。。。前回のブログの続きになりますが、検査結果の

皆さまこんばんは今日も寒くて着るものに困りました…そして今日は通院日。ダラキューロ打つ日です。副作用がないこの注射、神のような存在です血液検査の結果κ8.7λ11.1アルブミン3.8BNP512.3まで下がりました🙌良好です〜😆アミロイドーシス治療薬の治験も始まってるようですし期待大😆主治医曰く、ダラキューロだけでここまで維持できるとは思ってなかったようです。そしてまた、ダラキューロ効かなくなったら多発性骨髄腫の薬はたくさんあるから、治療法はいくらでもあるよというの

​秋晴れで，清々しい朝☀️ウォーキング日和❗️と，言う事で，今日は久しぶりの休日。祝日は教室はお休みです。毎日，毎日，(日曜日も)いろんな親子連れが来て、その度に保護者にご挨拶しているので、仕事をしていなくても落ち着きませんたまに私が昼寝をしていると、あとから保護者から「どこか，お出かけでしたか❓」なんて，言われる事も今日は、朝から洗濯機2回、回している間にウォーキング。ほぼ毎日(通院日は、一応，電車🚃2回乗り換え、バス🚌に乗ったり，歩いたりしているので、かなりの歩数を獲得

12月の緊急入院の時、同室だった悪性リンパ種ステージ4のおばあちゃんと仲良くなり、退院した後も時々ラインをしていました。やっぱり、4人部屋で楽しく話せる人がいると入院も楽しいですよね実は今、私は末梢血幹細胞を明日、採取する為、入院しているのですが、な、なんとそのおばあちゃんもまた、同時期に入院しているのです今度の部屋は、みんな話さないので、とてもつまらなく、そのおばあちゃんと部屋は違いますが、時々、夜、喋っていますさらには、たまたまフォローしていた方と、もしかしたら同じ病院かもなん

今日は血圧のことについて、少し記録を残します。倦怠感や疲れやすさ、呼吸が浅く感じることや軽い息苦しさ。通院時、階段の上り下り後に心臓や背中に痛みを感じることがありました。こうした自覚症状について先生に相談したところ、これまで朝にアムロジンを1錠だけ飲んでいたのを、朝晩1錠ずつに変更することになりました。カイプロリスの副作用に「高血圧」があるため、その影響も考えられるとのことです。すると…変化が！以前は、起床時の血圧が上120〜140／下80〜95くらいだったのですが、今では

今回でKd療法40クール目がスタートです！「レナデックス」は引き続き2錠で継続となりました。以前より減量しているため、少し体がラクになった気がします。相変わらず、眠れないのは変わりませんが、離脱作用のようなだるさが軽減されたような気がしますカイプロリスの投与時は針を刺した部分や肩あたりまで痛みが広がることがあります。痛みを和らげるために、腕を温めながらの投与が私の定番。副作用として吐き気や頭痛、味覚障害も出るので、通院の朝は「ナゼア」をしっかり飲んでから病院へ。心配だった検査結果は良好。

皆さんこんにちは〜DCyBorD療法一回目投与から4日経過しました。投与一日目投与後すぐに寒気と37.2度の微熱数時間で引きました。投与二日目とにかく眠い眠くて眠くて仕方ない食欲なし投与三日目まだ眠い吐き気で食欲なし投与四日目やっと眠気がおさまり、吐き気止めの薬のおかげか元気を取り戻しましたあー退院して美味しいもの食べたいー！一日が長くて仕方がない…病院内ウロウロ徘徊するも、退屈…昨夜は何年かぶりに怖い夢を見ましたネガティブな事ばかり考えてるからでしょうね。皆

皆さまこんにちは日曜からずっと寒いですね❄️ダウン再登場です❄️最近はネタもなく、万博会場のYouTubeを見て、いつ行こうかと考える日々です。風邪がマシになってきました前回は市販薬で乗り切ろうとした為に肺炎になったので、薬局には行かず病院へ行ったのが正解風邪ぐらいで良い菌も殺してしまう抗生物質は飲みたくないと思い、市販薬で乗り切ろうとしたけど抗がん剤で弱った身体…自己免疫がウィルスに勝てない事がわかったので、熱はなく症状が軽いうちに抗生物質を飲んだおかげか、回復してきました〜たか

前回の投稿から1年以上も経ってしまいましたね。時間が経つのは本当に早いものです。一度離れてしまうと、なかなかブログを開くこともなくなってしまうものですね。でも、これからもマイペースにゆるりと続けていこうと思いますので、どうぞよろしくお願いします。さて本題ですが、現在「Kd療法」を週に1回投与していて、33クール目になりました。4月に骨髄穿刺（マルク）を行い、基準値をクリアしたので、5月からは週1回から2週に1回の投与に変更となりました。さらに「レナデックス」も3錠から2錠へ減薬すること