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神経難病もさまざまですが、治療が可能になった病気もありますね。(下記参考ブログなど)実際、数多くの患者さんで治療がはじまっているようです今回は、そうした病気のひとつ。手足のしびれ、痛み、うまく歩けないなどの症状がある病気。トランスサイレチン型アミロイドーシスという病気です。アミロイドという蛋白が蓄積する病気ですが、(調べてみると)結構多い病気のようです(詳しくは→こちら)
塀の中の懲りない面々の一人庭で草花と過ごす時間は心が安らぎます気持ちが騒ぐ時は植物に心を静めてもらいたくて庭に出ます雨の日も風の日も大量花粉の日も敢えてマスクをしないで土や植物の匂いを吸い込みくしゃみする庭の手入れをお願いしている庭師の親方が病により造園会社をこの春廃業なさり新しい造園会社で秋の手入れの見積したところ予算はるかにはるかにのけ反る程のオーバーΣ(゚゚ノ)ノ予算内に収めるため樹木を減らすことになりました今朝から作業始まってます(T^T)庭の
甲状腺ホルモンが多すぎるときの症状↓エーザイさんより↑甲状腺の病気の原因として自己免疫疾患、炎症、腫瘍があります。※バナジウムや放射性物質が多く含まれている地域で甲状腺の病気の方が多いと言われていたりもしますが、うちの父方は富士山の周辺ですが、家族がリウマチ、甲状腺の病の人が多いです。放射能汚染については次回書きますね。膠原病(こうげんびょう)とは、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症が見られる病気の総称で、共通する症状は関節の腫れやこわばり、痛みやが挙げられます。女性に多く見ら
アミロイドーシスが見つかるまでも見つかった後も検査漬けの日々…有休も残りわずかになって横になってるだけの検査とはいえ、仕事からの病院や病院からの仕事で疲れちゃいますね…現在通っている病院では自家造血幹細胞移植ができないということで、私の年齢も考え、いろいろな治療の選択肢を選べるように隣町の病院に転院予定となりましたΣ(゚д゚lll)今の病院は、家から15分だし、建て替えから1年も経っていないためとても綺麗で、急性心不全で入院した時、嬉しかったのに残念だなぁなんて思ったりして…。紹介さ
はじめまして。実は、仕事の関係で毎日、ブログを投稿しているので、こちらまでは手がまわりそうもありません😵なので、たまに書く程度となりますが、ご了承くださいませ。さかのぼれば、2021年10月、朝、起きると、肋骨が非常〜〜に痛い家族に言っても、特にぶつけたわけでもない為、大した事がないって、思われ、スルーされてしまいましたが、娘の結婚式が来月だったという事もあり、すぐに整形外科へ。レントゲンを撮ると骨折しているので、サポーターを出してもらい、電気治療と湿布を貼っていたのです。1〜
こんにちはご無沙汰でございます今日も読んでくださりありがとうございます母の入院やらバタバタしており、すっかりご無沙汰してしまいましたやっと落ち着いてきたので、これからゆっくり皆様の投稿を拝見させて頂きます母の不整脈⁇頻脈⁇がかかりつけで私が以前勤務していたクリニックで見つかり、大きな病院へで、そこで何度も言われた突然死という言葉原因がわからないからそのままCCUに入院母が1番ポカーンとしてたけど、こっちもバタバタで一週間CCU、その後個室に移り一週間のんびり過ごし、先日退院
4月?なんかあったぞあぁそうそう車の窓から散る桜を見ながら移植入院に向かったっけあれから9年この後何年?向こうに遠い霞がかった未来を憂いないで一年ずつ一歩ずつ積み重ねていきたいです「もうお腹いっぱい!」んなこと仰らないでねあと100回この季節を迎える人はおられまい桜通信すっかり風になった我がマチの桜今頃ですが満開の頃夜桜散歩のお銀ならぬお七知ってしまった植物園の魅力かぐや姫が大群で現れそうな美しく輝く竹林でタケノコ気になりキョロつくお七
皆様こんばんは自家移植後109日目、11月末に退院して2ヶ月が過ぎましたすこーしずつ回復し、息切れもマシになりましたが、消化器官の回復はなかなか…食べたいもの、食べれるものは、水分多めのもの。うどん、そば、ラーメン、カレー、どんぶり等々…親子丼と豚汁を作って食べる毎日…薄味に慣れてきて、外食すると塩辛くて💦今まで、これ普通に食べれてたのかと思うくらいです。いやー薄味って慣れるもんですね。今ハマってるのはコーヒー☕️こんな美味しかったっけ?と思うほどです。話は変わりまして…髪
ALアミロイドーシス患者の交流会(対面)を行いたいと思います。100万人に数人の難病…ふだん同じ病気の人たちと集まってお話する機会はあまり多くないと思います。初めましての方もそうでない方も少人数の会なので、気軽にお話しましょう!ALアミロイドーシス患者交流会日時:2024年4月27日(土)13:00-15:00(開場12:45〜)場所:東京、広尾駅徒歩5分(詳細はお申込みされた方に後日お送りします。)対象:ALアミロイドーシス患者本人または患者家族定員:15名まで
多発性骨髄腫、心アミロイドーシス…胸が痛かったり苦しかったり…体重が増えたりむくみが少しあるとまた心不全になるんじゃないかって不安が頭をぐるぐる🌀…多発性骨髄腫は、私の体にあとどんな形で現れてくるんだろう…?この先も自分の体調がどうなって行くのかと不安になります。前みたいに普通に何でもできる体に戻ることはできるのだろうか?天気が悪いと気分もちょっと曇りがちになってしまいますね(;ω;)今週末には、今の病院でやったPETと全身CT、頭と首のMRI、神経伝導検査全ての結果が出揃います
皆様、少し無沙汰しておりました能登半島地震で被災された皆様お見舞い申し上げます。私がこんな体であの場所にいたらと思うと…生き抜けるだろうか…ニュースを見るたびに胸が痛みます。1月18日移植後3回目の通院日血液内科、循環器内科、腎臓内科、ダラキューロ投与…朝10時半に着いて病院出たのは15時半循環器内科は患者さんが多いので、診察がある月はゾッとします思えば去年の4月、循環器内科で心不全の診断を受けた後アミロイドーシスを疑ってくださり、すぐに生検をと急かされ…循環器の先生がアミロイドー
治療に進めない不安もあるのか、最近ずっと体調が良くなくて…。昨夜は、足のむくみを感じながら早く布団に入ったものの胸の苦しさ?気持ち悪さ?でなかなか寝付けず、朝起きたら顔が浮腫んでるし、お弁当作るのも胸の違和感でなんか苦しくて…。次の循環器の受診は、月末だし、まだ先が長い…。迷いながらも予約が取れたらと思い病院に電話しました。予約枠は、いっぱいでしたが何とか都合をつけてもらえることになり病院に向かいました。なんでしょねー。不思議なもので、病院の時間が近づくとなんか体が少し楽になってきちゃって
皆様こんにちは4月16日より復職し、無事毎日出勤できています。息切れも体のだるさもマシで、仕事に集中してると全く病気前に戻ったかのように元気です100万人に数人の稀な病気ですが、今もなお、アミロイドーシスの診断を受けた方、幹細胞移植をしなければならない方、いらっしゃると思います。私も去年は絶望しましたが、アメブロに勇気づけられ、励ましてくださる皆様のおかげで心は保てました。アミロイドーシス最悪の心臓ステージIII治療しなければ半年の命でした。一生抗がん剤は必要だと言われています。
初めて外来での化学療法に行きました。(初回から副作用が色々あったため、今まで3回受けた化学療法はすべて入院で行いました。それとは別に遅延型の副作用による全身のこわばりと発熱で1回入院しました。化学療法と副作用については別に書きたいと思います。)診察では主治医の先生から、尿蛋白がまだでていること、そのためアミロイドーシスの可能性があるから腎臓内科を受診して、必要があれば一度腎生検をした方がいいかもしれないと言われました。また、最初に別の病院で骨髄腫と診断されたように、私のマルトリンパ腫は骨髄
心臓の病気といえば心筋梗塞や狭心症のイメージがありますね。これは心臓を養う血管が詰まったことによる問題です。しかし、これは心臓の病気のほんの一部です。それでは大多数の心臓が陥る病態とは何でしょうか?不整脈・・・・・ではありません。それは、「心不全」(しんふぜん)です。心臓のポンプ作用そのものが弱ってしまう病態です。そうすると、全身に血が通わなくなる&全身に血液が停滞します。全身を循環する”血液のフロ
いよいよ治療かと期待を込めて転院の話を詰めるつもりで受診。しかし、医者から治療方針を変える必要があるかもしれませんと…(; ̄O ̄)!私の心臓にはアミロイドーシスが蓄積されていますが、これがどうやら多発性骨髄腫と関連があるのかないのか疑問が浮上したというではありませんか…。IgG2836κ型7.5λ型281κ/λ比0.03数値の説明され頭が悪い私にはよくわかりませんけどアミロイドーシスとの関連が…とかいうんですよ。早く治療してください!って言ってみましたが、アミロイド
12月の緊急入院の時、同室だった悪性リンパ種ステージ4のおばあちゃんと仲良くなり、退院した後も時々ラインをしていました。やっぱり、4人部屋で楽しく話せる人がいると入院も楽しいですよね実は今、私は末梢血幹細胞を明日、採取する為、入院しているのですが、な、なんとそのおばあちゃんもまた、同時期に入院しているのです今度の部屋は、みんな話さないので、とてもつまらなく、そのおばあちゃんと部屋は違いますが、時々、夜、喋っていますさらには、たまたまフォローしていた方と、もしかしたら同じ病院かもなん
熊本大学に検査に出されていた私のアミロイドーシスがALと確定されました。と病院から連絡を受け、検査報告と病期確定のための血液検査に行ってきました。これからの治療がようやく決まります。連休明けには、治療に入れるように柔軟に対応していきますと言っていただけました。急性心不全になって4ヶ月やっとです。毎日毎日体の不調の悪化を感じながら不安で仕方がなかった暗闇から一歩踏み出すことができそうです。今の病院でもDaraCyBorD療法だけはできるので、Mayo2012の病期がⅢまでに当てはまってい
病院からの呼び出しで先生のお話を聞いてきました。心臓の数値がどうやら悪いらしく全身性アミロイドーシスの病期がⅣと確定…。お医者さんって、さら〜っとそういうことも言いますよね…(T^T)自分の状況の悪さに愕然とし、涙をこらえながら大学病院への転院手続きをお願いしました。まだ40代半ば。やり残したこともたくさん。今死んでしまったら後悔しか残らない!私の人生は、これからだというのに…悔しい…。転院先の先生は、私の住んでいる地域では、結構有名らしいので先生の知識と私の生命力を信じて生きてや
心臓疾患を疑い、総合病院に通い出して4ヶ月が経ちました。急性心不全から心アミロイドーシスの診断を受け、血液内科で精密検査へ…。4ヶ月目にしてようやく確定した病気は多発性骨髄腫…(T_T)診察の前日は、不安でたまらない気持ちになりましたが、ようやく病名が確定したことに少しホッとしています。完治が難しいと言われましたが、少しでも長く生きていられるように治療と向き合い頑張るぞ٩('ω')و親や子供にも伝えました。私より周りが困惑中…。とりあえず、治療に向けてスタートラインにようやくた
みぞおちのあたりの不快感…心アミロイドーシス?多発性骨髄腫?なんの症状なんだろうか…今週末に受診予定なので担当医に相談してみよう…同じ病と戦っている人たちはどんな症状があったんだろうか…どんな治療を乗り越えて今に至るのか…いろんなことを聞きたい…私の周りの人は体大事にしになよって言うけど。仕事も家事もやらないと生活できないしなぁ。別に今までと比べたら無理もしてないのに…不調で辛くなる体に嫌気がさしてくるo(`ω´)o愚痴りたくなる今日はそんな日でした…ごめんなさいm(
去年の今頃。一年後、今のようになっているとは全く考えていなかった。
今日も今日とて通院日。いつも通り7時過ぎの鈍行列車(もう使われない言葉でしょうか😅)に乗り40分。新幹線との接続駅で乗り換えまた40分。山手線に乗り換え10分。恵比寿でバスに乗り換え病院へ。もちろん帰りはその逆で、さらに鈍行の乗換が1回増えます。どの車両に乗れば乗り換えがスムーズか、どこの乗り換えが時間が無いかなど分かるようになり、かなりスムーズに往復できるようになりました。ただ……今日はいつもと違っていました😱いつも通り9時半頃病院に着き採血、予診をサッと済ませ、本を読んだり動
皆様おはようございますまた1週間が始まりましたね。今朝は寒いけどいい天気です。お散歩ぐらいすればいいのに、またベッドで寝込んでます。動くと吐き気が…疲れると吐き気が…何故に吐き気にくる昨日は、過去の写真や動画を見返して号泣去年の今頃は、沖縄旅行に行ったなー誕生日には、彼と旅行に行ったなークリスマスには彼と高級ホテルでディナー食べたなーお別れしました。その心労で心臓までアミロイドが回ったんだと思う。そして、2人目の孫の誕生!嬉しかったなぁ〜数々の思い出が、写真や動画と共
こんにちは今日も読んでくださりありがとうございます昨日母の付き添いで病院に行ったのですが…まさかの余命宣告でした当初の予定は入院して、抗がん剤と同じようなお薬を点滴するということでしたが…母の今の心臓はもうだいぶ弱ってしまっているようで…さらに81歳という年齢できつい抗がん剤に耐えられるか…とおっしゃってくださり、入院せず連れて帰ることに朝10:00に手続きをして病棟にまわされたので、母は病室でお昼ご飯も出て、天ぷらうどんんを美味しくいただいたそう入院手続きをする前に治療方針と
こんばんは幹細胞戻りました。今日はいつなのか、昼も夜もわからず、目をあけたら吐き気が襲い、胃液しかでないながらも涙や鼻を出しながら、嗚咽にくるしみながら過ごしています。先生から別の吐き気止めを処方してもらえたおかげか…更新でしました。それでも、水を飲んでも吐くのでお薬との闘いです。リバースしたものをまた飲んで…えげつない今日の吐き気止めは、上がってきたけど気合いで飲み込みました。下痢…しらない間に出てます。トイレいくのもオエオエ食べてないから、水ですが下着交換に四苦八苦…目をあ
『自己紹介とお願い』自己紹介初めまして。生チョコぽん酢といいます。ブログに来てくれてありがとうございます!私は首都圏の民間救急事業所で患者搬送乗務員として10年働いており、…ameblo.jp『人気記事のまとめ』『自己紹介とお願い』自己紹介初めまして。生チョコぽん酢といいます。ブログに来てくれてありがとうございます!私は首都圏の民間救急事業所で患者搬送乗務員とし…ameblo.jpアミロイドーシス?グノーシス主義なら知っているけど。こんにちは!生チョコぽん酢です。
先日、セカンドオピニオンへ行ってきました。治療も始まってないし、自分の状態すらよく分かってなかった私にN市立大病院の先生は、しっかりと教えてくれました。現状くすぶり型骨髄腫の私は、ALアミロイドーシスという病名である可能性が高いと…。ただ、心臓にアミロイドーシスが沈着しているためどのタイプのアミロイドーシスなのかの確定や治療を急ぐ必要があるそうな…。病期がどこに当てはまってもなんらかの治療法がある事など話してくださいました。命の危険があるから混み合ってるセカンドオピニオンだけれど時間作ったの
こんばんは皆さんの励ましのコメントに涙しながら過ごしています。本日、無事アルケラン入りました〜氷舐めも頑張りましたとはいえ、YouTubeでオシャレな動画見ながら氷舐め。異常な口の渇きが続いてるので、氷はオアシスアドバイス頂いた寒さ対策しなくて大丈夫でした😊ちゃんとできたか心配です💦今は余裕ですけど、時間の問題で撃沈ですよねすでに吐き気、味覚障害、息切れ、etcしんどい思いは経験済みかかってこんかい!カテーテルの違和感、痛みもなく、今のところ元気に過ごしております。し
こんにちは皆様からの応援メッセージ本当にありがたいです。お会いして直接お礼が言いたい気持ちですご自身が辛い闘病生活の皆様、寛解された皆様、維持治療でも辛い毎日を送っている皆様、これから治療が始まる皆様感謝感謝です私も微力ながら応援しています近況報告させて頂きます🙏食べれるようになったら、劇的に回復していってるのがわかるようになり、24時間点滴から5時間のみの点滴になりました。点滴で太ったやんお腹出てるやんほんまにもー点滴がはずれると、トイレも行きやすくなりオムツを卒業できました