アフィニトール

今日は診察と造影CTの日でした。結果から言うと、今回も「SD（横ばい）」でした。大きく良くなったわけではないけど、悪くもなっていない。今の自分にとっては、「増悪していない」ことが何より嬉しい結果です。5月にインライタからアフィニトールに変更して、6月29日のCTでは「増悪なし」のSD。そして今回、8月24日のCTでも横ばいのSDでした。アフィニトールを始めてから約3か月。とりあえず今のところ、病気の進行を抑えてくれているようです。前回の血液検査では肝機能の数値も改善していまし

お誕生日からアフィニトールやめた仕事から帰ったら主人が待っててくれて普通にイタリアンのお店に行った美味しく？食べた甘いものは全滅だけど酸っぱい、しょっぱいはわかるなので、サラダのドレッシングチーズはなんとなくうっすら今回はオニオングラタンスープの甘さがわかった！凄い不思議玉ねぎの甘さがとても美味しいスープただし、ケーキ、チョコ、和菓子は全滅ピザは一切れパスタは主人が1人で1人前食べ終わってからは店主と奥様と仲良くおしゃべりで、次の日も同じくお店予約主人は同窓

現在の体調について現在の治療は、1回/月のソマチュリン注射と2週間服用→1週間休薬のアフィニトール服用です。ソマチュリンは…痛い💉お尻だろうが痛い(時もあれば痛くない時もある)その後1週間は、食べ物に気をつけていれば、副作用も少ない様なので続けられています。アフィニトールは…なかなか辛い💊私の場合は、頭痛と気持ち悪さがその時によって違うので、凄い辛いかって言われるとそうでもなく、平気かって言われるとそうでもなく、他の人から見たら普通なのでなかなか難しいですね。ただ、これが今後も続く

久しぶりのブログになってしまいました😅経緯はいずれ書くとして…(書きたいことは山ほどあります！)発見時にはお腹いっぱい占めていた膵臓が、2023年9月から始めたアフィニトール＋ソマチュリンのおかげで、通常の人の2倍の大きさまで縮小しました👏🏻(先生からチャンピオン症例というお言葉をいただきました✨)すぐに抗体がついて次の治療になるかなっと思っていましたが、現在2026年8月までまだ薬の効果が続いています。(転移の肝臓もCTでは同定できないまでになりました！)今、同じ病気で悩んでいる

今日は診察日でした。まずは血液検査の結果ですが、先生から「肝機能の数値が改善していますね。」と言っていただきました。前回と比べると、γ-GTPやALP、LDHなどの数値が下がっていて、少しずつ良い方向へ向かっているようです。今飲んでいるアフィニトールが、このまましっかり効いてくれていると嬉しいです。もちろん、血液検査だけでは薬の効果を判断することはできませんが、前回のCTでは**「増悪なし（SD：病勢安定）」**という結果だったので、今回の血液検査の改善は少し希望が持てる結果でした。

昨日、造影CTの結果を聞いてきました。結果は**「増悪なし（SD：病勢安定）」**でした。新規病変などもなく、アフィニトールを継続することになりました。正直、結果を聞くまでは毎回不安ですが、「増悪なし」という言葉を聞いてホッとしました。副作用は口内炎がありますが、今のところは塗り薬で対処できる範囲です。このまま上手く付き合いながら治療を続けていけたらと思います。また今回は、緩和ケアの診察も受けました。緩和ケアの先生による問診と、病棟師長さんによる問診があり、現在の体調や症状、生活の

こんばんは！！先月からの続きを報告しますね5月の診察でやはり数値が高いという事で6月5日に造影剤CTを撮影する事になりました。3月には2回目のPET検査をして、とりあえずは他に転移はなしと言われてました。何で数値が高いのか原因は不明との事骨転移自体が前回より進んでるのかもって…6月5日に造影剤の撮影をし、10日にその画像を観ての診察でした。まず、今内服していたアフィニトールは最初の1ヶ月で肝臓の数値が高いとの事で2錠から1錠に変更し1ヶ月また経過していたのですが、今回の画像診断

4月6日に泌尿器科と内分泌内科を受診してきました。今回は造影CTの結果説明があり、今後の治療方針について主治医の先生から話がありました。CTの結果では、これまで治療を続けてきたインライタの効果が十分とは言えず、肝転移や一部の病変で増大傾向がみられるとのことでした。ただ、今回はインライタを10mg×2回の最大用量に増量したばかりだったため、主治医からは「まずは最大用量での効果を改めて評価したい」との説明がありました。そのため、5月18日まではインライタを継続することになりました。増量後は

こんばんは〜前回からかなりの日数が経過してしまいました…子供達の事などで毎日バタバタに生活していたら、ブログを書くことすら忘れてしまってました今回は１０月から４月の腫瘍マーカーの報告をさせてもらいますまず数値です🏥10月CEA/４．３CA15ー３/７０.１11月CEA/５．２CA１５.３/９６.４12月CEA/５．９CA１５.３/１０２.２1月CEA/６．８CA１５.３/１２８.４2月CEA/５．８CA１

きたよきたきた物凄い倦怠感今日はお休み連休2日の2日目昨日は、次回のレモネードスタンド活動する朝市の視察10月に開催予定カット&カラーセルフエステ↑お友達のお店でボランティアさん大忙し昨日から冬物をエマールで洗い&干す今日は入れ替え掃除機&モップ&さらに洗濯これが上手くいかないかな〜りしんどいめっちゃしんどいぜいぜいあれもこれもやりたいのに2分やって5分座る1分で終わる所が7分かかるが、これもこれ以上病気がすすまない為の治療贅沢は言ってられな

始まったわ味覚障害大好きなチョコもお饅頭も最近はまってるクッキーも美味しくない甘味を感じられないのよだから美味しくない塩味はまだ美味しく感じられるからつい食べすぎちゃうえびせんべいポテトチップスとかそして食べる量は少なくなってるのに体重はなぜか増える🫩なんだかなー再発した事は言いたくないから元気ぶってるまーしゃーないかな？

私から食欲をなくし味覚をなくし肺炎にしたアフィニトール再びお世話になることに副作用の事考えてアフィニトール1錠＋ソマチュリン怖いのは味覚障害と嗅覚障害と毎月の支払いと交通費3ヶ月¥576004ヶ月以降¥44000交通費¥5500きついわ老後の為の貯金が医療費にほんまにどうしよう

アフィニトールとソマチュリンの併用治療を始めて3ヶ月ほど経った頃、なんとなく息苦しさを感じて、主治医に話してみました。気のせいかもしれないんですけど〜と。念のため肺のレントゲンを撮ったところ、間質性肺炎を指摘されました。アフィニトールの副作用です。なるべく長くアフィニトールを使用できるようにと、3週間飲んで1週間休薬することになりました。1週間休薬するだけで、間質性肺炎は回復してきました。今もこのサイクルで服薬しています。この件があってから、些細なこともなるべく主治医に話そうと思いました。

前から続きます12年間で4回の手術を経験しました人間の臓器の中で、自分の細胞(肝細胞)を持っているのは肝臓だけで、肝臓は切っても再生するこれが肝原発で転移がない私の、内科の治療を受けてこなかった理由です切って悪いところを取ってしまうでした3回目あたりから内科の治療のお話しはありましたが、最終的に私が選んだのは再生するからですただ再生しても、目に見えなくて取りきれなかった腫瘍は、その後も元気に出てきてしまうのですが、、、薬や抗がん剤に対する経験したことのない副作用、体調の変化、それら

私は2012年に神経内分泌腫瘍と診断されました私の病名がわかるまでの経緯を話します誰かの参考になればと思います2011年の春→喉に違和感風邪をひいてるわけではないのに喉に痰があるような、何か気になった→耳鼻科受診風邪ではない、喉にも炎症なし甲状腺の検査もしてもらったが問題なし内科的なことではないか？と言われた2011年秋→近所のかかりつけ医のもとを受診逆流性食道炎と言われた治療を続けたが半年経っても治らな

９月７日の夕方から発熱（38.8℃）あり、カロナールを服用するも翌朝には激しい頭痛と目と鼻周りの痛みで目が覚め、熱も相変わらずあった為、仕事を休みさせてもらい近所の耳鼻科へ。あまりにもしんどくて京都の病院へ行く気はなれず💦コロナの検査を勧めらるも、アフィニトールの副作用で熱発は以前にもあった為断ると看護師は怪訝そうな対応してきたが、スルーして診察してもらうとどうやら副鼻腔炎になっていて、それが原因による発熱や目や鼻周りの痛みが出ていた模様で、抗生剤や解熱剤を処方してもらい様子を見ることに。た

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先週からアフィニトールを飲み始めて、一週間💊一昨日から熱っぽさ（37.6℃）があり、昨日も朝から37.6℃あったが、診察🩺熱は一時的に出るものと言われたものの、昨日の晩から今日にかけて38.0℃→38.5℃あり、おまけに関節まで痛い😓診査時に主治医は熱の事については、さらーっと言うてた（分からんなりにそこしっかり言うて欲しいんやけど💢）、流石にこの熱やと病院に連絡しようと思う😓咳はないから間質性肺疾患も副作用としてあるみたいやし。解熱剤（ロキソニンかカロナール）も飲んでいいんか聞いとけ

連日猛暑が続いておりますが、水分補給とクーラーで乗り切っております皆さまもどのように対策されていらっしゃいますでしょうか？リンパ郭清をしているので、蚊に刺されないように看護師さんに言われていますが、庭の草むしりをしては刺されまくりです面倒でも長袖、長ズボン、虫刺され防止スプレー大事ですね💦6月に仕込んだ梅ジュースがそろそろ飲み頃になってきました梅を凍らして作る方法が早くて、発酵の心配もなく楽にできますね♪先日、月1の定期診察に行ってきましたが腫瘍マーカーが上がっているという

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リムパーザを開始したのは、2023年8月から。当初は順調に、腫瘍が小さくなりました。副作用については、最初こそ吐き気がありましたが、日常生活に影響のある副作用はありませんでした。増悪が疑われ始めたのは202４年7月頃。振返ってみると、2024年5月のＣＴに、小さな転移があったので、無憎悪期間は、9か月ほどでした。私の場合、肺・骨・肝臓に転移がありますが、肺と骨の腫瘍はコントロールできていて、肝臓のみ増悪という結果でした。肝臓という臓器を考えるとちょっと・・です

ベージニオを服用していた時を振り返って、忘備録として記してみました。転移が分かったのは2020年6月、3ヶ月毎の血液検査でCA15-3が少し上昇し、念の為のCTで縦隔内に当時1.5センチ程の腫瘍がみつかった。それまで10年続けたホルモン療法がそのまま続く感じで、フェアストン服用と毎月の診察でステージ4がスタートした。マーカー値は25〜30が続き2022年くらいまでは割と楽観していた。が、徐々に耐性がついたのかマーカー値はグングン上昇し、ついにベージニオデビューとなる。2022年4月ベー

おはようございます☂️昨日から急に気温が下がり（数日前は30℃だったのに）肌寒い朝になりましたね昨日の出来事ですが、今服薬中のアフィニトール5mgとアロマシンを一錠づつ起床時（5時頃）に飲みました。（1日1回）そして土曜日なのでのんびりとしていて、遅い朝食兼昼食の後、デノタスとロキソニンを飲もうと薬缶から取り出して、何気に飲み終わったものをみたらアフィニトールだったのです飲み込んでしまったので、吐き出せない何か考え事をしていたというか、娘もいて話しながら薬を飲んでいたので小さなお菓

おはようございます昨日は暑かったですね今日も暑くなりそうですのでこまめに水分摂取して過ごします🍹しばらく投稿出来ませんでしたが、1月からズーーッと私の行動範囲を狭めてくれていた、右足の腫れと痛みが、4月半ば頃には90%良くなり、外出するぞーと喜んでいたら、何と左足関節（踵を中心に）腫れと痛みが😭そんなこんなで過ごしておりました（まだ完治しておりませんが）昨日はトルカプが使えるかがわかる受診日でした。がん遺伝子パネル検査の結果《PIK3CA》にチェックがあり、適応しているので使えること

おはようございます今朝はお天気も良く、葉桜になっていくのが少々寂しいですが、初夏に向かう時期も新緑の若葉に元気をもらいますよね利休梅です🌼鑑賞用なので残念ながら実は付かないんですよね💦【アフィニトールとアロマシンについて】2024年11月から現在服用中です。前の投稿に薬の量は記載しましたが、主治医によっても、患者さんのそれまでの治療の経過、体調などによっても処方の仕方が違いますよね。予防接種を受けてからの処方になりました。補助があるか各市町村に確

昨日の続きですが、〈遊走性壊死性紅斑〉の根本的治療が分からないとなると、私は一生アフィニトールを飲み続けなければいけないのか…高額治療で家族にも申し訳ないと思っていたところ、このブログを読んで下さっていた方がグルカゴノーマの研究をされている医師のことを教えてくださったのです。まず、何よりも1番嬉しかったのは、症例が少なすぎて1人で孤独だった私のことを気に留めてくださる方がいたということ。その方にこのブログでお会い出来ていなければ私はもっともっと暗い気持ちでいたと思います。そして、一昨日

今年に入ってからの息子の記録𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧何故か年末からママっ子に.ᐟ.ᐟ.ᐟ.ᐟ.ᐟ.ᐟ今まではパパっ子で旦那さんが広島に戻る時はパニックになるくらい泣いていたのに…今はあっさり「バイバイ(｡´･∀･)ﾉﾞ」私が娘の相手してると焼きもちやく.ᐟ.ᐟそして息子に張り合い娘もママ〜ママ〜ってなって旦那さんが悲しいそう(´-`)いつか息子パパっ子に戻るかなぁ？！7歳10ヶ月、もうすぐ8歳ですがオムツは取れる気配が全く無い=͟͟͞͞(꒪ᗜ꒪‧̣̥̇)学校や放デイでも声掛けしてくれてま

3月4日は、乳腺外科の診察日だったんです❗️今の飲み薬のアフィニトールを続けるか、新しい抗がん剤の点滴をするか、決まる日でした❗️飲み薬のアフィニトールの副作用は、私にはキツかった😅か・な・り😅口内炎とかね、いろいろね😆口の中、大火傷みたいになってね😱去年のクリスマスくらいだったかな？蜂窩織炎にもなって、身体全体腫れてね😱おまけに多発骨転移もしてるから、あちこち痛い😅あっ思い出した💡年末の紅白で、私の大好きなB'z様が出ていたので、私、介護ベット使用してるんだけど、端に座って食