てんかん

今月は色々びっくりする事がありまして…！！まず最初に、実はたまたま新5000円札をゲットしたんです！そして、最近は看護学校の実習や、芸能の方も映画撮影や舞台挨拶も始まっているせいかニュースに疎くて新札の情報を僕がまだ知らなかったんですよね。(7月初旬頃の話です。)そんな中で、とある居酒屋さんに入り、飲食を済ませ会計の時に新札を出した所‥。「これ使えません。」『え？！』「これお金じゃない。」まさかの店員さんも新札を知らない！そして店員さんは外国の方！それならあり得るか‥。『じゃ

皆様、こんばんは😊わが家は絶賛宿題タイムです毎日、娘から宿題のプリント渡される瞬間がドキドキします笑今日は簡単な分数の計算で一安心渡された瞬間、、文章題ばかりだと、、私が本気で焦ります焦るではなく困るが正しい表現。さてさて、、タイトルですが、、娘は小学校1年生の時にてんかんを発症しまして早6年。広汎性発達障害と診断された後、ネットで調べている時に学童期にさしかかる時にてんかん発作を発症することが多いというのを知り、うちはまさにその通りに。1年生〜3年生までは毎日薬

雲一つない真っ青な空お天気にも恵まれて本日無事に娘人生最後の学校🏫を卒業しました👏👏頑張った！えらい👏👏小学校を支援級にするのか通級にするのか底なしに迷って🤣悩んだあの頃から早12年。自分たち親子ではどうにも出来ぬ壁が何度もありました（ありすぎだわ）爆🤗リアルに。障害ある子供とどうやって生きていけばいいんですか？😇（今も答えはわからない）爆🤗わけがわからない。泣いて、笑って、苦しんで、楽しんで🤣絶望しては希望を探し、繰り返していたら、、気づいたら、、今日

濱口大悟『水遊び大好きみたいです！』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『嬉しかった事と残念だった事』前回のお話しはこちらです↓↓↓濱口大悟『大悟くんが1番似合う髪型』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『…ameblo.jp↑↑↑前回のお話しの最後にも書きましたが7月20日土曜日プラレール博in北九州に行ってきました数日前に行く事を伝えてました。伝えてから毎日、｢プラレール行くんだよねー。｣と大悟もこの日を楽しみにしていましたド田舎に住む濱口家にとって、福岡県北九州市小倉は大都会

きっとこのフロアにはもう来ない。15年16年？通った娘の病院🏥振り返れば、、一瞬だな。神のような女医さんとの出会い↑感謝しかない。1番お世話になったベテランの担当医。↑感謝しかない。最後、、、笑今日もKY先生は、、妊娠連呼🤣🤣↑あまり出会いたくなかった。爆こっちは自立させるのに死物ぐるいなんだよー🤣もう笑う。笑🤪そして最後の通院なのに娘いない🤣昨夜、、娘えっ。明日病院なのやだ。薄気味悪い。🤣🤣🤣🤣そうだね。いいよ。こなくて。処方箋もらうだけだし事務

まず謝罪から入らせてください。ご迷惑をお掛けした皆様。心より誠に申し訳御座いませんでした。文章だけ見ていると、何の事だか分からないかもしれないので詳細を書かせて頂きますね。まず本日は朝9時に目覚めて直ぐに記憶障害(記憶喪失の様なモノ。)を起こして、多分てんかん発作を後に起こしたのか、気絶をしました。と言うのも、その後に目覚めたら布団の上に居て、肩がやや痛かったのと、頭痛がしていたので「多分てんかんを起こしてしまったんだな。」と言う感じでした。そこから記憶がやや曖昧なんですが、少し

2019年8月7日。僕は人生初の手術を経験した日。マヂで怖かったし、失敗する確率も20%と言われていた。20%って低い気がするでしょ。脳動静脈奇形は10万人に1人の難病だよ？それが破裂する確率は2%ぐらい。なのに僕は破裂した。本当に神様を恨んだ瞬間だった。助けて欲しい。もう少し空がみたい。20%は高すぎる。半身付随なんて芸能界に戻れない。当時の僕は本当に全てをネガティブに捉えていました。明日も生きていたい。そして挑んだ8月7日。手術は無事に成功し、目覚めたのは翌々日だった気

あまりこういうの書かないようにしているのですが、、今朝の診察があまりにもモヤ今は産休のドクターの代理の若い男性なのですが、、、今日は話しが保護者にあるということを前回から言われていたのですが、、娘が飲んでいるてんかん薬💊妊娠時には胎児に高確率で奇形があらわれるので成人以降の女性はあまり服用しない薬だということは10年前から私も知っています。一生レベルで飲み続ける可能性ある薬を出されたのをホイホイ調べず飲ませてきたわけではない。話しを広げるとおさまらなくなるので今日のここ

2019年に脳動静脈奇形の手術をした時に顔が凄く腫れた事がありました。これは腫れが原因では無くて、生まれつきによる物かもしれないし、ただ年齢的にそうなったのかもわからないんですが、左目の下側のクマ(しわ？)が年々目立つ様になってきていて。(↑2022年の写真なんですが調子が、調子が良い日でも左目の下が二段ぐらいクマみたいになっていて、悪い日だと三段ぐらいクマやシワっぽくなってしまいます。)両目ならそんなに気にならなかったんですが、手術後に片目だけだったので少し気になってしまいました。(手

こんばんは。都議の栗下です。昨日は、ファミコン登場後のファミコン有害論やそれに対応する任天堂やメーカーの企業努力について書きました。本日は90年代初頭のゲームに対する社会の問題認識について書きたいと思います。2000年以降に顕著に見られるいわゆる「ゲーム脳」批判ではなく、当初は長時間画面を見て座っていることによる健康被害が懸念されていたと昨日のブログでもお伝えしましたが、光過敏性発作の問題はまさにその一つで90年代初頭には世界的な議論も巻き起こしました。■ゲームと光過敏性発

僕のストーリーは、この日から始まった。本当に色々とあった。2019年7月26日。僕の人生は全てが変わった。本当に全て。ずっと元気だった。10万人に1人？違う。普通の人と同じ健康な人だった。何も悪い事なんかしてないのに突然目の前が真っ暗になった。たった1日で。「そうか、僕は10万人に1人しか居ない不良品だったんだな。手術したって25%の確率で死ぬかもしれないんだ。」なんかすごく悔しくて笑えてきた。だって自分に原因なんか無かったんだもん。生まれ付きの難病なんだから。間瀬翔太『准看護

「生きてたって金が無きゃ死んだも同然。」「大切な人が居なきゃ生きてる意味なんか無い。」こういう言葉をよく聞きます。全然否定する気は無くて。そういう人も居て当然だろうなって。ただ自分みたいな考え方の人も居ますよ、と言う事で今回はブログに書かせて頂きました。僕は小さい頃から深夜に起こした喘息の発作でも、妹と江ノ島の海に流された時も、撮影中の熱中症でもそうだし、脳動静脈奇形からの脳出血でもそうなんですが何度か死に掛けた経験が有りました。でもその都度かならず思うんですが、「やっぱり生きて

ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥・多動性障害○自閉症○発語障害○歩行障害○攻撃性○小頭症○歩行障害○斜視○顔の異形症NEXMIF脳症は遺伝子異常です親の遺伝子から遺伝される場合と突然変異で抱える場合があります私と夫は遺伝子異常を持たないためひなは突然変異タイプですひなが子供を産む場合はかなりの高確率で遺伝されます思春期になっ

おはようございます。今週も宜しくお願い致します。＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊YouTube"リカズちゃんねる"は➡︎こちらInstagramは➡︎こちら愛犬Instagramは➡︎こちらTwitterは➡︎こちらFLASHデジタル写真集ゆりあんぬ詩は➡︎こちら＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊私の時間作るとしたら深夜2時以降です。ちょっと調べ物があり起きていました。最近、これがないとダメ。老眼、視力低下が加速中。何を調べていた

授業中に気絶は本当に嫌になる。今回も事件は【急に】起きた。まぁ、てんかんとか記憶障害って言うのはそういうモノなんだろうね。なんか痙攣発作こそ起きなくても、回数というか頻度的には最近ひどくなってる気がする。何があったか簡単に説明しますね。看護学校で1時間目、普通に授業を受けていたんです。するとチェルノブイリ(ウクライナの都市チェルノービリのロシア語名)と言うワードが出てきて、その言葉を聞いた時から頭がポカーンとしてきて、少しづつ昔を思い出してきたんです。親友とよくチェルノブイリの話を

先日MRIを受けた際にパニック障害を起こした事が今朝ニュースになったのを見て、ビックリしました。“難病インフルエンサー”、MRI検査でパニック発作共感の声が続々「私も苦手」「毎回怖い」俳優で10万人に1人の難病「脳動静脈奇形」に罹病し、“難病インフルエンサー”としても活動している間瀬翔太が4日に自身のインスタグラムを更新。MRI検査でパニック発作が起きたことを明かした。encount.pressまさか僕と同じ気持ちの方が、こんなに沢山居たんだな。そして共感してくださって嬉しいです。パニ

これは凄くよく聞かれます。脳出血をして開頭手術(頭の中を開かれる手術。)をしたり、脳動静脈奇形と言う10万人に1人の病気を持っていて、【発症前に周りとの違いは何か無かったのか】とか【発症後は何か変わってしまった事はあるんですか】とかやはり4年経過した今だから分かる事もあるし、色んな友人から昔話を聞いてみて「あー、確かに僕そんな所あったなぁ。」と思い出してみて、これが直接【脳動静脈奇形】や【脳出血】に関係あるのかは分かりませんが誰かの役に立つ情報になればと思って本日は綴らせて頂けれ

先日無事に二日間の記憶力検査が終了しました。ご心配をお掛けしてしまい申し訳ありませんでした。検査内容は‥WMS-R、長谷川式、とか色々聞いたんですが皆さんに分かりやすく伝えるならクイズ形式、パズル(組み立て)形式、パネル(めくったり、並べたり)形式、計算や暗算、推理？など色々な記憶力検査が二日間ありました。「疲れてしまうかも知れませんが一緒に頑張りましょうね。」とは予め言われて居たので、心の準備は出来ていたんですが疲れ以上に楽しい気持ちが勝りましたね。まず、初日は検査自体が朝8時半

よく聞かれるんです。「脳出血の時ってどんな感じだったんですか？」とか、「どう痛いんですか？」って。僕は、後ろから壁が迫って来てドーンドーンと急に頭にぶつかって来たイメージ。とテレビやラジオ、各種インタビューやニュースではお伝えしたんですが詳細を話した事って多分無いんですよね。勿論悪気は無かったんですが、話したら恐怖を与えてしまうかなとも思ったし、何より他人の脳出血の痛みや詳細にまで興味がある人が果たして居るのかな？と思ってしまったのが本音でした。でも誰かの役に立てるなら当時の詳細を思

(これはあくまで僕の個人的な意見なので間違ってる発言も有るかもしれませんがお許し下さい。)僕は自分の行動が原因で過去に2回、障害者手帳関係のトラブルを起こしています。(分からない方はこちらのブログを見てみてください。)間瀬翔太『タクシーで起きたショックな出来事。』実は僕も持っている【障害者手帳】現在では手帳型とカード型(僕のは写真でもある様にカード型です！)の2種類があるみたいです。この緑色の障害者手帳は精神障害を持つ…ameblo.jp間瀬翔太『障害者手帳に舌打ち。コレで2度目。』なん

お久しぶりです！実は看護学生になって早くも1年が過ぎる訳なんですが、芸能活動をやりながらライブ配信も同時にやりつつ、看護学生もやっている生活をしています。難病と向き合いながらの生活なので非常に大変ですが、それもまた自分の選んだ道なんだと開き直ってます。笑たまに、てんかんやパニック発作で倒れてしまう事もあり皆様にご迷惑や心配を掛けてしまう事もあるのですが本当に毎回感謝をしております。日本ってこんなに難病患者や、病人、障がい者に優しい国なんだなと思うこともしばしば有ります。改めてありがとう

僕が看護師を志したのは約3年前。10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】と診断され、当時は自分でもそれが信じられなかったんだ。そして手術をしなかったら死ぬ可能性があるのは理解出来る。でも手術をしても20%の確率で死ぬか、植物人間、失明、半身付随、等といった後遺症があると言われた時に恐怖なんか少しも無かった。悲しみが少しと、やっぱり怒りだった。【なんで僕なんだよ】【なんで今なんだよ】【ってゆーか、手術しても手術しなくても死ぬのかよ。】って本気で思った。何年間も耐えてきて芸能の仕事も今

ひなの成長記録ひな6歳5ヶ月幼稚園年長近くの総合病院でもらったデパケンという薬が合ってないと感じ一番近くのてんかんセンターに転院しましたそこで問診中に医師「1歳半から発作があったのに、ここまでほっとくなんて何してんの」と怒られてしまいました…いや、だっててんかんだなんて思わなかったし気づかなかったんですと言いたい気持ちを堪えて「すみません…」と謝ってきました我が子がてんかんだと判明して落ち込んでいるのに厳しい言葉をかけてくる医師だなと思いました医師「治療しないから

こんばんはダウン症男子アイアンのアニです今日は、先日に通院してきた定期検診のお話です先日、アイアンのアニの定期検診に行ってきましたおクスリをもらいに。知ってくれている方もいらっしゃると思うのですが、アイアンのアニは脳性麻痺で、てんかんを持っているので、毎日、おクスリを飲んでいます文句もたまにしか言わず朝昼晩と、苦~いおクスリを飲んでいますそんなアニ、季節の変わり目、台風などの気圧の変化にとっても弱くて、発作が出たりします発作までいかなくても、自分の意思とは別に

ひなの成長記録ひなのブログに来ていただきありがとうございます成長記録は過去のことを振り返っていますリアルタイムの記事ではありません≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡ひな小学3年生、7月です前回の検査入院で発作が0になったので学校へ報告しましたするとこれまで制限されていた行動がかなり解除されました【解除されたもの】○登校時付き添い⇒これまで登校時は教室内まで付き添いをしていました先生が来る時間まで1人にできず必ず先生への引渡しが必要でした発作が0になった

皆さんこんにちはー！実は僕いま次の映画の為にダイエットをしてて、11月の最初の頃は66kgあったのが今は59kgまで減ったんだよね。食べる量を減らしたり、歩いたり、階段を使ったり。でもそんな中で先日カメラマンとメイクさんとラーメン食べに行って、ダイエット中なの忘れて普通のつけめんを注文しちゃったんだ。で、当然食べ切れる訳も無くて3分の1ぐらいで満腹になってしまって焦っていたらカメラマンが「その麺食べないなら貰っていい？」って言ってくれて本当に助かったんです。ありがとうT君。(カメラ

はじめましてこのたびオフィシャルブログを書かせていただくことになりました今田ひなといいますひなは知的障害児ですてんかんという難病も抱えています赤ちゃんから現在までの様子てんかんのこと知的障害のこと日常生活のこと何でも発信していきたいです基本の記事は母親である私が書きますがひなも毎回一緒に活動していきますひなのプロフィール名前：今田ひな年齢：9歳、小学4年生誕生日：9月17日(キュートな日)家族構成：パパ、ママ、ひな抱えている障害：NEXMIF脳症がんば

皆さん、先日はいきなりの「認知症かもしれない」報告だったのにも関わらず優しいコメントや沢山の応援メッセージやプレゼントまで本当にありがとうございます。本日、4/27日は僕の誕生日で、遂に僕は38歳になりました。17歳で芸能界と言う世界に足を踏み入れ、33歳で10万人に1人の難病に罹患し、障害者として生きていく様になった。それから、てんかん、記憶障害、パニック障害と共に生きてきました。SNSや出させて頂いた番組やラジオ、他にも舞台挨拶などでは笑顔で「頑張ります！生きてるって幸せです！」と話

おはようございます。💗YouTube"リカズちゃんねる"は➡︎こちら💗インスタグラムは➡︎こちら💗愛犬インスタグラムは➡︎こちら💗Twitterは➡︎こちら💗TikTokは➡︎こちら💗FLASHデジタル写真集ゆりあんぬ詩は➡︎こちら先日の娘の入院で新薬をスタートしていたのですが、やはり先生が仰っていた通り娘の体に薬疹が出ました。一気に顔まで全身です。タイミング悪く、土日と振替休日、主治医のいる大学病院の救急外来は、重症患者対応で内科停止だったり、1時間以上電話をし

ひなの成長記録ひなのブログに来ていただきありがとうございます成長記録は過去のことを振り返っていますリアルタイムの記事ではありません≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡ひな小学1年生長期入院中ですゆっくりイーケプラを減薬しています200mgまで下がりました発作はどんどん増えます1日80回を超えていましたこれは発作が来た時に毎回記録しているアプリ画面です『そわそわ』とは発作が種類で私が設定したものですそわそわ動くのでそのようにつけました毎日かなりの頻度で発作が