てんかん

(これはあくまで僕の個人的な意見なので間違ってる発言も有るかもしれませんがお許し下さい。)僕は自分の行動が原因で過去に2回、障害者手帳関係のトラブルを起こしています。(分からない方はこちらのブログを見てみてください。)間瀬翔太『タクシーで起きたショックな出来事。』実は僕も持っている【障害者手帳】現在では手帳型とカード型(僕のは写真でもある様にカード型です！)の2種類があるみたいです。この緑色の障害者手帳は精神障害を持つ…ameblo.jp間瀬翔太『障害者手帳に舌打ち。コレで2度目。』なん

先日ブログにあげた、【血管性認知症】【高次脳機能障害】の疑いがある事に関して、父と話し合いました。僕はドクターから病気の可能性を宣告されてからショックで暫くはうつ状態になっていて今日の今日まで人と話したく無いし、会いたく無い様な状態だったんですけど、父と話した時は意外と落ち着いて居てゆっくりと話せました。逆に僕も気持ちが少し落ち着きました。なんか部屋で静かに1人で落ち着いていたのに、パニック状態みたいな‥。脳動静脈奇形の宣告の時みたいな。病気の宣告時って大概こんな感じ

僕は2019年に脳出血を起こしてから、てんかんや記憶障害を起こしてきたけどずっと高次脳機能障害なのかな？と思ってました。でも今日看護学校の授業で、自分が認知症なんだ。って理解しました。認知症に関する１つ１つの説明、症状、色々と聞いてて当てはまっていて。聴きながら胸がドキドキしました。【血管性認知症】脳出血などが原因で起こる認知症。なんかもう当てはまり過ぎてて色んな事が辛い。これからもセリフや学業、色んな事を覚えていきたいのに僕は忘れていくんだ。なんのために生きてるんだ

2019年に突然、脳動静脈奇形と言う10万人に1人の難病と告げられて頭の中を開けて手術をして、後にてんかんと記憶障害と言う後遺症を持って原因まで生きてきたんだけど、ずっと不安だった事があります。実は毎年、記憶障害？とは違う様な記憶喪失なのかな。アルツハイマーでは無いと思うんだけど、ただ記憶が無くなってる気がするんだよね‥。最初にそう思い始めたのは2021年の終わりぐらい。元々【記憶障害】があるのは知ってたし、人より記憶力が一時的に消えやすいのは理解してたんだけど、なんか普段と違った瞬

2019年に脳動静脈奇形の手術をした時に顔が凄く腫れた事がありました。これは腫れが原因では無くて、生まれつきによる物かもしれないし、ただ年齢的にそうなったのかもわからないんですが、左目の下側のクマ(しわ？)が年々目立つ様になってきていて。(↑2022年の写真なんですが調子が、調子が良い日でも左目の下が二段ぐらいクマみたいになっていて、悪い日だと三段ぐらいクマやシワっぽくなってしまいます。)両目ならそんなに気にならなかったんですが、手術後に片目だけだったので少し気になってしまいました。(手

実は僕も持っている【障害者手帳】現在では手帳型とカード型(僕のは写真でもある様にカード型です！)の2種類があるみたいです。この緑色の障害者手帳は精神障害を持つ方に渡されます。僕の場合は脳動静脈奇形による脳出血を起こし、その時の後遺症として出来た【てんかん】と一生付き合っていく為に障害者手帳を受け取りました。精神障害者手帳は、てんかん以外にも、うつ、高次脳機能障害(記憶障害も入ります、僕はこれにも該当してます。)、発達障害などを持つ人に渡されます。実は精神障害者手帳以外にも身体障害者手帳と

雲一つない真っ青な空お天気にも恵まれて本日無事に娘人生最後の学校🏫を卒業しました👏👏頑張った！えらい👏👏小学校を支援級にするのか通級にするのか底なしに迷って🤣悩んだあの頃から早12年。自分たち親子ではどうにも出来ぬ壁が何度もありました（ありすぎだわ）爆🤗リアルに。障害ある子供とどうやって生きていけばいいんですか？😇（今も答えはわからない）爆🤗わけがわからない。泣いて、笑って、苦しんで、楽しんで🤣絶望しては希望を探し、繰り返していたら、、気づいたら、、今日

皆さん、先日はいきなりの「認知症かもしれない」報告だったのにも関わらず優しいコメントや沢山の応援メッセージやプレゼントまで本当にありがとうございます。本日、4/27日は僕の誕生日で、遂に僕は38歳になりました。17歳で芸能界と言う世界に足を踏み入れ、33歳で10万人に1人の難病に罹患し、障害者として生きていく様になった。それから、てんかん、記憶障害、パニック障害と共に生きてきました。SNSや出させて頂いた番組やラジオ、他にも舞台挨拶などでは笑顔で「頑張ります！生きてるって幸せです！」と話

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が間に合いますように自己紹介の最初からはこちら

きっとこのフロアにはもう来ない。15年16年？通った娘の病院🏥振り返れば、、一瞬だな。神のような女医さんとの出会い↑感謝しかない。1番お世話になったベテランの担当医。↑感謝しかない。最後、、、笑今日もKY先生は、、妊娠連呼🤣🤣↑あまり出会いたくなかった。爆こっちは自立させるのに死物ぐるいなんだよー🤣もう笑う。笑🤪そして最後の通院なのに娘いない🤣昨夜、、娘えっ。明日病院なのやだ。薄気味悪い。🤣🤣🤣🤣そうだね。いいよ。こなくて。処方箋もらうだけだし事務

日常のおはなしひな小学4年生ですひなは最近家でお留守番をすることがあります通常であればもう4年生なので1人で留守番もできると思うのですがひなは持病のてんかん知的障害を持っているため他の子よりも心配です兄弟姉妹がいれば安心ですが一人っ子のため完全1人でのお留守番になります前にも1人で留守番をすると言い私と夫2人で出かけたことがありました約1時間半ほどでしたが途中でものすごく不安になりましたこんな時に電話ができれば…と思い小学4年生、高学年になった今キッズケータイ

僕のストーリーは、この日から始まった。本当に色々とあった。2019年7月26日。僕の人生は全てが変わった。本当に全て。ずっと元気だった。10万人に1人？違う。普通の人と同じ健康な人だった。何も悪い事なんかしてないのに突然目の前が真っ暗になった。たった1日で。「そうか、僕は10万人に1人しか居ない不良品だったんだな。手術したって25%の確率で死ぬかもしれないんだ。」なんかすごく悔しくて笑えてきた。だって自分に原因なんか無かったんだもん。生まれ付きの難病なんだから。間瀬翔太『准看護

よく聞かれるんです。「脳出血の時ってどんな感じだったんですか？」とか、「どう痛いんですか？」って。僕は、後ろから壁が迫って来てドーンドーンと急に頭にぶつかって来たイメージ。とテレビやラジオ、各種インタビューやニュースではお伝えしたんですが詳細を話した事って多分無いんですよね。勿論悪気は無かったんですが、話したら恐怖を与えてしまうかなとも思ったし、何より他人の脳出血の痛みや詳細にまで興味がある人が果たして居るのかな？と思ってしまったのが本音でした。でも誰かの役に立てるなら当時の詳細を思

こんばんはダウン症男子アイアンのアニです今日は、先日に通院してきた定期検診のお話です先日、アイアンのアニの定期検診に行ってきましたおクスリをもらいに。知ってくれている方もいらっしゃると思うのですが、アイアンのアニは脳性麻痺で、てんかんを持っているので、毎日、おクスリを飲んでいます文句もたまにしか言わず朝昼晩と、苦~いおクスリを飲んでいますそんなアニ、季節の変わり目、台風などの気圧の変化にとっても弱くて、発作が出たりします発作までいかなくても、自分の意思とは別に

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介①はこちらクリは小さい頃から、育てやすいのか、育てにくいのか、わからない子でした。誰にでも物おじしないで、明るく振る舞うのに、急に固まってしまう事も

さて、学校やデイサービスではがんばったり楽しく過ごしてるようですが、おうちの中では反抗期&イタズラマンなリッキーやっと家に帰ってiPadができると言うのにトイレとお風呂に連れて行かれるのが気に食わなくて、仰け反ったり、兄弟をつねってみたり、ヘルパーさんの腕に噛み付く真似をしたりでマミーに怒られまくってようやくトイレに強制連行されるものの、歩きませんよて足を浮かせてみたり、あらゆる反抗をしてきますそしてトイレ行く途中のダディのデスクでルービックキューブをマラソンの給水のごとく掻っ攫い、トイレに

今、皆さんからのコメントを読んでます。こうしてお風呂に入っている最中や、夜お布団に入って眠る前にブログについたコメントを見るのが好きなんです。僕のブログを見てくれている方達に共通して言える事、それは「優しさ」と「愛」があるなぁ。と常々思います。「そんなん誰でもあるじゃん。」果たしてそうなのかな、と僕は思っています。本当に日本中が優しさと愛に溢れていたら、悲しいニュースを見る機会はもっと減るか完全に無くなるハズだし、刺されたり殴られて病院に運ばれてくる人や、産まれた後に捨てられちゃう

脳動静脈奇形の開頭手術をしてから三年。凄くショックではありますが、未だに手術跡からは髪の毛は生えてきません。(2022年11月)(2019年9月手術後すぐ)当時はカサブタが出来ていましたが、病院で剥がして貰いました。その後はいつか髪の毛が生えるかな、と信じて3年間待ち続けましたが全く生えてはきませんでしたね。なので今回は植毛に挑戦してみようと決断してみました。多分僕のブログを見ている方は、手術跡から髪の毛が生えなくて悩んでいる方も沢山いるハズ。僕もそうでした。なので、まずは自

何度目なんだろう。最近は本当に増えてきた気がします。記憶障害のタチが悪い所って、記憶障害中が起きてる最中の記憶って、その発作が終わると徐々に消えていってしまう所なんです。昨日起きた事なのにもう忘れ始めた。確か授業中に知ってる先生(なんなら仲良しの先生。)の事が分からなくなってしまって、何を言っているのかが徐々に分からなくなってきて、気持ち悪くなってきた。そしてよく見たら部屋も見た事ありそうだけど、もしかしたら初めてかもしれない部屋。(普段いる教室なんですけどね。)そしてクラスメイトを

僕の夢は、あの日【2019年7月20日】。脳出血でICUに入り、その後【脳動静脈奇形】を宣告された時に看護師さんやお医者さんに泣きながら点滴を抜いたりご飯を投げるなど激しく八つ当たりをして、その翌日に自分の難病を認め、看護師さん達に申し訳なかった行動を謝罪した時に「患者さんあるあるだから大丈夫だよー！」と笑顔で返事をされた時に僕は【あれ、僕は芸能界にいるべきなのか。もしかしたら看護師になりたいのか?】と少しづつ方向転換というか自分の気持ちが傾き始めた気がしました。当時は難病の発表をした瞬

「人の気持ちになって考えてみなさい。」これ、皆さん一度は言われた事がある言葉じゃないですか？お父さんお母さん、先生、恩師、先輩、上司、etc...。そして多分ですが、当時はそこまで胸に響いた方も居なかったんじゃないかな？少なくとも僕は響かなかった人の1人でした。ただ最近ね。よく思い出すんですよね。俳優として、芸能人として生きてきて、自分が好きな歌や演技をしてこれを誰が見たいんだよ。この歌を誰が聞きたいんだよ。「自分が欲しいと思う様な歌を書きなさい。」と思って歌詞を書いたり

これ最近知ったんですが、意外と知られていないみたいだったのでブログに書こうと思いました。よくYouTubeのやTwitterやInstagramにも僕と同じ、てんかん患者さんから似た悩みが来るんですが意外と周りの方に話すと知られて居ない悩みだったとの事。「てんかん患者さんは人生を100%中70%ぐらいで生きています。」正直これだけ見たら意味不明ですよね！僕もてんかんぢゃなかったらそう思いますね。ここからは詳しく書きますね。てんかんになると色々と気をつけなきゃ行けない事が増えるんですね。

おはようございます。今週も宜しくお願い致します。＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊YouTube"リカズちゃんねる"は➡︎こちらInstagramは➡︎こちら愛犬Instagramは➡︎こちらTwitterは➡︎こちらFLASHデジタル写真集ゆりあんぬ詩は➡︎こちら＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊私の時間作るとしたら深夜2時以降です。ちょっと調べ物があり起きていました。最近、これがないとダメ。老眼、視力低下が加速中。何を調べていた

なんか障害者手帳を出したら舌打ちされたシチュエーション。懐かしいですね。これで2度目になりますが、良かったら聞いて下さい。まさに今日の話しです。今日は台風でしたよね！目的地に電車で向かう為、朝10時ごろに駅に向かったんですが傘が壊れてしまうぐらいの強風だったんですね。(実際お気に入りの傘が家を出て3分で壊れてしまいました。トホホ。)なので駅よりもバスに乗り換えようと思って、普段はあまり乗らないんですが近場でバス停を探して直ぐさま乗り込んだんです。(バス停を見つけた瞬間にバスもたまた

僕が看護師を志したのは約3年前。10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】と診断され、当時は自分でもそれが信じられなかったんだ。そして手術をしなかったら死ぬ可能性があるのは理解出来る。でも手術をしても20%の確率で死ぬか、植物人間、失明、半身付随、等といった後遺症があると言われた時に恐怖なんか少しも無かった。悲しみが少しと、やっぱり怒りだった。【なんで僕なんだよ】【なんで今なんだよ】【ってゆーか、手術しても手術しなくても死ぬのかよ。】って本気で思った。何年間も耐えてきて芸能の仕事も今

実は一年前の今日！2020年7月12日。僕は【てんかん】の発作を起こして病院に運ばれました。ホテルに到着し、翌日のテレビ撮影の打ち合わせを始める為に一息ついた瞬間に、様子がおかしくなり直ぐにマネージャーに連絡。到着してから直ぐに僕が意味不明な発言を連発していたらしいです。(記憶に無いです。)それから「音楽が聞こえる。」と言ってから気絶して全身痙攣を起こし、倒れて口から泡を吹いた様です。実は僕の癖らしいんですが【音楽が聞こえる】と言うとほぼ高確率で倒れます！一度だけ逃れた事がありま

2019年8月7日。僕は人生初の手術を経験した日。マヂで怖かったし、失敗する確率も20%と言われていた。20%って低い気がするでしょ。脳動静脈奇形は10万人に1人の難病だよ？それが破裂する確率は2%ぐらい。なのに僕は破裂した。本当に神様を恨んだ瞬間だった。助けて欲しい。もう少し空がみたい。20%は高すぎる。半身付随なんて芸能界に戻れない。当時の僕は本当に全てをネガティブに捉えていました。明日も生きていたい。そして挑んだ8月7日。手術は無事に成功し、目覚めたのは翌々日だった気

先日、自転車で買い物に出掛けた時の話しなんですがビックリした事があったんです！！皆さん自転車って、お店等に最大で何分〜何時間ぐらい停めた事がありますか？？僕はいままでで最大でも2時間ぐらいだと思うんですけど、2時間だと大体どこでも無料だったりするんですよね。僕の自転車も電動自転車で、お気に入りだし盗まれたら嫌なので、しっかりとスーパーやデパートの有料駐輪場みたいな場所に停めるんです。(路上駐輪がOKな場所でも少し不安じゃないですか。)それで、停めてから買い物に出掛けたは良いんですが‥。

間瀬翔太です。先日は心配をかけてしまって本当に申し訳ありませんでした。あの後に病院に行きましたが、現在は痛み止めを飲みながら生活をしていて3日前よりはかなり症状も良くなりました。が、治ったのか治ってないのかは不明。まず当日に何があったのかと言うと、仕事で移動していた時にスマホで友達と連絡をとったりゲームをしたりしていたんです。そしたら、これは皆さんも経験があると思うんですけど肘と腕あたりのスジ？が微妙にズレた感覚があったんです。わかるかな。なんかちょっと少し腕を捻ったら「パキッ！」っ

先日MRIを受けた際にパニック障害を起こした事が今朝ニュースになったのを見て、ビックリしました。“難病インフルエンサー”、MRI検査でパニック発作共感の声が続々「私も苦手」「毎回怖い」俳優で10万人に1人の難病「脳動静脈奇形」に罹病し、“難病インフルエンサー”としても活動している間瀬翔太が4日に自身のインスタグラムを更新。MRI検査でパニック発作が起きたことを明かした。encount.pressまさか僕と同じ気持ちの方が、こんなに沢山居たんだな。そして共感してくださって嬉しいです。パニ