ブログ記事85,496件
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨今日は障害児宣告を受け退院後小さい地元での社会の大きな壁と向き合うことになる日々をご紹介いたしますね眠ることが全然できない娘を寝かせる大変さ💦→毎日、、抱っこかスイングベッド揺らし2時間→寝ても2時間後には覚醒→スイングベッド2時間💦この繰り返しを毎日😱😱そんな寝不足が当たり前の中家事との両立がうまくできず💦毎日義母様に怒られ続け凹
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨お久しぶりになりますなかなかアップできず申し訳ありません🙇♀️🙏私はいままおの介護育児と並行しながらいくつかの仕事をしておりますディサービスの施設管理者→こちらは昨年開業✨会社の経理、総務→こちらは14年目💦介護育児をしながら仕事をしきた16年間高すぎる壁が何度も立ちはだかりました😣しかしそれはすべてパワーのみなもととなり
ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな10歳小学校特別支援学級(知的)在籍4年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん+知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp入院のおはなし先日の検査入院の時に
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨異変を感じて受診した開業医からの勧めで総合病院でのあらゆる検査がはじまりました産後からなんか変だな初出産の私でも違和感を抱く症状はすでにちらほらあり…眠れない毎日が2か月間続いていて(ちなみに主婦家事があり義母様にがっつり監視され叱咤されていて昼間も寝れない💦)頭が毎日もうろうとしており💦毎回ミルクを飲んでくれないことに体が悲
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨今日は幼い頃泣いてばかりのまおが今やいつも笑顔のまおにすっかり変容を遂げてくれているわけですが大切にしてきたことのうちのひとつとそれに至るまでをご紹介いたしますね🤗まおは16年かけてバイバイに反応して手を挙げられるようになりました🖐️あいづちのようなお返事は15年かかりました言葉は出ないしお座り横向きや寝返りひとりで食べる
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨重心障害児を育てて14年目の昨年に私(母)は重心障害児医療的ケア児さんをメイン対象とした放課後等ディサービス児童発達支援事業所を開業いたしました弊社を選んでくださった利用者の皆さまいつも利用児様ファーストで誠実なら支援、介入してくださる職員の皆さまのおかげで晴れて一周年を迎えることができました✨なぜどう考えても余裕のない介護者が、
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨まおが紫色の顔をして1分以上しゃっくりすることが増えはじめだんだん元気がなくなっていき一度病院に受診することになったその後をご紹介していきます医師がまおを見るなり「お母さん、ちょっと来てください」そう言われその後別室に通されゆっくり、落ち着いた声でお話しをしてくださいました明らかにみんなと同じようにできずミルクもきちんと飲めない
こんにちは😃てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨産後不安99%の状態で退院したあとの自宅での修行のような日々精神的にも体力的にも追い詰められてしまったあの頃をご紹介いたしますねうちに帰るとその不安が消え去るわけでもなく💦朝早起きしての朝食、弁当、夕食、掃除という主婦任務もありながら、、まおのおっぱい断固拒否😣ミルク飲みのに1時間は変わらず、、1時間かけてや
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨産後2か月目…未だミルクをきちんと飲めず夜はしっかり何度も覚醒昼間は寝るか泣くかで笑顔ゼロオムツ替えではいつもピンピンしちゃうしさらには紫色の顔をして1分以上しゃっくりすることが増えはじめ心配になってかかった開業医さんに勧められて地元の総合病院でまおの脳と内臓の状態を検査してもらうことになりましたさあ入院!まさにここから
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨今回は生まれてきた我が子が障害児だったことで周りの健常児ママさん達のハッピーオーラが眩しくて眩しくて…自分が同時期に産んだママ達同時期にスタートラインにたった人達からどんどん遅れをとりどんどん置いてきぼりどんどん社会から引き離されていきかわいそうな人たちとして下にすら見られている感覚を受けることが多かった娘が小さい頃のこと思
はじめまして。てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨今日はなぜか泣いてばかりになってしまった産後入院生活も終わりを告げる頃、、私の脳内メーカーが「不安」99%といった状態になってしまったあの頃をご紹介いたしますね産後おっぱいは全く飲もうともしてくれずしょうがないのでミルクや搾乳に切り替えてがんばりましたが、、40ml飲むのにずーーーっと1時間以上私は授乳室にいつもい
はじめまして。てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨今日は37歳にしての喜び溢れる初出産が悲しみと疑惑に溢れる初出産😭となってしまったあのときをご紹介いたします妊娠中に切迫流産の疑い切迫早産の疑いなどなどやたら入院していたため安全安心を確保できていたからさぞかし元気な子が生まれてくるであろうと呑気に構えていたのですが、、いざ出産🔥生まれましたー👏👏ん??この子泣
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨産後2か月目で医師より障害児宣告をされ医療的ケア児としての普通の赤ちゃんのお世話プラス注入に追われる生活が始まりましたミルクや薬を確実に飲めないためお鼻にチューブを胃まで指でどんどん入れていきますこの入れる作業がかわいそうで🥲普段寝てばかりの頃だったまおが起きてギャンギャン首を振って手を振り回して嫌がりますだから看護師さんに
この現象が本当に辛いです。しかも意外とパニック持ちの人は、この症状を理解出来る事が多いんです。パニック発作って、電車やバスで起こる事が多いですよね。アレも実は理由は同じで【電車やバスでパニックが起きたら、いつ抜け出せるか分からない。】つまり次の駅までは降りられない事による恐怖が大きいんです。他にも「救急車は気絶する前に来てくれるかな」とか「本当はパニックじゃなくて脳動静脈奇形が破裂する前なのかな」「心臓が今から止まっちゃうのかな」とか余計な事ばかり考えて更にパニックのスピードと言うか
皆様、大変お久しぶりです。色々と考える事があったりして、ひと呼吸おいてからのブログ更新になってしまい申し訳ありませんでした。以前ブログで書いた、記憶力検査の結果が出たのでお知らせします。ちなみにこちらが以前のブログ↓間瀬翔太『記憶力検査終了。【前編】』先日無事に二日間の記憶力検査が終了しました。ご心配をお掛けしてしまい申し訳ありませんでした。検査内容は‥WMS-R、長谷川式、とか色々聞いたんですが皆さんに分…ameblo.jp間瀬翔太『記憶力検査終了。【後編】』記憶力検査の二日目も、初
前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『痙攣を起こした日の大悟の様子』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『久しぶりの学校』数日経ってしまいましたが・・・1月22日(水)9日(木)以来13日ぶりの学校に行き、今年初めての給食を食べまし…ameblo.jp大悟くん襟足が結構伸びて、毛量も多くなっていたので先日美容院に行ってきましたBeforeAfter襟足を切り、ツーブロックにして前髪パッツンでお願いしましたかわいいーどんな髪型も似合うさすが大悟くんですココダイバーシティ・エンタ
今日たまたまジャニーズの性被害のネットニュースが上がっていて、見ていたら知っている方の名前が。(元ジャニーズJr.の3人。田中純弥くん、尾身和樹くん、大堀治樹くんと。)この田中純弥くんの名前がたまたまニュースで流れてきて過去にあった性被害の事が記事には書かれていました。性被害は、ジャニーズばかりじゃないのは皆さんもご存知かもしれませんが僕が芸能界に入った2003年ごろから現在に掛けてもやっぱり色々な事務所やら現場で性被害はありますよ。「俺(私)の作品に出たいなら身体の関係を持たせろ。」
前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『パッツン前髪似合ってます!』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『痙攣を起こした日の大悟の様子』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『久しぶりの学校』数日経ってしまいましたが・・・1月22日(水)9…ameblo.jpなかなかリアルタイムに投稿出来ず・・・1週間経ってしまいました今回は、節分のお話しです大悟が学校で作った、豆入れと鬼の角なんでも似合うかわいいー“まめまき”上手大悟が初めて歌ってくれた歌は“まめまき”なんです成長を感じます↓↓↓
ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな10歳小学校特別支援学級(知的)在籍4年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん+知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp日常のおはなしひなは曇りと雲を言い間
ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな10歳小学校特別支援学級(知的)在籍4年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん+知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp日常のおはなしひなは気温の感覚が鈍い
先週の日曜日(2/2)に准看護師試験を受けてきました。この2年間、座学で医療の知識を0から学びました。身体の作りから、病気や細菌やウイルスの詳細、法律、薬理と、言い出したらキリが無いぐらい学ばせて頂きました。実技ではベッドメイキング(病室のベッド作り)や清拭や洗髪、与薬(注射や点滴など)、血圧測定、寝衣交換、移乗(ベッドから車椅子までの移動など)も訓練しました。(他にもあったはず。)そして実習では本物の病院で、実際の患者さんを受け持たせて頂いたりしました。実習期間は全部で7〜8ヶ月ぐらい
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨産後2か月目…まおがどんどん元気が無くなり青い顔で止まらないしゃっくりをするようになり近くの病院の医師に勧められて総合病院であらゆる検査を開始したわけですが…その結果宣告された娘は障害児です娘は脳に障害があります…娘の将来を考えると不安と不憫さで混沌とするとともに今までの頑張りまくっていたにもかかわらず普通に産後育児が
雲一つない真っ青な空お天気にも恵まれて本日無事に娘人生最後の学校🏫を卒業しました👏👏頑張った!えらい👏👏小学校を支援級にするのか通級にするのか底なしに迷って🤣悩んだあの頃から早12年。自分たち親子ではどうにも出来ぬ壁が何度もありました(ありすぎだわ)爆🤗リアルに。障害ある子供とどうやって生きていけばいいんですか?😇(今も答えはわからない)爆🤗わけがわからない。泣いて、笑って、苦しんで、楽しんで🤣絶望しては希望を探し、繰り返していたら、、気づいたら、、今日
習い事はしご息子にハイカロリーおやつ用意金曜日夕暮れは、、糖分それにしてもドーナツ🍩可愛いバレンタイン💝シーズンはスイーツ可愛いですよね眼福で、、薬局に娘のてんかん薬とりに行ってきました写真じゃ、、わからない、ビッグさ。私さっき5錠とかきましたが、、間違えました100mgを5錠飲むか200mgを3錠飲むかの選択肢で、、先生と相談し3錠に。たぶん5錠だと数間違えそうで、、、しかし3錠だとビッグサイズ見たことないロキソニンやバファリン並べたら小さく見える、、、
久しぶりの更新です。皆さんお久しぶりです!つい最近、また病院で年に2回の経過観察MRI撮影がありました。結果はまだ分からないんですが、今回はパニック発作も無く無事に終了出来ました。と言うのもMRIを受ける前にわざとあまり眠らないで行って、撮影中はグッスリと眠る作戦を使ってみたんです。おかげさまで40分間一度も目覚めませんでした。話は変わってしまいますが、最近新しい映画撮影で子役ちゃんと仲良くなったり、看護学校で保育園に行ったり、子供と関わる事が凄く多いんですよね。あまりブログでは書
ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな10歳小学校特別支援学級(知的)在籍4年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん+知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp小学校のおはなしある日連絡帳にAち
あまりこういうの書かないようにしているのですが、、今朝の診察があまりにもモヤ今は産休のドクターの代理の若い男性なのですが、、、今日は話しが保護者にあるということを前回から言われていたのですが、、娘が飲んでいるてんかん薬💊妊娠時には胎児に高確率で奇形があらわれるので成人以降の女性はあまり服用しない薬だということは10年前から私も知っています。一生レベルで飲み続ける可能性ある薬を出されたのをホイホイ調べず飲ませてきたわけではない。話しを広げるとおさまらなくなるので今日のここ
楽しみにしていたポンカンが到着あふれる果汁おいしいー今年もシーズン中はリピし続けます柑橘🍊パワー🍊🍋で冬を乗り切る葉付ポンカン送料無料【L/2Lサイズ10kg】多少キズありご家庭用和歌山県紀南産希少な樹上完熟濃厚な甘みと芳醇な香りが特長昭和26年創業目利きで選ぶこだわりみかん産地より直送新鮮なままお届けします楽天市場葉付ポンカン送料無料【L/2Lサイズ5kg】多少キズありご家庭用和歌山県紀南産希少な樹上完熟濃厚な甘みと芳醇な香りが特長昭和26年創
ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな10歳小学校特別支援学級(知的)在籍4年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん+知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp入院のおはなしてんかん検査入院してい
きっとこのフロアにはもう来ない。15年16年?通った娘の病院🏥振り返れば、、一瞬だな。神のような女医さんとの出会い↑感謝しかない。1番お世話になったベテランの担当医。↑感謝しかない。最後、、、笑今日もKY先生は、、妊娠連呼🤣🤣↑あまり出会いたくなかった。爆こっちは自立させるのに死物ぐるいなんだよー🤣もう笑う。笑🤪そして最後の通院なのに娘いない🤣昨夜、、娘えっ。明日病院なのやだ。薄気味悪い。🤣🤣🤣🤣そうだね。いいよ。こなくて。処方箋もらうだけだし事務