てんかん

実は脳動静脈奇形である事を公表してから、凄く事務所にもSNSにもDMやメールなどが届く様になりました。応援のメッセージや共感のメッセージなど、嬉しい言葉もあったり、中には荒めな文章もありました。「俺の方が100万人に1人の難病で珍しいんだ！10万人に1人なんかで偉そうにするな！」「私の息子は脳動静脈奇形で脳出血して片側麻痺しています。貴方は障害が少なく笑顔でテレビに出ていて、はらただしいです。」こんなメッセージも最近は減りましたが、前は週に1回ぐらい来てました。難病患者同士の助け合いな

今日はホノルルマラソンが行われました。日本から来た人は少なかったけれど、スタートで花火があがり盛り上がりました。カハラに住んでいた時、クリは飴が沢山入った大きなバスケットを持って、ランナーの人達に渡していました。それが楽しみでした。ハワイではそうめんを何百も用意する人、お菓子を用意する子供など、走らない人達にとっても恒例のイベントなんですよね。そして、私にとっては、胸が苦しくなる日でもあります。クリが８歳の時、千秋さんとクリがホノルルマラソンを

実は僕もヘルプマークも付けている身の人間として、よく聞かれる質問があります。1番多いのは「ヘルプマークを着けている人に対しては、こちらから助けに行っても良いのですが？それとも助けを求められてから行く方が良いのですか？もし助けに行く場合はどうやって声を掛けたら良いのでしょうか？」凄く良い質問です！！僕も見てわかる様に、ヘルプマークを腰に着けています。そしてここからはあくまで僕個人の場合の話になります！僕の場合は自分からは助けを求める場合はほとんどありません。と言うか、記憶にある限り

僕が脳出血を起こして、脳動静脈奇形が発覚してからもうすぐ三年になります。何があったか未だご存知では無い方はこちらのブログを読んでくれたら嬉しいです！思えばこの頃はまだ、これから始まる日々を地獄とも天国とも思ってなかったな。ただ【不安】しか無かった。難病や病気が人に与える物は、痛みよりも不安や恐怖なんだと僕は思ってる。痛みは正直耐えられるんだ。あの時も思ってた。痛みならいくらでも耐えるから、すぐ治してくれ！！って。【2019年7月入院時】入院してた頃は辛い事や大変だった事が

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら8歳の時に最初の大発作を起こしてから、クリが最初に失っていったのは、認知機能。つまり読めていたアルファベットが読めなくなり、計算もでき

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介①はこちらクリは小さい頃から、育てやすいのか、育てにくいのか、わからない子でした。誰にでも物おじしないで、明るく振る舞うのに、急に固まってしまう事も

NEWゴルフウェアこの間両親からもらったもう一つのゴルフウェア⛳️皆様がスタイルがいいと褒めてくださったので調子にのってアップしちゃいますたしかに娘足長いです。親からみても羨ましい。笑ワンピ型可愛いハイソックスとシューズとあわせたら↑こうなる感じです♪これは娘ではないです最近のゴルフウェア可愛いですねー私もはじめたくなりますが、、左利き😇ゴルフクラブ共有できないし、、これ以上手広くスポーツはやめておこう。（ちなみにこの夏もテコンドー行けず終わった😇）昨日は私が打ち合

これ最近知ったんですが、意外と知られていないみたいだったのでブログに書こうと思いました。よくYouTubeのやTwitterやInstagramにも僕と同じ、てんかん患者さんから似た悩みが来るんですが意外と周りの方に話すと知られて居ない悩みだったとの事。「てんかん患者さんは人生を100%中70%ぐらいで生きています。」正直これだけ見たら意味不明ですよね！僕もてんかんぢゃなかったらそう思いますね。ここからは詳しく書きますね。てんかんになると色々と気をつけなきゃ行けない事が増えるんですね。

ご褒美のワッフルを片手にドヤ顔今日は朝から娘のてんかんの定期診察のために7時半出発。久々の外出。久々の早朝。なんだか久々すぎる感じでしたそしてそして今日は血中濃度を調べるための採血💉2ヶ月前から決まっていたので、本人も昨夜から今日採血があることは何度も何度も口に出していましたえー。今までは、、逃げる。泣く。怒る。とフルコース毛布でぐるぐる巻きにして採血するというやり方だったのでーすーがー、、、なんと、なんと、なんと今日は処置室に入るなり、、椅子に座り、、自ら腕を出

昨日の打ち合わせ中に一番テンションあがったラインストーンのカラーチャートこれ、、見てるだけでワクワクするこういうの大好きということで病院終了前回の採血の結果もわかり、、もれなくてんかん薬増量💊決まりました😇数年かけて飲んで、、やっと減らして、、また戻りました😇一歩進んで二歩さがる😇まぁ人生とはこういうものです。しかし相変わらず、、脳波にはしっかりてんかんの波形があっても目視できるかぎりではわからない娘です😇さて、、いったん帰って、、午後も娘の病院です私のお気に入り

おはようございます。＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊YouTube"リカズちゃんねる"は➡︎こちらInstagramは➡︎こちら愛犬Instagramは➡︎こちらTwitterは➡︎こちらFLASHデジタル写真集ゆりあんぬ詩は➡︎こちら＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊そういえばシャネルの袋に入っていた娘からのメッセージ"おきもちですが..."自分の気持ちに"お"はいらないのよと言ったらキョトン顔幼少期から敬語漬けだったものね。

実は昨日、鼠蹊部周辺に出来た粉瘤(悪性腫瘍の可能性を調べる為、検体として切除部は提出しました。)を取り除く手術に行ってきました。さて【粉瘤】とは？分からない方のために簡単に説明！少しづつ大きくなっていく、シコリのあるニキビみたいな感じですかね。そして！その粉瘤の厄介な所は！潰しても、中の膿を出しても必ず復活してくる厄介な塊なんです！！まず！なぜ粉瘤が出来てしまうのか。出来る理由は色々あるみたいですが、あくまで分かりやすく説明なのでご理解下さいまし。まず皮膚の表面に何かしら傷を負い

4月27日で36歳になりました✨脳出血を起こして、脳動静脈奇形が見つかった時は33歳の頃。あれからもう三年か。入院中はいつも窓から外を見ながら「僕は34歳まで生きられるのかな…」なんて思っていたけどちゃんと36歳まで生きられました！！脳動静脈奇形の難病指定も必ず叶えたい！そして今年は脳動静脈奇形や、てんかん、脳出血などに関する自叙伝もリリース予定。必ず世界中の難病患者に光を届けられる様に頑張ります✨いつも応援ありがとう🌈間瀬翔太【はうた】@shota_mase本日4月

今回は子供も大人も分かる【悪口】や【陰口】について書きたいと思います。自分も実際に過去に言った事はあるし、大概の人は生きてたら一度ぐらいは言ってしまった経験があるんぢゃないかな？今はマヂで一切言わなくなりました。理由は本当に単純で「時間の無駄だから！」怒っていたり不満を抱えているなら、もうその人とは関わらなければ良いしそれが無理なら直接話せば良いしそれが無理なら誰かに相談して代わりに話して貰えば良いし、対策は多分無限大に打てると思うですよね。それこそ警察やそういう何とか窓口

実は一年前の今日！2020年7月12日。僕は【てんかん】の発作を起こして病院に運ばれました。ホテルに到着し、翌日のテレビ撮影の打ち合わせを始める為に一息ついた瞬間に、様子がおかしくなり直ぐにマネージャーに連絡。到着してから直ぐに僕が意味不明な発言を連発していたらしいです。(記憶に無いです。)それから「音楽が聞こえる。」と言ってから気絶して全身痙攣を起こし、倒れて口から泡を吹いた様です。実は僕の癖らしいんですが【音楽が聞こえる】と言うとほぼ高確率で倒れます！一度だけ逃れた事がありま

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちらはい、題名の通りです。クリも帰っ

娘朝ごはん本日もフルーツ、ミニトマト、ダノンホット抹茶ミルク🥛娘が激ハマり中の抹茶↑今日は娘てんかんの定期診察最近夫が付き添いで行っていたので久々に私が病院担当って、、やっちゃいました😇朝８時半、、、電話がなるあっ病院🏥よってから学校なので遅刻連絡忘れてたすみませーーーんそして慌てて家出たら、、玄関に開けたカイロ忘れてきてショック🤣今日も順調にポンコツですそして娘の担当ドクター🩺産休中のためかわりの先生なのですが、、、娘いつもはドクターに話しかけられても反応薄

これはあくまで僕個人の意見なので、分かる人も分からない人も居ると思いますが僕が思った事で、書きたかった事なので書かせて下さい。先日、うどん屋さんに行った時の話。普通にうどんを注文して、食べ始めてしばらくすると入り口から凄い音量の咳が聞こえてきました。「うぇっほ、うぉっほん！」こういう時期なので、僕も少しその咳の音がする方を見てみました。すると、うどんを買う為に列に並んでいる男性の姿。(マスクはしてました。)その方は何度も何度も咳をしていました。最初は僕や数人の方しか見ていなかったん

皆様、こんばんは😊わが家は絶賛宿題タイムです毎日、娘から宿題のプリント渡される瞬間がドキドキします笑今日は簡単な分数の計算で一安心渡された瞬間、、文章題ばかりだと、、私が本気で焦ります焦るではなく困るが正しい表現。さてさて、、タイトルですが、、娘は小学校1年生の時にてんかんを発症しまして早6年。広汎性発達障害と診断された後、ネットで調べている時に学童期にさしかかる時にてんかん発作を発症することが多いというのを知り、うちはまさにその通りに。1年生〜3年生までは毎日薬

皆さんお久しぶりです！脳動静脈奇形が発覚したのが2019年7月、もうすぐあれから3年が経とうとしてる。あっという間の様で、まだそんな物か。と言う気持ちもあります。てんかんの発作は最近は薬の量を増やして少し落ち着きました。先日は新しいシャツの撮影に行ってきて、ヘアメイクもあったんだけど、開頭手術後の髪の毛が生えてこない部分は未だに全く生えてきません。この写真ぢゃ、ちょっと分かりづらいかも(T^T)あれから色々な所に回ってみたけど、頭皮って一度髪の毛が生えなくなると再生はほぼ不可能な

実は、これは自分だけだろうと然程重要な事では無いと思っていてブログには敢えて書かなかったんですが【てんかん】の薬が何故か貰えなくなってきています。僕の行ってる薬局だけかな？たまたま今月だけかな？と最初は思っていたんですがどこの薬局に足りなくなってきているそうです。僕の場合はジェネリックなので、そちらじゃなければ大丈夫だとは言われたんですが値段が上がってしまいます。てんかん薬って値段が高いのでジェネリックぢゃないと中々痛手ですよね。今年の10月ぐらいに薬を貰いに行った時「今は薬

実は、去年の秋頃から【脳動静脈奇形】をいま以上に日本中に認知して貰えないか考えて何かアクションを起こそうと考えていました。そこで動いたのが【自叙伝】！！自分の身に起きた脳動静脈奇形と言う10万人に1人の難病にまつわる実体験をそのまま本にしようと。脳出血する前の話、そして手術前の詳細、そして手術後から退院後など、他にも色々と内容は出来ています！今回はこれを【脳動静脈奇形】患者だけでは無く、【てんかん】、【記憶障害(高次脳機能障害)】を持った患者様方や【ドクター】【ナース】には特に読んで頂きた

おはようございます😊今朝は珍しく(^_^;)食欲ゼロのためさっぱり朝ゴハン。まぁ、、最近食べ過ぎてか。(￣▽￣;)ぁははそして、12月に更新をすっかり忘れていた、、精神障害者福祉手帳の申請書類を朝一区役所に出しに行こうと確認していたら、、申請時に必要な写真がない(￣▽￣;)。。。あー。忘れがち(￣▽￣;)。。新年早々、、ぬけまくり実際は新年に限らず年がら年中ぬけています。いつかまともな大人になりたい。そして先日てんかんの診察で病院行った時に年明けの診察で混んでいたため、

ティッシュの山が、、、(￣▽￣;)笑たまに父がAmazonで生活用品を送ってきてくれるのですが、、今朝届い巨大なAmazonの箱。半分、ティッシュ。笑大量すぎて、、、娘と笑いました🤣ありがとうスイカスライサー🍉も3つだったしな。基本数が多いのが父の特徴のようです。爆スイカスライサーにまつわる事件娘はあのあとすぐ起きてきて、私の実家でのびのび夏休みを満喫した分、、たまった宿題をひたすらやってまーす。愉快な3匹に見守られながら。って。先ほど一つやらかされました。もはや、、こだわり