てんかん

僕は【脳動静脈奇形】の手術後、しばらくしてから後遺症で【てんかん】と【高次脳機能障害】の中の【記憶障害】と言う後遺症に悩まされていました。(多分、脳出血をした瞬間に出来た後遺症だと思います。)他にも突然、10万人に1人の難病と告げられた事によるショックで【鬱】や【パニック障害】なども同時に起きましたが、やはり現在でも1番辛いのは【記憶障害】と【てんかん】ですね。てんかんに関しては本当にストレスの元だし、何の前触れも無く突然気絶して全身の痙攣を起こしたり、よだれを垂らして気絶するから目が覚

皆様、こんばんは😊わが家は絶賛宿題タイムです毎日、娘から宿題のプリント渡される瞬間がドキドキします笑今日は簡単な分数の計算で一安心渡された瞬間、、文章題ばかりだと、、私が本気で焦ります焦るではなく困るが正しい表現。さてさて、、タイトルですが、、娘は小学校1年生の時にてんかんを発症しまして早6年。広汎性発達障害と診断された後、ネットで調べている時に学童期にさしかかる時にてんかん発作を発症することが多いというのを知り、うちはまさにその通りに。1年生〜3年生までは毎日薬

これ最近知ったんですが、意外と知られていないみたいだったのでブログに書こうと思いました。よくYouTubeのやTwitterやInstagramにも僕と同じ、てんかん患者さんから似た悩みが来るんですが意外と周りの方に話すと知られて居ない悩みだったとの事。「てんかん患者さんは人生を100%中70%ぐらいで生きています。」正直これだけ見たら意味不明ですよね！僕もてんかんぢゃなかったらそう思いますね。ここからは詳しく書きますね。てんかんになると色々と気をつけなきゃ行けない事が増えるんですね。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら8歳の時に最初の大発作を起こしてから、クリが最初に失っていったのは、認知機能。つまり読めていたアルファベットが読めなくなり、計算もでき

実は先日、15年ぶりの友人と同窓会をしていました！二人とも元気そうでまさかの夕方15時から夜中まで飲んでいました！＊笑＊そして三軒目のお店で友人の紹介で大木凡人さんと！大木凡人さんといえば【大動脈解離】に罹病されている有名人としても知られています。(大動脈解離とは、大動脈の内壁に亀裂が入り、内膜と外膜に分離される病気。突然発症することが多く、急性大動脈解離は急性心筋梗塞と並ぶ循環器の救急疾患。動脈壁の劣化が主な原因で、発症者の約３分の２に高血圧がみられる。新たな解離の発生など合併症も多く、

実は僕も持っている【障害者手帳】現在では手帳型とカード型(僕のは写真でもある様にカード型です！)の2種類があるみたいです。この緑色の障害者手帳は精神障害を持つ方に渡されます。僕の場合は脳動静脈奇形による脳出血を起こし、その時の後遺症として出来た【てんかん】と一生付き合っていく為に障害者手帳を受け取りました。精神障害者手帳は、てんかん以外にも、うつ、高次脳機能障害(記憶障害も入ります、僕はこれにも該当してます。)、発達障害などを持つ人に渡されます。実は精神障害者手帳以外にも身体障害者手帳と

皆さんお久しぶりです！脳動静脈奇形が発覚したのが2019年7月、もうすぐあれから3年が経とうとしてる。あっという間の様で、まだそんな物か。と言う気持ちもあります。てんかんの発作は最近は薬の量を増やして少し落ち着きました。先日は新しいシャツの撮影に行ってきて、ヘアメイクもあったんだけど、開頭手術後の髪の毛が生えてこない部分は未だに全く生えてきません。この写真ぢゃ、ちょっと分かりづらいかも(T^T)あれから色々な所に回ってみたけど、頭皮って一度髪の毛が生えなくなると再生はほぼ不可能な

今年も7月23日になりました。僕にとっては本当にこの日が恐怖でした。👇リブログした方にも理由は書いてありますが、こちらにも一応書かせて貰います。2018年7月23日はドラマの撮影中に熱中症を起こしてしまい。熱中症の中でも1番危ないIII度と言うものだったそうです。【Ⅰ度、めまい、失神、筋肉の硬直。】【Ⅱ度、I度に加え頭痛、嘔吐、下痢、倦怠感、などが加わる。】【Ⅲ度、Ⅱ度に加え気絶、けいれん、おかしな言動や行動、過呼吸、ショック症状、最悪は死に至る。】実は熱中症を起こした原因もしっか

どうやら久しぶりにてんかん発作を起こしてしまったみたいです。最近よく起こしそうにはなっていたのですが、遂に起こしてしまいました。てんかんって人によって症状が違うし、てんかん自体で直接【死】には至らないから理解が難しい病気なんですよね。「てんかんってどんな病気？」と言う方の為に分かりやすく説明すると…。【急に気絶して全身が痙攣(ケイレン)しちゃう病気です！】これが長い人だと5分ぐらい続くのかな。徐々に弱まってはいくのですが。基本的には3分ぐらいが一般的だと思います！今回の僕のてんかん

あの本当に辛かった日から三年。今思えば本当に障害者になったり、頭の中に金属が四つも入ったり、周りの交友関係が変わったり、本当に人生が全て180°変わったタイミングだったと思う。でも、それぐらい「脳」の病気って怖いんです。記憶障害で少し前の記憶などを忘れてしまっても、周りの人からすると冗談だと受け取られてしまったり。(まぁ、これは僕の職業柄なのかもしれないですが。)でも確かに記憶障害って簡単に言えば【記憶喪失】みたいなものですもんね。記憶喪失したよ！と誰かに言われても、昔の僕なら「なに

コロナの診断を受けた翌日に、東京都の【うちさぽ東京】と言う自宅療養サポートセンターにサポート申請を依頼しました。そして現在の体調としては、コロナが発覚した当日よりもその後の方が少しづつ悪くなってきており、数日経過した今が1番体調が悪いですね。そしてやたらと咳と鼻水と仮眠が増えました。多分咳って想像以上に体力を使うのかもしれないですね！1日に100回以上は絶対に咳をしているので予想よりも腹筋をしている様な状態なのかも？そして食欲がある割には、体重は久しぶりにメッチャ落ちてます。鼻水に関し

ネットで見つけたお得なメロンが来た🍈〜見ているだけで、、幸せです娘も去年から突然メロン食べられるようになったのでついつい安いの見つけたら嬉しくてポチッと推しちゃいました最近弱い言葉。送料無料。笑ポイント高いです！！今は日に日にとりあえず手抜きなご飯しか出せないので(￣▽￣;)とりあえずデザートだけは喜んでくれるものを。。。てんかん✖︎プールたくさんのアドバイスやコメントありがとうございました😊朝電話で少し先生とお話ししましたが、やはり今年も先生の数が足りないらしく、、難しいとの

実は先月末から今月頭のどこかで、コロナに罹って10日間の自宅療養をしていたのですが、実は完治した今も残っている後遺症があります。(約半月間ずっと。)コロナが治っているのに、咳が止まらないままなんです。軽い咳では無くて、やや重めな感じの咳なので電車や人前に居る時にコロナなんぢゃないか？と勘違いされて睨まれる事もあるので、人前から離れる様にしています。これは多分僕だけでは無くて、コロナに感染した方は理解してくれる話なんぢゃないかな？コロナは罹ってる間もだけど、治ってからも辛いんだね。喉が痛

おはようございます。今週も宜しくお願い致します。＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊YouTube"リカズちゃんねる"は➡︎こちらInstagramは➡︎こちら愛犬Instagramは➡︎こちらTwitterは➡︎こちらFLASHデジタル写真集ゆりあんぬ詩は➡︎こちら＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊私の時間作るとしたら深夜2時以降です。ちょっと調べ物があり起きていました。最近、これがないとダメ。老眼、視力低下が加速中。何を調べていた

3年前の今日は脳動静脈奇形の手術まで【あと1週間】と迫った日でした！！これは当時のブログにも書いてあったし、今もよく覚えている事なんですが、手術の成功確率は75%失敗確率は25%確かに失敗確率は少ないです。でも寝て起きたらもう身体が半分動かなかったり、目が見えてなかったり、もしかしたら心臓は動いていても意識が無かったり(植物状態)、本当に最悪の場合【死んでしまったり】。色々本当に最初は考えました。パニック発作を起こし看護師さんにまで八つ当たりしてしまい、その説は本当にご迷惑をお掛

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介①はこちらクリは小さい頃から、育てやすいのか、育てにくいのか、わからない子でした。誰にでも物おじしないで、明るく振る舞うのに、急に固まってしまう事も

実は昨日、都内のお店で事務所のスタッフと、次の企画の関係者さんで打ち合わせ(顔合わせ)をしていたんです。お酒も飲んでは居たのですが、仕事の話しがメインなので全員1、2杯程度でした。関係者さんの方で1人、僕の難病に興味がある方が居たので当時の話しや【てんかん】の話し、他には【動脈】や【静脈】の話をしていたんですが、突然目の前が少しだけ白くなった気がして。「あれ、、？」(僕、こんなお酒弱い訳ないけど吐きそう。でもこんな人前で吐いたら大変だし移動しよう。)そう思って1人で誰にも体調の悪化を伝

本日、2022年8月7日で脳動静脈奇形の手術から遂に3年経ちました。と言ってもまだ少しも忘れていないし、めちゃくちゃ繊細にあの日の事は覚えているけどね。実は脳動静脈奇形で開頭手術をすると、術後2〜3年はまだ再出血率が高いと言われています。だから歌もまだ本気では歌えないし、演技で叫ぶときも本気では叫べなかった。運動だって全力では出来なかった。まぁ。ただでさえ【てんかん】をもっているせいで大好きなプールや海に入れなかったり、入れても浅い場所だけだったり、お風呂もおへそまでしかお湯が入れられな

毎日が同じでつまらないと感じてる人。何かや誰かに追い詰められてる人。逆に誰にも相手されなくて疎外感を感じている人。つらくて今の現実から逃げたくなっている人、いませんか？きっといるよね。僕はこんな風に休日はアスレチックとかでストレス発散をしたり(先月の写真です)、友達とBBQに行ったり、基本的に明るく過ごしているんですが、実は皆さんと同じで僕も疎外感を感じる事はあります。だって友達皆が遊ぶ日に僕だけ毎月恒例の病院がスケジュールに入ってたり、半年に一回のMRIとぶつかってたりするんだもん。

糖質0麺でスパサラダ🥗低カロリー万歳🙌🙌🙌おはようございますたくさんのいいね、コメントありがとうございます！！そして、、気づけば、、なんとなんと、、、、、読者登録数が、、10000人を超えておりました登録してくださってる皆様本当にありがとうございます😊こんな、、誤字だらけの文章をたくさんの方々にお読みいただいてると思うと、、身の引き締まる思いです！！誤字ないように、、頑張ります子供の発達障害のことでストレスや悩み、、いっぱい抱えてしまい話す場所もない方、吐き出す場所もない時、

おはようございます。💗YouTube"リカズちゃんねる"は➡︎こちら💗インスタグラムは➡︎こちら💗愛犬インスタグラムは➡︎こちら💗Twitterは➡︎こちら💗TikTokは➡︎こちら💗FLASHデジタル写真集ゆりあんぬ詩は➡︎こちら先日の娘の入院で新薬をスタートしていたのですが、やはり先生が仰っていた通り娘の体に薬疹が出ました。一気に顔まで全身です。タイミング悪く、土日と振替休日、主治医のいる大学病院の救急外来は、重症患者対応で内科停止だったり、1時間以上電話をし

皆さんヘルプマークってご存知ですか？僕みたいに障害や難病がある方、助けてほしいけどクチが上手く開けなかったり、目が見えなかったり、人見知りだったりと、色々な理由を持った方がヘルプマークを持っています。最近では街中でよく見かける様になりましたが、2019年当時は今より全然ヘルプマークはまだ知られていませんでした。今日はそんな話をブログに書きたいのですが、まずはこちらのブログをお読みください。未だに、この事はよく覚えています。今でもたまにあるんですよね。僕の語彙力がないので失礼な表現になってし

【てんかん】という病気は何度も説明してきましたが、メチャクチャ分かりやすく説明すると突然意識を失ってしまったり、全身痙攣を起こしたり、身体の一部の震えが止まらなくなる病気です。是非、皆さんの人生の大切な10分を僕に下さい。↓小学生でも分かる「てんかん」の説明です。そして、僕のてんかんは、その中でもあまり良くないタイプで、意識を失って全身痙攣を起こしてしまうタイプです。口から泡を噴いてしまったりね。最近は薬を飲んでるので約1ヶ月？ぐらい起こしてない気がします。実際、僕も少し安心していまし

僕が脳出血を起こして、脳動静脈奇形が発覚してからもうすぐ三年になります。何があったか未だご存知では無い方はこちらのブログを読んでくれたら嬉しいです！思えばこの頃はまだ、これから始まる日々を地獄とも天国とも思ってなかったな。ただ【不安】しか無かった。難病や病気が人に与える物は、痛みよりも不安や恐怖なんだと僕は思ってる。痛みは正直耐えられるんだ。あの時も思ってた。痛みならいくらでも耐えるから、すぐ治してくれ！！って。【2019年7月入院時】入院してた頃は辛い事や大変だった事が

娘朝ごはん本日もフルーツ、ミニトマト、ダノンホット抹茶ミルク🥛娘が激ハマり中の抹茶↑今日は娘てんかんの定期診察最近夫が付き添いで行っていたので久々に私が病院担当って、、やっちゃいました😇朝８時半、、、電話がなるあっ病院🏥よってから学校なので遅刻連絡忘れてたすみませーーーんそして慌てて家出たら、、玄関に開けたカイロ忘れてきてショック🤣今日も順調にポンコツですそして娘の担当ドクター🩺産休中のためかわりの先生なのですが、、、娘いつもはドクターに話しかけられても反応薄

昨日の打ち合わせ中に一番テンションあがったラインストーンのカラーチャートこれ、、見てるだけでワクワクするこういうの大好きということで病院終了前回の採血の結果もわかり、、もれなくてんかん薬増量💊決まりました😇数年かけて飲んで、、やっと減らして、、また戻りました😇一歩進んで二歩さがる😇まぁ人生とはこういうものです。しかし相変わらず、、脳波にはしっかりてんかんの波形があっても目視できるかぎりではわからない娘です😇さて、、いったん帰って、、午後も娘の病院です私のお気に入り

おはようございます。＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊YouTube"リカズちゃんねる"は➡︎こちらInstagramは➡︎こちら愛犬Instagramは➡︎こちらTwitterは➡︎こちらFLASHデジタル写真集ゆりあんぬ詩は➡︎こちら＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊・・・＊そういえばシャネルの袋に入っていた娘からのメッセージ"おきもちですが..."自分の気持ちに"お"はいらないのよと言ったらキョトン顔幼少期から敬語漬けだったものね。

お昼に続き夜も早めごはん🍚急にししゃもが食べたくなり焼きました🐟ミョウガとシソたっぷり納豆ごはん肉吸い出汁がけ温玉お浸し冷奴セロリの甘酢漬けでしたセロリの甘酢漬けは赤大根と漬けていたのでキレイに赤くそまっちゃいましたひじきとアスパラサラダはまた作っちゃいましたタンパク質多めな夜ごはんでした今日は歯医者に向かう前に家を出るときに、なかなか動いてくれず焦りました予告していて、さくっと動いてくれる時と全然動いてくれない時の差がなんなのか。。。ついつい器が小さいダメ母な

女医でタレントの西川史子さんが、右脳内出血で病院に運ばれ緊急手術をされたみたいですね！！いまは手術も無事に成功して、命に別状も無く安静にしているとのことです。西川さんはタレント以前にも女医さんでもありますので、脳出血に関しても僕以上に知識があります。なので御本人が一番分かってると思いますが、ブログを見てくれているファンや脳出血患者様達の為に言うならば、脳出血は治ってからが本当の戦いでもあります。勿論、脳出血で亡くならない事が一番大切です。そして手術が成功する事もとても大切！！しかし、脳

前に一度、友人に聞かれました。「脳動静脈奇形に掛かると車やバイクの運転は出来なくなるの？！」脳の病だし、これはやはり気になってしまうよね。これに関しては僕も先生に聞きました。人によって多分正確な答えは違いますが、僕の場合は「運転していいけど、いま(退院直前)は暫く止めておきな。」と言う答えでした。人によっては「もう一度、運転講習を受けてからにしなさい。」と言われる人もいるそうです。確かに人によっては脳動静脈奇形は記憶力に影響があるので、僕としてもオススメです。僕も今ある後遺