てんかん

ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな10歳小学校特別支援学級(知的)在籍4年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん＋知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp小学校のおはなし今年も残すところわず

前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『あわてんぼうのサンタクロース』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『お世話になりました！』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『すごい！すごい！』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『かあちゃんと大悟の2日…ameblo.jp12月25日(水)クリスマス大悟にサンタさんからプレゼントが届きました12月初め頃、｢サンタさんに何お願いするの？｣と聞きました何度聞いても、答えは｢アンパンマンのおもちゃ！｣でしたこれがいい！って物は無いけど、何かアンパンマンの物

きっとこのフロアにはもう来ない。15年16年？通った娘の病院🏥振り返れば、、一瞬だな。神のような女医さんとの出会い↑感謝しかない。1番お世話になったベテランの担当医。↑感謝しかない。最後、、、笑今日もKY先生は、、妊娠連呼🤣🤣↑あまり出会いたくなかった。爆こっちは自立させるのに死物ぐるいなんだよー🤣もう笑う。笑🤪そして最後の通院なのに娘いない🤣昨夜、、娘えっ。明日病院なのやだ。薄気味悪い。🤣🤣🤣🤣そうだね。いいよ。こなくて。処方箋もらうだけだし事務

ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな10歳小学校特別支援学級(知的)在籍4年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん＋知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp日常のおはなしクリスマスですひなの

お久しぶりです。外は凄く暑い日が続いていますね。僕は2019年に脳出血を起こし、清原くんはその翌年2020年。季節も僕は7月、清原くんが6月と色々と似ている箇所が有り、フジテレビからのインタビューを受けた際は色々と気持ちが熱くなって受け答えをしてしまった事を覚えています。インタビューを受けた日から4年。僕は障害や脳の昨日の低下が無い様に頑張ってリハビリ等も受けていたんですが、2020年には【てんかん】の診断。そして2024年には【高次脳機能障害】の診断を受けました。脳機能も2020年

ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥・多動性障害○自閉症○発語障害○歩行障害○攻撃性○小頭症○歩行障害○斜視○顔の異形症NEXMIF脳症は遺伝子異常です親の遺伝子から遺伝される場合と突然変異で抱える場合があります私と夫は遺伝子異常を持たないためひなは突然変異タイプですひなが子供を産む場合はかなりの高確率で遺伝されます思春期になっ

ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな10歳小学校特別支援学級(知的)在籍4年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん＋知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp小学校のおはなし先日ひなが学校から

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食べすぎにつきお昼はプロテイン【数量限定★抹茶豆乳味登場！】【選べる2個セット】＼楽天ランク1位常連／ボタニカルライフプロテイン(きなこ味/チョコ味/ほうじ茶味)ドクターズナチュラルレシピソイプロテイン乳酸菌ダイエット無添加菌活女性【送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}そろそろファスティングしよ６.７月の絶食で３日くらい食べないの余裕になりましたこの間娘の精神の手帳と自立支援の更新の書類の確認していて、、４月から通ってる病院から

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介①はこちらクリは小さい頃から、育てやすいのか、育てにくいのか、わからない子でした。誰にでも物おじしないで、明るく振る舞うのに、急に固まってしまう事も

小学校の特別支援学級前回サラッと書いてしまったのでもう少し詳しく書こうと思います通常級なのか支援級なのか悩まれる親御さんは多いと思います私も夫もたくさん悩みました何が正しい事なのかはわかりません家族によって考え方も異なると思うのであくまでも「ひなの場合」という事で書きます自治体によって異なりますがひなが住んでいる自治体では原則、行きたい支援級を選択する事ができません自宅から一番近い学校に行かなくてはいけませんひなの学区内には支援級がないため学区外で一番近い学校に行くこ

ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな10歳小学校特別支援学級(知的)在籍4年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん＋知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp小学校のおはなしひなはセリフを覚える

てんかんのおはなしひな小学4年生です薬を飲みすぎてしまったと焦ります今田ひな『薬の飲み忘れと飲みすぎ・中編』てんかんのおはなしひな小学4年生です薬を口に入れたままうがいをしてしまったひな今田ひな『薬の飲み忘れと飲み過ぎ・前編』てんかんのおはなしひな小学4年生ですひな…ameblo.jpひなに再度話を聞きます「うがいした時、たくさん口に入ってたんだよね？」うん「ほとんど全部うがいで出ちゃった？」出しちゃったうーんじゃあ大丈夫…か？これ…もし1回目で半分でも飲んでいた

前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『お世話になりました！』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『すごい！すごい！』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『かあちゃんと大悟の2日ぶりの再会』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『かあちゃん…ameblo.jpもうすぐクリスマスなので、学校の授業でクリスマスの歌を歌う事が多いようですあわてんぼうのサンタクロースクリスマスのうたがきこえてくるよを家でよく歌っていますあわてんぼうのサンタクロースを歌っている大悟くんがこちら↓↓↓ならしておくれよかめを

前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『すごい！すごい！』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『かあちゃんと大悟の2日ぶりの再会』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『かあちゃんのいない朝』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『気をつ…ameblo.jp先日、大悟が使用していたチャイルドシートとバギーを2ndSTREETに持って行ってみましたチャイルドシートは比較的綺麗ですが、バギーは結構使用感がありました！大悟の安全と成長を見守ってくれていたチャイルドシートとバギー気になる、買取価格は・・・

懐かしいなぁ。脳動静脈奇形のナイダス切除の為の会頭手術。退院したのは8月19日だった。あの時は、たった一ヵ月離れた家すら大きく見えて、階段も普段なら5秒ぐらいで上がれるのに2分ぐらい掛かったのを覚えてる。そして毎日ごはんを食べてるのにも関わらず体重がみるみる減っていった。退院したから【はい！健康！】では無くて難病患者の退院って【勝負はここからだぞ！】って身を持って感じましたね。そして脳出血の更に怖い所は【再出血】の可能性。一年目は再出血の可能性が高いみたいですね。二年目から可能性も

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今日たまたまジャニーズの性被害のネットニュースが上がっていて、見ていたら知っている方の名前が。(元ジャニーズJr.の3人。田中純弥くん、尾身和樹くん、大堀治樹くんと。)この田中純弥くんの名前がたまたまニュースで流れてきて過去にあった性被害の事が記事には書かれていました。性被害は、ジャニーズばかりじゃないのは皆さんもご存知かもしれませんが僕が芸能界に入った2003年ごろから現在に掛けてもやっぱり色々な事務所やら現場で性被害はありますよ。「俺(私)の作品に出たいなら身体の関係を持たせろ。」

久しぶりの更新です。皆さんお久しぶりです！つい最近、また病院で年に2回の経過観察MRI撮影がありました。結果はまだ分からないんですが、今回はパニック発作も無く無事に終了出来ました。と言うのもMRIを受ける前にわざとあまり眠らないで行って、撮影中はグッスリと眠る作戦を使ってみたんです。おかげさまで40分間一度も目覚めませんでした。話は変わってしまいますが、最近新しい映画撮影で子役ちゃんと仲良くなったり、看護学校で保育園に行ったり、子供と関わる事が凄く多いんですよね。あまりブログでは書

前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『かあちゃんのいない朝』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『気をつけーピッ！』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『久しぶりの美容院』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『腎臓移植手術から2年』前…ameblo.jpかあちゃん、CHEMI×CHEMIFCMEETING2024～はんなり京都旅行編～に参加する為、1泊2日で京都へ行ってきました今回は、かあちゃんと大悟が2日ぶりに再会した時のお話しです2日目の夜、かあちゃんが帰ってすぐ撮った写真です少し

これ最近知ったんですが、意外と知られていないみたいだったのでブログに書こうと思いました。よくYouTubeのやTwitterやInstagramにも僕と同じ、てんかん患者さんから似た悩みが来るんですが意外と周りの方に話すと知られて居ない悩みだったとの事。「てんかん患者さんは人生を100%中70%ぐらいで生きています。」正直これだけ見たら意味不明ですよね！僕もてんかんぢゃなかったらそう思いますね。ここからは詳しく書きますね。てんかんになると色々と気をつけなきゃ行けない事が増えるんですね。

今日たまたまネットニュースで流れてきた脳動静脈奇形による脳出血を起こした男性のニュースを見ました。その方は左半身麻痺の後遺症を持っていながら、しっかりと生き延びて今では看護師になられたとの事。しかも脳出血を起こした当時は准看護師だったと言う事で、不思議な親近感。こんな事を言うと怒られてしまうかもしれませんが、脳動静脈奇形になってから実は悪い事ばかりでは無いんです。10万人に1人と言う確率の人間同士がSNSを通じて知り合って、共有して、理解しあう。勿論良い事ばかりじゃなくて嫌な事や辛い事も全

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊知的障害と発達障害＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ひなは発達障害ではなく知的障害です○知的障害⇒全体的に知能に遅れが見られるものどれかの分野のみ遅れている、というものではない○発達障害⇒発達に偏りがあること特定の分野のみ偏っている※知能が高い場合も偏りがあれば発達障害となるひなは発達の偏りがありません全部の発達が遅れていますなので発達障害ではないということになります※知的障害も発達障害の一部とされる場合もありますが、分けて考えま

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら8歳の時に最初の大発作を起こしてから、クリが最初に失っていったのは、認知機能。つまり読めていたアルファベットが読めなくなり、計算もでき

ひなは知的障害持ちです知的障害といってもさまざまな程度があります一般的に○軽度知的障害(IQ51～70)○中等度知的障害(IQ36～50)○重度知的障害(IQ21～35)○最重度知的障害(IQ20以下)の4つの区分があります現在のひなは軽度と中等度(中度とも言われる)の境い目にいます療育手帳を所持しています※障害者手帳これまでずっと知的障害とは向き合ってきたつもりですしかし我が子の障害の受容は簡単ではありませんそんな中、少しでも生きやすくするため療育を受けたり

こんばんはダウン症男子アイアンのアニです今日は、先日に通院してきた定期検診のお話です先日、アイアンのアニの定期検診に行ってきましたおクスリをもらいに。知ってくれている方もいらっしゃると思うのですが、アイアンのアニは脳性麻痺で、てんかんを持っているので、毎日、おクスリを飲んでいます文句もたまにしか言わず朝昼晩と、苦~いおクスリを飲んでいますそんなアニ、季節の変わり目、台風などの気圧の変化にとっても弱くて、発作が出たりします発作までいかなくても、自分の意思とは別に

ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな10歳小学校特別支援学級(知的)在籍4年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん＋知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp小学校のおはなし先日授業参観に行きま

今回は長時間脳波の話です通常脳波検査と違いその名の通り長時間になりますひながした検査は長時間ビデオ脳波と呼ばれるものでした基本的には入院しながら行います1日目の午後からコードをつけて2日目、もしくは3日目の午前中に外します1泊2日で終わる人もいれば2泊3日やる人もいます長いと1週間、なんてことも要は発作が記録できればいいのですたまにしか発作が起こらない場合は脳波検査しても発作がないまま時間だけが過ぎていく場合もあります検査中に発作が起きれば早めに終わる可能性