てんかん

眠くなるとソファにいるダディのところに擦り寄るリッキーふかふかで秒でノックアウト寝顔可愛いなぁ今日はデイサービスの方に、リッキーなんか薬やっと馴染んで先週よりしっかりしてきましたねって言われました薬を増やしてからすごいドロドロで、リッキーにとって寝れずに頭の中が落ち着かず痙攣するリスクとよく寝れて痙攣しないけどぼーっとするの、どっちが幸せなんだろう私は間違ったことをしてるのか、新しい薬をやめた方がいいのかすごく悩んで、毎日ドロドロぎみで手を繋いでも少ししか歩けなくなったリッキーを見る

よく聞かれる質問です。正直に答えちゃうとね、辛いか辛く無いか【分からない】だって記憶がない間に全てが終わってるんだもん。手術も、記憶障害の発作も、てんかんも、全部終わってる。目が覚めたら何故か、よだれが垂れてたり、知らない人達が部屋中に居たり、周りに居たり、全身の筋肉が硬直してたり、なんだか明るい時や街中で【かなしばり】をくらってる気分だよね。そして、たまに聞こえてくる街の声。「元気そうなのに…」てんかんや記憶障害とか、脳の病気は見た目は関係ありません(T^T)そして僕

今日は朝早くに目覚めて、そこから准看護学校に入学する為の勉強をして、それから尊敬するYouTuberさん【レスキューハウス】のタイチョーさんと撮影をしてきました。ここまでは体調は絶好調だったのですが、この後すぐに1箇所目の病院に行きました。こちらは直ぐに薬を貰って終わって、その次の病院まで2時間半ぐらい待ち時間がありました。なので個人的に用事があった神社までご挨拶に行ってきました。そこも10分ぐらいで終わり、その後は喫茶店に入りまた1時間ちょっと勉強などをして時間を潰して病院に向かいました。

薬について思いつくまま書いています話があっちいったりこっちいったりします先日友人が「息子の薬が・・・」って会話の途中で言いえ？薬を飲んでいたっけ驚きました落ち着いている息子くんに思えていましたがお薬を飲むことで本人もまわりもいい方向へいくなら飲んだほうがいいと私は思いますうちの次男小３のとき少しの間お薬飲んでいました小学生のときの次男は落ち着きのない子でしただけど当時の担任が「飲んでも特に

去年の今頃かなぁあんまり変わらないコチラも良かったらどうぞ母のお話ですミッチェル碧晏カナン『体重』暖かくなってきたからお腹も出すよね~~~お食い初め事件良かったらドウゾミッチェル碧晏カナン『お食い初め』アイアンの幼稚園を悩んだお話ですミッチェル碧晏…ameblo.jp先日、アニが高熱を出しました学校へ行き、放課後デイへ行き、帰ってきてYouTubeを見て、アニ『今日は何食べる~』なんて、ご飯ができ上がるまでは元気な様子ご飯の前にお通じを出してあげたから、パンツを

最近ふと思っては居たのですがブログに書くほどでは無いか、と毎回諦めていた事がありました。最初にこの気持ちが芽生えたのはこのブログがネットニュースになった辺りからかな？？まぁ、この前からも言われては居たんだけど正直僕の仕事柄あまり気にはして居ませんでした。ただあまりにも最近はDM(ダイレクトメッセージ)やSNSのメッセージなどがよく来るので今回はブログに載せておこうかなと。「障害者なのに金髪ぢゃん！」とか「障害者なのに元気そう！」どういうコメントよ！＊笑＊いや笑ってるケド正直に言っ

今年も7月23日になりました。僕にとっては本当にこの日が恐怖でした。👇リブログした方にも理由は書いてありますが、こちらにも一応書かせて貰います。2018年7月23日はドラマの撮影中に熱中症を起こしてしまい。熱中症の中でも1番危ないIII度と言うものだったそうです。【Ⅰ度、めまい、失神、筋肉の硬直。】【Ⅱ度、I度に加え頭痛、嘔吐、下痢、倦怠感、などが加わる。】【Ⅲ度、Ⅱ度に加え気絶、けいれん、おかしな言動や行動、過呼吸、ショック症状、最悪は死に至る。】実は熱中症を起こした原因もしっか

実は先日、PETと言う全身の【がん検査】と腫瘍マーカーと脳ドックを受けてきました。PETとは簡単に説明すると、微量な放射能を含む液体を身体に流し込み(注射します)全身に回るまで一時的(90分程)に放置します。その後にその身体を撮影して、がん細胞があるかどうかを発見する物なんです。勿論、PETも最強という訳では無くて、発見しやすいがんもあれば、発見しずらいがんもありますが、人間ドックを受けるよりはスピーディで確実に見つかると言われています。PETでがんが見つかり辛い【胃】や【大腸】などは別で

先日、病院のレストランで起きていたトラブルで僕は見ていただけなんですが皆さんにコレはどちらが正しいのかを聞いてみたくてブログに書いてみました。勿論僕自身の気持ちも書かせて下さい。まず先日、僕は半年に一度のMRI(脳動静脈奇形)と脳波(てんかん)の検査と採血で病院に行っていました。(何故か小児採血室で採血でした。＊笑＊)採血や脳波やMRIって実は受けるまでも時間が掛かるけど、結果が出るまでも時間が掛かってしまうんですよね。なので全部を受けてから1時間ぐらい暇になってしまいました。そこで

実は僕が脳動静脈奇形になってからもうすぐ3年になります。記憶障害は未だにひどいままですが、てんかんは今年の障害事件の後に数回起き、現在はまた薬を一時的に増やして安定しています。ただ【脳動静脈奇形】に関しての相談などは、やはり絶えませんね。本当に10万人に1人なのか？！と思ってしまうぐらい！！中でも多いのは、脳動静脈奇形と言うよりも脳動静脈奇形と診断されてコレから起きる事に対する恐怖や、術後の方からの悩み相談ですよね。たとえば、脳動静脈奇形と言われて「脳出血さえ起こさなければ大丈夫」

いつかまたお会いしたい芸能人でもあり、いつか共演する事があれば謝りたい話がありました。あき竹城さんは覚えてくれているか分からないですが僕がまだデビュー前の話で、多分あれはまだ僕が10歳ぐらいの頃の話だったハズ。(現在36歳。)あれは妹と僕が近所の公園の噴水の周りを走りまわっていた時でした。あき竹城さんが、多分子供さんかな？(プライバシーもあるので年齢や性別は伏せておきますね。)と2人で居らっしゃって、ニコニコしていたんですよね。でも当時、僕と妹は【家なき子2】を見てからまだ1年も経って

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介①はこちらクリは小さい頃から、育てやすいのか、育てにくいのか、わからない子でした。誰にでも物おじしないで、明るく振る舞うのに、急に固まってしまう事も

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら8歳の時に最初の大発作を起こしてから、クリが最初に失っていったのは、認知機能。つまり読めていたアルファベットが読めなくなり、計算もでき

僕が脳動静脈奇形を発表した2019年から、ずっと僕を応援してくれているファンの子が居ました。その子も脳動静脈奇形です。2019年から現在までずっと応援してくれて居て、Pocochaと言うライブ配信には毎日の様に来てくれて居ました。10万人に1人の難病同士だからこそ、分かり合える物が沢山ありました。その子は脳動静脈奇形で後頭葉から脳出血して、その後に開頭手術をして目の一部が見えなくなってしまったみたいです。僕は側頭葉から脳出血して開頭手術をしました。そして記憶を失いやすくなったり、気絶

脳動静脈奇形と言う難病に掛かってから記憶障害やパニック障害やてんかんと向き合ってきましたが、それぞれの病気がひとつづつ起こるか、場合によってはダブルで起きるか、と言った感じだったんですが昨夜は初めて3つ同時に起きてしまい、本当に死ぬんじゃないかと深夜に救急車を呼ぼうかと思ってしまったのですが、どうやらその前に気絶(多分てんかん)してしまいました。経緯としては、まずは昨日の夜にライブ配信をしていて、その途中で少し体調が悪くなってしまいました。なので…「ごめん、今日はもう寝るね！」とコメント

今年は何故か、去年以上にてんかん発作が増えた気がする。2020年は本当にてんかんが酷くて、初めて行く駅で倒れてそのまま救急車で運ばれたりして友人との約束を破る結果になってしまったり、他にもバラエティ番組の前日にホテルでてんかんを起こした事もあり、翌日は全身筋肉痛の中で撮影をしたのを覚えてる。スタッフさん達は休んだ方が良いと言ってくれたんだけど、僕の体調でスケジュールを変えたくなかった。そして何よりコレが1番言いたかったんだけど、てんかんの嫌な所は【てんかん後に、てんかんが起きたのかどうかが

少し前から知っては居たんですが、まだブログで書くほどでは無いかなと思い書かなかったんですが実は最近ヘルプマークがアクセサリー化してるらしいんですよね。ちなみにヘルプマークとは身体(精神)障害者の方や、難病患者の方などが、助けを欲しいけど口では伝えずらい場合などに持っているマークです。裏面などに自身の障害や病名や緊急連絡先などを書いている方もいます。(本当はもっと詳細があるんですが、今回はそちらは割愛。)実はそのヘルプマークをなんと、アクセサリーとして使う方がいるそうですね。実は僕も直接会

カチューシャってそこにつけるんだっけすごいくだらないこと、言ってもいいですかアイアンの鼻水と咳のお薬がなくなりそうだなぁって、あらためてお薬の紙袋を確認しようと見てたんですけど薬の名前がなんだか恐竜の名前みたいだなぁってツロブテロールアンプロキソールなんかちょっと小さいけどトゲトゲしてそうな草食恐竜っぽいなぁって🦕恐竜好きだけど、名前とか全然知らないから恐竜にいそうだなぁって雰囲気で（化石発掘がやりたい母）ちなみにアニが飲んでるお薬（てんかん＆便秘のお薬）はマイス

はじめましての方はこちらから🌸星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望（のぞみ）といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症（のうせきずいえきげんしょうしょう…前回のブログはこちらから🌸星野希望『〜事故後、原因不明の症状との闘い〜#4.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁‍♀️星野希望『〜事故から生き地獄の始まり〜#3.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁‍♀️星野希望『〜事故後の違和…ameb

クリスマスに「Park」のMVを公開しましたー☆『Park』KensakuKishida×間瀬翔太【MV】(間瀬翔太コメントver.)musicKensakuKishidalyricKensakuKishida,間瀬翔太■間瀬翔太ツイッターhttp://twitter.com/shota_maseYOUTUBEhttps://www.youtube.com/c/%E3%81%AF%E...岸田健作/KensakuKishida◆T...youtu.be元いいとも青年隊の岸田

本当にたった今！！ほんの5分ほど前に起きた出来事なのでびっくりしてるんですが、もしかしたら僕の法律などの認識不足の可能性もあるのでその場合はコメント欄で教えてあげてください(T^T)つい先ほど、家の近所のコンビニに向かっていたんですが僕もその時にスマホ画面を見て下を見ていたのが悪かったんですが、後ろからアキレス腱あたりに痛みを感じた瞬間に一瞬で何か重みを感じて倒れちゃったんですよね。痛みよりも「なんだ？！」って感じで周りを見てみたら全く知らない倒れた人と、電動キックボードが一台。「

僕は17歳から芸能界に入って、その頃は周りの友達が皆、夢を語りあってた。「恋人が欲しい！」「お金持ちになりたい！」「社長になる！」とか本当に色々ね。そして20歳になった時にはデビューした後だし、周りは一般よりも芸能関係者が増えて来た。そして周りの夢も「あの番組に出たい！」「デビューしたい！」「有名になりたい！」「冠番組を持ちたい！」なんかそんな感じだった。そして33歳になって、難病を患って障害者になった今。周りの夢は「生きたい。」「明日も朝が見たい。」「

僕は【脳動静脈奇形】の手術後、しばらくしてから後遺症で【てんかん】と【高次脳機能障害】の中の【記憶障害】と言う後遺症に悩まされていました。(多分、脳出血をした瞬間に出来た後遺症だと思います。)他にも突然、10万人に1人の難病と告げられた事によるショックで【鬱】や【パニック障害】なども同時に起きましたが、やはり現在でも1番辛いのは【記憶障害】と【てんかん】ですね。てんかんに関しては本当にストレスの元だし、何の前触れも無く突然気絶して全身の痙攣を起こしたり、よだれを垂らして気絶するから目が覚

実は、これは自分だけだろうと然程重要な事では無いと思っていてブログには敢えて書かなかったんですが【てんかん】の薬が何故か貰えなくなってきています。僕の行ってる薬局だけかな？たまたま今月だけかな？と最初は思っていたんですがどこの薬局に足りなくなってきているそうです。僕の場合はジェネリックなので、そちらじゃなければ大丈夫だとは言われたんですが値段が上がってしまいます。てんかん薬って値段が高いのでジェネリックぢゃないと中々痛手ですよね。今年の10月ぐらいに薬を貰いに行った時「今は薬

これ最近知ったんですが、意外と知られていないみたいだったのでブログに書こうと思いました。よくYouTubeのやTwitterやInstagramにも僕と同じ、てんかん患者さんから似た悩みが来るんですが意外と周りの方に話すと知られて居ない悩みだったとの事。「てんかん患者さんは人生を100%中70%ぐらいで生きています。」正直これだけ見たら意味不明ですよね！僕もてんかんぢゃなかったらそう思いますね。ここからは詳しく書きますね。てんかんになると色々と気をつけなきゃ行けない事が増えるんですね。

もあさです！いいねこめんとありがとう息子が朝からひぃっ！みたいな感じでベッドに打ち付けられる感じあーもう説明の仕方がわからんねんけど見た感じ引きつけ？みたいに思わされる動きしててなんなんやろ？くらいやってんけどその日の夜中に連続してその動きが見られてえ？なんかおかしくない？？？？？ってすぐに動画回した🥺こんな感じで目が右上？向いたままバタバタと苦しそうに動くの🥺ひきつけ？てんかん？痙攣？怖くなって、、顔色も悪くないし泣いてないしでとりあえず緊急性ないやろうと即

実は僕も持っている【障害者手帳】現在では手帳型とカード型(僕のは写真でもある様にカード型です！)の2種類があるみたいです。この緑色の障害者手帳は精神障害を持つ方に渡されます。僕の場合は脳動静脈奇形による脳出血を起こし、その時の後遺症として出来た【てんかん】と一生付き合っていく為に障害者手帳を受け取りました。精神障害者手帳は、てんかん以外にも、うつ、高次脳機能障害(記憶障害も入ります、僕はこれにも該当してます。)、発達障害などを持つ人に渡されます。実は精神障害者手帳以外にも身体障害者手帳と

実は10月中旬に小学校時代からの友達と大阪に旅行に行きました☆1人では最近でも日本中を飛び回ってるんですが、コロナもあり友達と一緒には珍しいので凄く楽しくて幸せでした！それこそ彼とは僕が健常者だった頃に2019年の5月に福岡県に行ったのが最後かも？！↑(福岡県のバーで店長をやっている同級生にドッキリで何も言わずに2人で店を訪れた時の写真。)あれから、障害者にはなってしまったけど元気に笑顔で強く輝いて生きています。こんな僕を今回旅行に誘ってくれた友達には本当に感謝です。そして「大阪にいる

こちらのブログをヤフーニュースさんなどに取り上げられてから約8時間。僕もコメントは全部見させて貰いました。「あぁ、その考え方もあったかぁ。」と勉強になったりするコメントも多数あったり、エールも沢山頂きました！本当にありがとうございます！！そして実は本当に1番驚いているのが、このニュース以降、全国のタクシードライバーさん&元タクシードライバーさんからインスタグラムに応援DMが来る様になりました！！内容はまず1番最初に「まず私達タクシードライバーが間瀬様にご迷惑をおかけしてしまい誠に申

実は今日は、爆報THEフライデーが放送されて日本中に僕が「脳動静脈奇形」だとTVで放送されてから3年目の記念日なんです。アメブロさんではもっと早くに沢山の記事をニュースにしてもらっていましたがテレビは一度も無かったのでビックリしました！！憧れの宇梶剛士さんとも逢えて、あれから今でも毎年「誕生日おめでとう。体調は大丈夫か？」と連絡をくれたり、「あけましておめでとう」の連絡もくれたりします！3年前は本当に絶望ばかりでした。お金も体力も無かったし、何より「困ったら助けるから」と言ってくれて