てんかん

最近いろんな所で「ニュース見ました。」と言って頂けて、難病インフルエンサーを続けて良かったと改めて実感してます。本当にありがとうございます！僕は自分自身が有名になりたいとかそういう話では無くて、まだ世間に知られていない病の情報や、術後から今に至るまでの経緯、そして現在の体調や生活、それらの恥も何も全部捨てて発信する事でそれが【誰かの安心】に繋がると思って情報発信を続けています。何故？と聞かれたら理由も簡単で、2019年当時は【脳動静脈奇形が未だ知られていなさすぎたから。】だから僕も先生から

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

2026.4/27間瀬翔太、無事に40歳を迎えましたー！！！！(実はこの日、大雨の中で撮影でした。笑)33歳までは類い稀なる超健康体で育ってきたのに、唐突に告げられた脳動静脈奇形。自分でも信じられなかったし、当日本当に考えていたのは「34歳まで生きられるのかな。」でした。だけど手術も無事に成功。その後も、小学生の勉強からやりなおして漢字や計算も少しづつ思い出してきました。手術翌年(2020)には、後遺症でてんかん発作を起こして2週間に一度は気絶をしたり記憶障害を起こしたりで地獄

ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな11歳小学校特別支援学級(知的)在籍6年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん＋知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp日常のおはなしひな小学6年生です先

僕が7年前に起こした脳出血の後遺症【記憶障害】こいつには本当に悩まされてばかり。小さい頃からの記憶も飛び飛びで消されて、引き算やら足し算は下手になったのに何故か掛け算が出来てたり、難しい漢字が読めるのに簡単な漢字の読み方が分からなかったりもする。人が言ってる言葉も、多分簡単な言葉なんだろうけど僕には分からない言葉に聞こえてしまう。それで「え？」みたいな反応をしていると「え？！知らないの？」とか「反応ウケる！」とか「可愛い」と言われる。別に悲しくも無いし辛くも無い。ただこ

部屋とYシャツと私。みたいなタイトルになってますね。笑実はもう4〜5年前？脳出血してから直ぐにはもう悩んでたかな？僕ってめちゃくちゃモテるタイプでは無いんですけど、「モテるでしょー？」「看護学校では女子から人気だったんじゃない？」とかはよく言われるんですよね。でも実際は全然モテなかったし、むしろちびまる子ちゃんで言う所の【花輪くん】じゃなくて【山田くん】だったんですよね。なので女子からは大体ウザがられてたり、うるさがられてました。笑あとは単純に自分が【てんかん】や【記憶障害】の

ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな11歳小学校特別支援学級(知的)在籍5年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん＋知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp小学校のおはなしひなは小学5年生です

3年ほど前にバスで舌打ちをされた件をブログに書いたんですが、僕の頭の中では最終的に【たまたま僕が住んでた地域の運転手さんは障害者手帳を出されるのが嫌いだったんだろう。】で理解をしていたんです。それ以来は僕も手帳を出すタイミングを1番最後にしてみたり、手帳を出したら必ず「こちら(手帳)宜しいですか？」「ありがとうございます。」を言う様にしてみたり、自分なりに色々試したり努力をしてみました。ただ去年から看護師が暮らすシェアハウスに引っ越して、僕が育った場所とは離れたんですがやはり‥(た

YouTubeで、とある番組を見てて残念な気持ちになりました。その番組は、自分のプランを売り込んで、それをお金に変える様な番組なんだけど、志願者の1人が障害者手帳持ちだったんですね。その障害者手帳をまるで印籠かの如く周りに見せて「(障害者の)僕に向かってそんな事が言えますか？」的な発言をしていて、こちらは顔面蒼白。実際この番組のみでは無く、一般社会でも障害者手帳を印籠の様に使う人達が増えましたよね。ここからはあくまで僕の個人的な意見ですけど、障害者手帳は決して武器ではありません。感