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〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部2年生知的障害を伴う発達障害次男15才高校1年生三男13才支援学校中学部2年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄しんどかったG
パパ全てに全力投球💕【忘れる事が出来ない日！】今年も５月６日は…ゴールデンウィーク最後の日ですねわこちゃんがウエスト症候群を発症一生忘れる事が出来ないパパがたくさん泣いた日です🥹そして、本日は側弯症の手術後で病院にいます。手術で電流を流す事で、てんかん発作が再発する可能性があると言われました。パパは、手術の３０分前まで決断出来ずにいました。いま、病院にいるので不思議な感じです。わこちゃんについて！生まれた時は何も問題ないと言われたけど…もう、１８年になりました。当時、ゴ
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てんかんになって、もうウン十年、人生の半分以上はてんかんと付き合っています。最近復活しましたが、しばらくブログ書くのがあいてしまったので、改めて紹介をしておきます。私は中2の1学期に体育の授業で突然倒れたらしく(当時、自分では全くわかってませんでした)、それ以来大学病院へ通ってました。当時は薬がなかなか決まらず、デパケンを飲んでは倒れて薬を変更の繰り返しでした。テグレトール、アレビアチン、ヒダンドールが合って、それ以来今もテグレトール、アレビアチン、ヒダンドールがずっと変わらず、今は他にもい
先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ令和8年、特別支援学校を卒業した娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめましてあっという間にG.Wも今日までですねー皆さま、日頃の疲れのリフレッシュや休日を満喫できたでしょうか？我が家は・・・パパロー仕事の日もあったりももちんもデイへ行ったり私もアニメ三昧や家の片付けしたりと
〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部2年生知的障害を伴う発達障害次男15才高校1年生三男13才支援学校中学部2年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄ショック！！
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〈我が家の子供たち〉長男15才支援学校高等部1年生知的障害を伴う発達障害次男14才中学3年生三男12才支援学校中学部1年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。モラハラ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄支援学校では
こんにちは本日午前中の長男の訪問看護は長男が寝起きですぐに受けたためご機嫌がよろしくなかったですかといって、暴言を吐くようなこともありませんやはり以前より変わったなーと思っています本日も訪問看護さんに運転免許を取得したい話をしていますしかしながら夕方に気持ちに不調を感じるのも確かなようで外出も自分の好きな時間に外食やコンビニに行く程度の行動のみ決まった時間に何かをするというのは？？あー！訪問看護があるか！こちらは、昨年秋口より欠かさず受けていること気分がすぐれなく
【側弯症の術後１０日目】今日も午前と午後は、ママさんとわこちゃんのリハビリ訓練をしました。わこちゃんをベッドから起こす練習😀わこちゃんの手術について振り返ってみた！（長文）わこちゃんは、１０日前に１２時間に及ぶ側弯の手術を受けました。「手術をするかしないかの判断」わこちゃんは、このままでは歩けなくなると言われました…でも、レントゲンを見てわかる通り大手術でなかなか怖かった😭今回、パパは側弯症について全く知識がないのでSNSで発信した所、たくさんの情報を頂きました。また、お世話
退院後の翌日すぐに通院の予約が入っていたので娘に連れて行ってもらいました外はすっかり冬の寒さここの総合病院はあまり行ったことがなかったので、何処に何科があるのが分からずキョロキョロしていたら【お手伝いしましょうか？】と、声をかけてくださり脳外科まで案内してもらいました（その間娘は車を、止めに行っていたので）程なくして自分の番が、来て先生が私の顔を見るなり【自宅はどう？】ってそりゃ快適に過ごせてます（笑）もう、顔見ただけでわかるよって脳出血後じかんが経ってからの【
朝からムギは、アヤと彼に公園へ連れて行ってもらった。家に帰ってからは、いつもより落ち着きがない。状態はさらに悪化している感じだ。私がムギのガールフレンドと称しているクッションに、ハンプ（マウンティング）。そして久々に、噛みつけるボールみたいなオモチャで遊んだりしている。遊んでいるときは、まるで普通に戻ってるみたいだけど、すぐにまた落ち着かない状態になり、あちこちとさまよい歩く。いよいよその時が来た。VETに行って、30分以上待たされる。すでに20分以上前に、アヤが
7月13日陽橙の変化陽橙は、よく泣くようになりました。泣いて抱っこすると落ち着き、泣き止みます。こうしていると、普通の赤ちゃんのようです。起きている時間も、だんだんと長くなってきました。近くにいないと「ふえんふえん」と泣きべそをかいています。その顔が何とも言えないほど愛おしくて、抱きしめずにはいられません。抱っこをすると胸に顔をうずめてきます。そして、ゆらゆら揺れてあげると、少しニコッと笑った気がしました。7月14日初めての笑顔私の叔母がお見舞いに来てくれました。その
〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部2年生知的障害を伴う発達障害次男15才高校1年生三男13才支援学校中学部2年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄今日はほとんど
オレンジのさるぼぼは子宝祈願のおまもり🧡こんにちは私のブログへ足を運んでくださりありがとうございますてんかん、統合失調症、線維筋痛症、パニック障害、遅発性ジスキネジア持ちでお薬も山盛り…そんな私が2人目妊活機能性不妊によりタイミング法すっとばして2024.11より人工授精2025.38wで稽留流産2025.5よりART治療開始2025.7.25グレード2胚盤胞移植2025.8.4陽性🧚判定はじめましての方はこちらも併せて読んでくださると
日々のAI検索で得た情報を、後から見返せるようメモしています。「鼻水吸引機を使いすぎると鼻の穴が広がるのでは？」という点について医学的に整理しますね。✅鼻水吸引で鼻の穴は広がるのか？鼻の穴の大きさは軟骨や骨格の形によって決まるため、吸引機を使ったからといって恒常的に広がることはありません。一時的に「赤みや腫れ」で広がったように見えることはありますが、時間が経てば元に戻ります。✅吸引で注意すべき点強い陰圧で繰り返し吸うと粘膜を傷つける→出血や炎症を起こす可能性があります。
〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部1年生知的障害を伴う発達障害次男15才中学3年生三男13才支援学校中学部1年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。モラハラ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄今日から三男
〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部1年生知的障害を伴う発達障害次男15才中学3年生三男13才支援学校中学部1年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄障害(特に自閉
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こんにちは大寒波でとても寒いです。。私事ですが人生初めて厄除けに行ってきました。さて最近の娘の様子はてんかんが無く元気いっぱいに過ごすことができています。薬も体重増加に伴い少量増えましたが頑張って飲んでくれています。てんかん発作がないと、つい病気のことを忘れてしまいますが受診や頭にある腫瘍が押している骨の膨らみを触ると現実に戻ります。１月に予約していた手術についてですが延期することになりました。過去の記事にも書きましたが夫と私の手術先の病院の意見が異なってしまい話し
5月6日(水)21℃☔☁湿度97%テン、おはよ！テンが寝てるクッション…実はこれ授乳クッションでして、くーの長時間抱っこが大変だろうと友人から頂いたのですが…。テンが気にいっちゃってテンのベッドになりました今朝は6時半起床。お薬、ごはん、オシッコをスムーズに終わらせてくれました。ごはんは1食の量が30gを5.6回、それでも少ないけどシリンジで与えてた時より良く食べます。ちゃんとわたしの顔を見るのよねそしてこちらから↓は昨日のこどもの日🎏特別何もしてませんが、とにかく午前中
僕はてんかん持ちです。発症してから３３年もの間、いろいろな辛い経験をしてきました。それでも、今もなおてんかんと闘っています。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊NCMP（国立精神・神経医療研究センター）は、現在日本のてんかん医療の取りまとめをしている病院です。ここだからバラしますが、このNCNPが何世代か前の名前の病院だった時に僕はお世話になっています。精神科（てんかん病棟）、脳外科（完全開頭手術）を二科診療（一時は両方の診療科に通ってました。）を受けたほ
きょうは、９月２３日、秋分の日。ここ博多の天気は、早朝は雨、午後は晴れ。先日、ご自分でされて、障害年金不支給であった方からのお問い合わせの件が、進展しない。👴「何が、悪くて、不支給だったか、確認したいので、年金事務所から、申請書類を入手してください。」と依頼したが、その後、連絡がない。このまま、音信不通になってしまうのだろうか。障害年金専門社労士なら、くれぐれも、不支給にならないよう、細心の注意を払う。初心者である一般人は、残念ながら、こ
2月24日(火)20℃☀湿度73%テン、おはよ！今朝はくーがオシッコでAM5:00起き。テンも起きてきました。オシッコを済ませて、暫くグズグズが始まると…。テンが傍に来たいつもはわたしがすぐ抱っこをするのですが、テンが来たので様子を見てると…。落ちついた。寝てくれた。くーが寝たら、お膝タイム。テン、ありがとね。痛いんだけど
僕はてんかん持ちです。発症してから３３年もの間、いろいろな辛い経験をしてきました。それでも、今もなおてんかんと闘っています。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊お久しぶりです。しんちゃんです。ちょっとどうでもいい話かもしれません。ごめんなさい。最近は、というか僕はピアノ曲が好きと言うこともあって、てんかん発作毎日１０回以上で途方に暮れていた時期も、ビートルズの曲、そしてご存知の方もいるでしょうが、「ピアノマン」ことビリージョエルの曲を聴いて心を癒し
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。♦︎ベビくん入院171日目2026年4月28日朝からスヤ
昨晩、ごはん後のアンジュ…オチッコかな？え…めっちゃ歩く…一瞬、こちらに来るもまた一心不乱に歩き続ける…へ〜へ〜言って左後ろ足をびっこ引くまで歩くこと20分…流石に様子がおかしいと一旦クッションへ…普段こんなに歩かないから流石に疲れて発作後みたいな表情で呆然としてる…外が大雨だったので連れ出せずだったまたすぐに行けるよう準備し様子見…翌朝まで何度か起きてはいたけどしっかり眠れてました…翌朝、ごはん後晴れてたので直ぐに連れて出てみるアンジュ〜大丈夫？家前では出な
K君は、CBDの服用を始めてから発作頻度が明かに減少しており(過去ブログ参照)、これまで2年以上CBDを継続して服用しています。一方で、CBDは日本ではまだてんかん用医薬品として承認されていないので、医師に処方してもらうことはできず、全額自己負担かつ自己責任の民間療法になります。CBDは安いものではなく、我が家ではネットで購入しており、年間の出費は数十万円になります。ネット上には多くのCBDオイル商品があり、1年前にそれを独自に整理したのですが(過去ブログ参照)、そこから日も経ってきたので
