てんかん

〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部2年生知的障害を伴う発達障害次男15才高校1年生三男13才支援学校中学部2年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄ショック！！

昨晩、ごはん後のアンジュ…オチッコかな？え…めっちゃ歩く…一瞬、こちらに来るもまた一心不乱に歩き続ける…へ〜へ〜言って左後ろ足をびっこ引くまで歩くこと20分…流石に様子がおかしいと一旦クッションへ…普段こんなに歩かないから流石に疲れて発作後みたいな表情で呆然としてる…外が大雨だったので連れ出せずだったまたすぐに行けるよう準備し様子見…翌朝まで何度か起きてはいたけどしっかり眠れてました…翌朝、ごはん後晴れてたので直ぐに連れて出てみるアンジュ〜大丈夫？家前では出な

先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫

こんにちは！久しぶりのブログになってしまいました。この数か月いろいろなことがありまして。息子は、ウエスト症候群を発症して、ACTH療法を受けるため、入院していますもともとウエストを発症するかもと言われていたので、ある程度覚悟はしていましたが、やはりショックは大きかったです。NICUから退院して数か月、私たちなりの穏やかな生活を送っていたので無意識に奇跡が起きることを期待していたんだなぁと。治療を始める前に抗てんかん薬を1週間ほど服用して発作

【側弯症の術後１０日目】今日も午前と午後は、ママさんとわこちゃんのリハビリ訓練をしました。わこちゃんをベッドから起こす練習😀わこちゃんの手術について振り返ってみた！（長文）わこちゃんは、１０日前に１２時間に及ぶ側弯の手術を受けました。「手術をするかしないかの判断」わこちゃんは、このままでは歩けなくなると言われました…でも、レントゲンを見てわかる通り大手術でなかなか怖かった😭今回、パパは側弯症について全く知識がないのでSNSで発信した所、たくさんの情報を頂きました。また、お世話

最近あまり心配がなくなっていたのですっかり書くのを忘れていたのですが脳症の影響で大きかったことの一つに「低血糖」と「熱性痙攣」があります。低血糖にかんしては元々なりやすかったのか脳症の影響でなりやすくなったのか不明なのですが熱性痙攣にかんしては脳症の影響だろうとお医者様にも言われました。生後1年半くらいは、しょっちゅういろんな病気にかかって熱が出てもとくにそういったことは起こらなかったのですが1歳9ヶ月の時にかかった手足口病をきっかけに熱が出るたびに熱性痙攣とも低血糖とも

高齢者が食事もしてないのに、口をもぐもぐしているのをみたことがありませんか？これがジスキネジアと呼ばれる症状です。自分では動かそうとしていないのに、口や舌がもぐもぐと動くのです。原因として遅発性ジスキネジアとされるものでは大脳基底核という、不随意運動と関係する部位の障害や向精神薬の副作用が考えられます。てんかんの中でも側頭葉てんかんでは口をもぐもぐさせることが多いようです。さらには認知症でもこの口のもぐもぐが起こる可能性があります。また、単純に入れ歯が合わないというだけでも口の

今日は、睡眠でお悩みの方にご紹介したいレメディの一つです。パッションフラワーは、メディカルハーブとして有名な植物です。これまでそのイメージが強かったためか、私は個人的には、あまりレメディとしては用いたことがありません（でした）。レパートリー（症状別辞典）でも、さほど見かけないレメディでしたので、、クライアントさまに服用してみていただいたところ、穏やかな効き目が好評のようです。これからは、思い込みを外して、レメディとしても用いていきたいと思います。

簡易浴槽のユーラック、お試しでお借りしたまま、購入頂けるならそのまま貸しててくれると言うことで、今もお借りしたまま今作ってもらってるので、もうすぐ出来上がるかな？出来上がってきたら、申請の事など諸々まとめて書きます毎回入れるたびに、色々と試行錯誤でやりやすく変更し、ドンドン楽になってきてますベットの横にユーラックを置いて、人力で抱っこ移動してたけど、どうせならリフト使いたいよねーとヘルパーさんや訪看さんとも意見が一致ただ、リフト用のスリングがお風呂用では無いのを購入してたので、どうしよ

こんばんは！寒い。寒いです…🥶年明けまして、今年もマイペースに更新していこかと思います。見てくれてる方、本当にありがとうございます。もう少し頻繁に更新したいのですが、文章書くのが苦手でして…いつもまとまりないブログで申し訳ないです。さて。娘のことを少し…発作は相変わらずあったりなかったり。これはもう娘の脳内事情なので、予測できないのですが、傾向としては体調不良前が多い。熱っぽい感じとか、風邪ひいた時とか。お薬は新しいのを試したり、効いてなさそなのは減らしたりしています。て

チャピです！診察終わりましたー！！採血の結果ラミクタールとイーケプラは効果が見られていそうということも踏まえ、年末のミオクロニー発作もどきはノーカウントとするということになりました！！よかったーー！で、こっからが長いです。てことは、最後の発作は2025年の1月の大発作ということになるので、このまま何もなければ次の1月で寛解なのですが。(てんかんは最後の発作から2年経過を持って寛解とみなします)私から一つ。「減薬ってそろそろするものですか？」私が司法試験を受けるため、先生はてっ

きょうは、９月２３日、秋分の日。ここ博多の天気は、早朝は雨、午後は晴れ。先日、ご自分でされて、障害年金不支給であった方からのお問い合わせの件が、進展しない。👴「何が、悪くて、不支給だったか、確認したいので、年金事務所から、申請書類を入手してください。」と依頼したが、その後、連絡がない。このまま、音信不通になってしまうのだろうか。障害年金専門社労士なら、くれぐれも、不支給にならないよう、細心の注意を払う。初心者である一般人は、残念ながら、こ

前回投稿したフルボ酸ウォーターが届きました原液タイプ買うと言ってましたが⇦次男の水注文し忘れてたのでお水の方を買いました自閉＆知的を治してしまったブロ友さんは1日1本子供に飲ませていました高級ドリンク買うと思えば安いものだうちも始めます奥長良川名水フルボ酸ウォーター500mlペットボトル×24本入｜送料無料水500mlフルボ酸天然水楽天市場500mlのお水に1.8mgのフルボ酸が含まれてます。フルボ酸オーガニック原液エキス100％【はじめ

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連休中で特に用事も無かったので、まずは自転車の簡単なメンテをしてから、サイクルロードに行く事に。メンテナンスとは言いながら、ペダルの交換を済ませるだけと。。。元々は赤のペダルでしたが、片方のペダルの反射板が無くなったので・・・同じメーカですが、材質もシンプルで見た目も目立たない物にしました。本来であればビンディングでも良いのですが、そこは体調の事も考えてフラットで今回は万博外周自転車道を一周する事に🚴サイクルロードとは言っても、車道沿いの平らなロードですが距離は程々ですね(^_-)-

ムギのてんかんは、薬でもおさまらない。毎日、つらそうで、見ているこちらも泣けてくる。不安になることが、一番見ていられない。先日は、ムギのプレイエリアにしている木枠のような床をガサゴソガサゴソと、引っ掻きまくった。血が出てもやめないのだ。その上、あちこちに首を突っ込んでみたり、わざとリードを柱にグルグル巻にしたりして、ハーネスを外そうとする。とにかく苦しさから逃れるために、午後になると暴れまくる。お散歩に出かけてる間は、少しは機嫌がよくなるので、大丈夫って思わせるのだけ

「ガチガチ」が消えた😳恐怖の面会で見たAoのまさかの変化と入浴効果の希望こんにちは、Aoパパです👋日曜日、またお見舞いに行ってきました🚗前回のAoの体がガチガチすぎて本当に恐怖でどうしようと思って、早く行きたくて😢すごく怖い気持ちと、なんとかリハビリで柔らかさを取り戻そうとする焦りと、すごく複雑な気持ちで向かいました💦今回は冬休みのAo兄も一緒に行ったから、NICU時代みたいに交代制面会です。そして、病室で見たAoは…なぜか柔らかい！😳前回ピンと伸びてガチガチだった足首も、ミル

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ春に特別支援学校を卒業した娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして卒業までの放デイは古巣さんとAさんとの２つで、卒後は・・・放デイのAさんがメインで新たにSさんとIさんの３つ利用することに３つとなると、それぞれに説明とか大変やしもも自身もそうやけど、事業所のスタッフさん

6月29日15時頃この日も、母と一緒に陽橙の病院へ向かいました。病院に到着し、ICUに入ります。陽橙の部屋へ向かう途中、ICUの看護師さんが声をかけてくださいました。「陽橙くん、本日で新生児期が終わりですね！」そう言われて、私ははっとしました。全く気付いていなかったのです。今日で新生児卒業なんだ。そんなことすら忘れてしまうほど、それどころではありませんでした。「そうなんですね。私、完全に忘れていました……。覚えていてくださったんですね。ありがとうございます」ただでさえ多忙な

「グループホームに入れるかも」ダウン症の先輩ママが放った、衝撃と救いの言葉😭こんにちは、Aoパパです👋先日、妻の友人が我が家に来てくれました。その友人は、ダウン症の子どもを育てる当事者で、お子さんはもう小学生。妻がいろいろと話を聞きたくて連絡を取り、来訪に至りました。「なんとかなるよ〜!」というあっけらかんとしたスタイルでどこか拍子抜けした様子…でも、その明るさの裏には、当事者ならではの強さと達観がありました😭今回は、先輩ママから聞いた「将来の選択肢」について、私たちが感じたことを正

側頭葉てんかん前視野緑内障と闘ってます。2017年7月に物忘れ発症で今、現在はてんかん専門医で治療中です。生まれつきのもので、20歳の頃に発症しました。治療は長引くし難しいとの事。側頭葉てんかん。てんかん性健忘と告知。記憶障害発作と意識混濁発作25歳で前視野緑内障診断。点眼薬治療開始両眼レーザー治療済み。点滅した小さい光が2日連続でてきて…買い物に向かって歩いてるとき右目側の端っこに糸くずみたいな白いモヤ？影？みたいなのがでてきたんです最初、髪の毛

日々のAI検索で得た情報を、後から見返せるようメモしています。「鼻水吸引機を使いすぎると鼻の穴が広がるのでは？」という点について医学的に整理しますね。✅鼻水吸引で鼻の穴は広がるのか？鼻の穴の大きさは軟骨や骨格の形によって決まるため、吸引機を使ったからといって恒常的に広がることはありません。一時的に「赤みや腫れ」で広がったように見えることはありますが、時間が経てば元に戻ります。✅吸引で注意すべき点強い陰圧で繰り返し吸うと粘膜を傷つける→出血や炎症を起こす可能性があります。

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ご訪問ありがとうございます知的障害のある次女の話を中心に、日々の出来事を綴っています。次女支援学校1年生、重度知的障害(遺伝子異常)、発語少し出てきた！、いつもニコニコ自由人、てんかんあり長女小3、定型発達きょうだい児、妹大好きで優しいしっかり者、きょうだい児の悩みあり母正社員→パートへ変更(在宅)。副業も開始し、障害児母のベストな働き方を模索中。5歳7ヶ月でベビーカーを買ったと書いた昔の記事。今でもよく読まれているようです。『5歳7ヶ月にして、ベビーカー購入』ご訪問ありが

もう信じてもらえないかもしれない。精神科あるあるなんだろうけど、もしかしたら、卒業かもしれない。リスキリングしようと思ってる。だって、だって、気づいちゃったんだ。わたしこそ追っかけるぞ。っていうか、久しぶりに、一般科に入院した。保護室の使い過ぎ。個室の使い過ぎ。まじで神様いるって思うのに。っていうかわたし体感幻覚幻聴もあるし。せっかくというかやっと主治医に出会えたと思ったのに、主治医もお疲れなのかな。臨時休業中。でも、なんだかまだ懐かしい。遠

〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部2年生知的障害を伴う発達障害次男15才高校1年生三男13才支援学校中学部2年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄今日は三時半に

😢焼肉もBBQも行けない…在宅酸素療法のリアルこんにちは、Aoパパです👋Aoが在宅酸素療法（HOT）を始めてもうすぐ3ヶ月が経ちます。命を繋ぐ大切な医療機器ですが、それが生活に与える影響は想像以上に大きなものでした。「焼肉に行けない」「BBQができない」「コストコが遠出の限界」…。今回は、きれいごと抜きの在宅酸素療法の活動制限のリアルをお話しします。在宅酸素療法が必要な理由⤵️『早産児の慢性肺疾患（CLD）：在宅酸素療法が必要な理由と今後の見通し』🫁💙早産児の慢性肺疾患（CLD

難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。♦︎ベビくん入院171日目2026年4月28日朝からスヤ

〈我が家の子供たち〉長男15才支援学校高等部1年生知的障害を伴う発達障害次男14才中学3年生三男12才支援学校中学部1年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。モラハラ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄支援学校では

2月24日(火)20℃☀湿度73%テン、おはよ！今朝はくーがオシッコでAM5:00起き。テンも起きてきました。オシッコを済ませて、暫くグズグズが始まると…。テンが傍に来たいつもはわたしがすぐ抱っこをするのですが、テンが来たので様子を見てると…。落ちついた。寝てくれた。くーが寝たら、お膝タイム。テン、ありがとね。痛いんだけど