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東京ディズニーシー・ファンタジースプリングスホテル楽天トラベル東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学6年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得職場で時期を同じくして2人辞めてしまう。どちらも10年以上勤めているが、上司の対応が真逆。1人は退職したあとも、1ヶ月程度はほんの少しで良いから（もちろん有償で）来て
〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部2年生知的障害を伴う発達障害次男15才高校1年生三男13才支援学校中学部2年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄しんどかったG
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ令和8年春に特別支援学校を卒業した娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして連休中、ちょっと模様替えしました♪サイズピッタリのをみっけ意外としっかりとした説明書だったけど部品、めっちゃ多いし(￣▽￣;)翌日みたら、3000円もあがってた安く買えてラッキー♪
重心児を生かすことは、親のエゴなのか？？自分の子供が重い障害を持つとわかったとき真っ先に考えたのは、「この子は何のために生きるのか？」でした。妊娠する前、SNSで重心児を育てる親御さんの動画を見ました。自力で呼吸できない・食事できない子に人工呼吸器を使って、胃ろうから栄養を送っていました。正直に言うと、医療機器の力を常時借りながら子供を生かすのは可哀想だと思っていました。でも、私も、自分の子供の顔を見て、体温を感じて何が何でも生きていてほしい、と思っ
先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫
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東京ディズニーシー・ファンタジースプリングスホテル楽天トラベル東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学6年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得もうすぐ学校で水泳授業が始まります。ここで気掛かりなこと。今年度は排泄自立ができていなく、担任がオムツ替えをする必要性のあるお子さんが複数人いると聞いています。特にどうするかの案内が来ませ
全てに全力投球のイケメンパパ明日から、久しぶりの静岡てんかんセンターへ、脳波検査のための入院です。約１年半ぶりかな？今回のわこちゃんの側弯症の手術の連携をお願いもしないとね👍🏾昔は行けば、誰か知っている人もいたけど…明日はどうかな〜誰か、声をかけてねさあ、パパは頑張るぞ〜👍🏾
【小児てんかん】読んで学ぶ：病気とともに生きる物語登場人物中島恵（なかじまめぐみ）38歳：小学2年の男の子を育てる母。家族への思いが強く、慎重な性格中島翔（なかじましょう）7歳：明るく活発な小学生。元気だが、最近ふとした瞬間に様子がおかしくなる中島浩太（なかじまこうた）41歳：恵の夫。無口だが優しく、冷静に考えるタイプ坂井先生（さかい）52歳：小児神経内科医。的確で言葉がやさしい看護師三谷（みたに）32歳：穏やかでサポート上手な病棟看護師ある日曜日の夕方、翔が急にピタリと止
⚾ソフトバンク中村晃選手の告白。息子の病気は、Aoと同じ「点頭てんかん」だったこんにちは、Aoパパです👋息子Aoが「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と診断され、家族が底の見えない闇に突き落とされた、まさにその時。11月8日、一本のニュースが目に飛び込んできました。「ソフトバンク・中村晃１歳息子の闘病を告白」記事を読み進めるうちに、私は衝撃を受けました。中村選手の息子の病名は「乳児てんかん性スパズム症候群」。調べてみたら…それは、Aoと全く同じ「点頭てんかん」の別名だったのです。
この秋、海外に行くことになりました！所属している団体の一員として、ヨーロッパに1週間ほど✨行くこと自体も、そこでの経験もめちゃくちゃ楽しみなのですが、、時差。薬、どうしよう？！渡航前から少しずつ時間をずらす？日本時間に合わせて飲む？家族にも服薬のことをめちゃくちゃ心配されていて、ほんとに行くの？？🥺と言われています。また近くなったら考えます（）抗てんかん薬を飲んでいて海外旅行へ行かれた方、注意点などあれば教えてください💦ゆう
〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部2年生知的障害を伴う発達障害次男15才高校1年生三男13才支援学校中学部2年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄ショック！！
てんかんの診断以前からライブに行くチケットをとってあったので2人で行ってきました。(2月のことです)薬を飲み始めているし、体調にも問題がなかったので参加していたのですが、ライブ中にちょっと大丈夫かな…？って思う時がありました。大きな発作ではないんですけど、明らかに体調が悪くなっている場面がありました。「光がきつい」と。ライブでは色とりどりたくさんの照明が光っていて、それが発作を誘発していたみたいで。下を向いて目を閉じる等、光から遠ざけて少し休んだら体調も戻ってきたので最後までその場に
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ令和8年、特別支援学校を卒業した娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめましてあっという間にG.Wも今日までですねー皆さま、日頃の疲れのリフレッシュや休日を満喫できたでしょうか？我が家は・・・パパロー仕事の日もあったりももちんもデイへ行ったり私もアニメ三昧や家の片付けしたりと
もう信じてもらえないかもしれない。精神科あるあるなんだろうけど、もしかしたら、卒業かもしれない。リスキリングしようと思ってる。だって、だって、気づいちゃったんだ。わたしこそ追っかけるぞ。っていうか、久しぶりに、一般科に入院した。保護室の使い過ぎ。個室の使い過ぎ。まじで神様いるって思うのに。っていうかわたし体感幻覚幻聴もあるし。せっかくというかやっと主治医に出会えたと思ったのに、主治医もお疲れなのかな。臨時休業中。でも、なんだかまだ懐かしい。遠
パパ全てに全力投球💕【忘れる事が出来ない日！】今年も５月６日は…ゴールデンウィーク最後の日ですねわこちゃんがウエスト症候群を発症一生忘れる事が出来ないパパがたくさん泣いた日です🥹そして、本日は側弯症の手術後で病院にいます。手術で電流を流す事で、てんかん発作が再発する可能性があると言われました。パパは、手術の３０分前まで決断出来ずにいました。いま、病院にいるので不思議な感じです。わこちゃんについて！生まれた時は何も問題ないと言われたけど…もう、１８年になりま
5月3日(日)24℃☀☔湿度89%テン、おはよ。今朝は玄関から陽射しが入ってきて気持ち良かったね。明け方4時にくーの気配で起きたら、すでにオシッコ、う◯ち💩を済ませてひとり静かにボーッとしてた。起こせばいいのにごめんね〜。気持ち悪かったね。もしかして…起こした？キレイにしてお薬までの時間を待ってたら、テンがきた。ホントに最近は甘えんぼさんなテンくーが寝てる時だけなんだけどね。ちゃっかり寝てるのを確認してから来ます🤭お薬、ごはんを終えておやすみ中。するとまた来た。テン
韓国の俳優さんや歌手の方たちは色んな形で寄付活動を積極的にしてる。韓国はすぐになんでもバレるから(情報がダダもれ)善意がたくさんあると感じるのかもしれないけど、ファンクラブの人たちも好きな歌手や俳優さんの名前を借りて誕生日に寄付とかしてるのをみる。こういうニュースを読むといつも韓国の医療費負担状況が気になる。財団だけではなく、本当によく病院に直接寄付をしてるから、患者さんはどんなシステムに置かれてるか？と気になって。韓国ドラマにどハマりしたきっかけ『トッケビ』の放送から10周年。
【腕の筒の製品化の想い】４年前、わこちゃんが自傷行為で知らない間に右目を失明していました。一年後、もう片方の左目も網膜剥離になり両目を失明してしまいました。手術で左目は何とか見えるようになりましたが、右目は完全に失明しています。わこちゃんは、話す事が出来ません…自傷行為をなかなか止める事は出来ないし、家や学校でずっと両腕から目が離せない状態…自傷行為を防ぐのに市販の物ではダメ、装具屋さんに作ってもらいましたがそれも全然ダメ…これは、自分たちで何とかしないといけないとの思いか
お約束どおり、駆除薬の話をしよう。僕ら世代より前の開業医さんにとっては経営の生命線で、やるのを当たり前にした功績は本当にすごいと思う。後述するが確かに救える命も多い。けどこれのせいで、なんだか獣医が銭ゲバみたいに思われたり、なぜか病院の良し悪しを予防薬の値段で判断する情弱も湧いてしまった。ぶっちゃけ予防薬なんてうちくらいの規模感になると利益率を低くするだけだし、コロナワクチンも打たなかった僕の信条からすると「やりたい人だけやりゃいいよ」という感じ。あ
【訳あり品】【送料無料】ランダムセット10kg青森県産はれわたり宮城県産ササニシキ宮城県産ひとめぼれお米精米むらせ国産白米10キロ米コメこめむらせライス楽天市場10キロ65891000円ポッキリ送料無料1000円ぽっきりスイーツ焼き菓子お買い物マラソン買い回りお試し食べ比べクッキーセット手作りクッキーバタークッキーチョコチップクッキー1000ポキ楽天市場次女に購入1000＼5月決算セール超特価★数量限定!!／米令
僕はてんかん持ちです。発症してから３３年もの間、いろいろな辛い経験をしてきました。それでも、今もなおてんかんと闘っています。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊NCMP（国立精神・神経医療研究センター）は、現在日本のてんかん医療の取りまとめをしている病院です。ここだからバラしますが、このNCNPが何世代か前の名前の病院だった時に僕はお世話になっています。精神科（てんかん病棟）、脳外科（完全開頭手術）を二科診療（一時は両方の診療科に通ってました。）を受けたほ
日々のAI検索で得た情報を、後から見返せるようメモしています。「鼻水吸引機を使いすぎると鼻の穴が広がるのでは？」という点について医学的に整理しますね。✅鼻水吸引で鼻の穴は広がるのか？鼻の穴の大きさは軟骨や骨格の形によって決まるため、吸引機を使ったからといって恒常的に広がることはありません。一時的に「赤みや腫れ」で広がったように見えることはありますが、時間が経てば元に戻ります。✅吸引で注意すべき点強い陰圧で繰り返し吸うと粘膜を傷つける→出血や炎症を起こす可能性があります。
東京ディズニーシー・ファンタジースプリングスホテル楽天トラベル東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学6年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得昨日は学校の帰りに期日前投票に付き合って貰いました。日曜日は仕事なので…毎回付き合って貰ってるせいか行きたいと言います。多分、勝手に行ったら怒られる選挙権ないの
あけましておめでとうございます本年もよろしくお願いしますお正月はまったりーーの我が家です初売り、じゃなくてSPO2モニタが壊れてしまい購入した（笑）新年から出費ですが致し方なし。さて。ところで、以前も少しブログで触れたこともあるかもしれないスピジアが年末からいよいよ処方可能になったようですhttps://spydia.jp/スピジア.jp|アキュリスファーマ株式会社スピジアの投与方法、発作時対応、緊急時の判断基準などを、患者さん・介護者の方、教育・保育現場の方、医療関係
朝からムギは、アヤと彼に公園へ連れて行ってもらった。家に帰ってからは、いつもより落ち着きがない。状態はさらに悪化している感じだ。私がムギのガールフレンドと称しているクッションに、ハンプ（マウンティング）。そして久々に、噛みつけるボールみたいなオモチャで遊んだりしている。遊んでいるときは、まるで普通に戻ってるみたいだけど、すぐにまた落ち着かない状態になり、あちこちとさまよい歩く。いよいよその時が来た。VETに行って、30分以上待たされる。すでに20分以上前に、アヤが
2月24日(火)20℃☀湿度73%テン、おはよ！今朝はくーがオシッコでAM5:00起き。テンも起きてきました。オシッコを済ませて、暫くグズグズが始まると…。テンが傍に来たいつもはわたしがすぐ抱っこをするのですが、テンが来たので様子を見てると…。落ちついた。寝てくれた。くーが寝たら、お膝タイム。テン、ありがとね。痛いんだけど
早い者勝ちお得なパン詰め合わせ約17個赤字覚悟＜訳あり＞【送料無料】楽天市場すぐ売り切れるけど載せときますずっとリピしてます今回も買いました5/7/10時～24時間限定★半額セールで2,998円⇒送料無料1,499円！天然マグロたたき極上ねぎとろ業務用たっぷり500g（約5人前）食べ放題♪ネギトロまぐろたたきマグロタタキ冷凍食品楽天市場本日2998⇨1499【5/7(木）10時～：24H★50％OFF！】『とろみタックパンツ』ボトムスレディース
〈我が家の子供たち〉長男15才支援学校高等部1年生知的障害を伴う発達障害次男14才中学3年生三男12才支援学校中学部1年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。モラハラ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄支援学校では
