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2026年8月26日（水）2026年6月17日私たち家族にとって、決して忘れることのできない日から、ちょうど2年が経った日でした。2年前の2024年6月17日。妹は措置入所となり、それまで当たり前だった家族との生活から離れることになりました。そして、そのちょうど2年後。2026年6月17日。私たちは法廷にいました。偶然の日程です。それでも私は、この日付に何かを感じずにはいられませんでした。2年前のあの日から、私たち家族はずっと、「なぜ、こうなったのか」
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校を卒業した大人1年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして今日は、午後から形成受診だったもので、お昼すぎまでデイさんへお迎え行って、スタッフさんとなんだかんだもものことをおしゃべりして、いざ病院へ「また切開とかするんかなぁ……」と思ってたけど、今日は切開はなし！……と
こんにちは！3人の子どもを育てる、42歳のパパ看護師です。😊お薬の意外な裏顔を語るシリーズ、今回は「レベチラセタム」（先発品名：イーケプラ）についてお話しします！「えっ、名前が長くて噛みそう…」と思った方、大正解です（笑）。💡このお薬は「てんかん」や「けいれん」を抑えるお薬なのですが…実は「これから妊娠を考えている女性」や「子育て中のママ」にとって、昔のお薬と比べてものすごく優しい、画期的なお薬なんです。✨今回は、アメブロ世代のママたちにぜひ知っておいてほしい、このお薬
毎日記録を塗り替える異常な暑さです。今日もお立ち寄りくださり、ありがとうございます。11時過ぎにホームの看護師さんより連絡があった。この頃のはホームからの電話は、さすがにドキッとする「血圧が低くなっているし、脈も弱いので、できるだけ早く来てあげて」すぐに通り道にあるスーパーで昼食用に巻き寿司を1本買い、ホームへ向かった。部屋に行くと、夫は昨日より弱っているように見える肩で苦しそうに息をしている。口元を見ると唾液や痰が乾いた膜が張り付いていたので、ま
誕生日プレゼントに夫にパンプスをおねだりしていた普通にアタイが家にいる時宅配便で届き受け取る（もう隠す気すらない夫w）夫宛なのでリビングに置いてたら夫がこれどうする？って聞いてくる何が？って言ったらいつ開ける？今？すんげー雑だぞ自覚あるか夫ええええ週末にいい可愛いまるちゃんへ大好きだよって一言添えて渡してってお願いしてみたさあどう出る夫週末少しだけ楽しみにしている
ご訪問ありがとうございます！シングルマザーのすばるです１人の子どもと２人暮らし6万人に1人というレアな障がいをもった次男タンタン不登校サッカー少年ダイちゃんスポーツ推薦で全寮制高校へ重度アルコール依存症の元ダンナから逃げてどん底生活から復活中★私たち家族の詳しい紹介はこちらから★ちゃんと続き書きなさいよ、と言われて（汗）NOTEも更新しました～↓こちらにもいいね（スキ）してくださるとうれしいです。登録なくでもスキできます。孤
まるでサウナに入っているのような暑さで、夜になっても気温が下がりません。今日もお立ち寄りくださり、ありがとうございます。午前中に酸素濃縮装置がエラー夫に酸素を供給するために15日間フル活動で働いてくれている。ここ3日間は最大量の5Lで稼働だ。かなり酷使してきたのかな？エラーが出た後、リセットして再び稼働していたが…ホームに行った時にホーム長から、エラーが出たのでリセットして使用しているが、2度目にエラーが出た時には別の装置に交換に来てもらうことになっている。
トルコライスJr.兵庫県神戸市長田区神楽町4-6-10パルティーレ神楽の杜1F食べログトルコライスJr.(新長田/洋食)★★★☆☆3.02■予算(昼):￥2,000～￥2,999tabelog.com昨日もバタバタと忙しい一日でした😅朝イチ家人の用事で区役所へ行くも、主治医の書類に不備あり（2箇所も…💦）雨の中、三宮の眼科までダッシュ🚗💨書類を書き直してもらってから、区役所にて再度申請手続き済ませヤレヤレで、ランチはこちらへ🚗💨トルコライスJr
令和8年8月26日(水曜日)今日もハイビスカス🌺が一輪咲いてくれました寝る前に、お花に水をあげようと水道水を出したら、まだお湯が出てきましたなかなか冷えてくれないので、かわいそうだけど、仕方なくそのままかけました今日も猛暑日でした夕方、ちょっとだけ雨が降りました余震が毎日、何度もありますいつもが揺れている感じがしますお疲れ様でした明日は久々の眼科受診です
こちらの皆様、心配して下さりありがとうございます。症状から、救急隊の方は本部に「てんかんのような症状」と伝えていたようですが、調べてみたら「アルコール離脱症候群」というものがある??その中に似たような症状があるようです。私の場合、普段の飲酒量が多いです……よくあると聞く幻覚や幻聴はありません。実はこの領域は精神科になりまして実質的な治療や薬剤投与は精神科、私が運ばれた病院の専門にはないため、ここに入院しても「実質もし何かあったら気管挿管ができるのみ」になるんで
今日はかなり暑く感じたのか、全ニャン達は朝には訪れませんでした。その日その日によって感じ方も違うんでしょうかね・・・❔そう言えば、先日に気分が悪くなって早退と書かせて頂きましたが・・・その事もあり今日の通所はドキドキしながらでした。。。いつも多少の気分の悪い事もあるんですけど、今日もちょっとした事があったんですよ～💦今日も何かお話をしようとしたんですけど、女性の支援員さんがまぁまぁ私に色々と言うより私と話をして、気を取り戻しましょうよとお昼休憩が済んで、サッと忘れる事も出来ますわっ
ファイザーが「COVIDワクチン」の副作用のリスト公開！Facebookwww.facebook.com-----------------------転載-------------------------私の友人たちへ！正式発表です！！！ファイザーが「COVIDワクチン」の可能な副作用のリストをちょうど公開しました！！！これは犯罪です！1)血栓、2)急性腎障害、3)急性弛緩性脊髄炎、4)陽性抗精子抗体、5)脳幹塞栓症、6)脳幹血栓症、
もう信じてもらえないかもしれない。精神科あるあるなんだろうけど、もしかしたら、卒業かもしれない。リスキリングしようと思ってる。だって、だって、気づいちゃったんだ。わたしこそ追っかけるぞ。っていうか、久しぶりに、一般科に入院した。保護室の使い過ぎ。個室の使い過ぎ。まじで神様いるって思うのに。っていうかわたし体感幻覚幻聴もあるし。せっかくというかやっと主治医に出会えたと思ったのに、主治医もお疲れなのかな。臨時休業中。でも、なんだかまだ懐かしい。遠
私は、主治医とのやりとりで印象的なものがいくつかあります。１つは、焦点切除術をすると決めたあとのこと。脳波を分析し終わった主治医から、衝撃の2択を出されました。①両目左上視野が4分の１欠けるけどその範囲まで広く切除するか。②視野の範囲は切除しないか。でも、狭い範囲では私の場合発作が減らないかもしれないと。私はすぐ視野が欠ける方を選び「広く切っていいよ！」と主治医に伝えました。割と明るく行った自分に驚き！その後、結構、時止まった！笑発作が少しでも減って欲
娘、学校で欠神発作が出て…先生に「話聞いてますか！？」と、言われる………(そして周りのみんなに笑われる)授業中ではなく、委員会活動の時でした。その時の様子をその時間担当していた教員に電話で聞いたところ、みんなでタブレットを見ていた。その間○○さん(娘)にみんなの前で発言をして欲しくて呼びかけたが反応がなかったので聞いてますか？！と言ってしまった。との事。ちなみにその教員は娘がてんかんの持病がある事を知らなかったそう。なので別にその教員を責めるとかないですし、どうゆう状況だ
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校を卒業した娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめましてこんばんは・・なんか、ちょっと遠のいてました気づけばお盆も終わってました(￣▽￣;)そんな今日は、月１の小児神経外来dayもちろん、てんかんの野郎←口わるっは、落ち着きもせず、日々格闘継続中・・
💊医療費0円なのに「小児慢性」は必要？点頭てんかん発覚で申請を決めた理由こんにちは、Aoパパです👋NICU退院前から主治医に勧められていた「小児慢性特定疾病医療費助成制度」。実は、退院してから2ヶ月間…ずっと放置していました😅主治医からは「いつでも診断書書きますよ！使えるものは全部使いましょう！」と心強い言葉をもらっていたのに、なぜ先延ばしにしていたのか。そして、Aoの点頭てんかん発症をきっかけに、ついに申請を決めました。今回は、なぜ今まで申請しなかったのか、そして申請を決めた
入院中の1日のスケジュールこんばんは🌛入院1･2日目は検査や診察などドタバタしていましたが、治療が始まってからはだいたい同じようなスケジュールで日々過ごしていたのでスケジュールについて書いていきたいと思います✏️過去の入院1日目についてはこちら『なぎちゃん初めての入院･ACTH療法』なぎちゃん初めての入院とACTH療法こんばんは🐥入院日が確定して無事にその日を迎えました風邪などひいたら入院はキャンセルになり治療も遅くなるとのことで…ameblo.jp入院2日目につい
今日は山の日、祝日が誕生日に気づかないうちになってました。なんと、知り合いがロンTを送ってくれました。とても嬉しいです！！。のも束の間、台風が近づいてきて少し体調が悪くなりそうなのでこの辺にしときます！！頓服を飲んで早めに布団に入ります。
〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部2年生知的障害を伴う発達障害次男15才高校1年生三男14才支援学校中学部2年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄障害児と共に暮
お立寄りありがとうございます🐾ばたばたママの愛する子供たちランちゃん(享年14歳)マイペースウーちゃん(7歳9ヵ月)ひょうきん者サーちゃん(7歳5ヶ月)甘えん坊3わん娘の自己紹介は→こちらきらくん(享年1ヵ月)天使の肉球預かりボラからうちの子になりました↓ジャンくん(推定16歳)穏やか優しいジャンくんの自己紹介は→こちらばたばたママのやる気スイッチを押してくださいにほんブログ村ジャンくんですが昨夜am1:45頃てんかん発作が起きましたたまたま隣室に居るお孫ちゃん
30分ほど待ち、思ったより早く呼ばれた。シュッとした笑顔が爽やかな男の先生だった。『はじめまして。うん。聞きました。私はグリオーマのチームで手術などね、してます。MRIもね。うん。経過観察だと言われたと。そして、不安になりこちらにね。うん。』『もとの主治医は、ローグレードグリオーマの可能性が否定できないと。そして3ヶ月後にって言われて。でも自分で不安で色々調べたら、メール相談できるHPにたどりついて、送ったらこの内容が返ってきたんです。(コピーした長文のメール内容を渡してそのまま
お友達の皆さまこんにちは！2026.5.26なっちゃん20歳の誕生日を元気に迎えることができました支えてくださる皆さま応援してくださる方々ありがとうございます誕生月の5月は毎年のこと気温や気圧のアップダウンが激しくて絶好調というわけにはいかないのですが家族そろってお祝いすることができました訪看さんより手作りカードとイチゴ🍓もう一箇所の訪看さんよりヘアアクセサリーとリップスティックなっちゃんはケーキが大好き🎂家族５人で分けてなっちゃんも一人分しっかり食べ
東京ディズニーシー・ファンタジースプリングスホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ（Ｒ）楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(中学１年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得夏休みがまもなく終わります。子どもと買い物をしに行ったらお昼は焼肉が良いと言われて急遽焼肉トラジになりました。もっと軽く済ませようとしたのにお昼から重くなった各々ランチメニューを頼
今日もブログを読んでくださり、ありがとうございますムーミン♪♪♪のプロフィールはこちら乙女なロッキー、男の子です🩷心の支え、癒しになっています。ロンドン生活は黒歴史になると責められたらロンドン生活残り2ヶ月になり、急に焦りが出てきた息子。思ったように英語力が上がらないことと、帰国後の生活や就職への不安が増大してしまったためです。それで、私のこれまでの子育てや不登校からの対応を責めてきます。私にも悪い点があったので、責められるとかなり堪
こんばんは夜中の更新🆙でごめんね🙏先週の金曜日に退院して3ヶ月ぶりに自宅で過ごしていますが…前回のblogに書いたように現実を受け止めれないでいます…その出来事はというと…退院当日車まで主治医と看護師さんが送ってくれるようになったんですが…長男を車椅子に乗せようとした瞬間…車椅子に座れない…座ると、ズルズルと落ちて座位が保てない…主治医と看護師さんが何回も座らせようとしても…座ることができない…看護師さんがベルトみたいなのを持ってきてくれたけど。それでもダ
BlissLife株式会社弊社は女性起業家のみなさまの事業の発展を経理を通してサポートしている会社です。同時に難病児・障がい児のママたちがケアと両立して働ける場を提供したいと取り組んでおり、登録制のサポートメンバーを募集しております。＜産経新聞さまに掲載いただいてます＞難病児抱えても働ける環境をBlissLife古川曜社長多様な働き方の仕組みを埼玉活躍企業難病児や障害者を抱える母親でもケアと両立しながら安心して働けるための事業展開を行うBlissLife（さ
〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部2年生知的障害を伴う発達障害次男15才高校1年生三男14才支援学校中学部2年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄昨日は三男を見
