てんかん

アグリドッグレスキュー《全ての犬達を笑顔に》預かりボラはまみ可愛い可愛いゆあっちは皆さんにクリスマスのご挨拶をした直後身体の中のお掃除を始めて2024/12/2518：55神様に身を委ねましたお迎え前日15：00お庭でチョコっと散歩も出来ました意識がハッキリせず呼吸も乱れ体温は35度台そろそろかなと覚悟していていると「な〜んてね、だぉ♪」と、ムクッと起き出してウロウロ「あれ？」「リハーサルだぉ」グッタリして呼吸が深くなり今度こそと覚悟していると「な〜

東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ（Ｒ）楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得ある支援者から「療育のその日の活動内容を子どもに決めさせる」という療育の仕方をどう思うかを聞かれました。子供がその時間遊ぶ知育玩具を決め、それでしか遊ばない。支援者は本来目的である事柄に誘導す

アグリドッグレスキュー《全ての犬達を笑顔に》預かりボラはまみブレブレ可愛い可愛いゆあっちは色々あれども穏やかに過ごせていると思いますそしてはまみは毎日最期に向けて「命に関わる決断」をしていますはい、毎日ですはい、一日に何度もですゆあっちにとっての「最善は何か」を軸にでも昨日決めた事でも今日になるとブレてしまうさっき決めたのにまた迷うまた決めるんだけどまた悩むその繰り返しです決めたならそれで進めば良いだけのことなのに単純なことなのに複雑にしてしまうのは、

発表が今のタイミングかよ、という感じですが年内の営業は12/31まで年始は1/3からです！インフルが流行しています流れに乗らないでがんばっていきましょう！◾️新規のALSの方新規で来られました医学的にはまだALS疑いとされているようでしたがほぼ確実98%そうでした上位運動ニューロン障害軽度(確定がギリギリでるレベル)下位運動ニューロン障害広範だが炎症障害度合い低め医学的にはデータは揃ったので、1箇所極端に萎縮するまでいかないので確定診断は萎縮待ち、という印象その場で筋力

さて、今日のﾜﾀｸｼうりのピグライフ☆てか最近、ピグライフ日記になってる笑なのになのに興味ないのにもし読んで下さっている方がいらしたらｱﾘｶﾞﾄｳｺﾞｻﾞｲﾏｽ(.ˬ.)ﾍﾟｺﾘ現実逃避←何からのそんなこんなでクリスマスイブなので私の少ない所持品の中から少しでもクリスマスっぽい服をということでいつもの長靴とは違う服を着てみたョ☆いつもの長靴服そして一目惚れトナカイに乗ってみた…！☆サンタさん気分☆話はズレるけど、後付けになってしまうけれど競馬の有馬記念、直前までや

パパです。ACTH療法を受けて、チアノーゼが出る息止め発作はなくなりましたが、7月中旬くらいから強直発作がみられるようになりました自分たちの把握＆主治医に発作の様子を伝えるため、発作の記録表をＥｘｃｅｌで作りましたEpiDiaryやEMILYといった、発作を記録するアプリがあるのですが実際記録してみると紙に勝るものはないです好みによるのでしょうけど、アプリを立ち上げタップして記録するのが超面倒画面が小さく見にくい目が疲れる

東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ（Ｒ）楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得※あくまでも我が子の学区の話です。校風や学校の規模などで変わります。我が家の小学校の特別支援学級は排泄自立できていなくても多動、奇声が酷くても在籍できます。時間割も詰め込まれすぎず、例えば朝

おもち1y2mタイトルの通りでしておもちくん、本日午前中に痙攣を起こしてしまい救急車に乗る騒ぎになりました今日は夫が朝おもちくんの面倒を見てくれていて深夜担当だった私はまだ寝てました。すると夫がバタバタと寝室にやってきてちょっと起きて！！おもちくんがなんか変！！と。飛び起きてリビングに行くと目と口を大きく開けて、ビクビクと痙攣するおもちくんの姿が。両足はバタバタ動かせてるようだけど両手は顔の横に上げたまま、力

東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ（Ｒ）楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得昨日は簡単にクリスマスパーティーをしましたが喜んでいる姿をみられて一安心毎年クリスマスにクッキーを作っているので今年も作りましたいつまでサンタさんを信じるつもりだろう…と幼い娘に思うことは

昨年3月に投稿した記事ですが、再投稿させていただきます。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆コロナワクチン関連で最近気になった記事・ツイートをいくつか貼らせていただきます。【フロリダの公衆衛生局長：安全性は最悪だから、誰もワクチンを接種しないほうがいい。マスクも効果ゼロだ】フロリダの公衆衛生局長が説明したLancetの新しい研究で、ワクチンを接種した人はワクチンを接種しなかった人よりもコロナに感染しやすくなることが判明した安全性は最悪だから、誰も

㉞の続きです。医師から説明がありました。脳波の検査をしたところ、「てんかん」の症状があったとのことでした。確かに数週間前から左手の動きが激しいのは分かっていましたが、それがてんかんの症状だとは思いませんでした。薬を投与してしばらくしたら動きはなくなったものの、そのせいで反応が悪くなり食事も摂れなくなってきていたと説明を受けました。薬の調整を行っていくことにより手の震えは再び表れるかもしれないが徐々に食事は摂れるようになるでしょう、とのことでした。次々に新たな病状が母を襲い、た

昨日、ハローワークと自治体など共催の障害者向けの会社説明会へ行ってきたょ。定員４８名ってあったけど参加者は私達親子とあともう１人だけだった。オンラインでの説明会。お姉ちゃんは最初老人ホームの会社に興味津々だったけど遠いし業務内容が自分にはできないと言ってあっさり違う会社に乗り替えてた。老人ホームに対するあの熱弁はなんだったのだろう。次にお姉ちゃんが興味示したのは事務系の会社だった。実習面接会はそこの会社受けたいと言っていた。採用されたら５日間の実習。作業所へは

こんばんは、ちょろママです。やりようなくて吐き出します…。今夜は久々に夫が夕飯を食べれず。ベッドに横たわりながら涙を流して『僕の生きる道の中村先生（草彅君）は、こんな気持ちを抱えてたんだなって…』と話していました…。左が12/14、右が9月撮影のMRI。実は、3ヶ月ぶりのMRIで腫瘍の増大の兆候があり…再発とは言われなかったけど『何かあったら病院来てください』と今までとは違うトーンで診察が終わり。もう、病院の帰り道なんて葬式？ってくらい私は元気なかったですなんて言葉

チェックインの後はメインのプールへ♡水着に着替えて上にホテル貸し出しのムームーを羽織って出発！（ホテルでムームーが用意してあります。旅館でいう浴衣みたいな存在。これを着てるとどこのホテルの宿泊者かわかるので入場券がわりになるとのことでみんな着てました！ただサイズが90からだったかな？そしてお金払ってない乳児にはレンタル料がかかります。コボちゃんは100を借りました。一緒に来てた女の子は90でもワンピースを引きずってしまい諦めてました。小さいお友達は持参するのもいいかも。）こんな感じで実際来

昨日は学校をお休みして、発達神経の病院へ行ってきました前回、先生が脳波を取りましょうかと言うので予約したのですが取った結果何もわかりませんでした厳密にはてんかんはないということと、確実にADHDであるかはわからない、ということはわかったのですが…てんかんらしい発作は今まで一度もなかったし、ADHDに関してはこの検査で結果がでなくてもADHDであることがあるということで私の知りたいことは特にわからなかったですもっと脳のどの部位を使っているか、どこが動きが鈍いか、ASD、gifted

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして元気復活しました＼(^o^)／ひげがかわいい(-m-)ぷぷっ吐き気はなかったものの眠気の強さが半端なかった今回強い眠気のあとは100％キツイ吐き気がきてたのに、謎だけど、まあいつものももになったのでまっ

仏光さんの療法院サイトはこちら↓仏光さんの電話お祓いはこちらをクリック↓仏光さんの心の電話相談室はこちらをクリック↓お問い合わせにはすべて返信していますが、もし当方からの返信メールが３日以上届かない場合は三島療法院やすらぎにお電話ください。よろしくお願いします。昨日の朝は四時半に起きて、半年ぶりに富士山にあるオオヤマツミノオオカミの山神社をお祓いしに行って来ました。冬の間は林道が雪で閉鎖されているので、１１月から半年間は行けません。去年の５月にその１年の最初にお祓いに行

こんにちは、ゆみですちょこっと自己紹介です。・夫、長女（高校生）、長男（中学生）次男（小６）の５人暮らし・高校講師、税理士事務所、産後ママの家事代行、特別支援学校講師から現在はマインドコーチ・障がい児の子育て中。次男は８ヶ月で難治のてんかんを発症。（ドラベ症候群）３つの療育機関を経て、特別支援学級在籍中。次男の発作が起きて３日経った夜就寝中、体がビクン！と何度も揺れて発作の影響で、まだまだ脳波が乱れてるのか

こんにちは。今日は、妻の話です。妻は、昨年の正月にコロナに罹った後から、原因がわからない様々な発作が起きるようになりました💦頻繁に現れる症状として、手足や顔が硬直するろれつが回らなくなる声が出せなくなる呼吸ができなくなる目が左右に勝手に動く突然、眠ってしまうなどの様々な症状が起きていました😥先月12月頃からは、発作が毎日のように起こるようになり、正直、これからもずっと発作が起こるようであれば、生活が成り立たなくなってしまう不安がありました😢そんな中で

cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。昨日は私は仕事、娘はその間留守番でした利用者面談があり、結局5時間近く留守番させてしまいましたたまに見守りカメラで安否確認していましたが、いつになく良い子出勤前に約束した通り、一人で家庭学習をしたあと漫画（名探偵コナンに嵌っている…）読書ゲームyoutubeをして過ごしていま

我が家の子供達ポコペキニーズ♀闘病：慢性腎不全3年5ヶ月弁膜症1年8ヶ月2020年8月7日召天享年15歳5ヶ月ぶなぴーペキニーズ♀2009年3月23日生まれ13歳先天性腎低形成（左腎臓機能不全）第二房室ブロック（不整脈）左膝蓋骨脱臼（パテラ）乃音ペキニーズ♀2020年10月17日生まれ2歳体重5.08kg昨日までどうにか食べていたご飯もお水も今朝は全く食べないし、飲みません。そして、オシッコも全くしない。。。

パパです。今日は入院日6目です。本日6月7日(水)は主治医から病状説明を聞くために急遽有休を取り病院へ行きました病状説明といっても、脳波検査から分かったこと・・・診断ですねその診断に対して今後どういった治療法を選択していくのか・・・丁寧に説明していただいだし、こちらも結構質問したので1時間30分もかかってしまいました主治医の先生やその他のスタッフの皆様、ありがとうございました詳細は後日のブログにて（引っ張るなぁ）今回は、入院中の5日

「薬のクラッシャー」購入してみたもののちょっと時間と労力が必要💧そこで薬局さんに教えてもらったのがIwataniのミルサーでした。が、同じ物が廃盤。新しい物がなかなかよいお値段イワタニクラッシュミルサーIFM-C20G6,500円Amazon家族会議の結果(ほぼママに決定権)最初はお手頃な物で洗えてパワーがある物にしました。コーヒーミル2019最新改良版電動コーヒーミルコーヒーグラインダーワンタッチで自動挽きコーヒーミル20

息子の脳腫瘍再発が告げられてから４ヶ月眠れない日が続き身体も頭もどんどん疲弊してきていた毎日寝不足なので寝入りはスムーズが、2~3時間で目が覚めるもうそこから眠れないから諦めてリビングへ再度ウツラウツラしてきたらまた寝室へそこから1時間でも寝れたらラッキーくらいに思って過ごす毎日息子、通院日以外は事業所へ行くと言うので私も仕事復帰仕事をする事で息子の闘病から少し離れて違うところへ自分を置く事は良いことでもあったけれど眠れていないから身体も頭も常にダルくて立っていられ

☆病院の帰りに、おもちゃを買ってもらって🎵ルンルン🎵のKOUちゃんです（笑）昨日は前回（12/7KOUちゃん）で、書きましたが脳波検査の結果が出ましたなかなか、連絡がこないので、気になって気になってようやく午後に電話が…💦《てんかん》との事でした(꒪꒫꒪")ｶﾞｰﾝ👩🏻‍🦰の声も、枯れ枯れ（咳風邪長引いてます）で、先月の私のような感じ💦過去記事🈁です⬇️『KOUちゃん』昨日はKOUちゃん、脳波の検査受けました数日前に日本脳炎の予防接種を受けてその後に、歩いていて急に転倒し

最近、息子は自分の発作の記録をとるようになりました。きっかけはオンラインセカンドオピニオン。東北大学病院の中里先生との面談。『オンラインセカンドオピニオン受けてみた』以前ブログにも書きました、てんかんのオンラインセカンドオピニオンを受けました！『オンライン・セカンドオピニオン』息子の期末テスト。発作で幕を開けたのでどうな…ameblo.jp「自分の病気と向き合うこと」「自分の病気を知ること」それまでは「てんかん」という言葉も忌避し私がそろえたてんかん本は背表紙が見

※諸事情により、後ほどアメンバー限定記事に変更します😶先日、子どもの特別支援学校時代から仲良くしている、ママ友さんとクリスマス&忘年会ランチに行ってきました。１年ぶりの再会だったのですが、そんな月日が無かったかのように、色々な話で盛り上がりました。子どもが特別支援学校を卒業するまでは、学校の次の進路について、保護者たちは遅くても中学部の段階から奔走します。就労Aか、就労Bか、生活介護タイプにするのか……。知的な遅れが軽度〜中程度だと就労Aか就労

札幌家族サポートファミケアプリズム翠吉田綾子ですプリズム翠のHPはこちら11月5日に本を出版しました透明人間だった３２年～ヤングケアラーから始まった32年の介護生活～Amazon（アマゾン）食の大切さをずっと考えてきた私。自分自身も、摂食障害を経験して、食の大切さを経験し、食べる事の意味を折に触れて経験から伝えています。マクロビやローフードと言った食の学びを深めた時期もあり、それは大きな学びになっています。その中で学んだのは、

昨日は朝７時に頓服のロラゼパムを飲んだけど眠気が来ず12時にもう１錠追加して飲んだょ。２時間ぐらい眠れた。夜ごはんの支度は、なんだかできそうになかったので作業所へ行っているお姉ちゃんにLINEしてチキンカツを買ってきてもらった。作業所から帰ってきたお姉ちゃん、片手にケーキもう片手にはレジ袋ぶら下げてた。お姉ちゃん、自分のお小遣いでケーキスコーンお刺身私に日本酒720ml買ってきてくれたのだ。よっぽど家でもクリスマスしたかったんだなー。さっそく日本酒を飲んだょ。

貧困と貧乏3記事ラストですここまで書いて、書きながらモヤモヤの原因が何となく分かった結論はただの愚痴だと思う付き合わせたのにくだらなくてすみませんやはり、書くことは重要だなー前回前々回の記事でニュースで用いられる“貧困“とは、他者との比較でしかないこと今の日本は誰しもが昔と比べて豊かであること母子家庭だろうが、両親揃っていようが貧乏は貧乏だということお金がないことよりも貧しい現実があること子どもの頃に植え付けられたパラダイムからは、大人になっても抜け出すことが困難