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5月だねっ今月もよろしくお願いします昨日1日ゎ朝、さくとがけいれん。。。1年以上発作なしだったので久しぶりすぎて怖かった何回見ても慣れないし何回目でも救急車呼ぶか悩む🚑いつもどうり睡眠中のけいれんでけいれん後そのまま何もなかったように寝て起きたら自覚なしなので発作したことゎゆわずでもそのあとうんちがすこしゆるめなのと吐きかける、、吐かず、、学校休むか悩んだけど行きたがるし朝ごはんゎ食欲なさげだったけど普通な様子だったから一応学校に、しんどそうなら迎えに行くっ
４月から主治医が代わり、診察のみしていただきました。以前の先生より少しベテランで、知識も多く頼りになりそうです後日、病院内の作業療法士さんとの面談にも行きました。不器用さや指先の固さが気になっていますが、リハビリするほどではないとのことでした。ただ体幹がないためにふらふらしたり、集中できなかったりするのでは？ということで、月に１回ほどリハビリに通うことになりました。※姿勢が悪い、列に並んではいるけどずっとふらふら動いてる、いつもキョロキョロいろんなものを確かめようとしてる、など気にな
今日も膵炎の治療のために通院したのですが、家に帰ってからなんかいつもと様子がちょっとおかしい感じ。でも「まぁ病気の治療中だしなぁ」…と思い、明日通院の際に先生に聞いてみようと思ってたのですが、夜に緊急事態が。少しでもご飯を食べないとなぁと思い、動物病院から購入した超低脂肪のペーストフードを少しだけ口の中に入れて、たぶん食べ終わったかな？と思ってフードでベトベトになった手を洗ってたら妻が大声で「痙攣してる！！」と叫びました。えっ…と思いあいちゃんを見たらガクガク痙攣し
５月のスタート。朝から雨模様です。この数日、不安定な天気でカバンには折り畳み傘を忍ばせながら・・・連休だからでしょうかね。いつも以上に乗客は少なめ。。。私は趣味もさほどありませんし、後はお財布事情もあるので特に連休だから❕❕というのは無いかも❔です後はですね、やはりこの子達の存在ですね😼ここからは【今日の地域猫さん😼】です(=^・^=)午前は少量ながら雨がありましたが、挨拶に来てくれた”くろちゃん”雨に降られて来てくれてありがとうね～(*‘ω‘*)こういう所が律儀な”くろちゃん
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。♦︎ベビくん入院171日目2026年4月28日朝からスヤ
お薬がなくなるので、朝から病院行きのラスクくんです…体重7.2キロ…ウエストクッキリなのでもう少しあっても良いのですが、ここで甘くなるとおやつの量が増え一気に体重も増えそうな気がする…なので、これくらいをキープする気持ちで丁度いいのかもしれません…(^_^;)この１ヶ月はてんかん症状はありませんでした…しかし、５歳半ですが『持って来い』遊びもあまりしなくなりました…以前は毎晩やっていたのですが、最近は2〜３回程で取りに行かなくなりました…なんか、『５歳男子、そろそろ少し落ち着け！！』
令和8年5月1日（金曜日）今朝は起きれませんでした今日からヘルパーさんがお昼に来てくれるのでゆっくり寝てました園児ママヘルパーさんに代わって男性ヘルパーさんが来てくれました私が、今のアパートに引っ越してきてから、初めてお世話になっていたヘルパーさんですまだ、段ボール箱に入っていた荷物も、彼が全て出して片付けてくれましたサイドボードの上の、池田先生の写真や額も飾ってくれました食器棚の中も、台所の棚も付けてくれました奥様が不妊症による体外受精で、男の子が生まれましたが、年齢制限
完休！4:00までゲームしたり動画視たり遮光カーテンだから気づかなかったけどもう明るいです朝ってこうやって来るんだなあと思いながら寝ました早起き12:30には目が覚めました朝の薬が早く飲めて良かった15:00くらいに起きる予定だったから予定が崩れちゃった気もするけど電話も出来て良かった自分ではやってないんだけど床にジョイントマットが敷き詰められていてその上に絨毯を敷いてもらったんだけど5年経ったしそろそろ取り替え時かなあと思って去年聞いたら10万くらい収めてやってもらえるって言っ
令和8年5月1日（金曜日）昨日は膠原病内科の帰りに母と一緒に叔母さん宅に行きました近所のバラが綺麗だったので撮影させてもらっていたら、切ってあげようか？と言われました先日は、叔母さんがもらってきたらしいです4月18日の聖教新聞に掲載されていた26歳で悪性リンパ腫と診断された31歳の女性部の体験談を従妹と叔母さんに読んで欲しくて、母に持って行ってもらってました叔母さんは、電話📱ではそんな新聞は、読まなくていいよと言ってましたが、昨日聞いてみたら、二人で読んだよ赤ちゃんま
近所には数カ所の公園に咲く八重桜や八重桜並木があってソメイヨシノが終わったあとあちこちで可愛いピンク色を見かけます。1箇所の八重桜は2年前に剪定されてから花が少なく去年も今年も撮影出来るほどでは無かったので撮影出来ず・・・剪定前は花つきが良くたくさん咲いていて背景も可愛くなって好きだった場所だっただけに残念で(ノｪ｀。)3年ほど前に剪定されたミモザもまだ全然ダメだからなぁまだ暫く先にならないと以前のようには無理でしょうね(ノｪ｀。)八
本日ワンダフルデ－エントリー⇨★【楽天市場】エントリーで全ショップポイント3倍！ワンダフルデー毎月1日は楽天市場のワンダフルデー！エントリー後のお買い物合計金額が3,000円(税込)以上で、全ショップポイント3倍！欲しかったアイテムは、毎月1日にお得にゲットしよう！event.rakuten.co.jp令和7年産コシヒカリ10kg単一原料米本州送料無料千葉県産白米吉田米屋スーパーセールSALE楽天市場コシヒカリ6488【新発売！1日限定60％OFFクーポン配布】訳
泌尿器科今日は私の受診ですすっと血尿っぽくて気になっててかかりつけに電話☎したら、泌尿器科にはかかってないので予約が必要で別の病院🏥へ当たって欲しいと言われたので市内の病院🏥を当たったら今日受診出来ることになり早速行って来ました超音波尿検査をして見ると、潜血が見られると診察で言われそうなると、決まりでCT撮らないと行けないらしく予約して来ました夜間頻尿の為に薬も出して貰い帰って来ました※尿検査の時、『出せ』となると出なくなる事を初めて味わいました急遽、水を購入して水を飲ん
令和8年5月1日（金曜日）昨日は朝からヘルパーさんが来てくれました母も一緒にタクシー🚕で、膠原病内科に行きました玄関の飾りに、母の日のカーネーションと、母の日ありがとうと書かれた半紙がありました院長先生に、先日くまもと森都総合病院への紹介状をお願いしました昨日は、紹介状を書いてくれると思ってましたが貴女の病気は治しようがないのだから、他所に行っても、ステロイド剤が処方されるだけだよ行きたかったら、紹介状無しで勝手に行きなさいと言われました仕方がないのでウォーターベッ
きょうは、５月１日、キンキンキン曜日。ここ博多の天気は、晴れ。あしたからの５連休は、天気がイマイチみたい３日、４日は、「博多どんたく」のパレード、ステージ、舞台演舞、なのだが、どうやら、雨っぽい。「どんたくは雨」が通説となっている。５日、６日は、天気は回復しそう。総入れ歯、わたし👴の小学校からの友人の、ゆあさ社労士は、５年前に、急性心筋梗塞で亡くなった。ただ、命日は、いつだったかは、思い出せない。５月だったような、６月だっ
今日、免許証の返納をしてきた。「てんかん」の診断を機に、返納しようと考えていた。できれば50歳になる前に。そこに更新のハガキが届いた。それは私の「決意のタイミング」になった。正直迷いはあった。長い間、身分証として使ってきたので、それがなくなるという不安。そして、脳内で再生される親の怒りの声。「そんなことしてどうするだ！」みたいな。もちろんそんなことは起きない。疑似の声だ。それでも「なんか」恐かった。だけどもう20年近くも、ペーパードライバーをやってる。札幌に
こんにちは。今日は今は耳鼻科から、帰ってドンキに寄って買い物してます。ところで、最近発作が多いと言ってましたが。今日もありました。しかも耳鼻科の診察中。耳鼻科の診察中に先生と親が話していて、その時に恐怖感、動悸、光が見えました。で、そのあとは顔が右向きそうな感覚が続いて、意識なし。親によると30秒くらいだったと言ってました。先生も体調が悪そうなのに気がついたのか、また今度に診察となりました。二週間後。薬渡されました。で、聞こえにくさがあって、その聞こえにくさ
こんにちは、welです🤗🌸今回の記事は、『selflovecollection』（セルフラブコレクション）というキーワードを元にお創りした、⚡️インスピレーションアクセサリー⚡️の事です😍🫧是非最後までお読み下さい🥰🫧🫶🏻🩷🌸🌸🩷🫶🏻🫧🫧🫶🏻🩷🌸🌸🩷🫶🏻🫧パワーストーンを使ったアクセサリーなど、創りたいなと思う時に創り溜めをしてるのですが、一つ前のデュエット鑑定のオススメの記事でも書かせて頂きましたが、自分に優しくしていこう、という自愛、つまり、セルフラブをテー
こんにちは、welです🌸上の画像は、先日、北海道にお住まいのリピーター様が、まだ桜🌸、咲いてますよ〜と、お花が好きなwel先生に、とお送りくださったお写真です😆公式ラインのアイコンを弁財天様✖️青空✖️桜の花びらに新しく変えて、季節外れかなぁと思ってたので嬉しいメッセージでした🥰でも桜の季節じゃなくなっても暫くそのアイコンでいきますけども笑いつも綺麗なお写真送ってくださって有難う御座います🤗✨、、さぁ本題ですが、今日は、先日販売させて頂いたデュエット鑑定の話と
こんにちは😌いつもご訪問くださりありがとうございますにぃに21歳４歳10ヶ月の時にお風呂で溺れICUで4日間意識戻らず意識が戻り大好きなアンパンマン歌う翌日体が硬直し一切言葉話せなくなるお薬で硬直した体を弛ませ体がだらんと力が入らない状態から座る事立つ事食べる事をスパルタすぎる指導とリハビリのおかげで3ヶ月後には3歩ですが歩けて喜ぶ（退院前に癲癇発作が始まる）身体障害者3級知的障害者Aの判定が出る（療育手帳）退院し目が見えない状態で伝い
こんにちは。珍しく連続投稿です無事に家庭訪問が終わりました。担任が来た時、初めはニコニコしていましたが時間が経つにつれてイライラしたり、横になったりしていました。(体調が悪くキツイからだと思います。)そしてやっぱりしんどいみたいで今はまた寝ています午前中も昼食後も寝ていたのにまた今も寝ているのはよっぽどキツイんだと。。ご飯もあまり食べられず牛乳ばかり飲んでいるので下痢もしていて。。今のところ良くなる気がしないです。。また職場に相談してみようと思います。。ではま
2026年5月1日今回の裁判で、どうしても拭えない違和感があります。それは——「医療ネグレクト」と言われていることです。一般的に医療ネグレクトとは、必要な医療があるにもかかわらず、それを受けさせなかったり、放置したりすることを指します。本来であれば、・どの医療が必要だったのか・誰がその必要性を判断したのか・それを家族がどのように対応しなかったのかそうした具体的な事実の積み重ねがあって、初めて成り立つものだと思います。しかし今回の裁判では、その「具体的な事実」がはっきり
ご訪問ありがとうございます翠-sui-です♡43歳/未婚/ワーママ2019年4月帝王切開で女の子出産可愛い一人娘です♡現在、7歳自閉症スペクトラム/てんかん診断済小学校&放デイに通っています。私たちの日常や育児記録がメイン♡たまにお買い物記録や育児記録からかけ離れた趣味のことも。アメンバー承認は仲良くなってから。いいね、コメントお気軽にどうぞ♡3月のおはなしだけど。卒園&入学の記念にスタジオ撮影行ってきました❣️スタジオ撮影は3歳の七五三以来。バタバ
ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな11歳小学校特別支援学級(知的)在籍6年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん＋知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp日常のおはなしひな小学6年生です先
5月1日(金)21℃☀湿度58%テン、おはよ！今日から5月だよ！早いね。今日も宜しくお願いします最近、ヘルパーさんお休みガチだね今日は朝からとーっても穏やかなくーなので、今のうちにできる事をハイスピードでこなしてるわたしですが…。やはり途中起きるので、何やかんやと構いながらこのブログも書いては置き書いては置きと何時間前からこの繰り返しやっと投稿できそうです。今月も乗りきるよくーはのんびりでいいからね。テンものんびり宜しくお願いします
こんにちはー。今週はとても疲れました。。まず月曜日。ショートステイ明けで、デイまで行って帰宅したあいかさん。ちょっと咳が出てるなーと思い、学校の連絡帳を見ると担任からも｢少し咳が出ています｣と書かれていました。風邪気味かな？と思い、職場に連絡をして、翌日火曜日の出勤時間を午後からに変更してもらいました。月曜日の深夜、私も寝ようと思って念の為、あいかさんの検温をすると…37.7℃ありました。翌日の火曜日、さすがに38℃近くあったので朝イチで職場に欠勤の連絡をし
人生は何度でもやり直せる。でも、今まで、信じられなかった。私の人生を顧みると・・・・・吃音でうまく言葉を話せなくて、馬鹿にされたこと。虐められたこと。介護福祉士と社会福祉主事の資格を取り、働いてみるもその世界はまるで違いました。正看護師は、准看護師のスタッフを馬鹿にし、正看護師はまた、介護福祉士という立場の私を下に見て馬鹿にしてきたこと。「どうせ、医療行為なんてできなんだから」こう言われ、傷ついたこと。私が悪いわけじゃないのに。介護福祉士にしかできないことだって沢山あるとい
今週、脳波測定を受けました。脳波測定は。以前は、頭に電極を、ペタペタと貼られていました。今は。あらかじめ電極の付けられた、ネット状の物を、頭部にかぽっと被ります。そして。冷たいジェル状の物を、ネット状の物の、アミアミの隙間から。ぷちゅーっと、塗られます。両方の耳たぶにも、ジェル状の物を塗られて。洗濯バサミの様な物で、ぱちり。両手首にも、ジェル状の物を塗られて。大きな洗濯バサミの様な物で、ぱちり。枕のあるベッドに横になれば、準備完了です。ネット状の物に変わり。事前の準備は、
本日ワンダフルデ－エントリー⇨★【楽天市場】エントリーで全ショップポイント3倍！ワンダフルデー毎月1日は楽天市場のワンダフルデー！エントリー後のお買い物合計金額が3,000円(税込)以上で、全ショップポイント3倍！欲しかったアイテムは、毎月1日にお得にゲットしよう！event.rakuten.co.jp【新発売！1日限定60％OFFクーポン配布】訳あり［無塩］骨取り銀さけ（選べる1kg・2kg）｜骨なし銀鮭楽天市場7980⇨3192買います🐟1日限定福袋松阪牛リッチな焼き肉
倒れました😓久しぶりの大発作です。じいちゃんに声をかけて横になったのは覚えてますが、その後は酷い発作だった模様で記憶はありません💦その後も嘔吐や頭痛、、、とりあえず👇️コレだけ頑張って作って、子供達に後は冷凍庫にある松屋の牛めしを食べてもらう事にしました。①牛めし②マカロニサラダ③味噌汁（豆腐、長葱・合わせ）でも酷い発作でも作ってもらえないのが悲しいところです。コレだけ作っただけでも偉いと許してあげようと思います✨️しかも後片付けも誰もやってくれなければ、翌日使う自分のお弁当箱や
