てんかん

東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ（Ｒ）楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得最近のSTでの様子を書きます。相変わらず発音練習と助詞の使い方、文章作成文章を聞いてどれくらいの理解して聞き取れるかをしてもらってます。側音化構音を直すのは大変だと聞いています。だけど最近…

アグリドッグレスキュー《全ての犬達を笑顔に》預かりボラはまみ本日の推しけんけんさん預かりのリリィちゃんなんか、、はるあと似てると思ってましたの初めて披露してくれた可愛い声を是非聴いてみてください『リリィちゃんの初めての声』アグリドッグレスキュー預かりボランティアのけんけんですリリィちゃん、声が出ない（声帯が切られてしまっているよう）と聞いていたのですが、数日前から突然モゴモゴと…ameblo.jpけんけんさんの所にいたいわしくんとししゃもちゃんはピノさんと同じ個人宅から保護され、

アーティファクトの裏切り癲癇(てんかん)の患いに苦しむ我が子を藁をも掴む思いで救いたい父がイエス様に出会ったのです霊がこの子に取りつくと、所かまわず地面に引き倒すのです。すると、この子は口から泡を出し、歯ぎしりして体をこわばらせてしまいます。この霊を追い出してくださるようにお弟子たちに申しましたが、できませんでした。」(マルコの福音書9章18節)偶像に取り付かれ求める者は虚しく神の御業に縋り求める者は幸いです其処には救いの御業が働くからです弟子たちが追い出せ無かった

先週末...夫と生協スーパーに買い物に行きました。生協は月額制の会員になるとポイントカードを作れてその、ポイントが貯まると500円券の買い物券がでます。夫は専用アプリ...私は夫名義のカードを渡され買い物の度に出してます。米や食材を買ったら結構なポイントが付与され500円券が1枚発行されました。これは、もちろん私のですよね？食費は私の財布から出してるんですから。夫が500円券をひったくって『俺名義の会員カードなんだからこの500円券は俺のだ。』と主張。いいや..

今朝も朝から良い天気で、休み明けにしては良い通所になりそうでした(*´ω`*)少し寝坊したせいもあって、列車内は乗客は少なめで快適でした👍駅に降りると、お弁当屋さん前に自転車ルールの徹底とありました。当然と言えば当然ですけど、私も持病持ちですから車道を走る時は、よりルールを守ろう❕❕と考えます。そして、お昼休憩後に職員さんとの聞き取り調査がありました。やはり、てんかん発作の件で体調管理もより一層の徹底という事がありました。年末に向けても、体調管理は大事だと感じたのでした('◇')ゞ

江古田ちゃんは読む分には超面白いエッセイマンガだが妹があんなビッチだったら泣きながら小一時間説教することでせふ。どうもボクです。最近重い話ばかりで読まされる方はいい迷惑だったと思います。そんなアナタにありがとう。どうでもいい話をしましょう。そうアナタの嫌いなドラクエウォークの話です。最近精神的にダウンしてたのでドラクエウォークもサボり気味だったんですが、新しいイベントも実装されてモチベ回復で歩きまくって、配信者さんのYouTubeも見まくりーのでついでにドラクエのプレイ動画も見まくって

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして今朝はさらに良くなった印象のお嬢さん昨日の時点で、学校お休み連絡と放デイさんの朝から利用は決定！！ここ最近、すぐ学校じゃなく、朝からデイさんに行かせてもらってからの、のんびりスタート。学校にも看護師さんいはるけど、ずっ

明日の月命日を控え、ムスメの赤ちゃん時代を知ってる人に会った今日。民生委員さん『R6.12/2(月)子育てサークル』私は長男を産んだあと、2人目不妊でなかなか子供が授からなかった。『女の子が欲しい！』産み分けも考えつつ婦人科にも通ってた。それでもできなかったので諦めた途端ム…ameblo.jpなんとも言えない気持ちで仕事を終え、自宅に戻る。今日から次男坊は就労継続支援B型事業所から生活介護へ移ったのだ。放デイでお世話になった事業所が立ち上げた生活介護。スタッフさんも知ってる人多数

こんにちは！mananです​初めての方自己紹介はコチラ『病気と障害と家族』こんにちは！manaですそういえば、自己紹介ってちゃんとしたことがなかったなぁなんて思い、興味ないかもですが自己紹介させてください​自己紹介2022私（1児の…ameblo.jp夫と私と息子（5歳脳腫瘍から重度心身障害児）の3人家族ですハンドメイド作品を販売しています大きくなってきた息子も、よだれ対策をおしゃれにやりたいなと思い、自分で作り始めました。スタイ（よだれかけ）っぽくなく、誰でも可愛くかっこよく

今日も次女の体調、好調でした。ただ何かにかぶれたのか右肩が赤くなっていて、何か薬を塗ってくれと騒いでいた。お風呂上がったら、大丈夫になったみたいだけど。明日も元気に過ごせますように

「自閉症のga9さんとともに♥HappyLife」ご訪問いただきありがとうございます。自閉症の息子ga9さんとga9ママの日常絵日記ブログです。----------------------------------------てんかんで発作を起こした時に頭を守るためにかぶってるニット帽隙あらばニット帽を置いていくga9さんその度に声はかけるが私も時々忘れることもあるなので...ga9さんに見通しを持ってもらう為に次回

お久しぶりです！先週の金曜日、次男のてんかん通院と共に知能検査の結果を聞きに行きました。今回は心理士さんの都合が悪く結果のみを聞く形になり、後日学校への対応や家での対応を相談という形になりました。結果は…こんな感じでした。やはり波というか、凹凸があるみたいですね。軽く説明してもらったのですがワーキングメモリーという1番低い数値の所がありますがそこがわりと重要だとか🤔てんかんの先生が言うには脳の司令塔的位置だそうです。そこが1番低いので上手くいかないようです。ただ、全体の数

今日はおやすみ！レジェンド先生外来ですカードを通してサッと出ようと思ったんだけど保険証で手間取りました機械によって違うのかなあ見たことのない画面が出て来て聞いたら面倒くさそうに教えてくれましたいつもの喫茶店モーニングセットを頼みました新しいお姉さんでホットコーヒーが付くんだけどアイスコーヒーで！って言ったらできませんって同じメニューでトーストセットってのがあるんだけどそういえばいつもの人はこちらがありすよなんて言ってたなと思いながら待ってたら後のお客様には運ばれるから聞いたのそ

いつもご訪問ありがとうございます重度の甘えん坊さん✖️2はーちゃん、今年は踏んだり蹴ったりの年で4月から6月は重度のてんかんオンパレードお薬で抑えられるようになってきた〜と思ったら…腸閉塞で誤飲を疑われお腹まで切られたのに結局腸の痙攣の疑い…原因不明だったそんなこんなでなんだか大人しいことも多くはーちゃんも落ち着いてきたんだなぁ〜と思っていたんだけど違ったここ最近ウザキャラ復活やくもくんもとっても甘えん坊でもはーちゃんみたいにしつこくない仮父にも臆することなく甘えに

今日、作業所の帰りに待ち合わせして内科へ行って採血の結果を聞いてきたょ。結果は高血圧の他に○脂質異常症○肝機能がなんとか医師に「痩せることが重要」と言われたょ。血圧の薬も引き続き処方され帰ってきた。お姉ちゃん、医師に痩せるようにと言われた時は「はい」って返事してたのに家に帰ってくるなり「お菓子食べていーい？」と聞いてきた。オヤツは一気には止められないから１日置きにしようってお約束を先月したんだよね。私が「昨日、三角チョコパイ食べたからダメだよ」と

きょうは、１２月２日、ケツ曜日。ここ博多の天気は、晴れて、暖かかった。きょうは、先日、申請したうつ病の書類の件で、年金事務所から、電話があった。👩「きんたまんぞう（仮名）さんの件ですが、診断書に、チョメチョメ、ズッコンバッコン、ブヒー、ブヒー、と書かれていますので、出生のときからの病歴・就労状況等申立書を追加してもらえますかぁ～。」👴「そうですかぁ～。やっぱり、ダメですかぁ～。年金事務所の上まであげていただいてからの決定ですから、しょんなかですねー。３

よかった。ちゃんとそのデザインは使わないでと言えた‼️少し緘黙の気が出たけど😅可哀想なわたしというオーラは遠ざかった模様🥺パクりにならないようにはするわって言ってたけどほんまかな😭あの中にモチーフ入れるの大変よ？一旦漏らしてしまったデザインだからあんまり使いたくないんだけどね💦でも個人的には、気に入ってたデザインではあるから。売れなくても、売らなくても、Minneに試作を展示だけしようかな…🤔なんかの拍子になんかおきるかもだし？何があんねん(˙ᒡ̱˙®)って気は

私は8年前まで薬物依存症で月に300錠の薬を飲んでいました。でも、飲んでも飲んでも体調が悪化していくので、次第に疑問を持つように。そして、代替療法を探すこととなります。6年間、必死で代替療法を探し続け、ようやく乳酸菌生産物質との出会い、いまこうして元気を取り戻せたのです。そんな時、愛犬コーラにも様々な病気が分かってきて先天性の・脊髄空洞症・水頭症・パテラそして・脳炎・てんかん発作・僧帽弁閉鎖不全症小型犬は小さくて可愛い子を選んで、代々繁殖している

いつもご覧いただきありがとうございます。大学生の娘と高校生の息子と楽しく暮らすシングルマザーです。アルバイト中に倒れ、救急搬送された娘の話。その後、22歳にして初めて「てんかん」の診断がおりました。始めからはこちら『平和な日々は長く続かない①〜東京消防庁からの電話〜』いつもご覧いただきありがとうございます。大学生の娘と高校生の息子と楽しく暮らすシングルマザーです。だいぶ間が空いてしまいました。気づけばもう10月も半ば…ameblo.jp前回はこちら『平和な日々は長く続かない⑨

以前お話した、僕が殺害予告を受けた話し。間瀬翔太『約3年続く誹謗中傷と殺害予告。』(追記.2024.11.20このブログで公開されている誹謗中傷や殺害予告は、ほんのごく一部です。)ずっとSNSでは皆さんに心配を掛けたくなくて書いていなかった…ameblo.jpあの記事を公開した後すぐにアメーバブログにもコメントが来ました。今度は芸能関係者だけでは無くて、僕は勿論、病院や看護学校、そして受け持っている患者さんまで不安にさせてしまう発言。こういった書き込みが約3年ほど続いています。今では僕

ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな10歳小学校特別支援学級(知的)在籍4年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん＋知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp小学校のおはなしひなはセリフを覚える

おはようございます。先週末は運動会だったあいかさん。今日は代休なのでデイへ行きました！今年は初めてダンスを踊りましたー昨年は1ミリも踊らなくて担任が横について、一生懸命一緒に踊ってくれてたけどあいかさんは全く踊らず…でした笑でも今年は違いました！みんなと一緒に1人で踊っていましたーめちゃくちゃ可愛かったです(安定の親バカです笑)家でも踊ってくれていたし、本番も本当にバッチリでした！ただ、、徒競走はやっぱり歩いていましたが笑1人1周走るところ、最初の数歩走り、途中

東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得いつの間にか師走ですねクリスマスにお正月、大人は忙しない月だけど娘は12月が１番好きらしい…アドベントカレンダーを用いてのクリスマスのカウントダウンと、大晦日も楽しみらしい（我が家では唯一夜遅くまで起きていても許される日なので）ただ、12月なのに気温差が日

連れ合いが突然、電子レンジを使用した後にレンジの中を布巾でゴシゴシと拭き始めた。実は退院後にレンジを使った時、飛び散った醤油じみなどで相当な汚れ具合に驚いていた。連れ合いも気付いてはいたのですね〜。私がベッドで休憩中には掃除機をかける音がしてきた。え〜久しぶりに掃除している⁈連れ合いの動きが急に師走っぽくなっていて驚き‼️今の私に大掃除は皆無なのでどうしようかな〜？相談しようかと思っていましたが、このまま様子を見ようと思います。1年365日体温36.5度温活で元気に長生き1

小さいものから少し大きいものまで、いろいろ刺しておりました～。まずは、ハートと小さいカバンモチーフのくるみボタン。ハートは事業所で、欲しいな～って言ってくれた人がいたの。ハートが大好きで～って言っておられて嬉しかった。なので、何色が好きか聞いて、作ってあげようかな～と思ったりわたしもハート好きだよ～って話したりもできて、まさかその人と話せるとか思わなかったから、ハンドメイドって人と人をつなぐ不思議なものなんだなと。ハートは、もしよければ、図案をどうぞ～。

入学してからあっという間に半年以上経ちもう年の瀬にみゆ君は毎日「疲れたー」と口癖のように言いながら休まず登校しています少人数なのでクラスみんながお友達。クラスのグループラインもあり学校以外でもクラスメイトとコミュニケーションをとっていたりと今までにない学生生活を送っています。先月は初めての企業実習で表参道の企業まで３日間１人で通勤し勤務してきました先週はみゆ君の学校に行って、1時間半弱心理士の先生にvinelandという適応行動尺度の検査受けてきました。みゆ君の事

今日もブログを読んでくださり、ありがとうございますムーミン♪♪♪のプロフィールはこちら​先日、あの有名なびすこさんのリアル鎌倉ツアーに参加してきましたとても楽しかったので、写真シェアーします。紅葉🍁とランチとお茶🍵とおしゃべりをめいっぱい楽しんできました。びすこさんの鎌倉ツアーお薦めですまた、梅と桜🌸の季節にお邪魔したいと目論んでいます一期一会の出会いをまた、楽しみにしています💖✨フラワーエッセンス特別販売中✨公式LINEムーミン♪♪

今日から12月に入りましたね。という事で、つい先日のてんかん発作があった場所などを巡ってみようかと・・・撮り鉄やポタリングなども含めて🚴ですが、最近は発作の兆候とうも見当たらずこの数日は安心して出掛けています(*´ω`*)それに、今日はお天気も良かったのでより一層安心して出掛けられました(*´ω｀)そして、つい先日に発作を起こした場所ですが何も考える事無く、時間を過ごせました⏰という事で、暫くは安心して出掛けられる事になれるかな❔❔それでは、ここからは【今日の地域猫さん😼】です(=

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめましてやはり、鼻が詰まって息苦しそうでゔーごーって感じで浅い眠りを繰り返し、、でも、何時頃だったかかな？4時か5時頃だったか、なんか静か？？こういう時って、胸に手をあてるよねー少し開通してるのか、スースーな寝息ブリーズライ

ドラベ症候群患者家族会onInstagram:"DravetSyndromeJP運営チームです。日本小児神経学会と日本てんかん学会により以下の文書が作成されました。『けいれん、意識混濁時フローチャート』→発作かも？！、となった時の対応方法を示すツール『熱性けいれん(発作)、てんかん児の生活指導箋』→熱性けいれんやてんかんの子どもの状況をより適切に伝えるための項目を追加かかりつけ医から学校や保育園等の施設への指示書や連絡ツールとして、提出する施設とご相談の上どうぞご…64likes,