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パパです。4月の外来受診ですすっかり春ですね暖かくなりガス暖房の出番が一切なくなりました。センちゃんはほぼ毎日シリーズ発作があるものの、発熱することなく落ち着いています今月から支援学校に入学し、訪問学級として先生に自宅に来ていただいて週3回の授業を受けています最後に小児科(神経)外来を受診したのは3月27日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載
令和5年7月4日(火)一昨日、くも膜下出血で突然倒れたお義母さんは引き続き予断を許さない状況だった。会社のみんなには本当に申し訳ないがこの日もまた夫婦2人、仕事を休んだ。ICUは12歳以下は立ち入り禁止という事で息子はやはり会えず今日も学校へ行かせた。立ち入り禁止にする理由はICUでベッドに横たわるお義母さんを見ると一目瞭然だ。息子にとって、いつも笑顔で自分を褒めまくってくれる優しいおばあちゃんが身体中に管を入れてベッドに横たわっている姿を見てショック受けない訳が
長女、昨日唐突に「あのさ、修学旅行行きたくないんだけど。」と言い出した。なんの脈絡もない話をするのに母もだんだん慣れてきた(笑)「ふーん、別に行きたくないんだったら行かなくてもいいよ?」長女「え、、良いんだ?」「でも、後で行きたいって言っても、クラスの友達とは二度と行けないよ?」長女「別にいいよ。」(いいんかい)と思ったけど。「それに、修学旅行の後で皆が、「修学旅行楽しかったぁぁ❣️」と言ってても、話についていけないよ?」長女「…うーん…別にいいよ。」「ふーん、行きたくないな
今日もブログを読んでくださり、ありがとうございますムーミン♪♪♪のプロフィールはこちら先日のブログの続きです先日のブログはこちら⬇️『お金をドブに捨てたんじゃない、お布施したんだ!』今日もブログを読んでくださり、ありがとうございますムーミン♪♪♪のプロフィールはこちらうちの息子、21歳、現在は専門学校を休学中。不登校道案内サイ…ameblo.jp息子にお金を貢いでいる(笑私と主人息子の笑顔が見たいというただそれだけの理由でせっせと働いたお金を
東京ディズニーランド(R)ホテル楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得本日は認知総合尺度について公開しますまず、ぱっと見た感想は今まで知能検査含め何度も検査をしてきましたが、初めて年齢相応の『100』の数字を見ました。ちょっと信じられなくて何度も名前を見返しましたね以下心理士の解説です。・継次尺度は100に対して同時尺
病棟のプレイルームで遊んでいると男の子とママが『こんにちはー』と入室。入院ですか?と話しかけてくれた6才の男の子。都内に住んでいる。2年前の4才の時にてんかんの手術をして、発作が減った。今も発作はあるけど、前よりはよい。周りでてんかんの子はほとんどの子が手術していて、術前よりもよくなっている。『最先端の医療ってすごいなって思います。都内に引っ越してきてよかった』って言ってたママ。だよねだよね、って思った。私の住んでるところでは、てんかんの手術ができる医者がいない?と
小平のてんかん専門医からも次はラミクタールと言われたので元の大学病院に戻ってラミクタール開始。ラミクタールを始めて発作と発作の間隔が開いたのと一回の発作が短くなりダイアップを必要としなくなったことからラミクタールは効いてるようだと初めは思った。でもラミクタールを増やしても発作は0にはならなかった。それと、この頃から日中の発作が目立ち始めた。家から保育園まで徒歩12,3分。その間で20~30回程転ぶ娘。こんなに発作があっても本人は発作に気付かず、1人で歩きたがったが、怖くて手を
ひかりの代は人数多く、入学20名でした!体育館とステージが懐かしいそして、、、次の日から、親の学校付き添いが始まる。。。ViewthispostonInstagramApostsharedbyAcceDesigner:EMMAagency(@abbey_abbey)
今日は仕事!朝出勤するとニコニコ店長何も言わないですあれから何も聞かれてなくて普通に日常が戻ってて怖いと思うのはよっぴーだけかなあみんなモヤモヤしてるはずなのになあ(笑)これは口にしちゃいけないのかなあねえ!よっぴーはクビになるの?仲良しおばちゃんが笑ってます言うな!って笑ってますシフトも入ってるのに急にこの日から来ちゃだめって言われるの!?笑ってますネタみたいなもんなんだけど病気とか障害とかを毎日自虐してるそれをみんなお腹抱えてチビリながら笑ってます今回は本当に
さて、ワタクシうり、結論から言わせて頂くと4日の夜中に、テンカン重積状態になって救急車を呼ばれてピーポー現在、入院中にある。その時、私はラスボス家にいた。先に寝ようとオヤスミナサイをした少し後にそれははじまったらしい。初めはラスボスに強い声で何度も名前を呼ばれ現実に引き戻された記憶がある。が、私の発作は止まらなくなった。ラスボスとの最後の記憶は朦朧とした中、一際大きな声で「うり、がんばれよ、大丈夫だから俺もすぐいく」言われながらラスボスに右手をギュッって
不思議な病気、ウエスト症候群。これについて書くと長くなってしまうのでなかなか書けずにいましたが、ここら辺で状況整理のためにまとめておこうと思いますウエスト症候群難治てんかん脳症に分類され小児慢性特定疾病の対象となる。多くの場合、生後3ヶ月〜11ヶ月で発症し遅くとも2歳未満までに発症するケースがほとんどである。発症までの発達が正常で、脳画像検査を含む各種検査で異常が見つからない潜因性と染色体異常症・新生児低酸素性虚血性脳症・脳出血など異常が明ら
後頭葉てんかん緑内障と闘ってます。2017年7月に物忘れ発症で今、現在はてんかん専門医で治療中です。[後頭葉てんかん]との診断生まれつきのもので、だけど20歳に発症。治療は長引くし難しいとの事。記憶障害はてんかん性記憶障害高次脳機能障害と言われました。25歳で緑内障確定診断。点眼薬治療開始26歳で羞明と夜盲の症状で見えずらくなりました。遮光眼鏡&白杖使用昨日は2ヶ月に1度の、てんかん外来の診察日でした。リュックに発作経過記録表を持ち、病院に向かいまし
娘は境界知能、私は詐欺後遺症で全てがどん底娘はDQ70代だったが今は境界知能母の私は起業詐欺被害者で全貯金失う精神どん底で育児してますいつか復活するぞ!本日も訪れて下さって本当にありがとうございます♡これからの事ですけど、、色々あってどうなるのかまだ不明です。と、書いていたら返信があり、続けられる。。続投可能とのこと。。よ、良かった。。。保育園関連は申し訳ないですが、削除していきます。。←ほぼ身バレした相手がだれか分かるじゃん💧近所の方に通報されましたお騒がせしました
今日もブログを読んでくださり、ありがとうございますムーミン♪♪♪のプロフィールはこちら春の花が咲き始めて💐ロッキーとお散歩小学生の不登校中学生の不登校高校生の不登校大学生、専門学校生の不登校不登校と言っても、どのタイミングで不登校になるかそれは人それぞれ。でも、確かなことは不登校から立ち直り?エネルギーが溜まってくると学校に戻っていく子供達と、エネルギーが溜まっても学校という普通の道に戻っていかない子供達がいる。うちの息子はひきこもり
以前からこちらに来て下さってる方にはお話させていただいてる事なんですが、、レジカートの話🛒𓂃𓈒𓏸さっき、買い物に行った時今日は、娘の誕生日No.のレジカートだったんです。たまたまお会計に進む前にレジカートが置いてある場所の横を通ったら息子のNo.のレジカートがすぐ側にあったんです♡うわぁ〜久しぶり〜って思っていたらお店に入ってこられたご婦人が使用されました🛒私の横を通り過ぎてゆきました。娘のNo.のカートの私息子のNo.のご婦人マイファミリーだ
マダムにもって1か月くらいとの余命宣告。重度の脳腫瘍で、右脳にかなりの大きさの腫瘍と頭蓋骨の外にも腫瘍ができていて、それが頸椎に達したら急死するとのこと。いままでちょっと太めくらいの元気いっぱいの8歳乙女だったのに、なんで(;∀;)GW前の4/21の夜に突然泡を吹いた。その時はすぐに収まったんで、何かな??くらいだった。翌日がトリミングだったんで、トリマーさんに預けたら、そこで全身けいれん発症。熟練のトリマーさんだったんで、これはてんかんの症状だからすぐに病院に連れて行った方がいい
おはようございます、ちょろママです。2/26(月)、血管造影が終わり、血液検査の結果が出て、医師から『早ければ28日に退院できるかも?』と言われたと嬉しそうなラインが届きました。味のしないパサパサの病院食に嫌気がさしていた夫は退院したら豚バラが食べたいとか味の濃いものが食べたいとかほぼ食べ物の話ししてましたw後からわかったんですが、てんかん後の脳のダメージで、夫は一時的に味を感じなかったようです。脳は不思議。退院する日には味がすると言っていて、前日の昼までには無味
KarmaAndTheEthicsOfSexジーナ・チェルミナーラ著カルマとセックスの倫理メニーマンションPartII:『あなたの中のカルマを癒す』より抜粋人間の体に身を置くということは、男性か女性のどちらかになるということだ。この不思議な状況は、人生をより面白くするだけでなく、より複雑にする。セックスは、広告や出版を学ぶ人なら誰でも知っているように、非常に興味をそそる現象であり、爆発的な可能性を秘め、無限の奇妙で美しく恐ろしい影響を伴う。愛、憎しみ、
僕は、発症して以来約25年経った今も、てんかんと闘っています。僕の拙いブログへ、アクセスいただき、いいねやコメント、そしてメッセージいただき多くのフォローもいただき、本当に有難うございます。僕のこと、改めて簡単に自己紹介しておきますね。僕は、学校を卒業して、一般企業へ就職して約5年後、仕事中にてんかん発作を起こし、意識喪失して倒れました。そこからの毎日は・・某大学病院の先生が主治医で、その先生に月1の診察いただくも、発作は増えるばかり、薬も増えるばかりでした。もうふらふ
訪問ありがとうございます7歳女の子:なっつ・定型発達、きょうだい児4歳男の子:まる療育手帳B1、身障手帳2級・胎児期(新生児)脳梗塞・左半身の片麻痺・ウエスト症候群・中度知的障害(自閉症疑い)息子、まるの病気と障害のこと。娘、なっつのきょうだい児のこと。普通の日記的なこと、などなど、、色々な日々を綴ったブログです※名前は、ブログの中のあだ名です。令和元年生まれのまる妊娠中も産まれる時も1ヶ月検診でもなーんの問題もなかった。のに。ここからは病気と障害の記録で
おはようございます千葉は青空が広がってます少し肌寒く感じる気温だけど動いてたら暑いです今日は出勤前に更新します完全フリーのお休みだった昨日すっぴんメガネでの~んびり過ごしました40代半ばってドッと疲れるものでしょうかどちらも青空の下で過ごす予定の今週末のことを考えたら動けませんでした疲労が怖いのんびりしてたのに眠くて眠くて昨日は21時半にはお布団に入りました夜より朝の方が強いから早起きの方が気分的に楽ですそして今朝は5時に起床家事
またまたご無沙汰してしいました預かりっ子とあくん相変わらず甘ったれすぎて可愛くて困ってしまう仮母です本当はもっともっと甘えたいのにちょっと控えめな性格だから輪に入れなかったり…このちゃんとはーちゃんがいるからいっぱい我慢してると思うんですよだから仮母を独り占めしたくてこのちゃんに怒ってしまうこともあるんだよねとあくん完全に一人っ子タイプですでもはーちゃんだけは別枠のようで…結構ベッタリしていますはーちゃん尻尾踏まれてるしこんなことをしても怒られないのははーちゃん
学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植により寛解。晩期合併症か、2020年小4てんかん脳症レノックス・ガストー症候群。勉強は苦手になったけど得意を伸ばし楽しい毎日を。小2で英検2級。弟チャン小4公立小。小3で英検2級。2024.5.8通院11時からなのに、間違えて10時に行ったけど、妹チャン定期テスト前だから、漢字と数学ワークを自分で持ってきてたそして、空いて
いつもお読みいただきありがとうございます😊満開の桜🌸の下でモンハンナウ🤣先日登場されたN先生から、また、相談のLINEをいただきました。今回は、なんと小さな子どもさんの動画でした。幼稚園に今度はいるという息子さんの動画で、テレビをみている姿だったのですが・・不随意に、顔面が動き、目をとじたり、口を尖らせたりしています。私は、子供がいないので子育てもしてないですし、小児科医でもないので、わかることは限られていますが・・いわゆる、チック、のようでした。
※私!昨夜、ず~っと章ちゃんが💘中居君の『金スマ』に出演した記事を綴っていて巻物レベルの長大作になったのですが✏️‼️私の気持ちや思いがあまりにも前のめりすぎて✏️💨Amebaブログを始めて初めて!新しく綴り直すことにしましたそれなら、昨夜、夜通しの私の時間は無駄になるのでは(・・?という思いも湧きますが人生に無駄なんてありませんもの!昨夜、夜通しで記事制作に鬼集中した私の!あの時間と労力があったからこその書き直すと決めたこの記事になるって思うことにし
我が家のSpO2モニター↓↓コヴィディエンネルコアN-BSJ家の中専用。たーさんはほぼ24時間、モニターを付けていて、そのモニターは気管切開後、在宅酸素やカフアシストと一緒に、フィリップスから借りた。これ、一応内部にバッテリーが入っていて、電源を抜いても6時間くらいは動く。(試したらぴったり6時間でバッテリー低下アラームが鳴った。)使ってるセンサーはこれ。指に巻きつけるタイプのもの。必要分はフィリップスから支給。今、未使用が20本以上もあって在庫過多…しばらく要りませんって言お
痛い😣↑ちょっと肌寒くてブランケットを肩からかけてると失礼します〜🐈と入ってきたナルン🐈こんにちは。いつもたくさんの方にブログを読んでいただき本当にありがとうございます『脊椎外科にて頚椎症性脊髄症と診断3/2024』KC病院にて頚椎症性脊髄症と診断N整形外科から紹介状を持ってKC病院の脊椎外科を受診しました。こちらでも打診器を使っての検査握力の検査歩き方一番怖かったの…ameblo.jp頸椎症性脊髄症で手術をするかどうかで悩んでいたり、症状について不安を抱えておら
約、一年前の私のブログを、リブログします。このお薬カレンダーは、本当に便利です。特に、抗てんかん薬を飲み忘れては、非常に危険なてんかんさんには、オススメです。現在。こう使用しています。右から、ファイアースティックリモコン、ポータブル携帯充電器、ペンライトです。購入した際。【看護師推奨】と書かれていました。実際に、私の訪問看護師さんは、絶賛されていました。理由は、薬を入れるスペースが広い!との事でした。私の、ポータブル充電器を入れてみました。確かに、お薬を入れる部分が、とても広いで
割と肌寒い日です明日は今日より気温ややあがるそう🌟目についたposts⬇https://twitter.com/KOKO20610286/status/1785352752325067179?t=b_kDHLht3hp5SRd4lHA6rQ&s=19あるテレビを見て思いました。医療格差に依って、理不尽な事実があると。母は、軽いてんかんで治療を受けていました。毎月訪問していたある日、目眩が酷いとの事で、主治医に連絡しましたが、問題無いとの回答でした。今思うとあれは脳梗塞の
タイトル通り気管切開することを決めました。しないでいいならもちろんしたくない。したくてしたくて、気管切開した人なんていないはず。みんな色んな葛藤があって、悩みに悩んで決断している。我が家にとって、今回決断に至った大きな理由は気管切開という手術がウキちゃんにとってポジティブな手術になるんだ、と心から思えたことが1番の理由。それこそ去年の末、肺炎になって挿管した事が大きく決断するきっかけになった。生死彷徨う前はウキちゃん、ハイフローでも呼吸が出来てたし、なんならハイフロー外して過ごす事も