てんかん

東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ（Ｒ）楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得先日、夏休み前に行われる宿泊体験についての説明がありました。身バレ防止の為、詳細は伏せますがてんかんの持病がある娘にはハードルの高いスケジュールまず、移動時間が３時間娘は乗り物酔いをよ

おはようございます！！。タイトルの逆塗り絵ってなんですか～？って思いますよね～。元々それっぽい絵が描いてあるんです。それに対して、自分で線や模様なんかを好きなペンで描き加えていくと、新たな絵ができあがるらしい。今市場では３冊出ていて、その中の四季を感じるアート編をわたしは買いました。早速やってみたところ四季を感じないアートになりました。（笑）。精神的に疲れているのか？全部、顔に見えちゃって(;^_^A。具合が悪い時に、洗濯物とか荷物が人体に見えちゃうから

4/30（火）一時退院最終日明日からまた入院になるのでその前にPCR検査を受けに行きました。それと4月にかかった医療費の支払いも。最近は？マイナンバーのおかげで限度額認定証を組合に申請してなくてもなんか病院でやってくれるらしく一時的に高額な支払いをする必要もなくてほっとしました帰ってから旦那はお昼食べて午後から仕事へ。「今日は締め日だ！やることが多い！」と、気合い十分で出勤していきました。帰宅後はやはりぐったり。寝る前のフィコンパを飲まずにいびきかいて寝始めた

おはようございます、ちょろママです。昨日は結局先生とは話せず、CTも術後1週間の予定していたもので、『許容範囲』といった説明が本人にあったようです。刺激にもなるかなと思ってるのと、日々どんな変化があるか、話をする先があった方がいいのかなととりあえず、定期も買ったし毎日通ってみてるんですが、ちょっと疲れてきましたwww病室暖かくて常に眠いwwあ、多分花粉も影響してるんだけど(笑)しかも外は妙に寒いから寒暖差が地味にきついwwwwほんと、夫の大変さに比べたら叶姉妹と比

以前、夫が（義実家の）階段を上がりきった所に小窓があり、そこのカーテンがオシッコ臭いんだけど、なんでだろう⁇と言ってたことがあります。その謎が解明したそうで…なんと義母の仕業だったと😱それが…義母ったら階段を降りてトイレに行くのが負担だったようで、部屋で尿瓶みたいな物に用を足し、ソレを小窓から外に捨てていたそうですその度にカーテンが尿で濡れたのでしょう義実家の階段は急なので今は四つん這いのように手をついて上り下りしているんですって。それがトイレの度に！となるとキツいのはわかるでもね

先週、みいは大忙し。高校で、クラス制の授業が3日、選択制のコースの授業が2日あり、毎日登校でした。前期の山場の週です。これまで、ずっと私が付き添い登校をしていて、授業の間カフェでまち、帰りも一緒に帰っていました。けれど、月曜日に偶然、同じフリースクール出身のお友達と会い、彼女が１人で行っている事を聞いて、翌日から、「恥ずかしいから、ママついてこないでいい」と言って、１人で行き始めました。私がついていくのは、ぱたりと倒れる発作が心配だからなのですが…けれど、ずっとついて回れるわけもないし

〈子供たちを紹介〉長男14才自閉症(軽度知的障害)ADHD・多動症支援学校中学部3年生次男13才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学2年生三男11才自閉症(重度知的障害)多動症・てんかん強度行動障害支援学校小学部6年生〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを

なんとも久しぶりの更新になってしまいました。アリちゃん3年生になり、しばらく発作もなく落ち着いていて私もパートに出る事ができていたのですが。3年生、4年生くらいは発作が起きやすい、という事は色々聞いたりしていましたが。5月1日、天気は雨。アリサを学校に送り、パートに出ていました。携帯に、10時過ぎに電話があり、発作が2回。9時44分→1分9時55分→5分今は寝てしまった、との事。約2年前に起きた発作は、寝て起きたら治ったので、とりあえず私は子ども病院に電話して指示を仰いでまた

エピレス40を服用した次の朝元気？

チェックインの後はメインのプールへ♡水着に着替えて上にホテル貸し出しのムームーを羽織って出発！（ホテルでムームーが用意してあります。旅館でいう浴衣みたいな存在。これを着てるとどこのホテルの宿泊者かわかるので入場券がわりになるとのことでみんな着てました！ただサイズが90からだったかな？そしてお金払ってない乳児にはレンタル料がかかります。コボちゃんは100を借りました。一緒に来てた女の子は90でもワンピースを引きずってしまい諦めてました。小さいお友達は持参するのもいいかも。）こんな感じで実際来

2021年の10月に書いた記事のリンクが削除されてたので貼り直して多少加筆しています。少し前の記事ですが、まだ上げられていなかったので掘り起こして記事にしています。学校の先生が学校でたまたまスマホアプリを使ったらBluetoothの接続数がものすごい数で驚いて告発したお話し。学校内はスマホや電子機器の持ち込みはNGなのに、なんでこんなにBluetooth接続してるんだ〜！！と、接続先を探してみたら生徒に行き当たりました。詳しい事はこちらのリプロ

こんばんは、ちょろママです。ならし保育が始まって一週間。トータル時間7時間ww（5日でだぞ！？累計5日でだぞ！？！）でもね、この時間でスーパー行けたでしょ？コーヒー飲めたでしょ？（二回も！）自分の職場に電話できたでしょ？保険会社に問い合わせできたでしょ？すごぉぉい！！←ハードル低め退院までに家のものを2/3に減らす。（本当はもっと減らしたいが目標低くw）ものが少ない方が、絶対に夫は生活しやすいはずだ。本来なら私が仕事に行かないといけない時間は、夫の環境調整と私がつ

通勤訓練２回目、今日は混んでいました。学校前のバス停で一気に席が空くのですぐに座りました。帰宅して、まだ出来ていない書類の一部を作成しました。普段１時間でできるのを２時間かけてやりました。今日も、関係部署と連絡を取り合いましたが、連日自分からやると疲れますね。人間関係の話になると疲れてしまいます。現部署の上司にお願いして、会社メールで僕の関係ある部署のメールに転送してもらうようにしました。昨日、今日と張り切りすぎたようです。インプットも負荷がかからないように工夫

娘は境界知能、私は詐欺後遺症で全てがどん底娘はDQ70代だったが今は境界知能母の私は起業詐欺被害者で全貯金失う精神どん底で育児してますいつか復活するぞ！本日も訪れて下さって本当にありがとうございます♡TEMUで、睡眠薬飲んでから購入、、なんと、ライン全員にTEMUの勧誘を送っていた。。記憶がない。。。いわゆる健忘症これの恐ろしさと言ったら。。そして、不動産投資の方もやらかした！！リノ◯ー担当の営業へ恥ずかしい失態を送信取り消し、しかし、もうお話できないレベルにやらかした

昨日、作業所でてんかん発作がでて倒れたらしい。作業所の職員に車で送られて帰ってきたょ。家では何らかわりなく「疲れた疲れた」と言っておやつ食べてた。そしてお姉ちゃんの就労活動に対して嫌味を言ってくる利用者のオジサンのことを職員に相談したところ職員がオジサンに確認したらそんなつもりではなかったと言ってたらしくお姉ちゃんが過剰に反応しすぎなのでは？と職員に言われてお姉ちゃんは憤慨してた。まぁ、でもこれを機に利用者のオジサンも言動には気をつけてくれるだろう。お姉ちゃ

お疲れさまです足の裏のホクロの除去手術悪性か良性かは検査などでわからないらしい。いつかは取ったほうが良い…ならば早いほうがいいと言われ幼児のうちに遂行！小さい子供は全身麻酔が多い大人であれば部分麻酔でもコロナや痙攣のせいで娘は1年延期して2歳2ヵ月で手術となったがもう少し早くても良かったかも…？術後は歩けないので抱っこです重い今日は膝歩きを習得して動き回ってました(笑)全身麻酔を考えるとそれなりに大きくなってるほうがなんとなく安心感がある気はするが先生からし

こんにちは！！。ひとつ大事なこと。わたしの新作っていう言い方は、自分にとってのものなので、市場での新作とは少しニュアンスが違うかもです。今日は～、編み物の話です。クロスステッチもやってますが、編み物の写真が増えたので、ドーンとアップ。これは、ダイアゴナルステッチという編み方。最近、編み物会に行きはじめました。そこで教えてもらえた編み方。講習会ではなく編み会なのに教えてくれたの😃。本当に、ありがとうございます！！。コットン糸で編んでるので、コットンハンカ

きょうは、５月１８日、土曜日。ここ博多の天気は、晴れ。きょうは、とても暑いので、ズラをはずし、ノーブラ、ノーパンでおっけー🙆。洗濯物は、よく乾くが、ノドも、よく乾く。いよいよ、松本伊代、夏が近づく、八十八夜である。きょう、わたし👴は、発達障害の方の病歴・就労状況等申立書を書いていました。そんな暑い中、「転勤族」の方から、障害年金についてのお電話がありました。昔から、「族」と言えば、「暴走族」「竹の子族」

中学校は馬鹿だ。向こうが、私が納得する理由を考える為に引き伸ばした結果、私に、言い逃れを許さないように考える時間を与えてしまったのだから。姉に伝えたら、「久しぶりに冴えてるがるるにウキウキしちゃう！」との返事。姉の娘（てんかん持ちの知的障害）は、中学校の個別級でやはり納得のいかない対応ばかりされてきた。だから、学校が違えど、私は今度こそ泣き寝入りしない！私は、昨日のブログのタイトルに、分かりやすくするために「カサンドラ症候群」という言葉を使った。本当は、この言葉は好きじゃない

アグリドッグレスキュー《全ての犬達を笑顔に》と預かりボラはまみ公式ブログで報告させて頂きました通りパッチくんトライアル始まっていますパッチ改め、、、ずパッチです！当日の朝の記念撮影安心して行っておいでね少し風が強かったけど暑くもなく寒くも無くちょうど良い気候の日東京都にお住まいのV様宅にパッチくんをお届けに行ってきました同行してくださったのはうちゃさんお忙しい中ありがとうございましたV様はトライアルが決まるとすぐに迷子札を準備してくださりそこに刻まれていた名

入院後は経過もよく本日退院となりました〜気になっていたMRIの結果ですが、先生からの説明では「前回の治療の名残りなのか、新たな病変なのか、脳が浮腫んだ原因はまだ判断しかねるため、今月末にもう一度MRIを撮って、経過を見て判断しましょう」ということでしたそして、1番確認したかったことを意を決して先生に確認。私「車の運転は…どうなりますか？」先生「今回、発作を起こして意識もなくなってますし、車の運転は危ないですよね。こういう場合、2年間は運転禁止になってます。」私「に、にねん！？2

さて、ﾜﾀｸｼうり、結論から言わせて頂くと4日の夜中に、ﾃﾝｶﾝ重積状態になって救急車を呼ばれてﾋﾟｰﾎﾟｰ現在、入院中にある。その時、私はﾗｽﾎﾞｽ家にいた。先に寝ようとｵﾔｽﾐﾅｻｲをした少し後にそれははじまったらしい。初めはﾗｽﾎﾞｽに強い声で何度も名前を呼ばれ現実に引き戻された記憶がある。が、私の発作は止まらなくなった。ﾗｽﾎﾞｽとの最後の記憶は朦朧とした中、一際大きな声で「うり、がんばれよ、大丈夫だから俺もすぐいく」言われながらﾗｽﾎﾞｽに右手をｷﾞｭッって

おそろいわんこごはん【サイコロステーキ】２月９日（肉の日？）ということでシンプルにお肉を焼いただけたんぱく質：牛モモ炭水化物：ごはんビタミン・ミネラル：ブロッコリープチトマト、にんにく脂質:EXVオリーブ油にんにくは極少量を入れています*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆文章だけの記事ですが良かったらおつきあいくださいお友達のわんちゃんが時々、軽い痙攣を起こすようになり病院に行っても原因がわからなかった

大人になってから軽度発達障害（自閉症）とわかった長男との毎日を綴っています。てんかんの診断も有り。栄養療法・薬物療法・腸内環境改善を試みています。アメンバー承認は、ブログを書いていて発達障害のお子さんの事で悩んでおられる方のみにしています。ご了承ください。就活その後…何も進んでません。ただ今、本人はフットサル合宿のため不在。その間に、主治医のところに私1人で行ってきました。私も主治医も本人がいない方が言いやすいこともある私が、聞きたかったことは

ここ１年、体調が絶不調だったり、忙し過ぎたりで入院している母の事で追われたりする日々の中いつも７０代と８０代の友達の事がきになっている。自分の通院と入院している母の面会の隙間時間を縫い、この２人の友達に電話をした。すると１人は出て７０代のお友達。私の声を聞いただけ号泣し始めた。「ごめんね。毎日いつも思い出すんだけどずっと電話も出来ず、逢いにもいけず」「まさかたんちゃんから電話がかかってくるなんて思いもしなかった！うぇーん！うぇーん

2024年4月26日(金)いつもの小児脳神経内科。まずは新しい中学校のことを聞かれ、みーちゃん、楽しいって答えてたそして、自分の口でも最近の事を伝えれて、新しく出てきた症状のこと、きちんと言えました。発作が今からきそうな感じ、でも発作までにはならず、10分間ぐらいこの、発作が来そうで来ない、というのが繰り返され、その間、変な感じですごく気持ち悪いみたいで、初めてそれになった時は泣いちゃったぐらいこのみーちゃんの新しい症状に、先生は、その時の脳波を見てるわけで

〈子供たちを紹介〉長男14才自閉症(軽度知的障害)ADHD・多動症支援学校中学部3年生次男13才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学2年生三男11才自閉症(重度知的障害)多動症・てんかん強度行動障害支援学校小学部6年生〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！

昨夜、次男くん(小４)のお熱が39度5分まで上昇！昼間も38度と熱は高かったけど、比較的、様子は落ち着いてたし看病しつつも安心しきっていた私。夜、熱が更に上がってからは、次男くんは横になりながらも目は開いてる状態でただ一点を見ている感じだった。声をかけても反応が薄く、どうも様子がおかしくて心配していたすると突然っ…ガタガタガタガタガタガタッ‼️おもいっきり全身で激しく震え出す次男くん跳ねるように全身をガタガタさせて白目むいて瞬時に私、「やばい！」「熱性けい

りゅう「えへへほっぺにチュッしてもらったー」りゅう君、「てんかん」の診断を受けました。その②です。今日もりゅう君はいつも通りとっても元気にちとせと騒いでいます(´・ω・`)自分の記録用でもあるので、長いです。最初に発作に気づいてから病院に行くまでの、3回の発作時の記録です。最初に飼い主がてんかん発作に気づいたのは先週の火曜日（8/29）夜。りゅう君を寝させる直前で、「さぁりゅう君寝よっか」とかごの中で勢いよく半熟粟穂を食べていたりゅう君に声をかけた時。

海の見える街へ行って来た。用事があってだけど海が見れるからうれしい♡車を停めてゆっくり海を眺めれる場所をなかなか見つけれなかったのですが今日見つけることが出来ました。𓇼𓆡𓆉⋆息子が描いたカモメに見えて来た🥹空も海も繋がってるこの世でもあの世もかなぁあの世もでしょう海が見える場所に住んだことがありません。1年に1度も海を見ない事も多々ありました。だからかなぁ。海を見れると特別でうれしい♡○○にもいっしょに行こう！って言ったことあったけど「うん」とは言ってもら