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ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめましてやっぱり2回目きたし(ºΔº)〣『急降下で学校休む(泣)』ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)…ameb
皆様こんばんは、くまミミです姫は少しずつ回復して今日は学校へ行こうと考えていました。しかし、姫の登校拒否はだんだん良くなるどころか強くなるばかり。知的障害最重度の認定を受けている姫。あらゆる本人ができる表出方法で学校行きたくない、を毎日アピールされます。最近は無理をさせずゆっくりゆっくり姫のペースに合わせて少し乗り気になるのを待って給食に間に合うようなら登校していました。でも、学校に着いたらママの手を離さない。腰に手を回して、ママだけ帰るの?という顔で見てきてしがみついて離れません。マ
このブログもいっそカテゴリ変えたほうがいいかな、、今日も記録と気持ちの吐き出し。今日会いに行ったら体調良さそうでたくさんおしゃべりした夫は「1%も心配してない」「俺は自信しかない。」って相変わらずで笑ったよね調子も良さそうでコンビニで買ったお団子も一本食べてたからほんとに大した事なくて夫だけは特別でなんとかなるのかもしれないとか思ってたら着替えてる途中に発作。ズボンに温かいのを感じて夫が失禁してることに気づくナースコールを押した。来てくれるまで不安で仕方
最近、長男のことばかりですが、今日は次男のことでショック受けてます。次男、昼夜逆転でもないのに、やけに寝続ける日があるので、起立性調整障害なのかなぁ?と思ったり、かと思えばめっちゃ早朝に起きてたりして、違うっぽいなぁと思ったりしてました。今日、私の通院してる精神科に、次男を連れて行きました。困りごとを訊かれて、無気力と不登校ですかねーと答えました。そして、脳波をとってみましょうとなりました。次男が脳波取ってる間に、私はコンビニでお昼食べて、終わる頃に待ち合いで座ってました。出てきた次男
次男は幼稚園の時に小児良性てんかんと診断され、内服治療を開始しました。全般発作は全くなく、午睡からの覚醒時に幻覚が見える軽いレベルなのだけど、脳波でも棘波がある事から、内服で経過を見ています。脳にダイレクトに作用するお薬は副作用が恐ろしいものでした。内服開始時、副作用の少ないと言われるイーケプラを処方されました。内服してからすぐ、次男は時々獣のように『うぉーー』と叫ぶようになりました。身体も怠いのか、ずっとひっくり返っていました。内服開始時は、軽い胃腸炎もあったので、その時はまさ
こんばんは、ちょろママです。ならし保育が始まって一週間。トータル時間7時間ww(5日でだぞ!?累計5日でだぞ!?!)でもね、この時間でスーパー行けたでしょ?コーヒー飲めたでしょ?(二回も!)自分の職場に電話できたでしょ?保険会社に問い合わせできたでしょ?すごぉぉい!!←ハードル低め退院までに家のものを2/3に減らす。(本当はもっと減らしたいが目標低くw)ものが少ない方が、絶対に夫は生活しやすいはずだ。本来なら私が仕事に行かないといけない時間は、夫の環境調整と私がつ
色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患の難病もやもや病患者ですYouTubeもやおいら_moyamoyadisease26歳指定難病のもやもや病と診断されたおいら左右オペ済み🐻❄️Moyamoyadisase🏥🧠Left:2019🏥🧠Right:2020Ihaveleftandrightsurgeryyoutube.com先日同僚のセボンスターちゃんが、銭湯にて騙されて、半年間解約できない呪いにかけられた定期コーヒーメーカーを職場にもってきてくれた。よかったら色
こんにちは^-^ハッピーアニマルプロジェクト代表、犬猫健康カウンセラーの柴やすよです。ペットの健康改善と共に飼い主さんが心から安心できてどんどんラクにHAPPYになれるカウンセリングを提供したり、犬猫カウンセラーの養成を行ったりしています今日、友人からもらったバースデーギフトの部屋着のポンチョ買ったばかりのノアとバロンの首輪の色とシンクロしてました皆さんは日々、シンクロニシティをどのくらい体験していますか?本来の自分(自分軸)を生きれる様になると、四六時中起こっているシ
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1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ1週間ほど前から、音で誘発されるてんかん発作が出てきました前から些細な音で驚くことは沢山ありましたが、驚いたあとに1/10くらいの確率で明らかに変な動きをするように以前からてんかん波はしっかり脳波で確認できてました。脳症直後からエクセグランというてんかん薬を使っていたので発作は一度も確認できなかったのですが、1週間ほど前から音でビクって驚いた後に頭がガクンと下がる発作が出ます現在受診して、エクセ
おはようございます、ちょろママです!ここらで家族構成と、背景をおさらい。当てはまる部分は参考になるかも?まず、病気をした人→夫(40)会社員(社会保険加入)会社加入保険あり(生命保険、医療保険)個人契約の医療保険は最低限で、手術、入院、先進医療特約のみ(不要→節約対象で大してかけてない)ブログ書いてる人→妻(30代)薬剤師(病院勤務)、第二子出産後育児休業取得中、2024/4/22復帰予定子①(5歳、年中、保育園短時間保育)子②(2歳、保育園内定、4月から入園)夫実家
🎵ありの~ままの~姿見せ🎵たいけど。まだ自信はなく・・・。今は自宅におります(*^▽^*)。家は家でストレス溜まるけど、病院ほどじゃないもんな。。。スタッフと話せるメリットはあるけど、他者から感じるストレスのほうが強い。どうにかできないから、余計にモンモン。過去の記事見てると昔は結構おちゃらけてる今もたいして変わらない気がしないでもないけど。以前は、あまり人目に触れるようなブログではなかったからな。今は、それなりにだけど、見てくれる人がいるからありがたい。皆さまありがとう
今日はとてもよい天気でした!Magnolie、マグノリエ、目連の花が盛りでした。ライトアップされた木の下のイタリアンレストランでお食事したらさぞ美味しいでしょうね!ここに出したURLがクリックして出ない場合はGoogleにコピペすれば記事が出ます。地中海地方に伝わる数千年の民間療法。ひまし油湿布。「エドガ-ケ-シ-」の本をhttps://www.amazon.co.jp/%E6%96%B0%E7%89%88-%E3%82%A8%E3%83%89%E
月日があっという間に流れて前回の投稿からだいぶ経ってしまった。。娘の毎朝のスパズムは続いておりそれでも支援級でコツコツと頑張っている。↓以下4枚ケトン食(糖質一日10g)はい、変なところに写真入れました(汗)春から秋にかけてチャレンジしたこと◯ビムバット服薬発作が増えて中止。◯意を決して挑んだケトン食療法炭水化物1日10g制限で生活一変。心因性発作が頻発し、2ヶ月弱でリタイア。ドクターヘリ🚁にも乗り、心身ともにボロボロ。前向きな娘もさすがに「もう嫌だ」と涙。脳波
先日、可愛い可愛い珠ちゃんが、、、気がついたらぐったりして死ぬんですか?状態になって慌てました。たくさん乳飲み子を育ててる方々は、もしかしたら直面した事があるかもしれません。キャリーを開けたら死にかけてた。または死んでた。前の授乳の時は全くなんでもなかったのに、なぜ??というショッキングな事が起こるのが乳飲み子。寸前で発見して、なんとか助かった。という場合もあると思います。今回の珠ちゃんは、なんとか助かった組。脱力(ぐったり)、呼吸促迫(浅くて速い呼吸)、体温低下気味。写真に聴
こんにちはショコラです本日の関東地方、ちょっと曇りです。お写真は、昨日のご飯。朝とお昼一緒だったかなあ??1人なのだから、パパっと作らないとですよねパスタを茹でて、ソース温めてかけるだけですしね~。苦手な方はスルーして下さい。ここからは、お悩みと愚痴です。とある日の診察室にて。先生さあ、どうして急に、「結婚すれば良いじゃないか!!」とか言うの?私、病気なんだよ??もうね、二十代、三十代の頃、それで散々苦しんで来たんだよ??周りのお友達見て来たけどね、結婚前は皆、超お
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして今日は学校でもデイでも2回ずつおトイレでたんだって(*゚0゚*)スゴーまあ、学校はそこそこ時間あるので分かるでも、1回しかの時もザラだけどっ!!デイの滞在時間は1時間半ほどなのに!えらいっ(*
cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。前回の記事で公立中学校の支援級を私自身は考えているとお話しました。↓↓↓『境界域の進路について主治医の意見』cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳…ameblo.jp成長
2月の雪の朝、保護された子です保護主さんが必死になり、元の飼主さんの情報を探してくれました庭に来ていた数匹の猫に餌をやっていた、一人暮らしのおばあちゃんが亡くなったそうですご遺族は、おばあちゃんが餌をやっていた事を知りません餌をもらえなくなった猫たちは散り散りになり、この子は運良く雪の朝に保護されたということです捨てられたわけではなかったようですおばあちゃんが、愛情たっぷりにかわいがってくれたおかげで、甘えんぼうさんなほど、人慣れをしていますお預かりして3週間ほどした頃、猫特発性
案の定離脱発作は出るけど数日たてば落ち着いて…2週間ごと減量の度に繰り返してます…離脱発作とはいえ治験薬開始前に比べたら「発作の総回数」は少ないから耐えれてるなんせ治験前は3桁だったんでね…しんどいです、しんどいですがマイスタンを断薬した経験のあるpopoのぶんちゃんさんの記事で「離脱が出たとしても、またすぐにマイスタンを元に戻すのでは、一生このベンゾジアゼピン系から抜け出せる気がしない」って文章が深く深く刺さった私(あくまでも必要ないと思っている我が家おチビの場合は
家族全員に出るバラバラのようにみえる症状でもそれは同じ「食、心、動、環」を共有するなかで出方は違くても根っこでは同じものが原因の場合が多い。(↑芳恵ママ、4人の子どもたちと週末、森林公園へサイクリングへ。)とくにママの潜在的なムリ、遠慮、ガマンは『●ガマンがいちばん、女をブスにする。【新月、魂の音色を奏でる】』ムリ、遠慮、ガマン・・・そういうものたちがいちばん、女をブスにする。(↑産後9ヶ月の、先週の芳恵マ
今回はうちの三男が神様から授かった小児交互性片麻痺について説明したいと思います。小児交互性片麻痺(AHC:AlternatingHemiplegiaofChildhood)乳児期から幼児期初めまでに発症する左右不定の一貫性麻痺症状を繰り返す疾患!と、記述されています。患者数は国内で50名ほどと診断されていますが、医師の間でもあまり知られていないため正しい診断を受けられない患者が潜在的に2~3倍いると言われています。発症の原因は、ATP1A3遺伝子異常でほとんどの症例が新生突然
発達障害の自閉症スペクトラム症と注意欠陥多動性障害と4歳の時に診断されました。今は年長になった息子の母親です。メンタルが豆腐でここでは愚痴もいいます。夕方は読書記録となっていますこんばんわ。引用だったり要約だったり様々な形ですいません。模索中です。今日は誤診だったらいいなという気持ちを持っているので読んだ本です。【中古】子どもの発達障害誤診の危機ポプラ新書185/榊原洋一(著者)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}発達障害について今の知
こんにちは。月曜日と火曜日はコンビニの深夜帯で働いていまして夜勤しておりましたー。帰宅して旦那の弁当を作った後はソファーで泥のように寝ておりましたやっと今日は酒が飲めるー夜勤の日は必然的に禁酒なので毎週水曜日にようやく解放されます笑さて、あいかさんは毎週火曜日は私の仕事に伴ってショートステイへ行っていて、月曜日旦那が休みなのでショートステイではなく家で寝ています。今日はショートステイ明けで登校しているのであんまり機嫌が良くないかもなぁさてさて、新年度のあいかさんは
こんばんは、こーちゃんです以前こちらの記事で言っていたセカンドオピニオンで、大阪の病院に行ってきました。『セカンドオピニオンについて【23年7月21日】』こんばんは、こーちゃんです前回の続きです『先生に聞いてみた【23年7月20日】』こんばんは、こーちゃんです↓この記事の続きです『思ってた病名と違った…【2…ameblo.jpセカンドオピニオンで聞きたいことは、・びまん性正中グリオーマについてできるだけ詳しく知りたい・維持療法としてテモゾロミドを飲むべきか・治験(ONC201,O
ブログにいらしていただきましてありがとうございますまきてぃ.です。藤川徳美さんのfb投稿をシェアさせていただきます。経皮マグネシウム~その1・亀山堂の赤いにがり小さい容器に移し替えて、1)洗眼アイボンの容器に数滴垂らし、お湯で薄める。目をパチパチ左右それぞれ50回。白内障予防(異所性カルシウム沈着予防)。2)鼻うがいハナノアの容器に数滴垂らし、お湯で薄める。花粉症予防、黄砂やPM2.5対策。3)歯磨きに使用歯石予防(異所性カルシウム沈着予防)。・エプソムソルトクリ
●朝、ほぼ3人同時刻に起きる。そして、床に敷いた布団の上、奥さんは立ち上がったところで動きがストップ。体がガタガタ震えている。けいれん発作だ!!!!!!!ベットで寝ていた僕は飛び起きて奥さんのそばに近づいた。意識があるのか?よくわからない。とりあえずガタガタ震えていて、倒れそうだ。●奥さんを抱えてベッドに座らせた。ガタガタ震えていて、体も冷たくなっている。しっかりして!と声を掛けながら背中を必死に摩った。よく見ると失禁もしている。パジャマも布団もびしょ濡れだ。●1分くらい
今日は気温が低かったんですけど、久し振りに良いお天気に恵まれましたこちらも久し振りに、5300系のトップナンバー通過待ちでした(^^♪またしても、久し振りに5300系のトップナンバーの運転席だったよ~(*´ω`*)こちらは、色々な意味でそれぞれの本線の優等列車だよ(*´艸`)ここからは、事業所に向かって作業しますよ👍そして、頑張って作業に励みましたが・・・やはり、週の最後と週明けはちょっとしたミスを発生。。。_| ̄|○でしたが、作業がえりは運転席近くで着席して、これでリラックスし
車の記事を書くカクカク、、、と言いつつ、できていない今日この頃今日も別の記事ですぶどうの思春期早発症に関する検査結果、私一人で聞いてきました。まず、一番気になっていた骨年齢は「11歳〜12歳」でした。前回聞いた「12歳〜12歳後半」よりもやや若い結果。ということは、前回予測されたよりも「身長はもう少し伸びそう!」わーいそして、骨年齢を精査した結果思春期早発症の診断基準を満たさなくなったのでしばらくは経過観察という判断になりました。もし4年
こんにちは。預かりスタッフの小林(あや)です今日は我が家でお預かりをしているみゆについてお話します。みゆさんは生後約2ヶ月。フラットコーテッドレトリバーの女の子です。▼みゆさん近影(3/26撮影)生まれて間もない頃に頭に大けがをし、脳が損傷してしまいました。みゆはスリールに来てまだ半月ほど。スタッフで様子を見る中で分かったみゆの状況は以下になります。・1日に何度も起きる発作脳に損傷があるため、発作を起こします。医学的に見れば全く違うのだと思いますが、てんかんのよ