てんかん

先日、娘の療育手帳の再交付のための判定を受けました（4回目）。3歳で初めて取得した時は、「中度」。その後何年か置きに再判定を受けましたがずっと「最重度」でした。そして今回も「最重度」。最重度の知的障害を伴う自閉スペクトラム症です。娘の個性は、細かいところを気にする小心者の母と違って（笑）、のんびり屋で明るい性格。聴覚過敏と感覚過敏、睡眠障害などもありますが、たいてい大らかでほわ～んとしています。生まれてくる命、途中で消えてしまう命、どんな命も尊いものだと…私は信じています。

今日は気温が低かったんですけど、久し振りに良いお天気に恵まれましたこちらも久し振りに、5300系のトップナンバー通過待ちでした(^^♪またしても、久し振りに5300系のトップナンバーの運転席だったよ～(*´ω`*)こちらは、色々な意味でそれぞれの本線の優等列車だよ(*´艸｀)ここからは、事業所に向かって作業しますよ👍そして、頑張って作業に励みましたが・・・やはり、週の最後と週明けはちょっとしたミスを発生｡｡｡＿|￣|○でしたが、作業がえりは運転席近くで着席して、これでリラックスし

おはようございます、ちょろママです。昨日は結局先生とは話せず、CTも術後1週間の予定していたもので、『許容範囲』といった説明が本人にあったようです。刺激にもなるかなと思ってるのと、日々どんな変化があるか、話をする先があった方がいいのかなととりあえず、定期も買ったし毎日通ってみてるんですが、ちょっと疲れてきましたwww病室暖かくて常に眠いwwあ、多分花粉も影響してるんだけど(笑)しかも外は妙に寒いから寒暖差が地味にきついwwwwほんと、夫の大変さに比べたら叶姉妹と比

東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得障害者施設では入所したばかりや日常生活の見通しが立てられず日常動作ができない人のために絵カードを用いることがあります。PriPri発達支援絵カード6ルール・約束PriPri発達支援キット[佐藤曉]楽天市場${EVENT_LABEL

先月の検査入院後からてんかんのお薬デパケンの量を増やしてみて眼振やミオクローヌス（全身が小刻みにピクつく）は相変わらずな感じでも…なんとなーく大きなスパズム発作は減ったかなーっていう状況だったんですが最近またスパズム発作が増えてきました6月13日に体重測ったら5900gまで増えてたので体重が増えたからかなーと思っていたのですが…１日めっちゃ発作が多いと、思った翌日には落ち着いてたりなんなんだろーと思って訪問看護師さんに相談したら「天気？気圧？の関係かもしれな

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こんばんは、はーちゃんです。福岡から帰ってきた日は、疲労感こそありましたが、特に問題なく元気な夫でした翌日の朝も元気に散歩に行っていましたが夕方には、強い頭痛を訴え始めました。その日を境に夫の体調はどんどん悪くなり、何回か抵抗してみたものの私のサポートでは手に負えなくなってしまいました。脳圧による頭痛と麻痺【11月5日】夕方から始まった強い頭痛が少し落ち着いた頃に麻痺も出てきました。夫の麻痺(てんかん？)は正座しすぎたときにしびれたような冷たい感覚になるものです。血流

ワールドのファミリーセールに行って来ましたほとんどの品物が70％オフという、とっても魅力的なセールです今回の目的は、母の誕生日が近いので、何か母に良さそうなものがあったら買いたい。誕生日のプレゼントをファミリーセールで買うって、ホントはちょっと．．．な感じ？でも、昨年このセールで買った夏用の薄いロングの羽織物を気に入ってくれて、今年の夏はヘビロテしてくれたそうなので、まあいいかな。。それと、もうすぐ祖父の三十年祭があるので(母方の実家は神道なんです)、その時に着ていくスーツが欲し

こんにちはショコラです本日の関東地方、ちょっと曇りです。お写真は、昨日のご飯。朝とお昼一緒だったかなあ??1人なのだから、パパっと作らないとですよねパスタを茹でて、ソース温めてかけるだけですしね～。苦手な方はスルーして下さい。ここからは、お悩みと愚痴です。とある日の診察室にて。先生さあ、どうして急に、「結婚すれば良いじゃないか!!」とか言うの？私、病気なんだよ??もうね、二十代、三十代の頃、それで散々苦しんで来たんだよ??周りのお友達見て来たけどね、結婚前は皆、超お

おはようございます。昨日あいかさんはショートステイに行き、今日はそのまま併設されているデイへ行っていますー。ということで、今朝はゆっくり過ごしつつ仕事に備えて支度をしています。たまにはこんな日も必要ですねー。昨日は久しぶりに早めに寝ました。22時ぐらいかな？一度4時半頃に目が覚めてしまいましたがスマホいじりながら再度就寝して7時半に起床しましたー。ダラダラできるって幸せですねー。あいかさんがいたらどうしてもあいかさんのペースになるのでたまにはレスパイトとしてショ

教え子に殺された先生たちこれまでにこのブログでは、教師が教え子を殺害した事件、1986年の岐阜高校教師教え子殺人事件や1991年の小学生教え子殺人事件などを取り上げてきました。『1986年岐阜高校教師教え子殺人事件【改訂版】』岐阜・教え子殺人事件1986（昭和61）年前編※以前に書いた６回のブログを前編・後編の２回に書き換えて再編集した改訂版です🤗【事件の概要】1986（昭和…ameblo.jp『広島小学生教え子殺人事件1990年』広島小学生教え子殺人事件199

東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ（Ｒ）楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得私のこのブログではいつも最優先事項は身辺自立そう発信しています。今日はそこに考えが行きつくことになった１つの実例を紹介します。何年か前の話です。一組の親子が面談にきました。IQ45の障害者

お久しぶりです、トモです。毎日寒い日が続きますが、みなさまお元気ですか？最近は、わたしもサクも毎日体を冷やさないように、「温活」に力を注いでいます！笑人にとって冷えは大敵！そんなら、きっと犬だってそうだよなと思い色々調べてたら「犬の温活」なるものを見つけましたぬかと塩で作られたカイロを使い「湿熱」で体を温めるというもの。身体の表面だけじゃなく、芯から温めることができるそうです。(使い捨てカイロは表面だけを温める乾熱）天然成分だけでつくられていて安心だし、繰り返し使えて

アグリドッグレスキュー《全ての犬達を笑顔に》と預かりボラはまみお礼ご来場くださった皆様会場をお貸しくださったペットステーションWAN様三郷市のペットステーションWAN|三郷市ペットステーションWANトリミングドッグランペットホテル三郷市にあるペットステーションWANではワンちゃんのトリミングをはじめ、市内最大級の広さを誇る室内ドッグランや安心してお任せ頂けるペットホテルが人気のお店です。その他にも各種グッズやペット用スイーツなども取り揃えております。ぜひご来店ください！

こんばんは、ちょろママです。ならし保育が始まって一週間。トータル時間7時間ww（5日でだぞ！？累計5日でだぞ！？！）でもね、この時間でスーパー行けたでしょ？コーヒー飲めたでしょ？（二回も！）自分の職場に電話できたでしょ？保険会社に問い合わせできたでしょ？すごぉぉい！！←ハードル低め退院までに家のものを2/3に減らす。（本当はもっと減らしたいが目標低くw）ものが少ない方が、絶対に夫は生活しやすいはずだ。本来なら私が仕事に行かないといけない時間は、夫の環境調整と私がつ

ブログをご覧下さり心からありがとうございます。今日は、私が頑張った3歳2ヶ月脳波検査結果を病院に聞きに行きました。検査結果前に病院リハビリも受けたので9時〜12時まで息子の世話してたら疲れました検査結果は、脳波以上なし良かった。てんかんしやすい体質では、ない。熱性痙攣持ちだけなだけでした。ただうちの息子は、知的障害伴う自閉症なんですが医師に「今後息子が知的障害がなくなる事は、ありますか？どのぐらい知能などがあったら障害の程度は、低くなるのですか？」と聞きました。医師は「うちでは、テス

みなさん、そろそろお気づきではないでしょうか？ボクとYOSHIKIが同じ日にブログを始めたことを。そしてYOSHIKIはブログで英会話レッスンをしているのに、ボクはただひたすらふざけているだけであるということを。さて、4月11日まで入院をしていた病院ですが、そこが嫌だったわけではないのですが転院をしようと思ったのであります。ドラマ「仁」を見る限り脳の手術は①毛を剃り②頭皮を切り③頭蓋骨にドリルのようなもので穴を開け④頭蓋骨を電動ノコギリのようなもので切り⑤切った頭蓋骨をパカッと

心理的に不安を生じやすい人が、急に全身をけいれんさせ、一見てんかん様の発作を来すことがある。てんかんとは「脳神経細胞に突然起こる激しい電気的興奮による発作」であるが、心因性非てんかん性発作(PsychogenicNon-EpilepticSeizure:PNES)という身体的・生理的な発生機序を持たない発作がある。これは、てんかん専門の施設では初診患者の１～２割を占めると言われるほど多い。よくあるのが、最初はてんかんを疑われて受診するが、「画像や脳波に異常がない」となると、身体科で

●旅行から帰り、家ではのんびりダラダラ過ごしていました。●19:35頃。鉄腕DASHを見ながら3人で夕食を食べていた時でした。僕はいつも通り、食べ物を奥さんの口に運んでいました。奥さんがメンチカツをモグモグしている時、僕は「次は何を食べたいか指を刺して」と言ったのですが、反応がありません。口はモグモグ動いていますが、ウトウトしている感じでした。●静かに奥さんがカタカタと動き始めました。右半身が全体的に痙攣していました。てんかん発作だ！！！口の中のものを吐き出させようとしましたが

皆様こんばんは、くまミミです姫は少しずつ回復して今日は学校へ行こうと考えていました。しかし、姫の登校拒否はだんだん良くなるどころか強くなるばかり。知的障害最重度の認定を受けている姫。あらゆる本人ができる表出方法で学校行きたくない、を毎日アピールされます。最近は無理をさせずゆっくりゆっくり姫のペースに合わせて少し乗り気になるのを待って給食に間に合うようなら登校していました。でも、学校に着いたらママの手を離さない。腰に手を回して、ママだけ帰るの？という顔で見てきてしがみついて離れません。マ

こんにちは金曜日から追加したお薬の効果があり少しずつよくなってる気がしますオイルも効いてるのかな先週水曜日から発作もなくここ数日は傾眠もなく穏やかに過ごしてますペットカメラで見守ってますが、ちょっと目を離したすきに💩まみれになって2回ほど洗ってます柔らかいものしか食べてないから💩も超ゆるめ何から手をつけたらいいのか戸惑うけど私がたぬを洗って娘がケージを片付けてくれる（めっちゃありがたい）相変わらず口をあけないのでご飯は食べさせてますが口が前より緩んでますほんとに生命力の強いたぬー

●朝、ほぼ3人同時刻に起きる。そして、床に敷いた布団の上、奥さんは立ち上がったところで動きがストップ。体がガタガタ震えている。けいれん発作だ！！！！！！！ベットで寝ていた僕は飛び起きて奥さんのそばに近づいた。意識があるのか？よくわからない。とりあえずガタガタ震えていて、倒れそうだ。●奥さんを抱えてベッドに座らせた。ガタガタ震えていて、体も冷たくなっている。しっかりして！と声を掛けながら背中を必死に摩った。よく見ると失禁もしている。パジャマも布団もびしょ濡れだ。●1分くらい

おはようございます、ちょろママです！ここらで家族構成と、背景をおさらい。当てはまる部分は参考になるかも？まず、病気をした人→夫(40)会社員（社会保険加入）会社加入保険あり（生命保険、医療保険）個人契約の医療保険は最低限で、手術、入院、先進医療特約のみ（不要→節約対象で大してかけてない）ブログ書いてる人→妻（30代）薬剤師（病院勤務）、第二子出産後育児休業取得中、2024/4/22復帰予定子①（5歳、年中、保育園短時間保育）子②（2歳、保育園内定、４月から入園）夫実家

次男は幼稚園の時に小児良性てんかんと診断され、内服治療を開始しました。全般発作は全くなく、午睡からの覚醒時に幻覚が見える軽いレベルなのだけど、脳波でも棘波がある事から、内服で経過を見ています。脳にダイレクトに作用するお薬は副作用が恐ろしいものでした。内服開始時、副作用の少ないと言われるイーケプラを処方されました。内服してからすぐ、次男は時々獣のように『うぉーー』と叫ぶようになりました。身体も怠いのか、ずっとひっくり返っていました。内服開始時は、軽い胃腸炎もあったので、その時はまさ

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最近、長男のことばかりですが、今日は次男のことでショック受けてます。次男、昼夜逆転でもないのに、やけに寝続ける日があるので、起立性調整障害なのかなぁ？と思ったり、かと思えばめっちゃ早朝に起きてたりして、違うっぽいなぁと思ったりしてました。今日、私の通院してる精神科に、次男を連れて行きました。困りごとを訊かれて、無気力と不登校ですかねーと答えました。そして、脳波をとってみましょうとなりました。次男が脳波取ってる間に、私はコンビニでお昼食べて、終わる頃に待ち合いで座ってました。出てきた次男

ViewthispostonInstagramApostsharedbyAcceDesigner:EMMAagency(@abbey_abbey)[RSL]アルトタスカルおしゃれバリアフリー子供服キッズベビー服パンツ前開きテレコ無地ボタン女の子医療用医療ケアバリアフリーユニバーサルデザイン90100110120130cm楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}[RSL]アルトタスカルおしゃれバリアフリー

パパです。3月の外来受診です春っぽいのに気温は冬、そんな日が続いていました月末になりようやく気温が上昇してきそうですねセンちゃんはコンスタントに発作はあるものの、発熱せず落ち着いています支援学校の手続き的なものは終わり、来月の入学式を待つだけです最後に小児科(神経)外来を受診したのは2月21日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018

昨日は今日脳波で結果によりまた今後の治療が決まる予定でしたが本日緊急の脳波が入りゆりちゃん明日に延期ドキドキで行ったのにまた1日ドキドキが伸びました副作用は相変わらずものすごい食欲で180mlでもすごいな〜と思っていたんですが多い時は200〜220ml飲むそうですお顔も順調にまんまるになってます笑体重は測ってないけど腕や足のムチムチ感が増してるのでおそらく増えてるかとそして大部屋の仲間が2人から4人に増えました小児神経科の病室なのでみんなてんかんや

1月27日(金)2階でドライヤーしようとした時に、1階のお風呂場から「ママー」って叫ぶ長女の声。ココの発作や！と思って、急いで降りたら顔が湯船から上がってたからいつもの発作やと思って、とりあえず旦那の名前を叫んで降りて来てもらった。もし、発作が起きたら何時でもいいから病院に来て下さいって言われてたから病院連れて行こってなったけど、救急車呼ぶ事に。救急車に電話してる途中で、旦那が息してないかもって言ったのが聞こえてその後の記憶はあまり覚えてない。救急隊員の人が慌てて運んでくれて、私はココ