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大人になってから軽度発達障害(自閉症)とわかった長男との毎日を綴っています。てんかんの診断も有り。栄養療法・薬物療法・腸内環境改善を試みています。アメンバー承認は、ブログを書いていて発達障害のお子さんの事で悩んでおられる方のみにしています。ご了承ください。就活するための準備を一つ終えました。今の作業所に通い始める時(2年半前)ハローワークに出した主治医の意見書。主治医が新しく書き直してくれました。1日4時間✖︎週2日↓↓↓↓1日8時間✖︎週5日
はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
おはようございます!!。今日は、さくらほりきりのきめこみパッチワーク。数日前の事ですが、入院前にやっていた作品が仕上がりました。長いこと放置されてましたね(笑)。半分超えたところで、いったん写真を撮りました。そして、完成。だいたい2時間くらいやると、3分の1くらいはやれるのですが、体調が悪い時っていうのは、ハサミを持つのがイヤなの。きめこみパッチワークは目打ちを使いますが、何かを持つ!っていう行為がイヤで。なかなかやる気が芽生えず、長期放置
今月のブログ投稿が100を超えました。5月もショートステイや講演会や訪問看護鍼灸が始まるなどそれなりのイベントはありましたが、ある意味普段通りの毎月でした。私は全国出張中の2014年1月に、京都をスタートして、私の花山という号の由来となった花山天皇陵をお詣りして、大学生時代の恩師にお酒をご馳走になったのを皮切りに、奈良・大和から和歌山に抜けて、丹生の他を訪れ、その後紀伊半島を縦断してそれまで遠すぎて行くことができなかった熊野三山を1日で巡り、志摩で当時のブロ友さんだったうどん屋「かめ吉
東京ディズニーランド(R)ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ(R)楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得昨日は脳波の結果説明を聞いて帰路につきました。結果はまた少し改善していました脳波異常はまだあるもののCSWSてんかんと言われる状態から脱して2年近くを経とうとしています。これだけ落ち着いてい
娘は境界知能、私は詐欺後遺症で全てがどん底娘はDQ70代だったが今は境界知能母の私は起業詐欺被害者で全貯金失う精神どん底で育児してますいつか復活するぞ!本日も訪れて下さって本当にありがとうございます♡『ママ友に転園しろと脅された件後編-1』娘は境界知能、私は詐欺後遺症で全てがどん底娘はDQ70代だったが今は境界知能母の私は起業詐欺被害者で全貯金失う精神どん底で育児してますいつか復活するぞ!本日も…ameblo.jp↑続きです。本当にびっくりした!!な、なんと叔父の家から
病院に行って一週間。温かいコメントをいただき、気持ちも落ち着きました。ありがとうございました!『病院に行ってきた①救急車要請について』先日、いつものてんかんセンターに行ってきました。発作が出た日から約一週間。たまたま3ヶ月ごとの検診の予約を入れていました。待合室には人がたくさんいて、嫌な予感…ameblo.jp診察での続いての話題。以前、主治医から我が子が「境界知能」であると説明を受けました。ただ、具体的にどこがどんな風に凸凹してるのか、そこまでの説明はありませんでした。主治医
今日から取り組み再開です!!。予定通りバスで往復して帰ってきました。本日は雨が止みませんでしたので、コンビニでの印刷はやめて、データ作成整理作業をしました。先週から頼まれていた他部署の資料作成を1件のところ2件サービスしてメールしました(笑)。午後からは現部署の事務処理を確認中、金曜日に上司に送った資料に間違いが発覚し、提出前に電話することができました💦。心配になって、外部査察でみられた資料にも若干の誤りがありました。見逃してくれたのか、見落としたのか。いずれにせよ、遅
cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。中度知的障害がある子のお話です。(IQとしては軽度よりではなくやや重度より)身辺自立は完璧。自分の力で計算は出来ないが電卓を使えます。一人暮らしを出来るように支援している子です。買い物をするときに同行したことがありますが、いつも電卓を持ち歩いています。自分の使えるお金を数え、買い物するの
もうすぐXmas、終業式。そして少し前は16才の誕生日🎉✨😆✨🎊。その数日前(12/17(日))は、1日痙攣発作が頻発して(内夕方2回は大きい発作だった)激しい頭痛に発狂してた。激しい頭痛に対処できる事をスマホで検索したり、勤務先に翌日の欠勤願いをラインで発信してたら…それに反応するように長女の痙攣発作が15分以内に続発していることに気付けた。長女の脳は、スマホの電磁波にも敏感に反応していると感じ、直ぐにスマホの機内モードに設定切り替えした。何とか一晩をやり過ごした朝は、穏やかな寝息で
おはようございます!!。今日は、編み物。グラニースクエアを編んでいます。8cm角なので、並太の毛糸で3段!どんな配色が綺麗に見えるかの研究会をしています。2色よりも3色と判明はしているので、半端な糸たちを、どう編み繋ぐか?個人的に、3種類の毛糸で編んでるものは、素敵に見えるけど、みなさんにはどう見えているのか。これは、20日に下書きをしているので、それより前に編んだモチーフね。緑・赤・ピンクは可愛い💠これも20日より前に編んだもの。こちらは、昨夜、編
今の主治医に初めて出会ってから約1年が経ちました。そして主治医が今月から大阪に転職する…とのことで来月から大阪まで通います静岡に今の主治医がいないなら静岡より近い、小平のてんかんセンターに紹介状書いて貰うのもありかな…と一時は考えたものの娘の主張は新しい先生は作らない!今の先生じゃないと嫌!と言い張るのです・・娘は緘黙があり、先生と喋ったり出来ない先生に話し掛けられても反応出来ないときの方が多かったりもするでも・・本当は主治医のことが大好きですいつも娘にも真剣に
血中アンモニアがたかい。これたかいと意識こんだくして、だれかわからなくなったりいつのまにか気をなったり。昏睡状態になりそのまま亡くなるといわれたぼーとすることある?きかれ、それはないですが椅子に座りいつのまにかねてるときあります。いままではなかった。胃カメラうけにいき血液検査してもらい、みつけてもらった。なにより、便秘が一番あぶないといわれた。だからいま。4種るいのんでる。いきむと。脳あつあがり、たおれそうになる、あれやばいわー。みんないきめないですよね?多分そうだと思う
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめましてジュラシックワールドみてたら2階に上がるのが遅くなって、だんだんお怒りねむいーーはやくーーーヽ(`Д´)ノ映画見てるしプライムでもあったかな?しかも録画してるのに😅完結かぁ、、もうほんまにやらないのかなぁ💧恐竜好き
入院後は経過もよく本日退院となりました〜気になっていたMRIの結果ですが、先生からの説明では「前回の治療の名残りなのか、新たな病変なのか、脳が浮腫んだ原因はまだ判断しかねるため、今月末にもう一度MRIを撮って、経過を見て判断しましょう」ということでしたそして、1番確認したかったことを意を決して先生に確認。私「車の運転は…どうなりますか?」先生「今回、発作を起こして意識もなくなってますし、車の運転は危ないですよね。こういう場合、2年間は運転禁止になってます。」私「に、にねん!?2
長女は、気合いを入れて頑張っています📝👓️。真面目な性格だけで乗り切るのは限界あり。【長女の期末試験の対策の備忘録として】2/17(土)…朝は30分以下の勉強しかしていない(8:00~8:30)ピアノのレッスンに出かけるついでにショッピングをして気分転換もしっかりできたはず。(車中の移動時間は暗記物を勉強していたみたい)昼食は自宅でゆっくり摂れた。(8:45~13:00)食後に少し暗記物を勉強(?~15:00)。毎週(土)の恒例のスイミングコーチアシスタント(15:00~17
訪問ありがとうございます7歳女の子:なっつ・定型発達、きょうだい児4歳男の子:まる療育手帳B1、身障手帳2級・胎児期(新生児)脳梗塞・左半身の片麻痺・ウエスト症候群・中度知的障害(自閉症疑い)息子、まるの病気と障害のこと。娘、なっつのきょうだい児のこと。普通の日記的なこと、などなど、、色々な日々を綴ったブログです※名前は、ブログの中のあだ名です。まるは胎児期の脳梗塞により左半身に片麻痺があります。9〜10ヶ月頃に医大で検査してわかりました。まるがウエスト症
その後・・夕方に近所のドラッグストアに行ったら、これくらい、感知してました。スマホの数もあるのでこれの半分としても、凄い数ですね~。アンドロイドの方が詳しく分かるらしいです。皆様おはようございます。何だかぼんやりな空模様ですね。耳圧が抜けていないものの、すっかり頭痛は良くなりました。後は膀胱炎が良くなれば・・!!電磁波で弱らされた挙句、こんだけ寒暖差があったら抵抗力だって落ちやすいわよ。皆様もお気を付けて。
ブログの更新が1年半ぶりになってしまいました。特に大きな変化はないのですが、近況をご報告したいと思います。変わらず3ヶ月に一度通院し、1年に一度MRI検査を受けています。薬もイーケプラのジェネリック(レベチラセタム)を1日3回服用しており、発作も出ていません。一つ変わったことは通院先の病院です。これまで、10年前に髄膜腫の手術を受け、その後てんかんの診断をしてもらった病院にずっと通院していました。しかしながら、自宅から遠いこともあり、半年前から別の脳神経内科に通院先を変えました。先
先日の続きを更新します行ってきました3時間かけて県外の病院へベビーカー、持っていきましたよグズったときや寝てしまったときのこと、さらに荷物のことを考え、あった方が良いと判断いたしました(あと、朝雨が降っていたことも理由です)電車はいつも通りおりこうさんに乗っていて、ただ新幹線乗った瞬間、「イタイー!!」とすこーし泣きました。その後はママの膝の上でグッスリ笑おそらく、以前の手術を思い出したんだろうなぁ新幹線=病院=イタイことするそりゃそうだよね。新幹線、病院行く時しか乗
これぞ猫!というべき、香箱座り。これが得意な猫もいれば、不得意な猫もいるのです。玄乃が段ボールの中で、香箱を組んでいてね。おやクロノン、前脚が隠れるようになったじゃないの!と、思ったのですよ。子猫時代の、玄乃。なかなか前脚が、胸の下に隠れなくって。細い子でしたからね。ひなが香箱座りをすると。前足がなくなっちゃいます。胸元の毛(エプロン)が長いからですね。いまでは立派に、収まるようになりました。前足の折り
ここ2か月くらい悩みに悩んだ、ぷに。の過呼吸。その件で、先日やっと医大の発達外来を受診することが出来ました。(予約から1か月半待ち!)入室すると、先生は、思い出したかのように、ぷに。に声を掛けました。「やぁ!君か!君が来てくれたんだね!!!ぷに。君!君のことは、よく覚えてるよ、笑顔が可愛い子だよね!」何百人と言う子供たちを診て下さる先生は、ぷに。がどんな子か、しっかり捉えていらっしゃる。きっと可愛い子だな。と思ってくれていたのでしょう。話せなくても、意味が分
大雨の予報です雨は嫌いじゃないけど、降りすぎるのは心配みなさま気を付けましょうね!!さて、晴れの日も雨の日も台風の日だって元気いっぱいなたっくんたっくんにはいつもなにかしらのブームがあるいつからか始まって、いつの間にか終わるブーム今のブームはーおしっこマジで!ホントに!ギリッギリまでがまんしてからトイレへ行くモレルートイレに入ってパンツを下ろしたと同時に、一気に大量おしっこ放出ジャーーーーーそして、満足気ですんごい笑顔のたっくんア~スッキリ~マジでホントにギリッギリま
チェックインの後はメインのプールへ♡水着に着替えて上にホテル貸し出しのムームーを羽織って出発!(ホテルでムームーが用意してあります。旅館でいう浴衣みたいな存在。これを着てるとどこのホテルの宿泊者かわかるので入場券がわりになるとのことでみんな着てました!ただサイズが90からだったかな?そしてお金払ってない乳児にはレンタル料がかかります。コボちゃんは100を借りました。一緒に来てた女の子は90でもワンピースを引きずってしまい諦めてました。小さいお友達は持参するのもいいかも。)こんな感じで実際来
娘は昨年からてんかん発作がおき、3回救急車で運ばれました。実は今までてんかんは一回も起きたことがありませんでした。そして、特に理由ははっきりとしないのですがきっかけになった出来事がありました。スーパーに障害者枠でパートで働いていました。スーパーの周辺は治安がよくないほうでした。昼間のパートでしたが、文句を言われる。ティッシュを投げてくる。知らないおじさんに名前を呼ばれてじっと見られることがあったらしく、気持ちわるがっていました。でも、パートの人が優しくよく助けてくれていま
2024年にてんかんの記録を残しておこうとブログを始めましたが、まさかこんなに更新すると思っていませんでした😥また発作です。この間5月5日に起きたばっかりなのに😩😩お風呂上がり、必ずパジャマを着てからでないとリビングに来ない娘が、上は下着のまま登場しました💦その格好だったらこっち来れるの!?といった呑気な質問をした私に返事は無く、スーッといつもの椅子に座った娘。あっ変だ!瞬時に私も下の子も感じました。名前を呼んでみましたが反応なし。下の子がすかさず、今20時だよ!時間計るねと言い
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
マダムにもって1か月くらいとの余命宣告。重度の脳腫瘍で、右脳にかなりの大きさの腫瘍と頭蓋骨の外にも腫瘍ができていて、それが頸椎に達したら急死するとのこと。いままでちょっと太めくらいの元気いっぱいの8歳乙女だったのに、なんで(;∀;)GW前の4/21の夜に突然泡を吹いた。その時はすぐに収まったんで、何かな??くらいだった。翌日がトリミングだったんで、トリマーさんに預けたら、そこで全身けいれん発症。熟練のトリマーさんだったんで、これはてんかんの症状だからすぐに病院に連れて行った方がいい
東京ディズニーランド(R)ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ(R)楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得ある障害者の保護者の主訴が『我が子が生活介護事業所にしか行けないことに不満があります。』でした。将来就労を目指すために一般級に入れて読み書き算数を頑張らせてきたのに他害と自傷が酷く、B型就
4歳、男児。赤ちゃんの頃の発達は順調に進んでいるように見えました。2歳にはおむつもはずれ、「ママ、すき」「ワンワン、かわいい」など二語文を話せるようになっていました。しかし、2歳6カ月頃から突然、不安げに泣いてばかりの日が続いたのち、急激に言葉が言えなくなり、トイレも失敗するようになりました。親の呼びかけにも反応せず、おもちゃで遊ぶこともしなくなりました。しきりに何か同じ言葉を発していますが、周囲はなかなか理解できません。発達障害を調べてると「レット症候群」が良く出てきます。「