ブログ記事81,069件
昨日あった友人が娘の就職お祝いにジルのリップとイギリス🇬🇧のお土産を嬉しいーー🥹↑息子こういうグミ大好きで昨夜即!食べました節目節目で、、娘の成長を気にかけてくれる友人のあたたたかさ🥹感謝すぎる🥹昨日喋り足りなかったので🤣近々また会いたいで、、娘の4月以降の病院🏥とりあえず、、決まりましたそこそこ苦戦は予想してましたが、、想像以上🤣そしていくつかの病院で言われたのが学童期前から通ってないと診れませんもはやこちらでは!いまさらどうにもならないルール🤣もちろん
雲一つない真っ青な空お天気にも恵まれて本日無事に娘人生最後の学校🏫を卒業しました👏👏頑張った!えらい👏👏小学校を支援級にするのか通級にするのか底なしに迷って🤣悩んだあの頃から早12年。自分たち親子ではどうにも出来ぬ壁が何度もありました(ありすぎだわ)爆🤗リアルに。障害ある子供とどうやって生きていけばいいんですか?😇(今も答えはわからない)爆🤗わけがわからない。泣いて、笑って、苦しんで、楽しんで🤣絶望しては希望を探し、繰り返していたら、、気づいたら、、今日
先日MRIを受けた際にパニック障害を起こした事が今朝ニュースになったのを見て、ビックリしました。“難病インフルエンサー”、MRI検査でパニック発作共感の声が続々「私も苦手」「毎回怖い」俳優で10万人に1人の難病「脳動静脈奇形」に罹病し、“難病インフルエンサー”としても活動している間瀬翔太が4日に自身のインスタグラムを更新。MRI検査でパニック発作が起きたことを明かした。encount.pressまさか僕と同じ気持ちの方が、こんなに沢山居たんだな。そして共感してくださって嬉しいです。パニ
看護学生になってからは、電車通学も増えてきました。時間に余裕があったり天気が良ければ自転車通学もするんですが体調が悪い場合は電車通学をしています。その日は朝から少し調子が悪く、デジャブ(てんかんを起こす前兆みたいな物)が起きたりもして居たので電車通学にしました。(※デジャブは側頭葉てんかんを持つ方が、てんかんを発症する前に起こすサインです。皆さんも普通に生きて居て「あ!コレ夢で見た事あるかも」みたいな経験ありませんか?あんなのをよく経験してからてんかんに入ります。そして実際は冷静になってみる
難病インフルエンサーって実は、色んな人から「病院でこんな話があったんですがどう思いますか?!」みたいな相談DMみたいな物が沢山届きます。逆に病院や医療従事者さん達からも「あり得ない患者さんに会いました!」みたいなDMも来たりします。時間は掛かっているんですが、一応全て読ませて頂いております。本当にありがとうございます!!なので、僕も2008年ごろに起きた、僕の人生の中では過去1番「あり得ないな!」と思った事件をブログで皆さんに今日は教えたいなと思います!パチパチ。と、言っても皆さんは意
ティッシュの山が、、、( ̄▽ ̄;)笑たまに父がAmazonで生活用品を送ってきてくれるのですが、、今朝届い巨大なAmazonの箱。半分、ティッシュ。笑大量すぎて、、、娘と笑いました🤣ありがとうスイカスライサー🍉も3つだったしな。基本数が多いのが父の特徴のようです。爆スイカスライサーにまつわる事件娘はあのあとすぐ起きてきて、私の実家でのびのび夏休みを満喫した分、、たまった宿題をひたすらやってまーす。愉快な3匹に見守られながら。って。先ほど一つやらかされました。もはや、、こだわり
間瀬翔太です。先日は心配をかけてしまって本当に申し訳ありませんでした。あの後に病院に行きましたが、現在は痛み止めを飲みながら生活をしていて3日前よりはかなり症状も良くなりました。が、治ったのか治ってないのかは不明。まず当日に何があったのかと言うと、仕事で移動していた時にスマホで友達と連絡をとったりゲームをしたりしていたんです。そしたら、これは皆さんも経験があると思うんですけど肘と腕あたりのスジ?が微妙にズレた感覚があったんです。わかるかな。なんかちょっと少し腕を捻ったら「パキッ!」っ
最近、少し体調も良くなってきていたんですが本日お昼ご飯を食べていたら急に…、「ん、、?」なんか頭の奥に変な記憶が。夢だか現実だかよく分からない様な、変な記憶。経験したのか未経験だったのかよく分からない記憶。僕の場合、それを見たら数分後に【てんかん】を起こします。「やばいな…。」と思って直ぐに店員さんに、「トイレを借りていいですか。」と言ってフラフラになりながらトイレを借りました。そこからは記憶はありません。多分トイレについてから少しして気絶したのかな。全くわからないんで
NEWゴルフウェアこの間両親からもらったもう一つのゴルフウェア⛳️皆様がスタイルがいいと褒めてくださったので調子にのってアップしちゃいますたしかに娘足長いです。親からみても羨ましい。笑ワンピ型可愛いハイソックスとシューズとあわせたら↑こうなる感じです♪これは娘ではないです最近のゴルフウェア可愛いですねー私もはじめたくなりますが、、左利き😇ゴルフクラブ共有できないし、、これ以上手広くスポーツはやめておこう。(ちなみにこの夏もテコンドー行けず終わった😇)昨日は私が打ち合
僕、学生になってからは節約の為もあって自転車で通学をしてるんですけど(あとは単純に体力を付けたかったり、リハビリも兼ねて!)やはり撮影の時は車移動だったり、ライブ配信だったら自宅やスタジオで配信をしていたんですけど、学生になると自転車通学になるじゃないですか。全然見られる景色が違う訳ですよ。それは良い意味でも悪い意味でも。良い意味で言えば、家族団欒が見られたり誰かの落とした物をすぐさま走って追い掛けて渡してあげる姿が見られたり。なんかホッコリしちゃいますよね。(皆さんは案外よく見ら
僕は2019年より、脳動静脈奇形を難病指定して頂く為に、沢山の方々からの署名を集めて厚生労働省の方にお願いをしています。あなたの声がチカラになります10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】を難病指定して下さい!www.change.orgしかし、丁度2019年というとコロナの始まりという事もあり厚生労働省に連絡はしましたが、直ぐの対応はして頂けませんでした。だとしたら日本赤十字社さんに一定額寄付をして直接、表彰状を頂いたり出来るタイミングなどがあれば、もしかしたらそこで一瞬でも不可能を可能に
皆さんこんにちはー!実は僕いま次の映画の為にダイエットをしてて、11月の最初の頃は66kgあったのが今は59kgまで減ったんだよね。食べる量を減らしたり、歩いたり、階段を使ったり。でもそんな中で先日カメラマンとメイクさんとラーメン食べに行って、ダイエット中なの忘れて普通のつけめんを注文しちゃったんだ。で、当然食べ切れる訳も無くて3分の1ぐらいで満腹になってしまって焦っていたらカメラマンが「その麺食べないなら貰っていい?」って言ってくれて本当に助かったんです。ありがとうT君。(カメラ
僕のストーリーは、この日から始まった。本当に色々とあった。2019年7月26日。僕の人生は全てが変わった。本当に全て。ずっと元気だった。10万人に1人?違う。普通の人と同じ健康な人だった。何も悪い事なんかしてないのに突然目の前が真っ暗になった。たった1日で。「そうか、僕は10万人に1人しか居ない不良品だったんだな。手術したって25%の確率で死ぬかもしれないんだ。」なんかすごく悔しくて笑えてきた。だって自分に原因なんか無かったんだもん。生まれ付きの難病なんだから。間瀬翔太『准看護
【ヘルプマークを所有している方には少し声が掛けずらい?】みたいなブログを以前書いたと思うんですが、以前僕は電車内で強面な男性に肩を叩かれ優しく席を譲って頂いた経験があるんですよね。それから僕もヘルプマーク所有者には優しく声を掛けたりする様にしているんですが、意外と会話のキャッチボールをしてくれる方が多いです。先日も用事があって、昔よく行っていた小田急線の駅に行ったんです。「うわぁ懐かしいなぁ。」なんて駅に到着して辺りを見ていたら多分、盲目?の女性が居て白と赤のステッキをついてホーム行き
昨日の打ち合わせ中に一番テンションあがったラインストーンのカラーチャートこれ、、見てるだけでワクワクするこういうの大好きということで病院終了前回の採血の結果もわかり、、もれなくてんかん薬増量💊決まりました😇数年かけて飲んで、、やっと減らして、、また戻りました😇一歩進んで二歩さがる😇まぁ人生とはこういうものです。しかし相変わらず、、脳波にはしっかりてんかんの波形があっても目視できるかぎりではわからない娘です😇さて、、いったん帰って、、午後も娘の病院です私のお気に入り
ひなの成長記録ひなのブログに来ていただきありがとうございます成長記録は過去のことを振り返っていますリアルタイムの記事ではありません≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡ひな小学3年生、6月ですひなはNEXMIFという遺伝子異常をもっていますどのような障害なのでしょうか?【てんかん】NEXMIF遺伝子異常は全員てんかん持ちです薬で発作が抑えにくく難治性てんかんですしかし100%発作が抑えられないわけではありません実際にひなの発作は目に見える形では出ていません脳波
今日は、ダウン症男子アイアンのアニ(脳性まひ、肢体不自由児)のてんかん薬のお話をさせてくださいアイアンのアニは1歳からてんかんの発作が始まりましたもう9年。発作と薬と付き合ってます。小さい頃から色々な種類の薬を飲んできました自分に合う薬が見つかれば発作が少なくなったりするし、お友達は発作が出なくなったという子もいます。合う薬が見つかるまでは皆さん試行錯誤してると思う完全に根治する訳では無いですからね。アニも、中学生くらいになれば無くなってくるんじゃないかという予想と希望
今、皆さんからのコメントを読んでます。こうしてお風呂に入っている最中や、夜お布団に入って眠る前にブログについたコメントを見るのが好きなんです。僕のブログを見てくれている方達に共通して言える事、それは「優しさ」と「愛」があるなぁ。と常々思います。「そんなん誰でもあるじゃん。」果たしてそうなのかな、と僕は思っています。本当に日本中が優しさと愛に溢れていたら、悲しいニュースを見る機会はもっと減るか完全に無くなるハズだし、刺されたり殴られて病院に運ばれてくる人や、産まれた後に捨てられちゃう
さて、学校やデイサービスではがんばったり楽しく過ごしてるようですが、おうちの中では反抗期&イタズラマンなリッキーやっと家に帰ってiPadができると言うのにトイレとお風呂に連れて行かれるのが気に食わなくて、仰け反ったり、兄弟をつねってみたり、ヘルパーさんの腕に噛み付く真似をしたりでマミーに怒られまくってようやくトイレに強制連行されるものの、歩きませんよて足を浮かせてみたり、あらゆる反抗をしてきますそしてトイレ行く途中のダディのデスクでルービックキューブをマラソンの給水のごとく掻っ攫い、トイレに
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら8歳の時に最初の大発作を起こしてから、クリが最初に失っていったのは、認知機能。つまり読めていたアルファベットが読めなくなり、計算もでき
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が間に合いますように自己紹介の最初からはこちら
2019年8月7日。僕は人生初の手術を経験した日。マヂで怖かったし、失敗する確率も20%と言われていた。20%って低い気がするでしょ。脳動静脈奇形は10万人に1人の難病だよ?それが破裂する確率は2%ぐらい。なのに僕は破裂した。本当に神様を恨んだ瞬間だった。助けて欲しい。もう少し空がみたい。20%は高すぎる。半身付随なんて芸能界に戻れない。当時の僕は本当に全てをネガティブに捉えていました。明日も生きていたい。そして挑んだ8月7日。手術は無事に成功し、目覚めたのは翌々日だった気
皆さんお久しぶりです!先日、マンガみたいな体験をしたので皆様にご報告。人によってはあまり笑えないかもしれないんですが、僕は「ブログで皆に教えてあげよ。」ぐらいに考えていたのでそこまでショックでは有りませんでした。例えるなら中ショックぐらいです。先日、夕方ぐらいに帰宅して直ぐまた出かける予定があったんですよね。だから夕ご飯を作る時間が無くて、カップラーメンで良いかなと思って【緑のたぬき】を手にとったんです。(あれ美味しいですよね!ちなみに僕は赤いきつね派です!が、この日は体調的にたぬきだ
こんばんわ。もう皆さん寝てる時間かな?今日は最近の話と、ちょっとした昔話しでもさせて下さい。去年、看護学校のオーディションを受けてからもう直ぐで1年になります。(確か2月だったからね。)2回も落ちて、正直すごく辛くて…。でもダメもとで、ラストチャンスで、同じ学校をもう一回受けてみたんだよね。そしたら何故か受かって。泣いたなぁ。よく考えたら学校に全力出して本気で挑んだのなんで人生初だった。*笑*それぐらい人の命に対する勉強をしたかった。マヂだった。3年間、死ぬ気で独学をし
3年前のブログに書いた脳動静脈奇形の再発率について。そもそも脳動静脈奇形は10万人に1人の難病と言う事もあって、病院でも見つけるのが困難です。実際僕も2019年に何度も「頭と首と目の周りが痛いんです。」と病院を回りましたが、近所のクリニック(2回いきました。)も、大学病院でも(こちらは間隔は少し空いてしまいましたが別の病院を2回いきました。)お医者さんに「風邪の菌が鼻の奥に入ってしまったのでしょうね。」と言われました。そしてそのまま薬を飲んでも何も症状も変わらないままバチェロレッ
久しぶりのMRIだったんだけど、まさかのパニック発作。いやー初体験だったけど想像以上に笑えないと言うか、アレ本当に殺人されるんじゃないかってレベルの恐怖だね。二度と体験したくないけど難病だしMRIやらなきゃだしパニックだし🤯はぁ…。悩んでても仕方ないし寝よ。#パニック障害#mri#閉所恐怖症#難病#脳動静脈奇形#てんかん#脳出血
4/27で無事に38歳になりました😊‼️そして新たに高次脳機能障害、血管性認知症の疑いがあり詳しく検査する事になりました。不安や恐怖ばかりですが、38歳になっても10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】に打ち勝った事だけは忘れず強く生きて行きたいです✨そして誰かの光になれます様に🌈⭐️#脳動静脈奇形#高次脳機能障害#てんかん#間瀬翔太
つい最近、夜中の0時ぐらいかな?コンビニに買い物に出掛けたんですよね。そしたら軽のワゴン車みたいなのが正面から走ってきたんですよ。スピードも落としていたし安全運転だったのは覚えてます。(周りに人はあまり居なくて僕以外には遠くに人が1人か2人、歩いてたぐらい。)そしてワゴン車が僕とすれ違うかな?って時ぐらいに急にネコちゃんが猛ダッシュでワゴン車の後ろから、走ってる車体の下に潜り込む様に走り込んできて僕もつい「危ない!!!」と、かなりデカめの声で叫んでしまったんですが当然ワゴン車の
こんばんはダウン症男子アイアンのアニです今日は、先日に通院してきた定期検診のお話です先日、アイアンのアニの定期検診に行ってきましたおクスリをもらいに。知ってくれている方もいらっしゃると思うのですが、アイアンのアニは脳性麻痺で、てんかんを持っているので、毎日、おクスリを飲んでいます文句もたまにしか言わず朝昼晩と、苦~いおクスリを飲んでいますそんなアニ、季節の変わり目、台風などの気圧の変化にとっても弱くて、発作が出たりします発作までいかなくても、自分の意思とは別に
先程、ライブ配信中にてんかん発作で気絶してしまうという前代未聞な大事件を起こしてしまい皆さんに心配をかけてしまいました。本当に申し訳ありませんでした。僕も当時の記憶は本当に有りません。先日あげたブログの様に、最近記憶が悪くなってきてました。家に帰れなくなったり家族が誰か分からなくたったり、今回みたいにライブ配信中に急に右も左も分からなくなってきてしまいました。ずっと横になりながらライブ配信をしていたら、多分僕の友達がたまたまライブ配信をみていて救急車を呼んでくれて家に救急車が来てくれまし