ブログ記事81,330件
今年に入ってから、てんかんが増えています。去年は数回しか、なかったのに。いつも、てんかんの始まりは見ていないんです。物音がしてから、駆けつけることが多いので。今日はたまたま一緒にいました。しばらく前から、様子が変だったんですよ。猫用こたつの脇で、アオーンと鳴くのです。見ると、秋生が泡を吹いている!これはてんかんが来るかもしれないぞと、思って。急いで秋生をこたつから引き離しました。開けた場所に移動させます。そのときす
さっき病院で、、元太がてんかんの発作を起こすんじゃないかという出来事が。豆助のリハビリにるんるんで付いて来た元太。いつも通りリハビリが終わり、病院のドッグランへ。お仕事も終わり、受付へ戻ろうと、病院の入り口から入った途端に、ノーリードの黒柴さんが突進してきました下半身が不自由で、車椅子を使用されてる黒柴さん。車椅子を外していらっしゃり、お尻を床につけた状態ですが、前脚の脚力のすごいこと。めちゃ早かった、、、元太、視神経形成不全で、ほぼ見えていない状態。おまけに黒い色は、全
今日の診察にて人間のこと9割って言ったら『花鳥風月4割がベスト』言われた。花鳥風月...かあ。ピクミンブルームはそのうちに入らぬか???🙁あれも、花鳥風月を愛でてるうちに入るよね?花植えあるし!!!苗育てるし。(それは...なんか違う気がする💦)今日は洗濯と...ゴミ出し、晩御飯。水周り掃除機。片付けをしました。掃除機はパス。毎日はいいや~と今日はやめました。焦りましたが。誰かに認めてもらうためではなく『自分で自分を認めるため』に、家事やれば続くかな...
不思議な病気、ウエスト症候群。これについて書くと長くなってしまうのでなかなか書けずにいましたが、ここら辺で状況整理のためにまとめておこうと思いますウエスト症候群難治てんかん脳症に分類され小児慢性特定疾病の対象となる。多くの場合、生後3ヶ月〜11ヶ月で発症し遅くとも2歳未満までに発症するケースがほとんどである。発症までの発達が正常で、脳画像検査を含む各種検査で異常が見つからない潜因性と染色体異常症・新生児低酸素性虚血性脳症・脳出血など異常が明ら
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞお姉ちゃんはとにかく弟に触りたい!はじめは見た瞬間泣き喚いてたのに、今や息子くんが喋る泣く、手を動かすのに夢中になってますおもちゃ🧸と遊んでは息子の元へ定期巡回の日々wしかし、触りたいけど段差が超えられません笑娘の身体能力はおそらく生後6ヶ月ほど手を伸ばしては届かず…指を咥えて見ておりますwそんなこんなしてたらなんと段差を自力で登り始めた…何回滑ってもめげずに毎日毎日頑張ってました左側がうまく動
東京ディズニーランド(R)ホテル楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得独り言が止まらないと相談を受けたことがあります。その独り言の内容が下ネタなんですね。(小学生の時から)どこで覚えたんだろうかと思うような生々しい表現を外出中にエンドレス。そして声も大きい。電車やバスなどの公共機関を使うとき周りから避けられてしまうよ
11月16日に薬価収載された新薬が続々と発売されています。まずは、難治性てんかんの「ドラベ症候群」治療薬のフィンテプラ内用液です。一般の薬局では、かなり使用頻度は低くなると思われます。まずは「ドラベ症候群」について。以下から抜粋させていただきます。Dravet症候群のてんかん発作に対する新規治療薬:日経メディカル(nikkeibp.co.jp)「薬剤抵抗性の難治性てんかん発作を特徴とし、運動および神経発達に関わる合併疾患を伴う希少かつ重度な形態のてんかんであり、日本では指定難
4/30(火)一時退院最終日明日からまた入院になるのでその前にPCR検査を受けに行きました。それと4月にかかった医療費の支払いも。最近は?マイナンバーのおかげで限度額認定証を組合に申請してなくてもなんか病院でやってくれるらしく一時的に高額な支払いをする必要もなくてほっとしました帰ってから旦那はお昼食べて午後から仕事へ。「今日は締め日だ!やることが多い!」と、気合い十分で出勤していきました。帰宅後はやはりぐったり。寝る前のフィコンパを飲まずにいびきかいて寝始めた
2022年11月に投稿した記事ですが、再投稿させていただきます。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆ナカムラクリニックさんの本日の記事が興味深かったので、一部をご紹介させていただきます。希望が持てる話だと思いました。パーキンソン病の治療|中村篤史/ナカムラクリニック|noteパーキンソン病は国の指定難病で、基本的には「治らない」とされているけれども、個人的には治る病気だと思っています。あるいは少なくとも、完治までいかずとも、相当程度まで改善でき
2024.2.20カボちゃんに面会にいき、弱りはてた姿を目にし涙が溢れてきました面会を終え、家に向かう車からパパに電話📱しましたカボちゃん、もう死ぬよおととい見たカボとは全然違うよS先生はこの仔を助ける方法は手術しかないって言ってるってあんなに大きな腫瘍なんだから、手術したって死ぬよとパパパパは今のカボちゃんの体力が手術に耐えられないこと腫瘍の大きさから、術中術後死の確率の方が高いと言い手術はしないと気持ちを固くきめていました🐾帰り道、私も長女もカボちゃんの弱りはてた姿に涙しか
きょうは、6月11日、火曜日。ここ博多の天気は、晴れて、ムシ🐛暑かった。そんな暑い中、予約していた軽度知的障害のお母さんと、電話でのヒアリングを行わせていただきました。ファーストメールでの障害年金のお問い合わせいただいたのは、一年くらい前のこと。軽度知的障害の場合、20歳にならないと、年金事務所(市区町村役場でも可)には申請できない。そのため、しばらく、待っていただき、こちらから、ヒアリング資料を郵送して、ようやく、電話で初めての声見せとなった。
高3長女、高1長男小2次男を子育て中アラフォー主婦のきなこですご訪問いただきありがとうございます※長男はてんかんと学習障害があります長男の通信制高校で3者面談がありました担任の先生が学校での様子を教えてくださいました長男は担任の先生が受け持つ授業を多く選択しているのでより詳細なお話が聞けて良かったですその他にも学校生活で本人に困りごとはないか?高校卒業後の進路はどうしたいのか?など話して行く中で
今日は訪看さん来た。血圧113/86脈拍96熱36度4分顔のむくみあると言われた。寝てない顔...寝不足ぎみ?細切れ睡眠と伝えました。入眠はできるが中途覚醒と早朝型。夫との関係は今のとこ良好💮でも、退院してから母が夫に言ったあの入院理由のことについては夫からは言及された。母からも責められたと伝えたら板挟み状態だねぇ~と。胃カメラについては18日に予約取れたと伝えました。『前日は食べるの飲むの辛いと思うけど我慢して!タバコも...胃が収縮するから前日
僕はてんかん持ちです。てんかんを発症して以来、31年間もの間、辛い思いをたくさんしてきました。今でも、てんかんと闘っています。****************またこんな人が現れたので、苦言を呈しておきます。あるブログに、非常に嫌味たっぷりなコメントで批判してくる人がいました。何年かぶりで僕のブログを見たそうなんですが・・自分の考えが僕と違うからと、嫌味たっぷり。名前を替えたり、アメーバ会員でなく外部から書いてきたりするので、いかにも全く「知らない人」みたいな
おはようございます!!。今日は、セリアで購入していたシールちぎり絵なるものをちょっと前に完成させていたので、その発表会(*_*;。左側の2つのキットのうちのひとつ。一番左のは、早々と片付けましたが、もうひとつのほうをやりました。ひとつのキットに3枚のポストカードが入っています。シールはマステ風のが6枚。マステ素材なので、家にあるマステで飾っていくのもいいですね('ω')ネコは失敗(*_*)。ラ・フランスと風景のほうは、いい感じ?な気がしてる(
アグリドッグレスキュー《全ての犬達を笑顔に》と預かりボラはまみトライアルが終わり正式譲渡となりました温かく支えてくださった皆さまありがとうございました日々の里親様からの報告は可愛い、優しい、いい子、と🩷の連打トイレもまだまだ失敗だらけなのですが里親様にはお顔出しの了承を頂いてます元保護犬で先住犬のジョージーくんともさっぱりした穏やかな関係でいられてるようですお散歩では亀🐢さんとも友達になって、いつも姿を探してるとか今度亀🐢さんと出会えたら一緒の画像をリクエストしてます
だいたひかるがアメブロのランキング1位に返り咲いたやっぱりあいのり桃が1位よりだいたひかるのほうがしっくりくるよでもだいたひかるの昨日の話題は自閉症のことだったらしくて桃といい子供の病気を使ってアクセス数を稼いでるって言われていた。。ちなみにだいたひかるの息子は自閉症な訳じゃなくて読者さんから自閉症では???と言われて不安になったみたいこうやって言われたこときちんと調べたりするのはいいことだと思うあいのり桃の次男はてんかんだと言われてるけど動画でたびた
おはようございます、ちょろママです。2/26(月)、血管造影が終わり、血液検査の結果が出て、医師から『早ければ28日に退院できるかも?』と言われたと嬉しそうなラインが届きました。味のしないパサパサの病院食に嫌気がさしていた夫は退院したら豚バラが食べたいとか味の濃いものが食べたいとかほぼ食べ物の話ししてましたw後からわかったんですが、てんかん後の脳のダメージで、夫は一時的に味を感じなかったようです。脳は不思議。退院する日には味がすると言っていて、前日の昼までには無味
東京ディズニーランド(R)ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ(R)楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得私のこのブログではいつも最優先事項は身辺自立そう発信しています。今日はそこに考えが行きつくことになった1つの実例を紹介します。何年か前の話です。一組の親子が面談にきました。IQ45の障害者
ピクミンブルームより。いつの間にか終わってた。お誘いありがとう!そして、すみません(;_;)お力添えできず...ほんとに😭こちらは昨日から。退院したのズーは知ってるからすぐ呼ばってくれた。こちら、暑くて歩けない。自転車小屋付近ウロウロすると掃除やらされるから迂闊に自転車も動かせない。来週は当番でないので花植えチャレンジならやれそう。(ぜひ、誘ってね😊💕︎)先週、日曜日の歩数はスマホを動かしていないため『0歩』です。初めて?いや、初めてではない?前回の入院の時
ブログにいらしていただきましてありがとうございますまきてぃ.です。藤川徳美さんのfb投稿をシェアさせていただきます。経皮マグネシウム~その1・亀山堂の赤いにがり小さい容器に移し替えて、1)洗眼アイボンの容器に数滴垂らし、お湯で薄める。目をパチパチ左右それぞれ50回。白内障予防(異所性カルシウム沈着予防)。2)鼻うがいハナノアの容器に数滴垂らし、お湯で薄める。花粉症予防、黄砂やPM2.5対策。3)歯磨きに使用歯石予防(異所性カルシウム沈着予防)。・エプソムソルトクリ
前回の記事から、4日連続で発作あり。いずれも、大事をとって、お出かけや授業に行かず自宅にいたので、弊害はなかったのですが…。ラミクタールをふやしてから、調子良かったので、減らしたトピナを復活させたからか、生理期間の終盤になったからか、その後また発作は落ち着いた。そして今週水曜日。大丈夫かなあと不安な気持ちでの朝イチの授業。私も付いていきました。なんと、電車がトラブルで遅延し、15分でつくはずの駅まで50分かかり私は発作が心配で生きた心地がしなかった。もう途中の駅で降りて、登校を諦
本日も、ブログへの訪問ありがとうございます。さくらほりきり爆買い事件を行ってから、少しずつ、在庫?と呼ばれるものたちを仕上げています。写真は、はじめて購入に至ったシールはり絵です。簡単なただのシールはり絵ですけど、貼ったりはがしたりができるシールです。シールを貼るボードは、番号が書いてあります。シールにも番号があります。それを照らし合わせて貼るだけです。多少位置がずれても、そういう絵に見えるのが不思議。季節を感じる飾り物は、ぜひ大量に装飾し
昨日、入院6日目。14時面談あり。気分の波はあると伝えました。でも、いい加減出ないと家族(夫)が待ってると伝えた。何をそんなに待ってるの?と、主治医が聞くから家事とかしてほしい...とにかくしてほしいことがたくさんあると。主治医『お手伝いさんじゃあるまいし!株ですら投資したらある程度は儲かる?仕組みですよ!』確かにそうなんだけど...実家に帰りすぎる私も私だと思う。だから、義母や義祖母がいい風にいわないのも分かる。それは、前回の記事に書いた担当看護師との話の中
2024.2.17(土)MRIが終わりK先生からの電話でカボちゃん、大きな脳腫瘍があると告げられました☎️ショックでしたが納得できる結果でした2024.2.18(日)11時前には到着するようにMRIのために入院中のカボちゃんのお迎えに向かいました(パパも休みなので、パパ、長女、私の3人で)カボちゃんがいるのでお昼ご飯を外食するわけにもいかないので、帰りの車の中で食べれるようにおにぎりを作っていきました家を出発して1時間20分位走ったところのサービスエリアでトイレ🚻休憩です私が🚺から出
今日は仕事!相変わらず頭痛は続いていてジクロフェナクを挿して出ました右目が薄い感じなんとなくまっすぐ歩けてなくてバスの入口にぶつかりました気持ち乗らない日は何もかもが上手くいかないまた人が増えていましたタッキーちーふが来ると誰が司令塔かわからなくてごっちゃごちゃグッと堪えてるんであろう何も言わないチーフが齎した空気はだいぶ淀んでます青信号で通りましょうねぇ!って事は教えるどこの信号をって教えなければ全員が動く事になって事故るんだろうけど簡単に言えばそんな感じなんとなくルール
東京ディズニーランド(R)ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ(R)楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得障害児の進路決定の多くは保護者が決めることになります。小学校入学時は勿論、障害具合によっては中学、高校まで保護者主導で進路決定をすることは少なくありません。小学校、中学校までは義務教育期間のた
今日は火曜日息子はお休み私は出勤先週、後ろ髪ひかれる思いで出勤した私でしたが…あの日は仕事を少し早く切り上げ家へと急ぎましたしかし残念なことに、私が自宅に帰りつくと、息子は2回目の発作直後ぼんやりした表情でソファーに座っていました出掛ける時もやるせなくて…帰宅して更に切なくて…なんだかなぁ〜な一日でしたさて今日は。。。大丈夫!!!きっと大丈夫!!!どうにかなるさ!!!←上司から「無理してないか?」ってラインが来ましたありがたや〜♬←仕事も終わり帰宅しました今日は
東京ディズニーランド(R)ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ(R)楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学5年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得面談をしていると『生活介護』を見下す親がいます。「お喋りできない子が行く所ですよね?」「うちのこはあんな所に行く子ではない」と言われたりします。(B型就労事業所でも様々なので『居れ』ば良い
おはようございます、ちょろママです。家族で過ごす時間も私には大事だけど、夫の好きな人と過ごす時間も大事にしてやりたくて、ご飯の時間くらいしかここ数日一緒に過ごしてなかったのでようやく、ご飯以外に他愛のない会話をする時間がもらえると思ってたら、急に病院が恋しくなって出戻りだもの。先生に『戻ってきちゃいましたね』と言われてた苦笑い。手術の予定日まで、なんとか状況が悪くならないまま迎えられますように。2/22、ニャンニャンニャンの日。病室にいくと、メモ書きに『家族(妻)きた