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BonjourBienvenuesurleblogdeMamanこんにちわママンのブログにようこそ昨日は、母の検診日でしたので一日お付き合い。朝から夜までバタバタとしていた為、ブログもお休みしてしまいました。母はどこも悪くないのですが、父の時からの主治医がお気に入り過ぎて二ヶ月に一度検診に行っています。血液検査と尿検査をして、血圧計って。。。たわいもないおしゃべりをして終了です。この検診のお代金は、1000円弱。しかし、毎回この一日にかかる費用を改めて計算してみて笑っ
コロナ感染してから目の充血が出て、今朝大分充血も良くなっていたけど、せっかく予約したからと受診してきました❗どこも混んでますよね〰️どこに座ろうかと思うくらい、椅子の空きが少ない…でも、数分で診察前検査で呼ばれた視力検査と眼圧検査と屈折検査再度待合室で待っていたら、それ程待つことなく診察室へ入ることが出来た初めてここの眼科受診したときは予約していなかったから、何時間待ったことか。。。予約ってやっぱりこうじゃないとねうちのクリニックは、予約してても酷い時なんて30分~40分待ちだも
きょうはプールに行かないキッパリ!!おとといがパセリの介護きのうが久しぶりの会合自覚出来なくても疲れてるはず調子に乗らない無理しなーいそれが大事だよ薄日が差してきたからパセリを虫干しおいチビル目ヤニがついてるぞ男前が台無しだユキノシタの花が咲いていたキャットミントアルペンブルー風に乗ってニオイバンマツリの香りさて今日は少しのんびりして団長が送ってきたモンティパイソンでも見るとしようキミはいつものんびり
お転婆ァ団生き残り三名某駅前カラオケ店に集合今年度の活動について話し合うそれぞれが好きなことを言い合う昔も今も話しをまとめられる人材がいないそれが我らがお転婆ァ団である団長は相変わらずアチコチ芝居を観て歩きワークショップに参加し演劇人生を突き進んでいるぽっきぃことみきちゃんは一月の舞台で、演じる魅力にますます取り憑かれた様子あ〜あな〜んもやれてないのはあたしだけ団長に「lazydaisyさんは何演りたいの?」と聞かれ答えたのは「とにかく怒りまくるBBAを演
ごきげんいかがですか一年は早いね〜*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*5月に入ってから畑のは新緑に包まれています。今日も爽やかで気持ちの良い朝です。重症筋無力症になってから何故か凄く暑がりなって4月に入ってから既に半袖で寝ているくらい暑いなぁと思っていたけど昨日は寒くて、流石に昼間も半袖にカーディガン夜は長袖のパジャマで寝ました。最近の体調はと言うと『通院日【重症筋無力症】今日は結婚記念日♪』ごきげんいかがですか何故か分かりませんね*・゜゚
とうとう減薬です!:ちょっと嬉しい:いや:とっても嬉しいともぞーです今日の重症筋無力症さてさて今朝も体調は良い感じ!:いつものモーニングルーチンの筋トレ&ジョギングも普通にできました!:この「普通にできる」っていうのがありがたい事なんだよなぁってつくづく思う瞬間ですねカラダも動かせて汗もかいてとってもスッキリ!:良い1日の始まりですうれしぃっ(^^)ステロイド剤が減ったよ!予定だと今日は畑のお話を投稿する
だいぶ咲きましただんだんと茎が立ってきていますバニーテール楽しみです😊昨夜も冷えました連日の夜間もストーブ作戦しています起きてもお昼頃までは部屋もストーブお二方はストーブ前でとろけていました今日はデイサービスのない日ですどっこにも出かけられない日ですま、それも、じーさまのマイペースという名の勝手な行動の対策なんですけどねじーさまは、今朝は、9時少し前に起きてきましたま、正確には、いつもの事ですが起きてきて部屋や台所の戸が開閉する音で分かったという事なんで
続きです。2022年08月より、ウィフガードをスタート。私には効果絶大でした。が、やはりこれも長く効果が続かず動けたり動けなかったりの繰り返し2024年04月現在。ウィフガード19クール②終えてます。今の状態…足は絶好調上半身はダメダメです。特に首、嚥下、咀嚼、眼瞼下垂、絶不調早く、次の手をうちたい!!新しい薬が出てるのに、病院都合で中々新しい薬を使う事が出来ない辛い平凡でも普通の生活したいな…喋りたいな…普通に食事したいな…取り敢えず、頑張ってリハビリかな
皆さま、こんばんは🙂今日の予定が終わりました。夕食もしっかり食べました。明日の血漿交換⑤へのモチベーションをあげている⤴️ぱちゃです。体調ですが、重症筋無力症の複視さんが相変わらずの頑固者で変化をみせてくれないことが残念😢な状況です。午前中の「1回目の」CT検査。呼び出しを受けて検査室に入って、CT検査台に横になって、さて造影剤注入!してもらいました。…が!ぱちゃさん、漏れてますね…※参考画像ということで、もう1回刺し直し😢AさんからBさんに代わって挑戦!左腕じゃ無くて
こんばんはっ今日は、仕事が休みでゆーっくりさせてもらったポンコツちょこぽっ子供(8才men's)が学校から帰ってきて、一緒にシャボン玉なぜか、シャボン玉好きな子供とポンコツちょこぽっです子供は、ひたすらシャボン玉を追いかけて割りたいタイプなので、私は基本シャボン玉作り担当ですでも、去年あたりから重症筋無力症的に、“ふぅー”してシャボン玉を作り続ける事が難しくなってきました北海道のちょい田舎、今日は天気が良くてシャボン玉日和でしたよっさすがに、子供が「お散歩行こー」なーんて言わなく
最近作った朝食。水菜に潰した玉子と細かくしたベビーチーズをかけてレンチン。冷凍唐揚げ1個を付けて。今日は大学病院じゃない近所の病院の内科で腹部MRI検査を受けてきました。1年毎に続けている検査です。MGが診断される少し前に胆石が見つかって腹腔鏡下手術で胆嚢を摘出したのですがその時についでにMRIに写っていた膵臓がちょっと問題でして。膵嚢胞というんだそうで。膵臓に複数の嚢胞が有って、これは要観察なんですって。癌化する事が稀にあるんだそうで。(あくまでも稀にです)何かというと
おはようございますなんだか、ポンコツなりにも元気なちょこぽっ朝から、家の中を二足歩行で移動していますですが、なんせ気まぐれな重症筋無力症です何年経っても“コロッ”と騙されてしまうので、調子に乗らず、気付かないフリをしておきますYouTubeをみていて、ずーっと作ってみたかった“わんぱくサンド”こーんな事ができるってことは、元気な証拠ですよね少しだけ、体に余裕があるらしいちなみに、“わんぱくサンド”はもっと色々な具を挟める事もできるのですが、我が家にはありません…ナイからといって
なんか体調:ダダ下がりなんだけどッ:なんでかな?今日はダルダルのともぞーです今日の重症筋無力症昨日あたりからなんか体調:ダダ下がりなんだよねこれステロイド剤を減らしたから?:いやいやこんなに急変することはないよねーーーーーーーーーーーーーー特に昨夜はひどかったぁ:とにかくカラダ全体が痛いんですよっ:まるで40℃の高熱がでて「ウーッッ。。。」ってなっててカラダの節々も痛い!:こんな感じ!あ:ちなみに
おはようございます“重症筋無力症のご機嫌はまずまずです”なーんてねほーらっ、余裕こいてたら“謎不調”がきたもんね昨夜、急に動けなくなったポンコツちょこぽっそこまでヒドい脱力ってわけでもなかったのですが、きっと生理のせいもあるのかなー体がダルダルで元気がなく、動けない感じしかも、同時にむずむず脚症候群も始まりました組み合わせは最悪ですむずむず脚症候群は、メディキュットを履いてふくらはぎを締め付けることで対処…結局、ソファーでウトウト…、転がっていましたが復活することはなく、その
おはようございます✩✩重症筋無力症になって今月で26年目に突入しましたわたしがMGになった時は若い女の子はかなり珍しくこの病気自体も患者さん少なかったですその時は胸腺摘出血漿交換内服くらいしか治療法がなくその時のわたしは手術できる状態ではないから血漿交換をやってから胸腺摘出しました傷痕が残るから、と内視鏡とかも検討してくれたけど確実に摘出したいと言われガッツリ切ったわたしよりお母さんの方が結構ショック受けてた記憶があるわたし全然わかってなかったから。
こんばんはっ昨日、処方された薬はこーんな感じ🔽朝🔽・プレドニン15mg・ラベプラゾール・鉄剤・メスチノン昼🔽・メスチノン・酸化マグネシウム夕🔽・メスチノン・酸化マグネシウム・鉄剤今回は、メスチノンも一包化結果、こーなる🔽袋が上手く接着されていないらしく、メスチノンさえ落ちそうな穴が開いていますちっこいプレドニン5mgなんて、簡単に落ちちゃいますよね気を付けないと…でも、メスチノンは袋から出すのが難しくハサミを使っているポンコツyukari一包化の袋もハサミ
皆さま、こんばんは🌃今日の血漿交換4回目も無事に終了した、ぱちゃです😊今回で4回目なので、専門で行う、血液浄化センターに行くのも慣れてきました。今日の技士さんもとても優しい方で、気を遣っていただきました。開始直後に腎臓内科医師が状況を見に来てくれました。次回の血漿交換⑤について考えを教えてくれました。👨🏻⚕️採血検査上、ぱちゃさんの持っている凝固因子が今のアルブミンタイプですと減少していますので、次回はFFPという血漿輸血を考えています。リスクとしてはアレルギー反応が起こるようです。
今朝、友人からLINEが届いたコンサートへ行ってきました。そこで貴女にそっくりの方を見掛けました。体格、ヘアスタイル仕草が本当に良く似ていました。一緒に行った小川さんも同じことを言ってました実はワタクシ70年このかた誰かに似ていると言われたことがまったくないのだちなみにこのLINEをよこした彼女とは50年以上の付き合いでこの小川さん(男性)と最後に会ったのは50年近く前になるって事は何か?!若い頃の私に似てるってことか?と聞いたら若いときの私にも似ているけど60代く
退院から1週間がたったけど…思ってたより回復できなくて、たまに不安に襲われたりしてるまだまだ回復期だということはわかってるから、大丈夫だよ!って自分に言い聞かせてる。ゴールデンウィークは1日だけ外に連れ出してもらった。初めて行くイオンへ。車イスは息子達が順番でおしてくれる。お昼食べてから、スタバのメロンフラペチーノ銀だこミスタードーナツ持ち帰りで食べたいものを買いまくる量は食べれないけど、食べれることが嬉しすぎた動いたあとの息苦しさがなくならず、連休が終わってもひとりで出
こんばんはっ今日から、仕事のポンコツちょこぽっこう見えて、介護施設でケアマネージャーをさせてもらっています気付けば、ケアマネージャー3年生でしたえっ早いわーっ重症筋無力症を発症して、“あっ!”という間に全身型へ移行これじゃー、もう無理だ…と、介護士を諦め介護支援専門員を目指しましたそれはそれは、後ろ髪を引かれまくり…でも、介護に携わるためには、介護支援専門員になるしかありませんでした重症筋無力症を発症する前は、介護士を引退する時がくるなんて、思ってもいませんでしたわ…そう、
こんばんはっ今日は、仕事だったポンコツちょこぽっこう見えて、施設ケアマネをさせてもらっています仕事をさせてもらえるって、本当にありがたいですよねっ健康だった時は、これっぽっちも思わなかったような事も、病気になって初めてわかる事ってありますよねー働ける事は当たり前じゃーないこーんなこと、健康な時には絶対に考えないもん…今日は、新規の入所があったこともあり、ヘトヘトです…ポンコツちょこぽっの働く介護施設(特養)の入居者様に、ご家族から母の日のお花がチラホラ届いてまいます…こんなこと
前回の記事に書いた新たな症状筋肉のぴくつきや右手の震え、力の入りにくさ。いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。その時、私が検索した時も、もちろんALSがヒットしました。え?私ALSなの?確かに、初期症状が凄く当てはまる。疲れやすい、遠位部の筋力低下、つまづきやすい。いや、でも…遺伝性がない20代での発症
こんにちはご覧いただきありがとうございます今朝は5:00起床体調変わりないです昨日帰宅すると長男またまた微熱…しんどいのはかわいそうですが、サッカーの日ばかりでほとんど行けておらず、月謝がもったいない気持ちも強いです明日は病院なので今日は出勤です昨日、友達からLINEがあり、2人で欲しいと話していたカルティエのアクセサリーが5/21〜またまた値上げするみたいで思い切って買ったよと羨ましい報告欲しいアクセサリーで半年前にも5万円ほど、今回も5万
皆さま、おはようございます⛅️午前中、テンションが少し下がっている、ぱちゃです。重症筋無力症になってから、数々の採血💉や点滴を受けてきています。今朝は採血💉が5本。ただし、刺すシリンジは1回。今日の看護師さんは私の血管が良いところが無かったらしく3回目で成功😅10時には、CT検査、造影剤用のルート用で刺されました。こちらは2回目で成功😅😅無事ルートが取れました👏あとは、看護師さんから呼ばれるのを待つばかりです。これは採血される際の患者側の心得です。まだ、採血イベントが続きます
大学病院への受診が12月26日で、次に受ける針筋電図は1月21日なので、とても間がありました。ALSについて、これでもかというほど調べました。ALSの方のブログ、初期症状、どんな経過をたどるのか、どのくらい生きられるのか。もうALS関連の記事で検索してないものはないんじゃないかというくらい、この期間で調べました。悲しいとかを通り越して絶望感でした。調べなければいいのに私は毎日調べる事をやめられませんでした。毎日毎日その繰り返しでした。そして、1月21日を迎えました。母と姉と3人で行
あらら東京の朝は雨模様ともぞーの体調もちょっと雨模様ともぞーです今日の重症筋無力症今朝はちょっと寝坊で午前5:30過ぎに目が覚めました:目を擦りながらトイレに向かうと:ありゃりゃ?起床直後からカラダにチカラが入らないくてちょっとフラフラ;そのうち涙もボロボロ出てきて目もショボショボーーーーーーーーーー昨日は仕事がちょっと忙しかったのでちょっと頑張っちゃったんだよねぇ:多分コレが原因かな?:あるいは天気のせい?
やっぱりね。希望的観測を持つんじゃなかった(;;)朝起きたらやっぱりズドーーンですとにかく下半身。前回の「ステロイドパルス&免疫グロブリン」後はとにかく腕が怠かったけど…割とすぐにスタスタ歩けるようになったのに。今回の「ステロイドパルス&ウィフガード」は入院前からの下半身ズドーーンが全然回復しないまま…今日はさらにズドーーーーーーーンが増し増しです。腰から下が異常に重くて怠くてジンジンと熱を持ってるような状態。股関節全体が病めて病めて立ち上がるのもヨッコラショ。かと言ってじっ
皆さま、こんにちは🙂夕方のシャワータイム🚿も終わり、ヘパリンロックもカテルさんに注入が終わり、血糖値測定も無事にクリアした、ぱちゃです。今日は勝手に休息日。と思っています😁重症筋無力症の複視は変化ありません。しっかり複視です😅午前中に腎臓内科医師が来てくださり、👨🏻⚕️凝固因子(フィブリノーゲン)の値が極端に低い訳でも無いので、金曜日の血漿交換ですが、FFPを少量加えたパターンで行います。🙋🏻♂️主治医もご存じですか?👨🏻⚕️ええ。💁🏻♂️輸血アレルギーのリスクが
午後の診察予定でしたがめっちゃ混んでてしばらく待つことになったからその間にフリーWi-Fi使ってNetflixで名探偵コナンの映画観てたら待ち時間の間にまるまる一本観ちゃったそのあと少し待って結局呼ばれたのは病院に来た時間から2時間後くらい力比べも問題なくて握力は右が24kg左が23kgホンマはこの元気さが通常なんよ!って言いながらPCにデータ打ち込んでた…笑そして一つ提案されたのが題名にもある皮下注射薬のヒフデュラ皮下注射薬が4月末頃承認されて早ければ6月から使え
ゴールデンウィークも過ぎ、初夏の風を感じる陽気になりました。日々の寒暖差が大きいですが、皆さま、体調を崩していませんか?5月のオンライン交流会のお知らせです。新しい薬や生活のこと、新たな環境への順応の仕方などお話ししましょう。体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記のURLをクリックしてください。Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。またこの交流会は当会の会員ではない