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「健康」ありがたいことに恵まれた環境にうまれてやりたいことやらせてもらってほしいものは買ってもらえてほしいものはほとんど手に入れることができた人生だけど「健康」だけは手に入れることができなかった生まれつき体が弱くてものごごろついたころから心も弱くて18歳からはずっとうつと付き合って生きてきたようやくうつを飼い慣らせるようになったころALSという病気になった。「なんでわたしが」という気持ちにはあまりならなくて「あぁ、やっぱりか」と納得してしまう自分がいた
軽い呼吸苦が出始めた病気が分かってから想像していたよりも時間は残されていなかった後悔がないように今日を大事に生きたい20代で大病患って私のことを可哀想と思う人がいるかもしれないでも私の人生全く可哀想なんかじゃないよ両親からたくさんの愛を受けて育ててもらって大切な姉妹まで与えてもらったそして大好きな人と結婚できてかけがえのない娘を授かったもうこれ以上ない愛を幸せを手に入れることができた夢の続きがもっとみたかったけど私は今とっても幸せです。
いつもありがとう私からのお願い施設には入りませんなるべく入院もしません最期まで家にいたいですどうかよろしくお願いします愛しています
ドキッとするようなタイトルですが…中島みゆきさんの「化粧」の歌詞の一部です♪今の私のお化粧事情を話します。結論から言うと下地とファンデ塗って眉毛書いてリップ塗って…終わりです(^^)左手はほとんど役に立たない、右手も力が弱いし震えるときがある。手は持久力もないので長い時間持ち上げていられません。ということで凝ったメイクは出来ません♪大学卒業後、化粧品に携わるお仕事を数年していたので化粧は好きですし、こだわりもあります。自分の思い通りにできなくなってしまったのは
はじめまして、みみりんと申します!現在28歳で、3歳の女の子を育てる専業主婦です。2023年8月30日、ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断を受けました。今日からちょうど一ヶ月前の出来事です。一ヶ月、様々なことを考える中で「自分なりの発信がしたい」という気持ちが芽生えてきました。文章を綴るのは初めての事ですし至らない点は多いと思いますが自分らしく楽しみたいと思います♪どうぞよろしくお願いします(^^)
こんにちは♪先日、相談員さんのお誘いで静岡県掛川市の女子高生佐野夢果さんの講演会へ行ってきました(^^)幼い頃から障がいを持って生きてきたゆめかさんのお話は胸に刺さることばかりで最前列で泣きながら聴いていました!!笑とても17歳とは思えない秀才で的確で分かりやすい講演で感動しました!またどこかでお会いできますように♪
診察行ってきました。アメブロも中毒ってくらい見てたけど最近やることが多くて、時間が取れずみなさんブログもあまり訪問できてません、ごめんなさい。いつもいいね、ありがとうございます。ラジカットの副作用がないか腎機能をみるため、血液検査をしました。結果が出る前にフライング診察。結果が出てから再度診察。身体の状態を説明し、先生も体の状態をチェック、反射も少しみました。手の萎縮はそれほど進んでいない、脚もズボンの上からですがそれほどサイズ変わらずでも右足萎縮はある、背中は萎縮進んでる感じと
なるべく横になっていて動きたくない…という意味ではありません(^^)笑寝室では娘と2人、床にお布団を敷いて寝ています。最近、手足の筋肉が少しずつ弱ってきて朝起き上がるのが大変になってきました。でも、寝る前に手を繋いで歌ったり1日の出来事をお話したり娘との添い寝は幸せの極み……1日の中で1番幸せな時かもしれません♪なので、今の寝室環境を1日でも長く維持したいです(^^)
昨日、無事に胃ろう造設の手術が終わりました。今日のお昼までは体を動かすと痛みましたが今はだいぶマシになりました♪今晩まで絶食なので今は空腹と戦っています(笑)元気な証拠です(^○^)約半年前と同じ病棟に入院しています。ALSの診断を受けた半年前から世界は大きく変わりました。体の症状は進行していて呼吸機能も低下している正直現実は厳しいです。それでも自分の中で「運命を受け入れる」ことができるようになったことこれは大きな成長だと思っています。もちろん100%では
同病の真喜志さんが天国へと旅立たれました。同時期に診断を受けたということもあって勝手ながら同志のように感じておりました。ブログを始めたばかりのころから温かいコメントをくださりいつも励まされていました。真喜志さん、出会えて良かったです。ありがとうございました。
夏が来ました暑いですが家中の窓を開けておくといい風が抜けて快適です小学低学年の夏休みに学校のプールから帰って昼寝するときのような心地よさそんな昔のことを思い出すのは体が感覚として覚えてるからなのでしょうね6年前のその日も今日のような暑い日でした朝から暑くて通勤で乗換駅のホームでアセロラのジュースを買いました電車が来るまでに飲んでしまおうとフタを開ける瞬間右手の指に力が入らなくて手が笑う、みたいな大笑いしたときに力が抜ける手がくすぐったいそんな
名古屋から西の個人レッスンの受け付けをやらなきゃいけないねあんまり枠を取れないみたいなんよ施術人数が劇的に増えたようで、時間を伸ばすか?日数を増やすしか対応策が無い…大阪の昼休み時間を30分減らすか…宮崎を2日間に増やすか?…昨日は休養日なんだけど、京急蒲田駅の近くの大田区産業プラザ"ピオ"で会場のレイアウトや椅子の数、お弁当🍱の配達や懇親会のお店…全部決めて来ました。今回は車椅子の方が多くいらっしゃるので、懇親会もバリアフリーを考えて用意しました。勿論、ピオもトイレは完備奥にエ
乃木坂46の好きな曲のタイトルです。夫婦で乃木坂が好きで今週末は東京ドームで開催される山下美月卒業コンサートを自宅で鑑賞します(^○^)家でライブの生配信がみられるなんて素敵な時代ですね♪
今日は少し寒いです(๑˃͈꒵˂͈๑)今年のGWは主人は10連休でした初日2日間は娘も旅行に行くため主人にもゆっくりしてもらおうと2回目のショートステイに「ゆっくりしてよ〜あと迎えもゆっくりで笑」2回目ということもあり私ものんびり前回一緒だった方も手を振ってくれたり覚えてくれていたりと嬉しかった❀︎.(*´▽︎`*)❀︎.みんなでトランプしたりイラストものんびり描いたりと出来ましたみんなに「おやすみ」と送ったイラストさて次の日の夕方のお迎えは。。やっぱりそわそわし
<前置き>赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群(benignfasciculationsyndrome:BFS)を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮(fasciculation、以下fas)のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会(ALSassociation)というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD
[お知らせ]今日14:00から名古屋以西の個人レッスンの募集があります。さて…今日は北品川において初めてのレンタルスペースでの施術会である。初めての場所って言うだけで、ちょい緊張するもんだ。施術はどんな場所でも出来るけど、、昔は部室でもやってたwあのオリックスの山岡投手は瀬戸内高校の部室…頓宮選手は岡山理大の寮かな?今日は北品川の部室みたいなとこw段差が、ちょいあるから車椅子の方は表に着いたら声かけてね皆んなで持ち上げるから場所はこのホテルを背にして右手側、品川駅側ほぼ埋まっ
ALS(筋萎縮性側索硬化症)はなぜ起こるのか遺伝環境時間仮説(下記)が有力といわれていますが、さて今後、どのように展開したらいか治療への道筋をマイケル先生が話してくれました。お付き合いいただければ幸いです。(遺伝環境時間仮説:遺伝的感受性に、加齢に伴う細胞損傷、環境曝露が組み合わさってALSが引き起こされるという考え)マイケル先生は米国マイアミ大学の教授マイケル先生M
ALSの診断を受けて、青天の霹靂…のように思われがちですがそうでもありません(^^)約2年前、左手の握力が入りにくくなったときから「体の中で大変なことが起きている」という自覚はありました。もちろん重大な病気ではないことを祈っていましたが、願いは叶わず。診断前から最悪の想定を繰り返していたので衝撃は少なかったです♪これから先、症状の経過などもできるだけ詳しく綴りたいと思います。
進行を止める卓越したALS治療薬はいつ出てくるのか?失った機能を取り戻す薬の誕生を期待することは非現実的な考えだろうか?昨日10月7日午後に行われた東邦大学主催のオンラインイベント「ALSカフェ」でプレゼンされたベッドラック教授に、その場でオンラインのQ&Aを使って聞いてみました。内容をシェアさせていただきたいと思いました。東邦大学医療センター大森病院脳神経センター(脳神経内科)東邦大学医療センター大森病院脳神経センター(脳神経内科)のサイトです。当院脳神経内科が担当する疾患は
こんばんは♪訪看さんによる点滴のおかげもあり体調は回復傾向です(^^)5日間毎日来てくださりありがとうございました!入院前日の今晩は行きたかったお寿司を食べに行けて幸せです。外食はもう行けないかもと諦めてしまっていた分人生で一番幸せで美味しいお寿司でした。連れていってくれた夫に感謝です。正直、不安でいっぱいで今日は涙が止まらないのですが病院のスタッフの方々を信頼して入院・手術に臨めたらと思います。入院中もブログ更新できたらしますね(^○^)
こんばんは♪この一ヵ月で体重が50㎏から47㎏まで3㎏も減ってしまいました。嚥下はまだ弱っていないのですが単純に食欲低下で困っています。病院で処方してもらってるイノラスも活用していますがお腹がゆるくなってしまうため1日1パックが限界です。一気に飲むとお腹を下してしまうので半量ずつ飲んでいます。次回の受診で体重減少のことを主治医の先生に伝えたら胃ろうの話が出てくるような気します。目安は体重減少だけではないみたいですが胃ろう手術は受けると決めているので体力があ
3日は結婚記念日でしたですが、私は1日の夜に妻から理不尽に罵倒され記念日なんてどうでもいいと思っていましたら状況を知らない長女が、ケーキを買ってきて夜ご飯を作って(1品だけですが…笑)くれましたですが、二女も前日に妻と一悶着有り「ご飯食べない」と…妻も長女に「お父さんと2人で食べて!」と2階で寝て…長女から「一体何があったん?」と聞かれたがとりあえず長女と2人で夜ご飯とケーキを食べ(させて)ました私にとっては最後の結婚記念日になるかもしれないのに最悪の形で終わ
こんばんは♪今日で入院11日目、明日退院予定です♪今日は意思伝達装置のデモをさせていただきました!お試ししたのは・イーアイズ・TCスキャンの2種類で、気に入ったイーアイズの方を一週間レンタルさせてもらい自宅に持ち帰って練習します。イーアイズが気に入った理由はコミュニケーション画面の使いやすさと絵文字の可愛さ。笑このままイーアイズで今後話を進めていくべきかオリヒメアイやミヤスクなど別の機種も試してから決定するべきなのか…実際に使われてる方の意見を聞いてみた
4日妻が何事もなかったように「お出かけしようか」と言ってきた1日の夜に罵倒され会話が無かったが、何とか復活ちなみに長女はバイト、二女は部活の大会でいませんお出かけ先は波佐見陶器市でした私は基本興味はないが、人間観察は面白い•私と同じように興味ないが奥様に連れられてきた人•ママ友&その子供達•姉妹や女友達同士etc見ていると本当に面白い私の車椅子を押しながらでは人混みが多いテントの中に行けない妻でも、私を家に置いてはいけない申し訳ない気持ちです生きている事が
検査入院より退院してからの月曜はほぼ毎週、通院していましたが服薬も順調に進んでおりこれからは隔週となりました!ということで今日はフリー\(^o^)/娘を保育園へ送ってお腹がペコペコだったのですき家で朝食をいただき家に戻って今日のメモ書きをInstagramに投稿してさぁ、これから何をしようかな♪
左手に次いで右手の不調を感じ始めたのは今年に入ってから6月7月頃からはお箸が持ちにくくなりました。外食が億劫になっていたのですがお盆、関西の義実家へ帰省中夫と夫のお母さんが外食のたびにフォークを持参してくれて…(^^)そこから習慣となり今はマイフォークで外食を楽しんでます♪今日は名古屋の人気店らぁ麺「紫陽花」さんへ行ってきました\(^o^)/1時間弱並んで、最高の一杯をいただき至福の時間でした♪大好きなラーメン巡りももう少し続けていきたい(^^)
4ヶ月ぶりに美容院へ行き髪を短くしてもらいました!正確に話すと7月に自分でスキンヘッドにしてそこから伸びた髪をいい感じに整えてもらいました♪7月の時点ではまだ診断がついていなくて自分の症状を口にするのも怖かったしうまく言葉にできない部分もありましたそんな中で握力が落ちていき髪の毛を洗ったり乾かすのが大変になっていることを長年お世話になっている美容師さんに言えずにいました。ちょうど梅雨時期で広がる自分の髪を扱えないことがどうしようもなく苦しくなって自分で頭
最近、人工呼吸器の低換気量アラームが頻繫に鳴ります。呼吸器を外しているわけでもないのに何の前ぶれもなく鳴り出し止まりません。けたたましいアラーム音は精神を蝕んできます。肺が悪くなってきてるんだろうか。肺機能維持のため毎日側臥位を左右それぞれ行い排痰を試みる時間を欠かさず作っていたのですが。効果なし。ALSは、やっぱりどうしようもない病気なのか。
こんにちは♪2/29〜3/3までコロナで緊急入院していました…幸い軽症で済んだのですが重症化のリスクが高いということでHCUでの隔離の入院でした。部屋にはトイレもなくベットに繋がれたまま24時間おむつで生活しかも看護師さんも少ないのでナースコールしてもなかなか来てもらえないたった4日間の入院でしたが試練の時間でした。それでも感染のリスクを背負ってお世話をしてくださった医療従事者の方々には感謝でしかありません(^^)ありがとうございました。入院中、娘とのビデオ
ALSになるまでの私はなに不自由ない生活を送っていました。両親含め家族みんな健康でいて子宝にも恵まれ可愛い娘がいて専業主婦をさせてもらいながらも自由に使える時間とお金があって家族3人で住むには十分なくらい大きい一軒家に住ませてもらってもうこれ以上なにもいらないくらいたくさんの幸せを手にしていましたなのにそれなのにその頃が幸せだったかと言われたら正直分かりません。いつも不満ばかり口にしていて足りないものにばかり目がいって当たり前じゃないあれもこれも当たり前に感