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大事な主人との出来事を思い出してみました主人と再婚したのは40代になってから(お互い再婚同士)2008年に出会い2009年に結婚しましたTVでよく見かける商店街のある場所に住んでいました(当時、私の次男と三人で)2014年に進行性の難病だとわかり落胆しました本当に辛くて悲しかったです発見が早くても治らない多系統萎縮症という段々動けなくなる病でした平均で9年~10年で亡くなるという病です主人は発病後9年半です
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について、筋肉が動かないだけではなく、いろいろな症状がでますね。例えば冷え、痛み、尿の障害など。これらは非運動症状とよばれていますが、なぜそのような症状が出るのか説明してくれる論文がありました。ちょっとみてみましょう論文を書いたのは英国ロンドン大学キングス・カレッジ(king'scolledgeLondon)のAliShojaie先生アリ先生
筋萎縮性側索硬化症(ALS)のオーソモレキュラー治療と多発性硬化症(MS)ALS患者の治療についてお問い合わせがありました。神経筋疾患の原因はどれも同じなので、下記のMS治療と同じ治療を行えば良くなるはず。高タンパク/低糖質食+プロテイン60~90g。B1を十分量服用することがポイント。ベンフォチアミン150mg*6+B50*6。他のビタミンも下記を参考にメガ量にて。ホッファーの本には、ALSにはE(d-α)4000IUが効果がある、と書いてあった。アセチルLカルニチンも良いと思
おはようございます。久しぶりに義父の事です。大晦日に転けて腰を打って入院した義父。単なる打撲で直ぐに退院を言われる💦でも、痛くて歩けないので独居の自宅には戻せない。急いで施設を探した最初はケアマネに、自分の会社の系列のサ高住(お値段高い)を言われたけど、少しでも安い所に入れたいそこで私が「そこは💴少し厳しいですとりあえず老健でも良いので…」と言って、今の老健を探して貰った。病院→ショートスティ→老健手続きや義父の移動の📝♿️🚗慌しい数日を過ごして、義父は1月15日
今日はリハビリでした。連日の頭が朦朧とすること、最近背中がのけぞったり首に力が入ってしまってコリコリになってる(おそらく身体のバランスがおかしい)事を話ししたらマッサージしてくれました。だいぶ軽くなりました。ありがたいですでそのまま今日は大丈夫なきがしてお外にお散歩にいきました。だいぶフラフラでしたがやっぱり外はいいですね。いい気晴らしになります。今日は昨日よりは調子がいいですどんどん良くなって治って欲しいです𐤔𐤔(𐊭࿁𐊭ˋ)♡⃛神さま✨️
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について、よく語られているのは新規の年間発症数で10万人にひとりとかふたりというのですが、みかたをかえると違う数字が出てきます。そもそも、ひとは一生の間に、どのくらいの確率でALSを発症するのか、という点。この、ALSの生涯発症リスクについて、今回開催された、ALS国際シンポジウムで講演がありました。演者はロンドン・キングスカレッジ病院・AmmarAlChalabi教授です。AlCh
世界神経学会のALS(筋萎縮性側索硬化症)についての教育講演(→こちら)の資料。少しづつ読んでます。講演のなかで「Amyotrophiclateralsclerosis:alongpreclinicalperiod?」ALS:長い病前期間?とういうのが紹介されていました。(文献1.→こちら)。ALSは発症まで長い経過(病前期間)のある病気なのですね。ちょっと読んでみました。論文の要約ALSの経過を示した
15)ビタミンBHelenSaulCase:OrthomolecularNutritionforEveryone:MegavitaminsandYourBestHealthEver、よりBコンプレックスとして、1日2回服用することは健康維持のために非常に重要。必要量は、B1、50~100mg、B2、50~100mg、B3、300~600mg、B5、100~200mg、B6、50~100mg、葉酸、400~800mcg、B12、1000~2000mg、上
HongKong(香港)旅行から無事に帰国しました〜食・景色・日本との文化の違いを存分に味わえた楽しい旅となりました移動は主に地下鉄とバスとはいえ、かなり歩きましたし階段も昇降しましたでも乗り物で休息は取れたので順調に街巡りが出来ましたこれは路面電車路面電車同士がすれ違う時はぶつかるんではないかとハラハラしますちょっとそこの車どいてくれませんかちょっとそこの人たち轢き殺されますよハラハラしますモンスターマンション映画のロケ地にもなったそうです干し
ALS(筋萎縮側索硬化症)についてその発症原因にはいくつか仮説がありますが、遺伝環境時間仮説というのがあります。世界の研究者に注目されているようですどんな説かちょっとみてみましょう論文を書いたのは世界のALSの有名研究者諸氏。代表は米国ミシガン大のエヴァ先生EvaLFeldman教授論文はランセット誌に掲載されました。(文献1)ランセット
少し前の事になりますが高校のクラス会に行って来ました。場所は…京都駅近くのホテルのレストラン。「京都市内は絶対に道が混むから、JRで行くわ」と言うのに、👨「ちょっと早めに出発したら良いだけや〜」とパパが送ってくれた🚗早目に出発したら早く着いたので、志津屋のパンとマールブランシュでパパに頼まれたものを買ってたら…会場入りしたのが私が最後だった💦ホテルに着いて会場の2階へ🛗エレベーターの扉が開いた瞬間「あっ、みるくやぁ」とクラスメートの声。懐かしい顔がいっぱい時間が来て
このブログは、海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず、最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介しています。アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方のブログVol.7~自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法今回のテーマ:症状と治療の記録公開先日、ある方からこのようなメッセージをいただきました。『私は(ALSを診断されてから)食事療法に辿り着くまで2年かかりました。解毒に気付くまで2
ベンフォチアミン(患者用説明書)ベンフォチアミンは、作用持続性のビタミンB1です。通常のB50に含まれているビタミンB1は数時間しか効果が持続しないので、1日2~3回に分けて飲む必要性があります。ベンフォチアミンは、1日1回飲めば24時間以上効果が持続します。ビタミンB1には、乳酸蓄積を防ぐ作用があります。健常人:1日1錠、朝。神経難病(認知症、パーキンソン病、など):1日2~5錠、朝。がん:1日2~5錠、朝。アスリート:通常は、1日1錠、朝。試合前は、1日2~5錠、朝
ここ2週間くらい調子が悪いですちょうど検診に行ったあとからくらい。目のかすみがひどくたぶんめまいなのかなぁ。。頭の後ろが重く何だかもうろうとしてる感じ。日に日に酷く、歩くとやばいです。最近は外を歩くと危ないと判断し家の中を歩いてます。そこへきて、また足が不安定でおまけに手と足に力が入らない。もう最悪です。調子良かっただけに凹んでます良くなりますように。
ALS(筋萎縮側索硬化症)についていろいろ研究が進んでいますね。今回、多価不飽和脂肪酸の報告が雑誌Neurologyにだされたのでご紹介します。多価不飽和脂肪酸は植物油や魚にも含まれていて、よく耳にしますね。ALSへの効果。。さてどんな効果だったのかちょっとみてみましょう。論文を発表したのは米国ボストンのハーバード公衆衛生大学院のチェーティル先生KjetilBjornevik
chiiの楽しい自然医食onInstagram:"念願のホッティーの塩セミナーin福岡@hottyyakutenに@yuk_arin888と一緒に参加してきました✨✨前回福岡セミナー開催の時はまだ、午前中のセミナーに参加できる体調ではなかったんです。。今回は行けました😆ホッティーの塩に出会ったきっかけは4年ほど前。またまた知り合ったセラピストさんにサンプルをいただいたのがきっかけでした。ほぼ直感でこれいい!と思い即購入したのを覚えています。今では我が家の料理に…4
こんにちはamoreblueのゆきです🌈昨日は夜遅くにジストニアが全身に🙈ほとんど途中から記憶がないです😆二度寝して拘縮はかなりマシに♪身体のあちこちが痛いけど落ち着いて良かったー🙌子ども達&娘っ子サポートありがとう♡朝昼ご飯にミムさんのパン🥐チョコクロワッサンとブリオッシュを息子と半分子普段クロワッサンは食べないけどミムさんのクロワッサンは美味しい😋重くなくサクサク甘過ぎないチョコと合うーーーブリオッシュは初
ViewthispostonInstagramApostsharedbychiiの楽しい自然医食(@chii_lotus)3種のまるごと米粉麺無農薬モチモチ玄米パスタ&うどん無添加有機のグルテンフリースパゲティAmazon(アマゾン)Amazon(アマゾン)で詳細を見る楽天市場で詳細を見る${EVENT_LABEL_02_TEXT}
ホッティーさんオススメの塩汁!(音声読み上げ機能がおかしいところがありますが、気にしないでください!)塩汁の作り方chiiの楽しい自然医食onInstagram:"ホッティーさんオススメの塩汁!@hottyyakuten(音声読み上げ機能がおかしいところがありますが、気にしないでください!)布袋さん曰く、1日10グラム程度の天日塩の摂取がしていただきたいとのこと。塩だけを10グラムって結構な量で難しいのですが、塩汁だと一杯で半分クリアできます!そして汁物がないときの救
こんにちはおかゆです今日は、いつかは書きたいと思っていた指定難病14のCIDP(慢性炎症生脱髄性多発神経炎)とMMN(多巣性運動ニューロパチー)について、書いていきたいと思います。ド素人がネット情報を見て自分なりの理解を書いていくので正しくない可能性もありますが、ご容赦くださいねそして、何を信じるか、どの情報を取り入れるか、全ての選択と判断はそれぞれが調べたり確認したりした上でしていただけたらと思いますまた、今回はコメント欄を開放してみようかなーと思いますここ違うよーとか、自分はこん
スムージーインスタLIVEchiiの楽しい自然医食onInstagram:"補足!!1日2食でタンパク質が不足しませんか?と言う質問について。スムージーに入れている"くろご"がプロテインの役割をしてくれます!それでも不足するかなと思われる方は、植物性のプロテインなどを出されると良いかと思います!【食べ直クーポン】GKyFieZf8Hホッティーの塩@hottyyakutenときつ養蜂園@tokitsubeeslifefarm大地を守る会@daichi1975オススメはブログに貼って
私が作った車椅子用バッグ。以前に一度買って下さった方から再販の依頼がありましたその為いくつか作って選んで貰おう…と思って作り始めたらつい作りすぎて…残ったものをメルカリ出品する事にしましたそれをこちらでご紹介。ハンドメイドの車椅子用バッグは何人の方が出品されてますが…私自身が神経難病で車椅子ユーザー♿️だから…力が入らない方でも使いやすい…を考えたものにしています。開けにくいファスナーは付けていません。(これ大事)簡単なマグネットボタンのみ。(それも付けてないものも)
進行性核上性麻痺(PSP)の症状として、認知症があります。これは、ほぼ必発するそうです。一般的に言われている認知症と、実際に夫に起きている認知症を比べてみました。●記憶障害と見当識障害アルツハイマー型の方に多い障害ですね。ひどくなると、時間や季節もわからなくなり、家族の顔がわからなくなったりします。PSPの場合、この症状は比較的軽いようです。夫を見ていても、多少の物忘れはありますが、日常生活に支障をきたすほどではありません。時には、私の方が忘れてて、夫から注意されたりします。(^
さて、友人Kちゃんの結婚秘話です。彼は渋谷区に立っていた。「上着忘れた。ちょっと寒いから家に帰るね。」彼、Yさんはさらりと踵を返す。一人取り残されたKちゃん。(寒いから帰るなんて、、、)初デートの日であった。お茶を飲んだだけだった。彼がすっと差し出したのは勤務先の名刺。初デートってこんな感じ?初対面で名刺か、、お見合いみたい、、本気なんだな、、Kちゃんの琴線に触れたもの、それはYさんのストレートな真面目さ。嘘のない人だと思った。また会ってみようと思った。帰宅後、父に名刺
先日、ハローワークと役所用2通の診断書を訪問医に依頼した役所用2通は四肢測定があるのでリハスタッフがいない訪問医の病院では無理だろうと思っていたが案の定断られリハスタッフのいる入院中の病院に依頼した今日の夕方に、入院中の地域連携室から妻に着電連)「この書類は⚪⚪先生(訪問医)には言ってありますか?⚪⚪先生(訪問医)の方で書いていただけるとか言ってなかったですか⁉️」との言い草となぜ退院2日前に言う❓に妻)『まだ手つけてないんですか⁉️』と怒り気味で言うと連)『取り寄せ
はじめまして。脊髄小脳変性症(SCA3)という神経難病になってしまったのが七年前。このたび野望が出来たので楽天ブログから引っ越してきました。野望1:子育て中の難病・闘病ママが安心して暮らせる世の中にする(PTAとか子供会とか育児とか悩みまくりなので。あ、最初に言っておくと、PTA活動も子供会活動もとても重要だと考えていて、もともとは好きな方だったんですよー。いまでも嫌いではない。他のお母様方と知り合いになれる絶好のチャンスだと思います。でも、体が動かなくなるにしたがって協力できない部
気圧と気温に足の状態が左右されるここ最近は特にそれを感じる毎日です。神経難病になって5年半。相変わらず病名はありません病気当初は一気に悪くなりしばらくどん底の状態。そこから少し改善して現在は症状が安定しています。今はもう自分が何かしらの病気だと受け入れているんです。こんな私の状態でも障がい者手帳、障がい年金。手続き出来ました。病名無くても頂けます。(出来そうな方はやって下さいね)あれこれ面倒な手続きも済ませて障がい年金もいただける様になりました。それもあり私自身
ハローワークに行き始めて早くも昨日で4回目で、初の認定日でした最初は退職して、前会社から離職票が送られてきて「これ、俺に必要ある」って思って、妻にハロワに行ってもらい聞いてもらったら、ハロワにいた妻からLINEがきて妻「視線入力パソコンを使って働く意志はあるのか⁉️」妻「本人の意志の問題らしいが…」妻「意志があれば、仕事はなくとも失業手当てが貰えるっぽい」すかさず私が返信した内容が「えっ、仕事出来るの俺?」って事で就職活動中の私です•在宅で•視線入力パソ
ALS(筋萎縮側索硬化症)について新薬トフェルセンが開始されましたね。(ただしSOD1型ALSについて、米国FDAが認可)今回はその実際の臨床成績ですがドイツから発表されました。(実臨床成績:リアルワールドデータ)どんな感触だったのかよろしければお付き合いください。報告はドイツの先生方オールスターの連名。代表はウルム大学のルドルフ先生AlbertLudolph教授ルドル
みなさまいつも夫なおきのブログを読んで、いいねを付けてくださり、コメントをくださったり、夫の支えに励みになってくださり、篤くお礼申し上げます。大変急なことですが、昨晩1月19日の深夜に、主人は他界いたしました。享年62歳でした。強い鎮痛剤の副作用で長く眠っていた中、ふと起きたときに思いの外痰が溜まってしまっていたようで、わたしが一瞬目を逸らしていたときに詰まらせてしまったようでした。きっと苦しかったでしょうが、その表情は穏やかで、これまで主人が持て余していた苦痛の酷さがはかれるような気がし