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2026.4.24\お食事終わった頃かしらー/中東情勢によるナフサ不足の影響で紙おむつ、不足する？不足しない？そらく結論📣「いつものオムツの備蓄を増やしまーす♪」その考えに至った妄想全開のおむつシミュレーションを公開します難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護用の紙おむつ、アテントのテープ式を使っていますハルは膀胱留置カテーテルを使っていてまたの名を尿道バルーンカテーテル🎈それなら紙オムツは必要ないと思われがちですが、必要です🙂オムツの専門業者に注文して２か月
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。同病胃ろう仲間の卵せんべいさんと、胃ろうのこと、あれこれ相談しあってましたが、どうも、噛み合わない。あれ？え？と思って調べてると、胃ろうのボタン型といっても、違うメーカーのボタンでした。卵せんべいさんのご主人は、カンガルーボタン。うちの夫は、イディアルボタン。同じボタン型とはいえ、メーカーが違うと見た目も違う。カンガルーボタンは丸い。イディアルボタンは長方形？帯型？どういえばいいかわかんないけど。構造も違うっぽい。
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先月書き始めてほったらかしだった記事をやる気をだして今頃投稿わが家の投薬準備一包化してもらってるけど結局数袋になっちゃうのよね注入セット薬専用シリンジ1本、水分用シリンジ2本、コップ大・小、短い接続チュー
麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。半固形栄養剤イノソリッドを加圧バッグで注入、水分は、シリンジで注入してます。シリンジが固くなったら、黒いゴムの部分にオリーブオイルを塗ると良いと聞いてました。でも、全然固くなったことがないので、固くなるってどういうことかよくわからなかったんです。先日、おやつタイムのトロミCP10を、夫が咽て飲めなかったので、ヘルパーさんにシリンジで注入してもらいました。そしたら、その後のことです。「シリンジが固くなってひけなくなりま
今、レスパイト入院してます薄々感じていたのですが鬱になっています今日、この病院で信用している看護師が担当で全て話を聞いてもらったらある程度スッキリしましたそれでも、動悸がして苦しくなります頻脈って鬱の薬で楽になるのですね…落ち着いたらどうして鬱になったか話が出来ればと思います
難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護者間の薬服用の伝え方📢１．デエビゴ私とハルパパがハルの介護の引き継ぎをする時に、薬の二重飲み（二重飲ませ）を防ぐ「デエビゴ使いましたよカード」2026.1『「デエビゴ使いましたよ」カード』難病ジストニアの娘ハルの在宅介護夜中に起きたハルの筋緊張に対処するのは、私とハルパパの先に気づいた方♪その時、睡眠薬デエビゴを使った事を寝ている相手に伝え残す…ameblo.jp２．トリクロリール（２０２０年当時）筋緊張を抑えるためにトリクロを飲んだこ
私が現在購入しているプロテインメーカーは「X-PLOSION」。お手頃価格でお財布に優しいので愛用していたのですが、、、また値上がりしてました。半年で３０００円値上がりです。SBMAを罹患している私のような体ではホエイプロテインでなくてもいいかな。筋肥大が目的ではなく、タンパク質摂取が主な目的ですからソイプロテインに切り替えるのも有りですね。ホエイ・ソイ、それぞれ適した効果があるのでホエイとソイを飲み分ける方法もあるな値上がったプロテインが安くなることはないでしょう
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今日、ショートステイから帰ってきます。はや！夫のショートステイ中、私は所属してる卓球チームのイベント手伝いに行ってきました。たまには、顔も出しておかないと忘れられそうだし。皆、口々に、「ご主人はどう？」「abatanは大丈夫？」などと言ってくれます。心配してくれるのは有難いけど、どう返事すればいいのか悩みます。私は、夫の病気のことを隠していません。胃ろう増設したことも言ってます。「ご主人どう？」と聞かれたら、病気は進行して、胃ろうも造設して、全て
二女が夢に向かって走り始めました昨日、入学式でした看護師…体だけでなく心も支えられるそんな看護師になる事を願ってます
こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、神経の難病「多発性硬化症」の中でも、これまで有効な治療法がなかった症状の進行を、新しい飲み薬が遅らせるかもしれない、というニュースについて分かりやすく解説します。これまで治療法がなかった「ゆっくり進行するタイプ」私たちの体の中には、脳からの指令を全身に伝える「神経」という、電気コードのようなものがあります。多発性硬化症は、このコードが傷つくことで、体の麻痺やしびれなどが起こる病気です。症状が急に悪化する「再発
前回の続きです。『夫の症状は落ち着くのか？』前回の続きです。『夫、久しぶりに口から食べる』夫は先月からの不調以来、経口摂取はストップしていました。良くなりかけてはまた発熱を繰り返していたので、私は怖くて…ameblo.jp夫は、誤嚥すると、咽せ痰が増加し、黄色い痰が出て、発熱🥵、誤嚥性肺炎....？のパターンが何度もあって、私の中でもパターン化されていました。なので、少し誤嚥すると、もう発熱するところまで想像できてしまって、不安で仕方ない精神状態になってしまうのでした。以前は少しくらい
紙おむつ漏れを見つけて、ため息つかなかったら介護検定１級🥇息子と娘の育児＆介護で、紙おむつ介助歴３０年のそらくです【結論】おむつは漏れるもの！！難病ジストニアの娘ハルの、紙おむつは太ももの後ろから漏れるハルは膀胱留置カテーテルだけど、漏れる時は漏れる！漏れるものは漏れる！紙おむつの外にパッドをあてて「漏れた後の対策」をしています【用意するもの】・紙おむつ寝たきりのハルは、アテントテープ式・アテント尿とりパッド売り場で１番長かった４９cmハルは小柄だから、この
🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで
目次①イノラス配合経腸用液とは？②イノラスとろみの付け方③注入量・注入回数・注入時間④とろみイノラス滴下注入⑤イノラスゼリーの作り方⑥イノラスを美味しく飲む⑦動き回る娘に仙人の心で💟目次を開く①イノラス配合経腸用液とは？難病ジストニアで胃ろう１２年の娘ハル、約６年お世話になっているイノラス☆イノラスとは経腸栄養剤と呼ばれる医療用の液体栄養剤のことです食事が困難な方のために、必要な栄養素をバランスよく補給できるように作られています
これまでも何度か触れてきたが、「終活」に真剣に取り組んでいる。身の回りの品は、戸建てからマンションへの引越を繰り返して大方片付いた。延命処置拒否書も訪問医に証人になって貰い、家族全員の署名も取り付けた。残るは遺産相続。家族に集まって貰って相続方針については納得して貰っているが、相続税を如何に抑えるかが問題だ。なるべく現金を不動産に換えたりはしているが、タワマン節税が難しくなったり（依然大きな節税になっていたのが更に見直される方向）、相続人への生前贈与の非課税対象が相続発生の3年前か
２０２６.５.６難病ジストニアの娘ハルの在宅介護『ナフサが足りない』『ナフサは足りてる』それはさて、置いておいて在宅介護の毎日の動きを振り返り、想像しながら備蓄対策してきた「医療的ケアのナフサ不足シリーズ」はじまり2026.3.17『【介護用品不足する？】在庫の見える化で安心を（チューブやシリンジ数えてみました）』2026.3.17難病ジストニアの娘ハルの在宅介護テレビから流れてくる「原油高騰」や「ナフサ不足」は、娘の医療的ケアに欠かせない医療品・介護用品が足りなくなる…a
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔
昨夜１０時、夕方から通りの怪しかったウロバッグが完全に詰まった（ウロバッグ＝尿道カテーテル）（ハルパパ）思いきってやってみてもいい？（私）許可する！（ハルパパ）通った♪⬇︎【ウロバッグ詰まり解消】（私の絵は、上から見た様子です(≧∀≦)ウロバッグチューブの空気押しで、チューブの先端の詰まりを押し出す作戦尿路感染に弱い方は注意してねハルのジストニア祭り難病ジストニアの娘ハル、久々にパンチの効いた祭りを開催🏮一夜開けて今日は落ち着いているから安心して読んでく
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今日は、夫のデイケアの日でした。11時頃、デイケア施設から突然の電話。施設からの電話って、ドキっとするんですよね。夫の心拍数が130もあって、しんどそうだというのです。体温や血圧は正常だけど、受診して欲しいって。こう言われると、帰らせてくれと言うしかありません。夫の普段の心拍数は60前後です。130というと、普段の倍以上。原因は何だろう？と考えたら、心当たりがありました。便秘です。今日で６日目。今朝も、長い時間、トイレに座って唸ってました。
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。とうとう、ショートステイ利用を断られました。胃ろうを使い始めたというのを、聞いたからだそうです。誰が言ったんだろう？ケアマネさんかな。胃ろう受入れ不可ということは聞いていました。だから、ショートのときに胃ろうを使って欲しいとは言わなかったのに。先日、ゼリー食で完食出来たと言ってたから安心してたのに。相談員からケアマネに電話があって、来月から受け入れ中止になったそうです。今、栄養剤注入は１日１回。どっちかというと、おやつ的な感じでの注入です。一応
多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5もう10月が終わるのね早いな〜重度訪問介護は現在週5日3事業所に入っていただいてます最近介入した事業所(仮にA社・週一日)の支援体制がなんとも...謎???なのです🐸各事業所の支援体制今までで知ってる感じではマネー
難病全身性ジストニアの娘ハルハルの整形外科の定期検診で、「他に気になる所はありますか？」とドクターに聞かれて、「両足の小指の厚みが！！」と答えた私ジストニアとは、脳の神経障害で身体が思い通りに動かせなくなる病気【足のジストニアの症状】・足に力が入って抜けない（筋緊張）・不随意運動で動き続ける（２０１６年）指がギュッと（２０２６年現在）それが続いて小指が大きく筋緊張で長時間指に圧がかかり、腫れたり褥瘡になったりしているうちに硬くなり厚みも増して・・・過去に骨が折
「正直、効いているのか分からない」──そんな声をセレジストを飲んでいるSCD患者の仲間から聞くことがある。実を言えば、僕自身も「これ、本当に効いてるのかな？」と疑問に思ったことが一度や二度ではない。ただ、気になるのは、この薬が今も「日本で唯一のSCD治療薬」として存在し続けているという事実だ。それでも、今この薬が僕たちの前にあるのは、ちゃんと理由がある。セレジスト承認当時の状況を紐解くと、その答えが見えてきた。◆セレジストは「効いた」のか？（数字と実感のギャップ）セレジストは、2
食べたい気持ちに応えたい♪ソフトクリームが食べたい難病ジストニアの娘ハル、今年もセブンイレブンのリッチミルクが好き♪電子レンジで１０秒ほんの少し柔らかくすると飲み込むのが苦手なハルでも大丈夫だったんですけれど・・・今年はレンジ２０秒まで追加しても食べた半分が口から出てきてしまう【ハルの全身性ジストニア】口周りのジストニア紹介・咀嚼障害うまく噛めない・開口障害口が開けにくい・構音障害うまく話せない・嚥下障害飲み込みにくい・よだれが多い唾液のコントロー
📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン
今は夫が自宅に居てくれて、安心して自宅介護を任せられるので施設入居は考えていませんが、２年前、孤独だった私が見つけた理想の施設を紹介します。それが、ARKAのあいあいさんです。福岡県を拠点に展開しており、全国から患者を受け入れているらしく、２年前、私は本気で北海道を離れるつもりでした。この施設は全部で19床で全室個室。温かみのある施設で、札幌のTHE営利目的のホスピスとは大違いです。私は、起床・就寝時間が決まっていて自由が奪われるのが嫌だったのですがあいあいでは、個
先月からレンタルしているWHILLmodelC2、まだ4回しか使ってませんが使ってみた感覚で共有したいことがあるので書きます。【良いところ、気に入ってるところ】操作しやすい旧来の車椅子と違ってタイヤが肘置きより外側にあることはなく真下にあり肘の位置と壁との間隔だけを気にすれば良い、また前輪がキャスターではなく後輪と同じ直径同じ太さでトレッドも同じなため車幅感覚が分かりやすい前輪の位置が良い前輪が足と同じ位置にあって守られてる感がある【悪いところ、気に入らないところ】コントロール
新潟県新潟市中央区「天寿園」今、ツツジが見頃です市の施設で日本庭園は入園無料🅿️新潟のツツジの隠れた名所です誰も知らない「つ」⬇︎１月、雪吊りの様子『雪吊り、最強寒波に凛と立つ』雪が降るのは楽しい最強寒波で大雪の新潟の、日本庭園の「雪吊り」をお届けします（新潟県新潟市天寿園）雪吊りの日本庭園ならココ！！新潟市が所有する公共施設、入園…ameblo.jp１分動画、マイナスイオン伝われーーーハルパパはこの動画を見て、「誰もいないじゃん！」を３回言ってた🙂２０２６年５月、難
