神経難病

SCDやMSAのような神経難病は、一般にはゆっくり進行すると言われている。たしかに、昨日まで普通に歩いていたのに、今日になったら突然歩けなくなった、というような進み方ではない。でも本人の感覚としては、「最近、急に悪くなったな」と思うことがある。僕もこれが前から少し不思議だった。ゆっくり進むはずなのに、なぜか実感としては階段状なのである。昨日までできていたことが、ある日から妙に難しくなる。歩ける距離が短くなったり、立って待つのがつらくなったり、方向転換で急に不安定になったり。そして一度そう

７ヶ月ぶりに山登りしてきました。低山で頂上の眺望も良いという和歌山県日高郡の「真妻山(日高富士)523.4m」です。今日の山行記録ですコース定数１０(やさしい)と出てますが、私にはキツい山行でした。登山口から頂上まで急登が続きます。階段が続くし足元は落ち葉と石ころだらけで滑りやすく登りにくかったです。大滝川森林公園駐車場からスタート洞窟？洞穴？鎖場。大概の人は鎖を持たなくても登れるんんでしょうけど私は使いました。使わないと安全に登れなかった

いつもコメントありがとうございます全部読まさせて頂きましたとても励みになりますコメントを返す労力を発信に注力したいと思いますご了承くださいませ病院に入院してると同じ部屋にはいろいろな人がいますほぼ爺さんです今回の入院では部屋を1度変わりました原因は、髭剃りの響き渡る振動音です髭剃りに執着する爺の1分おきの髭剃りの音に鬱が酷くなり部屋替えしました情けないですね前なら笑い話しに出来てたなー自分の心の余裕の無さを感じます

重度障害者を2時間半放置しパチンコヘルパーを虐待認定京都（毎日新聞）-Yahoo!ニュース京都市で今年2月、重度心身障害がある1人暮らしの男性を介助していた男性ヘルパーが、パチンコをするため、約2時間半にわたって男性の自宅を抜け出していたことが19日、分かった。市は4月、障害者虐待防止news.yahoo.co.jpこのニュース見て、ビックリ。これは許せませんね。そもそもが２月の出来事らしいです。一人暮らしの利用者を放置して、２時間半パチンコ。利用者は１人で外出して

いつもコメントありがとうございます全部読まさせて頂きましたとても励みになりますコメントを返す労力を発信に注力したいと思いますご了承くださいませ「早く逝きたい」と言っているのに「誤嚥」しないように「窒息」しないようにと、考え口腔ケア、食べる、飲む、ベッドでの体勢、車椅子の角度まで細かくお願いする自分がいる。他人から言わせるとどっちや💢だね…どっちとも私です早く逝きたいは本音だし誤嚥や窒息の対策は、苦しみたく無いから…両方とも私なんです

一昨日は、なかなか寝つけませんでした。やっと眠りにつきましたが、未明、暑くて目が覚めました。エアコンが切れています。えっ⁉️また停電？スマホで電力会社の停電情報を見ましたが、「現在停電しているところはありません」との事。えー、じゃあうちだけ？暗闇を手探りで移動して、ヘッドライトをつけると、ブレーカーの確認。メインのブレーカーが落ちていました。リセットボタンを押して、ブレーカーを上げると、すぐに復旧、その後も問題無し。夫は汗ばんで寝ていました💦エアコンをつけて、扇風機、

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。先日、吸引器の接続チューブの内側が黒くなってるのに気が付きました。カビです。うわ～恥ずかしい。(/ω＼)カテーテルではなくて、カテーテルと吸引瓶を繋ぐ長いチューブの方です。接続チューブや吸引瓶の汚染は、患者へ逆流することはないそうですが、気持ち悪いですよね。私、滅多に消毒したことなかったんですが、ちょっと心を入れ替えます。とりあえず、消毒よりは洗浄をしっかりでしょうか。吸引した後、水を吸って通してはいるけど、水量が少なかったと思うんです。チョロチョ

今日担当看護師と妻にラインで「前と違い日々進行を実感させられる毎日で、呼吸苦も半端ない💧今日は、すでにオプソ3つ目…(13時時点)苦しい時間を長く続けるメンタルはないので、栄養を切って緩和ケアを考えています。」と伝える。寝れないのは辛い体力回復しないし、苦しいしオプソ飲み過ぎてか頭が痛いし吐き気するやりきれない

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、口元がゆるんで、口が開いていることが多くなりました。飲込みやすいように柔らかいモノばかり食べてるので、顎の筋肉が弱ったのだと思うのです。STさんからの提案で、ガーゼに包んだスルメを噛んでもらうことになりました。スーパーで買ってきたスルメが「一度は食べていただきたいおいしいあたりめ」↓なとりおいしいあたりめGP24g×5袋入(ケース販売)あたりめおつまみナトリ国産スルメするめスルメ【心ばかりですが…クーポンつきます☆】楽天市場

🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆‍♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで

胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇

（2022.7.13に投稿した動画の再掲です）動画７難病ジストニアの娘ハル足のジストニア⬇︎（３７秒・音あり）【足のジストニア・症状】・足のねじれ（内反尖足）足首や足の裏が内側に曲がり、つま先が突っ張る・足指の丸まり足の指が勝手にキュッと縮こまる、痙攣する・特定の動作でこわばり歩くなどの動作をしたときだけ足の筋肉が異常に緊張する【足の爪切り】娘の足の爪は、強い筋緊張で割れたり砕けたり爪を切ろうとすると筋緊張が上がるのも悩ましい😮悩んでいるうちにまた割れ

７月１日（水）半年ぶりの経過観察で受診した。今回は、嫁さんも同席して一緒に話を聞いてもらった。いつも通り先生からは、調子はどうですか！？と、聞かれ⋯とりあえず、仕事はできてるし日常生活も送れてます。先生から、ピクツキ等はどうですか！？私ピクツキは週に２〜3回位に減った用に感じます。今は、ピクツキがあっても慣れてしまった感じもありますけど⋯それから、いつも通りの腕上げて、足上げて、アレして、コレしての筋力検査しました。ここで嫁さんが先生に質問してもいいですか！？今の状態で、病

昨夜、今まで、一度も交流のなかった方からメッセージをいただきました。お父さまが進行性核上性麻痺であったこと。情報が欲しくて検索しているうちに、私のブログを見つけたこと。どういう病気でどのように進行していくのか。どういうケアが必要で、どんな手続きが必要か。私のブログにたどりつかなかったら、進められなかった事がたくさんあったと。お父さまは、先月、穏やかに眠るように、自宅で亡くなられたそうです。家での介護と看取りを叶えることが出来たのは、私のブログに出会えたことが大きかったと。感謝のメ

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。CIDPやMMNの治療で、新しい選択肢として注目されているのがハイキュービアです。CIDPやMMNは、手足のしびれや力の入りにくさが続く病気で、長期的な治療が必要になることがあります。ハイキュービアは、注射の回数を減らしながら治療を続けられる可能性があり、通院の負担軽減が期待されています。ハイキュービアはどんな治療？ハイキュービアは、免疫グロブリン製剤を皮下注射で投与する治療です。従来の点滴による治療とは異なり、皮下にゆ

（2026.8.19に撮影）動画１神経難病ジストニアの娘ハル全身に筋緊張がおこる、全身性ジストニア⬇︎（１分・音量注意📣）【全身性ジストニアとは】・症状の広がり手足や首、体幹など、全身の複数の部位に不随意な緊張や収縮がおこる・身体機能への影響全身のバランスが崩れ、長期間の歩行困難や姿勢の異常がおきやすい・発症の傾向主に子供や若い時期に一部の症状から始まり、徐々に全身へ広がることが多い（ハルは内反尖足から）【ハルの全身性ジストニア】【発症部位】筋肉のあ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。イザとなったらHugがある、と、ずーっと思ってきました。歩けなくなっても、Hugを使えばトイレに連れていけると思ってました。ただ、今になって思うことですが、もう少し早い時期に導入した方が良かったなって。Hugを使うにも、ある程度の身体能力が必要です。認知機能も、かな。新しい動作を覚えるのも、なかなか難しいです。たられば、です。何が正解かはわかりません。何とかHugは使えてます。これがないと、私一人で移乗は出来ません。でも、なかなかスムーズには行か

難病ジストニアの娘の在宅介護毎日の介護ルーティンの中で発生する名もなき家事を軽くこなせるように、１度立ち止まり深く考えるシリーズ胃ろうの栄養剤、イノソリッド半固形剤の箱のたたみ方！先月から１日３食を、イノソリッドに移行した娘ハルイノソリッド１箱１８袋入り＝６日に１回はダンボールゴミが出ます私と夫でたたみ方を揃えれば、ゴミ出しも簡単にさっさか片付けよう！①箱の蓋をたたむ⬇︎ふたを開ける⬇︎手で簡単に外せる⬇︎それを・・・⬇︎蛇腹にたたむできました💮②箱の本体

難病ジストニアの娘ハルＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」あり数値に出ない娘の全身性ジストニア、血液検査のＣＫ（ＣＰＫ）が上昇は「ジストニアの筋緊張に関係があるんじゃない？」とブログで推論したのは１年前⬇︎読まなくても大丈夫ですよ〜『難病ジストニア、数値に出にくい病気でも（

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。時系列が前後しますが、前回の記事の前のことです。夫のパッドに血がついていました。今までも、たまに、パッドやリハパンに血がついてたことがあります。鼠径部を掻いていたりとか、でも、数日すれば収まっていたので気にしてませんでした。今回は、出血量も、だんだん増えてく感じ。ヘルパーさんが、オムツ交換のときに、陰嚢の表面から出血してるのを見つけました。本人、痒くて、手をつっこんで掻いていたようです。皮膚科に連れていったら陰嚢湿疹とのこと。素人目で見ると、赤く

難病ジストニアの娘ハル、２６歳【前置き】今ハルは、ジストニアのための薬は飲んでいません娘の全身性ジストニアに効きそうな薬を何年も試してきたけれど、全く効かない上に副作用ばかりでそうゆう病気と説明を受けているけどーー副作用を避けようと何度か薬ゼロに挑戦するも減らすは大変、筋緊張悪化で戻りつ行きつ行きつ戻りつーーーーー今回はドクターの交代を機に薬ゼロにしてから８か月が経過相変わらずのヒドイ筋緊張ですが、薬の副作用に悩まされないのはやめてみて感じる利点かと【１つだけ

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護夜中に起きたハルの筋緊張に対処するのは、私とハルパパの先に気づいた方♪その時、睡眠薬デエビゴを使った事を寝ている相手に伝え残す方法は？【デエビゴを胃ろうから注入】筋緊張が強い時に頓服で使用する溶かし方は終わりにリンク貼ってます用意していた、「デエビゴ使いましたよ」カード胃瘻の注入セットに置いておきます【ヒヤリハット】飲ませた後の薬の殻を置いておく「殻チェック」は、次に起きる寝ぼけた人には伝わりにくいから夜中は不向きハルはまぶしさ

新しい胃瘻の栄養剤「イノソリッド半固形剤」暮らしに身体に馴染んで来ましたか？難病ジストニアの娘ハルの在宅介護娘も母にも負担なく移行していますイノソリッドネタ２つ①【イノソリッド収納】無印良品ポリプロピレン収納ボックス・小約幅２５×奥行３７×高さ１６㎝1箱１８袋がぴったり♪床置きするときはダンボールから無印ボックスに移して収納します②【シリンジ押すのが硬い問題】ハルパパが試行錯誤しているうちに、シリンジの押し子を膝や地面で押すのに慣れちゃった私(*^^*)⬆︎パパが

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。今は、お昼の１食だけ、半固形栄養剤イノソリッドを胃ろうから注入しています。いっとき、夫のムセがひどくて、食事介助がつらかったんですが、最近、ムセが少なくなって、食事介助時間も短くなりました。メニューは、毎日、ほぼ固定。色んなものを食べさせてあげたいけど、それよりは、夫の好むもの、夫が食べやすいものだけにしました。■朝食・りんごのデニッシュ、チーズ、バナナ。・とろみコーヒー、とろみ青汁。昔は、野菜サラダやハムなどもつ

実は８月６日から入院しています。１ヶ月前から、体温が３６度後半になることが多く熱がこもるように。平熱は３５度後半なので、かんちゃんにとっては高めの熱。その頃から気温が高くなってきてたので、そのせいかな？って思って、水分量を増やしてクーリングをしてました。そしたら、膀胱皮膚ろうの尿パットがいつもよりパンパンになり・・おしっこがたくさん出てきたのが気になってました。ただ、明らかな体調不良ではなかったのでなんだろうな〜ってちょっと気にはなっていたけど様子を見てい

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に、胃ろう造設しました。夫には、胃ろう造設したけれど、私は胃ろう推奨派というわけではありません。胃ろうに関する考え方、価値観は人それぞれ。どういう人生を望むか、胃ろうをして命を長らえるのが不本意なら、しなくて良し。口から食べれなくなったら人は終わりと思うならそれも良し。生きることが苦しみにつながるなら、長生きしたくないと思うなら、胃ろうはしない方がいいかもしれない。胃ろうをせずに、命を全うされた方はいます。家族に見守られて、旅立たれた方はいま

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。神経難病患者は便秘で困ってる方、多いですよね。夫は、若い頃は便秘知らず、どちらかと言えばお腹はゆるい方。この病気になってから便秘になったようです。最初に診断受けたときの問診で、「便秘は？」と聞かれて「３日に１日くらい」と答えたのでビックリ。「自律神経にも障害が来てるね」と言われました。便秘してたなんて、全然知りませんでした。大の大人に、今日はお通じあった？なんて普通聞きませんから。本人が申告しない限り、私が知らなくても無理はないよね。それから、カ

進行性核上性麻痺の夫。夏の間は比較的順調に便調整できていました。ところが、涼しくなってきた10月ごろから便の出が少しずつ悪くなってきました。特に、最近では、訪看さんが来る前に、私が挿入するテレミンソフトが溶け残って、便より先に出てきていました。当然、便は出にくく、浣腸液の使用が増えていました。ある日のこと、テレミンが溶けにくいからと、訪看さんの来られる2時間半前に挿入したにもかかわらず、溶けることなく、便と一緒に排出されたのでした。トイレに便を捨てる時、テレミンは便器に当たって、コト

最近ブログのアクセス数が急増することがある。アクセス解析の「記事別」を見てみると、遠い昔で、書いたことすら覚えていない記事が有ったりして、読み返すキッカケにもなっている。その中で、閲覧回数が多いのが「転倒検知・通報機能付きスマートウォッチ（vivoactive5）」の記事（下のブログ）だったので、1年半使ってみた感想を述べてみたい。『「転倒検知・通報機能」付きスマートウォッチ=続編＝』前回予告したGARMINvivoactive5（↓）が届いた。質感はほぼPixelWat

胃ろうの方、胃瘻の注入をする介護の方で栄養剤がイノソリッド半固形剤の方！さらにイノソリッドをシリンジで手注入する時に専用の青紫色のコネクターを使用している方へーーー♪イノソリッド半固形剤吸引用コネクタ新規格対応品（青紫色）（✖️紫色）イノソリッドの専用アダプター【専用コネクターの購入方法】①イノソリッドを買う薬局で取り寄せてもらい購入する②楽天・Amazonで１０個2,400円買うのが苦手な方は、ネットで買い物をしている人を頼る！いますかーーー？①イノソリッド