神経難病

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブログを始めて丸8年になったなんとも早いなぁ...☆同じ神経難病でも病名が違うとなんとなく声かけづらかったり遠慮してしまいがちだけどALSのみかりん•*¨*•.¸¸♬︎とは不思議とすぐに仲良くなったね

前回の続きです。『夫、久しぶりに口から食べる』夫は先月からの不調以来、経口摂取はストップしていました。良くなりかけてはまた発熱を繰り返していたので、私は怖くて口からはいけませんでした。先週のSTさんのリハ…ameblo.jpSTさんのリハビリの時、少量のペーストを誤嚥した夫。夜にはそれまで落ち着いていた痰が再び出だし、微熱も😥翌日明け方部屋を覗くと、夫は赤い顔をして、呼吸が速くなっていました😱額を触ると熱い🥵呼吸数も28回/分こ、これは.....😭せっかく良くなったと思ったのに、

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨日からショートステイ中。昨夜のブログに書いた通り、荷物に入れ忘れた口腔ケアセットを施設に届けることにしました。一度も行ったことのない施設。私は極度の方向音痴。さて、無事にたどりつけるのか。スマホのY！マップに施設の場所を登録し、自宅からのルートを調べる。距離にして3km。自転車で15分となっている。私は電動アシスト付き自転車でなく、人力ママチャリです。チンタラ行くので、こんな時間で行けるわけはない。でも、30分もあれば大丈夫か？口腔ケアセッ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今日からショートステイに行きました。お昼過ぎに施設から電話がありました。何があったんだろうって、ドキっとするじゃないですか。口腔ケアセットが入ってなかったので、うがいで対応させていただきますって。あーーーー。確かに、私、口腔ケアセット入れてなかったわ。前回、何を入れたのだろう。歯ブラシ＆歯磨き？口腔ケアスポンジ？口腔用ウエットティッシュ？以前、利用してたショートステイの老健では、お薬以外、何もいらなかったんです。アメニティセットがあったので、病

麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン

新潟県新潟市中央区「天寿園」今、ツツジが見頃です市の施設で日本庭園は入園無料🅿️新潟のツツジの隠れた名所です誰も知らない「つ」⬇︎１月、雪吊りの様子『雪吊り、最強寒波に凛と立つ』雪が降るのは楽しい最強寒波で大雪の新潟の、日本庭園の「雪吊り」をお届けします（新潟県新潟市天寿園）雪吊りの日本庭園ならココ！！新潟市が所有する公共施設、入園…ameblo.jp１分動画、マイナスイオン伝われーーーハルパパはこの動画を見て、「誰もいないじゃん！」を３回言ってた🙂２０２６年５月、難

2026.4.24\お食事終わった頃かしらー/中東情勢によるナフサ不足の影響で紙おむつ、不足する？不足しない？そらく結論📣「いつものオムツの備蓄を増やしまーす♪」その考えに至った妄想全開のおむつシミュレーションを公開します難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護用の紙おむつ、アテントのテープ式を使っていますハルは膀胱留置カテーテルを使っていてまたの名を尿道バルーンカテーテル🎈それなら紙オムツは必要ないと思われがちですが、必要です🙂オムツの専門業者に注文して２か月

寄り添う場所Nさんのヘルペスの具合が気になり処置中の部屋をそっと覗く。そこには看護師がふたりタブレットから流れていたのは小田和正の歌不安のNさんの緊張が少しでも和らぐようにそんな関わりに胸が熱くなる理想を目指す👩‍🎓看護学校に入り、看護技術を学んで५✍いた頃…・食欲のない方に、どうしたら食事を楽しんでもらえるだろう❓・大きな手術前、不安や緊張の高まる中で行う広範囲の剃毛を、少しでも苦痛なく受けてもらうにはど

紙おむつ漏れを見つけて、ため息つかなかったら介護検定１級🥇息子と娘の育児＆介護で、紙おむつ介助歴３０年のそらくです【結論】おむつは漏れるもの！！難病ジストニアの娘ハルの、紙おむつは太ももの後ろから漏れるハルは膀胱留置カテーテルだけど、漏れる時は漏れる！漏れるものは漏れる！紙おむつの外にパッドをあてて「漏れた後の対策」をしています【用意するもの】・紙おむつ寝たきりのハルは、アテントテープ式・アテント尿とりパッド売り場で１番長かった４９cmハルは小柄だから、この

難病全身性ジストニアの娘ハルハルの整形外科の定期検診で、「他に気になる所はありますか？」とドクターに聞かれて、「両足の小指の厚みが！！」と答えた私ジストニアとは、脳の神経障害で身体が思い通りに動かせなくなる病気【足のジストニアの症状】・足に力が入って抜けない（筋緊張）・不随意運動で動き続ける（２０１６年）指がギュッと（２０２６年現在）それが続いて小指が大きく筋緊張で長時間指に圧がかかり、腫れたり褥瘡になったりしているうちに硬くなり厚みも増して・・・過去に骨が折

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護前回オレンジ色の便の話をしたからね、勢いに乗り「浣腸の温め方」の話を数日前、血便だと思って焦った時に、「今後、浣腸の温度管理を徹底します」と心に誓った私なんですから(*´ー｀*)ふふふ♪【ケンエーグリセリン浣腸液５０％】【説明書によると】浣腸液温は、約４０℃が適温腸管を軽度に刺激して適度な蠕動運動を起こさせ、自覚的に気持ちの良いのが約４０℃【温め方】５０℃のお湯に入れ温める【温め時間の目安】３０mlの場合２分３０秒４０mlの

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：52023年の5月半ばに誤嚥防止術をしました受けるきっかけは大学病院脳神経内科医の訪問診療の際の（都の制度3ヶ月毎）アドバイスでした↓当時の記事『挑戦の準備』多系統萎縮症の相方退院後早々に大学病院脳神経内科医の

🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆‍♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護を利用しています。以前、記事にあげた夫と合わないヘルパーさん『ヘルパーさんとの相性』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護を利用しています。うちに入ってもらってるヘルパーさんは４人います。全員男性。皆さん、真面目だし、優しいし、いい人た…ameblo.jpあれ以来、「大丈夫ですか」という言葉は一言も発しなくなりました。「お茶飲みましょう」もなくなりました。夫にベッタリくっついてた見守りも、少し距離をとってくれるようになりました。

夫は先月からの不調以来、経口摂取はストップしていました。良くなりかけてはまた発熱を繰り返していたので、私は怖くて口からはいけませんでした。先週のSTさんのリハビリでも、「今回はやめておきましょう。」と経口摂取はスキップ。一昨日のリハビリでは、「ちょっと何か食べてみますか？」と言われ、冷凍保存していたイチゴのペーストを出しました。ちょっとだけ解凍して、まだ冷たい状態。嚥下訓練でも、氷で冷やしたスポンジブラシで刺激したりしますからね！STさんが夫の口に少し入れると、モニョモニョ

今、レスパイト入院してます薄々感じていたのですが鬱になっています今日、この病院で信用している看護師が担当で全て話を聞いてもらったらある程度スッキリしましたそれでも、動悸がして苦しくなります頻脈って鬱の薬で楽になるのですね…落ち着いたらどうして鬱になったか話が出来ればと思います

多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：6模様替え後は風通しが良くなって気持ちの良い日もあったけど今日はあちーね💦いつかUPしようかと下書きにずーっと置いてあった介護用品の記事もう投稿しちゃえ吸引器を乗せてるこのワゴンドラマで結構見かける！ハンドルが使い勝手が良いのよねこれ

２０２６.５.６難病ジストニアの娘ハルの在宅介護『ナフサが足りない』『ナフサは足りてる』それはさて、置いておいて在宅介護の毎日の動きを振り返り、想像しながら備蓄対策してきた「医療的ケアのナフサ不足シリーズ」はじまり2026.3.17『【介護用品不足する？】在庫の見える化で安心を（チューブやシリンジ数えてみました）』2026.3.17難病ジストニアの娘ハルの在宅介護テレビから流れてくる「原油高騰」や「ナフサ不足」は、娘の医療的ケアに欠かせない医療品・介護用品が足りなくなる…a

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔

昨夜１０時、夕方から通りの怪しかったウロバッグが完全に詰まった（ウロバッグ＝尿道カテーテル）（ハルパパ）思いきってやってみてもいい？（私）許可する！（ハルパパ）通った♪⬇︎【ウロバッグ詰まり解消】（私の絵は、上から見た様子です(≧∀≦)ウロバッグチューブの空気押しで、チューブの先端の詰まりを押し出す作戦尿路感染に弱い方は注意してねハルのジストニア祭り難病ジストニアの娘ハル、久々にパンチの効いた祭りを開催🏮一夜開けて今日は落ち着いているから安心して読んでく

＼本当でしたー／流行りに乗って家族揃ってかかった新型コロナ２０２５年体験談初めての陽性から１０日、コロナ第１３波ニンバスの症状を忘れないうちに書きとめます発熱４０℃越え１日半（最高４１.４℃🥇）それが過ぎてからノドの痛みと戦う２日発熱３９℃台２日半ノドの痛みと咳は、２日目から３日間うとうと眠りに落ちかけると途端に咳が出るタイプ、布団に横になれず眠れずお地蔵様になってた(≧∀≦)発熱３８℃で６時間（寒くて震える🥶）６時間でコロナ終了と余裕ぶっこいたらその２日

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。胃ろう造設して、以前のショートステイ先の老健から断られ『ショートステイ難民』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。とうとう、ショートステイ利用を断られました。胃ろうを使い始めたというのを、聞いたからだそうです。誰が言ったんだろう？ケアマネさ…ameblo.jpホテルクオリティとやらのショートステイ施設と契約したものの『ホテルクオリティのショートステイ』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。ブログ書くのは１０日ぶりみたいです。ブログネタはあるんですが、なかなか書けなく

胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇

★本日（８月13日）より、治験参加者の募集が始まりました★詳細情報はこちらから（ｊRCT）2025年7月23日。MSA（多系統萎縮症）に関する新しい治験情報が、ひっそりと公表された。その名は「YA-101」。炎症と神経興奮、両方に働きかける“二刀流”の飲み薬である。これまでの新薬候補とは、まったく違う角度からこの病気にアプローチしている点で、注目されている。日本国内でも、順天堂大学を起点に6名の患者を対象とした治験が始まる予定となった。今回は、このYA-101がどんな薬なのか

難病ジストニアの娘ハル、膀胱留置カテーテルの交換を月に１度の訪問看護にお願いを始めて４ヶ月目になります⬇︎利用までの手順『【訪問看護】利用までの手順（難病２５歳ハルの場合）』ハルの訪問看護、始まりました難病ジストニアの娘ハル、２５歳🦸‍♀️２月から利用を開始した、訪問看護ステーションの利用方法【２０２４年１１月】ジストニア診察時来…ameblo.jp受け入れる時は家に人が来ることに、（ウロバッグが詰まったらすぐ依頼）遠慮せずに頼ることに、とまどう気持ちもあったようなぁ〜でも

難病ジストニアの娘ハルＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」あり数値に出ない娘の全身性ジストニア、血液検査のＣＫ（ＣＰＫ）が上昇は「ジストニアの筋緊張に関係があるんじゃない？」とブログで推論したのは１年前⬇︎読まなくても大丈夫ですよ〜『難病ジストニア、数値に出にくい病気でも（

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。世間様はＧＷとやらで、にぎやかでしたが、我が家は全くの通常運転。有難いことに、ヘルパー事業所も訪看事業所も訪問入浴も通常運転。祝日関係なく、訪問いただけてます。最近の悩みは、夜のトイレ。夫は、全くといっていいほど、尿失禁がなかったのに、最近は、オムツの中で、排尿するようになってます。といって、夜中のトイレ介助がなくなったわけでもないのです。何度も呼び出される日と、朝まで呼ばれない日がランダムでやってきます。朝まで呼ばれずにやれやれと思ってると、背

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますめっきり涼しく秋らしくなってきましたね🍁お散歩も気持ちいい季節♪そんなお散歩中昨日ひやっとすることがありました。最低気温18度位で肌寒かったのか急に大きなクシャミを連発。その瞬間、急に足の力が抜けたのかバランス崩して前のめりに転びそうになりました危ないところでしたが転倒は免れ大きなクシャミだけで身体のバランスが崩れる、ということに焦りました私が転びそうになる時は・急に上を向いたとき

これまでも何度か触れてきたが、「終活」に真剣に取り組んでいる。身の回りの品は、戸建てからマンションへの引越を繰り返して大方片付いた。延命処置拒否書も訪問医に証人になって貰い、家族全員の署名も取り付けた。残るは遺産相続。家族に集まって貰って相続方針については納得して貰っているが、相続税を如何に抑えるかが問題だ。なるべく現金を不動産に換えたりはしているが、タワマン節税が難しくなったり（依然大きな節税になっていたのが更に見直される方向）、相続人への生前贈与の非課税対象が相続発生の3年前か

「正直、効いているのか分からない」──そんな声をセレジストを飲んでいるSCD患者の仲間から聞くことがある。実を言えば、僕自身も「これ、本当に効いてるのかな？」と疑問に思ったことが一度や二度ではない。ただ、気になるのは、この薬が今も「日本で唯一のSCD治療薬」として存在し続けているという事実だ。それでも、今この薬が僕たちの前にあるのは、ちゃんと理由がある。セレジスト承認当時の状況を紐解くと、その答えが見えてきた。◆セレジストは「効いた」のか？（数字と実感のギャップ）セレジストは、2