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ゴリ家のテレビ横には15センチほど積み上げられた郵便物の山がある大きなDMから、小さな封書が積まれているので積んだ郵便物が崩れている半年前までは妻に度々注意していたが結局、私が死んだ後は…早いか、遅いかなので注意しないで放置していたら半年分の郵便物が積み重なる事に…先月に大量の退職書類を会社に送り返した後追加で、「1枚の書類を発送したから必要事項を記入して送り返してください」と上司からメールが届いたので妻に「至急」の文字を追加してラインでお願いしても1週間放置
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設またブログお久しぶりです重度訪問介護のこと事業所の変更等で時間を取られることが多くなり多忙な日々が続いてて以前は週6日の日中を1社で管理してもらってたのが今月から4社になり全体のコントロールは自分...でも変更は悪いことばかりでなく素敵な出会いになる場合もあり最近は音楽の趣味の合う人が来て相方と楽しそうにしているとむしろ良かったなぁって一時はどうなる
先週の金曜日から不思議と飲み込みが楽になりました理由はわかりませんがらっきーしかし、痰絡みは少し悪化首の右側のピクつきが現れ、ピクつき強めで連動して唇も動くほど困ったもんだよ、ほんと昨日は朝方に痰絡みで20分苦しんだ…本気で死ぬかと思ったよあしたから、レスパ入院です私も妻も気持ちを休める時間です
確定診断から約5年発症から約6年ALSの確定診断も整形外科2箇所を経てだけど大学病院で早く診断が付きすぐに難病申請をして治療に入れた(病名が分からず苦しんでいる人もたくさんいるからね…)リルゾール内服とラジカット点滴が良かったのか、意味が無かったのかそれは、わからない金銭面では会社の福利厚生の手厚さに助けられた会社のサポートがあるうちに公的支援申請やその他諸々の手続きを済ませて家族が路頭に迷う事がないように出来た進行が早く何も出来ず逝く人もいます
おはようございます。朝起きた時はまだ雨でしたが、6時過ぎに止みました。その時に見た虹🌈天に続いているみたい(天に続く虹の橋やね)おお〜❣️朝から出会えてラッキー✌️今日はお天気回復の予報。(お洗濯しよう…)ちょっとモタモタしていて先程やっと洗濯物を干しにベランダ出たらちょうど比叡山辺りに今度は低いけど、はっきりくっきり🌈こちらもまた綺麗朝から2回も…またまたラッキー✌️あまりに綺麗だったので皆さんにもお裾分け。雨の後、琵琶湖の上は🌈が出やすいのだけど、
今日からレスパ入院さてさて体重は~じゃーん、56.4キロから55.1キロに1.3キロ減まぁ、家で食べれてなかったので納得ではあるがまあまあ凹むよネ久々の病院食も昼は汁物、夜は3割残し完食出来んくなってる完食出来ないうえに、めっちゃ疲れてるし…確実に進行してます
今日も雨でしたね。流石に体にも影響が出て来ました。特に何をした訳でも無いのに昨夜から足が不調。怠い、痛い、力が入らない🦵先週はリハビリが祭日で無くて鍼灸マッサージを腹痛でキャンセル。そのせいもあるのかも。土曜日に次女が帰って来ました。高校時代の友達の結婚式💒が地元であるので、土曜日に泊まると。お恥ずかしいですが、次女が帰って来ると言うととても楽しみにしてしまう私です前日に「夕飯は?」と聞くと、👩「二次会の予定は無いけど、出席した友達とその後に飲みに行く予定」と。(
ボトックスから1週間ガチガチに固まっていた足首はほぐれ始め足の裏が床に着くようにまだ踏ん張れるほどではないけどいつも2〜3週間でマックスの効果が出るのであと少し!私の場合痙縮は強いけど筋力は弱い痙縮のおかげで歩けてるところもあるので落としすぎずに程よく痙縮を残すそんなボトックス注射もう10年続けてるボトックスの1週間前に元主治医から移動になったので次のボトックスから別の先生が打ってくれるからと電話で連絡をうけていきなりだったのでびっくり主治医が変わったことで打
久々のブログ更新になりました。ALSのような症状で不安になられてる方が多いことに驚かされます。私はALSの義母を介護していたので症状はよく知ってます。似てるようで不安になるけど、違うのです。。自然療法を初めて5ヶ月ほど経ちました少しずつ、いや!かなり効果を体が感じ始めています。身体に起きた症状を時系列に並べていきたいと思います。そして治ったものは赤太文字で書きます!○2020年3月から慢性上咽頭炎で後鼻漏、痰の絡みに悩まされる。(ひどい時は15分毎に吐き出さないといけないほど💦そ
カドクラというメーカーの車椅子が超絶不良品だったと以前書かせてもらった。あらためてメーカーが送ってきた部品の注文ページを見るとまた驚く。足元のボルトセットが3300円、タイヤと手漕ぎを繋ぐ部品、4個で3960円、この鬼価格でさらに送料1100円ときた。ボルト&ナット&ワッシャーカドクラ車椅子専用品-カドクラ公式オンラインショップ・カドネットkadonet.shop-pro.jp3,300円商品を見るハンドリム取付スペーサー&ボルト4個セットカドクラ車椅子専用品-カドクラ公
前回のブログから音沙汰無しでご心配おかけしました。私のブログを見て頂いている方からメッセージを頂きブログ発信が無い事で皆様に心配をお掛けしている事に気が付き今、ブログを書いています。まずは、ご安心ください私、メンタル強い方なのででも、今はブログを書く気分では無いのでご了承くださいませ妻の「小言」「ため息」「嫌な顔をされる」「ドアを閉める音で気分を強調される」を毎日耐え続けると、私も心が壊れます。妻も苦しいのだと思います。そこまで苦しい思いをして「世間体を気にする必要
今日は朝から入浴介助訪看さんの「何か変わった事ない」の質問に昨日から、呼吸が苦しいと伝えようとするが上手く声が出ないので伝わらず伝えても解決しないと思ったのでもう大丈夫って伝えようとするが伝わらずそれを聞いてた妻が不機嫌だから大丈夫ですと…言い放ったまぁ、難病になった人の宿命よねー難病の人はひたすら我慢
https://www.gracelab2020.com/%E5%85%89%E9%80%8F%E6%B3%A2-%E3%82%B3%E3%83%88%E3%83%8F-%E7%99%82%E6%B3%95/光透波(コトハ)療法光透波(コトハ)療法療法は、『身体の全ての異常を検出できて、その異常全てを治療し、改善を促進させる根本療法』です。脳の反応機能を応用して、身体の異常部位や症状の原因部位を的確に検出していきます。骨格の歪み、筋肉の異常はもちろんのこと、内臓の状態や細菌・ウィルス感染、レ
ALSと診断されてから、どん底しかないと思っていたがそれだけでは忍びねーな、と思い何か良かったことはないのか?と思いを巡らせてみると案外あることに気付いた。良かったことかなり健康的な生き方になった生き抜くという今までになかった目標ができた家族と過ごす時間が増えたいろんな出会いがあった(出会い系という意味ではない)感謝すること、ありがとうと言うことが増えた文章を書くようになった本や文章を読む量が増え、知識が増えた障害者目線での世の中が見えるようになった障害者割引や年金がも
皆様お久しぶりです2.3日の冬眠から目が覚めましたちょいと気分が下がり気味でブログ書こうとしても愚痴しか出てこないので冬眠してましたゴリなので冬眠もアリかなとちょうど気分が落ちている時に会社の先輩からそろそろ放置車両の30ソアラ(30年前くらいのボロ車です)を動かさないとヤバいと、ドライブの誘いのラインが来て今の俺、連れ出すのけっこう大変ですよと、返事すると大変なだけやろ不可能ではないと、返事が返ってきたのでほなっ、甘えます🎵と返事し、福岡までドライブこんな
久々の投稿ですね😊何を書いていいのかわかりませんが現在、レスパ入院中なので病院からお届けします🎵レスパ入院中と言っても明日が退院です今回の入院は大きく意味があったと思います今月初めに鬱憤(うっぷん)が爆発し、ブログも書く気にはなれませんでした妻と離れ、他の人に話しを聞いてもらえるだけでずいぶんと気持ちが落ち着きました病院では4人部屋で他にも患者さんがいるのですが私は話せないので、他の患者と看護師のちょっとしたやり取りで笑ったり看護師が私を笑わせてきたりと貴重な時間だっ
連投失礼します。ちょっと残念なお話。いや、ちょっと怒ってるお話を聞いてくだされ(T.T)先日…『つまみ細工を作りましょう』って言う催しに参加しました。前から興味があったのです。やってみたいなぁって。5センチ角に切った6枚の布を畳んで形を整えて木工ボンドでくっ付ける簡単な作業なんだけど…折り紙と一緒。ちゃんと丁寧にしないと仕上がりが変わる(・・;)私は…始まりギリギリに行ったから残り物の布しか無くて…数少ない種類の中から6枚選んだ。好きな紫系が案外残っていた
こんばんはamoreblueのゆきです🌈今日はゆっくりゴロゴロ寒くて布団と久しぶりにお友達に😆昨日の検査結果はまだ詳しくは分からないけどてんかん(家族性)可能性があるみたいで薬が増えましたイヤだな…服薬減らしていたのに昨日はちょっと落ち込んでいた私をひなこがたくさん笑わせてくれました優しく明るい娘です♡「ありがとう」ここ数日は拘縮、硬直今日は自由に動くのは右腕だけかな🤫斜頸も首にあって痛みもあって座位時間も短め母と娘っ子が
ALSになってからも夜はだいたいすぐ眠りにつけるゴリ先日の台風のような風が吹き荒れる夜また息苦しくなって朝方まで寝れませんでした眠れないと問題なのが唾液顔を右下に向けないと唾液を飲み込む事が出来ないゴリなので気持ち良く寝るには唾液を無くす(少なくする)必要があります昼間は唾液が多いですが寝ると唾液はほぼ出ず口の中はカラカラです寝れない=唾液との格闘でもありますお尻が痛くて左にカラダを傾けても唾液を飲み込む時は右~考え事して上向いている時も
このカラダなので、電話がとれないゴリゴリスマホに電話がかかってくるのは事情を知らない業者だいたいかかってくるのは•太陽光の蓄電池を売り込んでくる業者が多数と(ハウスメーカーで取り付けしたので、個人情報漏洩ですね)•携帯キャリアを名乗り個人情報を聞いてくる業者電話かけてくれるのは良いがゴリは電話出れませんよー最近は電話番号をネットで検索かけると発信元が分かるので便利になりましたねありがたやー
65歳になった途端、特例の1割負担が2割になった。それが老齢年金を選択したが故に(下のブログ参照)昨年から3割負担に。老齢年金に関しては、過年度分とその年の分を確定申告をしてから(本年以降)の話だと思っていたら、老齢年金を選択した直後に3割負担になった。こういうところでの自治体の素早い連携には驚いた。それをもっと他分野に広げてほしいものだとつくづく思う。『年金事務所からの問合せ』日本年金機構から「選択申出書の送付について」と言う書類が届いた。以前に「支給額が一番高くなる年金を選
難病ジストニアの娘ハル、布団は苦手娘を寝かしつけたその後に、私が布団を掛けておやすみなさい⬇︎⬇︎⬇︎⬇︎⬇︎⬇︎ハル、布団から腕を出す派この後、足も布団を飛び出して床のヒンヤリを感じながら眠りますおやすみなさい「それでいいよ」と言いながら気になり布団を直しにいく私、そしてまた・・・・\(ᐛ)وアヒャそうして日常は続くよ〜娘ハル、25歳になりました誕生日はいつでも嬉しくて、25歳はまた格別でダブル浅野の抱きしめたい!も、大人の色気の25歳だったよ
お久しぶりのブログになってしまいました。たまにあるでしょう?アメブロにログイン出来ない時。あっ💦またかと思ったけどやらないといけない事があるのについついアメブロ見ちゃうからちょうど良いわと思ってそのまましばらく放置してました。医療費控除の確定申告を優先してしばらく後回しにしていた事。(医療費控除の申告も終わったよ)私の年齢は62歳から出る特別支給の年金の手続き。(ちょっと年上の皆さんはご存知かと…)その用紙が今月が誕生日なのでちょっと前に届いていました。障害年金を
昨日の夜の話です。長女が次女を車で最寄駅まで迎えに行き、そのまま片道15分かかるすき家まで夕飯を買いに家を出た。妻の車が前にあったので、妻が車を移動して戻ってきたトコをお願いしてトイレへGOトイレで10分頑張る終わったので、妻を呼ぶ•••反応ナシ声が小さいから聞こえないのカナ精一杯声を出してみる•••反応ナシ待ってみる•••物音ひとつもナシ「大きな音をどーやって出そう•••」あっ、真横にあるトイレの流しボタンを頭で押してみる•••反応ナシ頭を壁にぶ
ALS(筋萎縮性側索硬化症)の発症には長い時間の蓄積があるのですが、多くの因子が関与するといわれていていますね。今回はイタリアのグループが、環境因子についての研究を発表したので読んでみました。イタリアはALS先進国ですね。。イタリア・トリノ大学のアドリアーノ教授が代表です。トリノ大学AdrianoChio(アドリアーノ教授)論説はJNeurolの最新号(文献1)。JNeurol
小指が勝手に動く。なんだろう…2020年9月18日起床すると手指の関節の腫れ、痛み、痺れ、脹脛のつっぱり。もしかして、私、リウマチ?長年の体調不良(疲れやすい、脇腹の痛み)はリウマチからきていたのかと思い、病院を検索。しかし、お昼過ぎから体のあちこちにピクつきが出始める。最初は足の小指が痙攣(上記の動画)手足やお腹、お尻に全身にピクつき。そして、首に不随意運動が出現。ニワトリが歩く時に首を前後振るように、わたしの首は自分の意思とは関係なく首がカクンカクンと動く。怖い…リ
このブログは、海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず、最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介しています。アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方のブログVol.14~自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法抜歯の後にすぐ体調を崩し反抗期の息子のインフルエンザが移り踏んだり蹴ったりの3週間でした。未だ、不調ですが一つ嬉しいことは16歳の反抗期の息子が反抗期から抜けつつあるこ
私たちが1番伝えたいこと‼️これがないと絶対治りません‼️https://www.instagram.com/reel/C4FKYuGSFWC/?igsh=dzFyd2ZmbG52MmZpNKG難病克服ガールズonInstagram:"私たち難病治っちゃったPart.5\思考で治す/3人が「思考で治す」ってどんな事?どう言う意味?って事をお話ししました❗️どうかな❓伝わったかな❓言葉にして信じて実行する❗️やらなきゃ変わらない❗️治るって思わなきゃ❗️治りたいって思わなきゃ❗️人生楽
久しぶりの投稿ですね3月から無職ゴリですと言っても何も変わりませんが退職後の手続きもなかなか進まず(察して頂くと助かります)イラっとする今日この頃ですがなんとか過ごしております父にも会ってきたのですが食欲が無く毎日点滴で栄養を補っている体重も減ってきたようで心配が絶えません実家方面に行ったついでに春の訪れを感じるイベントの初市に実家から徒歩1分弱のトコが会場で懐かしくそして、これが最後かも…と考えてはダメと分かっていても考えてしまいますそれでも生
昨日は妻の誕生日次女を部活に送り届け、そのまま🎂を買いに(もちろん妻の運転ですが何か?笑)妻)何で自分の誕生日の🎂を自分のお金で買わなあかんの私)いや、ゴリ家のお金やけ大丈夫と、わけわからんやり取りを知らずに停車したラブホの前でやってました(次女を降ろして、私の声が聞き取れず停車したトコがたまたまラブホの前)帰りはみかんの里に遠まわりして、無人販売所で🍊を購入して自宅近くのガソスタで満タン&洗車して帰ってきて良いドライブでしたやっぱり外はええなぁ~夜に家族4人