神経難病

SCDやMSAのような神経難病は、一般にはゆっくり進行すると言われている。たしかに、昨日まで普通に歩いていたのに、今日になったら突然歩けなくなった、というような進み方ではない。でも本人の感覚としては、「最近、急に悪くなったな」と思うことがある。僕もこれが前から少し不思議だった。ゆっくり進むはずなのに、なぜか実感としては階段状なのである。昨日までできていたことが、ある日から妙に難しくなる。歩ける距離が短くなったり、立って待つのがつらくなったり、方向転換で急に不安定になったり。そして一度そう

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、口元がゆるんで、口が開いていることが多くなりました。飲込みやすいように柔らかいモノばかり食べてるので、顎の筋肉が弱ったのだと思うのです。STさんからの提案で、ガーゼに包んだスルメを噛んでもらうことになりました。スーパーで買ってきたスルメが「一度は食べていただきたいおいしいあたりめ」↓なとりおいしいあたりめGP24g×5袋入(ケース販売)あたりめおつまみナトリ国産スルメするめスルメ【心ばかりですが…クーポンつきます☆】楽天市場

いつもコメントありがとうございます全部読まさせて頂きましたとても励みになりますコメントを返す労力を発信に注力したいと思いますご了承くださいませ病院に入院してると同じ部屋にはいろいろな人がいますほぼ爺さんです今回の入院では部屋を1度変わりました原因は、髭剃りの響き渡る振動音です髭剃りに執着する爺の1分おきの髭剃りの音に鬱が酷くなり部屋替えしました情けないですね前なら笑い話しに出来てたなー自分の心の余裕の無さを感じます

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：52023年の5月半ばに誤嚥防止術をしました受けるきっかけは大学病院脳神経内科医の訪問診療の際の（都の制度3ヶ月毎）アドバイスでした↓当時の記事『挑戦の準備』多系統萎縮症の相方退院後早々に大学病院脳神経内科医の

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護週に２回のデイサービスのバッグを新しくしました♪新しくって書いたけど、私が１０年以上使っていた無印良品のボストンバッグ使いやすいから再販希望🚩ハルの大切なスヌーピーのワッペン貼ってバッグの中身は以前と同じ！Ａ４のビニールケースで整理整頓【メッシュケース】サクラクレパスクリアーＡ４サイズレッド約500円①【医療的ケア】胃瘻チューブシリンジソリタ（すり傷セット）バンドエイドワセリン②【着替え】紙おむつおしりナップ胃瘻ガーゼ

ViewthispostonInstagramApostsharedby難病回復コーチ｜ヒーリングサポートクラブ主宰(@heal.with.nana)

いつもコメントありがとうございます全部読まさせて頂きましたとても励みになりますコメントを返す労力を発信に注力したいと思いますご了承くださいませ「早く逝きたい」と言っているのに「誤嚥」しないように「窒息」しないようにと、考え口腔ケア、食べる、飲む、ベッドでの体勢、車椅子の角度まで細かくお願いする自分がいる。他人から言わせるとどっちや💢だね…どっちとも私です早く逝きたいは本音だし誤嚥や窒息の対策は、苦しみたく無いから…両方とも私なんです

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます秋田市立千秋美術館の「宇野亜喜良（うのあきら)展」を鑑賞してきました。1950年代から現在も活躍されてる日本を代表するイラストレーター、グラフィックデザイナーです。憂いのある少女が印象的な不思議で繊細なタッチの作品はポスター、挿絵だけでなく舞台美術まで膨大な量で見応えありました。ポスター、オシャレです✨️入場者のほとんどが女性。どこかで見たことあるポスターで、でも誰の

これまでも何度か触れてきたが、「終活」に真剣に取り組んでいる。身の回りの品は、戸建てからマンションへの引越を繰り返して大方片付いた。延命処置拒否書も訪問医に証人になって貰い、家族全員の署名も取り付けた。残るは遺産相続。家族に集まって貰って相続方針については納得して貰っているが、相続税を如何に抑えるかが問題だ。なるべく現金を不動産に換えたりはしているが、タワマン節税が難しくなったり（依然大きな節税になっていたのが更に見直される方向）、相続人への生前贈与の非課税対象が相続発生の3年前か

７ヶ月ぶりに山登りしてきました。低山で頂上の眺望も良いという和歌山県日高郡の「真妻山(日高富士)523.4m」です。今日の山行記録ですコース定数１０(やさしい)と出てますが、私にはキツい山行でした。登山口から頂上まで急登が続きます。階段が続くし足元は落ち葉と石ころだらけで滑りやすく登りにくかったです。大滝川森林公園駐車場からスタート洞窟？洞穴？鎖場。大概の人は鎖を持たなくても登れるんんでしょうけど私は使いました。使わないと安全に登れなかった

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に、胃ろう造設しました。夫には、胃ろう造設したけれど、私は胃ろう推奨派というわけではありません。胃ろうに関する考え方、価値観は人それぞれ。どういう人生を望むか、胃ろうをして命を長らえるのが不本意なら、しなくて良し。口から食べれなくなったら人は終わりと思うならそれも良し。生きることが苦しみにつながるなら、長生きしたくないと思うなら、胃ろうはしない方がいいかもしれない。胃ろうをせずに、命を全うされた方はいます。家族に見守られて、旅立たれた方はいま

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、尿漏れ、尿失禁に悩まされてます。去年までは、尿トラブルは一切なかったのに。進行するときって、一気に来るのですね。いまだ、おむつの当て方は試行錯誤中ですが、とりあえず、購入して良かったなと思うものを紹介します。●両面防水掛け布団カバー皆さん、もう暑くなったし、夏布団にされてる方多いですか。夫は、夏場でも、重い布団が好きなんです。力だけはあるから、軽い布団ってコントロール出来ないみたい。だから、真夏でも、羽毛布団。羽毛布団日本製シングル

脊髄小脳変性症で今、「一番期待できる薬＆治療」②一番身近なのは…やはりロバチレリンですね。これはタルチレリンと同じように飲み薬として開発されています。現時点では、ロバチレリンは「追加第Ⅲ相試験」の段階です。一度は2021年に承認申請まで進みましたが、その時のデータではPMDA（医薬品医療機器総合機構）が「承認は難しい」と判断し、2023年に申請を取り下げました。現在は、PMDAと協議した内容に基づいて新たな第Ⅲ相試験が行われて

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。時系列が前後しますが、前回の記事の前のことです。夫のパッドに血がついていました。今までも、たまに、パッドやリハパンに血がついてたことがあります。鼠径部を掻いていたりとか、でも、数日すれば収まっていたので気にしてませんでした。今回は、出血量も、だんだん増えてく感じ。ヘルパーさんが、オムツ交換のときに、陰嚢の表面から出血してるのを見つけました。本人、痒くて、手をつっこんで掻いていたようです。皮膚科に連れていったら陰嚢湿疹とのこと。素人目で見ると、赤く

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。先日、吸引器の接続チューブの内側が黒くなってるのに気が付きました。カビです。うわ～恥ずかしい。(/ω＼)カテーテルではなくて、カテーテルと吸引瓶を繋ぐ長いチューブの方です。接続チューブや吸引瓶の汚染は、患者へ逆流することはないそうですが、気持ち悪いですよね。私、滅多に消毒したことなかったんですが、ちょっと心を入れ替えます。とりあえず、消毒よりは洗浄をしっかりでしょうか。吸引した後、水を吸って通してはいるけど、水量が少なかったと思うんです。チョロチョ

🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆‍♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。私の風邪がうつったような気がします。はっきり風邪だと言えないのは、体温平熱、血圧もSPO2も異常なし。バイタル全く異常なし。ただ、金曜のデイの連絡帳に「朝からゼーゼー言われてます」って書いてあった。家でも、ずっと唸ってます。唸るだけならいいんだけど「あー、あああ、あー」とか大声で叫んだりしてます。夜中にも、大声出すので、私、ほとんど眠れてません。苦しそうに声を出すのだけど、痰がつまってる感じではないのです。私自身、ずっと喉がイガイガしてて、何かひ

最近ブログのアクセス数が急増することがある。アクセス解析の「記事別」を見てみると、遠い昔で、書いたことすら覚えていない記事が有ったりして、読み返すキッカケにもなっている。その中で、閲覧回数が多いのが「転倒検知・通報機能付きスマートウォッチ（vivoactive5）」の記事（下のブログ）だったので、1年半使ってみた感想を述べてみたい。『「転倒検知・通報機能」付きスマートウォッチ=続編＝』前回予告したGARMINvivoactive5（↓）が届いた。質感はほぼPixelWat

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。経腸栄養剤は、最初、液体タイプのイノラス使用。その後、半固形イノソリッドに変更。半固形剤の注入方法は色々あるんですが、私は、加圧バッグを使って注入することにしました。ここまでは、前回のブログの通りです。液体タイプの注入に関しては、夫が入院中に、病院の看護師さんから３回レクチャーを受けました。加圧バッグで半固形を注入する方法は誰にも教えてもらってません。実は、訪看に教えてもらおうと、加圧バッグとイノソリッドをテーブルの

私はリュープリンの副作用で骨密度が低いです。転倒などで骨折するリスクは高い方だと思います。定期検診のときに先生とお話して骨粗鬆症の薬を飲み始めることにしました。毎週飲む薬と月１回(4週ごと)飲む薬の２種類があるそうで、私は月１回服用の方にしました。先生から処方箋を受け取ります。診察後、リュープリン接種するため処置室の前で待っているときに貰った処方箋に目を通すと・・・え。。。負担１０割。。。もしかして保険適用外の高価な薬か？どえらい薬に手を出してしまったかと不安になる

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今日はデイケアでした。９時にはお迎えが来るので、７時に夫を起こします。夜中のオムツ問題は、とりあえず、今出来ることは全部やろうということでリハパン→テープ式に変更しました。テープ式オムツにすると、夜のトイレに呼ばれたときに、私が交換出来ないので、リハパンにしてたんです。でも、テープ式の方が漏れが少ないはず。男性巻きして、敷きパッドして、お腹にもパッドあてて、ジャージの紐を固く結んで手が入らないようにしてから、寝かせてもらってます。この２～３日は

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。現在、半固形イノソリッドを、加圧バッグを利用して注入してます。加圧バッグには、手動のポンプをシュポシュポして空気を入れます。そのポンプが電動になってる加圧バッグがあるのです。以前は、ニプロで販売してたけど販売中止。テルモでも販売してたけど、テルモは栄養関連から撤退し、ニュートリーに移譲されました。今、電動タイプの販売はニュートリーだけだと思います。（たぶん）これが、まあ、５万円くらいするんですよ。ニュートリーPG加

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5相方が寝たきりになり3年レスパイト入院は2病院で数回行いましたそもそもレスパイト入院とは...在宅介護をするご家族の休息や冠婚葬祭などのため、患者さんを一時的に病院へ預ける制度で、一般的に「地域包括ケア病棟」や「療養病床」

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5以前の記事の続きです『カニューレフリーの実情①』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）…ameblo.jp相方は永久気管孔

（2026.8.19に撮影）動画１神経難病ジストニアの娘ハル全身に筋緊張がおこる、全身性ジストニア⬇︎（１分・音量注意📣）【全身性ジストニアとは】・症状の広がり手足や首、体幹など、全身の複数の部位に不随意な緊張や収縮がおこる・身体機能への影響全身のバランスが崩れ、長期間の歩行困難や姿勢の異常がおきやすい・発症の傾向主に子供や若い時期に一部の症状から始まり、徐々に全身へ広がることが多い（ハルは内反尖足から）【ハルの全身性ジストニア】【発症部位】筋肉のあ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫を在宅で介護しています。最近、買って便利だなと思ったものを紹介します。●シャチハタ住所スタンプシャチハタシヤチハタ住所ハンコ住所印はんこ住所スタンプ一行印0560号PORTEポルテ(5×60mm)キャップレスヨコ【印面付き】住所印専用スタンプ一行印浸透印Xスタンパー入園入学役所インキ補充式法人個人慶弔かわいいおしゃれオーダーゴム印楽天市場介護してると、書類を書くことが多いですよね。

ハウスフルーチェやってミルク？作りながら私が歌うからハルも歌う♪【２０１３年】１３年前〜難病ジストニアの娘ハル首の症状が強くなり、胃ろうデビューしたけれど筋緊張の小さい時は飲み込むことができましたDr.🧑‍⚕️「むせて気道に入ったら肺炎を起こし危険です食べる理想はアメーバ状のもの。スプーンひとさじがまとまって、ドゥルドゥル〜っと喉の奥に流れて行くイメージが良い」それでフルーチェの出番！①まとまりよく②適度な柔らかさ③離水が少ない介護食にピッタリちょっと

難病ジストニアの娘ハル外出する時は、娘を乗せたストレッチャーを軽スロープ車へ積み込みます🚙ダイハツハイゼットスローパー【スロープは】ストレッチャーでスロープを登り頭側から車内入ると、黄色いラインの辺りが１番高くなっていてそこから奥に進むほど低くなる設計でハルの頭が下がって不安定に🫨【問題点】ストレッチャーの固定位置を・・・前すぎず、後ろすぎないちょうどの位置にとめたい簡単に、いつも同じ位置にとめたい前すぎると頭が不安定、後ろすぎるとバックドアに当たっちゃう

終活もいよいよ終盤。我が家の墓は、如何せん遠い。墓参は一日仕事で、途中の観光地の時期に合ってしまうと、高速道路の渋滞にイライラ。私自身も、なかなか墓参に行こうという気にはならず、父の納骨以来一度も足を運べていない。子供達や孫達の代になったら、益々「遠いところ」となり、足が遠のくのは目に見えている。私はどんな宗教も信じていないし（各宗教の言っていることは、いかにも後付けで人間が希望しそうなことばかり）、死んだら無に返るだけと思っているので、頻繁に墓参して欲しいとは思わないが、子孫に

昨日は、脳神経内科の定期外来だった。まずは、しばらく続いていた難聴について報告。おかげさまで、聞こえはほぼ元に戻った。先生によると、「結局、突発性難聴だったのかもしれませんね」とのこと。結論ははっきりしないままだが、治ったのだから、まあよしとしよう。『耳鼻科通い、いったん卒業』右耳の違和感から始まった、今回の耳鼻科通い。低音障害型感音難聴と診断され、薬を飲みながら様子を見ていたが、先日の診察でひ…ameblo.jpそして、もうひとつ相談したのが便秘のこと。ここ一年くらい