ブログ記事8,822件
ViewthispostonInstagramApostsharedby難病回復コーチ｜ヒーリングサポートクラブ主宰(@heal.with.nana)
昨日16時時頃息子家族が帰省しました。娘の子も従姉妹達との対面を待ちきれず、朝から来て、興奮状態での再会。3人の孫たちが大騒ぎしているところへ夫がデイサービスから帰宅。孫たちはみんな「じいじ〜、お帰り〜。」と言いながら夫に駆け寄り、自分の名前を言って顔を見せました。夫はきっと嬉しかったと思います。目を見開き、口を少し開けましたが、やはり発語はありませんでした。2〜3年前は、息子家族の車が庭に着いただけで、声をあげて泣いてたのにな〜😢その後、ベッドでパット交換していると、ひとりの
4月28日の晩から変更後の抗生剤を服用し始めた夫でしたが、翌朝はちょっと寝汗をかいていました。布団がちょっと暑かったのかもしれませんが、やはり身体の中の炎症が消火しきれずに火種が残っている状態だったようです。抗生剤変更前の数日と翌日は、立位も困難で移乗介助もなかなか大変でした。常に虚ろな感じで、スッキリ目が覚めている感じはほとんどありませんでした。夫はきっとかなりしんどかったのでしょう。それが、抗生剤変更して3日目の朝前日までは常に温かかった額が冷たい感じがしてビックリ‼️目がスッ
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、よだれが増えました。ちょっとうつむくとタラタラ流れてきます。普段はエプロンしたり、タオルを首から吊ったり、リハビリの時には、ティッシュをはさんだマスクをしてます。よだれを減らすには、抗コリン剤が使われることが多いです。抗コリン剤には色んな作用があります。たとえば胃腸の痙攣を抑えたり、頻尿を改善したり、吐き気を抑えるので乗り物酔いに使われたりもします。唾液減少を目的で抗コリン剤を服用するのは、全身に影響が出そうなので、ちょっと考えてしまいます
2026.5.1中東情勢によるナフサ不足の影響で医療的ケアの医療品、足りる？足りない？今日は「吸引・吸引器編」もしもの品不足に備えて、今ある吸引用品を長持ちさせよう！難病ジストニアの娘ハルの在宅介護物と心の準備をして、何も起こらなかったらそれでいいのよ！防災ってそうゆうものーー(*´ー｀*)ふへ目次①吸引カテーテル②吸引カテーテルの消毒（使用中）③吸引カテーテルの消毒（１日の終わりに）④吸引カテーテルが無い場合⑤手指消毒目次を開く①吸引カ
神経難病、全てが鈍感なんです。気温の変化に翻弄する体。実は4月に3度も、熱中症になりかけた、呼吸が苦しく、過呼吸体が、かったるい。パニック🫨。🧦を脱ぎ捨て、半袖１枚になり、ズボンをキュロットに履き替える。飲む点滴の冷たいスポーツドリンクをゴクゴク飲み、アイスノンで体を冷す。みんな夕方4時前後発症。大事には至らず。30分ぐらいの急速冷却で、蘇生完了‼️暑いと感じない、汗も出ない、体温調節機能は壊れ。今日は雨降り、朝夕の寒暖の差が激しく、体温は気温に左右され、コントロール不能、暑くはなく
『大型新人ナース現る！』おかげさまで、昨日夫は発熱無しでした😮💨今日は訪問入浴の初回を無事お願いできそうです。訪問入浴はみなさん絶賛されるので、楽しみで仕方ありません！ただ、夫の嚥…ameblo.jpこちらの記事を投稿した日の午後、訪問看護ステーションの管理者からメッセージが届きました。新人ナースが頼りなかったという事と教育ができていない事についての謝罪でした。それと、今後しばらくは彼を同行で訪問させて良いのか？もう訪問させないほうが良いのか？との問い合わせでした。え〜😱私のブログバ
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：5abatanさんのブログを拝読私も少し考えてたことだったので追い記事書かせてもらいます☆相方は永久気管孔でカニューレフリーです『カニューレフリー』誤嚥防止術の術後までそんな言葉は知りません
昨日の事です。デイサービスの送迎車から降りて来た夫。左手甲と中指に小さな表皮剥離がありました😱朝送り出す時は無かった傷です。「あ！」と言って近づいて見ていたら、何を思ってか？あろう事か、運転手さんが傷を指で触ろうとしました😱「汚ねえ手で触るんじゃねえ！それに皮がむけているところ触ったら痛えだろ💢」とは言わなかったけど、触られないように夫の手を動かしました。おそらくですが、栄養剤の注入中、手を動かす癖のある夫が、テーブルの下で擦ってできた傷に違いないと思いました。以前家でもやっちゃ
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今は、胃ろうと経口摂取の併用ですが、いつまで口から食べられるかわかりません。誤嚥性肺炎は、まだ、起こしてませんが、いつかは起きるでしょう。どこかのタイミングで、誤嚥防止術を受けようと考えています。誤嚥防止術というのは、食道と気道を分離するというのが基本的な考え方です。術式は色々ありますが、多くの術式において音声機能を失うことになります。だから、声が出るうちは決断しにくい。胃ろう造設は、失うものがありませんでした。胃ろう造設しても、口から食べれなくな
西村匡史監督による日本のドキュメンタリー映画。＜あらすじ＞2022年、迎⽥良⼦さん(64)が安楽死するためにスイスに渡った。重い神経難病を患ってきた彼⼥は死の直前、⽴ち会った記者に語りかけた。「安楽死することは悲しいことではない。やり残したことは何もないし、本当に幸せな⼈⽣だったの。やっと夢が叶うのよ」。過酷な幼少期を経て、度重なる困難にぶつかろうとも、たった独りで⼈⽣を切り拓いてきた迎⽥さん。「誰かに頼って⽣きるなんて嫌なのよ」。彼⼥はなぜ⼈⽣の終わりに、安楽死を選んだのか。
一昨日月曜日にはすっかり落ち着いたと思った夫の状態。訪問入浴中には、一度も咽せること無くて、驚いたくらいでした。なのに、夕方デイから帰って来ると、再び咽せ痰多くなっていました。抗生剤はその日のお昼で服用中止するつもりでしたが、夕食後再び淡黄色の痰が出てきました。その上夜には7.7°の発熱🥵直ぐに解熱しましたが、もう一回は抗生剤を服用しました。昨日は、発熱はないものの、咽せ痰共に多く、黄色い痰も出て、どうしたものかと思っていました。このまま今の抗生剤を続けて良いのか？それとも抗生剤を
難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護者間の薬服用の伝え方📢１．デエビゴ私とハルパパがハルの介護の引き継ぎをする時に、薬の二重飲み（二重飲ませ）を防ぐ「デエビゴ使いましたよカード」2026.1『「デエビゴ使いましたよ」カード』難病ジストニアの娘ハルの在宅介護夜中に起きたハルの筋緊張に対処するのは、私とハルパパの先に気づいた方♪その時、睡眠薬デエビゴを使った事を寝ている相手に伝え残す…ameblo.jp２．トリクロリール（２０２０年当時）筋緊張を抑えるためにトリクロを飲んだこ
昨日は訪問入浴の初回利用日でした。今までは、月曜日は8時過ぎのデイサービスの迎えに合わせ、バタバタと準備していたのですが、9時頃の訪問なので、夫はベッドでゆ〜くり☺️スタッフは、男性2人と女性看護師さんの3人。その手際の良さと、きめ細やくて優しいケアに感動しました🥹そして何より、夫の表情。訪問看護ステーションからの初めてさんには、いつも目を見開いている夫が、なんと今回は湯船に浸かってリラックス😌いや〜訪問入浴は想像していた以上に神でした感動して涙が出そうになりました🥹入浴中も咽
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。去年の年末、胃ろう造設で入院するまで、夫は尿失禁がありませんでした。リハパンは履いてたんですけど、それは、たまにある下痢のため。保険のようなもので、パッドは使ってませんでした。胃ろう造設して帰ってきた夫は、リハパンの中で排尿するようになってました。その後、ヘルパーさんがトイレ誘導してくれてるうちに、昼間はトイレで排尿するようになりましたが、夜間はリハパンの中でする日が増え、パッドも併用するようになりました。リハパンもパッドも何がいいか、現在、試行錯誤
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：52023年の5月半ばに誤嚥防止術をしました受けるきっかけは大学病院脳神経内科医の訪問診療の際の（都の制度3ヶ月毎）アドバイスでした↓当時の記事『挑戦の準備』多系統萎縮症の相方退院後早々に大学病院脳神経内科医の
おかげさまで、昨日夫は発熱無しでした😮💨今日は訪問入浴の初回を無事お願いできそうです。訪問入浴はみなさん絶賛されるので、楽しみで仕方ありません！ただ、夫の嚥下機能があまりにも落ちていて、まだ経口摂取再開できていません。やっと回復したのに、また誤嚥したらと怖くて😭でも、そろそろちょっと舐めるくらいから試してみようかな〜と思っています。さてさて、先月M訪問看護ステーションに入社した新人ナース。3年間の病棟経験の後、訪問看護に転職と聞いています。25歳男性。身体がとにかく大きいんです
時間を見つけて外歩きを敢行。住んでいるマンション群をグルっと一周。本当は、2.3周はしたい。昨年末の長期入院前の体力に戻したい。非現実的だ。悲しき進行性の神経難病と向き合えってマジで。運動機能や基礎体力が病気に罹患後に、上回ったことがあったかって――。目標は現状維持。その為のリハビリだ。あ。上の画像はイメージね。流行りの生成AI。実際はもっと不格好。目線は常に下。眩暈がシンドイからね。足裏を引き摺って歩いている。梨状筋が痛いから。速度は牛歩。何コレ。こんな最悪な状態をキープする為に外を
昨日土曜日、夫はデイサービスの利用日でしたが、休みました。なぜなら、前日夕方発熱があったから。前日、老健へ夫を迎えに行き、ショートステイ中は、特に体調の変化は無かったと聞き、安堵して帰宅。ショート前、まだ淡黄色の痰も出ていたので、心配していたんですよね。ただ、施設の中から出てきた夫は、ちょっと赤い顔をしていました。割と厚着だったので、そのせいかな〜と思っていたんです。帰宅途中、何度か湿性咳嗽はありました。なので、帰ったら直ぐに吸引せねばと思いながら運転🚙帰宅して吸引、厚着気味を薄
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護を利用しています。仰々しいタイトルをつけてしまいました。今回は、ちょっと難しいお話です。「実質的違法性阻却論」は、法律や条文に明記されてない場合でも社会的にその行為が正当化される場合は違法ではないという考え方です。例えば、ヘルパーによる喀痰吸引。喀痰吸引は医療行為なので、本来、ヘルパーがやってはいけません。でも、看護師がいないとき、ヘルパーがやらないと仕方ない場面があったんですね。今は、研修を受ければ、ヘルパーも吸引していいことになっ
21日にギリギリ開催できた夫の担当者会議。今回の担会は、訪問入浴導入の為のもの。その日、その時間しか空いていないという訪問入浴事業所の都合に合わせたので、出席者は少なめの5名。(夫と私で合計7人)訪問入浴事業所の管理者さんは優しそうな男性でした☺️訪問の移動中で、他の職員さんは車で待機。ありがたいのは、訪問入浴の時準備するのはバスタオル2枚だけ。あとは着替えと軟膏類。シャンプーやボディーソープもこだわり無ければ準備不要。(全くこだわり無いです😆)あとは、電源と給排水場所の確認のみ
\お食事終わった頃かしらー/中東情勢によるナフサ不足の影響で紙おむつ、不足する？不足しない？そらく結論📣「いつものオムツの備蓄を増やしまーす♪」その考えに至った妄想全開のおむつシミュレーションを公開します難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護用の紙おむつ、アテントのテープ式を使っていますハルは膀胱留置カテーテルを使っていてまたの名を尿道バルーンカテーテル🎈それなら紙オムツは必要ないと思われがちですが、必要です🙂オムツの専門業者に注文して２か月分６袋ずつ受け取り
一旦解熱したものの、再発熱した夫。朝解熱していなければ、ケアマネさんに連絡して担当者会議をどうするか相談しなければなりません。夜中に様子を見に行った時は、良く眠っていました。痰も絡んでいない様子。が、額はちょっと温かく感じていました😔明け方測ると37.７°あーやっぱり😩布団を捲ると、夫の上半身は汗びっしりでした。しかも右半身の汗の量が異常に多い。その日、朝の冷え込みは無く、羽毛布団は暑すぎたようです。そして夫は発熱時、いつも尿量が極端に少なくなります。ところが、この日は普
言語聴覚士が来るの遅いなぁと電話したら14時だと勘違いしてたと発覚、日付決めたとき夕方なんて言ってなかったから時間を言われたときに気づかずにOKしちゃったけど…写真のあとの最後の確認で14時と4時(16時)を混ぜて言うのやめて←勘違い言語聴覚士さんに「聞き間違いとかあるんで耳も問題あるかも」と言っておこう17:00追記、耳の問題とは言ってない、後ぺこぱんだは次持ってくると言ってたけど、自分で買ってもいいかもな
先週末からの夫の不調は週明けには落ち着き、デイサービスに行きました。この日の午後は義母のカンファレンスもあったので、デイサービスに行けてホッとしました。午前中に行った訪問医のクリニックは酷く混んでいて、ずいぶん待ちました。医師に夫の状態を話し、追加の抗生剤を処方してもらいました。ゴールデンウィークも控えているし、追加処方は10日分。今回はとりあえず5日間の服用指示です。医師は、「うーん、あまり繰り返すようなら、気管切開も考えた方が良いかもしれないなあ。」と言われ、ドキッ‼️今す
今日伝えたいのは、ほぼコレ⬇︎難病ジストニアの娘ハルの在宅介護前回、ナフサ不足による医療品不足、特に胃瘻PEG＆シリンジの心構えを妄想してみました⬇︎『【ナフサ不足】大丈夫！胃ろう長持ち大作戦』【２０２６年４月１８日土曜日】大丈夫中東情勢の影響によるナフサ不足で医療品が不足するの？しないの？見えないナフサ不足への対策を、空想でやりすごしたい難病ジスト…ameblo.jpその回に「ひまちゃん」から、胃ろうペグの裏技のコメントをいただきました説明しよう！【ハルの胃瘻PEG】MI
最近嚥下の調子が良くないという記事を昨日投稿したばかりですが、やはり心配していた事が起こってしまいましした。先週の土曜日、デイサービスから帰宅した夫は、口腔内にいっぱい唾液や痰が溜まっていました。デイサービス利用中に、あまり吸引してもらえなかったのかと思いましたが、湿性咳嗽(湿った咳)が続き、吸引してもしても粘りのある痰が出てきます。結局その状態は寝るまで続きました。寝てからも何度か咳をしていましたが、続かなかったので、そのまま就寝💤一時的に痰が増えても、普段なら、翌朝にはすっかり落
今初めての訪問看護が終わりました、なんかどっと疲れた、来たのは作業療法士さんと看護師さん、体温測定と血圧測定初めてなんで状況の確認とかリハビリ方針の話をした今日はあと電動車椅子の点検にメーカーの人が来るだけ…どうしよう2時間の空きがある点検終わった…なんか疲れた、セリオの方の電話番号、不審だからと着信拒否設定にしちゃったんだよね…直し方わかんねぇ電話帳登録はしたけどSMS届かない、端末の設定かな？パナソニックエイジフリーを通して伝えると決まったが…GW後
