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難病ジストニアの娘ハルの在宅介護遠く離れた遺伝子検査のドクターに、ハルのジストニアの症状を写した動画を送ることになった今月ＤＶＤ作りダイジェスト🍉【①まずは動画を集める】提出するのはハルの、「顔の写った動画」ってことで🙂ジストニアの症状は顔周りにも出るからねハルの動画はブログにあるけど、どれもモザイクかけてあるから😮⬇︎全身を写した動画を、新しく２本撮りました⬇︎⬇︎他にも腕や足を写した動画は、私のブログ内からiPadでダウンロード➡︎それを私のiPhon
（2022.7.13に投稿した動画の再掲です）動画７難病ジストニアの娘ハル足のジストニア⬇︎（３７秒・音あり）【足のジストニア・症状】・足のねじれ（内反尖足）足首や足の裏が内側に曲がり、つま先が突っ張る・足指の丸まり足の指が勝手にキュッと縮こまる、痙攣する・特定の動作でこわばり歩くなどの動作をしたときだけ足の筋肉が異常に緊張する【足の爪切り】娘の足の爪は、強い筋緊張で割れたり砕けたり爪を切ろうとすると筋緊張が上がるのも悩ましい😮悩んでいるうちにまた割れ
（2022.9.3に投稿した動画の再掲です）動画６難病ジストニアの娘ハルひざ裏のピクピク床に寝ている娘の右足ひざ裏を、外側から撮った動画です。左が太もも側、右がふくらはぎ側⬇︎（３０秒・音あり）【ハルのピクつきはミオクローヌス】・不随意なピクつき自分の意思とは無関係に筋肉が瞬間的にビクッとする・突然の大きな動き手足や体幹が突然に「ガクッ」「ピクッ」と動く2022.9.3しーさんにもミオクローヌスがあるってコメントにハルのギュギュッもミオクローヌスと判明『
（2025.10.9に投稿した動画の再掲です）動画５難病ジストニアの娘ハル腹筋バリバリ⬇︎（２１秒・音あり）【腹筋バリバリ】・体幹ジストニア首から背中、腰、腹部などの「体幹（胴体）」の筋肉に不随意運動や筋緊張がおこる・腹筋の不随意な収縮自分の意思とは関係なく腹部の筋肉が緊張しギュッ体が前に曲がるような異常姿勢が起こるハルの強い腹筋で、胃瘻の開腹手術痕がヘルニアちっく一昨日の強い筋緊張で胃瘻PEGが壊れる【ソフトクリーム】コンビニアイスなら、セブンイレブ
（2022.6.19に投稿した動画の再掲です）動画４難病ジストニアの娘ハル腕の筋肉自慢💪⬇︎（２１秒・音あり）【腕のジストニア簡単まとめ】・筋肉が勝手に力む腕や手が自分の意思とは関係なく、緊張してカチコチに固まる・姿勢の変化手首や指が曲がったまま戻らなくなったり、腕が捻じれたりする・腕が上がったままになったり腕が下せなくなる・動かすと震える・ねじれる腕や指がピクピク震える・強い痛みがある筋肉が常に緊張しているため腕がとても疲れやすく痛む・眠ると落ち着く
（2025.5.22に投稿した動画の再掲です）動画３難病ジストニアの娘ハルのたうちまわりながらも自力で進む♪勝手に進んじゃう♪【動画】ハルのジストニアの筋緊張１０分の動画をタイムラプスで３０秒に（音なし）⬇︎【ジストニアの筋緊張の特徴】・異常な筋肉の収縮自分の意思とは関係なく、筋肉が過剰に緊張したり収縮する・持続的なねじれや姿勢異常筋肉の緊張によって、身体が同じ方向に引っ張られ続け、ねじれた姿勢や不自然なポーズが固定される【ハル】ご視聴ありがとうございま
（2026.8.8に撮影）動画２神経難病ジストニアの娘ハル動くジストニア身体が勝手に動いちゃう⬇︎（１分・音無し）【ジストニアの姿勢の特徴】「反る」・背中や腰を反らせる姿勢背中や首、腰の後ろの筋肉が過剰に緊張することで、体が反る（体幹が反る）「丸まる」・身体を丸め込む姿勢腹筋などの前側の筋肉や、手足を内側に引き込む筋肉が強く緊張することで、身体が丸まったり縮こまったりする「伸筋優位」か「屈筋優位」かで、「反る」か「丸まる」か決まる。合わさり出ることもある
（2026.8.19に撮影）動画１神経難病ジストニアの娘ハル全身に筋緊張がおこる、全身性ジストニア⬇︎（１分・音量注意📣）【全身性ジストニアとは】・症状の広がり手足や首、体幹など、全身の複数の部位に不随意な緊張や収縮がおこる・身体機能への影響全身のバランスが崩れ、長期間の歩行困難や姿勢の異常がおきやすい・発症の傾向主に子供や若い時期に一部の症状から始まり、徐々に全身へ広がることが多い（ハルは内反尖足から）【ハルの全身性ジストニア】【発症部位】筋肉のあ
こんばんはいつもありがとうございます私事で恐縮ですが昨日のブログに書きましたが一昨日だったかな？🤣明日実習生に持って行ってあげる作品がなんとか出来ました。あまり出来は良くないけれど頑張って作りました。見てください最後の二枚は裏側を写しました。リボンテープで作った。作品の裏側、一言書いたのも紫陽花の裏側です。今日は以上です。また先程下手な歌をリハビリとして歌ってきました。聴いてください初めて歌いました。めっちゃ難しかったです(笑)ルビーの指輪💍寺尾聰#いつもありがと
重度障害者を2時間半放置しパチンコヘルパーを虐待認定京都（毎日新聞）-Yahoo!ニュース京都市で今年2月、重度心身障害がある1人暮らしの男性を介助していた男性ヘルパーが、パチンコをするため、約2時間半にわたって男性の自宅を抜け出していたことが19日、分かった。市は4月、障害者虐待防止news.yahoo.co.jpこのニュース見て、ビックリ。これは許せませんね。そもそもが２月の出来事らしいです。一人暮らしの利用者を放置して、２時間半パチンコ。利用者は１人で外出して
いつもコメントありがとうございます全部読まさせて頂きましたとても励みになりますコメントを返す労力を発信に注力したいと思いますご了承くださいませ苦しい日々が続いてますオプソ(医療麻薬）の量は倍に増え重度訪問ヘルパーさんに毎日23時~9時まで日曜日は、プラス8時～18時まで入ってもらい妻も私も少し楽になり何とか過ごしてますでも、苦しい事には変わりなく早く終わりを待ってます
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進行性核上性麻痺の夫。2021年10月に診断されて、もうすぐ5年。推定発症2020年10月だったので、もうすぐ発症から6年です。実際には、もっと前から少しずつ症状は出ていたと思いますけど。初期の頃から、排尿排便、睡眠などの自律神経症状がありました。病気の進行と共に自律神経症状は顕著になり、排泄、睡眠の障害はもちろんのこと、血圧が急激に下がる(一昨日も失神)、徐脈の症状にも悩まされました。そして最近は、体温調節がうまくいかず、特に明け方から朝にかけて上半身が汗びっしりという日が増えまし
実は８月６日から入院しています。１ヶ月前から、体温が３６度後半になることが多く熱がこもるように。平熱は３５度後半なので、かんちゃんにとっては高めの熱。その頃から気温が高くなってきてたので、そのせいかな？って思って、水分量を増やしてクーリングをしてました。そしたら、膀胱皮膚ろうの尿パットがいつもよりパンパンになり・・おしっこがたくさん出てきたのが気になってました。ただ、明らかな体調不良ではなかったのでなんだろうな〜ってちょっと気にはなっていたけど様子を見てい
いつもこんな時間にすみませんアレッいつもより字が小さい。直さないと、ここから大きくします最近私はジスキネジアに悩まされています体の揺れが始まり、すごい発汗、異常な発汗。毎日全部着替えないと、二回くらい着替えてます。多いと三回です詳しく説明すると、頭から水をかぶったみたいになります。冗談じゃなく本当なんですじっとしてても、運動してるみたいな感じなんでしょうねその症状がないと今度は身体が痛いし身体の痛みと共に体の自由、体の動き全部奪われて、本当に動けなくなっちゃいます。歩けなく
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。結構、今まで、色んなモノを買ってきました。役に立ったモノ、役に立たなかったモノ、色々あります。役に立つか立たないかは、本人の状態にもよるんですよね。これはイマイチ役に立たないと思っていたものが、ある日、役に立つこともあります。人の意見は参考にすれば良いですが、必ずしも、自分にとって役に立つわけではありません。自分で試行錯誤して、これ！と見つけるのも大切です。とまあ、先に言い訳をしておいて、私のお勧めの商品をご紹介します。😆夫のお下事情ですが、ひどい
昨年、何度も誤嚥しては発熱を繰り返していた夫は、先月喉頭気管分離術を受け、誤嚥の心配はなくなりました。柔らかく、トロトロしたものや、シャバシャバの物であれば、喉に引っかかる事はないので、色々な物を食べさせています。ゼリーに加えて、ミキサーでトロトロになる物なら大丈夫であろうとぶどうとか、唐揚げとか、卵とか。量は少ないものの、味は楽しめているかな〜と思っています。夫はカレーが好きでした。昨年入院、入所していた時も、食べたい物を聞くと、「カレー、唐揚げ」と言っていました😆昨年は噛んで食
来年度(平成8年11月1日〜)の指定難病受給者証が本日届きました受給者証が無事に届いてくれるとホッとします。届くまで「申請書類に不備があったのでは？？」と、ずっと心配だったので。これで１つストレスが解消されました
「AIはあまり好きじゃない」そんな言葉を、ときどき目にする。理由はいろいろあるのだと思う。人間の仕事を奪うとか、考える力が衰えるとか、偽物の文章や画像が増えるとか。これまで自分が信じてきた価値観や常識が、ひっくり返されそうで落ち着かない、ということもあるのかもしれない。確かに、AIには危うい面もある。悪用する人間だって出てくるだろうし、AIがあれば何でも解決する、なんて僕も思っていない。『AIにキレる人、将来ちょっと怖いかもしれない話』先日の仕事中、AIに向かってちょっとイ
毎年7月に更新してたのにすっかり忘れてた多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から15年目に入りました定点観測9年14年目13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2026年7月現在・発症(推定)から15年目(丸14年)・診断から13年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。前回の続きです。下痢に悩まされた時期を過ぎたら、また、便秘になった夫。数日に１度でも、自力で出るなら、下剤は飲ませたくないと思いました。便失禁で悩まされる日々は、もう、こりごり。ところが、そうも行かなくなってきました。便秘すると、夫の便が太く固くなって、水で流れなくなったんです。便器の底に、むっちゃでかいのが沈んでいてビックリしたことがあります。しばらく置いてから、また水を流し、それでも流れなくて、何回同じことを繰り返したか。訪問医に相談したら、
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。神経難病患者は便秘で困ってる方、多いですよね。夫は、若い頃は便秘知らず、どちらかと言えばお腹はゆるい方。この病気になってから便秘になったようです。最初に診断受けたときの問診で、「便秘は？」と聞かれて「３日に１日くらい」と答えたのでビックリ。「自律神経にも障害が来てるね」と言われました。便秘してたなんて、全然知りませんでした。大の大人に、今日はお通じあった？なんて普通聞きませんから。本人が申告しない限り、私が知らなくても無理はないよね。それから、カ
昨日(8/13)から盆休みに突入しました友人に会ったり、おでかけの予定を入れており楽しい休暇にしようと思ってます8月11日(火/祝)専門学校時代の友人たちと京都で昼飲み会。前にみんなに会ったのは確か2月。8月13日(木/盆休1日目)山登り友人と３ヶ月ぶりに会う。8月14日(金/盆休み2日目)幼馴染みと７ヶ月ぶりに会ってランチしました。で、再会した専門学校時代の友人から言われました。「歩き方が変わってる。足に力が入ってないぞ。」と。そして幼なじみか
今年もまた、お盆の平日に健康診断へ行ってきた。昨年も同じ時期に行ったのだが、この時期は道路が空いていて助かる。今回も渋滞らしい渋滞はなく、スムーズに到着した。昨年も同じ時期に健康診断へ行った。そのときの記事はこちら『スリッパと杖で挑む、年に一度の健康診断と健診ランチ』お盆の平日だった昨日、年に一度の健康診断を受けてきた。このイベント、僕にとっては病気の進行度を測る格好の機会でもある。職場が加入する健康保険組合の健診センター…ameblo.jpそして今年は、受付の時点からちょっ
朝っぱらに電話、電動車いすのセリオさんから昨日の豪雨で車椅子が浸水してないか？との電話…あの〜普段この時間寝てるし、SMSもあるんだし電話して来ないでよ！と思いつつ応対、｢分かりました確認します｣と言って電話を切ったが再び電話、出ると｢バッテリーを電源を入れないで浸水の有無だけ確認して｣とのこと…そういうのは一回の電話で済ましてくれない？そんなすぐに動けないけど、動けていたらアウトだったんじゃねぇの？浸水してる状態で電源入れたらショートしちゃうとか…ねぇ！確認してSMSで連絡する予定だ
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。10日くらい前から尿が濁っていて、訪問医が予備薬として抗生剤を処方してくれました。ショートステイ中に持参し、発熱などの症状が出たら、訪問医に電話をしてから投薬開始という流れです。薬袋にも「医師の指示にて服用開始」と書かれています。私は、ショートの連絡帳に下記のことを書きました。・尿が濁っている・他に症状がないので、様子見でいいと医師から言われている。・ショート中、発熱等あれば困るので、念のため抗生剤を持参。・発熱等あれば医師に電話すれば、服薬指示す
息子が新潟に帰省しました🚃南極じゃなく東京からね🗼今日は息子の画像を借りて新潟駅、信越本線（２両編成）半自動ドアボタン、開けるのは乗客がガタンガタン遠くに見えるのは弥彦山と角田山新津駅で仲間とごはん（待ち合わせ）うちへの帰宅はてっぺん越えハルは寝ぼけながら「（にいちゃん、おかえりー🙂）」翌朝は山の日「ただいま、ハルちゃーーん！」「（にいちゃん、おかえりー）」実家でのびのびする息子の二度寝難病ジストニアの娘ハルの遺伝子検査の研究の過程で、ハルの動画を送ることにな
ブログを書いていると、いつの間にか「感じのいい自分」や「前向きに頑張っている自分」が出来上がっていく。別に嘘を書いているわけではない。病気のことを書けば、「無理せずいきましょう」となるし、誰かからコメントをもらえば、「ありがとうございます」と返す。人のつらい話を読めば共感もするし、うれしい話なら「よかったですね」と思う。全部、本当である。ただし、それが僕のすべてかと言われると、もちろんそんなわけはない（笑）。先日、YouTubeで中村うさぎと肉乃小路ニクヨの対談を見ていた。テーマ
