神経難病

一昨日は、夫の退院後3回目の受診日でした。10時半予約で、10時過ぎに到着🚙が、この日はいつもにも増して駐車場がいっぱい🈵どこか停めるところはないか？探していると、警備員さんが声掛けしてくれました。病院横の通路に縦列駐車して良いとの事。おかげさまで、病院玄関の割と近くに停める事ができました。通常の駐車場も良いのだけれど、夫の福祉車両はスロープタイプ。前から駐車して後部から降ろしていると、他の車が通る邪魔になります💦縦列駐車だとその心配がないので、ありがたかったです。診察はいつも

こんばんは弱音です毎日毎日身体が痛くて知らず知らずに薬が1つ増えて…1つと言うか回数が増えましたその薬も効きが悪く毎日辛い思いをしていますわかってますもっと辛い方が沢山いるって事も…不器用な私は1つの事に集中すると他のところに気が回らなくなりAmebaの方にも来れなくなったりしています皆様のブログに訪ど来れない事が心苦しいです本当にすみませんブログを書き始めて病気と闘ってる人を何人も見てきました本当に壮絶な病気との闘いの人を何人も見てきました闘病中に亡くなる方もいま

スポーツの日、兵庫県最高峰「氷ノ山(須賀ノ山/1,510ｍ)」に行ってきました。登山コースがいくつかあり、最短で山頂へ登れる「大段ケ平コース」で登ってきました。大段ケ平駐車場の標高が1110ｍ。この時点ですでに今年の最高標高達成です今回の山行記録です累積標高：403ｍ歩行距離：5.71ｋｍ活動時間：３時間４０分(休憩時間含む)登山ペースは「１～１.１」。標準～ややゆっくり。今回は１人で行ってきました。お天気も良く、駐車場のススキもきれいです登山道は歩きやす

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。夫、今日、慢性流涎（よだれ）にゼオマインをうってきました。それまで、ボトックスしかなかったボツリヌス療法に、新たにゼオマインが加わりました。ゼオマインは、ボトックスより純度が高く、耐性が出来にくいとされています。薬価も半額くらい。保存方法もボトックスは冷所保存、ゼオマインは室温保存なので扱いが楽です。これらのことを考えると、今後、ゼオマインが主流になっていくかもしれません。ただ、ボトックスの方が歴史があるので、症例数が多くエビデンスが豊富です。どち

ここ1年ぐらい足のむくみが気になっていたが、最近それが激しくなってきて外出時に靴を履こうとしても入らない。むくみの無いときは同じ靴がぶかぶかで歩行訓練時に脱げそうになるぐらいなのに。訪看さんやPTさんがマッサージをしてくれても、少し時間がたつと元に戻ってしまう。そこで、以前息子が買ってくれたスツールタイプのフットマッサージャーを出してきた。マッサージャーとして使わないときは、足を乗せておく。効果はあったが、完全にはむくみは取れなかった。家内が思い出したのは、以前入院していた時

2026年10月15日検査とか脳外の診察とかMRIとか色々あって空き時間が沢山あるので気になってることを確認する売店は品揃えは微妙しかも支払いは現金のみやっぱローソンか入院患者利用不可の休憩スペースそこで入院セット申し込み休憩スペース内の自販機何も無いよりかはいいが…調整中って！患者支援センターで入院セットの確認貰えるものは初回のみこれで十分かこれにバスタオルとタオルがついて2日に一回新品と交換…バスタオル洗うのとか無理だもんな。5000円〜1万円を退院後郵便局で払う

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。毎月、３泊４日で、老健にショートステイしています。今月は４泊５日で、いつもより１日長かったんです。何故かと言うと、帰宅予定の10/12が祝日で、送迎出来ないと言われたからです。前に利用してた老健も、土日祝の入退所は原則無しと言われてました。送迎の問題もあるけど、事務が閉まってるのでって。一番最初の老健は、家族送迎なら日曜でも受け入れますと言われ、介護タクシーで、夫をショートに連れていったことがあります。考えてみたら、ショートステイは、今の施設で４軒

何かの障害があるアホともがウロウロする連休でしたけど、何事もなかったですかね？連休初日の土曜日に、国道１号で、どうやら当て逃げされた、バイクさんをおまわりが写真撮ってたよ♪ケツのランプやらがぐちゃぐちゃだったけどさ。可哀想だった。ワタス最近乗ってない約３０年前の原付バイクスズキセピアＺＺのバッテリーを充電してみたけど、見事にバッテリ死んでたわ♪あひ〜もういいや、エンジンかける時は、キックで始動しかねぇけど、慣れてるってね♪火曜日は、コイツでウロウロするかぁ〜♪天気も良さそうやし♪

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今、ショートステイ中です。明日、帰ってきます。お昼に、ピーーーーーという音が鳴り響きました。最初、どこで音が鳴ってるのかわからず、ウロウロしてしまいました。洗濯機でもない、冷蔵庫でもない、食洗機でもない。何なんだ、この音は？！ピーピーピーじゃなくて、ピーーーーーって鳴り続けてる。やっと見つけたのは、ふむふむセンサーのアダプター。ふむふむセンサーというのは、認知症老人徘徊感知機器の一つで、我が家ではベッドの足元に敷いてます。一人で勝手に起き上がら

朝焼け小やけ2026年10月10日午前5時20分新潟夕焼け小やけ2026年10月10日午後5時50分新潟難病ジストニアの娘ハル前回ブログで「うつぶせ病」の話をしましたジストニアの筋緊張で体幹が捻じれて、まっすぐ仰向けが難しいそれであっちに、こっちにうつぶせ姿勢になっちゃって３連休中日、付き添いながら数えてみました【結果】３０分で２２回いつも体感から「２〜３分に１回」と伝えていましたが数えてみたら「２〜３分に２回くらい」まあ、だいたいこんな感じでした

在宅介護をしてると、妄想が膨らむことがあります。宝くじ、私は買わないのだけど、BIGは買うことがあります。昔、宝くじって紙でしたよね。当選番号を確認するドキドキする瞬間が、私はたまらなくイヤだったんです。番号の見間違いでヌカ喜びすることもありそうだし、近い番号で全くのハズレだったら、とてもモヤモヤすると思うんです。だから、結果だけわかればいい。BIGはインターネットで買えて、当選したら振り込まれるだけ。いちいち当選番号調べなくてもいいし、当選してたらラッキーくらいで買ったことも忘れ

先ずは動画から、次に記事を載せます。-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。www.youtube.com難病ALS、ミトコンドリアの機能高める化合物が効果か東北大学など-日本経済新聞東北大学などは細胞内の「ミトコンドリア」の機能を高める化合物が、神経難病のALS（筋萎縮性側索硬化症）に対して効果がある可能性をショウジョウバエを使った実験で確認した。東北大学の豊

はじめに落ち込まないのが悪いのか今頃、受け入れ切れてない自分を見つけてしまった。いつか治ると思っていて今をサカナにビールを飲む。笑いながら。そういう日が来ると思っている自分を見つけた。

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。夫は運がいいって、何度か書きました。運が良かったと思うことは、たくさんあります。でも、それ以上に、理不尽なこと、つらいこと、心折れることにも遭遇してきました。こんな病気になったということが、そもそも理不尽ですからね。「神は乗り越えられる試練しか与えない」という言葉が、私は嫌いです。自分を奮い立たせるために言うならいいけど、人に言う言葉じゃないと思ってます。試練なんて、いらないから。立派な人間になんて、なれなくていいから。試練を乗り越えれなくて、自

2026/08/06脊髄空洞症と診断され、脊柱側弯とキアリ奇形が発覚した…診断に至るまでの流れを整理しようと思う───────────────────2026/03/30むせることが多くなり誤嚥性肺炎を心配する、(誤嚥性)肺炎があったかどうか見るために胸部CTの予約2026/06/22通常の脳神内診察と胸部CTの撮影2026/06/24夜に慈恵柏から電話、気になる所があるから頚椎MRIを撮らないか？と、断る理由もないので7月7日に受診予約2026/07/07脳神内受診、頚椎

難病ジストニアの娘ハル全身の筋肉に筋緊張がおこる全身性ジストニアざっくり全身性と呼んでも、身体の部分ごとに「局所性ジストニア」の症状があるわけでーーー😮今日は声のジストニアの話「痙攣性発声障害」（咽頭ジストニア）脳神経の症状で、話そうとすると喉の筋肉に力が入りすぎて、声が詰まって出にくくなる病気です意識していない鼻歌は歌えるのに、いざ話そう、歌おうとすると自分の意思とは関係なく声が出なくなってしまいます緊張など心の問題ではなく、サボっているわけでもなく📣一

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護のヘルパーさんにお世話になっています。つい、さっき、何気なく天井を見たら、小さな緑色の虫。食事介助中のヘルパーさんに、「あれってカメムシ？」と聞いたら、ジーっと見つめて「カメムシですね」って。「カメムシって臭いんだよね？どうしよどうしよ」「ガムテープありますか」「あります、あります」ガムテープをヘルパーさんに渡したら、夫に向かって「カメムシ出たので、お食事ちょっと待ってくださいね」って。ガムテープを手にしたヘルパーさん。椅子の上に

2026年度のパイロット募集は10月末まで。ALS、SMA、頚髄損傷や神経難病、精神などの障害、あるいは家族の介護などで家から出られない、けど働きたい、働き方を共に研究したいという方の募集をお待ちしています。https://t.co/sNqbSHa6pA—吉藤オリィ@京都に分身ロボットスナック&バーをつくる(@origamicat)2026年10月7日拡散希望！2026年度OriHimeパイロット新規募集自宅や病室など遠隔地から分身ロボットOriHimeを操作して接客する

夫は昨日ショートステイから帰ってきました。今回のショート中、私は胃内視鏡検査。経口内視鏡検査は苦しいけど、仕方ないかな〜。鎮静剤使うと車に乗れないから使えないし。検査の数分だけ我慢すれば、普通に生活できるし。と思う事にしました。検査の担当医が、どうしても経口でって言うから....😔おかげさまで今回も、特に異常無し。また来年。ところで、夫の体重ですが、今回のショート時50キロちょうどでした。８月49.４キロ９月初旬は49.６キロ中旬は50.５キロ10月50.0キ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、よだれが物凄いんです。唾液で誤嚥することも増えています。『慢性流涎-よだれ-』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、よだれが増えました。ちょっとうつむくとタラタラ流れてきます。普段はエプロンしたり、タオルを首から吊ったり、リハビリの時に…ameblo.jpこの慢性流涎（よだれ）に、新しい治療法（ゼオマイン）が出来たというので、どこで、その治療が受けれるのか探していました。※ゼオマインは、菌体由来の複合タンパク質を含有しないA型ボツリヌス

進行性核上性麻痺の夫2021年10月に診断されましたが、発症は推定で2020年10月と書かれていました。病気の進行は、割と早い方だと思います。夫は診断前から、排泄や睡眠障害などの自律神経症状が出ていました。初期から転倒を繰り返し、眼球運動障害も出る典型的なPSPです。リチャードソン症候群というようですね。PSPとわかってから、病気の事をネットで検索しているうち、自律神経症状が強い型は進行が速い傾向があるという事を知って絶望していました。落ちついている時と、ガクっと進行する時を繰り返

神経難病ジストニアの娘ハル「年に１度は血液検査をしましょう」の血液検査日臨時で血液検査をすることの無いわりと平和な１年だったと言うわけでーー採血は鼠径部から、あと肘の内側から２０mlだったようなぁーー😊忘れた筋緊張を薬で抑えながらの通院、血液検査の結果を待つにはライフが足りないハル、結果は次回の診察で先週、あれから１か月後の診察日検査結果の確認「異常はありません」「ＣＫは・・・ジストニアがあるからちょっと高くなっちゃう」🙂「はい！」知ってるーー♪新しい

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますひまわり様の記事をリブログさせていただきます。希少難病、多系統萎縮症（MSA）の新薬候補としてルンドベック社の「アムレネツグ」は国内外で第三相臨床試験実施中ですが試験の結果は２０２７年に判明予定とのこと。「アムレネツグ」は多系統萎縮症の病態にかかわっているとされるたんぱく質「αシヌクレイン」を標的とした点滴静注薬です。疾患の進行を遅らせる進行抑制剤として期待が集まっています。きょうのちく

約2ヶ月ぶりの更新です。最近は、元気です。もちろん、持病の症状がなくなったわけではないのだけれど、前みたいに、病気の不安に苛まれたり、痛みや不調をクヨクヨ気にしたりすることが激減しました。体を良くするために、日々を心地よく過ごすために、毎日、いろいろなことに取り組みながら明るく、穏やかな気持ちで過ごせています。ネット上を見ていると進行性の難病であっても治療や仕事を前向きに楽しんでいる人たちっているんですよね。仕事やスポーツ、社会的な活動などを積極的に行ってメデ

この前、NHK「病院ラジオ」という番組を見ていると、重症筋無力症に罹患した方が「暑さが症状を悪化させる」というお話をされていました。私も暑い日は運動強度が落ちるという感覚があったので「SBMAと何か共通することがあるのでは」と思い、まず重症筋無力症と暑さについてAI検索してみました。AIによる概要＝＝＝重症筋無力症の症状は厚さや体温の上昇によって悪化することがあります。暑さで症状が強まる主な理由は、体温が上がると神経から筋肉への伝達効率が低下し、筋肉が追加れやすくなるためです。また、

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。夫が運が良かったことの２番目は、訪問STさんのお父さんが同病だったこと。当時の私は、進行性核上性麻痺というこの病気のことを全く知りませんでした。ALSなら知ってる。脊髄小脳変性症も知ってる。筋ジストロフィー症も知ってる。だけど、進行性核上性麻痺は何それ？って感じでした。身内に同じ病気の方がいるSTさんに来てもらえるって、それだけで、心強かったです。『訪問リハビリ-言語聴覚士さん編-』昨日、理学療法士（PT）さんのリハビリが終わった後、入れ替わり

進行性核上性麻痺の夫。筋固縮が少しでも和らげば...と思って訪問マッサージをお願いしました。訪問マッサージは医療保険で受けられます。夫の場合は、重度身体障害の医療費助成があるので、自己負担は定められた上限額まで。ただし、医療保険で訪問マッサージを受けるには条件があります。医師が、医療としてのマッサージが必要だという同意書を書く事。訪問マッサージを受ける日は、医療保険でのリハビリと同日でない事。これについては、諸説あるようですが、マッサージ師さんが。保険者である健康保険組合に問い合わ

だいぶ夜中寒くなってきたね。き明日から一週間トド私は病院通いと訪問リハビリで忙しくなりそう。火曜水曜続きリハビリ病院通院。泌尿器科と入院のための診察。大変だからおなじ日に。混んでいるからだめですって難病進行性核上性麻痺今日は町内のお祭り神輿が通った？

スライド鋭意作成中。みんな来てね～！！！

今日、昼食の後、目を開けてられないくらい眠くなって、夫をヘルパーさんにおまかせして、お昼寝してしまいました。お昼寝中に、あり得ない夢を見たんです。それは・・・久保建英君と福原遥さんが、二人揃って、我が家に挨拶に来た夢！夢の中の私もあり得ないってわかってるんです。なんで？なんで？全く面識ない二人がうちに挨拶に来るの？って。で、私は夫に「この人わかる？福原遥ちゃんよ。まいんちゃんってわかる？」って紹介するんです。福原遥さんは、ずっとニコニコ。夫はわかってるのかわかってないのか、目