神経難病

こんにちは。はんぺんです🍢---------------------------今日は訪問栄養士さんと一緒に年越し蕎麦のリハーサルを行いました！ミキサー食になって初めて迎える年越し。ここ最近栄養士さんに食事のアドバイスをいただきながら昼食を作る機会が増えています今回のテーマは「年越し蕎麦」。麺類はとにかく長めにふやかすことが大事です。過去麺類での失敗例は、茹で時間が足りずミキサーがかかりきらないでつぶつぶが残ってしまうことが多々ありました今回の蕎麦は規定の茹で時間＋1

いま左腰が痛くて、腰にコルセット巻いています。日常生活での姿勢や動作、重心の傾きのせいが原因なんでしょうけど、左腰に痛みや強い張りが出やすいです。下肢に力が入らないから腰に負担かけてしまっている自覚もあります。屈んだ姿勢からの立ち上がりがキツイので、本来なら屈んだ姿勢をとるべき状況でも膝を曲げずに腰を曲げて代償して腰に負担をかけてしまいます。そして「屈んだ姿勢から立ち上がるときの動作が腰に負担を掛けている」と指摘されたこともありました。腰痛にならないために何をすればいいかはちょっと分か

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますひまわり様の記事をリブログさせていただきます。今TVerで配信されてる「1リットルの涙」が舞台化されます。難病、脊髄小脳変性症と闘った木藤亜也さんの実話を元に今度は舞台で。・2026年3月8日〜14日シアター1010（東京足立区北千住）私の病気、多系統萎縮症を親しい友達に告知した時「1リットルの涙」の主人公の病気と似てるの、と話したら青ざめて・・イメージ伝わったようでした。ドラマや舞台を通して

昨年購入したパジャマを着る季節がやってきました。『義母の行き先の悩みと爆笑した話。』10月30日一時帰宅していた義母を無事に施設に送り届けました。が、私は義母に関して、なかなか進まない問題を抱えています。今、6月までショート利用をしていた特養…ameblo.jpそれもあるのですが、先日の訪問薬剤師さんとの話。以前に、夫の咀嚼嚥下状態と食べる意欲の低下など話していたのですが、薬剤師さん、あれこれ可能性を考えてくださっていたらしいのです。で、考えられる事として、気温が下がって、低体温気味にな

🎄メリークリスマス🎄🎄ハッピークリスマス🎄２０２５年、今年のクリスマスは平日だから仕事で朝の早いハルパパは残念そう「ハルが朝起きてサンタのプレゼントを見つける瞬間を一緒に見たい」なんだらしい♪それでわが家はひと足早く今日の土曜日がクリスマス🎄（明日の朝にサンタクロース🎅）大好きなスンスンのケーキを予約、楽しみに待っていた難病ジストニアの娘ハル「お店に受け取りに行く！」外出するのにトリクロリールで鎮静をかけると、薬が効いてる間は飲み込みが悪くなるからケーキが

18日は、訪問診療の日でした。週初めにクリニックへ相談に行って、その時処方されたモビコール。主治医は玄関から部屋に入りながら、「どうですか？モビコールは？」と聞かれましたが、まだ服用し出して2-3日なので、効果のほどは分かりません。それを伝えると、「あの薬は普通朝夕なので、2回に変更してみますか？」と言われたので、お願いしました。効けばいいけど...週3回の排便コントロール。夫も大変だと思うけど、毎回の難産の介助する私もしんどいです😓それと、クリニックで相談し忘れた事。痔の

ＳＴリハビリで舌を引っ張る訓練があるけれど…舌が出せず掴む事も出来なくなったなかなかのショックである肺炎で緊急入院して6月末に退院その時に訓練食としてにゅうめん(ソーメン)を食べて完食していましたが、最近は2割ほどお茶もコップ1杯も飲めず、2口ほど疲れやすいし右向きでは呼吸が苦しく頭上げてると唾液が襲ってくる下ばっかり向いている姿を家族には見せたくないけど、どうしようも出来ないお迎えは突然にくるのかな…そっちが楽やねＡＬＳ宣告され6年半な

海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介していますアメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方ブログ自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法『難病は絶対に治らない』と思っている方に、読んでいただきたいブログ善意のバトン、“Payitforward”まず今回のブログで最もお伝えしたいのは、「昨年、劇的な回復を遂げ

主治医のクリニックへ行った日、処方されたモビコールを調剤してもらってから、義母の面会に行きました。義母は昼食の後、ベッド臥床していたようでしたが、介護士さんが起こしてくれているところでした。ウロバックがあるので、移乗時も気を遣います。こちらの介護士さんは、ご自分のズボンのポケットに引っ掛けて移乗してくださっています。これなら安全☺️義母はご機嫌で、よく話をしてくれました。同じユニットの利用者さんも交えて、昔の話で盛り上がりました😊昼食はお寿司だったそうで、義母もよく食べたそうです

こんにちは。はんぺんです🍢先日母を久しぶりに美容院に連れて行きました。前髪は私が定期的に切っていましたが後ろ髪は随分と伸び、髪も随分白くなっていました。なかなか連れて行けず母にごめんねという気持ちです…デイでも髪が長いと乾かす時間が長くなるので大変という話も聞いていて年内には行かなきゃなと思っていました。美容院は徒歩で10分ぐらいの場所にあり、私が車椅子を押して行きました散髪中、母が傾いて姿勢を保つのが難しいので私が母のあごの下に手を置いたり、肩を押さえたりしていました。

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブログを始めて丸8年になったなんとも早いなぁ...☆同じ神経難病でも病名が違うとなんとなく声かけづらかったり遠慮してしまいがちだけどALSのみかりん•*¨*•.¸¸♬︎とは不思議とすぐに仲良くなったね

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますみいたん様の記事をリブログさせていただきます。ドラマ「1リットルの涙」がTVerで期間限定で配信されていますね。現在第4話まで。神経難病の木藤亜也さんの手記をドラマ化。2005年放送された作品です。15歳で「脊髄小脳変性症」と告げられ、手足が思うように動かなくなり自由を奪われ青春を奪われ若くして亡くなった少女の残酷な病気。リアルに描かれて、まだ15歳の子に告知すべきか苦悩するあたり、胸が締め付けられます。出演：沢尻

昨日の記事『夫の尿検査の結果』昨日、夫の尿を持ってクリニックへ行って来ました。「先生、先週中頃から尿臭が強いんです。」「水分不足かな？」「尿の量はかなり多いです。色も普段と同じで、濁ってい…ameblo.jpにabatanさんがコメントで無症候性細菌尿では。と教えてくださいました。尿路感染ではないけど、全く異常が無いわけではないようです。今後気をつけます。この日、主治医には、尿検査のほかにも相談したいことがありました。訪問診療の時は、4時からの外来時間が迫っていて、あまりじっくり相

今日ゆうちょにお金おろしに行った、暗証番号ミスった、ミスったと言うより忘れてる、最後に下ろしたのが2019年だ…6年…脊髄小脳変性症って記憶の方に影響出ることもあるんだよね？はぁ、明日印鑑持ってまた行かなきゃ

病気になった時に気になるのはこれからの治療費だと思っていて難病全身性ジストニアで寝たきりの娘ハル２６歳「身体障害者手帳１級」と「療育手帳Ａ」「指定難病」を持ち「障害支援区分６」娘の場合はこんな感じです何かの参考になればと毎年公開【医療費2025】【自己負担分の内訳】①ジストニア通院②それ以外の通院＆訪問看護③心エコー定期検査（２年に１度）④整形（首・側弯）（２年に１度）⑤歯科定期検診（１年に３度）⑥デイサービス⑦医師意見書・予防接種・薬容器代🫙医療費の年間合計

海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介していますアメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方ブログ自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法『難病は絶対に治らない』と思っている方に、読んでいただきたいブログブログを休んでいた、ただ一つの理由ここ半年ほど、ブログをまったく更新できずにいました。あっ

昨日、夫の尿を持ってクリニックへ行って来ました。「先生、先週中頃から尿臭が強いんです。」「水分不足かな？」「尿の量はかなり多いです。色も普段と同じで、濁っているとか、膿のような感じもないです。」「感染症かな？一応抗生剤飲んでみますか？」「おしっこ持って来ました。」「じゃあちょっと調べてみましょう。」看護師さんが尿の入った容器を持って行きました。「発熱とか、排尿痛とか無いんです。」「普通あまりないんですよね。」そうこうしているうちに検査結果を持って看護師さんが戻って来ました。

こんにちはいつも😊ありがとう︎ございますいつも感謝しています貴重なお時間お付き合いお願いします🙏私がカラオケ🎤歌うと言う事をし始めたのはパーキンソン病に罹患してある方に誘われ無料のカラオケアプリで歌ったのが初めてくらい歌った事が無かったです小さい頃から歌番組が大好きで勉強もせずテレビばっかり見てました…特に歌番組🤣🤣🤣リハビリとして歌い始めた今は歌う事が大好きになりました✨😊おはこと言えるかどうか分からないですが

昨日に引き続き、今日もトレッキングポールなしで10kmウォーキングしてきました。では今日の記録です距離・・１１km時間・・２時間６分ペース・・11分29秒/km昨日より「キロ１分」早いペースで歩けています。その理由として・シューズのソールを変えて踵に痛みが出なくなり、止まって調整する時間が省けたこと・今日は休日で疲労がない状態から歩けたこと・CW-Xを履いたから？こんなところでしょうか。本当は２０kmウォークに挑戦したかったのですがあまりの強風で断念しました

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5相方のヘアカットは私の役目これまでは相方が大昔に購入したらしいPanasonic製のバリカンもうボロッボロで動きも危うくいつ壊れてもおかしくないと思ってたら...先日やっぱり壊れた✄これを期に出張調髪サー

進行性核上性麻痺の夫。ここしばらくは、痰の量も少なく、呼吸器系は安定しています。が、咀嚼嚥下の機能が日に日に落ちているような気がします。ほんのひと月前までは、なんでも噛んで飲み込めていたのに....とんかつ、筑前煮、にんじんサラダ、小松菜の和え物。(デイサービスへ動画を送った時の献立)どれもほぼ原形でモグモグ食べていました。ところが最近は、食べ始めは噛んでいても、食事後半になると、噛まずに飲み込もうとしたり、口の中でいつまでも舌で回していて飲み込めなかったり。そして、食事中に咽せる

今日は仕事の後、体に少し疲れがある状態でウォーキングしてきました。普段のウォーキングではトレッキングポールを持って歩くのですが、今日は持たず。来年挑戦しようと思っていた100kmウォーキング大会の参加要項に「スタート混雑時およびコース安全上、ポールは４０km以降使用可能」と書いてあったのですなので、ちょいと疲れた体で長距離をポール無しで歩く練習をしてみました。では今日の記録です。距離・・約１１km時間・・２時間１７分途中、内側広筋が攣りかけたのと、新しく買ったシュー

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護わたくし母そらく、右肩の痛みは落ち着きましたハルのよだれかけ、ボタンをつけてクリスマス仕様に🎄今日は３週間ぶりのデイサービス！３０ｋｇのハルを、駐車場まで抱っこで移乗できました日常に戻りました感謝の気持ち急性期の痛みが落ち着き、石灰沈着性腱板炎のリハビリへ「五十肩」と言うことで、右肩関節周囲炎のリハビリをしていきますやっぱり「五十肩」なのね肩にできたリン酸カルシウムが激痛をおこすのが石灰沈着性腱板炎注射と薬でカルシウムが吸収され

このブログでは生後7か月時に結節性硬化症・ウエスト症候群を発症した、現在4歳7ヶ月の息子の日常を綴っていますお久しぶりです！先月、流行に見事に乗っかりインフルエンザA型にかかりました(^^;)お姉ちゃん(6歳年長)が最初にクラスからもらい、家族4人が順番にかかり、全員コンプリート。お姉ちゃんは発熱して数日経ってから受診したため、もうタミフルは効かないでしょうとの事で、服用せず。(発症から48時間以上経ってからの服用は効果が期待できないみたいです)こうしはお姉ちゃんの翌日に

明日でレスパイトが終わります呼吸苦と唾液にやられっぱなしでブログ書く気力が無く久しぶりの投稿になります投稿していない間に、ショートステイも初体験しました悔し涙を２回流しましたが、ショートステイの施設は人数が少ないので「ゴリ」を覚えてもらうとストレスはかなり減るのかな～と思います自宅と、レスパ病院と、ショート施設を比べると…自宅)家族と過ごせる、訪看•訪リハ•ヘルパーとゴリを熟知してる反面、妻の負担大、妻の暴言、他人がいつもリビングに居る生活で家族のストレスに

昨年の今頃、家の庭木の剪定の大変さを愚痴ってから、はや一年。『年末だけど...』今年もあと一週間ちょっとですね。カレンダー見て、あらためてびっくり❗️この間12月になったと思ったのに....😥日々がいつのまにか過ぎていき、大掃除どころでは…ameblo.jp今年も介護の合間をぬって少しずつ進めています。昨年と違うのは、今まで無理を承知で頑張ってきた剪定を諦めた事。剪定しないというわけではありません。剪定を楽にするために木を切って小さくしました。特にうちの庭のシンボルとも言える松。実

進行性核上性麻痺の夫暫定ですが、今は週に3回の便出し日があります。週3回、前夜ピコスルファートを忘れずに飲ませ、看護師さんの訪問前に坐薬を挿入し、便出しの時は、陰洗準備したり、看護師さんのアシスタントでお腹を押したり、なかなか忙しいです💦週3回は、ちょっと多いかなと感じ、そろそろ週2回にしてもらおうとは思っていますが。ところで、夫は皮膚がデリケートで、最近突然お尻拭きシートにかぶれるようになりました。ちょっと拭いただけで、翌日にはお尻がただれてしまいます😢なので、使う事ができません。

こんにちは😊お久しぶりですいつもイイねコメントメッセージありがとうございます😊私は今現在AB型の男性のお友達がいます私の血液型はO型今日はその事について書いて見たいと思います興味のある方は見てくださいね私が思うAB型男性の性格①何を考えているかわからない付き合い初めは本当に何を考えているか分からなかった今までに初めて付き合った血液型だったので困惑した事が沢山でした②気分がコロコロ変わる楽しく話してたと思ったのに

今年10月、夫のチン出しに辟易した私。夫に向かって叫びました。『海の日』進行性核上性麻痺の夫最近はなかなかトイレで排尿できません。そして夜のオムツ事情も色々あり...😁先週火曜日の明け方、夫の部屋を覗くと、オムツから解放されたチン…ameblo.jp夫観念したのか？はたまた偶然なのか？あの海の日以来、チン出しは一度もないです。当然、尿漏れはほぼ無くなりました😃昼間もオムツにしたので、本当に漏れなし。たまーに取り替え中に排尿あって😅ラバーが....って事はありますが。用心してい

先週はインフルエンザ明けで仕事してました。インフルエンザ中は高熱続きで寝過ぎたせいか、筋力も筋肉の質も落ちてしまったような印象でした。仕事中は疲れやすかったし、筋肉痛にもなりやすかったです。体調はまだ本調子とは言えません。・突発的に咳が続いて出る・痰が絡んでくるそんな呼吸器系の症状が残っている状態です。でも、かなり復調しています体を動かして元気を取り戻していこうと思い、今日はウォーキングしてきました。では今日のウォーキング記録です。ストックを持ってウォーキ