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こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!またまた前回の更新から空いてしまいました💦なんだかバタバタしていますが、母はまた尿道カテーテルが詰まりやすくなってきている以外は落ち着いて過ごせています。では、前回の続きです。胃ろうから大量の胆汁が漏れ出し救急搬送された結果、腸に異常はなかったものの肺炎を起こしていることが判明し、一週間の予定で入院していた母でしたが・・・、血圧が50まで急激に下がり、病院から慌てて連絡がありました(2022年6月の話です)
昨日は午前中訪問看護ステーションの看護師さんにプライマリーケアを受けましたメンタルクリニックを受診しており自治体に自立支援医療の申請をすれば(地域により保健センターか市役所)メンタルクリニックと投薬が3割負担から1割負担になります収入に応じて負担なしにもなりますのでご確認ください私は、自立支援制度を利用して訪問看護ステーションこちらも自立支援医療適用です(昨日から新しいステーションに変更しました思い立って今月から変えることにしました
先日、南島原市に住む親戚にお願いのラインをした「マテ貝食べたいな〜」と…笑2週間ほど待ってようやくマテ貝の配達きたー本当は家族揃ってマテ貝の潮干狩りに行きたいがさすがに無理があるので親戚にお願いした買えば10本で400円ほどするしかも10本では足りない定番のバター焼きに調理してもらい実食!味が濃くて美味でした326
ALS(筋萎縮側索硬化症)について発症を予防しようという研究がありますねこの研究に米国で学会賞が授与された(→こちら)。というニュースがありました。さてどんな研究かよろしければご覧ください受賞したのは米国ミシガン大のミシガン湖ヱヴァフェルドマン教授ANN(米国神経学会)と米国脳財団、ALS協会が授与したものです。2024年4月に授与されました。
amoreblueのゆきです🌈明日は往診の日ボトックス注射の手続きをひなこにしてもらいます昨日、今日といつもより拘縮はかなりマシで直ぐに打つ必要ない?とは思うけど昨年2回打ちました1回目は半年後に大きな発作DBSオフする前なのでボトックス効果は分からないまま2回目は10月4ヶ月くらいで大きな発作今は落ち着いてるけど今後を考えると打つタイミングなのかなー足に打つと色々大変らしく今は打たない愛車♿と歩ける日は歩く生活を続けたい服薬としては
GWの前半、4月27日~現在にいたるまで体調が悪い咳がとまらない。熱もないし喉も痛くはない。そして、声がかすれて出にくい。困ったもんだ最近、全身のピクツキがお盛んな感じがする。なんでだろう?最近始めた、メガビタミン健康法、鍼灸が体に合ってないのかな?とりあえず、様子みるしかないな!明日、鍼灸だから聞いてみるか?
4月9日開始の、5日間のグロブリンから22日が経った。この半年で次々と増強した症状の※新しい順に緩和した。末梢から起きた病気だから、最後になった首肩周り、胸周りから、スッと治る不思議体験だった。首周りの緊張がとれるとそれだけで、自律神経が整う気持ち。胸周りの緊張が取れたら、肋間筋の激しい痛みから瞬時に解放され久々生き返った気持ちに浸った。神経を引っ張っていたのだろう。。具体的にはピリピリ感、感覚低下、強張り、固まりつる、の順に半年かけて各部分がなっていった。なので、、この逆さに治っ
こんばんはamoreblueのゆきです🌈息子と今日は夕方もリハビリ散歩へ♪左側はちょっと麻痺もあるからかな痛みは感じない痛みは腰と背中痛いなーって思いながら息子とお喋りしながらいつもより長めのリハビリ散歩👣楽しかったです♪帰ってきてビックリしたのが曲がったまま歩くので靴が当たる場所に黒ずみが😮イヤだなーって思うけど足👣頑張ってるな!って思うことに♪今日は胃腸がいまいちって話していたのでAoiの作品を飾った
4月を振り返るとめまいなのかなんなのか頭の後ろがスッキリしない感じが今も続いています動くと特に頭がボーとするので嫌ですね首が原因のような気がしてます。首の前が突っぱる感じがあるとひどいです。あとここ2、3日右手に力が入らない💦進行を感じるとメンタルもやられ負のループでも病気には負けたくないので、自主トレ訪問リハビリ頑張りますどうにかネガティブをポジティブにしていかないとあと最近手が丸まって上手く動かせないため、折り紙リハビリ初めてみました来月は回復したいです
最近頭痛がひどくいきなりの動悸脈拍が120〜130くらいまで上がると同時に全身から汗が吹き出すなかなか寝付けない原因は難病ではなく更年期?よく分かりません家のことをのんびりやって散歩もして気がつくと1日が終わってるそんな今日この頃ですボトックスがかなり切れてきて両足とも親指とかかとが床につかなくなってきてるなので装具で押さえ込んで歩く!今が踏ん張り時!散歩はやめません春の花々に癒されながらの散歩でも虫が増えてきた近くの公園の藤棚の下で一休みと思ったけど虫
こんにちはamoreblueのゆきです🌈早寝早起きができず^^;朝方に少し寝ました起きてしばらくはいい感じだったけどやっぱり拘縮と痛み🙄熱は下がりました♪胃腸がいまいちで今日もヨーグルト午後から息子とリハビリ散歩に♡道がガタガタでつまづいてしまった笑転けなくて良かった^^銀行へ寄ってから母と合流してコーヒータイム☕店内が冷房で寒くてホットにしました😊寝る時間を息子が私にいつも合わせてくれるので息子はウトウトしながら今日はAo
先日のハローワークに行った日の事ちょい足を伸ばし白木峰高原へ昔は小さな娘達を連れて家族4人で春は桜&菜の花秋は秋桜を楽しみに足を運んでおりましたが仕事が忙しくなるとともに疎遠に…久しぶりの白木峰高原は坂道だらけの高原で車椅子を押す妻が大変そうでしたが良い思い出になりましたもう、家族4人で来る事は無いだろうなー273
今日は朝から落ち込んでいて早朝からいつもより不安定でした起きた瞬間、主人がいないいつも思うのですが「にこちゃん淋しいよ」って呟いても、余計心がしんどいどうしていいか本当にわからなくてだらだらして心はもやもやしていて淋しいよと言っても吐き気がするだけ私、やっぱり「ごめんなさい🙇にっちゃんにこちゃんごめんなさい」「私を忘れないで救えなかった私でも絶対に忘れないでごめんなさいごめんなさい
難病ジストニアの娘ハル4月の終わりのこの頃、布団から足を出して寝ている事が増え夫「暖かくなってきたんだね」私「そんな季節だね」娘を見て季節を知る私たち(*´ー`*)簡単に、『布団から足を出す』と書いてもハルの場合は敷布団から足が出る!ひんやり冷たい床がお気に入りそれで今日も絵に描いてみました娘のジストニアを伝える時、それがジストニア由来の出来事か見極めは難しい扁平足と足出しはたぶん、パパ譲りのことかと〜(*´ー`*)よく食べ(毎日おかゆさん)よく出し(左回りクル
希少疾患の新薬申請要件を緩和へ日本人の臨床試験なしで可能にYahoo!ニュース記事より(2024年4月29日)希少疾患の新薬申請要件を緩和へ-Yahoo!ニュース海外で承認された薬が日本で使えない「ドラッグロス」の問題を改善するため、厚生労働省は、小児がんなどの希少疾患の新薬について、承認申請の要件を緩和することを決めた。日本人の臨床試験データがなくても申news.yahoo.co.jp読売新聞オンライン記事より(2024年4月29日)「ドラッグロス」改善へ、希少
NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ!難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね!まみりんて誰?『まみりんて誰?』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】17歳、甲状腺機能亢進
「オヤジの熱が40度まで上がり、熱が下がらず集中治療室に…」と、長男からラインがきたオヤジも一生懸命に闘っているのかな祈る事しか出来ないけど頑張れオヤジ
おはようございますamoreblueのゆきです🌈今日は一睡もできず🤫最近早寝早起きができない日が続いています( ̄▽ ̄)病気(拘縮や痛み)のせいもあるけど愛猫の悟空が旅立って1週間🌈どうも不眠になってしまったみたい身体にもよくないしお肌にもよくない笑もともとなかに寝られない体質?だけど🤫今日は朝陽を迎えてしまいましたー🙌日が昇るのを見れたのはラッキー♪ちょっとだけ朝のリハビリ散歩行こうかな#不眠#寝られない#全身性ジストニア
世間は今日からゴールデンウィークでも僕は今日も明日も仕事ですさて、今日の出来事。25kgぐらいの荷物を浮かして横に少しズラそうとしたら・・・荷物の重量に右手の指が支えきれず、掴んでいた指が伸びてきて荷物がズリズリと滑り落ちてきましたなんとか荷物は落とさずに移動できたのですがかなり焦りました日常生活で持つ重量、たとえば買い物袋を持つときに指が伸び切ってしまう事とかはなかったのですがね。とはいえトレーニングで負荷を上げたときに握力が重量に追い付いていない感触はありました。
おはようございますamoreblueのゆきです🌈あまり眠れなかった🙄左側の拘縮と痛み睡眠前の弛緩薬を服薬したけど効き目がいまいち🙄数日くらい寝られなくても大丈夫なんだけどジストニアには睡眠が大事なので困った🙈本読んでみたりリラックス音楽聞いてみたり部屋を暗くしてもなかなか眠気がこなかった🙄昨日は昼寝もしてないのにーAoiが前に買ってきてくれたお気に入りアイス🍨朝から食べて気分はいい感じ🤗今日はひなこが仕事から帰ってくるまで
こんばんはamoreblueのゆきです🌈今日は言葉がペラペラうまく話せるー😭✨何て嬉しいんだ♪左腕の拘縮は強いけど足は曲がりながらもリハビリ散歩に👣息子も散歩へ🤗公園でブランコして楽しそうでした雨降る前の匂い空もどんよりだけど気持ちのいい時間を過ごせました🤗食後のおやつにポテチ『今日は塩の気分♪』と嬉しそうです😚ありがとう♡愛車♿3台あって最近は寝たきりでなくなったので我が家に置き場がなく2号♿リクライニング父の家に置
私が、本を買うなんて中学生以来だと思う。しかもマンガ本だったし…ネットやSNSにも、情報はあるけどちゃんと勉強しようと購入した。基礎的な知識をしっかりと学んで取り組んでいく諦めるな自分よ心と体を強くする!メガビタミン健康法Amazon(アマゾン)1,030円
半年ぶりに横浜から二男が帰省してきました(ちなみに、私は三男です)飛行機代節約のためにLLC(格安航空)で早割を使いいつも帰ってきますたまたまと言うか、タイミングが良いと言うかオヤジが転倒して入院してる時に帰省してきました私が面倒を見ていたオヤジ私がALSになり隣県に住む長男に移管したが長男も仕事で忙しくオヤジの入院手続きがまだだったので今回は二男が全て手続きしてくれました二男がオヤジにちゃんとリハビリしているか聞いたらやってると…とりあえずは安心しました
こんばんはamoreblueのゆきです🌈夕方にAoiのカットへ子ども達みんなで待っている間に息子と2度目のリハビリ散歩へ♪普段行かない場所の散歩は楽しかったです一昨日の発作は久しぶりに大きくて呼吸が何度か止まったこともあり前程ではないけど拘縮は左側はあるけど右側はかなり楽になったけど大きな発作のあとはやっぱり記憶の混乱や記憶の低下…急に話しにくくなり変な気持ちに🙈わぁしんどいとかではないけど頭の中が困惑?何か気持ち悪
大事な主人との出来事を思い出してみました主人と再婚したのは40代になってから(お互い再婚同士)2008年に出会い2009年に結婚しましたTVでよく見かける商店街のある場所に住んでいました(当時、私の次男と三人で)2014年に進行性の難病だとわかり落胆しました本当に辛くて悲しかったです発見が早くても治らない多系統萎縮症という段々動けなくなる病でした平均で9年~10年で亡くなるという病です主人は発病後9年半です
こんにちはamoreblueのゆきです🌈ここ数日は早起きできず愛猫の旅立ちやジストニア発作があったりかな早寝はできてるのに😚最近、夕方以降は四肢に発作がでやすいので昼間にリハビリ散歩♪左側はやっぱり拘縮ちょっと歩くだけで力が入るので汗がーいいリハビリ散歩になりました😊帰ってからシャワーしてちょっと遅めの昼食を少し手伝ってもらい久しぶりに作りました野菜山菜梅干しめかぶを蕎麦にのせて醤油少々元祖だしだしふりかけて美
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について、筋肉が動かないだけではなく、いろいろな症状がでますね。例えば冷え、痛み、尿の障害など。これらは非運動症状とよばれていますが、なぜそのような症状が出るのか説明してくれる論文がありました。ちょっとみてみましょう論文を書いたのは英国ロンドン大学キングス・カレッジ(king'scolledgeLondon)のAliShojaie先生アリ先生
HongKong(香港)旅行から無事に帰国しました〜食・景色・日本との文化の違いを存分に味わえた楽しい旅となりました移動は主に地下鉄とバスとはいえ、かなり歩きましたし階段も昇降しましたでも乗り物で休息は取れたので順調に街巡りが出来ましたこれは路面電車路面電車同士がすれ違う時はぶつかるんではないかとハラハラしますちょっとそこの車どいてくれませんかちょっとそこの人たち轢き殺されますよハラハラしますモンスターマンション映画のロケ地にもなったそうです干し
こんにちはamoreblueのゆきです🌈昨日は夜遅くにジストニアが全身に🙈ほとんど途中から記憶がないです😆二度寝して拘縮はかなりマシに♪身体のあちこちが痛いけど落ち着いて良かったー🙌子ども達&娘っ子サポートありがとう♡朝昼ご飯にミムさんのパン🥐チョコクロワッサンとブリオッシュを息子と半分子普段クロワッサンは食べないけどミムさんのクロワッサンは美味しい😋重くなくサクサク甘過ぎないチョコと合うーーーブリオッシュは初
おはようございます。久しぶりに義父の事です。大晦日に転けて腰を打って入院した義父。単なる打撲で直ぐに退院を言われる💦でも、痛くて歩けないので独居の自宅には戻せない。急いで施設を探した最初はケアマネに、自分の会社の系列のサ高住(お値段高い)を言われたけど、少しでも安い所に入れたいそこで私が「そこは💴少し厳しいですとりあえず老健でも良いので…」と言って、今の老健を探して貰った。病院→ショートスティ→老健手続きや義父の移動の📝♿️🚗慌しい数日を過ごして、義父は1月15日