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今日夕方長女の図書カードを探していると突然三枚の紙が出てきました。2017年9月3日月曜日に病院から渡された説明書でした。。輝空が、ママがとても苦しいけど少しずつきちんと開示をしていく方が、何かの為になるからと言ってるような気もして。。なんとか書き残しておきますが、まだ私は全てを話せないですし、今研究段階なので明らかなことは話せません。少しずつになりますが宜しくお願いします。。2017年9月1日はスクールで輝空を発表会という形(ShowandTell)を私はなんと
私がこのブログを始めるきっかけですが、、治療のとき、命の危機のとき、家族との会話、先生との話し、一語一句、先生の表情までも鮮明に記憶しています。忘れないうちに、何かに残したい。と思いました。日記に書こうと思っていたのですが、私は、入院中、色々な方のブログを拝見させてもらっていました。そして、同じ急性脳症でも、薬の副作用にしても人それぞれ色々な症状があるという事。「知る」って、大事なんじゃないかな?と。知ってるのと知らないとは全然違うなぁと。。思いました。見てもなんとも思わないよう
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!『ある日突然息子が重症心身障害児に!』はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思います…ameblo.jp息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています今日はユニバーサルトイレ問題のブログです🚻子供車い
今日から5月ですね。暖かくて気持ちが良いので朝から娘とベランダにシートを敷いてごろごろしました。契約だけしてまだ1度も来てもらっていなかった訪問看護我が家の担当の方の旦那様の会社でコロナ陽性の人がでたから大事をとってお休みしていました。今日電話でGW明けからは週1で来てもらえるようお願いしました。(契約は週2)うちの子は医療ケアはないのでお風呂とリハビリを一緒にやってもらう予定です。コロナの余波でリハビリセンターも閉まってるのでね。退院して1ヶ月ちょい。友だち
この6.7年。輝空が倒れてから半年後。輝空の姉が、小学校に入学し私はただただ必死でした。輝空くんを我が子を失った母親と気を遣われる事への回避、長女への配慮。言葉に表せない程…様々な事を想い必死にかけてきました。笑顔は少しずつ少しずつ周りの方々のお陰で本当に溢れてこれた。母親である私が少しずつ美味しいものを口にする事も、許せるようになった頃。長女の塾通いが始まりました。受験を見据え始めるとまた心が揺れ始め現実と、心深くに眠る不安との葛藤の毎日。輝空を感じながら長
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3,4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ
2024.2.23ぼくの授業毎年この時期になると、一年間担当した授業が最後を迎えます😌そして最後の授業は必ず「しゅんすけの授業」です📝いつもの生物の授業ではゆる〜〜く進めている私ですが、この「しゅんすけの授業」の時だけは本気モードです✊「勉強よりもはるかに大切な話をするから、今日だけは50分間集中して聴いて。」そう言って、自分が経験したことや後悔していること、女性が将来直面するであろう様々な問題について、生物学的な見解を交えながら生徒達に話をしていきます。新生児低血糖と
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ発症から9ヶ月、MRIと脳波の結果を聞きました。MRI・萎縮の程度が前回よりも軽くなっており、脳萎縮改善されたとのこと・新たな病変などはなしシンプルに一番嬉しい跳ねるくらい嬉しい嬉しすぎて、説明終わった後病棟を娘を抱えて歩き回ったくらい嬉しかった(笑)勿論脳機能に萎縮は比例しないのですが、回復に向かえた、という事実が嬉しかった。脳波・てんかん波(のようなもの)がしっかり出てる尿路結石疑いでも、
GWでちょっと遠くの公園へ。旦那が見つけたインクルーシブ公園の『小柴自然公園』に行ってきました。https://sdgs.yahoo.co.jp/originals/148.html大人も子どもも、障がいがあっても楽しめる。今増えている「インクルーシブ公園」ってなに?|Yahoo!JAPANSDGs-豊かな未来のきっかけを届けるYahoo!JAPANSDGsは、これからの地球環境や持続可能性について、ひとりでも多くの人に伝え、アクションにつなげていくことで、地球と日本の豊
発症から約7ヶ月の状態です現在、1歳8ヶ月(脳症は1歳1ヶ月発症)身体面→娘は急性脳症後に「痙性四肢麻痺」の診断あり病後すぐに申請した身体障害者手帳は1級右足は今回の入院前の軽い検査で麻痺なしですが、左足は麻痺ありと言われました2週間4回目のリハビリ入院をして、先日再度左足をチェックして貰ったら「左足も麻痺の反応なし」との事でした麻痺ってなくなるの…?とびっくりしましたが、なくなってました…不随意運動はほぼ消失しているように感じます(主観)病後半年までが回復目安と言われてい
子どもたちが朝からアートスクールへ🎨桜の写真を沢山撮ってきてくれましたスマホやテレビを観てケラケラコロコロ笑う声。レゴに夢中になる横顔。学年が上がれば上がるほどやらなくてはならない事も増えてきて、サポートする側は「早く切り上げて取り掛かって」となる時もあるけれど。我が子を失った私からしたらこの声に、横顔も…失ってみれば恋しくて。何もいらないからほらまたテレビを観て笑ってよ…かわいい笑い声を聴きたいよ…と縋りつきたくなる。だから私にとって家族の全てが大事でかけがえ
2017.12.26昨日寝れなかったからか、15時くらいまで爆睡していた娘。髄液検査の結果が出て、脳症になる確率のあるインフルエンザや突発性発疹のウイルスは検出されず、ウイルス反応があったのはその辺にいる普通の風邪菌のみ…その菌が脳症を引き起こした可能性はないと言うことで、娘の脳症は原因不明という結果になりました。脳の萎縮が始まっているけど、ダメージ受けた範囲からすると、今までの例では歩いたり食べたり喋ったりは出来ない。けど、娘は全部クリア出来てるので、先生たちからすると娘の回復は未知の世
8年前⭐️からずーっとありがとうございます。シールの先生。(チャイルドアイズ)毎年ずーっと変わらずありがとうございます。先生、あれからまた輝空は遊びに行けましたか?輝空が倒れてから、水曜日のお約束の時間にエレベーターが5階に。誰も居ないのだけど開いたのは輝空⭐️くんですね。と輝空はエレベーターの5階を押すのが好きでした。今思えば、輝空にはとても勇気の必要だった習い事。でもシールの先生⭐️だけは違いました。長女にとっても輝空にとっても、輝空の妹にとっても生まれて初めての先生です
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ最近は週4療育に外来リハ、診察と中々忙しない日々を送ってます身体手帳の更新があって1級のまま変わらず、次の更新は五年後になりました!相変わらず左腕が中々思うように動かないので座位の姿勢が取れず一人座り出来ないです手首と指先は特に問題なく動くのですが、肩と肘が硬いままなので自分から肘を伸ばすっていう事が出来ないようですリハビリあるのみずり這いはすこーしずつ進む距離が伸びて、困った時はママと言ったり、ご飯
あれからずっと私は今まで感じた事の無い『痛み』の中にいます。泣いては笑って笑っては泣いての繰り返し。そんな心の置き所に嫌気もさしてきた頃…長女のお友達ママからのメッセージ…7年ほど前からまさかの読者さんでした…そして涙がまた止まらなかった…「自分をいじめないようにともう少し…と」あぁ輝空はママの『今』を見て案じてくれてるんだな…と。泣いても泣いても何一つ変わらない。でも労りながら前進しなくてはそのお友達ママのお手紙が余りにも琴線を震わせて私の鳩尾がとてつも
娘は2023年4月夜に発熱し痙攣を起こしました。熱性痙攣だと思いましたが、痙攣後に意識朦朧としていたため市民病院へ入院しました。入院中熱が下がり意識の具合も良くなってきた頃、再度痙攣を起こしました。この時に市民病院の主治医から県立病院への転院を勧められ、県立病院のPICUに入院しました。なかなか発作が止まらず、抗てんかん薬を2種類使い痙攣を止める事ができました。3日間意識がありませんでしたが、その後意識が回復しました。「意識が戻りました。短時間だけど特別に面談ができます。」と病院から
発症から2ヶ月との比較です発症から3ヶ月(リハビリ入院退院時)・喜怒哀楽→良く笑い、泣く病後も変わらず人懐っこくニコニコ、怒らない・嚥下→離乳食後期くらい舌でもぐもぐ出来る煎餅など前歯で噛み取れる自宅に戻ったらコップ飲みとストロー飲みも練習してみていいというお話でした母は疲れたので練習やってません(笑)・定頸→長時間保持出来るように・腰5割くらい座った→数秒なら椅子に座れるが前に折れる重力に負けてしまう・寝返り→ほぼ成功する腕が抜けて寝返りから仰向け
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ夜寝ると悶々と考えて眠れなくなります大体、考えても仕方ない事ばかり考えてますね娘が突然障害児になって、大泣きして時には前を向いて、また振り返って泣いて進んで、一進一退の毎日ですもうすぐ1年経ちますが、まだまだ浮いては沈んでます「障害はその子の個性」「元気な子のいる世界を憧れるのではなく、今の世界で幸せを見つける」「障害の受容は期待した子の死」とか色々考え方を聞いて納得したり疑問に思ったりたくさん考え
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ病気になる前の娘のお別れの日であり、今の大好きな娘の誕生日でもある複雑な心境ですこの1年、散々泣いて底まで落ち込んでこれ以上ないくらい考えて考えてやっと吹っ切れてきました娘と一緒に何回も入院して、窓から飛び降りようとしたなぁすごく辛かったけど、振り返って見ると必死に本や文献を調べて娘とたくさんリハビリして、寝返りして、喃語が始まって嬉しくなって、娘のご飯の段階が進まなくて落ち込んで、柄にもなく歌って遊ん
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★週末はコナンの映画を観てきました五稜郭・土方歳三という歴史ワードに息子はとなっていましたが、怪盗キッドや平次が出てきて、ポップコーンもたくさん食べられて満足げでした。私はコナンくんも平次も不死身すぎwと腹をかかえて楽し
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています子どもたちが大好きな人から大好きなマックのクオカードをいただいたので、、ハッピーセットのトミカをGETしにGOバギーの使い方正しくはないけれども!私ひとりで重心児&発達凸凹キッズを連れてイオンのフードコートに行くとなるとかなり気合がいりますこれも知恵ー
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ1週間ほど前から、音で誘発されるてんかん発作が出てきました前から些細な音で驚くことは沢山ありましたが、驚いたあとに1/10くらいの確率で明らかに変な動きをするように以前からてんかん波はしっかり脳波で確認できてました。脳症直後からエクセグランというてんかん薬を使っていたので発作は一度も確認できなかったのですが、1週間ほど前から音でビクって驚いた後に頭がガクンと下がる発作が出ます現在受診して、エクセ
過呼吸が落ち着いた私はとりあえず携帯で痙攣重積型急性脳症について調べまくりましたが、6歳での発症例は極端に少なく、情報が少なすぎました。ただ、この病気を発症したら7割がなにかしら障害が残る事。障害の程度は軽度から重度で、この病気を未然に防ぐ事は今の医学では難しく、日本人特有の病気であること。そして治療法は特にない。記憶にあるのはこんな感じでした。(記憶が曖昧な為違ってたらすみません。)気がつけば夕方になっていて、娘も病室に戻ってきました。娘が戻って来るまでどうやって過ごしていたのか…
新年明けましておめでとうございます。まずは、能登半島地震で被災された皆様へ心よりお見舞い申し上げます。まずはお身体を大切にして下さい。これからが大変かと思います。そばに行ってお手伝いすることが出来ないので、少なからずですが寄付させて頂きました。どうか一日も早く生活が安定しますように…___________新年から悲しいニュースが飛び込んできてテレビを見ながら涙が出ました。沢山の方が亡くなられてしまい我が家の子供達も衝撃を受けていました。_____________
ちいは欲望のためなら片手でいろんなことをしてくれます。誰も手伝ってないのに紙パックのジュースのストローを出して刺してみたり。箱に入った未開封の保湿剤を箱から出してみたり。絆創膏を箱から出してみたり。昨日は、隠してあったのど飴を見つけてきて、食べたそうにしていましたが、こういう飴は喉に詰まらせるのが怖いので与えていません。「これは大人のなんだよ〜」などと言って誤魔化していましたが、なんとか開けれないかとちいが頑張った結果がこちら。なんと、袋の外側のビニル部分だけ器用に剥がしてしまいまし
保育園で息子が風邪をもらい咳と鼻水と微熱。その風邪を上の子がもらい、咳と鼻水と連日40℃になる熱。その風邪を私がもらい咳と鼻水と微熱と疲労←年のせい?今日は小児科診察の日。夫に休んでもらい、再度夫は上の子を小児科に連れて行ってもらったり上の子担当。(入院以来、私が上の子に怒りっぽかったり遊んであげられなかったりして夫に懐いている)私は息子とロングドライブで病院へ。事故だけ起こさないよう、頑張れ私!風邪の息子はインフルエンザでもコロナでもありませんが今週の外来リハビリはお休みしま
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★今日は終業式一年って本当にあっという間だなぁ…さて今週は息子の大学病院の通院がありました。(前回は1月、2ヶ月半ぶりの受診です)学校に迎えに行くとちょうど帰りの支度が終わったところだった
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
最近何となく、甘え泣きや訴えるような声や仕草が見られるようになって次は「喃語を増やす」「模倣」が目標だと言うことでしたとても難しく感じます…模倣にいたっては病前もバイバイくらいしかした事がなく、超えられるのだろうか…手遊びうたやミラーリングが効果的だとの事だったので出来る限り努力していますが、当然ながらまだ「😦?」って顔です笑そもそも手足や自分の声を認識できているのか手をしきりに見たり、何度も足を掴んで舐めたり意識はしていそうなんですがこればかりは本人しかわからないですねミラーリン
2024年1月2日(火)今年も新たな年の幕開けですね。12月30日からまさかのお熱で…💦実家に帰省しているものの、気を張りつめていましたが…こないだアデノウイルスからの復活したばかり💦からまた、風邪を引きまして寝込んでいるふうちゃん😭実家に帰省中でしたが、あまりにも熱が続くし嫌ーなゼロゼロ😱苦しそう…酸素はちょっとだけ低め…ひどい咳…急遽、帰って救急受診してきました💦なんで、年末年始って救急外来多いかなぁ…💦💦かなり待ちました🥲気管支炎…ヒトメタか、マイコプラズ