急性脳症

『ドラベっ子達10年目の初めてのチャレンジ(前編)』それはいきなり前回の検査入院中の静岡で決まりました。「みんなで1泊で温泉旅行♨️に行こうよ」今までもずっと、みんなで温泉とか行けたら夢のようだよねーなんて話は…ameblo.jp続きです…翌日は朝食を済ませチェックアウト一泊したら距離感も随分近くなってきたね2日目はあいにくの小雨日和平和通り名店街で街ブラ＆お買い物結構な坂道と人出でバギー押すのはかなり大変だけどすっごく楽しいハナちゃん姉妹はジェラート選び中その後、熱海親水

無事に脳波おわったー！今までは入院で脳波だったからやってるところ見るのは初めて。流れとしては、、9:30病院着9:40トリクロールシロップ内服10:05〜10:40寝かしつけ格闘11:10脳波測定器装着完了11:40脳波検査終了12:10小児科で覚醒チェック12:30お会計、帰宅という半日しっかりコース！MRIも撮るとなると日帰り無理だわ、、、と感じたそして娘が脳波検査受ける場に立ち会うのが初めてだったのと働いてた時含め初の脳波室潜入笑技師さんがい

娘の頭囲が大きくなっていないことをリハビリで病院行く前に電話して主治医に話をしたいと連絡したところ、リハビリ前診察で小児神経科の先生がみてくれることになった。頭囲の成長がゆるやかなのは脳の萎縮で脳の容量が減りそこからまた成長しているからだそう。グラフを見る限り、頭囲の成長は止まっているわけではなくゆるやかに右肩上がりだから引き続き様子を見ていよう。そして、前回の診察で「発作じゃ無い」と言われていたピクつきが今も1日1.2回続いているのでそれも見てもらったところ「お

前回DBSの刺激箇所を調節して2025年8月から5ヶ月間意識消失の発作なし。ただし口元がプルプル震えたり、視界がチカチカすることはあった。残念ながら1月末の平日に一度意識消失の発作があったけど、すごく発作が減っているのは間違いないと思う。

地元の主治医にお願いしてマイスタンを15mg/日まで増やしたのは1/31のことまだ1週間ちょいしか経ってないのに2/6(金曜日)の帰りのスクールバスで3,4分の意識のある単純部分発作翌日の朝に1分30秒の強直間代発作そしてその翌日も1分ほどのしがみついてくる部分発作…えあれマイスタン増やしてこのまま来月の静岡での検査入院まで発作なくなって、増やし過ぎたフィンテプラを減らして貰おうというばぁばの目論見が早々に外れるというねでも、増やした薬はマイスタン前回増やした2022年夏の入院時の

娘、気づけばあっという間に9ヶ月！そして脳症発症から4ヶ月経ちました。◎最近の振り返り・両側から寝返りできるようになった→8ヶ月終盤あたりのリハビリ後、なんの予兆もなく左側からの寝返りが成功！なんならその日もOTさんに「左腕がなかなか前に行かないから寝返り難しいかなぁ」と言われていたにも関わらず翌週報告したらびっくりしてた・両膝がお腹の方に行く→語彙力がない故に説明が...笑ロッキングの勢いで膝がお腹の方まで曲がり今にも正座できそうな感じに！左右から寝返りできるよう

まだ観に行けていないのですが是非皆様と一緒に⭐️あの日は私にとって今もなお3秒前のこと…

小さな輝空が私の母におんぶしてもらい嬉しそうにいつまでも母にしがみついていました可愛かったありがとう

それはいきなり前回の検査入院中の静岡で決まりました。「みんなで1泊で温泉旅行♨️に行こうよ」今までもずっと、みんなで温泉とか行けたら夢のようだよねーなんて話はちょくちょくしていたのだけど、あくまで将来の夢の話ばぁばは最近ようやく孫娘と二人だけで静岡まで行くようにはなりましたが、それより遠い所へはまだ一人で運転して行ったことはありません壊滅的な方向音痴と車の運転があまり好きではない(若い頃は大好きだったのにー)ということもありますが、孫娘と二人っきりで出先で何かあったらどうしようと

マイスタンの増量をしたのは2022年夏の薬剤調整入院で、その時3mg/日から9mg/日まで増やしました。4剤目を入れるための入院でしたが、ばぁばが尊敬してやまない日本一のドラベ先生とお慕いするI先生の「マイスタンの血中濃度が低すぎるので、先に11mgまで増やしましょう」という提案にばぁばは驚きが隠せませんでしたその時マイスタンといえば副作用が酷くドラベ界では人気のない薬で、ディアコミットを飲むためにしょうがなく気持ちだけ飲んでる薬のイメージでも9mg/日まで上げると発作が落ち着いたの

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後7年・9歳、特別支援学校小学部4年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★2月1日は息子が痙攣重積型（二相性）急性脳症と診断された日です。あれから7年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●2/1(金)もともと予約していた時

今日は次女と2人で私の姪っ子ちゃんの「小学校発表会」に行って来ました⭐️世田谷区の某小学校なのですが、１学年1クラス27人で4クラスあるなかなか人数も多く、校舎も校庭も広くて立派でしたキラキラ1年生の姪っ子ちゃんは「きらきら星」⭐️を力一杯歌っていて本当に本当に可愛かったです一緒に行った我が家の末っ子も今年は6年生…早いですね輝空は3月には小学校卒業です🎓渦中にいる時はわからないそこにある今しかない最高な時間⏰私は既にもう一度戻りたい。2人で千代田線に揺られながら

先日の漢方薬飲まない問題ですが、「これ、ちゃんと飲んだら夕ご飯食べていいよ〜」などのご褒美で釣る作戦で、なんとかかんとか飲ませております…。さて、我が家が住んでいるところはそれなりに雪国です。いつも支援学校に行く方向は車が混雑するのですが、降雪時は本当に動きません！家から支援学校まで4.5kmくらいなのですが、例えば今朝は35分くらいかかりました。支援学校から職場まで行く道はそこまで混雑していないのですが、地面がツルツルだったりガタガタだったりするとスピードを出せないのでこれまた時間がか

かわいいガラス仏具で大切な人の思い出を彩る専門店Bee-S（ビース）の住吉です🌸■分かち合いの会の予定◎ふんわりサロンオンラインZOOMお話し会2026年2月14日土曜日朝9：30～11：00※いつもは夜開催ですが、今回は午前中開催となります。◎長野県初開催ふんわりサロンリアルお話し会2026年3月7日土曜日10時から松本蔵シック館にて10人でのわかちあいの時間になります。参加申し込み可能です。詳しくはBee-Sまでご連絡くださいお問い合わせフォーム：こちら

娘のリハビリに新たなメニュー追加✏️babyCI療法というもので健側の手を使えないようにし患側だけ使ってリハビリするもの(超大雑把な説明)ある意味身体抑制だしこんなに小さい子に可哀想、、、という親御さんももちろんいるそう。だけど娘に効果的ならぜひ！！という気持ちでスタート1日30分のリハビリを6週間やるそうで娘の集中力では30分通しは無理なので５〜10分を数セットに分けて実施。動ける腕を縛るとこんなに嫌なのか、、だけど、動かない方の腕動かそうとしてるぞ！？と新たな発

ちい、インフルエンザに罹った時に薬を嫌がらことが多かったのですが。イライラを抑える漢方薬（柴胡加竜骨牡蛎湯（さいこかりゅうこつぼれいとう））を嫌がることが続いています。（エビリファイは飲めています）前は錠剤をボリボリ食べていたのに。自ら「ちょうだい」と持ってくることもあったのに。最近は口に入れても、べーと出してしまいます。結局、必要な2錠を飲めないことが多く。その影響か、また癇癪がひどいような気がします。「なんでそこで怒る？」っていう理不尽なところで怒り出します。ちいが癇癪を起

先日から末っ子の輝空の妹が、学校の先生にプチ相談をしているのを発見☺️小さな紙に、小さな字で先生に相談していました次女にはとても大事な話ばかり3枚ひらひらと出て来たので、私もそっと大切にしたいと2018年にいただいたノートを取り出します⭐️小さな紙を一枚ずつ貼っていると、次女も嬉しそう。自分の悩みを打ち明けて、それに対してアドバイスをいただきその文字を読み返すだけできっと次女には大きな力になっているのでしょうね(ごめんなさい。内容は消させていただきました)こんな風に使う日が来るなんて

2ヶ月ぶりの受診無事に終わった！待ち時間やお会計含めて約3時間、娘頑張った✅リハビリ娘が動く姿を見てPTさん驚いてた急性期で入院中は「寝返りできるようになるかは断定できない」と言われていたから想定より今の娘動けてるのかな？？なんて思ったり「運動発達だんだん追いついてきましたね」と言ってもらえて嬉しかった〜〜お座りや四つん這いの練習は引き続き継続で次回は来月また病院リハあるからまた娘の回復した姿を見せられると良いな💪🏻✅診察入院中も含めて、ベテランの先生1人の診

最近の孫娘は元気に過ごしていますが、キレの悪い1,2分の強直間代発作は月3回ほど、部分発作も出るようになってきたので以前より発作は増えつつあります定期診察時に地元の主治医と相談して9月と12月にフィンテプラを増量し、0.8ml/日から始めたフィンテプラは現在72ml/日初めて服用した時よりも遥かにフィンテプラの効き目が激減している感じは否めず、ずっと『(増やすのは)フィンテプラじゃないんじゃないの…』と思い続けているばぁば無駄に余計な薬を飲ませるのは嫌なので、次回の診察時に地元では

急性脳症を発症し100日が経ちました。は、はやい、、、回復期終わりなのかなと思ってたけどチャッピー的には〜6ヶ月が回復期らしいので都合よくAIを信じる。運動発達としては、5ヶ月過ぎに発症して首座り前の状態に戻り7ヶ月後半で寝返り再獲得し、現在8ヶ月半ば。空白の2ヶ月があるようなものだけど空いた2ヶ月分(以上？)しっかり遅れている印象。寝返り返りもできるようになったけど左側の寝返りがまだできず、右側のみコロコロころがりお尻を上げるずり這いもどき(→ロッキングと言うらしい

ちいが家でじっとしていられないため、我が家は割と遊びに出かけることが多いです。そういうとき障害者割引はありがたいです。ですが、たまにこういうレジャー施設があります。通常のチケット→コンビニやオンラインであらかじめ購入可能（チケット購入の列に並ばずに入れます！）障害者割引（もしくは無料）のチケット→当日窓口で手帳見せてチケットを購入または受け取ってね混んでない施設ならいいんです。でも、混んでる施設では、他の家族のチケットはあらかじめ購入しておけるのに、障害者（たいてい付き添い者も）が入

今年も宜しくお願い申し上げます⭐️年始から京都へ向かい、疲れからかやや体調を崩してる最中何度も輝空が夢に出てくれました。今朝も「輝空だよ」とうっすら透けてるのでママに触らせないようにしながら「スクールよりうちに帰りたい」と「家に戻る？」「うん」寒いからでしょうか笑我が家に帰って来ました。豆柴星君もいたので、現在進行形のお話です「輝空だよ」と何度も夢に出て来てくれます。本当にありがとう2025年も本当に有難うございました⭐️月日が早く走馬灯のようでしたこの大切な大

​年末年始は低空飛行✈️明けましておめでとうございます🎍ってかもう松の内も冬休みも明けましたね😂今年もノロノロ更新ですが、お付き合い頂ければと思います🐴さて、冬休みに入ってすぐに何やら白っぽい💩を出したしゅんすけ😖これは、、、ロタか🙄（冬に流行する胃腸炎系のウィルス🦠です）とは言っても、初感染ではないので発熱はせず、ただ、分泌物が多くなり食事中のムセ込みがまたもや増えてしまいました😓食欲はあるので食べようとするのですがムセてしまう日々、、、これは誤嚥性肺炎になっ

年末に発生した我が家でのインフルエンザですが…。解熱したと思っていたちいが再び発熱し、しかもだいぶ朦朧としていたので心配になり一泊入院しました。結局、実家含めどこにも行けない冬休みになりました。😭（父母は高齢者なので移したらいけない…！）備忘録代わりに時系列を書きますとこんな感じです。12/27夕方、ちいが発熱（38.3℃）ダイアップを入れました。12/28夜中に2回目のダイアップ。朝、ちいの発熱が41℃に！急患センターに連れて行き、インフルエンザAと診断されました。ゾフ

娘が脳症発症してから3ヶ月になりました。最近はプレずり這い(？)で前進しまくり。娘は左腕(特に左指)をうまく使えないので典型的なずり這いじゃないけどこれが娘のずり這いの入り口かな？って感じで進んで激突し泣いている笑うつ伏せ姿勢でも体捻ろうとしてるから寝返り返りもできるかな？がんばろ〜〜！！！そんな今日は娘の保育園申し込みで市役所へ。そして発症から１年過ぎたら療育にも通いたいなと思っているので障害福祉課にも寄り話を聞きに行きました保育課では医療的ケア担当の方(もう何回

新年、明けましておめでとうございますことしも孫娘とばぁばを温かい目で見守っていただけるとありがたいですところで、孫娘とばぁば完全に引きこもりな年末年始を過ごしていましたインフルの猛威が迫っている中、孫娘12/24から無事に冬休みに突入今年も年末年始は1000kmの帰省をする予定だったので、25日に孫娘が最後のデイへ出かけた後は冷蔵庫の中身を確認しながら買い出しへ学校から持って帰ってきた着替え一式や防災頭巾などを洗って、おしり拭きやポリ袋、紙オムツや尿取りパッドは新しい物に交換短い休み

先日、ちいとたまの誕生会をしたのですが、その夕方、何故か体温計を出せと要求するちい。熱を測ったら38℃台でした。（自分で体調がわかったのでしょうか…すごい）そういえば、朝から少し咳をすることがあったような。機嫌も少し悪かったかもしれません。久しぶりにダイアップを挿入しました。とりあえずその日は様子を見て、次の日の朝測ったらなんといきなり41℃！これはあかんと急患センターに連れて行きました。結果、インフルエンザAでした。でもどこから移ったのか謎なんですよね。少し前にたまの学校では

発症から70日。あの、地獄の始まりからもうそんなに経ったのか。最近の娘は両手にぎにぎできるようになったり両手でおもちゃを掴んで遊んだりなめたりできるように娘は右の錐体路というところがダメージを受けていて後遺症として左麻痺が残り娘は特に左指が扱いにくいようでリハビリではとにかく指を動かす練習！肘から上を動かしておもちゃを取るができるようになってきたのが嬉しい！(ただし波とムラあり)足の左右差はだいぶ目立たなくなって腹筋使って足が後少し上がれば寝返りできるんだ

生後6ヶ月で離乳食をスタートし思ってた以上(比較対象：息子)によく食べてくれるので7ヶ月過ぎには2回食＆食形態UPいまは5〜7倍粥90g野菜や果物20gタンパク質10g赤ちゃん用ダノン45g(1個/日)をほぼ完食食べ過ぎかな？？？リハビリしたりスパルタタミータイムしたり仰向けで前進(？)したりしてるものの消費エネルギー少ないから体重は増えていく一方で、だけどリハビリのために食事制限は不要と言われたので普通に食べさせてる哺乳は母乳２〜3回／日ミルク130〜200

【愛しい貴方へ】パパの仕事の都合で、誰も知り合いがいない場所で貴方を妊娠・出産し、育ててきました。事情があり親や親戚の力を借りることも出来ず、友達付き合いも苦手で、いつしか貴方は私の相棒になりました。一緒に知らない街を散策したり、離乳食の材料を探しに行ったり、貴方が興味ありそうな遊び場や公園を巡ってみたり。妹を妊娠している時も貴方はずっと一緒に居てくれました。だからかな、あまり辛くない妊娠生活でした。妹が泣いているけど私が手を離せないとき、妹も元に駆け寄って、大丈夫だよー