急性脳症

ステロイドパルス療法を翌週明けから始めることになってその前の金曜日に髄液検査をすることに。全身麻酔をするのですごく久しぶりに前もって点滴のルートを取るけど元気な時はどうしてたっけ(ルートを取るのはほぼ発作中)針を抜かれることを心配するばかりに麻痺のない左手に点滴を繋いで貰うようにお願いしたばぁばそしたらタブレットのスクロールができないし、ご飯を食べるスプーンも持てない本番じゃなくてよかったー検査が終わって麻酔が切れた後も夕方まで寝ていて起きたら初めての検査や点滴が嫌だったようで不貞

ところで、脳波検査終了後に2回の発作があった孫娘ですが、『検査入院備忘録2026夏(脳波あるある!?脳波検査翌日の発作！)』脳波検査が終わった日の夕方の晩ご飯中、『カッ』と目を見開いて、そばにいたばぁばの首にグイッといきなりしがみつく孫娘1分半ほどの部分発作でした9時間前まで脳波の…ameblo.jpその翌日の夜、脳波検査の結果をみた主治医が部屋に面談の誘いに来ましたが孫娘が食事中だったので、そのまま部屋で話を聞くことにしました。その最初に放った言葉が「パルスやりましょう」主治医の話

遡ってみたら…記事にありました⭐️2回目の強膜炎。当時も今より毎日泣いていたからなのかと思いましたが、免疫からの右目なんですね…8年前も本当に皆様に心支えていただきました長きに渡り本当にありがとうございます

後半は隔離生活でほぼ孫娘と二人でベッド上に居て何もしなかったのですが、その『何もしない』というのがもの凄いことで、つい最近まで孫娘は『そこにただ居る』ということがまったく出来ない子で多動っ子を育てているママさんは思いっきり共感してくれると思いますが、例えば小さい頃の孫娘と出かける時にはファスナー付きのバッグや財布が使えませんでしたなぜかというと、ファスナーを開けて中身を出すには一瞬両手が必要だから病院の受付で診察券を出す時、並んだスーパーのレジで財布を取り出す時に一瞬孫娘の手を離して

娘が脳症になりもうすぐ1年。長かったような、あっという間だったような。10月は大嫌いな月ですわ元気なら今頃走ったり発語出てきたり年齢相応の遊びができたり可愛い盛りのときなんだろうけど娘はまだまだ絶賛舐めたがりの赤ちゃんです。ばぶ👶🏻でも、1年前に病気にかかって生まれたての振り出しに戻った日から今を思うと、娘よく頑張ってる！！！という気持ちにしかならないそして退院してからの今、元気でいられることのありがたみや定型児は当たり前じゃないんだと、常々感じられるようになった。

つい見かけてやっぱり買ってしまいました⭐️大好きな作家さんのエコバッグキラキラキラキラ…⭐️どれだけこの絵本で泣いただろう。輝空が側に感じられてそれがありがたくって仕方がなくて自分に悔やみながらどれだけ泣いただろう。長女の試験が終わるまでの間色々巡る最中でポンと目に飛び込みつい買ってしまいましたこれからまた使うぞ輝空が1．2歳の時。上総一ノ宮に旅行へ行き夢中になった【わかしお】がここずっと頭をよぎるので写真を探しています⭐️早く復旧しますように…

コロナ禍がきっかけでデイルームで飲食禁止になってから、大々的な調理実習も出来なくなってしまいましたが、今回もパンピーちゃんとリスちゃん母娘に美味しいものを食べさせてもらって有意義で楽しい入院生活を過ごせた孫娘とばぁば後半の隔離生活が乗り切れたのはきっとこの充実した美味しい時間のおかげゆあのママと弟とママの方のばぁばが面会に来てくれたので会いに行ってたら、その間にリスちゃんが自作ポテサラと「エスニックのスープに入れたら美味しいよ」ってナムル用のもやしを茹でで置いてくれてたとにかくリスちゃ

岩手に修学旅行へ行っている長女から⭐️長女は昨日から修学旅行へ。次女に次いで2人とも節目の時期となりました色々なことが沢山あるけれど、全部ひっくるめて有難い⭐️問題に打ち当たった時は『必ず何か深い意味があるんだ⭐️』と自然とプラス思考に『これがあったから今がある⭐️と言う未来が待ち受けているから諦めない。』そう思えるのはやっぱり輝空のお蔭です今もいつかは…になるかもわからない…と思うと『時間をいただいてる今が本当に本当に有難い。』そんな毎日。なんとなく自分では引っか

リブログさせていただきます。以下、下記記事より転載最近、『病院で殺される』という本を読みました。こちらの本の第1章のタイトルは「ワクチンでわが子が殺された！」という、非常に衝撃的なものなのですが、おおげさなタイトルではなく、日本で実際に起きてきたことが書かれていました。同章で出てきた「日本脳炎ワクチン」について書いておこうと思います。子どもの死に「調査は不要」（厚労省）ー一人の幼い子どもが急性脳症を起こして死んだ。幼い命は消えた。日本脳炎の予防接種を受けてわ

今回の入院でもたくさんのドラベっ子達と会うことができましたかかりつけがこの病院なので年に数回来ている孫娘と同じ5年生のパンピーちゃんとそのママさんのリスちゃんとは毎回日程を合わせて来ていて、パープルデーの時の3月以来ひいじぃじの初盆で急遽延期したウチの入院に合わせて日程を変更してくれましたリスちゃんには今回もたくさん買い物に連れて行ってもらって、美味しいお買い物をしたり、スーパーの中をパンピーちゃんと孫娘を連れて歩いたり既に地元感覚で自由自在に運転して新しいお店を開拓しては行きたい所に

昨日は通院の日⭐️一先ず目の方だけは順調に回復しています。帰宅中【波除神社】に立ち寄ってまたお礼参り⭐️先日伺った際に不思議な出来事があり祭壇奥の一つがスマホで見ると点滅し肉眼で見たら光はついたまま💡獅子様に拝んでる最中私の頭の周りをぐるりと回るのが見える波除神社⛩️その日は私が大の字で抱きつく姿が見えたので最後の写真に合図を送ってくれたのかな？とほっこり「このお話(不思議なこと)も輝空との記事に残しておかないとなぁ」と思いながら、昨日は優しい太陽が降り注ぐ鳥居をく

脳波検査が終わった日の夕方の晩ご飯中、『カッ』と目を見開いて、そばにいたばぁばの首にグイッといきなりしがみつく孫娘1分半ほどの部分発作でした9時間前まで脳波の電極付けてたよねぇ…しがみついてくるので落ち着くまで抱え込んでいるので動画が撮れない発作です。これが脳波検査中に起こっていればまた何か違う方針があったかもしれないし惜しいタイミングでした。短い発作だけど、意識があって疲れるのかこの発作の後は寝てしまうことが多い孫娘18時過ぎでしたが、ご飯は途中で終了して薬を飲ませて(孫娘の良

今年も孫娘とばぁば夏休みの恒例、夏の検査入院に行ってきました今回の入院は8/22～9/6まで。相変わらず長めの設定です長めに行くのは今までは3世代同居家族のレスパイト期間みたいな感じで、『若い両親と、生まれてからずっときょうだい児のいる孫娘の弟に一般的な標準世帯の生活を過ごさせてやりたい』という思いと、県外の安心して泊まれる場所で、普段なかなかゆっくり向き合えない孫娘と昼は一緒に遊んで夜も一緒に寝るという濃厚な蜜月期間を過ごすためそして、脳波検査後に主治医と相談して予定にない薬の調整

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後7年・10歳、特別支援学校小学部5年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★少し前のことになりますが、息子が長らくお世話になってきた大学病院を卒業しました。主治医の退職と医師不足が重なり、急性期治療をした総合病院に戻ることになりました。同じ病院に行っている友達に聞いてみると主治医が変更になったと言っ

最近毎日のようにかき氷を要求してくるちいです。そして姉と一緒に食べるのが定番のコースです。ちいがかんしゃくを起こしたときの対処…これがとても大事になっています。かんしゃくを起こさぬよう防止する方も大事なのですが、何がきっかけになるのかわからないので…こないだはソファで歯磨きし始めただけでキレられました。①放っておくよくあるパターンとして、家族の誰かが家から出かけたとき、かんしゃくを起こしてしまいます。（寂しいというより、私も行きたい！という気持ちみたいです）そういうときは、玄関でかん

つい先ほどの事。次女がママ〜って抱きつきぎゅーっと抱きしめ合いっこしたかと思ったら…『あ❣️ママ昨日輝空が夢に出てきた‼️』えーいいなぁ。輝空どうしてた？ママにマック買って〜ってママにお願いしてたけどママが『ダメよ』って。笑えーママ、記事の話してないよね？『ん？何？記事って。』昨日ママブログに輝空はマック卒業🎓って書いたばかり『輝空、マック食べたいんだね🍟』としばらく笑いながらなんだか凄く嬉しかった⭐️明日は通院だから必ずマック🍟買ってきますね⭐️輝空

お久しぶりですえっと…7ヶ月ぶりです2月、仕事が死ぬほど忙しく早出残業＋持ち帰りの日々。息子10歳になる。3月、娘小学校卒業。４月、娘中学校入学。息子は5年生に進級。5月，６月、なんかあったけ？７月、5週連続で6連勤８月、別居1周年。疲労困憊のまま夏休みに突入、休みの日は寝込むことが増える。今、ココですワンオペはしんどいけど、別居する前から基本ワンオペだったし、大人の手が足りないのは物理的にも精神的にも辛いけど、別居してなかったらサポートがあったのかと言われればそうじ

９月５日夜10時40分。輝空が天使になりました👼『輝空君の管を外していいですか？』その言葉の前後や景色は止まったまま。最後抱っこさせてくれて、管を外した直後にキスしました。可愛かったのにずっしりとした何かが体に染み付いています。断片的な記憶のカケラを集めてくっきり思い出す。輝空の体を火葬する機械に運ばれていく瞬間。白い球が輝空の体から飛んできて私の口から入ったと思ったらドンっと体に落とし込まれたあの日から…ママは沢山守られて生きています⭐️芸術を愛する娘に叱られますが写真を

今朝目が覚めたあたりから目の充血が表面だけうっすらと起きて5時間ステロイド点眼をしなくてもなんとか大丈夫でしたまだまだステロイド点眼薬とはお付き合いですが来週通院で進展があるといいな…強い点眼薬でまつ毛が減ってしまい炎症から瞼が腫れてしまったけどあのぎゅーと耐え難い痛みがなくなって嬉しいです⭐️身近で支えてくれた家族に心配してくださった皆様輝空⭐️本当にありがとう

今日で病後3年です。最初の1年間と比べると理解力、身体機能共に上がった気がします。昔の動画を見ると身体が安定していませんでしたが、最近では体幹がしっかりしてきて大人の太腿の上に乗って立ち上がってバランスを取る遊びをしています😊成長したこと・ご飯をおかわりしたいときにお皿をキッチンまで運んでくるようになった・フォークで食べ物が刺せるようになった・指差しが人差し指でできるようになった(以前は人差し指でさせずに親指で指差ししてました)・大きい積み木や物が積めるようになった小さいものはま

福井県には輝空と2018年に足を運ばせていただいた思い出のいっぱいの、恐竜🦖が出迎えてくれた素敵な土地です。4時から警報が出ているとの事。緑生い茂る鮮やかな街並みが目に浮かびます…勝山には傾斜も沢山あったので心配です。山から流れ落ちる流水や川が一気に集まっているのを改めて感じます。道があるうちに避難していただきたい。どうかこれ以上雨足がひどくならない事を祈り、現地の皆様はどうか身の安全を確保してください。よろしくお願いします⭐️

東京は川が氾濫しています。どうか早く雨が止みますように…今年は特に🌏地球がおかしい。被災地の方々もどうかお気をつけて。熊本県の被災されたブロ友さんもどうか心安らかに居られますように。いつも本当にありがとうございます⭐️

6月13日に亡くなったばぁばの父親の五十日祭には行けなくて残念でしたが、その半月後には初盆なので、みんなで賑やかに父親の御霊(みたま)を迎えようとばぁばの妹と話をしました。孫娘のパパ(実父)の仕事は夏休みがないので、自宅を出たのは12日の仕事が終わった13日になってすぐばぁばと孫娘と弟と、孫娘のパパとその兄のばぁばの長男の5人で1000km離れたばぁばの実家に出発孫娘は移動中はいつも大人しくしていますトイレもPAでできてオムツを濡らすことは一回もありませんでした今回、事故渋滞も

マイスタン減量調整。朝と夜の薬を飲んで30分から1時間後くらいに体がだるくて横になっている。特に夕方娘の習い事の送り迎えをできるようにしたいとの希望を伝えて、先生とも相談してマイスタンの減量に取り組むことになった。朝夕10mgずつから、夕方を半分にして、問題なければ朝だけにしてみる。

一昨日の3時に飼い主さんの元へ⭐️良かった大網白里の保育園で様々な物が水没してしまい絵本などをいただきたいとお知らせがありました。我が家からも送らせていただきます⭐️

市原市で迷子になっているそうです…赤い首輪がついています。どうか保護されて治療が出来ていますように…

お風呂に水張ってください。暫く水が使えないかもしれません。冠水通行止め状況⭐️日本道路交通情報センター：JARTIC高速道路、一般道の道路交通情報や、渋滞予測、開通予定などを公開していますwww.jartic.or.jpどうか早く雨が止みますように…命を守ってくださいね。今年は色々と正念場のよう…早く雨が止みますように‼️トイレ逆流が始まったと聞きました。45リットルのゴミ袋を重ね中に30リットルの水を入れた袋を入れてトイレの中に。逆流防止になるそうです⭐️どうか停電だ

45日間もある長い夏休みも前半が終了しました以前は『夏休みなんかいらない…』と思っていたのに、孫娘がものすごくお利口さんになってずっと目を離せないということがなくなったからか一日中そばに居てもすごく楽ちんでも、ちょっと目を離すとソファーをむしって食べていたり、クロスを剥がして食べていたり、時計を落として壊したり、椅子に登ってマジックを取ってクロスに落書きしたり、椅子に登って椅子ごとひっくり返ったり…普通の5年生がいるお宅の人からみると『はぁ』って感じでしょうね売りに出しているので、

しばらく飲んでいた漢方薬を嫌がって飲まなくなってしまったので、前回の診察のときに漢方薬をやめてみることになりました。そうしたらイライラ、癇癪が増えたような気がしまして。これはやはり効果があったのかしら…と、頑張って飲ませることにしました。今のところ一番飲んでくれる方法朝、60mlの牛乳にミロとモビコールと漢方薬（今、手元にあるのが錠剤なので、溶けにくいのです）を混ぜて冷蔵庫に入れておく。夜、そこにさらにセルトラリンとエビリファイを混ぜて、飲ませる。ちなみに、こんなふうに混ぜたり長い時

このブログはばぁば自身の備忘録でもあるので忘れないように記録として父親の死期と胸中を細かく書いています。不快に思われる方は申し訳ありませんそして、葬場祭十日祭まで孫娘はお利口さんでいてくれて無事に終わり、その二日後から孫娘とばぁばはひぃばぁばの家(ばぁばの実家)に行くことに元々ひと月を越えるつもりで滞在する予定で来ていたので、『平日は仕事で留守の夫くん(じぃじ)が住む自宅ではなく、父親(ひいじぃじ)が入院していた病院に近い実家に居ようか』と話していたので、簡単に荷造りしてお