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こんにちは。今日は、ヘルプマークの話です。去年からヘルプマークを使っていたのですが、ヘルプマークを使うのを、一旦辞めてみようと思います💡いつも、会社用のカバンにヘルプマークを付けて、通勤をしていました。ありがたいことに、ヘルプマークを見て、電車で席を譲っていただいたことが、何度もありました😊反面、毎回、少し気まずい気持ちもありつつ、座らせていただいていました💦また、最近は、ヘルプマークがなるべく目立たないようにして、席を譲っていただくのを避けていました😅ヘルプマークを付けているのに
昨日学校で個人懇談があって夫婦で行ってきました‼️3年生はプレハブ校舎でそちらに…男の若い先生で、ノリは良さそう。家での様子や学校での様子を話し合いました。1年生で少し健太郎とも関わり合いがあったみたいで、良かった。気を付けてみて欲しいところは伝えて、自分からは手を挙げないので当てて欲しいとは伝えました(笑)。クラスメイトとも仲良くやってそうで一安心家と学校とでまるっきり違う感じで過ごす健太郎なので、上手く共有しながら成長をして行って欲しいですね。
前回の続き=主治医から22q11.2欠失症候群の説明を、(一応)夫婦で聞いています。①心疾患②発達遅延③鼻、耳、口④免疫…とゆう流れです。①心疾患この染色体異常の場合、先天性心疾患をもつ可能性が8割と高く、ふーたんの場合もそうである。また、逆に、ふーたんの心疾患であるファロー四徴症の場合に、この染色体異常である可能性が15%あるので、今回22番目をピンポイントで調べる染色体検査(fish法)を実施したとのことでした。でも、22っ子はファローの中でも重症な肺動脈閉鎖や大動脈離
今回、私達が泊まったのは2023年3月にリニューアルしたツインベッド新しくて綺麗なお部屋に玄関から早くもテンションUP♡下駄箱に靴をおさめられるのも嬉しい右手にトイレ、左手に洗面所、正面がお部屋でしたお部屋の中は温かみのある畳敷きに120cmのセミダブルベッドが2台ナイトテーブルを動かしてベッド2台くっつけてこども2人は添い寝で寝ました〜!息子、ソファで寝たいと言って本当に寝たけど、絶対に落ちるから、夜中にベッドに連れ戻しましたお天気が良く南向きのお部屋なので電気を付け
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。ここから1年間だけの私の青春時代が始まります。知り合いが誰もいない場所で、新たなスタートラインに立ちたくて、ちょっと遠い私立の高校に入学しました。行きは送迎バスの来るバス停まで歩いて学校まで行きました。所謂マンモス校と言われるとこだったので、大きい校舎が2つ並んでおり、校門から離れた方の校舎の3階に教室がありました。エレベーターがあったので、事前に使わせてもらえるようお願いしました。
息子の病気は「大動脈弓離断複合症」という心臓の病気でした。「大動脈弓」という大動脈の曲がっている部分が切断されている状態で、血液の循環経路が確保されていません。大動脈弓離断についての詳しい説明は「宮崎県立こども病院」さんのHPにわかりやすく載っていますので、参考にしてください。息子は水色の矢印の部分(大動脈)が切断されています。生まれてからも、胎児の時に使っていた「動脈管」という血管が塞がらずに機能。そこを通じて少しながらも血液が下半身に流れていたため、「死」という
衝撃的な安さのSHEIN(シーイン)買い物したことある方はご存知と思いますがSHEINって中国企業で現地から商品が届くからお急ぎ便でも1週間はかかるし経費削減のため簡易方法(ビニール袋)だしトコジラミのニュースも出て不安は募るけどとにかく安いZ世代から絶大な支持を集めているそうネットニュースで読んだことあるけどZ世代じゃない30代後半の私達世代でも買い物したことあるのはよく聞く話最近のSHEINでのお買い物これだけ買って4,944円(送料無料)娘のスタイは5枚セットで7
味噌アレルギーを発症して退院した次の日です。大学病院の小児科へ行こうとベビーカーにめいちゃんを乗せて出発しようとしたところ、嘔吐しました。吐いても活気があったので様子を見ていましたが、4-5回吐いてから、元気がなくなってきたので、アレルギー科でかかりつけの病院に電話をして、その結果救急車で向かう事になりました。診察の結果、入院が決定しました。今回は朝食で摂取したベビーフードに入っていた「グリーンピース」が原因のようです。幸い下痢症状もなく、点滴を開始したら活気も
ポーチに入れたままでも数値の確認ができるように、透明窓を付けました。このポーチは、ネルコア社のポータブルSpO2モニター(HP記載サイズ:7×3×15.6mm)がピッタリ入るように作りました。作製の際は、お手持ちのモニターサイズを確認してくださいね。⚠️窓にビニールを縫い付けるので、普通のミシンだけでは難しいです。作製には、クッキングシート(トレーシングペーパーでも可)を用意してください。もちろん、お持ちの方はテフロン押さえで大丈夫です。(購入時のセットには入ってい
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
普通の子であれば、しなくてもいい事を娘さんはしているんだよなー…と思い、時々どんよりしています。私がそう思ったところで、娘さんが治るわけでもないので、今日は書こう書こうと思っていた、在宅酸素療法に至った経緯を書こうと思います。長いので、時間のある時にお読みください。※記事がアップしたら通知メールが届く設定にしてある方はOFFにして頂ければと思います。ちょいちょい過去の記事を修正しているので煩わしいと思います…宜しくお願い致します。ていうか推敲しろよ私…本当ごめんなさい。娘さんは、生後3
退院してから朝がなかなかスッと起きれなくて…。子供たちが逆に早起きになってて2人とも6時前に起きて自分たちの準備してしかもお姉ちゃんがご飯の準備してくれてお姉ちゃんと下の子にはピザトースト作ってあげて私にはおにぎりを握ってくれてる一生懸命つくったおにぎり🍙とってもおいしい。旦那のお弁当も作らなきゃと思ってるけど旦那、自分でお弁当作るようになりました笑。【送料込み】吉野家大人気6品11袋セット【冷凍】(牛丼2袋豚丼2袋牛焼肉丼2袋親子丼2袋焼鶏丼2袋紅生姜1
今回の付き添い入院は3回目です基本的に、付き添いの親とめいちゃん自身に使うものは全て持っていくので、かなりの荷物になります。我が家は自家用車を持っておらず、電車で行くのでなかなか大変です。一人がめいちゃんのベビーカーを押して、もう一人がキャリーケースを持っていきます。洗濯は病院にあるコインランドリー(1回400円)があるので、3日に1回くらい行う予定です。コインランドリーは意外と混んでいるので、余裕を持って予定を組んだほうがいいです。服装(着替え)病院内
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。転籍を決めたあの日から、自分と色んな事に折り合いをつけてきたため、抵抗なく通信制の大学に入学しました。体調と相談しながら淡々と単位を取っていく日々が続き、なりたいものというのもピンときてなくて、漠然ととりあえず就職できたらいいかくらいの感じになっていました。誇ることでもないですが、私は人一倍入院の回数は多いと思います。その中で半年近く入院した時に会った、ゆうりくんとゆらくんという小学生の男の子の話をしようと思い
妹家族が夏休み期間に帰省するということで、ポケモンカフェ(東京と大阪のみ)に一緒に行く計画を立てました予約は1ヶ月前の18時スタートで、1分以内に売り切れてしまいます。PokémonCafe「PokémonCafe」は、2018年3月14日(水)に東京・日本橋にOPENする“ポケモンオフィシャルカフェ”です。ぜひ、大好きなポケモンたちに囲まれて、お越しの皆様が「ワクワクする」かけがえのない時間を、満喫してください。www.pokemoncenter-online.com全
こんにちは。今日は、習慣の話です。もう早いもので、4月も終わりに近づいて来ました。今週末からGW。10連休の人もいるのかな⁉️今年も早4か月が過ぎようとしていますが、今年の目標は、「丁寧な暮らしをする」です💡しかしながら、今のところ、全然出来ていません‼️😂習慣が大事ですね💡まず、早寝、早起きが基本です。朝早く起きると、一日の予定・行動が、スムーズに進められます👍早起きするためには、早寝が重要です。早く寝れば、睡眠時間をしっかり確保して、早い時間に起きられます⭕️反対に、寝
久しぶりの健診は無事赤ちゃん特に変わらず、また次18日後くらいでいいって言われたから、きっといいってことかなとただ、いつも健診が昼からで、しかも1時間くらい待たされてしまい今回もそうだろうと思って、次男を一人で置いとくわけにいかないから、実母に犬とともに我が家に来てもらってましたで、逐一連絡して遅くなりそうって言ってたら、『何時でもいいよー』って言ってたのに‥6時過ぎに『犬がお腹空いて限界だから、何時に帰りますか?』と連絡があと15分くらいーって連絡して急いで帰ったら、玄関で座って
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊ゆらです。無事に、20歳のお誕生日を迎えることが出来ました🥲✨正直な気持ちは、全く20代の実感がありません(笑)私は生まれて数日後、「左心低形成症候群」の診断を受け数日、数時間の命と言われてきました。当時は左心低形成症候群のほとんどの子が助かることができず、左心低形成症候群のフォンタン手術はとても珍しいものでした。私も「ゆらちゃんが成人する姿を想像することができません。」と何
当ブログにご訪問いただきありがとうございますこの日のことはまだ気持ちの整理がついていないせいか、記事を書く指が進まず時間がかかってしまいますですがアウトプットで気持ちを整理することもブログを始めた目的のひとつなので頑張って書いていきます生後5日目外出許可をもらい、仕事を休んだ夫と一緒にGCUに面会に行きました。総合病院のフロントで受付を済まし、エレベーターに乗りNICUとGCUのあるフロアにつくとそこはすでに特別な空間でした。そこから自動ドアを2回、さらにインターホン付きのオートロッ
3日目午前中にホ・オポノポノ午後に子宮頚ガン末期から寛解された方のお話会がありました。ホ・オポノポノは以前本を読んでやったことがありましたが続きませんでしたリボーン洞戸では少し違ったホ・オポノポノを教えて頂きました歌うホ・オポノポノそして、歌う時に意識するツボもごめんね百会ゆるして壇中ありがとう丹田あいしてる会陰声に出して18回心の中で18回歌うホ・オポノポノは浄化をするイヤだなと思ったときにやるウニヒピリハワイでインナーチャ
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)m夜分遅くに、こんばんは。
カビキラー。パニックパニック。カビキラー。我が家の出窓をふと見ると結露した窓際の部分に黒カビがカビルンルンしてました🙄ももたんが産まれてから細かいところまで掃除が行き届かず完全に見逃していました。しかし私に見つかったならもはや生きてはいられるまい。😎✨✨✨必殺オキシクリーン+重曹でカビルンルンはまっくろくろすけのように引っ越しを始めるであろう。👎二時間後→全然るんるんしてるし🙀😹ももたんを主人に見てもらいカビキラーを購入。悔しいっ!悔しいっ!こ
家族でワイワイと過ごしていると院長先生と看護師さんが部屋に入ってきました。いつもにこやかな院長先生が少し暗い顔をされていてこれから良くない話がある、と直感で感じました。院長先生はひつじちゃんについて・片耳に穴が開いていないこと・もう片方は微かに開いているように見える↑これらは緊急を有することではない、大きくなってから対応できる・お尻の穴が開いていないこと↑これは状況によっては命に関わる。うちでは対応ができないので救命救急センターへ新生児緊急搬送を依頼している。と話をしました
こんにちは。一昨日4/18(木)、僕と一緒に、妻も、月一の外来診察を受けてきました。僕と妻は、同じ先生に診ていただいているので、いつもまとめて診ていただいています😁結果、妻は、状態は安定していて、お薬を微調整していただきました。一昨日も、検査は、いつものように、レントゲン、心電図、採血の3点セットがありました💡病院に着いて、妻が、受付機で受付を済ませると、「検査ないって言ってたのに、あるんだけど?」とちょっぴり残念そうな顔をしていました😅先月の診察時に、「次回は検査は無し」と伺っただ
いろいろ心配なことがありながらも元気におうちで過ごせることができています。先生も太鼓判を押してくれるくらい順調ですこれからの目標(予定)2歳半くらいにカテーテル検査3歳までにフォンタン手術(根治手術)フォンタンまでに体重が12kgほしい当時体重は8.5kgくらい。サチュレーションは80%前半。月に1回の検診でした。
最近、尿道下裂の治療や手術についてメッセージで質問いただく機会があったのでちょっと振り返りを。発覚したのは生まれてすぐでしたが心臓の方での入院、手術が何度もありもちろん命に関わる方を優先ということで尿道下裂の手術をする時期としては平均よりも遅めでした。2017年と2018年なのでえいちゃんが3歳と4歳の時。2回に分けて手術をしてもらいました。(詳細はテーマ→泌尿器外来のところからご覧ください)術後は尿がまっすぐとばなかったりお腹に痛みを訴えたり軟膏をもらいに行ったり
当ブログにご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。会社に行けないほどダメージを負ったという夫。私はとんでもない事をしてしまったんだと思いました。夫がどこかへ行ってしまうような気がして不安で寝付けず、寝室のみまもりカメラをスマホで何回も確認していました。翌朝。スマホに長女ユウちゃんの泣き声を感知した通知が届いたためカメラを確認すると、夫はユウちゃんを抱きしめたままうな垂れていました。どうしよう、、夫と娘を障害者の家族にしてしまったかもしれない私が第二子を欲しがったから
ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑦車内で大喧嘩』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑥長期入院の赤ちゃんとの愛着形成は?』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑤退…ameblo.jp車内での喧嘩で書き忘れたことを思い出しました。夫「なんで染色体のことなんか聞いたんだよ。聞かなければ知らずに育てていけたのに」私「染色体のことって?まさかこの前のこと言ってる?」夫はあの日、私自ら染色体のことを医師に聞いたのだと思い込んで
こんにちは。今日は、トイレの話です😅心臓に疾患がある方は、利尿剤を服用している方も多いと思います。僕も、去年の6月に手術をしてから、心臓の負担を抑えるために、利尿剤を服用しています💡利尿剤を服用していると、トイレの心配をしながら生活をする必要があります😅外出時の移動や、仕事では会議など、長い時間トイレに行けない状況だと、「間に合わなかったらどうしよう」という心配がつきまといます💦僕の場合は、特に「トリバブタン」というお薬が、効き目がスゴイです💦今は、昼食後に7.5mgを1錠服用して