先天性心疾患

やっぱり、シャトレーゼのケーキは、美味しいです😋先日12/21(日)、ちょっと早めだけど、家族でクリスマス🎅のお祝いをしました🎵今年のクリスマスは、平日ということで、家族が揃っている日曜日に、ケーキを用意しました🎂今回は、シャトレーゼのケーキにしました💡ネットで注文して、当日、お店に取りに行きました🚗お店に行くと、ケーキを買いにくる人が多かったようで、クリスマスケーキを持っているお客さんを多く見かけました🎵我が家と同じように、土日に、早めのクリスマスを楽しむ人が多いのかなと思いました

今日は、朝からマリンメッセで開催中の福岡モビリティショーに行って来ました‼️10時過ぎに到着して、先ずは…モビリティショーのトミカ…これゲットするのに、2時間気づいたらお昼時間なのでロングポテトは2回、たこ焼きいちご、焼きそば、を2回に分けて食べました。いいお値段しますないろいろ乗りまくりまして最後にレクサスのドライブ体験、終わり頃歩いてたらやられますか?と…抽選では外れましたが体験しましたVRなので、かなり酔いましたやる前に酔う可能性ありますと、承諾書もサイン✍️でも、

今年の通院は、先週で完了しましたー👍先週12/18(木)、妻は、肝臓と腎臓の定期外来でした。当日は、検査日で、採血、エコー、MRIの検査を受けてきました。妻は、肝臓に腫瘤、腎臓は水溜があり、定期的に検査をして、経過観察をしています。いずれも、現状は悪性ではないです😊採血、エコーは、比較的すぐに終わりました👍最後、MRIを受けたのですが、これが結構時間がかかって、1時間近く掛かってしまいました😱妻いわく、MRI検査の途中、検査技師さんから、何度も、「ゆっくり呼吸してください」と言われ

疲れなのか更年期なのか冬季うつなのか今日はめっちゃ涙が出る普段なら些細な事でもイライラしダメな自分に凹み現実が辛い…主に息子たちの事なんですが…言葉に出来ない不安と心配とどうしようもない焦りと結局、自分でやるしかない絶望感…泣ける…もう消えたくなる世間と自分と現実に追い詰められる。子どもと一緒にいきたくなる親の気持ちがよくわかる絶対そんなことしないけどよくわからんが涙が止まらん。助けてもらうこと出来んからどこに相談しても変わらず何をするにしても母親発信、母親

今日で今年最後のスイミングです。来週もあるけど、塾の冬期講習を受けるので、疲れるので休ませる予定。今は、腰に付けるヘルパー無しでクロール出来るまでになりました。何とか平泳ぎぐらいまでは習得して欲しいかな

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『病院ごっこ』について。娘のブーム、病院ごっこ9月頃、手術入院が決まった頃から、ほぼ毎日やっています！メルちゃん用のベッドに患者(ぬいぐるみ)を寝かせて、まずは問診から。「きょーはどーちました？」そして治療開始。「ちっくんしましょー！」「ばんしょーこはりましゅねー」一見、可愛らしいごっこ遊び。でも10月のフォンタン術後からの娘の病院ごっこは一味違う「てんてきでーしゅ。」と言いながら、ぬいぐる

先日、小学校からの茶封筒が私の手元に。。。中身は、以前に申し込んでいた特別支援級の結果利用決定です年明けて、３学期からの利用開始となります。少しでも彼が生きる上での装備を獲得出来たら母として万々歳です通級って、親が参加するイベントや面談が多くあるので…仕事と下二人の予定などをやりくりしながら参加出来るように頑張らないと。私は息子の全てを分かろうともしていないし、分からないことは分からないって本人に伝えてる。それは本人にそうやって気持ちを相手に伝えるってことを知ってほしいの

っちゅーわけで、新しい会社では、俺じゃない俺が、働いております。はい。ねねね、猫を被っております…とにかく、お行儀よくしておりますわかりますか？これがどういうことか、わかりますか？疲れんのよだって、俺じゃないからね。前職の同僚がみたら、びっくりするぜ。気持ち悪いぜー「わたし」って言っちゃったりしてさ。「わたしの方からは、以上です。」なーんて言っちゃったりしてさー前の会社では、上司にも「俺俺」言ってたからね。今の職場では、浮いちゃうんだぜーみーんな、

息子が亡くなり担任は倒れた場所にチューリップの球根を植えてくれました。季節外れなのに花が咲いたと聞いてそれはそれは嬉しかったです。卒業式では「要望があればなんでも協力します」と言うから・証書が欲しい・名前を呼んで欲しいその際にみんなで返事をして欲しい欲を言えば誰か代表の子が代わりに証書を受け取って欲しいと伝えました。でも。代わりに証書を受け取ることやみんなで返事をすることは断られました。理由はみんな緊張していてそれどころじゃないから。「それどころ？？？」例えば

※前回書いた補足のような感じです息子はペースメーカーで管理されていたので緊急対応マニュアルには通常時の心拍がいくつ〜いくつそれ以上またはそれ以外だった場合の対応の仕方など細かく記載してありました。私の、医療用の聴診器まで預けてありました。あの日マラソン練習中息子は伴走する担任に「なんかいつもより心臓がバクバクする‥」と訴えました。先生は「じゃあ終わったら胸の音を聞いてみよう」と言いました。息子は「水が飲みたい」とも訴えました。先生は「整理体操が終わったらね

孫②ちゃんの心臓の状態が良くなくていずれ人工弁手術を見据えていることはこの前にも書きましたが…2月に予定していた人工内耳手術体調不良や心臓手術が有ったりで１歳までに手術したかった医師と苦渋の延期をしながらようやく…が！ここに来て手術そのものが出来ない…かーという話に片方の耳は電極が入らないほど聴神経が細い？ようなんですだから片方ずつの手術と聞いてたけれどこちらは手術出来ないのがもう決定的みたいですもう片方の耳も人工内耳手術を

健太郎からリクエストのあった、ローソンで発売される、ミセスグリーンアップルの一番くじ‼️何処も完売の店舗ばかりようやく見つけたお店でA賞当たりました🎯A賞当たった時、ファンらしい20過ぎの女の子2人から凄いって言われた（笑）ファンからしたら欲しいよね行列できた店もあったみたいだから、凄い人気ですね

ちょっとモヤモヤしたことがあって。上手く書けるかわからないんですけど吐き出してみます‥息子が小学校に上がってしばらくした頃に体調面でのこういう時はどうするかなどをまとめた文書を作成してほしいとお願いされて〝〇〇緊急時マニュアル〟を作成しました。それをラミネートして教室や職員室、関わる先生方が持っていてくださるという話でした。こんな時がありませんように‥！と願いながらいろんなことを想定して作成したマニュアル。最終的には使ったことになりますね。マラソン練習をしながら伴走してく

少しずつ、大掃除を進めています。先週12/13(土)、大掃除の一つ、換気扇の掃除をしました👍数ヶ月に1度、換気扇の「お掃除サイン」が出たら、換気扇の掃除をしています💡年末なので、換気扇を綺麗にしておきたかったけど、タイミング良く！？、お掃除サインが、「出てしまった」ので、否応無しに、掃除することになりました😅とは言っても、いつも、妻が、主にお掃除してくれます🙏僕は、換気扇のカバーや、中の羽根部分とかの取り外しと取り付け、換気扇フードの外側や、内側の油汚れの拭き取りをやりました✋濡れた

突然どうでもよくなった……育児は衣食住を提供し命を守ればいいし仕事も行ってやれる範囲でやればいいどうでもよくなったというか普通の事なんですけど考えて疲れすぎてなんだか頭が追いつかない色々と細かいことがどうでもいい……学校も遅刻しても良いし、なんなら欠席しても構わない……もう、、どうにかしようとすればする程、から回って疲れ果てる……考えても考えなくてもやらねばないぬことは変わらない…暫しの間は頭をフリーズモードにしたい……。出来たら体も気持ちもだけどそんな簡単には

あと1週間ちょっとで冬休みが始まります。この時期は教育相談があります。先週終わりました。学校へ足を運ばなければならない時必ず一度身構えてしまいます。きっとこれはしかたないのかな。息子が倒れた場所は昇降口付近なので必ず目に入るし。でもだんだん慣れてきたのも事実です。さて。次男が持って帰ってきた冬休みのしおり。いつも思うんだけどしおりの色塗りって意味ある？笑でね、息子はぬりえというものには自分で絵を描き足す子でした。それを、なぜか次男もやり始め⇩クリスマスツリーを書き

中年になれば、それぞれ悩みがあります😅昨日12/14(日)、高校の同級生と、飲んできました🍺僕は、友達が少ないけど😅、数少ない親友の一人と飲んで来ました🍺親友とは、定期的に、飲みに行っていて、お互いの仕事や、家族のことを話して、近況を報告しあっています💡僕らも、中年になってきたので😅、自分自身の健康や、親や、子どものことと、色々と悩みや不安を抱えながら、生活しています💦僕の場合は、僕自身と妻も、「ファロー四徴症」という先天性心疾患があるので、自分達だけのことで、精一杯というところです💦

先週土曜日に保育園の生活発表会がありました。インフルエンザの流行で開催が危ぶまれていたのですが、金曜日の時点でお休み人数が少なかった為、無事開催となりました。ところが。いざ幕が上がってみると人数が少ない。あの子もあの子も…居ない！金曜日は登園していたのに土曜日になってバタバタとお休みの人数が増えてしまったようです。お休みになってしまったお友だち、親御さんは気の毒だったなぁと思いつつ、元気いっぱいに舞台で遊戯をするたろ君に感動し、その日は終了しました。日曜日の朝、いつも騒がしいたろ君が大人

先週12/10(木)、僕と一緒に、妻も、月一回の外来診察でした。体調は、横ばいと言ったところでした😅検査は、血液検査、レントゲン、心電図の3点セットでした。血液検査は、数値は横ばいでした➡️肝臓、腎臓は以前から数値が悪い方なのですが、さらに悪化しているということはなく、変わり無しというところでした👍心電図は、今回は、問題になるような、不整脈は見られませんでした👌レントゲンは、心臓の大きさなどは、特に問題はなかったです👍ただ、撮影時、あまり調子が良くなかったのか、肺が広がりきらず、潰

今日私は所用があり、スイミングや塾は妻が連れて行ってくれました。塾の帰りにはコンビニで夕方にはイオンでトイザらスに変わらず好きみたいですどちらかと言えば、ミセスグリーンアップルがブームですが…ミセスのドキュメンタリー映画も行きたいらしい…こっちは2時間くらいだから通常の映画並みの上映時間か。とりあえず明日は、お勉強タイムだな

こんにちはnote第二章、第11話投稿しました。正直にいうと、ちょっと今回は書くのに苦しみましたでも、私の娘は信じられないような経験をし、信じられないような奇跡を体験しました。その記録を少しずつ綴っています。よければnoteのフォローもよろしくお願いします。第二章第11話:先天性心疾患の手術〈グレン術〉を受けた日|まだ誰も知らなかった、世界が突然、色を失うその合図このnoteは、過去を振り返って綴っている実話です。これからの記事には、心に負担がかかる可能性のある内容が含まれます

以前書いたことがありますが。私は息子の臍の緒を持っていません。息子は生まれてすぐに救急搬送されたのでNICUで臍の緒が取れるのを私は待ち侘びていました。産婦人科で貰った木箱に臍の緒を入れるのを楽しみにしていました。「もうちょっとかな〜」「面会中にとれたらいいな〜」と毎日楽しみに面会に行っていました。ある日、おへそが綺麗になってなっていました。‥だけど。臍の緒は失くされてしまっていました。オムツと一緒に取れて捨てちゃったのかも！とゴミ箱を漁って大捜索してくれましたが。

診療でも、やっぱりペースメーカーの話になりました😅昨日12/11(木)、月1回の外来診察でした。結果は、良好でした👍検査は、レントゲンと心電図でした。レントゲンは、心臓の大きさは、大きくなく問題ありませんでした👍心電図は、不整脈もなく、安定しているようです👌診察では、先日のペースメーカー外来の話になりました💡ペースメーカーの電池が、残り少ないので、来月1月のペースメーカー外来の時に、ペースメーカー交換のための、入院、手術の日程を決めてくださいということでした😅やっぱり、ペースメー

初！福岡市油山にあるABURAYAMAFUKUOKAに行ってきましたABURAYAMAFUKUOKA│福岡県福岡市油山の複合体験型アウトドア施設ABURAYAMAFUKUOKAは、福岡県福岡市油山にある複合体験型アウトドア施設です。「BACKTONATURE」をコンセプトスローガンに、キャンプ・宿泊施設・食・アスレチック・建築・アート・オフィス・サウナを備え、暮らす、遊ぶ、働く、学ぶ、整う、感じるなど様々な体験を楽しむことができます。www.aburayama-fukuoka.

今回の外来は、採血なし。心電図レントゲン診察のみでした。前回やったエコーの結果を教えてもらいました。三尖弁の逆流も右心室の機能も変わりなく特に問題なしです。先生に、間違えて就職してしまった事を伝えたら、貧乏性なのね。と言われてしまった。た、確かに。否定はできないん？ちょ、まてよ。そもそも「貧乏性」てどゆこと？ちと「貧乏性」を調べてみたら、「いつもケチケチしてゆとりがない」とか出てきた。えーん認めたくないけれど、当たってるのかもしれない…あー新しい仕

月曜日カテーテル検査日です。朝、次男を友達のおうちにおくり友達が園まで連れて行ってくれます。ほんと感謝🥲色んな人の助け借りてます🙏私は友達のおうちからそのまま病院へ。病室に入ると、なぜかベットからおりて立っていた三男🤣すぐにポケモンのバックを見せてくれましたというのもこれは前日に夫が三男を寝かせたあとに、枕元に置いておいてくれたんです☝🏻(12月だからサンタと紛らわしい🤣)夜中に起きた時にさびしくなるからポケモンが枕元にいたら少しさびしさも緩和されるかなーと。(甘

来月1月の、ペースメーカー外来で、どうなるかなぁ？😅先週12/1(月)、ペースメーカー遠隔モニタリングの送信日でした。その時の話は、こちら↓『【僕】ずっと勘違いしてました。ペースメーカー遠隔モニタリング』うそ〜ん‼️もっと早く言ってよ〜‼️😂昨日12/1(月)は、ペースメーカーの遠隔モニタリングの日でした。ペースメーカーチェックは、遠隔モニタリングと、外来…ameblo.jpひとまず、結果は良好でした👍でも、次回の遠隔モニタリングの日程は未定です😅今週、結果がハガキで届きました

やっぱ今の私にはずっと立ちっぱなしや動きっぱなしは体がきつい…残業なんてできない…帰宅して座ったらもう体が重くて久々にこんな倦怠感を感じた。やっぱ自分のペースは守らないと限界いっちゃうとまた体壊す。周りの人は毎日残業や休出して疲れたぁって言うけど飲みに行ったりご飯行ったり、翌日にはお出かけしたり私にはそれすらもうだるい。何もしたくない。もう、笑顔で人と話す余裕もない。ぼーっとしちゃう。横になりたい。座りたい。私の体、一度疲れを感じると回復が遅いんだよなぁ。前ほどで

月に1度のカウセリング次男(場面緘黙症)三男(境界知能)が受けているんですが最近になって長男(軽度知的障害)も受けさせた方が良いのか？とと言うても本人支援と言うよりも完璧に家族支援メイン(オカン支援)何が正解かなんてない育児特性ありありの子達。話して消化してちょっとアドバイス貰って１ヶ月の様子伝えてなんつーかフィードバックしてもらい１ヶ月の様子を自分も再認識してる的な。最近、次男は三男(弟)に詰めることがむっちゃ増えた……だがしかし暴力は大分減少したような……

やり終えると、達成感あるよね🎵一昨日12/7(日)、大掃除の一つ、窓拭きしました👍11月位から、「寒くなる前に、大掃除を始めよう」って思っていたけど、何もやらずに、時間だけが過ぎていきました💦12月に入り、「これはいかん！」と思っています😅一昨日12/7(日)、朝から晴れていたので、朝食後、早速、窓拭きに取りかかりました💪これが、意外と疲れます💦背が低いので、脚立に上っても、窓の一番上に、背伸びしてなんとか届くか届かないかのギリギリです😅冬は寒いから、息が上がりやすいし、手が冷たい