先天性心疾患

4/26(日)〜5/4(月)まで、ペースメーカーの入れ替え手術のために、入院していました。入院中、スマホの充電が出来なくなってしまい、連絡が取れなくなったらどうしようかと、焦りました💦先週まで、ペースメーカーの入れ替え手術で入院していました🏥退院まで残り数日となったところで、急に、スマホの充電が出来なくなってしまいました😱スマホが使えないと、家族に連絡が出来なくなってしまいます❌退院時にお迎えにきてもらう予定でしたが、その際の連絡が取れなくなったりしたら、どうしようとか、不安になってし

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『小児病棟の環境』について。病棟の環境も…病院によって大きく違うみたい他病院の噂を聞き、羨ましく思う事がたくさん病棟のつくり娘の通う病院は、小児専門ではない大きな病院。外来棟と病棟は連絡通路で繋がっていて、別の建物になっています！(病棟の１階にコンビニ・軽食店がいくつかある)病棟内は冷暖房完備。だから、中に籠もっていると季節感が無くなる。数カ月かかる入院だと…退院時に季節が変わっていてびっくり！

先天性心疾患で生まれて無手術で生きているhearttoheartです。ココロの本音を中心に書いています。ご無沙汰になりがちです。子供の大学の卒業式も最後だと思い参加しましたAIの画像編集が面白くてハマってます就職で研修のため半年ほど東京へ行っちゃいました✈️私の病気ものこともあるので本社は東京だけど地元での勤務で採用してもらったらしく帰ってきたら助かります今日は母の日初任給が出たということで母の日の贈り物が届きました🎁高島屋で母の日にプレゼントしたいので何がいいか

一度、疑問を持ち始めるとぐるぐると思考が止まらなくなりました。誰が悪いって教育が悪いんじゃない？に行きたいたわけです。こんな教育の元、大人になるからみんな、自分とほんの少し違う人がいると無意識に排除しようとしてしまうんじゃない？教育ってのは学校でも、家庭でも、です実際私も息子がいた頃は障がい児の親だったわけですが。身体的な障がいと自閉症を両方持っていたので。双方いろんな言葉を浴びせられながら生きてきたんですよね。これはきっと、当事者じゃないと想像もつかないかもし

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『小児付添入院のシステム』について。付き添い入院のシステムや環境は、病院ごとに大きく違うらしいここでは、『娘の病院では…』の話になります！そして、私たちが経験したのはコロナ禍のみ。普通のシステムとはだいぶ違うのかも付添の有無、ルール娘の通う病院は、小児病棟は付添入院が半強制。(術後のICUと大部屋管理の時期は、付添不可)そもそも入院＝付き添う前提で話が進みます。※娘が生まれたのがコロナが流行り出した

翌日が休みだとテレビを満喫するようになりました金曜日の夜は、翌日がスイミングや塾があるのでお尻を叩きますが、日曜日で何もなければ多少は大目に見るけど、図になるタイプなんですよね明日は勉強終えたら、自転車の練習でもしてもらうかな

まあ、ろくに勉強せずに受けたしね試験、落ちました！最後に点数出るんだけど、足りてませんでした！いーの、いーの受験しただけでもヨシとしたろこれからはできるだけ自己肯定していくの試験の後は気分を切り替えて、プラダを着た悪魔2やっぱねーなんてったってアンハサウェイだしねーお目目が大きくてかわいいねーなのに俺ときたら、序盤で少し落ちそうに…どうしたの？俺、どうしたの？試験でエネルギー使い果たしたか？すかす、最後までちゃんと観ましたよ。話題の映画だし

私のイライラの事の発端は以前書いて今は限定記事になってしまってますが次男の授業参観なんだと思われます。あの記事に書ききれなかったんですけど。実はあの参観でみんなが発表をし終えた時に先生が「もう1人発表してない人がいます。誰でしょう？」と言った時に前の席の子が「‥たっちゃん？」と言ったんです。たっちゃんとは支援学級の子です。我が家の息子くんも支援学級に所属していましたが。地域や学校により差があるのかはわかりませんがうちの学校は支援学級の子も普通級にも籍そして席があり。

題名に意味はないのですが近況報告ですGW中に職場の引越しがあるため片付け荷造りをここ数ヶ月やっていました。この場所では30年以上稼働していたところなので、使ってないものもたーくさん細かいものは廃棄場所へ自分たちで運ばないといけなくて…体を動かすと疲れるし重たいものもありしんどかった荷造りもこれまた大変💦作業も同時進行だから使ってるものは最後だけど、使わないと思ってしまったものを出すっていう動作を何回したか引越し自体は業者さんがやってくれたけど、荷解きや棚に戻すのは自分たち休日出勤

GW、自らいろんなことをしたしいろんなことがありました。頑張りました。そして傷つきました。改めて書けたら書きたいなと思います。GWの無理が祟ったのか最終日はイライラがピークに達し。お昼過ぎから息子の部屋に篭り。夕食作りもボイコットしました。こんなこと、はじめて。息子が亡くなった時だって部屋に篭ることはしなかった、正確に言うとまだ次男が幼くてしたかったけど、できなかった自分の感情は一旦押し込めた。食事作りのボイコットも同様に正確にはしたかった時もたくさんあるけどで

GW最終日とニュースでは賑わってましたが、今年は特に予定入れずに家でのんびり過ごしました。最近は、韓国旅行や実家の熊本、神戸などお出かけしてましたが…韓国は正確にはその後…今年はあえて何も入れないGWでした。昨日の夜外食したくらいかな明日は仕事で明後日は有給休暇取ってるので、3連休にはなります。健太郎は、ゲーム三昧のGWが終わり残念がってました家にいたので、学校や塾とチャレンジタッチなどの勉強は進みました…身に付いたかは別にしてさぁ、明日は頑張ろう‼️

さて、咳と鼻水鼻詰まりのある次男。朝起きても37℃後半の微熱状態です。…でも、めちゃめちゃ元気だがな！とにもかくにも、昨日のうちに予約を入れておいた病院に早速連れて行きました。向かった病院はこぢんまりとしたクリニックです。発熱外来扱いの患者は基本は建物の外で待機となりました。初めて行く上に、受付は無人。（インターホン越しに受付の作業を行うので受付スペースに職員さんはいません）アラフィフおばさん、かなり挙動不審。挙句の果てに、昨日入力した内容（次男の生

退院の過ごし方って、加減が難しいです😅4/28(火)、ペースメーカーの入れ替え手術をしました。一昨日5/4(月)に退院して、2日目になります。今回は、ペースメーカーの電池が残りわずかになったことによる、ペースの入れ替え手術でした。心臓の調子は問題なく、患部も比較的小さいので、カラダの負担は少ないです😊それでもやっぱり、退院後すぐに、普段どおりの生活というわけにはいきません😅まず、患部のケアが必要です💡基本的には、ガーゼを当てたりはせず、普段どおり過ごして、問題ないです👍ただ、感染

この間新年の挨拶したはずでは？もう第一四半期終わっているとか、時の流れが光陰矢の如しどころではない気がします。ふーさんは、外来ラッシュだったり4月に形成手術のため入院したりなんだりととてつもなく忙しい日々を送っていました。（別記事にする予定です）。やっと落ち着く…と思った矢先に親族が倒れて今少しバタバタしている状況ではありますが、ふーさんはとてつもなく元気に過ごしています。最近、アーケードゲームにはまり、太鼓の達人したり、アイプリしたり、ポケモンしたりと趣味に忙しそうです。ゲームやたまご

ここ数年、人工知能の進化は凄まじいな…と他人事のように思っていましたが、昨年、仕事でどうしてもAIを使わないと絶対に終わらないデータ収集があり、年末にかけて鬼の形相で色んなプロンプト（命令文)を作成、改善していました。その結果、プライベートで見ていた医療的ケアについての国、県、市町村の動きもAIに任せるようになりました。私は下記のようなプロンプトで情報収集をしています。主にGeminiに作らせたプロンプトですが、チャットGPTでもできるかと思います。使用する際の注意事項AIは極めて自

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『鼻詰まり』について。以前、チック？？と書いた鼻すすり。まばたきと時期が被ったのでそうかな？と思っていたけど…未だに治らないまばたきチックの方は入園式後落ち着き、そこから時々出たものの…最近はもうない！けど鼻すすりの方は…やっぱりチックじゃなかったのかな思い返してみると…まばたきよりも前、12月頃から鼻詰まりはあり…鼻吸い器でブーーンと吸い込んで対応してきた。まばたきと同時期くらいに軽い鼻すすり

無事、退院しました🎊4/26(日)から、ペースメーカーの入れ替え手術のために入院していました。4/28(火)に手術をして、術後1週間で退院することができました👍今回は、ペースメーカーの電池交換のために、ペースメーカーの入れ替え手術をしました。前回、ペースメーカーを入れたのが3年前なので、結構短い期間で、電池の寿命がきてしまった印象です😅ペースメーカーの電池は、平均7〜8年は保つと言われていますが、半分位の期間しかもちませんでした💦僕の場合、常時ペースメーカーの脈になっていて、常にペー

でデデデでででデですとろーい相変わらずの動きをとる。俺ゴールデンウィークは何十年振りくらいのお泊まり会ありがと残りの休みは引きこもります‼︎おやすみ！

4/26(日)から、ペースメーカー入れ替え手術のために入院して、ちょうど1週間が経ちました🕚4/28(火)にペースメーカーの入れ替え手術をして、今日5/4(月)退院となります✌️退院前日の昨日5/3(日)は、手術の傷口の回復も順調ということで、シャワーが解禁となりました🎵昨日は、朝、外科の先生が傷口の確認にいらっしゃいました。傷口の回復も順調ということで、傷口に貼っていた、保護テープを剥がして、何も貼っていない状態となりました👍自分でみた限りでも、傷口はキレイなので、このまま順調に回復

4/28(火)に、ペースメーカーの入れ替え手術をしました。術後4日目となり、昨日は、土曜日ということもあり、検査もなく、のんびりと過ごしました🍵日に日に、傷口の痛みは引いてきています😊相変わらず、力を入れたりすると、まだ痛いけど、この痛みは、しばらく続いてしまうと思っています😅体調は問題なく過ごせています😊昨日は、午前中に、妻とお義父さんが、お見舞いにきていただいて、午後は、野球中継を観たりしながら、の〜んびりと過ごしました🍵今日、傷口の状態を診て、問題なければ、明日5/4(月)退

この日の活動は、晴れたら近くの公園に散歩に行く予定でしたが、あいにくの大雨で、室内遊びになりましたいつものように、サンサン体操から入園したばかりのAくんは今日も踊りませんそして先生が用意してくれた遊びを始めましたがイマイチ乗ってくれずペットボトルに丸い飾りや鈴を入れるのは気に入ってくれましたとっても器用に入れられましたそして、お昼ごはんは今日も完食！お気に入りの席で楽しく頂きましたそして午後はおもちゃ遊び。大好きなバスや車に囲まれて楽しく遊びましたお帰りの会では、先生がゴ

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『就園・就学の相談先』について。医療的ケア児(在宅酸素)である娘の就園先がなかなか決まらず奔走した昨年…。なんとか決まり、今年度から公立幼稚園に通い始める事ができた。先日、娘が幼稚園から持ち帰ったテントウムシのご飯(アブラムシ)を公園で探して遊んでいると…散歩中のおじいちゃんが話しかけてきた。じ「２歳くらいかい？」娘「よんしゃいでしゅっ」じ「〇〇幼稚園かな？」(近隣の私立園)娘「〇〇よーちえんし

健太郎さんは、まだ自転車に乗れません…本人のやる気もあるけど、確かに必要性がない事もあり…ただ、そろそろと思い、お尻を叩いて練習に今日はキックボールみたいにして乗ったり、私支えて慣れさせたりをしました。まぁ、運動神経無さそうだから、少し時間かかるかな😅今回のGWは予定立ててないので、練習しつつのんびりする予定です。

入院6日目。4/28(火)に、ペースメーカー入れ替え手術をして、術後3日が経ちました。昨日5/1(月)、内科の先生からお話があり、来週5/4(月)退院予定で進めましょうと、言っていただきました😊手術の傷口の回復が順調ということで、当初の予定どおり、術後1週間で退院できそうです👍痛み止めの点滴はもう使っていないけど、何もしていない状態であれば、傷口の痛みはあまり気になりません⭕️お腹の左側の切っているので、少しお腹に力を入れると、まだ、やっぱり痛いです😣くしゃみをしたり、笑ったりする時

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『習い事』について。フォンタン後から考えていたのだけれど…社会経験が少なすぎるし、習い事しようかな。幼稚園に慣れてきたら考えようかな？と思っていて…入園して半月経過。特に体調を崩すこともなくむしろ毎日幼稚園のあとも遊びまくってる！体力的には余裕そう？？園のお友達が体操教室の体験に行ったと聞き…あ。習い事そろそろ考えないとなぁ！と。条件を考えてみる。できれば午前保育の火曜午後希望(あとは…日曜日？)

4/30(木)、術後2日目。患部の痛みは、前日より気持ち引いてきた気がします😊とはいうものの、まだ痛いですが😅4/28(火)に、ペースメーカーの入れ替え手術をしました。昨日で、術後2日目だけど、一昨日に比べると、気持ち痛みが引いた気がしています👍術後、6時間おきに、痛み止めの点滴を入れていただいています💡そのおかげもあり、あまり痛みを意識せずに過ごせています👍昨日は、外科の処置があり、患部に当てていたガーゼを外して、小さめのガーゼテープに交換しました💡傷口もキレイだったので、今の

今年も特定医療受給者証の更新がきました。私は昨日からGWに入ったので今日、病院に行って診断書の作成をお願いしてきました。約2週間後にできるとのこと。ちょうど2週間後に診察予約が入ってるからその時に受け取ろう。ちょうど良かった毎年思うけど指定難病になってるわけで簡単には治らないんだから更新頻度もう少し長くしてほしいな。集める書類もたくさんだし診断書もそこそこ値段するわけだし。障害者手帳みたいにもう少しあけてほしいな。今年のGWはいつもより少し短めの7連休。29〜5日まで。

4月終わる‼︎

一昨日4/28(火)、ペースメーカーの電池交換のために、入れ替え手術でした。朝一、8:50〜1例目の手術でした。妻には、8:00に病院に来て貰い、手術中は病棟で待機して貰っていました。8:40に呼ばれ、歩いて手術室まで向かいました🚶手術は何度も経験しているので、全然緊張していなかったけど、手術室に入り、手術台を前にしたら、ちょっと緊張しました💦手術台に上がって、点滴の針を入れていただいた後、麻酔が入り、あっと言う間に、あとは寝てしまって、あとは覚えていません・・・😪手術時間は、病室を

いつも9〜11連休になる私ですが、今年は残念ながらカレンダー通り😅…まぁ、仕方ない。今日は健太郎とコナンの映画に…GWという事を忘れていつも通りに出かけました。失敗した😔イオンモール近くなって車は混むし、映画館のホールに着いたら激混み…フードドリンクを注文するのに並び、それが出てくるのも待ち…この段階で既に上映スタート▶️入場するにも長蛇の列だったので健太郎に並んで貰ってたら、意外に進んで先に劇場へ…健太郎を席につかせて私は再度戻り、ポップコーンドリンク持って席に…中々疲れた🥱