先天性心疾患

GW中に行った昇仙峡のロープウェイ頂上で父が次男に「これやってくれ」と十二支のおみくじをやらせたんです。息子と次男の2人分。父が私に「次男は何年だ？」と聞いてきたんで私「次男は未で息子は寅！」と半ば強制的に、息子にも買ってよねアピールをしました(笑)次男、未と寅を手前から選んだので父が「ちゃんと選んだか？これ、中におみくじが入ってるんだよ」と言い。次男は自分の分は変えずに息子の分をしっかり選び直し、変えたんです。その場で中身を見たかったけどあまり時間もなかったんであとでゆ

妻は、5/13(木)から、カテーテルアブレーションを行うために入院しています。僕は、仕事が休みの日などに面会に行く予定ですが、面会に行くのは初心者です🔰僕も妻も二人とも、生まれつき『ファロー四徴症』という心臓病あります。子どもの頃から、何度も入院の経験があります。でも、逆に、家族の誰かが入院したりして、面会に行く経験は少ないです💡結婚してから、妻は、検査の為に入院したことがあります。しかし、その時は、コロナ禍の影響で、面会が禁止でした🈲検査当日も、病院には行ったけど、妻には一瞬顔を

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『お口周りの診察日』について。昨日は参観＆懇談。娘は小さなカニを捕まえてた終わってからそのまま歯科の定期検診と喉の麻痺の最後の診察へ小児歯科３ヶ月に一度通う歯の定期検診＆お掃除。心疾患のある娘は…もし虫歯などになって治療する時に使えない抗生剤があったりするらしい…という噂を聞いたので。心疾患でお世話になっている病院の小児歯科を紹介してもらって通っています心疾患の情報を院内のやり取りで確認してく

最後になります🙇‍♀️いつものことですが母は出かける前の話し合いに参加しないくせに後から「〇〇にも行きたかった‥」と言うんですよ。今回も、帰りに駅のホームで特急を待っている間に「また〇〇に行けなかったね‥」「前回来た時も行きたいなって思ってたのに‥」と私に言い、私はモヤっとしました。甲府のこと(だけじゃなくてGWのこと、いやもう日常のこと)細かいことを言えばもっともっとたくさんあるんですけどキリがないのでこの辺にしときます。甲府駅は前回来た時の思い出が鮮明に甦り私は夫と

妻は、一昨日5/13(水)から、カテーテルアブレーションを行うために入院しています🏥入院初日の一昨日は、さっそく、経食道エコーを行いました。妻は、頻脈と徐脈が頻繁に起こる状態で、今回の入院では、不整脈の治療として、カテーテルアブレーションを行う予定です🖐️カテーテルアブレーションを行うにあたり、事前に心臓内に、血栓がないか確認するために、経食道エコーを行いました。経食道エコーは、口から胃カメラのような管を入れて、食道から心臓内を観察する検査です💡妻は、経食道エコーは初めての経験で、胃カ

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『夜間の鼻づまりの原因判明？』について。以前悩んでいます！と書いていた夜間の鼻づまりといびき。『治らない…正体不明の鼻詰まり』左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『鼻詰まり』について。以前、チック？？と書いた鼻すすり。まばたきと時期が被ったのでそうかな…ameblo.jp『鼻の不具合…深刻化』左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『鼻の不具合-続

今日は孫②の手術日でした本当は２日前の予定でしたが急患が入ったとの事で２日間延期になったからですいつもなら、もう始まったのかどうだろうかと時計を眺めてはドキドキしたりソワソワしたりですが今日はそれどころで無い１日で終わりました孫①③を私一人で遠い坂の上の保育園までは送られないので２人は保育園休ませて私が一人で世話をしてたもので…急に入院してからのオペ延期で生憎、夫は夜勤で家に居ない日に当たりましたお風呂に私一人で入れるのか

高校三年生になった次男ｸﾝ元気に学校に通っていましたが、GWに入る頃風邪を引いてしまいました😰学校から帰宅すると「喉が痛い…(;´･ω･`)」と言い始め鼻水と鼻づまり→激しい咳へと症状が進みました。しかし、病院はGWでお休み…。。。病院から貰っていた鼻用の漢方薬を飲ませつつ、なんとかGW明けるのを待ちました。そして病院を受診症状が出てから日数経過していて発熱も無いので検査は無し。症状緩和させるお薬を処方していただき帰宅。そこから5日経過…あまり症状は変わらずしつこく咳き

ほんとこのシリーズ長くて🙇‍♀️しかもひとつの記事もダラダラと長くてごめんなさい🙇‍♀️最終話になります。‥けど、たぶんまとめの1話も入りそう。てことであと2記事かな💦我が家は日蓮宗なんですけど。実は私よくわからなくて代々日蓮宗だから、ってなくらいで。息子が亡くなり3ヶ月の頃。父に「〇〇ちゃんの供養で身延に行こうと思うんだけど‥」と言われました。日蓮宗総本山身延山久遠寺に行き、息子のしあわせを願ってきたいと言うのです。「それなら私達も行く！」と言いました。当時は

長くなってしまってすみません。これを入れてあと2記事で終わります🙇‍♀️息子がいた頃。我が家はしょっちゅう庭でBBQをしてました。お隣の娘さんと息子は幼馴染です。お互い同じくらいの時期に引っ越してきて息子は2歳半お隣の娘さんは1歳半この頃からきょうだいのように時を共にしてきました。隣だからね、休みの日は午前中から遊び昼食を食べに家に戻り午後からまた遊んだり。たまには昼食もそのまま一緒に食べたり。それこそ幼い時は眠くなってきたっぽいからお昼寝させに戻るわ👋みたいな。

iPadでゲームやYouTubeを見てたりする健太郎ですが、iPadを使えるのか親が帰宅してからにしてます。パスワード解放したら止めどなくやるだろうしSwitchは、放課後友達と遊ぶ時に使うから使ってます。ここで問題なのが、宿題📚‼️勉強やらないとiPadは使えないルールにしてるけど、親が帰宅するまでに宿題終えてるのはほぼ無く、そこからやるけど字が汚いで→やり直し→わめく↪️のループ。でゲームをする時間減って、口が悪くなる早くやっておけばゲームする時間取れるから、丁寧に書くを学んで欲

母に1日を使った私は翌日ものすごく疲れていました。私は普段から顔を合わせるだけで一言話しただけでいや、直接話さなくても声を聞いただけで嫌な気持ちになるし疲れるんです。良い関係性の母と娘ならば、こんなこと、絶対にないと思います。おそらく、ちょっとよくわからないと思います。どちらかというと酷い娘だな親のこと大事に思いなよって思うと思います。わかってます。でも。私にはそう思えないんです。理解されないこともわかってます。だから。現実世界ではこんなこと、誰にも言えな

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『リトミック』について。先日幼稚園の降園時に看護師さんからお話が。「今日遊戯室でリトミックをしたのですが…娘ちゃん少し参加した後、疲れたと言って座りその後はずっと見学していました。心拍は上がらずだったのですが、酸素は87くらいでいつもより低めで…でも、息切れしていたり血色不良はなさそうでした。」リトミック不参加の報告は、二度目前回も同じような内容のお話だった帰り道、娘に話を聞いてみると…「しんどか

水回りも全て完全分離型の二世帯住宅の我が家。同居ではなくともよく親と二世帯や敷地内同居、家が近所などだとたまに(またはしょっちゅう)食事を共にする、と聞きます。‥が。我が家はもちろん例外で私が困った時に(熱がある時や息子がいた頃は突然入院になってしまった等)手伝ってくれる人ではありません。食事を共に、とかちょっと何か買ってきてくれるとか作ってくれるとかそういうのは皆無。手伝って欲しい‥とお願いしても却下されます。なのに。お誕生日だけは合同でお祝いをします。自然

昨日5/13(水)から、妻は、カテーテルアブレーションを行うために、入院しています。妻は、頻脈と徐脈が、日に何度も起こる状況が、長い期間続いています😥頻脈や徐脈によって、息苦しさが度々あり、息が上手く出来なくなってしまうこともあります💦脈をゆっくりにするお薬も服用していますが、なかなか改善しない状況でした😢今回の入院では、来週5/18(月)に、カテーテルアブレーションを行う予定です✋心房の、頻脈を起こす原因となっている部分を探して、焼き切ることで、頻脈を抑える目的です💡妻の場合は、頻

全統小。全国統一小学生テスト。全国統一小学生テスト全国統一小学生テスト【四谷大塚主催】累計433万人以上の小学生が受験。やるべきことがわかるから、勉強するのが楽しくなる。www.yotsuyaotsuka.comテレビコマーシャルでも見かけるようになりました。毎年6月の全統小の時は同じ事を言っている自信があります。今年も運動会の予備日にバッチリぶつかっています。もう、ホントに毎年。今年は何故か自治体内の小学校の運動会が分散されています。十数年ぶりじゃないかな。だから、隣の

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『入院時の食事』について。乳児(ミルク)※記憶が古いので…間違えてる所もあるかもミルクは主治医から指示された量が午前便・午後便の二回、大きな哺乳瓶でナースステーションの冷蔵庫に届く。飲む時間の30分程前に、子どもの名前が書かれている哺乳瓶を選び、小さな哺乳瓶に１回量を移し替えて保温器で温めておく。飲んだミルクの量を記録用紙に記入！病院の哺乳瓶を使う場合は洗わず返却OK(病院の哺乳瓶に合う乳首を自

こんにちはGWが終了し、平常運転始まりましたね。気持ちがまだ追いつかないので、4月に行った旅行の思い出を振り返って現実逃避今回は福岡に行ってきました！前回の金沢同様、夫のアテンド付で、私は楽しむだけ前回の旅行の様子はこちら↓『旅行記【金沢編①】』こんにちは祝日と(まだ取得していなかった)夏季休暇を利用して、金沢へ旅行に行ってきました愛猫にお留守番をお願いしているので、旅行は大抵一泊です。(体力的にもこ…ameblo.jp『旅行記【金沢編②】』こんにちは『旅行記【金沢編①】』こ

今日の運転の帰り道、すぐ近くで救急車を見かけて道を譲りました。いつもは、譲っても救急車は別の道で遠くに行ってしまうのでそれ程こたえていませんでしたが、今日は譲った後に救急車の真後ろを走っていました。後ろから見ていると、ユウの最後の日をどうしても思い出して…助けたかったのに…と、泣けてきました。最近、元気だと思っていたんだけどな。あの時は助かると思っていて…いつもなんとか復活してくれていたから、今回もきっと大丈夫かもと思っていました。やっぱり思い出すと辛いです。元気でも、た

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『子どもと保護者のお風呂』について。お風呂については…同じ病院に父や義母も入院したことあるけど入院する科ごとに設備・ルールなど違うらしいここでは、付き添いありの小児科のことをお風呂と書いたけど…実際はシャワー。湯船につかる余裕があるのは乳児の沐浴のみ！(同じ付き添い小児でも、病院によってももちろん違います！)病棟内のお風呂設備とルール外科側のお風呂は、浴槽・シャワー・沐浴槽がまとまって１か所のみ。

週末、高熱が出ました。38℃台をうろうろと。もう下がったんですけどねちょっとまだ後引いてる症状もあるのでしばらくランニングはお休みして家事も最低限でいっか。ゆっくり過ごそうかと思います。私が熱が出て。土日だし夫が家事を変わってくれたんですけど。洗濯機を初めて回したもんだから洗剤を入れるところを探したり炊飯器の内蓋の外し方がわからないとかここで初めて「俺、今までやってなかったんだ」と気付いたみたいです。ここ数年でコロナやインフルにも罹ってたのに私はその間も家事をやっ

小学生の保護者生活何年目だっけ（汗）長男の時からトータルすると１０年以上小学校に出入りしている私ですが、今回初めて昼休みに全員遊びをしているところを見学…ということになりました。事の起こりは、先月の個人懇談です。担任の先生ズが心配するのです。①「子供たちもずいぶん大きくなってきて、体格もよくなってきました」②「体育館で夢中になって遊ぶと、子供同士がぶつかってしまって危ないと感じるようになりました」③「昼休みに体育館で子供たちが遊んでいる時には、原則、教員

こんにちは今週から正式に入園したＲの母です。今日はＡくんが急遽お休みになり、とても残念お気に入りのブロックで遊んで、サンサン体操途中からノッてきました近くの公園まで移動して、まずは砂遊び集中して遊んでいると砂が口のなかに入ってしまい親子で焦りましたはじめての経験でした動物さんに草をあげたり、先生が花かんむりを作ってくれて喜んでいましたお部屋に戻って、お昼ご飯を食べて午後はおもちゃ遊びほとんどのおもちゃを出していっぱい遊びました母はその間、先生たちと色んなお話が出来

4/26(日)〜5/4(月)まで、ペースメーカーの入れ替え手術のために、入院していました。入院中、スマホの充電が出来なくなってしまい、連絡が取れなくなったらどうしようかと、焦りました💦先週まで、ペースメーカーの入れ替え手術で入院していました🏥退院まで残り数日となったところで、急に、スマホの充電が出来なくなってしまいました😱スマホが使えないと、家族に連絡が出来なくなってしまいます❌退院時にお迎えにきてもらう予定でしたが、その際の連絡が取れなくなったりしたら、どうしようとか、不安になってし

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『小児病棟の環境』について。病棟の環境も…病院によって大きく違うみたい他病院の噂を聞き、羨ましく思う事がたくさん病棟のつくり娘の通う病院は、小児専門ではない大きな病院。外来棟と病棟は連絡通路で繋がっていて、別の建物になっています！(病棟の１階にコンビニ・軽食店がいくつかある)病棟内は冷暖房完備。だから、中に籠もっていると季節感が無くなる。数カ月かかる入院だと…退院時に季節が変わっていてびっくり！

先天性心疾患で生まれて無手術で生きているhearttoheartです。ココロの本音を中心に書いています。ご無沙汰になりがちです。子供の大学の卒業式も最後だと思い参加しましたAIの画像編集が面白くてハマってます就職で研修のため半年ほど東京へ行っちゃいました✈️私の病気ものこともあるので本社は東京だけど地元での勤務で採用してもらったらしく帰ってきたら助かります今日は母の日初任給が出たということで母の日の贈り物が届きました🎁高島屋で母の日にプレゼントしたいので何がいいか

一度、疑問を持ち始めるとぐるぐると思考が止まらなくなりました。誰が悪いって教育が悪いんじゃない？に行きたいたわけです。こんな教育の元、大人になるからみんな、自分とほんの少し違う人がいると無意識に排除しようとしてしまうんじゃない？教育ってのは学校でも、家庭でも、です実際私も息子がいた頃は障がい児の親だったわけですが。身体的な障がいと自閉症を両方持っていたので。双方いろんな言葉を浴びせられながら生きてきたんですよね。これはきっと、当事者じゃないと想像もつかないかもし

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『小児付添入院のシステム』について。付き添い入院のシステムや環境は、病院ごとに大きく違うらしいここでは、『娘の病院では…』の話になります！そして、私たちが経験したのはコロナ禍のみ。普通のシステムとはだいぶ違うのかも付添の有無、ルール娘の通う病院は、小児病棟は付添入院が半強制。(術後のICUと大部屋管理の時期は、付添不可)そもそも入院＝付き添う前提で話が進みます。※娘が生まれたのがコロナが流行り出した

翌日が休みだとテレビを満喫するようになりました金曜日の夜は、翌日がスイミングや塾があるのでお尻を叩きますが、日曜日で何もなければ多少は大目に見るけど、図になるタイプなんですよね明日は勉強終えたら、自転車の練習でもしてもらうかな

まあ、ろくに勉強せずに受けたしね試験、落ちました！最後に点数出るんだけど、足りてませんでした！いーの、いーの受験しただけでもヨシとしたろこれからはできるだけ自己肯定していくの試験の後は気分を切り替えて、プラダを着た悪魔2やっぱねーなんてったってアンハサウェイだしねーお目目が大きくてかわいいねーなのに俺ときたら、序盤で少し落ちそうに…どうしたの？俺、どうしたの？試験でエネルギー使い果たしたか？すかす、最後までちゃんと観ましたよ。話題の映画だし