先天性心疾患

少し遡り、次男の夏休み最終日。新学期の準備をしていて私が上ばき入れを探していたのですが。「上ばき」という言葉が出てこなくて。「カーズの、どこにやっちゃったっけ〜？」と1人でぶつぶつ言いながら探してたんですよ。洗濯をしアイロンをかけ、、私は一体どこに置いたんだっけ‥？「〇〇ちゃんさ、カーズの‥カーズのやつ知らない？」次男「カーズ‥？カーズの何？」私「ほら。カーズの。なんだっけ？名前が出てこないのよ。学校で履くやつ入れる‥」次男「学校で履くやつ？上ばきのこと？」私「そう！それ

左心低形成症候群(HLHS)の娘(5y)の母、ちぃです2025年秋にフォンタン手術済。2026年から年中さんで幼稚園入園！在宅酸素療法を続けながら毎日楽しく登園しています今回は『ADHD？違う？』について。相談結果(園の担任)「そうかな？」と思い始めて１週間程。夏休みに入ってすぐに園に用事で訪れた時に話のついでに「ADHDかなと思っていて…」ということを伝えてみた。担任の先生は、肯定も否定もないけど「うーーん」という感じの反応。もし気になる場合には、普

我が家の子ども達は、とても仲の良いきょうだいでした。兄と弟の2人兄弟。歳の差は4歳と4ヶ月。息子は弟が生まれた時。それはそれは喜び、それ以降宝物のように扱って可愛がってくれました。だから次男もお兄ちゃんが大好き。喧嘩をしたことは一度もありませんでした。よく外出先などで小さなきょうだいがちょっかいを出し合っているところを見ますが。そういうのも一切ありませんでした。興味のあることも全く一緒。何をするにも一緒。そんな2人を見ているのが私は最高に幸せでした。息子にかなり複雑

修学旅行、運動会、中学説明会のお手紙を見てスイッチが入ってしまった私。スイッチが入ることは珍しくはありません。何かに触れてしまうとすぐにスイッチが入り肩が震え始め、そして、意識的に辞めに入ります。体はきっと激しく体ごと泣きたがっている。でも泣くと精神的にも身体的にもダメージが大きすぎて生活が回らなくなり結果的に私がさらに落ち込むだけだとこの4年で何度も学んできたから。自分を守っているという結果⇨我慢する、なんでしょうけど。自分を守っているのかはたまた出口を塞いで虐めているのか

新しいタブレットが週末に届き…『バッキバキ』子供GPSあんしんウォッチャーLE見守りGPS小型位置情報行動履歴通知高齢者車自転車盗難対策KDDI楽天市場${EVENT_LABE…ameblo.jpあれこれセッティングし、使用できるようになって2日目…再度、バッキバキ詳細は省くが…バッキバキのバキ数日前になった姿が綺麗に再現された。言葉も出ない…何かが崩れ落ちた。前日の職場の会議でも精神がボロボロになっていたところにキレイにパックリと気持ちが割れた。ただただ

始業式。次男、6年生の2学期が始まってしまいました。息子がいたのはこの2学期の11月まで。カウントダウンが始まった気持ちです。たくさんのお手紙を持ち帰ってきてその中には修学旅行のお知らせや提出物も。これ‥書いた‥4年前も。だって、息子くんは重大な持病があるからと健康な子の何倍もの用意をしたんだもの。紙切れ一つにしても。何枚も。体の状態や薬の説明を書いたりアレルギーについて書いたり主治医からの同意書を添付したりたくさんたくさん準備したんだもの。次男は。健康なの

マンジャロ（一般名：チルゼパチド）は、世界初のGIP/GLP-1受容体作動薬であり、主に2型糖尿病の治療薬として日本の厚生労働省に認可されている週1回投与の自己注射薬です。インスリンの分泌を促して血糖値を下げるだけでなく、強力な食欲抑制と満腹感の持続、さらに代謝改善を同時にもたらすため、非常に高い体重減少効果が注目されています。[1,2,3,4,5]主な特徴と効果ダブルの作用メカニズム：GIPとGLP-1という2つのインクレチンホルモンに同時作用し、従来のGLP-1単剤（オゼンピッ

AIモードの会話あなたの入力:糖尿病の治療薬で1番、身体に負担のないのは何？糖尿病の治療薬で1番、身体に負担のないのは何？糖尿病の治療薬において、すべての人に「1番身体に負担がない」と言い切れる薬は存在しません。なぜなら、患者さんの年齢、肥満度、腎臓や心臓の機能、生活習慣によって、「何が負担になるか」が全く異なるからです。[1]しかし、現代の糖尿病治療では「低血糖を起こしにくい薬」や「将来の心臓・腎臓の負担を減らす薬」が、身体への負担が少ない薬剤として高く評価されています。[1

こぐま園の夏の恒例行事と言えば、夏祭りごっこですこの日は夏休み中なので、いつものメンバーに加え、卒園親子もたくさん遊びに来てくれましたボランティアや保育士による準備で、お祭りに欠かせないお店屋さんやゲームコーナーなどを作りましたヨーヨーつりは、室内なので水が無しのプールです浮かんでいないから難しいフランクフルトやかき氷、ビーズのチャームなど、お店屋さんでは夏祭りチケットと交換して品物をもらいます。ゲームコーナーは的あて。大人気でみんな何度も挑戦していました製作コーナーでは、牛乳パ

おひさしぶりです。ついに息子、5月に12歳を迎えました。小学6年生！小学校生活ラストの1年。それなのに、5月と6月それぞれ肺炎で入院していましたー涙あまりにも肺炎になりすぎだよねと検査したところ、慢性気管支炎と診断がつきただいま少量の抗生剤を半年間投与するという治療中です。息子、年明けからずっと咳と痰の絡みが止まらなくて調子悪かったんですよね。。慢性気管支炎の治療をはじめてから、咳も痰の絡みもおさまり、絶好調の様子。体調が心配だったけれど、夏休みは愛媛と高知へ旅行にも行けました

左心低形成症候群(HLHS)の娘(5y)の母、ちぃです2025年秋にフォンタン手術済。2026年から年中さんで幼稚園入園！在宅酸素療法を続けながら毎日楽しく登園しています今回は『風邪』について。数日前から夜間少し鼻詰まり、鼻すすりが。そして喉が痛い(心地悪い)と…。でも夜のみで日中はスッキリしてる。うーん…風邪かな？昨晩は鼻の奥に鼻水？たん？何かが引っかかっている様子でたまにむせる。吐く？と焦る状態が何度も続いてドキドキ。熱は36.3℃で大丈夫そう。s

妻は、腎不全による体調不良で、8/20(木)〜入院していました。先週8/29(土)、無事、退院できました👍8/13(木)前後位から、妻は、カラダがダルく、食欲不振となり、体調が悪化していました⤵️元々予定されていた、8/20(木)の外来診察の日まで待って受診したところ、そのまま、入院となってしまいました😭入院中は、点滴や薬の調整と、食事も食べやすいものから始め、体調を回復させていきました。思ったよりも、順調に回復していったので、9日間で退院することが出来ました😊妻は、しばらくは、実家

子供GPSあんしんウォッチャーLE見守りGPS小型位置情報行動履歴通知高齢者車自転車盗難対策KDDI楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}新学期直前から荒れる次男そんなことは既に分かってるが釣られる三男聞いてるだけでもイライラするワードが飛び交う中でイライラする長男今日もか……と気が重くなる。怒鳴っても優しくしても諭しても無駄なモノは無駄でわかって欲しい。理解して欲しいという気持ちは無駄。分かってて理解して止められないんだから‪🤣‬

『【小３病弱支援級次男】小児精神科を受診する①』『【小3病弱支援級次男】小児精神科を受診する序章』ひっそりと５月の連休頃に小児精神科の受診予約を取っていました。受診する人はもちろん次男です。…ameblo.jp7月末と8月末にそれぞれ精神科受診してきました。7月の受診7月の受診では保護者からの聞き取りがありました。次男は待合室で遊んで待ち、私は心理師の先生とお話をしながら、自閉症スペクトラム障害に関する検査をしました。おかしいな、質問は次男に関するものなのに、質問され

我が家の可愛い場面緘黙次男イヤイヤ期が始まるのは早かった(と言っても2歳手前だが)そこからのイヤイヤ期は長かった…7年くらい？やっと落ち着いたのは小3ころ。癇癪、自傷がひどく。それも年齢と共に落ち着いた。イヤイヤ期が過ぎ、自傷癇癪も落ち着いたと思っていたら高学年になり反抗期？が出てきたもう。特に弟と近づく、同じ空間にいる、親がいない隙にちょっかいをだし(逆も然りだが)特に弟(三男)なんて生まれて4歳くらいから兄に暴力暴言、死ね居なくなれを言われ続け包丁を持ち暴れる兄を抑えつける母

こんばんは。先天性心疾患を持っている慎です。暑い日が続いていて中々エアコンが消せませんw最近自然災害が多いので皆さんもお気を付けください！そして今回は働き始めて感じたことなど書いていこうと思います。働き始めてもうすぐ2ヵ月くらいですが、27歳にして初めてお給料をいただきました。世間一般で見れば遅いと思いますが、私は世間一般とはかけ離れすぎてる道を歩んできてると思っているので、悔しいとかもないのですが、ここまで来るのにほんとに長い道のりだったなと感じてます。高

左心低形成症候群(HLHS)の娘(5y)の母、ちぃです2025年秋にフォンタン手術済。2026年から年中さんで幼稚園入園！在宅酸素療法を続けながら毎日楽しく登園しています今回は『診断書の申請者と受取人』について。診断書の為の来院この前の歯科受診の日のこと。じぃじ(私の実父)を車に乗せていき…受診の間に診断書の受取と新規申請をお願いした。なぜかって……診断書の申請では、待ち時間が１時間以上かかることがあるからしかも心疾患の病院は、駐車場に停めるだけでも１時

２０２６年あっという間に8月も終わろうとしています。あいあい中学２年生、たんたん小学5年生の1学期を終えてます。たんたん５年ぶりのカテーテル検査をしました。検査結果は５年前とほとんど変わりはなく、心臓もよく動いてるそうで本当によかったですたんたんは2歳半の時に開窓フォンタン術を受けています。以前の情報と重複してしまいますがBTシャント再BTシャントとDKSグレンフォンタン大きな手術を4回乗り越えてくれました現時点でフォンタン術後の酸素飽和度は91%

妻は、先週8/20(木)から、腎不全からくる体調不良で、入院しています🏥食欲がなく、ダルさが続いていたのですが、入院し、点滴と食事の治療で、だいぶ元気を取り戻してきました👍昨日8/27(木)、退院に向けた話し合いで、病院に行ってました🏥退院後は、訪問看護を入れる方針で、昨日は、病院のスタッフさんと、妻、妻のご両親、僕が、病院の会議室に集まり、訪問看護事業所の方が、オンラインで会議に参加していただきました💻大きな会議室で、主治医の先生と、入院中の担当医、ソーシャルワーカーさんや、理学療法士

この夏休み、次男に公文英語の体験を長めにさせてみました。…ものすごい速さで学習が進み、3A教材スタートだったのにB教材まで到達。本人も「え〜、まだ続けたい〜」と言うので、9月以降も続けることになりました。…という話です。交流学級では今年度から外国語活動が始まって、結構頻繁に英語の授業をやっているようです。ですが、支援級ではあまり外国語の授業がありません。私もちょっと支援級での外国語活動の少なさに疑問…いや、不安を持っていました。娘がこれまで通ってきた英語の経過を考えると、次男はどう

左心低形成症候群(HLHS)の娘(5y)の母、ちぃです2025年秋にフォンタン手術済。2026年から年中さんで幼稚園入園！在宅酸素療法を続けながら毎日楽しく登園しています今回は『在宅酸素の正しい情報』について。在宅酸素の心配事日々モヤモヤする…在宅酸素の取り扱い方法。心配性なので、とにかく色々不安になる在宅酸素を始めた頃に…「火気厳禁ってどのくらい？」と思い調べた時に『酸素ボンベを乗せたベビーカーが燃えた』という記事を見つけた…。今も酸素の保管についてア

夏休みを延長することになった次男。一応、名目としては「体調不良」ということになっております。それは夏休み最終日のこと。学童に迎えに行ったところ、「人生で一番頭が痛い」と言って、息も絶え絶えで出てきたのが事の始まりです。次男には申し訳ないのですが、仮病かと思ったんですね。頭が痛い。熱はない。おなかの症状もない。なんでかわからないけど、ハアハア言って、呼吸が荒い。意味わからない。そのうち吐き気が出てきまして。自宅から病院で診察してもらうまでの間

早いもので来年4月には小学生です。心疾患、右手の親指欠損、右耳難聴…あとは内面的なところに不安があり、就学相談に行ってきました。内面的な不安は、会話が成立しているようなしていないような？と思う事です。とにかく人の話を聞かず、自分の話したい事を一方的に話す傾向があります。。保育園の皆は赤ちゃんの時から一緒なので、何でも受け入れてくれている感じですが、公園等で初めましての子との関わりを見ていると上手く行ってないな、と感じます。その他にも、リハビリの通院時に時々理学療法士さんが簡単な発達テストをし

先日は5月の入院で予約を変更してたペースメーカーの定期検診でした〜。最近は外出先で足がつったりがあったのと一人での遠出が不安なのもあって今回からペースメーカー外来はヘルパーさんに同行して貰う事に。5月の入院騒動後、それなりに体力も回復はして来たものの最近の暑さのせいもあるのか外出すると足がつりやすいんだよね対策にコムレケア等の薬は持ち歩いてるけど病院帰りに少し買い物でもしようと寄り道してたら足がつっちゃって周りには他のお客さん達は居るものの知らない人に助けてとも言えな

妻は、先週8/20(木)から、脱水による体調不良で、入院しています。点滴と食事で治療をしています💡おかげさまで、回復に向かっているようで、昨日8/24(月)、点滴が取れました👍妻は、8/13(木)位から、台風の低気圧の影響もあったのか、調子を崩してしまいました😱食欲がなくなり、食べられない日が続いていたことで、体調が悪化していき、元々予定していた8/20(木)の外来診察の日に、そのまま入院することになりました😢入院してからは、点滴と食事で、栄養と水分を補給して、体調の回復を目指してい

左心低形成症候群(HLHS)の娘(5y)の母、ちぃです2025年秋にフォンタン手術済。2026年から年中さんで幼稚園入園！在宅酸素療法を続けながら毎日楽しく登園しています今回は『バリアフリールーム』について。母の故郷への旅ずっとずっと行きたかった、私の母の故郷へ遊びに行きました祖父母は亡くなってしまったけれど…おじちゃん(母の弟)家族が大学生の娘ちゃん(私のいとこ)が２人いて、2人ともすごく美人で優しいそして賢いどうしたら…こんな素敵な子に育つんだろう

最近、息子くんが幼かった頃をよく思い出すんです。幼少期〜小学校低学年ごろの、可愛い盛りの。会いたい、ぎゅっとしたい、いい子だねって頭を撫でて、、、ニコッと笑い合う言葉が交わせなくてもそれだけで、いいのになぁ私は幸いにも(？)まだ、絶賛育児中。息子は小6でお空へいってしまい次男も現在小6なので小6(11歳)までしか育てたことがないんですよね。我が子が大人になった経験がないから本当の意味ではわからないのだけど‥わならないなりにそれでも少し大きくなった(小6)息子達を見て思う

妻は、先週8/20(木)から、体調不良で、入院しています😢昨日8/23(日)、面会に行ってきました。体調は、少しづつ回復してきているようです↗️妻は、8/13(木)前後、ちょうどお盆の頃から、調子を崩してしまいました⤵️カラダがダルい状態がつづき、食欲がなくなってしまいました😢食事から水分や栄養が摂れなくなってしまったことで、脱水のような状態になってしまいました😱特に、腎臓の機能が落ちてしまい、トイレにいく回数も減っていました😥入院して、点滴やお粥などの食べやすい食事で、水分と栄養

左心低形成症候群(HLHS)の娘(5y)の母、ちぃです2025年秋にフォンタン手術済。2026年から年中さんで幼稚園入園！在宅酸素療法を続けながら毎日楽しく登園しています今回は『酔い止め薬』について。娘は結構乗り物酔いしやすい。だから車には嘔吐セットが常備せっかくつけた車のリアモニターも酔うからほぼ封印してるこの間ドラッグストアで見つけた酔い止め薬５歳から飲めるらしいしかも娘の好きなレモン味念のために裏面を読んでみると『心臓病の診断を受けた事ある人は相

左心低形成症候群(HLHS)の娘(5y)の母、ちぃです2025年秋にフォンタン手術済。2026年から年中さんで幼稚園入園！在宅酸素療法を続けながら毎日楽しく登園しています今回は『夏の酸素ボンベの悩み解決策』について。少し前に悩んでいた、夏の酸素ボンベの悩み。車内保管が危険な季節…予備ボンベをどうするか？『夏の悩み(酸素ボンベの管理)』左心低形成症候群(HLHS)の娘(5y)の母、ちぃです2025年秋にフォンタン手術済。2026年から年中さんで幼稚園入園