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まだ入院してます。熱が40℃近く上がるのを繰り返してて、ふと足に結構な点状出血のようなもの発見。今さっき処置したから力入ってかな?と思ったら、発疹ぽい?と。そのうちに手にも。で、唇が赤くなって舌がちょっと怪しいかも。苺ぽいかも。川崎病かもしれないなぁ、と。午前中の診察ではまだそうでもなくて循環器の医師は「川崎病ではなさそうかなぁ」と言っていたのですが、あれよあれよと症状が。後は夜驚症やらなんやらもあって実は朝隣のベッドとの隙間にダイブしました。自閉症からくる諸々の感覚過敏や感覚を欲
娘は先天性心疾患【完全大血管転位症III型】生後2ヶ月でシャント手術を行い次の手術に向け現在は自宅で過ごしています退院後は、月1回こども病院に通院していて内服薬が増えたり減ったりはしたけどアスピリンが増えて、利尿剤が減りました!!毎回、検査結果は問題なし酸素飽和度(SpO2)は2023年9月退院時は90前後だったけど2024年4月の検査では80を切りました娘の今の心臓では体重増加に伴って酸素飽和度は下がります一般的な酸素飽和度は98〜99程度で90切ったら救急車を呼ぶ
きょうちゃんが取得した公的支援はこちら↓・養育医療&育成医療・小児慢性特定疾病医療費受給・身体障がい者手帳1級・特別児童扶養手当2級4回に分けて、お金の話を書こうと思います。岡大では長期で入院すると、毎月支払い請求があります。「料金のおしらせ」通知のお値段見てびっくり。保険点数846,614点×10=医療費8,466,140円!?でも請求金額は、診断書代+ミルク代の2万だけでした。ほとんどが国・県・市町村負担。日本の国民皆保険制度に感謝です。ちな
こんばんは昨日の心配事に引き続いてもうひとつ。『どうか間違えでありますように。』こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた!体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感…ameblo.jp昨日えいちゃんの保護者会へ行ってきました。4年生かぁ。。保育園に行く時も小学校に上がる時も普通級か支援級か。たくさん悩んでいろんな人のサポートを受けながらここまでこれたなぁ。算数や国語、体育や水泳いまのところ多少の
こんにちは。今日は妻の話です。妻は、肝臓に腫瘤が見つかって、生検をする予定です。昨日4/26(金)、診察があって、5/8(水)に生検をすることが決まりました💡検査は、局所麻酔で、針で刺して、肝臓の組織の一部を採ります。検査時間は1時間位だけど、出血を止めるために、その後の拘束時間が長いみたいです💦検査は1泊2日の入院で行うけど、その日は、僕が、付き添いが難しいので、送り迎えは家族にお願いしました😅もっと後の日程になると思っていたので、思ったより早い時期になってビックリでした😱いつ
『心配すぎて心臓がいたい。』心配なこと1つ目。まず耳。年末に出血するほどの中耳炎になった事件がありましたが『出血してますと言われた中耳炎。』こんばんは診察の結果やっぱり中耳炎でしたしかも…ameblo.jp↑のこと循環器内科の主治医に電話してみました伝えたこと⚫︎2週間前から(インフルエンザ後)座っている状態でも呼吸が荒い事。⚫︎学校の体育できてるくらいなので日常生活には支障はない。⚫︎明らかに疲れやすい。先生の回答としては前回のエコーからみると右室圧が少し高めなくら
この前家族で家具屋さんに行って、ダイニングテーブルとキッチンボードみて良いのがあり、一度自宅に帰り、買って問題ないかを確認しました。で大丈夫そうなのでこの二つに決めました。最初見た時、コレ良いなぁと思ったので買えて良かった。来月楽しみ…GWもあと2日…10日間もあったのに早いなぁ
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑤退院日』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期④ひとすじの光』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期③助産師のAさん』当ブログ…ameblo.jp退院したその足で、夫の運転でGCUに面会に行きました。前回よりもバッチリ目がさめているアサくんやっぱりダウン症になんて見えませんでした。抱っこさせてもらうと、すでに音のする方向に興味を持ち少しだけ自分で首を動かしキョロキョロしています小さい足
こんばんは。先天性心疾患を持っている慎です。今回はDMの方で、どこの方なんですか?という質問があったので、1ページの続き?みたいな感じで、ちょっとだけ深掘りした話の続きを書こうかと思います。私は東北に住んでいます。どこの人とか書かない方がありのままを書けるかなと思っていたので書いていなかったのですが、別に隠すようなことでもないので書くことにしました。お世話になった病院や先生についてもざっくり書こうかなと思います。東北大学病院:0歳~6歳T先生、O先
ご覧頂き、ありがとうございます。【生後2ヶ月】4/24主人、主治医の先生、看護師さん2人と話をすることになりました。4/13に私の気持ちを伝えただけで詳しく手術について聞いていなかったので、その説明を聞く予定でした。先生より、まず、メリットとしては①発達を促せる②安全を保てる③呼吸器を外せる可能性がある④咽頭を鍛えることができるデメリットとしては①見た目②声が出せない(〜1歳くらいまで)③肉芽の可能性がある手術については、専門の外科の先生ではないので、詳しい事
AMH0.02でしたが初期胚移植3回目で着床し、現在妊娠中!妊娠中も色々ありますが、ここまでこれたことに感謝して前向きに!妊娠21週で行った中期超音波スクリーニングでは予想外に1時間半のエコー…そして終わった後に先生から説明されたのは以下でした。心臓が普通は左向きだが、右を向いている。右を向いていてもつくりが同じであれば問題ないが、少し違うように見える。脊椎が少し曲がっているところがあるように見える。太い管状のものがみえる。恐らく尿管だが、普通はこの時期にエコーで見えるほど尿管は
ブログ訪問して頂きありがとうございます☺️さて、今日は私の昔話から少し外れて…私、先天性心疾患なんで未だに小児科の患者でして👶なんで…入院した時の病棟は小児科病棟に入ることが多いのですが…入院したら同じ病棟で頑張ってる小さなお子さんのお母さん方とお話させてもらうこともあります。皆さん、少しでも何か情報が欲しいし、悩み事を聞いて欲しいとかあるようです。私は、私が経験した事しかお話出来ませんが…ウチの長男君も重症心身障害者なんでお母さんの気持ちも分かるかなぁと思ってるので、包み隠さず雑談つ
ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑦車内で大喧嘩』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑥長期入院の赤ちゃんとの愛着形成は?』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑤退…ameblo.jp車内での喧嘩で書き忘れたことを思い出しました。夫「なんで染色体のことなんか聞いたんだよ。聞かなければ知らずに育てていけたのに」私「染色体のことって?まさかこの前のこと言ってる?」夫はあの日、私自ら染色体のことを医師に聞いたのだと思い込んで
妹家族が夏休み期間に帰省するということで、ポケモンカフェ(東京と大阪のみ)に一緒に行く計画を立てました予約は1ヶ月前の18時スタートで、1分以内に売り切れてしまいます。PokémonCafe「PokémonCafe」は、2018年3月14日(水)に東京・日本橋にOPENする“ポケモンオフィシャルカフェ”です。ぜひ、大好きなポケモンたちに囲まれて、お越しの皆様が「ワクワクする」かけがえのない時間を、満喫してください。www.pokemoncenter-online.com全
はいー、入院しています。GW前日「あれ?」と思うところがあって抗生物質を服用させてから寝かせた。GW初日公園に行くとはりきってそこそこ元気なくる子。夫も風邪治ったばっかだしといい、時間を区切ってなら遊んでいいよという話で公園へ。検温したけど36.8℃。母の取り越し苦労だったか。あれこれ遊んで夕方。疲れたと言い眠る(珍しい)。嫌な予感がして私も仮眠をとる。ひとしきり眠って起きると、体中痛いと泣く。検温したら39℃近い。シャワーを爆速で浴びて髪の毛を拭きながらかかりつけの総合病院へ
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。今回は、今年の4月の頭くらいから2週間程入院した時の話です。入院した理由はこれ!発作性心房頻拍簡単に説明させていただくと不整脈の一種で、心房内で異常な電気信号が発生してる状態の頻脈です。私はこれで入院することが多いのであまりびっくりはしないのですが。。この状態で病院に行くと大体95%くらいは入院になるので、どうしても今は入院できないって時は、自宅で寝てなんとか治してました。みなさんはマネし
GW後半に突入しましたね。お出かけすることが大好きだったパパ。私も。GWなどの長期休みは必ず家族でお出かけした。主にキャンプかなー。車でふらっと急に思い立った場所に行くのも恒例だった。車中泊しながら。ウキウキワクワクだったGWもいまはとてもツラいGWになった。パパが亡くなって二度目のGW。昨年は二男コロナ→私にうつり。先天性心疾患をもつ二男ワクチン慎重派だった我が家。全員一度も打たず、心配したけど、とても軽く済み、私の方がしんどかったなー。熱が下がっても
ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん出産1日目〜出産3日目.緊急搬送まで書いてみようと思います。【出産1日目】主人と長女が面会で遊びに来てくれました。その時は、第二子ちゃんも保育器から出してもらい、15分くらい、家族4人の時間がありました。この時は、まさか、、、、第二子ちゃんが産まれてから今まで、『この瞬間だけ』が家族4人の時間になるとは思ってもみませんでした。そしてこの時、第二子ちゃんの鳴き声にも変だな‥と感じましたが、低体重なので、成長と共に普通
こんにちは。昨日5/5(日)は、端午の節句ということで、菖蒲湯に入りました♨️菖蒲湯に入る理由を調べてみました💡菖蒲は香りが強いため、邪気を祓うとされていて、古代中国の厄払い行事であった「端午の節句」に使用されていたことから、体を労わりながら厄除けをするという意味が込められているのが理由と言われているようです。菖蒲の香りによるリラックス効果や、血行促進により、腰痛や神経痛を和らげる効果もあります💡また、保湿効果や冷え性改善にも役立ちます👍5月は、季節の変わり目で、体調を崩しやすい時期
6/3にセカンドオピニオン&新たな治療法を求めて香川県に行ってきました。この医院は先日、心臓のカテーテルで入院した際に心臓の治療方法がないことが判明し、退院前日にガンから寛解して20年以上経って現在は通常の生活をされている方に相談し、紹介してもらった医院です。この医院は病気の根元に着目し、対処療法ではなく、自己防御力を高めて病気に負けない体を作るという考え方の様で、考え方に共感でき、来院を決意しました。退院当日5/28の朝3時にこの医院にメールを送り、10時頃にこの医院から
こんにちは死産をしてから1週間が経ちました。体調もだいぶ落ち着いてきました。出血量が多かったので、貧血の薬はまだまだ飲み続けています…退院して2.3日は、めまいが酷くて辛かったです今回は、死産した子に見つかっていた心疾患についてお話したいと思います。死産した子は、13週5日のときに初期胎児ドックを受けていました。<その時のことを書いた記事がこちらです>『第二子初期胎児ドックから羊水検査へ』第二子の妊娠が発覚し初診で胎嚢の大きさも正常でした。妊娠6週(後に予定日
ご覧頂き、ありがとうございますm(__)m【生後2週間】通常なら自然な形で閉じるはずの動脈管が、やはり、薬治療しても閉じないとのこと。手術が必要なので、にこちゃんの誕生から約一ヶ月経たない頃に手術することが決まりました。【生後3週間】2023/3/13動脈管開存症の手術当日。手術についての詳しい説明が、執刀医の先生からありました。執刀医の先生はNICU在中の方ではなく、別の病院から来てくれた先生でした。手術が15時頃~の予定13時頃~手術の説明説明の内容は手術の詳細
約1ヶ月前、循環器の先生から電話をいただきました。どこまで治療するかをそろそろ決めていかないといけないと言われ、急遽病院へ…病院に着いて、循環器の先生、心臓血管外科の先生、看護師さんの4人で個室に入りました。そして、・体温、血圧が自分で調整できない・腎臓の数字が悪くなっているから、利尿剤を使っておしっこを出さないといけない・おしっこを出す血圧すらなくなっている・外見からもむくみが分かるほど、皮膚の下は水が溜まっているけど、血管の中はむしろ脱水状態以上のようなことを聞きました。対
GW2日目、狭山にある智光山こども動物公園に行ってきましたこぢんまりしていて、りょん太にはちょうど良かった♪しかし暑い、、。汗を全くかかないもち太。体温調節が苦手なので、熱中症にならないよう、首に保冷剤、ベビーカーに扇風機、おでこに濡れタオル。つい昨日買ったばかりの暑さ対策グッズが早くも大活躍!!ファン付きのベビーカーシートも欲しいなぁ。とりあえず、体温に注意しながら楽しみました。(体温高くなると発作も増える💦)いや、まだ4月だよ!今からこんなんじゃあ、真夏はおでかけなんてできな
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー以下、ブログを書く上での情報整理。目次的利用目的。◼️時系列◼️1.なかなか授からなかった。最初の頃は自然にできたらいいね!で、そのうち基礎体温と排卵検査薬も使用してタイミング狙ってみたりもしたけど、まーだめだった。2.婦人科かかる。タイミング法やる3.不妊治療専門のクリニックにかかる。検査いっぱい。お金がとてもかかる。ヽ(ヽ゚ロ゚)ヒイィィィ!!風疹の抗体値が低かったので、ワクチン接種。(性交2カ月休止)人工授精やる前に