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診察日でした採尿・採血相変わらず、LDLは高いし貧血でしたどうやったらLDL下がるの😢診察今日は歩行状態と眼振の具合チェック先生がボールペンを左右に動かして目玉だけで追うやつ👀何年か前は、目玉だけで左を見ると結構キツくて眼振が起きてくる眼科の先生もこれキツイよねって😵💫でも今日はスムーズに目玉が動いたし眼振も起きなくなってて嬉しかったです✨エンスプリング💉はきっちり4週後の木曜日に打ってるという話をしたら真面目だねーーと笑われました2.3日ズレたって全然問題な
20250323入院20250403急激な悪化で意識不明20250428覚醒。20250505やや緩和したので、関係各所へメールで挨拶。25日間も意識が無い割に記憶障害程度で生きて居られた事に自分でもビックリしています。コレから回復していくのか?左半身、左手も全く動かなく左目が見えるが瞳孔調整効かない、、右眼は普通だが。右手は肘より先が僅かに動く程度。⇒この原稿もデスクトップのキーボードを見ずに作製。。『見づらく、誤字脱字あればご勘弁を。』
プレドニン今月も順調に1日からプレドニン1ミリ減らして8ミリになりました先日外出先で少し足の痺れが出たり体のいろんな部分がチリチリするような感覚があったけど、一時的なものなのかな数時間後や翌日には今の所治ってくれてるので再発とは思わないようにしてますなんかあったらきっと先日のMRIの結果で連絡くるでしょ〜そろそろ夏対策…みなさんはウートフ出ますか?ただでさえ夏が苦手なのに暑いと体調悪くなると思うと怖くて…今年はネッククーラーを購入しようかと検討中です高い確実に冷える
3ヶ月ぶりの今日は3ヶ月ぶりのMRIでした今回は先生オーダー間違えず、ちゃんと頭と首の2箇所撮りました!笑(前回、頭だけどなんか違う撮り方オーダーしてたらしい)2箇所なので30分くらいかかるんですがもう入院中何回撮ったことやら…今じゃ余裕で寝れるので5分くらいで終わった感覚でした結果は次回ユプリズナの6月…かな?何事もありませんよーに。帰りにツツジが満開でしたずっとこのくらいの気温であって欲しい…
健康診断の時期がやって来た一年早いもので、あっという間に会社の健康診断の時期がやってまいりました会社の健康診断は毎年6月〜7月にかけて。…あれ?ユプリズナ、6月に3回目だけど大丈夫なのか???去年は…と思い返してみたらちょうど一旦動かなくなった足が治って調子の良くなってた2ヶ月間でした病気も発覚前だったので薬も飲んでなかったんですよね〜って事で、いつ受けるのが良いのか!?主治医に電話してみたんですが大学病院の為中々つながらず…困った時のChatGPT●ユプリズナ
2025.4.16今日は九大病院にて7回目のユルトミリス点滴予約が12時だったので少し朝寝した11時半に病院に到着13時過ぎに診察室に呼ばれたいつもの優しい先生にいつもの診察を受けまずは、採血今日は…『レジストリ研究』の為多めに採血された京都大学へ運ばれ『NMOSD』研究に使用されるそして…いよいよユルトミリス7回目今まで副作用は無かった今回も、たぶん
忘れもしない2022(R4).4.7救急車で大学病院に運ばれそこから長~い病院生活とリハビリ生活が始まった動かなくなった右半身握力4㎏で何も持てない左手で自分の世話をするのはかなりの困難💦右手、右足には電流が走り収縮するかなりの痛みこれがMAXかと思ったら次の日さらに強い痛みがくる胸板は鉄板になったように苦しいステロイドパルス療法で痛みも引いていくのかと
先日ようやく入院していた時のお向かいさんMさんとゆっくり再会することができましたー🔻Mさん紹介回はコチラ💁『【入院編】難病確定も難しい』🔻まさかの入院病棟のロビーにうちのうさぎの出身地のうさぎ専門店のカレンダーが貼ってありました(これ見た瞬間、緊張がほぐれましたそして退院するまで、結局誰が貼っ…ameblo.jp実は、何度かブログにも登場してますが主治医が同じためお互い通院の時に何度かばったり会えたり、主治医越しに近況を聞いたりしてましたずっとゆっくりランチでもしようねと話してた
プレドニン今月も順調に1日からプレドニン1ミリ減らして9ミリになりましたやっと一桁…減薬ペースについて今は生物的学製剤があるから割とステロイドの減薬ペースは早く出来るとの事でしたが皆さんはどのくらいのペースで減薬されてますか減らした時何か副作用的な症状出ましたかそれにしても9ミリだとプレドニン5mgと1mg✖️4粒🟰5粒になるので粒多くて大変ですね🔺ビオフェルミン3粒入れたらこんなになった笑5ミリになれば、人間が自然に出せるコルチゾール値と同じになるらしいの
去年の朝丁度、1年前の朝うさぎくんにご飯を準備しようと立膝をついてたら右足がスルスルーっと滑って…初めはスリッパが滑ったのかと思って理解できなかったけど、すぐに足から力が抜けてくる感覚があり急に動かなくなりました。そこから何やかんやで足は回復して今に至りますが…1年早いですね〜🔻詳しくはコチラ💁『経緯1️⃣突然右足が動かなくなる編』最初の左足が通常の動き次の右足が動かなくなって来た時です。突然右足が動かなくなった2024年3月27日朝いつも通り起床しうさぎくんのごはんを用意し
もう注射の日1ヶ月早いです😵💫今日は問題なく無事に注射出来ました💉痛みは少しだけ昨日薬局にエンスプリングを貰いに行った時に薬剤師に気になる事を色々聞いてみました気泡の事とか、針をどこまで刺せば良いかとか看護師よりよっぽど詳しく教えてくれました✨以前、看護師に色々聞いたらメーカーさんに電話して聞いて!みたいに言われたし😓補助具の使いにくさも色々言いましたキャップ外しにくいとかこの補助具がつかいにくくて私は使ってません💦そしたら薬剤師さんそういう声をもっと聞かせて欲しい
母親が骨折して慌ただしい日々😵💫今日は、私の診察日でした家にヘルパーさんがいてくれたので安心本当に助かってます🙏✨🩸血液検査・尿検査前回貧血だった数値は、今回基準値内でした✨ヘム鉄サプリのお陰です!これからも続けようLDLは前回と同じ数値でH玄米と人参ジュースの効果出なかった🥲一体何食べたら下がるんやろでも善玉が少しだけ上がってました🩺診察コロナになった事と膀胱炎になった事を報告エンスプリング後に予防的に抗生剤を飲む事について聞くと耐性がつくからそれは良い方法では
眉間と鼻の下の赤み以前から私は謎の眉間の赤みがありました。そこに追い打ちをかけたステロイドの副作用によりデッカいニキビが出来、治ったと思ったら赤みだけ2割り増しになって定着してしまいましたよし、Vビームしに行こ※Vビームとは…顔の赤み・赤ら顔・毛細血管拡張症に使用するレーザーで、保険診療での肌の赤みの治療でも使用できるレーザーです。早速渋谷にある激混みと噂のO皮膚科へ…っと、今回のレポは長くなりそうなのでまずはビフォアフから眉間と(見えずらいけど)鼻下に注目Afterは1週間
プレドニン今月も順調に1日からプレドニン1ミリ減らして10ミリになりました来月にはいよいよ一桁何ミリで再発?でもちょっと気になるのが再発…よく10ミリ切ったら再発した10ミリ前後で再発したなどの書き込みを見かけるんですが…皆さんはどうでした実はちょっと11ミリになって数週間は今までなかった硬直が来そうな感覚が強さは弱いけど出るようになってました今はだいぶなくなってますが、減らすと変化が少なからず出るものなのかな??無事10ミリも乗り越えられますように…
エンスプリングの日がやってきました自己注射6回目💉前回は針が抜けてきて漏れがあったけど今日は大成功でした🙌角度も90度に近い感じにしてあと、つまみすぎ!!ってくらい思いっきり肉をつまんだおかげか痛みなし✨このノートに毎月きちんと記録をつけてますバイタルや打った場所とか反省点前回の受診で注射3筒処方してもらい今日3筒目を打ったので、一安心です✨要冷蔵だから停電になったらどうしようっていつもハラハラしてるんですこちらは火曜日から、すごい雪でずっとハラハラしてたでも大雪
「ムーンフェイス脂肪吸引」「ステロイド服用脂肪吸引」こんな検索をかけても、中々経験者の方が少ないですよね、、、って事で、一つ私も貢献できたらといいなと思いこれからブログに残していきたいと思います※病院の名前はあえて出しませんが、都内で検討されてる方には、わかるようなヒントになってるかと思いますカウンセリング1件目【病院ステータス】場所:都内脂肪吸引専門クリニック•大手脂肪吸引専門クリニックから独立された先生•整形外科勤務経験ありの先生•すでに施術済みの友人の紹介
遅れてきた副作用Googleさんが言った。私のムーンフェイスの確率は10〜20%だとそして2〜3週間で現れると…油断してた!!退院当時のステロイドは15mg1ヶ月経って変化がなかったから、私はでなかったんだと思い込んでいた…ムーンフェイスじゃない?そしてずっと年齢のせいなのか?と思っていた顔のたるみも、確実に薬独特の肉のつき方になっている…そして人々は言う…【ステロイドが減れば元に戻るよ】…いや、今が嫌なんだ減薬して行ったら戻るのかもしれないけど元から顔丸いし、、脂肪つ
通院始め本日は2025年通院始めでしたまずは現在の状態をまとめて先生に報告。(毎回🔺な感じで描いてみてます)•硬直は全くないが、時折ツーンとした(硬直手前の)痺れ?が出る。痺れのレベルは1くらい(入院前は8)•体重増加、ムーンフェイスになってきた•生理の変化とまぁ、NMOSDの状況は極めて良好です引き続き毎月1ミリずつのステロイド減量となりました。血液検査とMRIの結果年末に行っていた結果についても特に問題ないとのことでしたしかし、先生痛恨のMRI発注ミスをしたらしく
プレドニン2月になったのでまた1ミリ減らして11ミリになりました(うさぎは肉球ないよ)しかし最近顔がだんだん大きくなってる気がする…年齢のせいなのか、たるみもすごく気になる…ステロイド飲んでても顔の脂肪吸引とかできるのかな??本気で検討し出して見えます
ステロイドの悩みその①そこに出来る!?ってニキビ私はアゴ周りと、眉間にでっかいのができました特にアゴ周りがひどい…ステロイドを飲む前から生理前など増え出してたけど、これまではサウナで防げていた。けど、ちょっとまだサウナ復活が怖くて中々治らない皮膚科で貰った薬を塗っても中々治らず…普段はマスクをしてるけど外した時にゴロゴロいるのは気になるそんな時に見つけたのが…アクセーヌイプノスシーバムクリアリペアクリームアクセーヌイプノスシーバムクリアリペアクリーム<医薬
障害者なのか?気づいたら障害者手当が入金されてました難病にはなったけど特に後遺症とかもなかったので障害者手当は対象外だと思ってましたセットで付いてくるものなのかな❓とりあえずありがたいむくみ防止最近更新サボってしまっててすいませんまた最近やった美容医療についてとか申請書類の諸々とか週末行うMRIの事とか更新したいと思います最近顔がむくんでるので、むくみに効くと言うココナッツウォーターを買ってみたけど…苦手でした笑
骨粗しょう症のお薬飲んでますか?ステロイドのお薬を飲んでると付いてくる骨粗しょう症のお薬アレンドロン🦴週に一回(私は金曜日)朝起きてすぐ、コップ一杯のお水と一緒に飲んで30分最低30分は飲食禁止で横になってはいけない…って、よく考えたらしんどくないですか何がしんどいって、まず…•寝起きにコップ一杯お水を飲む事•30分待たないといけない•その後いつもの薬も飲むのでお腹水分でチャポチャポしかも横になるといけない理由が薬が流れないと内臓に穴が開く可能性があるからひえーっこ
毎月1ミリづつ減らしいてるプレドニン元旦から12ミリになりました(年始早々忘れてて、2日からになったのは秘密ですw)あまり気にしてなかったけどここ最近たまに正座した時のチリチリした痺れが手の指先や、足先に出てる気がする…これは1ミリ減ったせいなのか『お薬記録』プレドニン月1ミリずつ減らすプレドニン退院時、15ミリだったのが本日から13ミリになったよ〜少ない方なのかしらameblo.jp
3度目の正直…‼️年末2度もサイズの失敗を繰り返していた受給者証ケース探し…『一生サイズ合わない…』特定医療費指定難病受給者証が届いたので早速インスタでオススメされてたケースを買いに行きました🔻私が見た投稿中途半端なサイズだな〜と思いつつ届いた受給者証を…ameblo.jpようやく、、ようやく、、、ファイナルを迎えることができました…(都道府県でサイズが違うかもしれないので)東京都の皆さんA5ですいや、待って…1ミリ出てるやないかいっっなんでぇえええええもう、ここ
特定医療費指定難病受給者証が届いたので早速インスタでオススメされてたケースを買いに行きました🔻私が見た投稿中途半端なサイズだな〜と思いつつ届いた受給者証を一度しか見ずに購入…。サイズ全然違うんだけど後から投稿ちゃんと見たら、こども医療証用でした気を取り直してちゃんとネットで調べて…A6ね…。…。…。なんでだよっえ?よく見たら茨城県の情報だから??え?そんなことある??東京都は違うの???もう一生合わない気がする…(ちゃんと測ります…)くそぉっー追記
免疫上げたり下げたり視神経脊髄炎は自己免疫疾患の一種ですが風邪には気をつけろと何度も言われておりますその理由は、再発のリスクが上がってしまうから…なのにこんな事になるなんてぇー『迫り来るインフル…』怖い怖い先日あった会社の周年パーティーで一緒に居た同僚3人が全員インフルになってる…立食パーティーで私はずっとマスクしててなるべく人が取る前に、少しだけビュッ…ameblo.jp貰ってませんように…免疫上げるハーブティー🌿風邪の予防には緑茶が良いと有名ですがそれはカテキンによる殺菌
届いたよー❣️今年10月に申請した指定難病受給者証が届きましたそして届くまでにユプリズナを行ったりしたのでまたなんか申請しないといけない…とりあえずまだ読む気になれない…難しいよーー
もはやシリーズ化してきたので🔻テーマを追加しました難病だって美容医療したい難病でも美容医療したい!|難病•視神経脊髄炎(NMOSD)の記録蔓村さきさんのブログテーマ、「難病でも美容医療したい!」の記事一覧ページです。ameblo.jpそんな本日は…フォトシルクプラスを行ってきました前回ブログに寝たら肌が綺麗になったと書きましたが、さすがにシミまでは難しかった去年あたりはほぼ毎月レーザートーニングやピコフラクショナルでメンテナンスをしてたんですが、今年の3月に足が動かなくな
高熱の原因が判明‼️テグレトールという薬のアレルギーによる副作用らしい😂高熱が出た後もずっと飲んでたけど😱もう2ヶ月以上飲んでるけど…もっと良い薬があるといって持ってきたプログラフに変更になるらしい。だったら最初からその薬にしてくれればいいのに🤨後日、テグレトールのアレルギー検査結果の説明を受けたら、アレルギーが無いと…なんで❓アレルギーはないけど体に合わないのでしょうと説明をされたけど…うーん、よくわからん😅テグレトールのアレルギー検査などで皮膚科にかかったが、その治療費などは難病
あれ??この前、年末年始分のお薬を貰ったはずなのにプレドニン5mgが足りない間違って飲んだりして…ないよなぁ〜お薬手帳にも30日分って記載あるし…って事で、朝イチで薬局に電話して確認したところ薬局側のミスと判明お家まで届けに行きますと言われました❗️今回は買い物に出る方向に薬局があるので自分で取りに行くと言いましたが、歩行困難な方とかは行くのも大変ですもんね💦あんなに毎回時間かけて確認してるのにこんな事も起こるんですね〜とりあえずお休みに入る前に気づけてよかった年末