NMOSD

昨夜ホットパックを左ふくらはぎの下と左お尻の下に敷いて寝たおかげで血の気が引くようなイヤな感じは結構おさまりましたけど、まだ左脚の強まった麻痺と重くて持ち上がらない症状は良くなってません今日は日曜ですが主治医の先生が当直だったので診察来てくれましたベットの淵に足かけて靴下履くとき左脚がズドン！と滑って落ちてしまうと話したらちょっと心配だな…とベットに横になって診察。膝をお腹の方へ曲げたままの力比べが弱いけど足首は大丈夫。神経の流れ的にもしNMOSDの

旅行のブログを書こうと思ってましたがまさかの帰国4日目にして体調不良激しい腰痛、微熱、吐き気、頭痛…風邪？インフルではなさそう？コロナでもない??またしても２ヶ月に１度物凄く遅れる生理前のせい？？（現在予定日より1ヶ月おくれ…）飛行機内とかでもすごい気をつけてはいたけど…やはりなにか貰ってしまったのか？今週は4度目のユプリズナも控えてるのでそれまでに治ってくれないと、、免疫下げられたら困るよねそんなこんなで、落ち着き次第旅行とユプリズナのブログも更新したいと思います

2025.11.27ユルトミリス11回目の点滴でした今日の予約は９：３０～いつも通りの時間（６時）に起きて身支度病院まで電車で１時間半今日は11回目だから左腕に点滴でした（奇数回は左腕）ユルトミリス点滴を始めて１年４ヶ月再発も起きず発熱する事もなくステロイドも減量でき今のところは『有り難い』の一言だけです病院のあとは『あじフライ

視神経脊髄炎（NMOSD）デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）脊髄性筋萎縮症（SMA）血友病Aの方へ、マクロミルケアネットさまより【アンケートご協力のお願い】です治療内容決定に関する患者様のお声をお聞かせください株式会社マクロミルケアネットでは患者様の治療選択に対するお考えや情報ニーズに関するアンケートを実施する運びとなりました。患者さんやご家族が治療を選ぶときに何を考え、どんな情報を必要としているのか理解を深めるためにアンケートを実施いたしております。医

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第6弾をお届けしますお久しぶりのシリーズ投稿となりますが、また定期的に更新していきますのでフォローしてお楽しみいただけると嬉しいですシリーズ【希少疾患を知る】について私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、普段メディア発信をしている中でも意識していますまた、内容を「わかりやすく」「正しく」お伝えすることを常

2025.10.24今日は『視神経脊髄炎スペクトラム障害』略して…『NMOSD』の日ですねこの病気は患者さんも少ないし症状もそれぞれ違うからなかなか廻りに理解してもらえず辛かったりしますよね…もっと色んな人に認知して欲しいですねこの間ノーベル賞をとった制御性Ｔ細胞さんに早く体を治して欲しいなこの病気の完治が進むなら喜んで治験に

たくさんのご回答ありがとうございました！こちらのアンケートは締め切らせていただきました。また何かお願いすることがあるかもしれませんが、その際はご協力いただけますと嬉しいです✨引き続きよろしくお願いいたします！(2025.11.1)--------------------------------------------------------おかぴファーマシーシステム株式会社より、お薬に関するアンケートのご依頼です。回答してくださった方全員に、2,000円のギフト

抗アクアポリン4抗体（AQP4抗体）先月から変化なし3.0U/mL以上で陽性入院当初：40以上2025年8月：13プレドニン先月からAQP4抗体の値に変化がないため、減らしてもらうことはできませんでした。主治医としては、再発を防ぐためにもこの値が減るまでは薬も減らさない方がよいという考えのようです。体調の変化（8月との比較）背中も痛みは続いており、歩きづらさも変わらず、以下から特に変化はないです。歩いていると、足の膝から下がバネのようにビヨンビヨンと跳ね返る（トラン

『NMOSD』視神経脊髄炎スペクトラム障害になってからずっと健康診断で骨密度の検査をするようになりました2025年度で３回目202320242025同じ年代の方と比較するとまだまだ骨密度が低いです黄色の注意からなかなか抜け出せません2025年度は更にバリウム検査でも引っ掛かりましたあの苦手な胃カメラの検査をしなくてはいけません

2025.10.1今日は10回目のユルトミリス点滴医療費は10回で6,600万円を超えます再発予防でこれだけの金額本当に申し訳ないです💦今日も『NMOSD』研究用の血液を提供致しますので…許して下さいネ同じ病気の方が完治できる研究が進みますように病院まではいつも電車８番出口ならぬ７番出口を出て九州大学病院へ予約時間より1時間早く自宅

第2回国際NMOSDサミット開催まであと1ヶ月！#視神経脊髄炎スペクトラム障害（#NMOSD）に関する最新情報と専門家の話を聞ける貴重な機会です。当日は患者さんの声も深く掘り下げます。お見逃しなく！どなたでも参加OKお申込&詳細↓https://t.co/JF3MvIzIjt#NMOSDサミット#希少疾患pic.twitter.com/7ykpVVNFoM—NPO法人日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd(@nmosdjapan)2025年9月18日今年も素晴

いよいよ、明日顔の脂肪吸引してきますこれでムーンフェイスになった時も少し丸さが控えめになってくれると願って…少しでも再発で憂鬱にならないように…っと、元から顔に肉がつきやすかったのがコンプレックスで、これをきっかけにスッキリできたら、今後のこの脂肪によるたるみも予防できるなら一石二鳥じゃんって事で、楽しみしかないですブログにまとめるには、少し時間がかかりそうなので、気になる方は良かったらTwitter（X）の方ご覧痛いだければと思います『X開設しました♪』もう少し気軽に体調

2025.9.14鹿児島県にお邪魔しました～パークゴルフと温泉の旅（霧島温泉）（寅年うまれだから虎が好き）１ヶ月振りのパークゴルフスコアは３４でまだまだ下手くそですが歩数を稼げていい「リハビリ」になっています帰りに鹿児島県のパワースポット『霧島神宮』に寄りどうにかこうにか健康で生きている事に感謝をし最後に坂本竜馬さんと写真を撮ってきました（隣のお

抗アクアポリン4抗体（AQP4抗体）3.0U/mL以上で陽性入院当初：40以上2025年8月：13プレドニンの減量主治医に相談し、ステロイド薬プレドニンの量を17.5mgまで減量してもらいました。体調の変化（7月との比較）7月退院直後と比べて、以下歩行感覚に違和感が出るようになりましたが、8月もそこから変更なし。暑さ（ウートフ？）のせいなのか、涼しいと少し楽な気がします。歩いていると、足の裏がバネのようにビヨンビヨンと跳ね返る感覚があり、思ったタイミングで足を止めるのが

更新しましたKanaonInstagram:"..10時過ぎから免疫グロブリンの点滴お昼ごはんにおはぎが出たのでヨーグルトは残しました。腹圧かけなくてもおしっこが出るようになってきた気がする…☺️#視神経脊髄炎#自己免疫疾患#NMOSD#アクアポリン陽性#再発#ユプリズナ#エンスプリング#血漿交換#帯状絞扼感#感覚障害#難病"20likes,2comments-sayonara_nmosdonAugust15,2025:"..10時過ぎから免疫グロ

2025.8.6九州大学病院にてユルトミリス9回目の点滴でした午後からの診察だったので昨日も、朝はゆっくり８時起きユウチューブでネコの動画でも観ながらぐずぐず準備電車もすいているのでストレスも溜まらずいい感じです手と足の関節が曲げづらいので前回リウマチの抗体を調べる為に採血を多めに採っていただきましたが結果は…『陰性』良かった～ステロイ

私は『NMOSD』視神経脊髄炎スペクトラム障害私の場合目に異常はなかったのですが…半年に一回視野検査と眼底検査を受けています2025.8.2半年振りに検査に行って来ました今回も何事もなくまた、半年後に検査に来て下さいと言われました視力は右0.1左0.05乱視もありますこれは病気のせいではありません病気になる前から悪かったのです高校生の頃は1番下まで見えて2.

ステロイド服用中の風邪についてステロイドを服用していると、風邪の症状が出にくく、気づかないうちに悪化して肺炎などを引き起こすことがある――そんな情報をネットなどで目にしていたため、少しの体調変化でも不安を感じるようになっていました。7月3日ごろから鼻水や咳など、いわゆる風邪のような症状が出始めました。熱はありませんでしたが、「ステロイドを服用していると熱が出にくい」という話も聞いていたため、念のため視神経脊髄炎の治療で通っている病院に電話で相談。看護師さんからは、「市販の風邪薬を使う

プレドニンの減量について主治医に相談し、ステロイド薬プレドニンの量を20mgまで減量してもらいました。体調の変化（6月退院時との比較）退院直後と比べて、歩行感覚に違和感が出るようになりました。歩いていると、足の裏がバネのようにビヨンビヨンと跳ね返る感覚があり、思ったタイミングで足を止めるのが難しい状態です。結果として、よく何かに足をぶつけてしまいます。膝が曲がりにくく、足が上がりにくいと感じる日も増えました。また、体調が日によって大きく異なるのも特徴で、疲れて歩くのがつらい日がある一

７月初めに『特定医療費』（指定難病）受給者証の申請をして来たばかりなのにもう新しい受給者証が送られてきました８月１日から９月３０迄使用する分うさ◎◎さんがおっしゃったように自己負担が５，０００円になってました本当に助かります有り難うございますこのお礼は私の血液と「NMOSD」治療データでお返しさせて頂きます（それじゃ足りないけど…）

４月下旬に申請していた『障害厚生年金更新申請』2024.5月から障害厚生年金３級を受給していまいたが１年で…また審査今度は通らないかも…と思っていましたが待つこと約３ヶ月やっと結果が届きました『引き続き障害年金をお受け取りいただけます』その言葉待ってました有り難うございますぅ次回審査は３年後良かった良かった

2025.7.12久し振りに熊本県へお邪魔しました今回も『長陽パークゴルフ場』へ1ヶ月ぶりのパークゴルフです阿蘇の澄んだ空気が気持ちいい普段歩かないので結構な運動量になっています。パークゴルフが終わったら通常コースの温泉とビール阿蘇の地ビールと美味しい料理と温泉で細胞たちは癒されました

2025.7.4九大病院に依頼していた臨床調査個人票がやっと届きました見直してみると大脳に９個以上の病巣が…この表には大脳ではなくて脳幹に病巣があると…いったいどっちなんだい３年前の入院先の担当医の先生からは先々認知機能に問題が出てくると言われていたその言葉がずっと頭の中にあるボケる前にあちらの世界へ行きたいな～いつも思っていますが

病気の経過と入院について1月上旬、背中に痛みを覚え、それが徐々に広がっていきました。1週間ほど様子を見たうえで内科を受診しましたが、その時点では「異常なし」との診断。しかし数日後には、下半身に感覚の麻痺が現れ始め、緊急で病院を受診した結果、そのまま緊急入院となりました。入院から約2週間後、アクアポリン4抗体（AQP4抗体）陽性との検査結果が出たことで、病名が確定しました。ここから先は、治療経過についての記録です。同じような症状や病気に不安を感じている方の参考になればと思い、綴って

たださえ暑いのが苦手なのに、NMOSDになってからウートフを知ってしまいいつもより調子悪い気がしてたまりません暑いとなんだか足が重かったり減薬し出してるせいもあって痺れが多少でたり頭痛が数日続いたり…出来れば外に出たくないけどそうも行かないので…ありとあらゆる涼しいグッズを買ってみましたバァーンでは説明行ってみよ〜1️⃣高級ネッククーラー『ウートフ対策に高級ネッククーラーを試すの巻。』夏が怖い…！ただでさえ夏が嫌いなのに…ウートフだと視神経脊髄炎、初心者の私は去年はジェル

2025.6.17視神経脊髄炎『NMOSD』『MOGAD』レジストリ研究の現状報告が郵送されてきました５月２日現在で登録者２００名実施施設もかなり増えてましたこの研究が一日も早くいい方向に向かいますように昨日今年初のきゅうりを収穫しました写真を撮るのを忘れスライスになって気づきましたが…小さかったけど美味しく頂きました

初の骨密度検査本日は3度目のユプリズナの前に初めて骨密度検査をして来ましたどんな感じなのか知らなかったけど横になって腰回りコピー取られてる感じですねそしてその後はいつもの検診へ。今回は前回撮ったMRIと、さっきの骨密度の結果発表でした『MRI頭と首の日』3ヶ月ぶりの今日は3ヶ月ぶりのMRIでした今回は先生オーダー間違えず、ちゃんと頭と首の2箇所撮りました！笑（前回、頭だけどなんか違う撮り方オーダーしてたらしい…ameblo.jp結果は…骨密度問題なし（黄色いから下だと密度

2025.6.11ユルトミリス８回目の点滴でした２０２４．７月から開始してほぼ1年が経過しました診察は１４時の予約だったけど１３時半に呼ばれあわてました膝の関節、指の関節が曲げづらい…と症状を告げるとステロイドを減らすとそういう症状を訴える患者さんが多いとの事…リウマチの検査もするとの事で研究用で提供する血液含め採血９本今までで一番多かったその後ユルトミリス８回の点滴

プレドニン今月も順調に1日からプレドニン1ミリ減らして7ミリになりましたヤッター気づけば気になっていたムーンフェイスがだいぶ落ち着いて来てむくみも減って来ましたあと抑えきれてなかった食欲も今では落ち着いて、最近は夕食はほぼサラダボウルだけで満足できる程になりました（と言うか、サラダチキン作るのにハマってます）むくみがスッキリして来た事から体重も以前よりは1キロほど、まだ多いですがそこまで気にならなくなりましたしかし、また生理不順に…『生理が来ない…！ステロイドのせい？

​書類多すぎじゃない！？もうそんな時期！？？初めての特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きがまいりましたって、また色々多すぎてじゃないーー？？まずはこれがなんなのか理解するのに時間がかかるし、頭が痛くなるので…助けてーーChatGPTさぁーーん簡単に説明してもらった✅1.毎年、更新が必要（通常：7月末までに手続き）📩2.春〜初夏ごろに「更新のお知らせ」が自宅に届く📑3.出す書類（地域によって少し違うけど、だいたいこれ）更新申請書（届いた用紙）臨床調査個