難病医療費助成制度

前回からの続き『医療費のこと④【高額療養費編（前編）】』前回からの続き『医療費のこと③【4カ月間でかかった医療費】』前回からの続き『医療費のこと②【難病受給者証申請】』前回からの続き『医療費のこと①【高額な…ameblo.jp高額療養費の返還請求をするために加入している健康保険組合に連絡私は旦那の扶養にはいってるので旦那の健康保険組合に連絡しましたそして送られてきた書類に記入しかし私の記入ミスのやり取りがあったり10月分の書類が送られてこず問い合わせをし

前回からの続き『医療費のこと③【4カ月間でかかった医療費】』前回からの続き『医療費のこと②【難病受給者証申請】』前回からの続き『医療費のこと①【高額な医療費に頭真っ白】』潰瘍性大腸炎になって約４年昨年の５～１１月…ameblo.jp難病受給者証が10月終わりに手元に届きました11月からは無事に受給者証で上限額での支払いに収まりホッとしたのもつかの間…次は受給者証申請をしてから受給者証が届くまでの間に支払った医療費の返還請求を保健センターにすることになりま

前回からの続き『医療費のこと②【難病受給者証申請】』前回からの続き『医療費のこと①【高額な医療費に頭真っ白】』潰瘍性大腸炎になって約４年昨年の５～１１月は過去イチ、体調悪かったです…それまでは薬や注腸で…ameblo.jp4～10月までの間にかかっただいたいの医療費10月は大腸カメラもあって過去最高額を更新です…40万もあったら家族旅行、行けるわ…クレジット決済ができない病院なので毎回現金10万円をもって通院していました病気って体や心だけでなくお金の面で

指定難病の受給資格情報を連携し紙の受給者証不要へDesignedbyKeisukePMH（PublicMedicalHub）先行実施事業について|難病指定医|難病ポータルサイト東京都保健医療局における難病ポータルサイトのPMH（PublicMedicalHub）先行実施事業のページです。www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp東京都の難病医療費助成制度は、デジタル庁がマイナンバーカードを活用したデジタル化の取り組みを推

４月、いよいよ年度改まって新年度の始まり。どんな年の始まりになったのかな？今日はこの４月１日から拡大された難病医療費助成制度について今回追加されたのが、この病名。そもそも難病については⇩から指定難病患者への医療費助成制度のご案内–難病情報センター難病は治療方法が確立していない希少な病気で重症度がそれぞれの病気により決まっているので皆がみんな受けられる・・・というものではないんだけれどそれでも長期で治療を受けている場合軽症高額該当という形で受けられるこ

2025年4月1日から難病医療費助成制度の対象疾病が拡大DesignedbyKeisuke令和7年4月1日から難病医療費助成制度の対象疾病が拡大されます|疾患情報|難病ポータルサイト東京都保健医療局における難病ポータルサイトの令和7年4月1日から難病医療費助成制度の対象疾病が拡大されます(疾患情報)のページです。www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp令和7年4月1日から、「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく難病医療費

こんにちはこちらは朝方雨が振っていましたが、今は太陽も出て暑いくらいのお天気です。みなさん体調はいかがですか？？私は喉の風邪のせいで昨日は微熱、、、相変わらず喉はガサガサしていて、鼻水もダラダラ、咳も出てきてしまいました。耳鼻科ではペニシリン系の抗生剤とカロナールを出してもらってなんとか耐えています。さて。毎年恒例の難病医療費助成の申請手続きの季節がやってきました。私はシェーグレン症候群のため、毎年手続きを行なっています。主治医の先生からの臨床診断書も準備が出来たので、申請書、

先日、妻のパーキンソン病の主治医の定期診察に私も同行しました。Lドパの効いている時間が短くなってきたことやオフ時の症状がきつくなってきたことに対する対応として難病医療費助成制度の適用になるか訊くためでした。筋固縮(筋肉のこわばり)のせいか痛みがあり、特にみぞおち上部の痛みが顕著だと妻が訴えると、「良い薬がありますが、ジェネリックがないんです。」という回答。そこで私から難病医療費助成制度の話を妻の主治医に向けると「そうですね～。奥さんの症状では助成対象には程遠いです

12歳、10歳、5歳の三姉妹を育ててるアラフォーのフルタイムワーママです。●R4年１２月健康診断で蛋白尿３＋、尿潜血3＋でも、白血球も多かったので多分膀胱炎と言われ放置。（病院は内科（呼吸器が強い）●R6年２月健康診断で尿蛋白3＋、尿潜血2＋、クレアチニンも高いので別の腎・泌尿器科へ行き、色々検査したけど原因わからずで総合病院へ●R6年６月腎生検実施●R6年7月診断。IgA腎症。●R6年8月ステロイドパルス1回目終了退院後プレドニン30mg隔日服用

知らない事が山ほどあるって改めて気付く当事者にならないと知る事すらなかったであろう事が多くある。色んな難病がある事も知らず無知だった。ALSは義理兄が患っていたので知っていたけど詳しく説明出来るほど知識はなかった。今回娘が患った事でネットで情報を取る。難病医療費助成制度を知る。退院時に主治医からの診断書と難病医療費助成制度の手続き方法を聞いた。後日、健康福祉事務所へと手続きに行った。今後も色々な手続きを行う事になる。手厚い助成があり、とても助かります。この先

こんにちは。先日、Yahoo！ニュースで、マイナンバーカードを利用して、子どもや難病患者等の医療費助成が受けられるようになることを、知りました💡このニュースを見て、「おぉ！いいじゃん！」と思ったので、少し調べてみました。僕と妻は、二人とも、生まれつき「ファロー四徴症」という心臓病があります。「ファロー四徴症」は、難病に指定されています。現在、僕と妻は、指定難病医療費受給証を持っていて、医療機関を受診する際に、自己負担分の助成を受けています✋毎月の外来受診と

今日もいつもと同じ朝です。ヨーグルトにいつも入れてるのは、ブルーベリージャムとフルーツ＆ナッツ、キウイです。デーツもたまに食べています。プルーンはでっかくて種があって嫌いです。今日は先日更新してきた難病医療券の追加書類を提出してきました。今度こそ無事手続き終了です。こないだ6月21日に提出してきたのですが、その際ちょっと不都合が起きてしまい😗職員さんのお話しだと、このままでは医療費が30,000円になってしまいますとのことで、それはできることなら回避したい🤔で、調べてもらったと

こんばんはさてさて指定難病の医療費助成のための申請書と診断書（臨床調査個人票といいます）を3/1に役所に提出しましたが※そのときの話です『難病医療申請してきました！』こんにちは先日、役所の方に難病医療制度の申請に行ってきました今回申請した病名は、下垂体性ADH分泌異常症ですこの病気は、2種類あるのですが、ADHという、抗利…ameblo.jpいまだに医療証が届きませんだいたい2〜3ヶ月くらいで届いてるようなんですが5月中には来るかな〜と思ってたんですがきません指

ここんとこ気分が沈んでいると言うか湖底と湖面の中程辺を“ゆらゆら”と漂っている感じで何もする気がしない👻明日は一ヶ月先延ばしにした心療内科受診日なのと、きのう難病医療費の更新の書類が届いた、、、面倒くさい、、、心療内科またキャンセルしたい気分なのです、、、で、前回の続き👇『日常のお話3』先週の土曜日お姫様のお買い物に連行された後👇『うり坊のお話27』先週の土曜日は、うり坊の学校の運動会でした🎵私は観覧を辞退したのですが、その日の午後…ameblo.jp今は亡

あれれっ:今朝は朝からちょっとカラダがフニャフニャでも今日も気分は絶好調！ともぞーです今日の重症筋無力症今朝はいつもより早い5時に起床：目覚めもスッキリです恒例朝の体調チェックをしてみると；うん今日も体調は問題無いようですーーーーーーーーーー日課のジョギングに出かけるためにジョギングウエアに着替えて：いざ出発！「アレレ？」いきなりカラダに違和感何だかカラダがフニャフニャしてなんか走りづらいな：で1km通過

今日は朝から二度寝しちゃいましたぁともぞーです今日の重症筋無力症今朝はいつもの通り5時頃目が覚めたんだけど：外から雨粒の音がパラパラ聞こえるので：うーん今日はジョギング中止だなぁ：なんて思いながらも二度寝6時半頃に目が覚めると：あれ？なんか天気になってるってことで急遽ジョギングにGO！ーーーーーーーーさて走り出すと：今日も体幹はしっかりしていて普通に走れますうん今日も体調は良いようです箸。。。うまく使え

だいぶ暖かくなってきましたねなんて言っている暇もなくすでに暑いですね！今日は半袖短パンのともぞーです今日の重症筋無力症昨日も体調は好調をキープできました！午後からはお買い物に行って15：00頃から「なんちゃってバーベキュー」開始！グリルを準備したり炭に火を起こしたり：はたまた薪とお釜でご飯を炊いたりかなりの運動量でしたが体調は崩れませんでしたところで:このおにぎり塩だけで握りました！これは最強！美味しく頂きました！ーーー

今朝の東京とっても良い天気そよそよ吹く風もとってもきちいい空の下でコーヒーでも飲みたいなぁなんて思っているともぞーです今日の重症筋無力症昨日もボチボチ快調だったともぞーの体調：今朝は：うん！：いい感じですよ！ーーーーーーーーーーー今日は日曜日なのでジョギング＆筋トレはお休みです；が朝散歩を30分ほどしてきましたが：普通にスタスタ歩けます！体調悪いとカラダも重く感じるしフラフラ真っ直ぐ歩けないけど今日は普通に歩けます

今日からゴールデンウイークスタート！今年は９連休のともぞーです今日の重症筋無力症今朝の外気温は20℃だけど湿度が80％超え体調がマズマズだったので早速日課のジョギングに行ってきたけど：湿気のせいでめちゃくちゃ汗をかきましたよ！：Tシャツビチャビチャです帰ってからも筋トレ20分くらいして今朝のエクササイズは終了！ーーーーーーーーってことで今朝の体調は良いんではないかなっ！連休初日としてはマズマズのスタート：

昨日の東京Tシャツで歩いていてもちょっと汗ばむくらいでしたいい季節になってきて嬉しいともぞーです今日の重症筋無力症昨日の体調もマズマズDE：今朝の体調は：あれ？一歩進んで二歩下がった感じ？：張り切ってジョギングに出かけたけど走っても走ってもなかなか前に進まない：これ体幹がしっかりしていないのでちゃんと走れないんですねそれでも今朝は日常の生活には問題ない程度で過ごせそうですゴールデンウイークまであと少し！仕事もも

午前中仕事がバタバタ忙しくって投稿が遅れてしましったともぞーです今日の重症筋無力症昨日の体調何とか1日大きな崩れもなくマズマズな感じで過ごすことができましたヨカッタヨカッタナンテタッテ：ここ数日の体調の低空飛行：最近になく低空で地面スレスレくらいだったけどようやく上昇気流が吹いてきたようですーーーーーーーーーーーさてそんな事もありながらーの今朝の体調は：「あれ？意外にいい感じかも」ベッドから起き上がって少しカラダを動か

今日の東京雨粒がポツポツ落ちてきています「今日も天気にならないんだなぁ」ってちょっと残念なともぞーです今日の重症筋無力症昨日は朝からカラダにチカラが入らず：フラフラ状態：食事をしていても顎が疲れちゃうので休み休みの食事でした：夕飯は妻ちゃん特製「カレーうどん」：体調が悪い時はうどんを啜るのは大変なんだけど柔らかく煮てくれているので少しづつ口に運べば大丈夫！：って言っても：どんぶり半分くらいの量を食べ切るのに休みを入れながら

残念ながら体調ダダ下がり最近になく調子の悪いともぞーです今日の重症筋無力症昨日も1日ずーっとカラダが動き難い状態：全身にチカラが入り難くて歩けばフラフラする感じザ・脱力！：動いたら動いたでカラダがギシギシする感じで油の切れたロボットがさらに錆びた感じ夕飯も白米をいただくもとっても噛み難いいやはや：これはマイッタ(*_*)ーーーーーーーーーーーさて昨晩もそこそこよく眠れたので今日は回復してるかなぁって期待して起床したん

今朝の東京朝から冷たい雨：少し肌寒いかな？風邪ひかないように気をつけなきゃねともぞーです今日の重症筋無力症体調下がり気味のともぞー結局昨日は：何もせずソファーで1日ゴロゴロしてましたふぅ「ゴロゴロしていただけ」だけど：何と！：夕方には体調悪化：謎の全身の痛みが発生！コレ久々にきたなぁ全身筋肉痛みたいになってカラダが動き難いんですよねあらら。。。昨日は残念ながらこんな1日でしたぁーーーーーーーーーーーさ

今朝はご近所をあさ散歩：散歩には良い季節になったけど今朝は元気じゃないかも知れないともぞーです今日の重症筋無力症一昨日あたりから体調があやしくなってきちゃいましたが：昨日は復活か？って感じでしたが：残念ながら復活できませんでした残念おまけに胃がシクシクし始めてアレ？：コレは重症筋無力症とは関係ないハズ：でも胃が痛くなる心当たりもないんですよね：これまた残念ーーーーーーーーーーーーさてさて今朝の調子は：うーん

昨日の体調ダダ下がりでも今朝は80％回復中！今朝も元気な気がするともぞーです今日の重症筋無力症昨日は体調がイマイチ：というかかなりカラダにチカラが入らない状況が1日続きました：が！：今朝はすっかり回復傾向カラダのフワフワはどこかに消えてしまいましたカラダも動くのでいつもの距離より短めのジョギング＆簡単な筋トレも完了！さあ今日もゆっくり過ごしたいと思います腕立て伏せが体調のバロメーター！ともぞーの場合:

ちょっとあさから体調ダダ下がり少し元気のないともぞーです今日の重症筋無力症昨日までとても好調だった体調ですが：今朝起きてみたら寝ている間に体調ダダ下がりになってましたナンデソウナルノ？まずは起きた瞬間から「涙ウルウル」が発症モウ見辛いったらありゃしないDEベッドから起き出してみると「カラダがフワフワ」も発症中うーんこんな時が稀にあるんですよねってことで今朝のエクササイズは急遽中止ですこんな時は素直にカラダを休

流石にあったかいを通り越してちょっと暑いので半袖を出してみましたともぞーです今日の重症筋無力症ここのところ体調が良い期間が続いていますうんやっぱり普通に過ごせるのは素晴らしいことだなぁって実感しますね昨日も体調の崩れはなく問題なし！今朝も朝からスッキリ目覚めて筋トレ＆ジョギングもバッチリですちなみに今日の筋トレはベンチプレス：40kgのバーベルでの筋トレ男子たるもの100kgを上げられると１人前らしいけ

いやぁ最近急に暖かくなりましたね：そろそろ半袖を出した方がイイかもです今日も元気ともぞーです今日の重症筋無力症昨日も日中は暖かかった：っていうか暑いくらいでしたね：こんなに急に気温が変わるとカラダもビックリしちゃうかもって感じですが体調はイイ感じをキープできたようですーーーーーーーーーーー昨晩はいつものように爆睡もできて：起床時にはカラダもスッキリ！さて今朝のエクササイズですがジョギングは短めの4km：

昨日はちょっと暑かったですね半袖のTシャツでちょうど良く過ごせました今日も元気ともぞーです今日の重症筋無力症昨日も体調バッチリOK普通に生活できました！DE今朝も体調はバッチリ！：5時半に起床：6時から少しカラダを動かして；6時半からジョギング開始です今日は6Kmほどのジョギングですその後筋トレと懸垂の練習：まだ懸垂ができる気配がないんだけどねさあ今日も1日元気で過ごせればと思います今朝は懸垂の練習やりすぎ