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昨日、仕事が終わってからいつもの治療院で施術してもらいそれからペットショップで文鳥さんの雛をしばし眺め家に帰って雑家事をこなし晩御飯をいただいたら身体がこわくなってしまってそのまま横になり眠ってしまっていた夜中に目が覚めてこれじゃいかんと思い布団を敷いてそのまま深い眠りについていた起きたのは先ほど昼前のギリギリ午前という時間だ寝すぎたのか左側の頭が痛むし身体中がしんどいスマホには「ストレスが無くなって肥ってきましたランチ行きましょう」という平和な連絡が入ってい
2012年IgA腎症と診断された、看護師です。元疾患や病態で治療や食事療法の内容が大きく異なる慢性腎臓病は、とてもややこしい。そんな腎臓病について少しでも役に立つような情報を腎臓病患者の皆さんと共有したくて、2023年「腎臓病療養指導士」の資格を取得しました。自己紹介はこちらです。ご訪問いただき、ありがとうございます。まずはお話会の告知から今週末の土曜日午後2時よりそらまめ日和お話会をZoomで開催します。慢性腎臓病の患者やそのご家族
2012年IgA腎症と診断された、看護師です。元疾患や病態で治療や食事療法の内容が大きく異なる慢性腎臓病は、とてもややこしい。そんな腎臓病について少しでも役に立つような情報を腎臓病患者の皆さんと共有したくて、2023年「腎臓病療養指導士」の資格を取得しました。自己紹介はこちらです。ご訪問いただき、ありがとうございます。今年も来ましたね～。「指定難病医療費助成」の更新申請手続きの季節ですよ～住む地域にもよりますが、全員９月末までに有効期限が統一さ
主治医の先生が超高速で難病更新の書類を送ってくれたのですぐに保健所に行くことに。6月中の更新は無理だと思っていましたが先生のおかげで6月に申請できました。腰もよくなってきたけど、またいつ一撃がくるかわからないので動ける時に行かなくては忘れ物がないかもう一度確認して保健所へ窓口で書類を出して確認してもらいました。間違いもなく無事に受理してもらえましたあとは新しい受給者証が届くのを待つだけです先日の血液検査で血小板がずいぶんと減ってしまったので、それ以降気をつけて手足をチェックしています
2018年1月下旬の検査入院した時の話。入院時の担当医の先生が『あなたは、全身性強皮症になって4～5年は経ってる感じですね。』え？もうそんな経ってるの？ここ以外(大学病院以外)、全身性強皮症と言ってくれませんでしたけど？若い男女の先生が私に『Ａ先生のお陰ですね？Ａ先生、凄いですね！』Ａ先生とは、紹介状を書いてくれた、あの呼吸器の専門病院でテンションが上下した先生の事です。この大学病院の呼吸器内科に勤務されてる先生でした。う～ん………。確かに。私が興味対象から外れ、素っ気なか
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄2度目は2022/4月〜2025/3月迄指定難病である事が認定された様で本日、受給者証が届きました。昨年の4月に申請してから今日まで紆余曲折を経て、やっとです。今まで、見守って下さった同病者さんやブログ仲間の皆様にこの場でご報告出来る事を嬉しく思います。応援のお言葉や、上手くいかない経緯に😭ヤキモキ・ジレンマと共感して
ご訪問いただき、ありがとうございます。毎年、この時期、「指定難病医療費助成」の申請手続きのお知らせが届くかたも多いと思います。申請先は各自治体（都道府県・指定都市）ですが、自治体により、有効期間が６月末９月末・・・等分散されているところもあれば、全員９月末までに有効期限が統一され、５月終わり頃から７月末頃までに手続きが必要な自治体も多いようです。私の病気IgA腎症も指定難病となっており、病気になった頃はこの制度を利用できた時期もありました。しかし、ある時
6月に入って直ぐ！コチラ送られて来ました。『また今年も…』送られて来ました(笑)これが送られて来ると『あぁ…私は難病患者だった…』っていう思いと『この申請でまた1年助けてもらえる』という感謝の気持ちと…複雑です。さて…ameblo.jp今年は中の用紙がピンクですね(笑)さて…受診日は2ヶ月先の8月6日なので、コチラをお願いしに慶應病院まで行かないとね😅😅😅生憎第1、第3土曜日は休診だそうで…。14日は夫の通院予定があるのよね…😥😥やっぱり平日に午後休を取って行くようかな🤔🤔夫は
今年も指定難病医療費受給者証の申請時期が来ました毎年のように言ってますけど、これ、毎年更新する必要あります治療が長期にわたるから難病っていう定義ですよね。新規で申請するときに、マイナンバーカードないとダメって言われたから作ったのに、毎年、住民票やら、課税証明やら。なんとかなりません体調が下り坂なので、今週はほとんど出勤できませんでした在宅勤務でなんとか仕事を回している感じです。在宅勤務って、コロナ禍でできた働き方だし、コロナのワクチンで体調崩したのがきっかけで病気が分かったので、そ
(個人情報満載なので、文字を消しました。)「利用者さん、丁度3ヶ月で難病申請通ったみたい〜。」と、訪問看護ステーションのナースから聞かされたある日。病院から申請書類を受け取ったあと、夫の代わりに役所まで申請に行き、本当に丁度3ヶ月目に受給者証が届きました。難病でも症状抑えれば働ける「障害者と健常者のはざま」で悩む人も：朝日新聞5月23日は「難病の日」です。難病と聞いてどんなイメージを持ちますか。治療で症状を抑えながら働く患者も多くいます。一方で、障害者と健常者のはざまで悩みを抱える
ついに特定医療費医療受給者証が届きました。コレで今までのツケを病院に払ってやろうと思います。請求書の金額が、「うわ〜健康保険って大事だね〜」っと思わせる金額ですわ。10割の場合1月の請求が¥1,257,9402月が¥1,133,3803月が¥32,4804月が¥19,440結局、いくら払えばいいの？ってなるけど、自分の医療受給者証を見てみると[自己上限負担額10,000円]と書いてあるので、医療費自己負担額が月額10,000円を超えた場合は¥10,000だし、¥10,000以内な
こんにちは今日は間質性膀胱炎ハンナ型の方ではなくもう一つの慢性再発性骨髄炎の話です6年以上前のことなのにいまだにずっと覚えてるのでかなり辛かったんだなぁと思い出したのでそんな思いされてる方たくさんいるんだろうなってことで書いてみます2017年の冬の話です。当時のわたしは＂毎日休まずに働きたい＂＂お金を沢山稼いで台湾🇹🇼に家を買うんだ＂という目標の為に毎日必死に働いていました。無理がたたったのか、季節柄か(真冬でした)熱っぽいし体が痛いし関節も痛いなぁ…でも今やる気あ
これまでについては〈家人の介護のその後〉カテゴリからどうぞ↓家人の介護のその後｜老後へＧＯ！壬子（ジンコ）さんのブログテーマ、「家人の介護のその後」の記事一覧ページです。ameblo.jp指定難病の医療費助成を受ける受給者証の更新案内が例年通りに届いたことで返納届を出す必要があると知りました↓返納届出書は自治体の保健所のサイトにあり壬子の在所ではPDFとWordがあったのでWordの方をダウンロードし必要事項を記入してプリントアウトしておきました。今日保健所に行くこと
退院翌日に、指定難病申請に保健所へ〰️辻先生、めっちゃ早くに書いてくれてはったのに…申し訳ない誰かに出して貰おうと思ったら、めんどくさそうやったんやもん…３ヶ月遡れるって書いてあったし、看護師さんにも確認したし退院後で良いや〜って思って車の運転、ちょっと怖いんやけど…１ヶ月半乗って無かったら怖いもんなんやなぁ…保健所、新しくなってた〰️てか、移転したから綺麗なんやけど…とりあえず、担当の人と確認しながらオッケー貰って提出終了３ヶ月くらいかかるらしい…しばらくの治療費怖い隣
私がこの度患った、下垂体性ＰＲＬ分泌亢進症というのは、国の指定難病になるそうです。（指定難病７４）下垂体性PRL分泌亢進症診断を受けてから、保健所へ指定難病医療費助成制度の申し込みをしていました。3ヶ月くらいかかりますよと言われていましたが、入院中に無事受給者証が発行されました。高額療養費制度というのもあるのですが、(入院とか手術をすると、莫大な医療費になるので月単位の医療費の上限を設定してくれる制度)指定難病の受給者証の発行を受けられるともう少し上限額が下がるようで
