障害のある子

〈悲観〉息子の泣き声で目が覚める朝昨日の夜はクッキーがなくて小パニックを起こした息子をなんとかなだめ、みんな疲れ果てて眠りについたと思っていたのに、あれ？目が覚めてもまだ続いているじゃないかAM5:30昨日の続き、昨日よりもっと激しい今日の始まり発音が不明瞭ながらも、わずかに話せるようになってきた息子。話せるようになっても、色んなことができるようになっても、最近は素直に嬉しいと思えない。だって、たとえ何ができてもできなくても、それは悲しいことじゃない。それより辛いの

〈砂粒のような〉いつかのただのメモいるちゃんが生まれてから本当に、本当に、世界が変わってしまって当たり前は当たり前ではなくなった。途方もない日々に打ちひしがれるときも、小さな幸せをすくいあげて心を繋いだ日も、何もかもどうでも良くなって諦めかけたときぐしゃぐしゃな笑顔に救われたことも。それは砂粒のようにひとつひとつささいで小さくて、光ってなんかいなくて泥臭くて、大事に抱えていないとこぼれ落ちてしまうようなそんなもろい幸せだ。私たちの中に確実にあっ

〈日常〉家族４人でただ穏やかに過ごしたかった・・・って思うときがある。近所の公園に行って遊ぶことさえ、できない。いるちゃんと公園で遊ぶというのは、うちにとっては簡単なことじゃない。そもそもいるちゃんは公園で遊ぶのがすごい好きなわけではなく、行き慣れた本当に好きな公園が４箇所くらいあって、だいたいはそこでしか遊びません。滞在時間も30分いれば長い方。普通の、取るに足らない、普段の生活と何ら変わりない、みんなの当たり前の日常はぜんぶ私たちにとっては夢みたいな暮らしだ。ただ一緒

〈久しぶりの家族のお出かけも・・・〉三連休最終日、今日は久しぶりにみんなの予定が空いていて、久しぶりに家族で出かけようということになりました💕車でちょっと遠くの道の駅に行って、そこでお昼も買ってそのあと公園かな〜と予定を立てていましたが・・・泣ギャーと泣きながら帰ってきました道の駅はいるちゃんが小さい頃から何度も通ったことがある場所で、家族で行くのは久しぶりです✨いるちゃんも少しずつ成長してるし、前日から予定を話してみると本人もとても楽しみにしていたので、いけるんじゃないかな〜と期待し

〈大好きな場所〉前回の続き③↓『療育②』〈今年度の動き②〉前回の続き↓『療育①』〈今年度の動き①〉現在の療育の状況について現在、地域の療育センターでは、毎日や週何回かなどの通園利用はしていません。…ameblo.jp色々あって辿り着いた今の児童発達支援施設それは今のいるちゃんにとって、楽しくて、たくさん褒めてもらえて、大好きで行くのが楽しみな、安心して通える場所です毎週そこで2時間しっかりと一対一で個別指導をしてもらい、いるちゃんが苦手な手先の活動も取り入れてもらっています。通い

〈今年度の動き②〉前回の続き↓『療育①』〈今年度の動き①〉現在の療育の状況について現在、地域の療育センターでは、毎日や週何回かなどの通園利用はしていません。というのも、療育園利用対象年齢になったとき…ameblo.jp現在の療育は何をしているかというと、民間療育に2カ所、週に一回ずつ通っています✨あとは、療育センターに２ヶ月に一度、親子で心理士さんと遊び➕️相談に通っています。これはあくまで療育ではなく、親の悩みや発達の様子を共有する目的です。なので、いるちゃんのメインの療育は週２

〈今年度の動き①〉現在の療育の状況について現在、地域の療育センターでは、毎日や週何回かなどの通園利用はしていません。というのも、療育園利用対象年齢になったとき、希望を出したものの通らなかったので、行けなかったという方が正しいですそのときの私の落胆ぶりと言ったらね・・・2年前、当時のいるちゃんの発語なし、身辺自立ほとんどできていないという状況から見て、うちの子で通えないなんてことがあるのか？うちよりももっと発達が遅れている子がそんなにたくさんいるのだろうか、通知のお手紙のあまりの淡

〈夏休みからの成長〉いるちゃんの言葉について現在５歳６ヶ月の様子についてまとめてみます！最近のいるちゃんは、出せる音数が格段に増えました例えば1年前は、違う音を続けて出すことが難しく、それ以外は頭文字の音を発音していました。そのため、言える言葉は同じ音が続いている、パパ、ママ、ねぇね、じぃじ、ばぁばだけで、色んな音が発音できるようになっても、違う音を続けてニ音発音することはなかなかできなかったいるちゃんそれが最近では文で伝えることが増えました✨もちろん発声は不明瞭ですが、その

〈想像して楽しむ〉我が家の暮らしは多分普通の人じゃ考えられないくらい窮屈な暮らしだと思う。なにもかもをいるちゃんに合わせた生活。いつ爆発するかわからない爆弾を抱えているような、導火線に火をつけないよう細心の注意を払いながら、なんだかほっそい平均台の上をひたすら歩いているような、落ちたら大火傷してしまうような、そんな危険と隣合わせの日常。多分言葉で説明してもうまく伝わらないだろう。ひとつ対応を間違えればいつパニックを起こすか分からないから、いつも気が抜けない。例えば、料理を作る

私は元々他人にどう見られているか気にするタイプである。だから自分に自信無いし、他人と積極的に会おうとしない。子供が産まれたら、自分の家に呼んでお披露目する人が多いと思うけど私はしない。だけど、昔から良くしてもらっている元職場の先輩達と四人で家の近くのカフェで会うことになった。お祝いをいただいたし、お返しをしたいと言ったら会うことになった。約1年ぶりに会うから楽しみだった。先輩の息子（5歳の男の子）がうちの息子に会って、オモチャくれたり、抱っこしたり、ナデナデしてくれたり…普段、同じ0歳児同

先日EテレのハートネットTV「障害のある子を育てながら働く」という番組を見た。TV番組を見てメモしたので、正確な言い回しになっていないかもしれませんが・・・こんな番組でした。現在、特別支援学校や特別支援学級等に通う児童生徒（義務教育段階）は64万人（2023年度）いるそう。10年前は32万人で、10年間で2倍に増えたとのこと。（文科省調べ）育児と仕事の両立の壁に直面している2家族が紹介された。1家族目は医療的ケアが必要な6歳の男の子。パパ、ママ、お兄ちゃんの4人家族。寝たきりで

〈苦手なこと〉この前娘のお誕生日があり、何日か前からもうすぐねぇねのお誕生日だよ〜と、いるちゃんに話していましたいるちゃんはお誕生日のお祝いが大好きなので、「もー、ねぇー、パチパチ」（もうすぐねぇねのお誕生日だよ〜）と朝も夜も何度も言って、当日を楽しみにしていましたその様子を見て私たちも、なにかイベントを楽しみに待てるようになったんだなと喜んでいたのですが・・・迎えたお誕生日当日の朝！我が家ではいつも先にパパといるちゃんが起きて、そのあと私と娘が起きる順番になっています。い

〈赤ちゃんになりきって👶〉しばらく朝の着替えやオムツ替えを嫌がることがあったのですが、「赤ちゃーん、お着替えしますよ〜👶」とごっこ遊び風に赤ちゃんに接するように声かけをしてみると、面白さの方が勝ってあまり抵抗せずにやってくれるようになり、スムーズに動いてくれないときはこの方法を多用していましたそのうち、いるちゃんが「ば〜、ば〜」と言うようになったのでなんのことか最初はよく分からなかったのですが・・あぁ「バブー👶」と言ってるのねと気付き、「いるちゃん、バブー👶なの？」と伝えると、い

〈愛しい時間〉昨晩のこと、夜ご飯のあとにいるちゃんが「なー＋食べるマネ」をして何か食べたいと伝えてきたので、みんなでデザートタイムをすることになりました子どもたちには二人とも大好きな歌舞伎揚げ、大人にはKALDIのシリアルレモンクッキーを用意して✨←想像よりもレモンの味がして美味しかった💕ねぇねのいただきますの号令でみんなで手を合わせてもぐもぐあぁ、なんて穏やかな時間なんだろう胸の奥がぎゅっとなるような愛しさただお菓子を食べているだけなのに家族がみんな元気で、お菓子の甘

〈原因が分かった〉GW明けあたりから、急にママ、パパ、ねえねなどの名前を「マー、パー、ねー」と省略するようになってしまった我が家のいるちゃんその原因が分かりました！！それは、少しずつ文や単語の中で一回に発音できる音数が増えてきたために、それをスラスラと言うためには「ママ、パパ」などニ音発音することが邪魔だったんじゃないかということです例えば二語文や三語文を伝えたいときには、それぞれの単語の頭文字を発音するようになったいるちゃん。「パパ、どこにいるの？」→「ぱー、どー？」「今日は

〈今一番恐れていること〉GWに久しぶりに家族で大好きなじぃじ、ばぁばの家にお泊りに行き、なかなか大変だったもの💦、帰ってきてからまた話す音が増えたよね✨と成長に喜んでいたのも束の間・・・なんだか先週末あたりから、「パパ」って言わなくなったんだけどという夫。そう言われてよくよく聞いてみると、たしかにパパって言ってない何度聞いてもパパのことは「パー」ママのことも「マー」ねぇねのことも「ねー」じぃじのことも「じー」ばぁばのことも「ばー」えーーーーーなんで話す音は確実に増え

〈2024年5月の記録〉気持ちの良い５月大好きな季節です娘と息子が生まれたこの春が一年の中で一番好きです✨我が家の二番目の子ども、いるちゃんには中度知的障害があります４月から年中さんの年になりました！まだお話ができません💦お話ができないというより、発音することができないというほうが正しい感じです😅小さい頃から言葉は理解しているようで、言葉だけで説明しても理解することも多く、話せない分、挙手や声を出すことで意思疎通を取っていました！いるちゃんは特に運動機能に大きな遅れがあり、動

🌺障害のある子どももママも未来へ一歩！一緒に笑顔で上を向く脱毛サロン🌺『みらいっぽエピレ』のふかおさとこです。春休みもあと二日で終わり、明後日は入学式ね、と思っていた土曜日の午後。私はサロンのお客様をお迎えしようと、店の外にて待機。車いす用のトイレはないので、近所の多目的トイレに行き、介助してから自宅サロンへ戻ってくると、別棟に住む夫の母（義母）が、「あっくんが行方不明になった💦」と言うで

🌺障害のある子どももママも未来へ一歩！一緒に笑顔で上を向く脱毛サロン🌺『みらいっぽエピレ』のふかおさとこです。早くも４月。新年度の始まりです。一月一日の能登の地震に始まり、航空事故もあり、どんな一年になるのか、と思いましたが、私自身は、そういった事件や事故に巻き込まれることなく、平和に過ごしています。３月は、初めての確定申告があったり、あっくんの卒業式、自分の誕生日、他

〈朝から惨状〉今朝は娘が習い事でうまくいかないことがあって、私だけできないんだ〜できないのが恥ずかしい〜と嘆いていて、↑だからって練習してるわけじゃないのに（笑）、ただ嘆いているだけだったら練習たくさんしたら？今度コーチに教えてもらったら？などと提案してみても、すべて理由をつけて否定して、またただ嘆いているだけ。そんな私と娘の不穏な会話を聞いて気持ちが乱れてしまったいるちゃんいるちゃんは娘が泣いている声や、否定的な言い方や、だって～〜だもん、もうヤダ〜〜など娘がギャーギャー言

〈慣れしかない〉この時期がやってきました💦年度が終わりまた新しい学年に変わる季節🌸3週間ほど前からだんだんと朝から保育園に行くのを嫌がるようになったいるちゃん先生と話していると3月に入って少しずつ新しいクラスになる準備を始めているそうで・・・そっか、だから落ち着かなくなったのね年長さんが卒園式の練習をしたり、靴箱やロッカーの場所が変わったり、新しく年少になるお友だちが遊びに来たりと、慣れ親しみ安心に包まれて過ごしていた環境が少しずつ変わり始めていくこの時期は、いるちゃんにとっては

最近は息子のことでずっとモヤモヤと自己嫌悪の繰り返しでした。反抗期もあり、わたしの言葉に対して悪く受け取り、それで何度も文句をいってくる。爪かみがひどくなり、いろいろ対応するがどんどんひどくなる。自分の鞄のものをさわる。それをなくす。そして、怒ってしまう自分。そして、反省する。その負のループに疲れていた。これではお互いによくない。そして、グループホームを探し始めた。今回に見に行ったところは古い家をリノベーションをして作ったところ。障害者グループホームを初めて作った

🌺障害のある子どももママも未来へ一歩！一緒に笑顔で上を向く脱毛サロン🌺『みらいっぽエピレ』のふかおさとこです。三月もあっという間に最終日ですね。あっという間に三年間が過ぎ、あっくんが中学部を卒業しました。あっくんが自分で養護学校の中学部を選択し、毎日楽しくスクールバスで通った三年間。途中、色々ハプニングもあったけど、あっくんなりに、新しい環境を受け入れ、彼なりの

４月になると学校などで入学・進級したりと色々と環境も異なってくるんですね。２０２０年の時だと当時はコロナが拡大しほとんどの方がマスク着用でした。しかし今では大体の方がマスクを外しているというような話なんです！僕らの学校は『特別支援学校』という障害のある子が通っている方の学校なんですが、新たにその『特別支援学校』ができるらしく主に新小学６年生と新中学３年生にとってはちょっと悲しいかなと思いました。今後どうなるのでしょう

〈うちのコは真逆かな〉いま特別支援教育の現場で働いている私ですが、あるとき職場の人が「発達障害の子たちって幸せを感じるセロトニンってホルモンが足りないらしい」ということを話していて、ふと思ったこと・・・いるちゃんは真逆、セロトニンたっぷりで生きているだろうなとこれまで褒められて褒められて育ってきたいるちゃん✨褒められて嬉しくてちょっと照れて、いつもグヘヘヘと笑っています✨セロトニン不足という情報の真偽は分かりませんが、息子に関していえば、いるちゃんはセロトニンの塊なんじゃないか

〈こーばーめー〉「こ〜ば〜め〜」なんのことだか分かりますか？（笑）私もはじめは何を言ってるのかわからなかったのですが、「あーコバンザメね」とこたえるとニッコリ笑ういるちゃん一つの単語で３音を出せるようになりました✨いるちゃんは家で過ごす時間はほとんど好きなYouTubeや録画してある動画、Amazonプライムなどをみて過ごしますが、そのお気に入りの中にコバンザメが出てくるものがあって、それを見たいと教えてくれたのでした！「いるちゃん、コバンザメって言えるようになったの〜～」とほ

〈どちらの影響か分からないけど〉最近、二つの落ち着いたと感じること。一つ目はパニック前はなにか嫌なことがあるたびに、「キレて→パニック→暴れる」の流れだったのが、最近は何かの理由で悲しかったり嫌だったりしたときに、誰かの近くに行って泣いたり怒ったりして、その理由を説明してあげるとその感情をただ表現しているという感じになりました。わけわからなくなってギャーギャーと泣き喚くことがとても減った気がします。二つ目は睡眠💤秋頃までは一瞬でも目が覚めるとパチっと起きてしまって4時台に起きる日が

🌺障害のある子どももママも未来へ一歩！一緒に笑顔で上を向く脱毛サロン🌺『みらいっぽエピレ』のふかおさとこです。私が「障害のある人の為の脱毛サロン」をオープンしようと思ったのは、自分が障害のある子の母親としての立場がスタートラインでした。子どものお世話は山ほどあって、障害があると、さらにお世話は増えます。ご自身ができることが少ないからです。健常（という言い方は嫌いですが）の人が思

🌺障害のある子どももママも未来へ一歩！一緒に笑顔で上を向く脱毛サロン🌺『みらいっぽエピレ』のふかおさとこです。今日も先日に引き続いてあっくんのお話先週の木曜日にバスに乗り遅れ、今まで、なんとなくわかったようなわからないような感じだったことが、バスに乗り遅れるという体験を通じて、因果関係が分かる体験をしました。いくら口で言っても、いくら頭ではわかっていても、

🌺障害のある子どももママも未来へ一歩！一緒に笑顔で上を向く脱毛サロン🌺『みらいっぽエピレ』のふかおさとこです。今日も先日に引き続いてあっくんのお話昨日は中三最後の懇談でした。みなさんがどんな内容の懇談をされているかはわかりませんが、私の場合、担任の先生とたわいもないあっくんの成長について話すことが多いです。多分この先生だからだと思います。書きたい