限局性強皮症

ありがたいことに限局性強皮症の症状が治って約10年この間〝本荘第一病院前橋賢先生〟の治療を〝アキタコマチ〟さんが発信してくれたことに感謝同時にビオチンの効果を伝えなきゃと思いつつ発信の仕方がわからず悩んでいた一応チャレンジしたことは強皮症の方の投稿に、効果があったことを伝えるも、返信が無かったことでそれっきり（当たり前）また『私はこうして治りました』のHPへの投稿をしてみようと思ったが医師の監修があり、そもそもビオチン治療が確立されていないことを取り上げるはずがない、却

現在ビオチンは飲んでいない書類を確認してみたH26年11月難病申請（一度）その頃から今年R6年1月まで約10年間ビオチンは飲み続けたもちろん、限局性強皮症の症状は無くなっていたが、完治（お笑い芸人竹山さん）する？とは知らなかった私は、症状がぶり返すのではないかと心配でやめられなかった一生飲み続けるもの、それで安心と考えていた皮膚硬化やドライアイは全く起こらなかった心配なのは逆流性食道炎だった限局性強皮症の頃一度と4〜5年前に一度胃カメラを飲んだが通うまではいか

その4サプリを飲み始め前後の様子🌈顔の皮膚硬化は口周りから頬、目の下まできていたツッパリ感は線を引いたように徐々に上がってくるのが分かる。口は大きく開るとツッパリ、口角が裂けそうになり痛い。歯医者には行けないと、当時予定もない事だけど考えた指はもともと太いが、ひと回り以上太く、硬くなっていったドライアイも辛い目薬を差しても乾き、おでこ(眉間の間)が痛くなる胃のムカつき感もあり……☁️……その後ビオチン、ミヤ

その3Dr.に特定医療費（指定難病）支給の申請を勧められ受給者証も交付された『難病』‥なんだ、と改めて思う・・・・・・・・・・そう、日増しに強くなる顔と指の硬化‥ネットで進行の状態を見るにつれ、将来の恐怖で落ち込むどれも似たり寄ったりの内容で、あまり情報がないのが不思議に思った…‥数年前お笑い芸人の竹山さんも強皮症‥だったが今治った（ような事を言った）えっ、強皮症って治るの数年前まで知らなかった治る、というか『寛解』…なのかと思っているけどどうなんだろうと

その2田舎の総合病院Dr.に手のむくみがあること、身体の痒み、微熱があったこと、抗核抗体の値が高いことを告げるその日は採血のみで、後日結果を聞くセントロメア抗体陽性限局性強皮症なんだそれ？でもリウマチではなかったメモしようとペンを出したら、こちらで書きますとDr.強皮症には『全身性強皮症』『全身性限局型‥』など紛らわしい病名があることを後に知った‥私の病気は手足の皮膚の硬化、顔の皮膚硬化が主とのことソーセー

うーん、おかしいな．．．（あら、生きてたの？）．．．そうよ～？生きてるのよ～？私が生きてちゃなんかまずいことでも～？（長らく更新サボってたくせにエラそうにしないでくれる～？）更新サボったくらいで生き死になんて言及しないでくれる～？（またお忙しかったので？）そうそう、そういう風に聞いてくれるならこちらも嬉しい。「死んでればよかったのに」（←石川ファン）．．．うっせー、誰が死ぬか。（．．．）で、何がおかしいかというと．．．（あなたの頭）そういう分かり切ったことは置いとい

みなさんお久しぶりです！ソラネルカンパニーメディア課の櫻田楓です🍁前回の投稿からしばらく経ってしまいましたが皆様は変わらず元気にお過ごしですか？自分の持病を公表してから、直接も含め文字や言葉でたくさんの方から反応をいただきました。たくさんの反応ありがとうございます！病気ってだけで触れずらかったり、どういう反応をしたらいいのか分からないと思うのにたくさん色々考えて私に伝えてくれたのだと思うととても嬉しいです☺️私が病気を公表した理由として前回の投稿にも書かせていただきましたが、この病気

みなさん見てくださってありがとうございます！ソラネルカンパニーメディア課の櫻田楓です🍁これがソラネルカンパニーの櫻田楓として初めてのブログになります！こうしてみなさんとブログという場所で会えることを幸せにおもいます。ワンマンライブや普段のライブで口にしているように私はステージを見てくださる皆様に応援してくださる皆様に幸せや勇気や元気を届けたい！と思いアイドルを目指しました。もうひとつわたしのきっかけになったものを今回は皆様にお伝え出来たらとおもいます。私は限局性強皮症という持病を持っ

このところ右手の指先が白くなったり、紫になったりしている。１０年くらい前に、指先の痛みと腿の動きづらさで、近所のクリニックを受診して、抗核抗体の数値から、都内大学病院に紹介状を書いていただき通院した。限局性強皮症との診断。通院が負担（仕事）になり中途半端で止めてしまった。3ヶ月ごとに、血液検査やエコーや、レントゲン撮って、2週間後に結果を聞きに行く。くすりも出ない。変化もない。そして、行くたびに医師が変わる…。そして５年後地元の総合病院で、視神経脊髄炎を見つけてもらった。脳

ご無沙汰しております。みなさまのところにもお邪魔できてなくてすみません。レイノー現象が出て1年ちょっと…5月から久々のフルタイムお仕事で毎日バテておる日々です(おっ知らぬ間に絵文字が増えてる)昨日レイノー現象にプロサイリンというお薬を出してくれてる先生の所へ行きました。家から遠いので行くのんやめようか……と思っていたのですが年末だし踏ん張っていきましたすると行ってみて良かった？みたいです私は限局性強皮症と言われてますが手足と顔の強皮が始まってるらしいですなんか指紋ないし口

昨日は喘息関連の記載で長くなってしまったので、膠原病のほうはさらっと書きましたが、ちょっと膠原病内科でのお話をひとつ。ちなみに膠原病内科へは「限局性強皮症の疑い」ということで通院中です。ざっくりいうと、強皮症でみられる自己抗体は出ているけど、症状がない状況です。ただ、この病気は難治性喘息持ちからするとちょっと厄介なところがあって、①ステロイドで急に腎臓が悪くなることがある（頻度は少ない）②強皮症のほうでも肺高血圧、肺線維症などの肺合併症が出るというわけで、以前の主治医

その後、しばらくは多少波はあるものの、喘息は落ち着いている…と私は思ってました。そんな中、私も一定の年齢を迎えるようになり、健診の項目に採血が加わり、肝機能でひっかかりました。以前から少し肝機能に異常があることは知ってましたが、喘息の薬飲んでるし、ステロイド吸入してるし、と、薬剤性だよね、と流していましたこの時はさすがに消化器内科の同期に相談したところ、お酒も飲まないのにそれはおかしいから調べた方がいいと言われ精密検査へ。すると、なんといくつかの自己抗体が陽性となり、「原発

ふ．．．（ふ？）ふははははは！（．．．うじうじしてたかと思ったら急に不気味に笑わないでくれる？）いつまでもうじうじなんてしてられません。そんなことでは父ちゃんは喜ばない。なんちゃって、気分の悪いことばっか書いてたものだから実はもう途中で嫌になってきてましてね。何で今更思い出さなきゃならないんだと。（自分で書いておいて何を言うか）だから書き出した以上ほったらかすわけにもいかず、とっとと終えて次へ行こうと。（途中でほったらかしのものならいくらでもありますが？）楽しいことはい

絶望から希望を見つけ、輝ける女性は強くてとても素敵だやっほ〜！水素水りっちゃんだよ♪今日は是非みんなにシェアしてもらいたい体験談を紹介！皮膚の症状で悩んでいたある女性のおはなしなんだけどね最初は掌蹠膿疱症かなあ、なんて病名も特定もされなかったそうだ『指や掌の皮膚が全部剥け始めていて、ベビースキンのようでちょっとした刺激にも痛みを感じ包帯で覆っている昨今です。素手で台所の水仕事ができるまで今しばらく時間が必要のよう

こんばんは今朝、ブロ友のnonkiさんのブログを拝見して、驚くと共に、一日もやもやとしていました。リブログのお許しをいただきましたので、早速させていただきました。《追記》nonkiさんがご事情により記事を削除されましたので、簡単にご説明いたします。nonkiさんが参加なさっている患者会の方へ新たに来られた方のお話です。その方は主治医からは「限局性強皮症です」と言われていますが、症状などから自分は全身性強皮症の限局型ではないか？なぜ指定難病の申請ができないのか？との疑問を持たれて

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汚い頭の写真失礼します昨夜のお風呂上がり。最近ストレスで分け目が分けれないくらい頭にたくさんの円形脱毛症がずーーーーーーっと出来ています。ハゲは一部。なので休みの日は必ず👒を被っています。仕事の日はヘアスプレーで誤魔化してたんまり頭皮にふる。毎晩🛀のシャンプーは泡が真っ黒になります。休みの日ぐらいは黒いスプレーはしたくないのでしません。しかし自己免疫疾患の病気、侮れん。この円形脱毛症も12歳時からのお付き合い私は41歳なので29年間も治ることなくずーっと

ふぇ、ふぇ、ふぇぇぇぇーん！ふぇぇーん、ふぇぇーん、恐いよぅ！ふぇーん．．．(自分の顔でも見たか）．．．最近見とらんわ！（ええ？！鏡も見ないの？）恐くて見られないのだ。（ああ、鏡も見られないほど酷い顔に．．．）なっとらん！．．．と．．．言えるのだろうか？このままいくといずれは．．．ふ、ふぇぇぇーん！恐いよ恐いよ恐いよぅぅぅ！！！（落ち着いて話せ）は、はい．．．ひっく、えぐっえぐっえぐっ．．．（ああ、卵が食べたいと）．．．そういえば最近食べてないな。後で買って来よう。

秋保温泉に二泊三日のミニ湯治日に日に関節の痛みが複数箇所に増えてきたから保護者がお見舞いをくれました(*ˊˋ*)｢温泉でも行ってきたらイイべ｣はい(⑉••⑉)❤︎私こんな時はめっちゃ素直になるので来ちゃいましたεε＝(((((ﾉ･ω･)ﾉ温泉に１日３回くらい浸かりながらゆるりと時を過ごさせていただきました命の洗濯帰りがけに見つけた神社に気まぐれで行ってみたら…おありがとうございました

今日はまたちょこっと雪が降りました。本当にちょこっとだけど。（それはさぞや残念でしょう）それが何の感慨もなく．．．（ええ？！）まだ本格的に降ってないからだとは思うけど。でも朝起きた時降ってるの見てもあまり感激はなく．．．（ええ？！）自分でも不思議なくらい。(3年目にして早雪嫌いに？）なるわけないだろう？この私が。ただ、こうしてもっともっと寒くなっていくのかと思うと．．．（寒いの好きだろう？）だから寒いのが好きなのではなく、寒いと大好きな雪が降ったり神秘的な自然の変化

殺しても飽き足らない．．．（ロシアじじーを？）．．．何でロシアじじーを殺さにゃならん！あんな素晴らしい偉大なじじー達を。「だったらもう少しマシな言い方してくれない？」（←ロシアじじー達）じじさま、ゲルちゃん、ポリャちゃん．．．はーっ（ポリャちゃん？）いついつまでもお元気でいて下さいまし。はーっ殺しても飽き足らないのはあの紐医者！あのやろうー！！！いやそれ以前に自分がもう死にたい！このまま進行して行くのを待つばかりならば．．．死んだ方がマシだ！！だがその時は．．．あの紐

元納棺師現在は心理手相カウンセラー🍑桃色おかん🍑🌏ワールド🌏ようこそここへWelcome(⑉••⑉)今日はちょいと内々の話題約４０年の歳月を経て今月に入ってやっと！病名が確定しました限局性強皮症と脊椎関節炎変形性関節症その他…見える部分の病巣は指の関節くらいなもんで見えない部分に広がっていますの全身顎から足指10数か所に見つかった病巣＆炎症いつもどこか痛かったのは理由があったのです原因が分からなかった頃はストレスかな？心身症の症

ぜ．．．（ぜ？）ぜぜぜぜ、ぜーぜーぜー．．．（週の初めからへばっていてどうする）へばってなんかいない。あ、暑さではへばってるか。でも今は．．．それどこじゃなく．．．ぜ．．．（ぜ？）ぜぜぜぜ、ぜーぜーぜー．．．（♪ぜ、ぜ、ぜぜぜのぜー♪）♪夜ーは墓場で運動会♪（『ゲゲゲの鬼太郎』嫌いじゃなかったか？）うぁぁぁ、そうだった。あれはゲ！（ゲ？）げ．．．げげげげ、げ－げ－げ－．．．（何か汚いなぁ．．．）「それ以前に何を言いたいのかさっぱりわからん」（←読者）．．．はっ

はじめまして茨城県土浦市在住のmaimaiと申します。長年悩まされていた皮膚の炎症皮膚に炎症が見られたのが8年前夏の暑い日に汗を大量にかきはじめは汗のかぶれ位にしか思わなかったんだけどどんどん広がる炎症・・・何件か皮膚科に行くも『なんだろうね～』原因不明それからふくらはぎから始まりふとももからおなか脇とうとう去年の暮にはお腹が痛み出し服を着るのも困難に（摩擦で痛いため）近所の総合クリニックに行くも接触性アレルギー処方された薬はステロイドの塗り薬

プログラムです！（は？）な、何としても書くのだ。今日こそ！脱線せずに！タコさんを！（ドンさんて素敵だね）そ、そうなんですー！玉虫君が好きと分かってからますます近しく感じられて。おまけにあのカッコ良さ！はーっ、素敵．．．ほや～っ．．．（タコさんは？）．．．はっ．．．だから今日こそ脱線せずにー！はーはーはー．．．ぐーぐーぐー．．．ZZZ（．．．もしかして．．．寝てないか？）また凄い早起きしたもので眠くて眠くて。今日、心臓のエコー検査とレントゲン検査をしてきましてね。（

薄幸の．．．パン太郎でございます．．．（違うぞ）え？どこが？（発酵だろう？）ああ、そうか。皆様、発酵のパン太郎でございます．．．（．．．）んー、何かこっちの方が違うような気がするけどなー。カバさん、これでも不治の病なんだけど。（不治の病というと．．．）ええ。（水虫とか？）．．．誰が水虫だ！（命に別状はないこと、皮膚に症状が表れることなど共通点は多いかと．．．）おお、そういえば確かに。限局性の強皮症って、水虫の親戚だったのか。あはははは！．．．違う！確かに水虫

今日は光治療の日色々モヤモヤする時もあったけど、今年入ってからは穏やかに過ごせている気がする今月の診察でプレドニン7㍉になり、バクタはなくなった相変わらず目に見えた変化はなくて、前はそれが嫌で続けてる意味あるのかな…と考え込むこともあったけど逆に変化のないことが、良いことなんだな、と。今薬を飲みつづけていることで、良くはならなくても、悪くはなっていないこと。それが喜ばしいことなんだなあって、最近思えるようになったまたもしかしたらそーやって思えずに考え

昨夜も、三女の夜泣きさんであまり眠れずイライラ感があります。が、股関節脱臼ギプスなのでやはり不機嫌なのは仕方ないかな。それなりに離乳食も順調だし、股関節の回復も良いし。良しとしよう。先日広場に遊びに連れて行ったよん。とっても可愛らしい男の子と、ママがいらして少しだけ一緒に、遊ばせてもらいました。可愛かった♡。次女と年が近い子だったから、次女と同じポーズを取ったり、二人でおもちゃをもってきてママたちに渡して遊んだりしていたよ。おねえちゃんは、積み木でお家を作ってたよ。椅子や、