CAEBV

２年かかりました。何故こんな事になったのか...この病気って一体何なのか...息子を失いこの先どう生きていけばいいのか...毎日、毎日を苦しい思いで過ごしていた中ふと、翔平が話してくれた事を思い出した。「母さん！俺と同じ病気の人が書いてるブログ見つけたよ。移植して元気になったって！」翔平の不安な気持ちがこの方のブログでどれだけ救われたでしょう！翔平の頑張りを伝えることで誰か１人でも前を向くことが出来れば...翔平の頑張りを書くことで自分の心の整理が出来れば...その思いで

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月24日...⑤誰も何も言わないけれど翔平...大丈夫なんだろうか...。不安で何度も家族に連絡し、お父さんも弟もそして、おっちゃん（もう一人のお父さんと慕っていた）も、仕事の前に来てくれる事になっている。暗くて、不気味な夜がようやく明けてやっと朝がきた。もうすぐみんな来てくれるよ！翔平に声をかけるとうっすらと目を開けたように見えた。それからま

翔平が旅立ってから翔平が働いていた美容室のオーナー様がお店のブログにこんなメッセージをくれました突然のご報告失礼致します。11月より病気療養の為入院しておりました弊社スタイリストの翔平が、去る2月24日、闘病の末永眠致しました。病床ですらも美容の勉強をし「退院したらこのスタイルを切れるようになりたい」と髪型のデッサンをし、僕に「こんなスタイルの切り方を教えて下さい」と連絡してくるような熱心さを持っていました。「退院したら美味いもん食べに連れてってやるから、俺たちは現場を頑張るから、翔

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月24日...①怖い恐ろしいスピードで息子の容態が悪くなる昨日まで出来てた事が次々と出来なくなってしまった。寝返り...出来ない口腔清潔...出来ない衣服の着脱...出来ない食事摂取...蓋を開けたり箸を持たせる一部介助全身状態悪化傾向で、倦怠感も増強しているように見える。実際にビリルビンの数字上昇で黄疸も酷くなっている。じっと翔平の顔を見て

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月23日...③昨日一人で主治医の先生と話した移植のこと...今日は家族みんなで先生と話すことに。談話室に入ると教授も同席していた。それだけで益々不安が高まった。「昨日お母様からお尋ねがあった移植の件ですが・・・やはり、今の翔平君には難しいと思います。」頭が真っ白になった・・。自分から言い出したことなのにはっきり言い渡されるとやはりショックでした

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』でたった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月2日昨日は、救急車で運ばれ、痛～い検査を受けまさかの抗がん剤での治療を始める・・・と、とても慌ただしい１日でした。今日は、翔平も少し落ち着きを取り戻しお店のオーナーさんに『やっと治療が始まりました。心配かけてすみません。今の自分は、転んで血が出たら止まらずに死んでしまうし、風邪引いただけでも重症化して死んじゃうらしいです長い期間のお休みとなっ

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。久し振りの更新です。急に実家の母が入院しましてそのお世話でバタバタしておりました幸い体調も回復し、先日無事に退院することが出来ましたまた、ぼちぼちブログ更新していきますのでどうぞ宜しくお願いします。H29年2月6～8日翔平の味覚がなくなりました・・・・。抗がん剤とかの副作用だと思いますが前回までとは比べものにならないくらいです何を食べても味がしない・・そ

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月28日退院後初めての外来治療です年末なんで病院自体は休診・・・なんですが翔平は抗がん剤治療を受けないといけないので時間外受付から入院してた血液内科の病棟へGo三日前までお世話になってた病室もうすでに懐かしい感じお帰り～って看護師さんから言われやめてよ～帰ってきたわけじゃないしぃと笑顔で会話例のごとく何本も採血され（それでなくても血

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月24日...④しばらくすると翔平の覚醒状態も少し落着きはじめた。が、ホッとしたのも束の間今度は呼吸が肩呼吸になってきた。急いでナースコールを押すモニターが装着された。この時はまだ名前を呼ぶと目をあけて、「う...ん。」と答え手を握ると力は弱いが握り返してくれていたそれから二時間程すると末梢チアノーゼが見られるようになり呼吸も苦しそうにな

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月20日...②もしもし・・・電話は主治医の先生からでした。いつになく暗く重たい声に何かを察してか私は話を聞く前から震えが止まらず泣きそうになりました。お母さん、お仕事中にすみません。夕方病院に来られる事は承知していますがその前にお伝えしたい事がありまして...翔平さん、とてもよく治療頑張ってくれています。私たちも早く元気になって欲しいと思って

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月13日・・その①翔平君の担当をします・・と緩和ケアチームの方々が病室にやって来た。えっ！翔平そんなに悪いの？！私の勝手な認識で申し訳ありませんが『緩和』って聞くと末期の癌患者さんが心穏やかに最期を・・というイメージがありました。※気分を害した方がいらしたらごめんなさい。あくまでも、私個人の今までの考えでした※担当医はもちろん看護師さん・栄養

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年1月6日ぐ～たら過ごしたお正月も終わり今日は３回目の外来日前回までは病院休みの日の治療だったんで入院病棟で抗がん剤受けてましたが今日は一般外来にて初めてなんで順序が受付の機械の前にはすでに長蛇の列田舎もんなんで初受付機にあたふた(笑)なんとか受付番号をとり次は、血液検査ここでも長期戦の予感・・・あれっ、あれあれっあの検査技師の方はぁT

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月9日家で晩ごはんの用意をしているとき私の携帯が鳴りました🎵あっ病院からだーえ～～何、何、ちょっとドキドキしながら電話にでると主治医の先生からでした検査の結果が今わかりました。明日まで待てずにお電話しました・・との事まずは結果からお知らせします。翔平さんの移植のドナー候補はお父さんになりました本当に残念ですが弟さんは翔平さんとはまったく

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月14日抗がん剤とステロイドでの治療の副作用ですが翔平の場合は口内炎倦怠感止まることを知らない食欲不眠気分の高揚からの～落ち込み・・・・などなど・・・。病院のご飯はぁってことで、私が作った肉じゃがなんぞを、それはそれは美味しそうに食べてくれてました。病気の症状の中に肝機能障害と内臓の腫れがありました。肝臓や膵臓そして、脾

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年1月31日・・その①一睡も出来ずに一夜が明けたふと携帯を見ると、翔平からの返信があった母さん、昨日はごめんね自分でも状況を呑み込めなくて何て返したらいいかわからなかったから・・父さん、母さん心配かけてごめんそして、ありがとう、感謝してます。いつもそうだった自分のことより人のこと・・。優しい息子なんです（親バカですみません）すぐさま翔平の元へ

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月21日...③これまで大変な難病を患っているとは到底思えない位元気に振る舞っていた翔平でしたが今回、カテーテル挿入をしてガクっと気力体力が落ちた気がした。少しでも、頑張ってる翔平の力になりたい！と今日から病院へ泊まり込みを決めた。先生や看護師さんたちから「翔平くん、良かったね～」と言われ「俺、子どもじゃねぇし(^^;」と反論！私は側

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。この前の日曜日CAEBV患者会に参加して来ました。私は息子が亡くなった後に患者会の存在を知りました。病気の発覚から亡くなるまでの時間があまりにも早かった為また、聞いたこともない稀な病気だった為息子を奪った憎い病気の事をちゃんと知りたくて、情報を求めてネットをあさりました。亡くなってしまえば病院との繋がりも無くなりましたしね...誰か教えて～...との思いで。で

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月1日・・その①造血幹細胞移植までの流れや予定を聞くため主人と病院へ。いつもと違うのは・・・主人の兄が私たちのことを心配して今の精神状態での車の運転は危ないからと病院まで送ってくれたこと。もちろん、一番心配してるのは翔平のこと。翔平は義兄の事をおっちゃんと呼んでます。なのでこれからはおっちゃんで再発してからますます翔平の白血球・血小板は減少し

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月4日今日もステロイドと抗がん剤の点滴やってます。今朝は6時頃から『お茶とヤクルト持ってきて』『釣りの本買ってきて』等々・・・凄まじくLINEが入ってくる早ぇ～な、眠っ（と、いいながらも、翔平からのLINEを待ちわびてる母なのだー）点滴のお陰で熱も少～し下がって元気が出てきたみたい良かった待ってましたシャワーの許可もおりてニヤニヤ

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月22日...⑤先生との話が終った後私の顔は泣きはらして真っ赤...このまま病室に戻る訳にはいかずしばらく病棟の隅の椅子に座り気持ちを落ち着かせていた。そんな私に気づいた看護師さんたちが入れ替り立ち替わりそっと横に座って背中をさすってくれ一緒に泣いてくれた。悔しいね、悔しいね、、、そう言葉を押し殺しながら。しばらくしてようやく翔平の元に戻る

このブロクは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。2月末に無事に翔平の三回忌法要が終わりました。たくさんの友達が会いに来てくれて翔平の思い出話で久しぶりに明るい声が響き渡りました。いつまでも翔平の事だけはずっと忘れないでいて...私の勝手だとはわかってますが切に願ってやみません。H29年2月22日...③依然と翔平の調子は良くない。ひとつひとつの動作も本当にキツそうでそんな中移植が近づいている

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。最近ブログ再開してちょっと私寄りの内容になっていましたが今日からまた翔平の事を綴ります。H29年2月20日...①移植に向けて着々と心の準備をやっていた。翔平も...私たち家族も...。病院からは『同種造血幹細胞移植を受けられる患者さんとご家族へ』という冊子を貰った。移植の流れや、移植後の免疫反応、準備するもの、等が書いてあった。何度も何度も目を通した。

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。私がいつも読ませて頂いてるブロガーさんからの情報で知りました。ずっと翔平の書類には原因不明と記されてました。その文字を見るたびにぶつけようのない怒りこれからどうなってしまうのかという恐怖を感じてました。息子が亡くなって二年が過ぎやっとまた一歩前進。とても嬉しいニュースなんですが私の心のどこかになんでもっと早くわからなかったの！なんで今頃なの！と、

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月15日昨日から20分程度のリハビリをやっている。足を曲げたり伸ばしたり病棟内を散歩したり母さ～んサロンパスくれーへっ？もう筋肉痛ですかい？そういえば、昨日めでたくドナーに決定したお父さん翔平からドナーが父さんで良かったと言われうるうるしてました。お父さんは25日から移植の準備に入ります。その日はお父さんの誕生日これも何かの縁でしょうか最

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月中旬ちょっと私の気持ち、振り返り・・・・ます。風邪かなから始まった、まさかの闘病生活。しかも病名を聞いても先生の説明を聞いても、今一つ・・・。（わたし、理解力ゼロな人だったのね）でね、この頃ネットで検索ってやつやってみた。（えっ❗️いまごろーって思ってるでしょ）『百万人に１人』『予後不良・高い致死率』『原因不明』『研究が進んでいない

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。お久しぶりの更新ですえーっと職場の『春祭り』があってぇ準備とかで忙しくってぇ・・・・と、言い訳はこのへんで。H28年12月7日朝、翔平からのLINE。『母さん、フツーにくしゃみしたら鼻血でた』『ふーん。』鼻血くらい、たまには出るっしょと、軽～く思ってました。昼、翔平からのLINE。『母さん、なかなか鼻血が止まらんでも、止血薬を染み込ませた脱脂綿

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月19日・・・の続きこう見えて？（どう見える？笑）翔平はサッカー小僧でした。幼稚園のサッカー教室から中学校までずっと大好きなサッカーに明け暮れる日々でもねサッカーは下手くそでした～（ごめん、翔平、ばらしちゃった～）言い訳させて下さい中学校までは本当に体が細くって本当におチビちゃんで試合に出してもらっても周りの子がガッシリ大きくて当たり負

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月20日...④突然の宣告を受け心臓が破裂しそうな程ドクドクと波打った。悪いことばかりが頭をよぎる...どうしてこんなことになってしまったのか...なぜ私の息子が...何か悪いことしましたか？夢に向かって懸命に生きてきただけなのに...私は決してあきらめない！と誓ったけどやっぱり怖くて、可哀想で・・・家族控室で泣きに泣いた。しばらく泣いたあと

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。先日（2月5日）の誕生日にはたくさんのおめでとーのメッセージが携帯にありました。でも再発、移植、生存率、など『死』の文字が頭をよぎるその日の翔平には『ありがとう』と返信する事が出来ませんでした。でも、後日・・移植に望みを託す事を決心した翔平は親友たちへメッセージを送ってました。誕生日のメッセージありがとう。なかなか言い出せんかったけど実は俺の病気なか

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月22日退院の日が決まりました12月25日で～す。真っ先に伝えたいひとそれは、美容室のオーナーさっそくLINE退院決まりましたおおぉ❗️おめでとう嬉しいよ❗️よく頑張ったねまだ治った訳じゃなく治療は続きますがしっかり治したいと思いますスタッフのみんな喜ぶよってか、みんなには話したよ(笑)退院したらお店に顔出してもいいですか？モチロン❗