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11月16日（木）一時退院終了、病院に帰った。
前回からの続きです突然の左腕の激痛で整形外科→ペインクリニックに行った矢先、シングリックス打ってるのに帯状疱疹と診断され、翌日は家族で沖縄旅行だよ、どーしよー😱まで書いていたかと思いますうん十万の旅行費用を無駄にして、初の沖縄を楽しみにしていた娘を絶望のどん底に追い込むのだけは嫌だったので最悪ずっと私だけはホテルのベッドにいればいいやと無理矢理沖縄旅行を敢行しましたまず、家から羽田空港行きのバスが来る駅まではタクシー、（既に痛みの波ごとに歩いてはうずくまる状態⋯）バスに乗って羽
おはようございます、まだ存在しない「まだない鍼灸室」ですまだない鍼灸室はその名の通り、今はまだ存在しない想像上の鍼灸室です。このブログをご覧頂きありがとうございます。2024/4～悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)の治療の為、抗がん剤治療7クール(HyperCVAD/MA6クール、オンキャスパー1クール)→放射線治療→2025/2に臍帯血移植→現在社会復帰の為リハビリ中※白血病、悪性リンパ腫の診断を受けた方・ご家族からの相談メッセージはなるべく早く返信を心がけてますが、体調により
『急性骨髄性白血病寛解7年目を迎えました1』2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て再再発予防と寛解維持療法として5年間ビダーザとハイゼントラ投与2024年春５年寛解を迎えるテレワー…ameblo.jp↑の記事の続きです息子coo介は骨髄移植と臍帯血移植と二度の移植を受けて再再発の予防を兼ねて寛解期もビダーザとハイゼントラの投与を続けていました５年かけてそれらの投与を徐々に減らしていき５年寛解を迎えた時に主治医から治療の終了を伝えられたのでしただから私は５年
皆様だいぶだいぶご無沙汰です2月に血液内科後の会社の健康診断で、体重ほとんど変わらないのに腹部が2センチ増えていて、保健師さんに失笑されたワタクシです嗚呼、中年太り(;_;)さてさて、我が家のGW旅行が終わりまして、今回の波乱の旅行についてしたためようと思います(+_+)4月下旬にお世話になっている鍼治療で肩こり解消して楽しいGWを送ろうとした矢先、左腕に激痛があれ、これ鍼で変なところ刺されたのでは？！と慌てて整形外科を受診、頚椎症かな？とタリージェとロキソニンを処方されるも、夜中
2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て再再発予防と寛解維持療法として5年間ビダーザとハイゼントラ投与2024年春５年寛解を迎えるテレワークによる仕事も順調であるそんな寅年息子のことを綴ったブログです最近ではほぼわたしの独り言の場になっています✴︎✴︎✴︎息子coo介は寛解7年目の春を過ごしていますありがたいことにコレステロールをコントロールする薬と時折発症する皮膚の痒みの治療以外は大きな問題もなく暮らせています白血病が寛解しても慢性GVHDに
3月末に引っ越しをして、18年ぶりの地元に戻って来ました。(実家は同じ県の1時間くらい離れた所です🚙)転院先の新しい病院の受診も終わり、生活もやっと落ち着いてきた今日この頃。連休に入り、入院中にお世話になった山の上のお寺に参拝して来ました。入院中はここのお寺のお札を叔母がもらいに行ってくれて、ずっと枕の下に入れていました。(そのようにしてと書いてあるので)リュックに熊鈴をつけて🛎️途中鹿さんには遭遇しましたが🦌無事に参拝できました。日頃の感謝と、病気と闘っている大切に思う方の1日も早
11月15日（水）一時退院最終日
先日退院できましたもともと治療計画だと、来月が退院予定だったので思ってたよりは早く帰れましたそれでも家族都合で日にちは延びましたがそして一回目の外来の血液検査も今のところ問題無さそう定期的に血液検査して数値確認しないと不安だでもしばらくは週一の通院と、血液検査以外の諸々の検査が入ってる。にしても、数日分の薬代が入院費より高くてビックリした高額療養費で戻ってくるだろうが…症状的には、体力が無くてちょっと頑張ると身体がダルくなる少しの散歩や家事、物持ったりがちとツライ。こ
11月14日（火）一時退院2日目
夫と同じ節外性NK/T悪性リンパ腫・鼻型という希少がんに罹患された方のブログを最近拝見しましたその方は臍帯血移植をされて8年が経過してるそうです。同じ病気でも亡くなっていく方がいて寛解されていく方がいるその違いは何なのだろうもちろん、病気の進行度、体力、治療への反応、合併症など、いろいろな要因があるのだと思いますでも、やはり大きいのは早期発見、早期治療なのではないかとどうしても思ってしまいます私の夫は近隣の耳鼻科から紹介状を持って大学病院へ行きましたそれなのに診察した医師
2017年の8月に突然の宣告2018年3月に、さい帯血移植移植前に終活してなんでなんでなんでなんで？本当に自分は居なくなってしまうのかなって日々の1秒1秒が最期なのかもってずーっと泣いて子供の寝顔みて泣いてそんな日から8年…早いもので5歳と12歳だった子供達は13歳と21歳に…感謝🥲🥲🥲無事に成人式も見届けることができてまさかまさかまさかのとても元気で充実しすぎなくらいの毎日を送れていて本当に感謝🥲🥲🥲写真は娘の成人式写真撮った後、夕食の後いまだに病院へ定期検診2ヶ
11月13日（月）一時退院
11月12日（日）58歳の誕生日
2026.3.26移植病院受診血液検査結果は横ばい。今回は初めて移植病院でwt1検査のオーダーが入っていました。「白血病細胞が残っていてwt1数値に出ているのかもしれません。臍帯血に頑張ってもらってGVL効果に期待しましょう。」と説明されました。健康な人でも検出されることもあると前回は説明されていたwt1。残っているかもって…次回受診日は6月。次回もwt1のオーダーが入ってました。4月8日大学病院受診血液検査結果は横ばい。3月のwt1検査結果が110でした。2月52
体調のことで悩むことは、病気を経験してから確実に増えた。「治らないものもある」と知ってしまったからこそ、一人で抱え続けるのは、身体的にも精神的にもつらいと感じることがある。昨年、スーパーでお酒の品出しの仕事をしていた。18時から22時までの勤務で、体力的な負担に加えて、生活リズムも崩れやすい環境だった。毎回のシフトは、朝から体との相談で始まる。「今日は行けるか」と自分に問いかけ、薬を飲み、少しでも良い状態に近づけようとする。それでも、どうしても難しいと感じる日もあって、ギリギリまで粘っ
11月11日（土）今日はポッキーの日
私がお世話になってるのは大学病院。ということで横に大学があり、実習諸々で学生さんもチラホラ見かける初めて入院する前に、勉強の為の実習生さんの見学等の許可の書類書いた。そしたら数時間後の教授からの病名告知の時にすでに学生さん2人いた笑早くないかい？ってツッコミたくなる感じだったけど去年の最後の入院の時に、看護実習生の実習のお手伝いを依頼された。このフロアだけかもだけど、コロナ禍で実習もできなかった新人さん達は結構辞めちゃったりしたと聞いてたので、私に出来ることはやろうと協力することに。こんな
病気が治れば、すべてが元に戻るわけじゃない。僕は退院してから約10年間、晩期合併症に悩まされ続けています。検査の数値が良くなっても、治療が終わっても、消えない痛みや後遺症は確かに残っています。朝、外に出る準備をしているときに、お腹の痛みでその日の予定を諦めることがあります。外に出るのが怖くなる日もある。何もしていないのに、ただそれだけで体力も気力も削られていく感覚があります。治療中は、「元気になったら普通の生活に戻れる」と信じていました。でも現実は違った。このもどかし
11月10日（金）みんなが応援してくれている。
先日CVカテーテルが抜けました身軽になったので嬉しいご飯も3分→5分→全がゆへおかずが普通になったから食べやすい。パン食べたい今の症状的には・味覚異常…戻りつつあるが、常に口の中が苦い。水が美味しくない。・唾液減少GVHDでは・湿疹…お腹あたりがひどいが、他はうっすら。でもピークは過ぎたみたいで薄くなりつつある。・お腹下す…食べたら刺激になるようで、ちょっとずつ量と食べるものを増やしている。食事開始直後よりだいぶ良くなったけど、まだ全快ではない。もうちょっと。食欲はあるんだけ
11月9日（木）皮のしおりをつくった。
「お客様！あの、これ、わたしからの感謝のキモチなのですが」昨日の夜のこと。時間は夜の１２時を回るころ。芳恵ママ、食事会を終えて自宅に帰ろうと駅からタクシーに乗ったときのこと。運転手のおじさまが赤信号で急に振り返りながら「お客様！あの、これ、わたしからの感謝のキモチなのですが」といって、わたしに、丁寧にチョコレートを手渡してくれたのでした。び
11月8日（水）肺の塊は免疫反応によるものかも？？
早いもので白血病発症してから今年で11年になるよ。白血病はずっと再発してないから完全寛解して治癒したと診断されて、血液内科の通院終了したよ。今更ながらだけど「白血病の基礎知識」ってサイト見つけたよ。11年前、入院した時はまさか俺が白血病になるとは思いもよらなかったよ。「赤い疑惑」「ひとつ屋根の下2」「世界の中心で、愛をさけぶ」等のドラマとか芸能人で白血病になった人のニュースは聞いた事があっても、知り合いや身近な人で白血病になった人はいなかったよ。俺が白血病になった後、母が親戚のおじ
