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みなさん、こんにちは。本日ご紹介する体験談は、2009年に終糸切断手術を受け、その後、長年に渡って他の患者さんを助けたいという思いから患者友の会の会長として活動していたイタリア人のマリーザさんの最新体験談です。当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。--------------------------------------------手術日:2009年6月終糸切断手術から16年後の2025年2月3日、私は術後検診のためバルセロナを訪れました(最後の検診は5年
みなさん、こんにちは。先日、日本の方が終糸切断手術を受けられました！バルセロナキアリ研究所チーム一同、今後もより多くの方のお役に立てるよう全力で取り組んでまいりますので、よろしくお願いいたします。バルセロナキアリ研究所チーム一同-----------------------アーノルド・キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症の症状、治療に関するお問い合わせ・ご相談は当研究所のホームページからどうぞ。当研究所の脳神経外科医が責任を持ってお答えいたします。
みなさん、こんにちは。本日お届けするのは、2021年に終糸切断手術を受けたイタリア人のクリスティーナさんの最新体験談です。手術から4年たった現在、「生まれかわったようだ」と体験談で述べられています。当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。----------------------------------クリスティーナ・ルオッコ(CristinaRuocco):キアリ奇形I型、頸椎後弯症、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群手術日:2021年10月19日体験談
当研究所では、研究所独自の治療計画「終糸システムFilumSystem®」に従って、終糸病*が遺伝的要因**による可能性のある先天性疾患であることを考慮し、診療にあたっています。こういった特徴から、患者さんはもちろん患者さんの一親等のご親族にも、当研究所での診察またはオンライン診察と併せて、MRI画像などの検査を行うようご提案しております。そのため、最初に診断を受けたご家族を通して、その他の家族のメンバーがすぐに診断を受けることができるため、多くの患者さんが迅速かつ効果的な治療を受ける
みなさん、こんにちは。本日は、当研究所の様子を360度パノラマでご覧いただけるバーチャルツアーにご案内いたします。映像内の矢印を押しながら進んでください。当研究所のホームページからご覧になる場合は、こちらから。素敵な写真も掲載しておりますので、ぜひご覧ください。
アーノルド・キアリI型症候群(キアリ奇形I型)、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症、または終糸病関連疾患の患者さんの中には、自身が患っている症状が一般に知られている上記疾患の典型的な症状ではないため、他の病気にかかっているのではないかと疑問に思われている方が多くいらっしゃいます。実際、医療従事者の中にも、終糸病によって引き起こされる可能性のある症状について周知していないため、他の病気から来るものではないかと疑い、その結果、終糸病の症状を把握できずに、確定診断が下りるまで時間を要することがありま
みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのはイタリア人のジェリさんの保護者の体験談です。当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。--------------------------------ジェリ・ジョルジ(GeriGiorgi):アーノルド・キアリI型症候群、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群手術日:2021年4月8日体験談寄稿日:2024年11月19日私たちの名前は、マッダレーナ・ガナ(MaddalenaGana)とジョルダーノ・ジョルジ(GiordanoG
2024年11月12日から15日まで、シンガポールで開催されたバイオメディカルエンジニアリングとバイオテクノロジーに関する国際会議にて、当研究所のロヨ所長は「線維筋痛症の背後にある終糸病:予備研究(FilumDiseaseBehindFibromyalgia:ApreliminaryStudy)」のポスターを発表しました。当研究所の脳神経外科チームは、長年にわたって終糸病/神経頭蓋脊柱症候群と線維筋痛症において多くの症状が共通していることや、線維筋痛症患者の多くが終
皆さん、こんにちは。本日お届けするのは、アルゼンチン人のアドリアナさんの動画体験談です。手術日:2024年2月29日動画撮影日:2024年3月14日アドリアナ=デル=カルメン・ベルトラン:小脳扁桃の嵌入、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病、複数の椎間板症アドリアナさんとご主人は動画内で、手術後の2週間でアドリアナさんが体験した症状の改善について言及し、深い感謝の意を語っていらっしゃいます。アドリアナさんは、脱力感から腕を動かすことができず、髪をとかすのも困難になっていました。脚の
ロヨ・サルバドール医師著の『終糸システム®入門』が、さらにドイツ語版、日本語版、韓国語版の3か国語が加わり、出版されました。現在までに出版されたスペイン語、フランス語、イタリア語、ポーランド語、ロシア語、英語、ポルトガル語、中国語を合わせると、合計11か国語での出版となります。『終糸システム®入門』は、2014年12月1日に開催されたイベントで初めて著者によって発表されたもので、医療従事者ではない一般の人向けに書かれています。ロヨ医師は、患者さんとそのご家族、友の会、そして医療従事
世界脊椎デーは、脊椎の健康と病気の予防と理解を呼びかけることを目的とした国際デーです。当研究所では、終糸病と神経頭蓋脊柱症候群、そしてそれらに含まれる病気と、特発性脊柱側弯症といった脊柱に影響を与える病気の治療を専門としています。原因となる病気をはじめ、終糸病と神経頭蓋脊柱症候群は多くの場合、椎間板ヘルニアや椎間板突出、脊柱管狭窄症、椎間関節症候群、椎骨脱臼、バーストラップ症候群などといった脊柱の病気と関連しています。上記の診断名を受けた患者さんの多くは、当研究所独自
みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのはブラジル人のクラウジアさんの動画体験談です。クラウジア・フェルナンジス=シズネイロス:アーノルド・キアリI型症候群、脊柱側弯症、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群手術日:2022年11月3日動画撮影日:2023年5月18日こんにちは、私はクラウジア・フェルナンジス=シズネイロス(ClaudiaFernandesCisneiros)です。ブラジル人で、サンパウロに住んでいます。今からちょうど6ヶ月前にバルセロナキアリ研究所
9月はアーノルド・キアリI型症候群の啓発月間で、病気への理解を深めることを目的に28日が記念日となりました。今年、パリで開催されたパラリンピック競技大会が9月8日に閉幕したばかりですが、この世界的スポーツイベント中に、アーノルド・キアリI型症候群を患った国際アスリートの活躍を拝見し、当研究所チーム一同その姿に感銘を受けました。2024年、パラリンピック選手によって、神経系全体の過緊張を引き起こす終糸病という胎生期から発生する病気によって小脳扁桃の下垂が起こり、頭痛、感覚異常、不安定さ、脊
みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、2016年に終糸切断手術を受けられた劉保杰(LiuBaojie)さんの動画体験談です。-------------------劉保杰(LiuBaojie):アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、終糸病、神経頭蓋神経症候群手術日:2016年5月19日動画撮影日:2023年12月8日2016年2月24日(術前)のMRI画像2023年11月8日(術後)のMRI画像みなさん、こんにちは。私の名前は劉保杰(Liu
バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所は、8月5日（月）から8月25日（日）まで夏期休診とさせていただきます。ご相談メールへの返信は8月26日（月）以降、早急にさせていただきます。大変ご迷惑をおかけいたしますが、何卒ご理解のほどよろしくお願いいたします。
みなさん、こんにちは。6月24日はカタルーニャ州（バルセロナ）の祝日のため、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所は休診となります。
みなさん、こんにちは。3月29日から4月1日(月)までのイースター期間、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所は休診とさせていただきます。4月2日(火)から通常通り診療を開始いたします。ご不便をおかけいたしまして誠に申し訳ございませんが、ご理解のほどよろしくお願い申し上げます。バルセロナキアリ研究所チーム一同
希少疾患は「希少」という名前にもかかわらず、世界中で驚くほど多くの人が希少疾患にかかっています。「希少」と呼ばれる理由として、その病気の原因が不明であることが挙げられます。医学では、希少疾患の多くは遺伝的要素を持つと考えられており、たとえ症状が後になって現れたとしても、妊娠時または出産時にすでに発生していると考えられています。希少疾患によっては遺伝的要因と環境的要因の組み合わせによって発生する疾患もあります。診断の遅れによって不適的な治療が行われ、更なる合併症の発生の可能性があるため、早期
みなさん、こんにちは。本日お届けするのは、フランス人のマノンさんの動画体験談です。---------------------------------マノン・ディアス:脊柱側弯症、小脳扁桃の嵌入、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群手術日:2022年10月27日動画体験談撮影日:2023年10月26日私の名前はマノンで、現在32歳です。13歳の思春期に入ってから脊柱側弯症と診断され、複数の治療を受けましたが、その中の一つが外科治療でした。今から3年前に頸部痛、関節症などの症状
みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、カナダ人のデボラさんの最新体験談です。当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。デボラ・ウィルソン:アーノルド・キアリI型症候群、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病、大後頭孔減圧術手術日:2023年7月4日私は数年前に、アーノルド・キアリI型症候群と診断されました。これを読んでいる皆さんと同じように、症状、特に毎日起こる頭痛を軽減するため、あらゆることをやってみましたが、どれも効果を得られなかったため、医者からは大後頭孔減圧術を受ける
当研究所のロヨ・サルバドール所長を中心とする医療チームが執筆した、神経頭蓋脊柱症候群と尾骨前方脱臼の関連性に関する最新論文「尾骨脱臼に関連する神経頭蓋脊柱症候群:予備的研究」が、脳神経外科雑誌『WorldNeurosurgery:X』に掲載されました。「神経頭蓋脊柱症候群は、いくつかの特発性疾患(アーノルド・キアリ症候群0,1型および1,5型、脊柱側弯症、脊髄空洞症)を含みますが、これは終糸と呼ばれる線維組織によって神経軸に異常な牽引が生じることで引き起こされる」とし、終糸が尾骨レベ
みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、終糸切断手術を受けてから11年経ったオーストラリア人患者、メリッサ・デンさんの最新の体験談をご紹介します。当研究所のホームページからご覧になる場合は、こちらから。終糸切断手術から11年後の様子2023年5月31日こんにちは。私の名前はメリッサ・デンです。オーストラリアに住んでいます。2012年9月に脊髄牽引症候群と小脳扁桃下垂(アーノルド・キアリ奇形I型)と診断され、2012年9月4日にバルセロナキアリ研究所のロヨ・サルバド
昨年、第11回バイオメディカルエンジニアリングとバイオテクノロジーに関する国際会議(ICBEB2022)にて最優秀プレゼンテーション賞を受賞しましたが、今年も当研究所の研究開発(R&D)部門チームは、中国で開催されたバイオメディカルエンジニアリングとバイオテクノロジーに関する国際会議(ICBEB2023)に参加し、2023年11月20日、当研究所のロヨ研究所所長およびフィアヨス医師が「尾骨脱臼に関連する神経頭蓋脊柱症候群:予備的研究」の論文ポスターを発表しました。論文ポスターをダウンロ
2023年12月6日と12月8日はスペインの国民の祝日のため、バルセロナキアリ研究所は休診となります。
現在、脳神経外科分野では、アーノルド・キアリ症候群の診断について議論がなされています。小脳扁桃は、小脳の下部にある解剖学的構造で、大後頭孔の境界内の頭蓋骨内にあります。小脳扁桃の下垂が3mm、5mmmまたは7mmを超え(研究者によって異なる)、脊髄に他の奇形が見られない場合にアーノルド・キアリ症候群I型と診断されます。2018年から2020年の時点で、一部の著者はアーノルド・キアリ症候群の分類に、0型、1、5型、そしてV型といった新しい分類を追加しています。小脳扁桃のわずかな下垂で
図1:ある患者の術後のMRI画像。終糸システム®適用で行われた終糸切断手術から6年後に撮影されたMRI画像では、6年前に確認された明らかな小脳扁桃下垂は見られなくなっています。終糸病および神経頭蓋脊柱症候群は、MRIなどの検査画像上では例えばアーノルド・キアリI型症候群と呼ばれる大後頭孔からの小脳扁桃下垂などが確認できます。当研究所のロヨ医師率いる医療チームは、病気の原因を取り除き、病気の症状や徴候はもちろん、病気自体の進行を止めることを目的に、キアリ奇形I型患者に終糸システム®を
今年も、アーノルド・キアリ症候群に対するより深い理解と、患者さんの生活の質の向上を願い、このアーノルド・キアリ症候群の国際デーをみなさんと一緒に祝いたいと思います。約50年前、ミゲル・ロヨ=サルバドール医師はアーノルド・キアリI型症候群(小脳扁桃下垂)の原因である終糸病を突き止め、それ以来、原因を取り除き、病気の進行を阻止するための外科的治療を提供するための最良の術式を研究し、1997年に論文を発表、独自の低侵襲治療の治療計画「終糸システム®」を完成させ、2005年にその成果が得られて
9月25日(月曜日)はバルセロナの祝日(メルセ祭)のため、バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所は休診となります。送られてきたメールに関しては、9月26日(火曜日)以降早急に返答いたしますので、ご不便をおかけいたしますが、ご理解の程よろしくお願いいたします。バルセロナキアリ研究所チーム当研究所のホームページからご覧になる場合は、こちらから。みなさま、よい週末をお過ごしください。
