脊髄空洞症

本日8月26日午後12時05分15歳と3か月24日のんさま永眠いたしました。2009年の10月から脊髄空洞症と闘ってきました。台風19号、20号が近づいたあたりから食欲もなくなり病院で点滴をしてもらいましたが今日旅立ってしまいました。仲良しのラムママからお誕生日にいただいたベッドで眠ってるようです。とってもがんばったのんさまを褒めてあげてください。明日10時お空に向かいます。富士山の方角に手を振って下さいね。お写真見るの嫌

自己紹介です。素人の初心者ですので誤字脱字はまたやらかしてると笑って下さい。まさか自己紹介を事故紹介と間違える人居ないよね？(*ノ▽ノ)本名1000万で公開？ペンネームフミ太郎年齢62歳(自称)精神年齢12歳(自覚)趣味イーマイ特技イーマイ夢一人暮らし(自立)1000万当てる2019年7月AKB48の柏木由紀さんで有名になった脊髄空洞症、痙性対麻痺と診断される。国指定難病で指定うけていますがキアリ奇形ではありませんでした。12月に手術(13時

随分ご無沙汰しています。。。それだけ通院がなかったということで元気だったようで、有り難いことです✨先日は３歳姫のこども園での『運動会』でした♥️いつもは隣の小学校で行われるのですが今回はコロナ禍ということもありこども園の園庭で学年別で行われました✨間近で見られ、誰も泣く子もいなく、アットホームな運動会でとても良かったです🍀３歳姫は10ヶ月頃潜在性二分脊椎が判明し1歳１ヶ月で脊髄脂肪腫の手術をしました。手術前は右足にほぼ力が入らず手術後は『何もつかわなくても歩けるよ

初投稿です。詐欺かな？と思いながらも始めてみたら本物でした。1位の報酬チャント貰えました(^-^)10/12前日が1600円でトホホ(;´д｀)今日はガンバル💪0:00分スタートした気がするけど、、当たったの0:40分画像認証無しなのに過去最大記録位の遠さだったけどスタートが0:20だったかも？です。0:50分に２回目の当たりをGET🎵😍🎵1:51分まで続けるもあたらーーーーーん😒とりあえず寝るとします💤寝る前２位のと差が6700！眠れません3:11分またイーマイ3:22🎯4

二週間ぶりの更新になりますが…実はちゃんと更新したのは1か月ぶり。年末予約投稿をしていました。ハートウォーミングもすでに始まり35周年もグランドフィナーレが始まっていますが。今回はディズニーやダッフィたちとは関係ありません実は年末、12月の中旬より大晦日までと皆さんが仕事始めのころから1週間ほど入院をしていました。はじめの入院は手術のため年明けの入院は具合が悪くなり数値に異常があった訳ではなかったけれど医師が無理をしなくてよいと入院させてくれました。

末っ子の部活の試合。お船に揺られながら。応援しに行ってきました。部活の為だけに。学校へ行く末っ子は。久々の試合。とても頑張っておりました。ママ友の集まりが。苦手な私はというと。陰ながら独り。ｺｯｿﾘと応援して。（親との会話で邪魔されたくない）ﾁｮﾛﾘと父兄に挨拶をしに行き。ｻｻっと秒で退散すると言う。いただけない。ｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝ能力0っすね。そういえば。離婚当初は。昼夜働きながらも。長男＝高校部活長女＝中学部活次男&末っ子＝小学部活と。全員運動部

いつもブログを見に来てくださって、ありがとうございます。久し振りの更新になります。今日は前回のコロナワクチン接種から丁度3週間。夕方にファイザー製薬のワクチン接種を受ける予定です。2回目になるので、副反応があると思います。体調など、前回と同じように更新にして、みなさんの参考にして頂きたいと思っています。では、まずは仕事に行ってきます。追記:18時二回目のファイザー製薬のワクチン接種をする。前回と同じように肩に痛みは無い。体調不良も無し。

5月末にトラブル続きの壮絶な(笑)出産を終え、無事元気な男の子が生まれました‼️そして、生後2日目に息子の背中にdimpleがあるのに気づき、昨日成育医療センターを受診してきました。産後、大量出血で倒れた翌日、はじめてのオムツ替えで見つけたdimple。それ自体は3%くらいの赤ちゃんにあると助産師さんに教えてもらいましたが、不安でした総合病院だったので毎朝、小児科の先生の診察があり聞いてみたのですが、異常がないことも多いので1ヶ月検診でと言われました。調べてみると、先天性皮膚洞という脊髄

あおやまびじん保土ヶ谷境木町店チーフビューティーコンサルタントの小倉美穂です✨前の投稿から少し時間が空いてしまいました💦今日も脊髄空洞症の続きの話をしようと思います😃私は昔から時々頭痛になることがあったのですが(数ヶ月に数回程度)病院に行った数日前から頭痛の頻度が多くなっていたのでちょっと不安になりほどがや脳神経外科クリニックへ行きました。MRIを撮り結果を聞くために再び診察室へ。すると、画像を見るなりいきなり先生が「キアリ奇形だ！あ～脊髄空洞症だね」と。初めて聞く言葉だっ

私が脊髄空洞症の情報を探していると、この病気の治療で有名な病院がわかりました。その病院は「東京慈恵会医科大学附属病院」です。脳神経外科の阿部名誉教授はこの脊髄空洞症の治療に長年携わってきた有名な先生です。この病気の手術数もかなり多く、実際に私が見つけた患者さんの記事にはこの病院で手術を受けた方が多かったように思いました。東京慈恵会医科大学附属病院のホームページにも脊髄空洞症の説明が載っています。そこに患者の会「脊髄空洞症友の会」の説明がありました。

手術当日9時半に手術開始。オペ室に入るまでいろんな人と話して、「今から全身麻酔しますからねー」と言われ、だんだん眠くなる私。そして次に目が覚めたときにはもう手術終わってました(笑)「今何時ですか？」と聞いたら、右側に時計あるよと言われ、見てみると、16時くらいだったかな？ちょっとあやふやですが。で、先生に、「静脈異常があってねー、硬膜切れなかったんよ」と、言われ、ショックを受ける私。「でも骨は削ったからねーかなり違うと思うよ」確かに。痺れがなくなってる！ただ、術後

こんな時間に更新。最近誤嚥がかなり酷いです。主人にも気をつけなさいと言われたけど、どう気をつけたものか…。なるべくゆっくり食べるようにしてるけど。グーグル先生によると、「小脳扁桃の下垂の強い患者さまでは、めまい・誤嚥・嗄声・小脳失調など、脳幹や小脳の症状が徐々に進行していきます。」だそうです。私の場合、めまいと誤嚥が酷いかな。脊髄空洞症と診断される前から、誤嚥が多く、主人に、おばあちゃん〜って馬鹿にされてたけど、立派な症状だったんだね。誤嚥、何回も続くと本当にきつい

とにかく頭が痛い。痛くて涙を流しながら起床…。痛み止めを飲み、坐薬も入れてもらって、効いてきた？(慣れた？)のは昼頃。つらいです…。でも！頸椎カラーの中にあったガーゼが取れました！一歩前進だね！でも！おかげで余計に痒くなりました！(笑)ナースコール押して拭いてもらうこと数回…この季節、蒸れるよね〜と。看護師さん、ありがとう。あと、少し熱が出てしまいまして。アイスノン持ってきてもらいました。冷たくて気持ちいい〜！今日は外は真夏日だったそうですね。病室からはなんとも

こんばんは(^^)今月１日に復職いたしましたが今まで自分の心の状態のことは記事にしておりまして体の状態のほうはあまり語らずにおりましたのでここでお伝えさせていただきたいと思います※この記事には一部お下劣な話題もございます得意ではない方におかれましては閲覧をお控え下さいますようお願い致します※今年１月に脊髄空洞症により大後頭孔

去年の2019年12月、脊髄空洞症の手術をしました。この手術をする方のお役に立てればと思い体験を記しておきたいと思います6月症状が出始めました。・たまに出る左腕の軽い痺れ・右首筋の圧迫感・指先の脈打つのが通常時聞こえる・夜脈の音で眠れない多分とても軽い症状のうちに自分の異変に気づきました今になって思えばですが、他の方の症状をみると、もう少し進行した状態なのかなとお見受けしました。最寄りの診療内科では気にしすぎかなーと言われ、でも一応脳神経内科や整形外科を紹介さ

今までの経緯でも書こうかな。脊髄空洞症と分かったのは、先月上旬。めまいと頭痛が酷く、近くの脳神経外科に受診しに行きました。触診では原因がよく分からず、脳のMRIを撮ろうということに。結果を待つこと数十分…呼ばれない。これは何かあったか？と思っていたら、院長先生が出てきました。「脊髄空洞症ですね」？？？聞き慣れない病名に困惑する私。とりあえず薬では治らない病気で、近くの大学病院に紹介状書くから手術しておいでと。次の日に紹介状を貰い、早速大学病院へ。またMRIを撮った

ご訪問ありがとうございます。いろいろある娘のことを中心に書いています。自己紹介はこちら→はじめましてキアリ奇形と脊髄空洞症の為、MRI検査を年に1回受けています。↓引用脊髄空洞症とは脊髄の中に水が溜まり、脊髄が「ちくわ」のような形になってしまう病気です。この病気の多くは、後頭部の奥にある小脳が生まれつき脊髄の方へ下に落ち込んでいる（キアリ奇形といいます）ことが原因で起こります。他には脊髄損傷や、脳脊髄の癒着を起こすような病気でも起こることがわかっています。いずれも、脳と脊髄を循環して

あおやまびじん保土ヶ谷境木町店チーフビューティーコンサルタントの小倉美穂です✨脊髄空洞症の続きです。保土ヶ谷で手術と言われてから5日後の9/14、横浜市立大学付属病院へ。あの後、あおやまびじん西新井店の小野チーフに相談したところ「合宿行きたい気持ちは分かるけど自分の身体が1番なんだからそっちを優先しなさい」と怒られ(当然ですが)家族からも「早いほうが良いに決まってる」と言われ(当然ですが)改めて考え直し身体が一番大事だよなと思い先生に手術をお願いしようと思いました。1

あおやまびじん保土ヶ谷境木町店チーフビューティーコンサルタントの小倉美穂です✨脊髄空洞症の続きです。手術当日、時間通り無事に終わりました。看護士さんに呼ばれ目を開けた瞬間ものすごい吐き気が💦本当に吐きそうだったので逃げるように目を閉じて眠りに着きました。この日はICUへ。8:40頃手術が始まり14:00に終了して16:00頃に母が来てくれたのですが、まだ麻酔が効いていたので一瞬目を開けて顔を見た程度で、特に会話をする事もなくまたすぐ夢の中へ…この日はずっとベッドの上

11時に病院到着。入院の手続きを済ませ、血液検査へ。お昼ご飯は鶏の照り焼き！意外と美味しくてよかったです。その後心臓のエコー？検査があって、主人同席で先生から明日の手術の説明がありました。先生が「最悪死ぬ」って何度も言うからビビる私(笑)大丈夫だと信じたい…明日は9時半から手術。6時間くらいかかるとのこと。先生頑張って！(笑)

術後2日目5月27日頭の痛みがすごい…とにかく痛くて死にそうでした。痛すぎてあまり記憶がありません(笑)術後3日目5月28日相変わらず頭の痛みで目が覚める。6時くらいだったと思います。秒でナースコール押して、看護師さんに痛みの説明。してる間も痛い。痛み止め飲んでも効かないのです。最終的に坐薬を入れてもらいました。8時半頃かな、主治医の先生が来てくれて。そこまで痛いようなら痛み止め定期的に飲もうと。それからは少しずつ改善していったような？最初の痛みが8で、今では3く

ノンデュアリティメッセンジャー長尾恵利子です。■長尾恵利子→プロフィール乳がん（ステージ4）と難病患いながら活動しています。■指定難病の脊髄空洞症ってこんな病気です（2020年1月）■乳がん転移してしまいました。（2020年11月闘病中なのに何で毎日笑って穏やかに過ごしているのか？その秘密を知りたい方はノンデュアリティメッセージに触れてね。■「私」は概念の世界。「私」が無くなると概念も消える。＊・＊・＊・＊・＊【無料zoom】《夜のアロマお茶会》〜日常で使えるメディ

みなさんのブログをのぞかせていただいてます🙇‍♀️大変だとか不安だと思ってるのは自分だけじゃないって強い気持ちを持つことができます最近のおはなし左の肘や腕に違和感としびれがでて、病院に行ったら「肘部管症候群」と診断されました多分階段から転落した時にひざと同時に強打してる場所‥ひどくなったら手術するよ〜って先生、、。簡単に言わないでください脊髄空洞症（キアリ奇形手術済み）喘息（また最近急にひどくなってきた）関節炎（両膝）それに加えて肘部管症候群ひざのまわりの筋肉つ

そういえば、先生に術前言われた事を思い出したのでメモがてら更新。初めて先生に会ったときネットで病気の事調べたー？と聞かれました。いちを軽く調べていたので伝えるとまあ！そんな難しい手術じゃないから！笑みんなそう書いてたでしょ笑と言われましたが、私か見た限りでは全く軽い感じは見受けませんでしたが⁈ってな感じで多々すれ違い、、、笑いちを女の子なので母も私も傷口の長さを特に心配しておりお伺いすると※ネットでは長い人で12センチ短い方で5センチと様々だった為、出来るだけ短くお願いするつもりで

今日は主治医の先生が来てくれました。一人で出歩いてオッケーとのことでした！(売店までだけど)やった〜！！！「頭痛の原因って分かりますか？」『ぜんぜーん！俺気にしてないから！』「あはは(笑)」『髄液の流れが良くなったからかな、どんどん歩いて！寝てるの良くないから！』って言われました(笑)頭痛、つらいんだけどなぁ(笑)でも有言実行。院内をひたすらブラブラしてました。頭痛もそんなに酷くはないし…と、油断してた瞬間！来ました、頭痛。もう痛くてナースコールしたのに、全然来て

頭の痛みは、変化なしです。悲しい。今日も痛くて目が覚めました。でも、お昼ごはんで出た、牛肉とピーマンの炒め物が美味しくて！少しハッピーな気分になりました。この病院、食事だけは美味しい(笑)頚椎カラー付けてるから、あまり量は食べられないけど。今日は1階の売店に看護師さんと行く予定だったんだけど、「ぐでゆかさん一人で行ける？行っていいよ」と言われ、久々の外に！(敷地内にコンビニがあるのです)一緒に降りたおじいちゃんと「晴れてて気持ちいいですねー！」とか、「やっぱり外は

レイが、悪性腫瘍とその転移疑いと言われてからもうすぐ1か月…。まだMRIとCTの画像が送られてこないため、かかりつけの獣医さんと治療の方針が立てられず…まだ何も決まってません。偶発的に見つかった所見とはいえ、待ってる間に進行してしまうのではという心配に押しつぶされそう。この待ってる日々がツライ。電話はしてあるので待つ他ない(T-T)落ち着かない日を送りながらも、他に何かできる事を考えた。そういえば、プーもレイもヘルニアを指摘された。プーは「腰痛の原因となり得る」レイは「多発性

お久し振りです。暫くブログから離れていました。特に理由があった訳ではありませんが、この期間に入院や体調の悪化などがありました。(脊髄空洞症の再発ではありません。)最近は、悪い夢をみる事が増えていて、3時頃に必ず目が覚めてしまうようになりました。夢の内容をはっきり覚えているので、眠りが浅いと思っています。内容は、左手の指が何故が溶けてなくなる夢や、顔が浮腫んでその後に爆発する夢。目が覚めてしまうと酷い呼吸と汗で、疲れている状態です。病気の事で苦しんで