脊髄空洞症

暑い日が続いていますね。毎年、暑い夏の時期に脊髄空洞症友の会は開催されています。私が不安な時期にこの会に出会い、同じ病気の方々との出会いを通して、前向きになれた自分がいます。今年の脊髄空洞症友の会は開催できるでしょうか。昨年は緊急事態宣言などにより、中止となりました。東京オリンピックの実施やワクチン接種など様々な課題があるので、夏の開催は厳しく、時期をずらすか今年も中止するのではないかと不安です。同じ病気の方々と会い、皆さんの笑顔を見ただけでも「一人じゃない

質問がありました。首のうしろの手術跡は目立ちますか？というものです。私は手術後からの傷跡の経過を写真で残しているので、術後の回復の様子を載せていきます。まず、術後の写真です。術後、1ヶ月目です。術後、2ヶ月目です。術後、3ヶ月目です。術後、4ヶ月目です。この辺りからはもう変化はありません。髪の毛も生えてきて、傷跡は隠れていきます。そして、現在の状態です。経過を知らない人たちからは、「首はどうかしたの？」と聞かれます。そういえば、友の会の方はみんな私と同じ傷跡が同じ場所にあり

こんばんは気持ちを改めて更新していきたいと思います！さて、前々回の記事では2度目の手術を終え中々、体調が優れず先生からお呼び出しがかかりましたまた手術かなぁ‥この嫌な予感は的中2度目のときに使用した人工硬膜が合わないのか多分感染が起きているとのこと母はリウマチの薬💊メキサトーレを入院前まで飲んでいたこともあり、免疫機能は他の方より落ちていたと思うそれでも、正直、医療職の私からしたら感染なんて1番起こしてはいけない合併症では‥？と少し怒りの気持ちもあったしかし、なっているものはしょ

今日は整形外科外来に行きました❗️R4年7月28日(木)。４歳０ヶ月。本来は3ヶ月に1度行くのですがすっかり忘れていて４ヶ月ぶりになってしまいました💦大学病院から来ている爽やか担当医者。いつもとっても優しい✨靴と靴下を脱ぎまずはインソールの大きさ確認。前回少し大きめでつくったのでまだ大丈夫そう❗️そして、足の動きチェック。足の甲を上げあり下げたり、親指を上げたり下げたり。やはりどちらも左足はよく動きますが見かけ足は動きが少ないです💦また、右足はだんだん甲高になり

ＡＫＢ４８柏木由紀さん自分と同じく脊髄空洞症そうなった原因は違えど施されたオペも違えどですが……オペ後驚異的な回復を見せ８日で退院あれから１年とちょっと柏木由紀難病・脊髄空洞症の手術からわずか8日で退院「自分で、明後日退院したいです！って言って」-スポニチSponichiAnnex芸能AKB48の柏木由紀（30）は12日、フジテレビ系「ポップUP！」（月～金曜前11・45）に生出演。脊髄空洞症の手術からわずか8日で退院したいきさつを明かした。www.spon

流行り病に感染してしまいました。症状としては喉の痛みと咳の2つです。発熱などはあったかもしれませんが、自覚症状は全くありませんでした。倦怠感なども全く無かったです。当初から濃厚接触者として自宅待機となっていたので、自分を介しての感染の広がりは確認されませんでした。これは本当によかったと思っています。自分が流行り病の当事者となって気がついたことを書いていこうと思います。1：コロナという病気を舐めてはいけない。自分は感染した人を何人も見てきましたが、喉の痛みや咳、嘔吐、発熱な

5月末にトラブル続きの壮絶な(笑)出産を終え、無事元気な男の子が生まれました‼️そして、生後2日目に息子の背中にdimpleがあるのに気づき、昨日成育医療センターを受診してきました。産後、大量出血で倒れた翌日、はじめてのオムツ替えで見つけたdimple。それ自体は3%くらいの赤ちゃんにあると助産師さんに教えてもらいましたが、不安でした総合病院だったので毎朝、小児科の先生の診察があり聞いてみたのですが、異常がないことも多いので1ヶ月検診でと言われました。調べてみると、先天性皮膚洞という脊髄

おひさしぶりの更新ですすぐサボってしまう‥またできるだけ更新していくようにしたいと思いますさてさて、タイトルにも書いたご報告ですが‥なんと母が5度目の手術を受けることになりました。実際にはもう終わり今は入院中です。ここ最近、両上肢の筋力低下などが著明に出てきていて心配していたところだったのですが先月、半年ぶりの診察に。4度目の手術からは1年2ヶ月程度。MRIをいつも通り撮影。その後、いつもなら入れたシャントの圧を確認して診察という流れなかなか呼ばれないねーなんて言いながら

こんにちは！今日は脊髄空洞症について自分の復習も兼ねて記載していきます。難病指定されている疾患ですので、名前を耳にしたことがある方もいると思いますがいまいちどんな疾患なのか分からない方も多いかと思います。脊髄空洞症脊髄の中に脳脊髄液と呼ばれる液体が溜まり、脊髄が「ちくわ」のような形になってしまう病気です。写真の空洞病変と書かれているところは正常であれば空洞はありません。脊髄空洞症の原因は、多岐に渡りますが小脳が生まれつき脊髄の方へ落ち込んでいるキアリ奇形に合併して起こることが多いです

少し前に保健所に行った時難病申請と小児慢性について聞いてみました。３歳姫は脊髄脂肪腫が小児慢性脊髄空洞症が難病指定されていて該当していますが、申請はしていません。何故なら、特に有益ではないと思ってたから。小児慢性も難病認定も毎年更新がありその度に医師の意見書？が必要だから。申請に手間とお金が掛かりますし。でも、何となくまた聞いてみようかな？と思い聞いてみました。今回担当していただいた方はまだあまり慣れてないようだったので、定かではありませんが。。。😅まず、小児慢性は

少し風が強くて肌寒かったけど、天気にも恵まれた昨日、娘ちゃん、小学校の卒業式を無事に終えることが出来ました╰(*´︶`*)╯入院も何度もあり…休みが多かった小学校生活でしたが、良い先生良い仲間に恵まれて楽しい時間を過ごすことが出来ました泣いちゃうだろうなぁ〜と覚悟した卒業式でしたが、短縮だったのもあり、あっという間に終わって…気が付いたら泣くの忘れてたーーー笑笑と、いうより在校生や来賓もいなくて席が児童と近すぎたせいで、娘ちゃんの緊張してる顔や笑いをこらえてる顔が見えて…何だかおかしく

こんにちは！お久しぶりの更新になってしまいました…。先日、柏木由紀さんが番組内でMRIの所見とともに脊髄腫瘍、脊髄空洞症の診断を受けていました。数分前にかけた番組、なんか見たことあるMRIの所見…と思ったらやはり空洞症でした。このことについてはまだ後日…さて、前回は12時間の大手術が無事に終わったと書きました。その後は、数日発熱が続くも症状が出ていた左手指も心なしか動きやすくなった気がすると母は言っていた。住んでいる地域ではまだコロ

私が脊髄空洞症の情報を探していると、この病気の治療で有名な病院がわかりました。その病院は「東京慈恵会医科大学附属病院」です。脳神経外科の阿部名誉教授はこの脊髄空洞症の治療に長年携わってきた有名な先生です。この病気の手術数もかなり多く、実際に私が見つけた患者さんの記事にはこの病院で手術を受けた方が多かったように思いました。東京慈恵会医科大学附属病院のホームページにも脊髄空洞症の説明が載っています。そこに患者の会「脊髄空洞症友の会」の説明がありました。

3月25日ミエルをお迎えして1年が経ちました㊗️(初めまして😊)この1年色んな事があったね…ノワの事が大好きで怒られても怒られてもそばに居たグランが今度はそばに寄られる立場になっちゃったねもともとパピーに興味が薄かった私自分の年齢を考えて今のタイミングを逃したらもうパピーは難しいかな…と思い一大決心で迎えた小さな小さな女の子夢見ていたパピー期では無かったけど私の子になってくれてありがとうグランをお兄ちゃんにしてくれて