第一第二鰓弓症候群

こんにちは。matomamaです夏休みも半分が過ぎようとしていますが皆様お元気でしょうか？？☀️我が家は夫婦共にカレンダー通りの勤務のため、matoは毎日学童or放課後デイサービスに通っております。嫌がらずに通ってくれてありがたい。。🚌それぞれ、室内遊びはもちろん、涼しい時間を狙って公園遊びや、水遊び、ビニールプール遊び🏊などを行っていただき。。この暑さの中、親だったら家に引きこもりそうなところ色々工夫いただいており、本当にありがたいです。そして、去年も愚痴っていた働く親の夏休みお弁

こんにちは。matomamaです。この本は結構前に読んでいたものですが、本シリーズで書き始めてしまったので、最近の読書シリーズに入れますこちらも一昨年、NHKでドラマ化された原作です📕このブログを見てくださってる方はかなりの確率でもう見たり読んだりしている作品かと思いますが。。車椅子ユーザーのお母様と、ダウン症候群を持った弟さん、亡くなられたお父様や、認知症のお祖母様との日々を書いた文章は、現実の厳しい面もありながら、岸田さんならではのユーモアもあり、突破口を見つける強さも感じ、そして何

おはようございます☀matomamaです。7/29で、matoが生後すぐに搬送された病院からの退院後8年となりました(要は現在8歳)この暑い季節になると思い出してしまう風物詩です。退院日も暑かったなぁと。。☀️生後4ヶ月までほぼ毎日面会で通った病院への通院(外来)は現在は年に二回の外来のみ。ほぼ経過観察となりました。(但し通っている受診科目が多すぎて詰め込んでもらって毎回一日7科とかになっており、毎回スタンプラリー状態。。matoももちろんですが父母も毎回疲労困憊です。。)現在の受

こんにちは、matomamaです。最近読んでる漫画や本の紹介第二弾です。今回は、「虹色のチョーク」🌈一昨年の24時間テレビ内でドラマ化された作品です。実際はどんな会社なんだろう。。。と、思っていながらやっと原作本、そして会社の代表だった方の著作を読むことができました日本理化学工業という、ダストレスチョーク(なんかチョークって懐かしいですね)を主に販売する会社。障がい者雇用を積極的に受け入れ、重度の知的障がいを持ったスタッフもたくさん活躍されているようです。日本理化学工業のHPはこ

こんにちは。matomamaです☺️突然ですが。知的障がいを持つmatoの将来のことを考える時、18歳の壁はひとつの大きな障壁になります。matoにとっては約10年後になりますが。。ずっとお世話になった放課後デイサービスにも通えなくなる。どこか居場所はあるのか、親は働き続けられるのか。。ずっとそんな不安を抱えています。。それに新しい答えを出してくれる世の中の動きは出てくるのか。。今日が投票日の参議院選挙、18歳の壁の対策の話をマニフェストしてくださってる政党が複数あって、とても

こんにちは。このブログをご覧になっている方はご存知の方も多いかと思いますが今年の初めにX(旧Twitter)で紹介されていた、エスプレッソコーラを全巻読み尽くし、今も新刊追っかけてますkindleで全巻無料です！元療育の保育士さん、ゆり子さんが描く様々な特性を持った子供達。すっかりその世界に魅せられてしまい、すでに10周くらいしていますmatoはもう小学生ですが、就学前にこんな児発あったらいいな、と思わせてくれる漫画です。もちろん、matoがお世話になった児発さんもとってもいいところば

今年もFamilyMartで、みんなのレモネードの発売が始まりました。売上の一部が小児がんの啓発活動に使われるとのことで昨年から見つけた時は買わせていただいています。『みんなのレモネード』こんにちは。FamilyMartで、今年もみんなのレモネード🍋が発売されています昨年は知った時には売り切れており、貢献できなかったのですが、今年は近所で発見…ameblo.jp昨年はピンク🩷でしたが今年はレモン🍋色🩵とりあえず近くのファミマであった4本は即買い！頑張っている子供達の少しでも力になり

こんばんは☺️またもや久々です。matomamaです。この週末は近場の温泉♨️に家族旅行してきました。お食事も含め満喫してきましたー♨️温泉がツルツルで素敵なホテルでした夜、ホテルのお部屋で飲みながら🍺久々にmatoのこれからについてつらつらと旦那と話す機会がありました。普段から細々色々話してはいるのですが、今回たまたままとまって話が出来て良かったので備忘録的に。。記録しておこうかな。mato、どんな感じになるのかなぁというところからの漠然とした感じから。。。⭐️特別支援学校高

またまたお久しぶりです。matomamaです。ふと2年前の保育園時代に使わせていただいた制度で記録していないことを思い出したので備忘録的に残します。matoは年長さんの1年間、見出しにある保育所等訪問支援を受けていました。自治体の発達センターがその窓口も兼務していました。きっかけは保育園年中さんの時に自治体の発達センターでお世話になっていた、グループ療育が年長さんで受けられない、となった時。(理由は、おそらくmatoのような重度知的の子がグループにいて効果があるのかというところが検討され

お久しぶりです。特別支援学校一年生修了しました！本当に先生やお友達に恵まれて過ごすことができました。本人もほぼ嫌がることなく毎日スクールバスで通ってくれました🚌最後の保護者会では、先生方が、これからもずっと続くご縁だから。。と保護者同士の連絡先交換まで促してくれて。。本当に良い学校でよかったなぁと思ってます。ところが。。お世話になった一年生の担任の先生、隣のクラスの先生、副校長先生、皆さん異動のお知らせが。。環境の変化に弱い子達なので、あわわわーとなっております。特に担任の先生、本

こんにちは。FamilyMartで、今年もみんなのレモネード🍋が発売されています昨年は知った時には売り切れており、貢献できなかったのですが、今年は近所で発見し、とりあえず3本買ってきました売上の一部は小児がんと戦う患児やそのご家族のサポートに当てられるとのこと。matoが産まれてからすぐに入院して、いまだに定期的に通っている病院は、小児がんの指定病院にもなっていて、とても身近に頑張っている子供達を見てきました。普段は何もできませんが、こんなことで少しでも頑張っている子供たちや、ご家族

またまたご無沙汰ですあっという間に支援学校1学期が終了しました。matoは、通院のために1日、ちょっと風邪気味？で1日、2日間のお休みで後は元気に学校に通うことができましたスクールバスの運転手さん、添乗の方もすごーく良い方々で、学校の先生方も手厚く、何かあるとすぐご連絡くださるので、安心して通わせています学校後の学童、放課後デイサービスもバランスが良いようで休むことなく通っています先週から夏休みに入り、月水金は学童、火木は放課後デイサービスで過ごす日々です。そして母は毎日お弁当作り。

こんにちは！matomamaです。特別支援学校に入学してからほぼ1ヶ月が経ちました。無事にゴールデンウィークを迎え連休をぐだーっと過ごしていますmatoは、とりあえず1日も学校とその後の学童/放課後デイサービスもお休みなく通うことができました！！通学バス🚌にも嫌がらずに乗ってくれて。。これだけ環境が変わる中、頑張ったなぁとそれだけで褒めてあげたいです疲れもあり、下校後の学童や放デイでは寝てしまうことも多かったようですが。。特別支援学校、学童、放課後デイサービスが3者連携をしてくれ

またまたお久しぶりです保育園の卒園式も終わり、4月から学童、放デイの日々が始まっていますお弁当作りは、5日目にしてギブアップしたい感じになっております(夏休みとかどうするんだ。。)昨日、とうとう職場の同僚に、恐れていた「ランドセル何色にしたんですかー？？」という質問を受けました。。😞まぁまぁ、この時期予測はしていて。。咄嗟に「無難に赤にしたよー🎒」となんとか答えましたが。。嘘つき。職場では、直属の上司だけには事情を話しているのですが。。時期が時期だけにやはりこの質問は避けられ

こんにちは。前回の就学相談終了の続きです。。タイトルにもある学校後の放課後の過ごし方ですが。。(今更ですが両親共働き中。。)今のところですが、matoは＊学童保育週3回＊放課後デイサービス週2回を利用させていただく予定です。どちらも、学校⇆施設⇆自宅の送迎制度があって、今のところ、私達、親の働き方を変えなくともなんとかなるかな？というところです。学童はやはり見守りの要素が強く、療育的なものは期待できません。(ここは、学童の先生方からも強調して言われました。。)ま、当たり前で

お久しぶりです。また大分間が空いてしまいました。。😢😢昨年春から進めてきた就学相談の区切りがつき、親の希望ですが、無事特別支援学校への就学が決まりました！スケジュール感(自治体によって変わるかと。。)昨年からの流れ4月就学相談開始(うちの自治体は電話で申し込み→HPに開始日が掲載されます。)とっつきは地元自治体の教育会館にて、会社帰りの17:00アポイント。面談(やたらたくさんの書類を書かされる。書類記入だけで1時間弱。。事前にオンライン入力とかにして欲しい。。←心の声)そ

昨日耳の高さの左右差の事を書きました『｢覚書｣関東の病院受診時の質問』関東の病院を受診したときに医師に質問したことの覚書です自分用に下書きのまま保存しておけば良いのですが何か参考にしてくださる方もあるかもしれないと思い公開します…ameblo.jpその事について早速連絡をいただきました私も左右差あります！とまたまた、私だけじゃなかった！と、思った瞬間でした先天性の麻痺の方が耳の高さの左右差のことを教えてくださってました(これまでに)その方たちは耳の形のことも左右差があった

おはようございます今日は朝のうちに小耳症についての記録を書いておこうと思います。今年の初めに記録を書いて以来書けていなくてごめんなさい＊この記事は、私の小耳症のお耳の写真や傷のお写真が載せてありますので、見たくない方はページを閉じてくださいね＊過去の小耳症に関する記事はこちら『小耳症の私が生まれた日』こんばんはそよこです。今日は雨風の強い一日でした雨の日は、ゆっくりと自分を振り返るのに向いている気がしますなので、今日は小耳症の私が生まれた日のことを、母の…ameb

こんにちは空はちょっとどんよりしていて、身体がだるい・・・今日は、2022年7月に書いて以降書けていなかった小耳症のお話を書きたいと思います前回の記事はこちら今回は2回目の手術のお話です2度目の手術は、夏休み。8月に入院し、入院した時に耳に入っていた風船の液の量は67ccと一番多く入っていたそうです。入院から3日後のお昼に手術だったんですが、術前処置で初めての浣腸（今はやらないかもしれないです）しばらくトイレにこもって戻ると点滴。点滴も現在は手術室に入ってか

こんにちは😃気の向いてるうちに更新します！前回の久々の記事で書きましたが、昨年末に地元の児童相談所で、療育手帳の取得のための面談をしてきました。備忘録的に記録しておきます。手帳取得のきっかけは、やはり来年の就学に向けて。うちは現在特別支援学校一択で考えているので、就学相談前に一度は発達検査が必要だろうということ。これが1番でした。前から書いていますが、普段の生活の中での困り事はあまりなく、言ってみればずっと赤ちゃんを育ててる感じ？に近いので辛いんですー！困ってるんですー！！という

明けましておめでとうございます。すっかりブログから離れてしまう期間が続いてしまっていましたが、今年はまた少しずつ近況報告などしていけたらなと思っています😊と、いうのも。。携帯を機種変更したら、イマドキamebloの機能になんとなく、ついていけるようになった。。から。。←そこ😂今年matoは６歳になります。ブログ始めた時には一歳でした。。早い！！来年の就学に向けて少しずつ動いている今日この頃。年末には療育手帳取得のための判定を受けに行ったり、特別支援学校の見学に行ったり、母なりに動い

・低身長最近、伸びが緩やかになって来ました。身長126.9センチSD−1.18体重24.7キロ成長ホルモン1.3mgこのまま行くと、身長は163センチくらいなようです。始めは、せめて160センチは！と思っていたけど、欲が出るもので165センチは！とか思ってしまいます。・夜尿症いつからか忘れましたが、基本的に薬は飲んでいません。8時以降にたくさん飲食した時だけミニリンメルト１錠を飲んでいます。（月に5回くらい）それでも、失敗は月2〜3回あります。けど、長い目で

こんにちは月曜日のお昼前ですね。雨が降ったりやんだりしていて冬が近づいてくる寒さを感じていますさて、タイトルのお話ですが・・・実はここ1カ月ほど夜になると奥歯の痛みが出る症状が続いていました一度ずっとかかりつけだった歯科に診てもらったのですが、問題なさそうと言われ・・・。そのまま様子を見ていたら、祝日の日に歯の激痛で食事もままならなくなってしまいました休日救急処置をしてくれる歯科医師会に診てもらったところ、簡易レントゲンで奥歯が2本神経まで虫歯が侵食していそうと・・・。

またまたご無沙汰です。今年もあっという間に夏が過ぎてしまいましたが。。。今更ながら昨年行ったmatoの義眼の保険申請について書いておきたいと思います。ずーっと記事にしたいなと思いながら早半年以上。。サクッと要点だけ書きますね・新たな義眼作成は昨年秋・いつものように、主治医の診察の際に意見書などは取り付け(通っている義眼屋さんの定型フォーム)・過去→1度目拡張器全額補填2度目→義眼全額補填※正確には8割が健保。2割が自治体。と、義眼の負担は保険で賄ってきた我が家。今回3

こんにちは今日は小耳症の記録を書きます前回、顎の手術のお話を書きましたが、今回は耳の形成手術のお話です。1度目。私は女の子にしては身長が大きい方だったので、3年生の春に初回の手術をしました。春と言っても、6月なので、梅雨に入る前ですね。入院する前の週に運動会があり、翌週に入院。顎の手術後からつけていた矯正器具は同じ年の4月にとれました。幼稚園の時に受けた手術とは違い、小学生の時に受けた手術は前後の記憶がはっきりとあります。痛みにはもともと強い方だったので、痛かったとい

こんばんは毎日何かしらやることがあるのはいいことだなあと思いつつ、ゆっくり何も考えずに1日だらだらと過ごしたいとも思っているそよこです。笑さて、今日は久々になってしまいましたが、小耳症関連のお話を書きたいと思います。私は、小耳症の手術の他に、下顎骨低形成に対する手術も1度受けています。手術を受けたのは幼稚園の年長さん。6歳の時でした。私が手術を受けたころは、大学病院に通院していても、CTの検査を受けるのにまた別の大学病院へ行って検査を受けなければいけませんでした。子ど