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こんにちは!matomamaです。特別支援学校に入学してからほぼ1ヶ月が経ちました。無事にゴールデンウィークを迎え連休をぐだーっと過ごしていますmatoは、とりあえず1日も学校とその後の学童/放課後デイサービスもお休みなく通うことができました!!通学バス🚌にも嫌がらずに乗ってくれて。。これだけ環境が変わる中、頑張ったなぁとそれだけで褒めてあげたいです疲れもあり、下校後の学童や放デイでは寝てしまうことも多かったようですが。。特別支援学校、学童、放課後デイサービスが3者連携をしてくれ
またまたお久しぶりです保育園の卒園式も終わり、4月から学童、放デイの日々が始まっていますお弁当作りは、5日目にしてギブアップしたい感じになっております(夏休みとかどうするんだ。。)昨日、とうとう職場の同僚に、恐れていた「ランドセル何色にしたんですかー??」という質問を受けました。。😞まぁまぁ、この時期予測はしていて。。咄嗟に「無難に赤にしたよー🎒」となんとか答えましたが。。嘘つき。職場では、直属の上司だけには事情を話しているのですが。。時期が時期だけにやはりこの質問は避けられ
こんにちは。前回の就学相談終了の続きです。。タイトルにもある学校後の放課後の過ごし方ですが。。(今更ですが両親共働き中。。)今のところですが、matoは*学童保育週3回*放課後デイサービス週2回を利用させていただく予定です。どちらも、学校⇆施設⇆自宅の送迎制度があって、今のところ、私達、親の働き方を変えなくともなんとかなるかな?というところです。学童はやはり見守りの要素が強く、療育的なものは期待できません。(ここは、学童の先生方からも強調して言われました。。)ま、当たり前で
お久しぶりです。また大分間が空いてしまいました。。😢😢昨年春から進めてきた就学相談の区切りがつき、親の希望ですが、無事特別支援学校への就学が決まりました!スケジュール感(自治体によって変わるかと。。)昨年からの流れ4月就学相談開始(うちの自治体は電話で申し込み→HPに開始日が掲載されます。)とっつきは地元自治体の教育会館にて、会社帰りの17:00アポイント。面談(やたらたくさんの書類を書かされる。書類記入だけで1時間弱。。事前にオンライン入力とかにして欲しい。。←心の声)そ
2日前カラフル·スマイルに参加してなんと私は無知だったのだろう先天性の顔面神経麻痺の方々の幼少からの辛い思いのことなど想像だにできなかった自分の顔が治らないことばかりを嘆き、悲しみ元の顔に戻りたくて足掻き苦しんできたあれから2日経ったのにそんなことを思うとポロポロと泣けてくる今日は歯科クリニックの日だというのに歩きながらそんなことばかり繰り返し繰り返し思い出していると泣きながら歩いていることに気づいた右目は涙左目は多めに入れたワセリンが流れ出てきて酷い顔のま
昨日耳の高さの左右差の事を書きました『「覚書」関東の病院受診時の質問』関東の病院を受診したときに医師に質問したことの覚書です自分用に下書きのまま保存しておけば良いのですが何か参考にしてくださる方もあるかもしれないと思い公開します…ameblo.jpその事について早速連絡をいただきました私も左右差あります!とまたまた、私だけじゃなかった!と、思った瞬間でした先天性の麻痺の方が耳の高さの左右差のことを教えてくださってました(これまでに)その方たちは耳の形のことも左右差があった
おはようございます今日は朝のうちに小耳症についての記録を書いておこうと思います。今年の初めに記録を書いて以来書けていなくてごめんなさい*この記事は、私の小耳症のお耳の写真や傷のお写真が載せてありますので、見たくない方はページを閉じてくださいね*過去の小耳症に関する記事はこちら『小耳症の私が生まれた日』こんばんはそよこです。今日は雨風の強い一日でした雨の日は、ゆっくりと自分を振り返るのに向いている気がしますなので、今日は小耳症の私が生まれた日のことを、母の…ameb
こんにちは空はちょっとどんよりしていて、身体がだるい・・・今日は、2022年7月に書いて以降書けていなかった小耳症のお話を書きたいと思います前回の記事はこちら今回は2回目の手術のお話です2度目の手術は、夏休み。8月に入院し、入院した時に耳に入っていた風船の液の量は67ccと一番多く入っていたそうです。入院から3日後のお昼に手術だったんですが、術前処置で初めての浣腸(今はやらないかもしれないです)しばらくトイレにこもって戻ると点滴。点滴も現在は手術室に入ってか
こんにちは😃気の向いてるうちに更新します!前回の久々の記事で書きましたが、昨年末に地元の児童相談所で、療育手帳の取得のための面談をしてきました。備忘録的に記録しておきます。手帳取得のきっかけは、やはり来年の就学に向けて。うちは現在特別支援学校一択で考えているので、就学相談前に一度は発達検査が必要だろうということ。これが1番でした。前から書いていますが、普段の生活の中での困り事はあまりなく、言ってみればずっと赤ちゃんを育ててる感じ?に近いので辛いんですー!困ってるんですー!!という
明けましておめでとうございます。すっかりブログから離れてしまう期間が続いてしまっていましたが、今年はまた少しずつ近況報告などしていけたらなと思っています😊と、いうのも。。携帯を機種変更したら、イマドキamebloの機能になんとなく、ついていけるようになった。。から。。←そこ😂今年matoは6歳になります。ブログ始めた時には一歳でした。。早い!!来年の就学に向けて少しずつ動いている今日この頃。年末には療育手帳取得のための判定を受けに行ったり、特別支援学校の見学に行ったり、母なりに動い
・低身長最近、伸びが緩やかになって来ました。身長126.9センチSD−1.18体重24.7キロ成長ホルモン1.3mgこのまま行くと、身長は163センチくらいなようです。始めは、せめて160センチは!と思っていたけど、欲が出るもので165センチは!とか思ってしまいます。・夜尿症いつからか忘れましたが、基本的に薬は飲んでいません。8時以降にたくさん飲食した時だけミニリンメルト1錠を飲んでいます。(月に5回くらい)それでも、失敗は月2〜3回あります。けど、長い目で
こんにちは月曜日のお昼前ですね。雨が降ったりやんだりしていて冬が近づいてくる寒さを感じていますさて、タイトルのお話ですが・・・実はここ1カ月ほど夜になると奥歯の痛みが出る症状が続いていました一度ずっとかかりつけだった歯科に診てもらったのですが、問題なさそうと言われ・・・。そのまま様子を見ていたら、祝日の日に歯の激痛で食事もままならなくなってしまいました休日救急処置をしてくれる歯科医師会に診てもらったところ、簡易レントゲンで奥歯が2本神経まで虫歯が侵食していそうと・・・。
またまたご無沙汰です。今年もあっという間に夏が過ぎてしまいましたが。。。今更ながら昨年行ったmatoの義眼の保険申請について書いておきたいと思います。ずーっと記事にしたいなと思いながら早半年以上。。サクッと要点だけ書きますね・新たな義眼作成は昨年秋・いつものように、主治医の診察の際に意見書などは取り付け(通っている義眼屋さんの定型フォーム)・過去→1度目拡張器全額補填2度目→義眼全額補填※正確には8割が健保。2割が自治体。と、義眼の負担は保険で賄ってきた我が家。今回3
こんにちは今日は小耳症の記録を書きます前回、顎の手術のお話を書きましたが、今回は耳の形成手術のお話です。1度目。私は女の子にしては身長が大きい方だったので、3年生の春に初回の手術をしました。春と言っても、6月なので、梅雨に入る前ですね。入院する前の週に運動会があり、翌週に入院。顎の手術後からつけていた矯正器具は同じ年の4月にとれました。幼稚園の時に受けた手術とは違い、小学生の時に受けた手術は前後の記憶がはっきりとあります。痛みにはもともと強い方だったので、痛かったとい
こんばんは毎日何かしらやることがあるのはいいことだなあと思いつつ、ゆっくり何も考えずに1日だらだらと過ごしたいとも思っているそよこです。笑さて、今日は久々になってしまいましたが、小耳症関連のお話を書きたいと思います。私は、小耳症の手術の他に、下顎骨低形成に対する手術も1度受けています。手術を受けたのは幼稚園の年長さん。6歳の時でした。私が手術を受けたころは、大学病院に通院していても、CTの検査を受けるのにまた別の大学病院へ行って検査を受けなければいけませんでした。子ど
ご無沙汰しております。matomamaです。まだこのブログを読んでくださる方がどれくらいいらっしゃるかわかりませんが。。自分の闘病記を途中でほったらかして、行方不明になる?みたいなことをしてしまいましたが。。母もmatoも元気にしておりますほぼ、一年ぶりの更新になります。昨年4月に乳癌の手術をしましたが、その後放射線治療を経て仕事も復帰しております。matoの発達ゆっくりさんは相変わらずで。。言葉はもちろん、生活動作も。。今2歳いくかいかないか??くらいでしょうか。。年中さんに
こんにちは2月頃から難聴の右耳に補聴器を試しているていお休みの日に1日着けていることもできるようになったので今週から保育園へも着けて行ってます。母的には、他の子に何か言われたりとかあるかな?とか、子ども達には先生から説明がある旨確認しているけど、子どもから親御さんにどう伝わるかなとか心配もありつつ、親のLINEグループに簡単に・右耳はあまり聞こえていないこと・ホールやガヤガヤしたところでの聞き取りが難しいので補聴器をつけていくことになったこと・お子さんから補聴器について何か
こんにちはそよこです。息子たちが始業式の今日は、東京は雨が降っています今日は、両親が顎の手術を受けることを決めたときのお話です。といっても、やっぱり私の記憶はないので、母の記録を見ながらになります↑手術前の私私は、小耳症をもって生まれ、生まれた病院から都内の大学病院を紹介され受診しました。年長さんになる前の3月、形成外科の先生から以下の病状説明がありました。そよこさんの小耳症は、頬の脂肪が不足・顎の発育不足・顔面神経麻痺を合併しています(当時の先
こんにちはそよこです本当は昨日投稿しようと思っていた今日のお話は、私の合併症のお話ですまず初めに、私は右小耳症を伴う右外耳道閉鎖症ですそれに加えて、下顎骨低形成と右顔面神経麻痺があります。顔面神経麻痺に対して、側頭筋移植術などをする場合もあるようですが、私の場合は顔面神経麻痺に対しての手術は行っていません。写真だと一見麻痺も無いように見えますが、このように、泣いたときに口がゆがんだり、眉毛が上がらなかったり、まぶたが閉じられないといったことが生まれたときからあ
こんにちは。ブログ訪問ありがとうございます😊拙い文章ではありますが、お付き合いいただけると幸いですこの4月に保育園年少さんになった一人娘、matoと両親の成長記です。娘は右眼に約1万人に1人と言われる小眼球症を持って産まれてきました。右眼の視力はなく義眼を装着しています。左眼だけの視力で生活しています。知的障害を伴う運動精神発達遅延があり、まだ言葉らしい言葉が出ません。(発達検査は受けてないので診断はなし)現在4歳になったところ。療育にも通いながら少しずつできることを増やしているところ
『現在の療育事情』現在matoがお世話になっている療育は、4ヶ所あります。一歳半検診を機に通っていたところが2ヶ所。それに加えて、昨年夏から2ヶ所増やしました。昨年のコロナの緊…ameblo.jpこんにちは。ブログ訪問ありがとうございます😊拙い文章ではありますが、お付き合いいただけると幸いですこの4月に保育園年少さんになった一人娘、matoと両親の成長記です。娘は右眼に約1万人に1人と言われる小眼球症を持って産まれてきました。右眼の視力はなく義眼を装着しています。左眼だけの視力で生活して
『この一年を経ての母(私)の見立て』ブログを更新してなかった一年。昨年春にmatoは3歳になり、そして。。この春には4歳になりますあ、あっという間過ぎる。。この一年、matoの環境はかなり変化し…ameblo.jpこんにちは。ブログ訪問ありがとうございます😊拙い文章ではありますが、お付き合いいただけると幸いですこの4月に保育園年少さんになった一人娘、matoと両親の成長記です。娘は右眼に約1万人に1人と言われる小眼球症を持って産まれてきました。右眼の視力はなく義眼を装着しています。左眼だ
『【妊娠中のこと①】NIPT新型出生前診断』※退院後の話を始める前にあと2つだけ妊娠中のことを書きます。再び過去話ですいません※出生前診断を受けることの是非の話ではありません。あくまで私の経験談です。※…ameblo.jpこんにちは。ブログ訪問ありがとうございます😊拙い文章ではありますが、お付き合いいただけると幸いですこの4月に保育園年少さんになった一人娘、matoと両親の成長記です。娘は右眼に約1万人に1人と言われる小眼球症を持って産まれてきました。右眼の視力はなく義眼を装着していま
こんにちは。ブログ訪問ありがとうございます😊拙い文章ではありますが、お付き合いいただけると幸いです日々、子供の発達に悩みのある親御さんのブログを拝見していますが、本当に自治体によって、いろいろな申請に違いがあるなぁと思うことが多いです。(義眼の様々な申請の際にも思いましたが)療育(matoは就学前なので児童発達支援)に通うために必要な受給者証取得もそのひとつ。忘れないうちに私の住む自治体の受給者証取得について書いておきます。取得の流れ①まずは療育施設をリサーチ。見学予約を取った
現在matoがお世話になっている療育は、4ヶ所あります。一歳半検診を機に通っていたところが2ヶ所。それに加えて、昨年夏から2ヶ所増やしました。昨年のコロナの緊急事態宣言明け、保育園の2歳児クラスになり、担任の先生が変わったのをきっかけに、園長先生と担任の先生に面談の機会を設けていただきました。改めてmatoの生育歴や義眼のことを知っていただいた上で発達ゆっくりさんについて相談がてら。事前に用意した生育歴や現在通っている病院の科目などをパソコンで打った自作の資料をお渡しして、現在の診察
自治体から来る3歳児健診の案内。昨年はコロナの影響で、うちの自治体は通常は保健センターでの集団検診になるのですが、密を避けるために、個別にかかりつけの小児科で各自で受けるようにとの指示でした。我が家は緊急事態宣言が明けた6月に予約を取りました。他の子とは明らかに違う発達をしている自覚はあり、集団検診は他の子との発達の差を目の当たりにすることになるのでらやだなぁと思っていたので、少しホッと。。しかし、案内内容を見て。。3歳児検診って、事前にこれやってください!的なものがたくさん入ってい