小眼球症

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球症生まれた時から全盲でした安心したのも束の間出産翌朝、新生児室の看護師が先生から話があると慌ててやってきましたバタバタと、車椅子に乗せられ心の準備も出来ず、不安でいっぱいの中新生児室へコットに入った息子が横に連れてこられた（可愛い顔して寝てる…）息子を横に、先生からの第一声は『ご家族や親戚の中でほりが深い方はいますか？』『生まれたお子さんと似てる方いらっしゃいますか？』すぐには質問の意図が分かりませ

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした久しぶりの小児眼科に行ってきました息子は無眼球という事もあり拡張義眼の影響で目ヤニがでるので目薬の処方以外は特になんにもないので受診は半年に一回の経過観察診察といっても、拡張義眼を外してチラッと目を見て変わりないですか？と聞かれておしまい今回もそんな感じだったのですが…時間帯が、お昼寝前のウトウトした時間義眼を取ったまでは良かったのですが…入れる段階で大泣き多分、普段は水で洗ってる