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こんにちは!matomamaです。特別支援学校に入学してからほぼ1ヶ月が経ちました。無事にゴールデンウィークを迎え連休をぐだーっと過ごしていますmatoは、とりあえず1日も学校とその後の学童/放課後デイサービスもお休みなく通うことができました!!通学バス🚌にも嫌がらずに乗ってくれて。。これだけ環境が変わる中、頑張ったなぁとそれだけで褒めてあげたいです疲れもあり、下校後の学童や放デイでは寝てしまうことも多かったようですが。。特別支援学校、学童、放課後デイサービスが3者連携をしてくれ
唐突ですが。。先日、家族3人でパスポートを取得しました!!実は私も旦那も10年もののパスポートが昨年切れており。。→私はもちろん旧姓のものです。。たまたま他の用事で、旦那が実家に帰った際に戸籍を取る必要があるとのことだったので。。→我が家の本籍は旦那の実家。。だったら、一部余計に戸籍取って、みんなでパスポート取っとくか!!ってことになり。。(家族で一度に取得するときは戸籍は一部でいいんですね)別に近々海外旅行に行く予定があるわけではないのですが。。これまで何度か書いているとお
またまたご無沙汰です。今年もあっという間に夏が過ぎてしまいましたが。。。今更ながら昨年行ったmatoの義眼の保険申請について書いておきたいと思います。ずーっと記事にしたいなと思いながら早半年以上。。サクッと要点だけ書きますね・新たな義眼作成は昨年秋・いつものように、主治医の診察の際に意見書などは取り付け(通っている義眼屋さんの定型フォーム)・過去→1度目拡張器全額補填2度目→義眼全額補填※正確には8割が健保。2割が自治体。と、義眼の負担は保険で賄ってきた我が家。今回3
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。5月のこどもの日の事息子の初めてのこどもの日に私の母が手作りで袴
こんばんは今日の病院結局4時間半かかりましたいつも通り視力検査瞳孔を開く目薬4回眼底検査診察。そして肝心な検査の結果↓左目光覚、視力なし(改めて書くと辛いな)右目視力0.8乱視なのでこの乱視がすすんだらメガネを検討した方がいいと、言われたので左眼と同じように眼自体に病気や問題がある訳ではないですか?と先生が説明しているのに被せ気味で質問してしまいましたそうしたらその心配はないと思います矯正したら視力が上がったので大丈夫ですよと。
こんにちは😃気の向いてるうちに更新します!前回の久々の記事で書きましたが、昨年末に地元の児童相談所で、療育手帳の取得のための面談をしてきました。備忘録的に記録しておきます。手帳取得のきっかけは、やはり来年の就学に向けて。うちは現在特別支援学校一択で考えているので、就学相談前に一度は発達検査が必要だろうということ。これが1番でした。前から書いていますが、普段の生活の中での困り事はあまりなく、言ってみればずっと赤ちゃんを育ててる感じ?に近いので辛いんですー!困ってるんですー!!という
恐れていたことが…ついに…。拡張義眼、飲み込みました月一回の義眼外来。順調にサイズアップをしていたけど、ギチギチサイズになると、私では外すことができなくて、ほとんど外せないまま次の義眼外来を迎えていた。そしたら、まぶたの巻き込みがなかなか良くならないとのことで、毎日入れ替えをするように言われた。ということで、取り外しのしやすいサイズにサイズダウンしていた。そしたら、、、案の定、、、上手に取る。そして、、、口に入れる。2回ほど、未遂事件が起きていた。そして、昨日。ちょ
2022年11月1日長女は天国へと旅立ちました。1歳11ヶ月でした。2週間後には2歳のお誕生日。長女の誕生日のお祝いをするために主治医や看護師さんと日程調整をしているところで、この日に初めて家族5人揃うはずでした。2歳のお祝いはできなかったけど、長女が亡くなる直前に家族5人で会うことができました。11月1日の明け方、まだ寝ている時間に心拍が落ちてしまい処置をしたと病院から私の携帯に連絡があり、そのことを夫に伝えると、子どもたちはまだ寝ているし、ひとまず夫が一人で
先生から左目が小さいかもしれないと言われましたが信じたくない気持ちのせいでまぶたが開くまで分からない、検査をしてみないと分からない、そう目を背けていました。しかし、入院中の自室で主人と電話をした際にやっぱり左目が小さいんじゃない?目が小さいって調べてみなそう主人に言われはっとしました1番そばにいるのに息子の事をちゃんと見れていない。でも、息子の面会へ行くたびに小さくないよな、左右変わらないようにしか見えない、そう思っていました。そして自室に戻り、眼球小さ
おはようございます今日は半年ぶりの眼科。ドキドキ検査の日。『どうか間違えでありますように。』こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた!体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感…ameblo.jp家族性滲出性硝子体網膜症という病気が珍しくていくつかの病院に診てもらったけどなかなか正しい診断をしてくれませんでした。そんな中最初に病気を診断してくれたのが小児眼科で1.2位を争うここの病院の有名な先生
長女が亡くなったあと4時間程病室で過ごしました。その間にしたことは、まず…夫と私の両親に連絡をしました。何名かの先生や看護師さんが長女とお別れの挨拶をしに来てくれました。息子が選んだお洋服にお着替えしたり頬をピンクに塗ってあげたりしました。主治医から今までの治療経過と解剖の有無の話などがありました。解剖は希望しませんでした。そして、死亡届と死亡診断書を受け取りました。この後の流れがどうなるのか。全然わからない…長女を霊安室に連れて行ったあと病院にいる葬儀屋さんと
こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた!体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感動。そして心配なのがこちら。左目はわかってるからいいんですが右目も悪い※左目に関しては家族性滲出性硝子体網膜症のテーマのところからご覧ください。半年に一度みてもらっている眼科でやっている視力検査では右眼はいつも1.0だから今回の結果に驚き。本人によく見えなかった?と聞いたら見えたよーと言って
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。重身デイに通い始めてから3ヶ月が過ぎました。週に3回通うようにな
2020年12月に出産した息子が、右目無眼球症左目小眼球症で、生まれつき全盲と診断されました。父38歳母37歳姉6歳弟0歳の四人家族。楽しく、笑顔溢れる毎日を過ごしていきたい。先は全く見えないけど、一歩ずつ、確実に前に進みたい。そう思っています。そんな我が家の育児記録です。どうぞよろしくお願いします。
ご無沙汰しております。matomamaです。まだこのブログを読んでくださる方がどれくらいいらっしゃるかわかりませんが。。自分の闘病記を途中でほったらかして、行方不明になる?みたいなことをしてしまいましたが。。母もmatoも元気にしておりますほぼ、一年ぶりの更新になります。昨年4月に乳癌の手術をしましたが、その後放射線治療を経て仕事も復帰しております。matoの発達ゆっくりさんは相変わらずで。。言葉はもちろん、生活動作も。。今2歳いくかいかないか??くらいでしょうか。。年中さんに
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。新しいおもちゃを買いましたビーズのカラカラした音が好きなので売り
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。重身デイに見学に行き慣らしで通い始めてから4ヶ月が経ちました。
今まで、37年生きてきて、はじめて聞く診断名。病名といっていいのか、医師の説明では、先天性奇形、と言われた。ネットで調べた内容ですが、(間違えてることがあったら、指摘してください修正しますので!)軽度の小眼球症を含めて1万人に1人どこかで見た記事に書いてあったが、無眼球症は10万人に3人遺伝子の転写異常や、妊婦の感染症などが原因となることもあるようだが、原因不明のことが多い眼球が全くできていないのが無眼球症小さいものでもできているのが小眼球症無眼球症は、眼球自体が形成されてい
先日NIPT検査に行った際、ヒロクリニックの先生とのお話でわかったことがあります。娘の遺伝子疾患であるチャージ症候群。遺伝子検査は私たちが希望しなかったため行っていませんが、娘の疾患や症状などを見て、おそらくそうだろうと言われています。チャージ症候群の原因遺伝子は、8番染色体8q12.1に存在するChromodomainhelicaseDNAbindingprotein-7(CHD7)であるが、多系統にわたり障害が発症する機序は不明である。この遺伝子疾患もヒロクリニッ
受付開始時間に受付を済ませましたが初診なので手続きをして眼科の受付へ行くとすでにかなりの人数の方が待合にいました。順番が来ましたがまずは検査のために目薬を10分おきに3回やることに。ミルクの時間もあったので目薬をしてもらいミルクを飲ませて目薬をしてもらい頚管でミルクを注入し目薬をしてもらい頚管でミルクを注入し診察を待ちました。私たち夫婦もお昼休憩です。診察に呼ばれたのは13時近くでした。はじめに息子を抱っこして産まれてからの経過を伝え先生の診察です。光る
予定日前日の検診で、内診グリグリしてもらい、その日の夜から陣痛につながり、入院してから3時間ほどという、記録上にも安産で産まれてきた息子。出てきた瞬間、かわいいーーーー!と言ってしまうほど、少し小さめで可愛い男の子が出てきました。明け方に産まれ、日中、後陣痛に苦しみ、ちょっと回復してきた夕方のことでした。新生児室で預かってもらってた、産まれた赤ちゃんを連れて、医師、助産師さんがお部屋にやってきました。「赤ちゃん、元気に産まれてきたんだけどね、産まれてから一回も目が開かないと思って、眼
うちの子達わんちゃんと一緒に日向ぼっこ〜目が開いたよっ!!〜産まれてから4週目ついに瞼が開いているところを見れました、泣でも、右目だけ開いた瞼の奥に黒い瞳そして目が動いてる様子が見える待ち遠しかった分、すごい嬉しい😆赤ちゃんを見たとき、この子は起きているのか寝ているのかは第1に、目が開いてるか開いてないかをみると思います。小眼球症である我が子はここまで目が開かず起きているのか寝ているのかすら分かってあげられなかった。むしろかえって僕らが会いに行って抱きあげること
今日は午後から眼科外来でした午前中は訪問看護サービスを1時間利用して買い物へしんじろうの場合、看護…ではなく完全に子守りなのですが、利用が1時間単位でできるのでバイタルチェックをしてもらって、余った時間で買い物に行かせてもらいました身軽すぎて…1Lの飲むヨーグルトと、1Lジュースと、大根1本。もちろんその他色々買ってしまい…結局重かったー笑。でも子ども2人連れだとなかなか買いものに行くのも一苦労。買いたいものも買えず…買ったら持って帰るのも一苦労なので、たすかりました午
明けましておめでとうございます。すっかりブログから離れてしまう期間が続いてしまっていましたが、今年はまた少しずつ近況報告などしていけたらなと思っています😊と、いうのも。。携帯を機種変更したら、イマドキamebloの機能になんとなく、ついていけるようになった。。から。。←そこ😂今年matoは6歳になります。ブログ始めた時には一歳でした。。早い!!来年の就学に向けて少しずつ動いている今日この頃。年末には療育手帳取得のための判定を受けに行ったり、特別支援学校の見学に行ったり、母なりに動い
かいきゃく(開脚)!笑一時期これにハマっていました^^わら〜右目だけは光が分かるかもしれない〜小児科の先生との面談の後、我が子に会いにいきました。スヤスヤよく寝てました。可愛いい^^そして、産まれてから3週経った時でしたいつもよう自宅から病院へ車で向かいます。道中ではもちろん"目なかなか開かないね、"そんな話をしてました。病室(GCU)についてすぐ、看護師さんから「今日右目だけ少し開いてましたよ!」...えっ‼️とりあえず我が子のもとに🏃そして、その日に目が開
こんにちは。ブログ訪問ありがとうございます😊拙い文章ではありますが、お付き合いいただけると幸いですこの4月に保育園年少さんになった一人娘、matoと両親の成長記です。娘は右眼に約1万人に1人と言われる小眼球症を持って産まれてきました。右眼の視力はなく義眼を装着しています。左眼だけの視力で生活しています。知的障害を伴う運動精神発達遅延があり、まだ言葉らしい言葉が出ません。(発達検査は受けてないので診断はなし)現在4歳になったところ。療育にも通いながら少しずつできることを増やしているところ
お風呂上がりに背中に発疹ができてしまいかかりつけ医を受診したところ原因がわからず出生後からフォローアップしていただいている大学病院の皮膚科にかかるよう勧められました。『背中に湿疹が・・・』もうすぐ10ヶ月4月も半ばに入り暖かくなってきました。お風呂から出ると背中に赤い湿疹がたくさんできていましたしかし息子は痒そうにも機嫌悪そうにもせず呼吸も変わ…ameblo.jp『2度目の皮膚科』前回の皮膚科受診から約2週間、2度目の皮膚科受診になりました。皮膚はお風呂上がりに相変わらずポツポツと