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2ヵ月ぶりの血液内科受診をしてきました。さて採血の結果は・・・赤血球：431→435万/μLヘモグロビン：15.2→15.2g/dLヘマトクリット：45.0→46.1%血小板：28.9→30.4万/μL白血球：5400→6300/μL今回は腫大していた脾臓のその後をチェックするべくCT撮影がありました。↓結果めっちゃ小さくなってて一安心！（半分くらいに小さくなってた）元々の脾臓のサイズを知らないので初めてCT撮った時に大きくなってるねと言われたもののどれ
日銀介入か？えらい円高になってます。分配決算後でよかったですが基準価額が心配なところ。ほったらかし投資とはいえこの乱高下なんとかならんのかいな【今月の分配金】ピクテ・グロイン233円ピクテ・バイオ3,728円F・USリート472円AB-D472円FANG＋0円インベスコ
先日ドラッグストアで骨密度測定のE判定にショックを受けて整形外科で細かく調べてもらったらビタミンD欠乏症とほぼ骨粗しょう症との診断。で投薬治療決定😢一年前の骨折が不思議でずっと納得いかなかったがこれで腑に落ちた。ビタミンDというものは20〜30ng/mlで不足気味らしいが私は9しかなかった😨腎機能が低下していると不足しやすい骨筋肉免疫が同時に弱るとあり多血症との関連を疑いたくなった。あと中性脂肪も倍に跳ね上がっててびっくり‼️5年以上前から食生活はこれ
週末食べに行ったラーメン屋さんベスレミ治療12回目今回もダルさは前回と同じ感じ。元気な日としんどい日がバラバラにやってくる感じ。どっちかというとベスレミ打って数日間はちょっとしんどいけど、そこからしばらく元気で2週間目の週末がまたしんどくなる感じ。今回の血液検査の結果はこんな感じ。白血球3.16(前回3.33)赤血球4.00(前回4.17)血小板102(前回114)ALT61(前回43)さらに減っている。。白血球も下限値に手が届いてしまっ
本日、ベスレミ26回目。いよいよ最大量の500μg。これまで肝臓の数値も悪くないし、発熱やだるさなどの副反応もありません。幸いなことです。ただ、ベスレミの量を増やしても、赤血球は基準値に入りません。変異遺伝子の量と関係しているのかもしれません。【血液検査】4月27日4月13日3月30日3月16日3月2日基準値白血球6.985.797.066.887.874.00-8.60赤血球6
ドキソルビシン3クール9日目、血液内科の診察。白血球12700。真性多血症の薬ジャカビを通常の半分飲み続けているけど、ジーラスタのおかげで、白血球たっぷり。このまま、ジャカビ飲み続けて問題なし。血小板は基準値の範囲内に下がっている。ジャカビでは基準値内に下がらなかったので、抗がん剤の影響だろう。脂肪肉腫の抗がん剤治療と真性多血症のコントロールの両立方法が定まってきて、良かった。ホッとしたので、調子に乗って、美術館２つ。東京オペラシティアートギャラリーの『拡大するシュルレアリスム』とSOM
９時前に採血を終えて、２階の血液内科待合室に行くと、診察室ドア横にはM先生のお名前が貼られていた。よかった、よかった。今日は混んでおりますので、長くお待たせしますがご了承を、というアナウンスが流れ、なるほど、診察は正午少し前だった。半年ぶりのM先生（以前より色白・細身に？）から腎機能・肝機能など特に問題はないのでこのままジャカビを服用、レフィル処方ありで、次回はまた２ヶ月後にというお話。気になっていた血小板の値が少し下がりホッとした。余計なことだけど、帰り際「先生が復帰されて、
1クール、2クールのときと異なり、背中痛くない。頭は痛いし、気持ち悪いのは変わらないが。真性多血症の薬ジャカビを飲み続けているせいかも。ジャカビは骨髄抑制作用があるので、ジーラスタ注射しても、白血球増加が多少抑えられていて、骨が痛まないのだろうか？気持ち悪さと頭の痛みは、だいたい2クール目と似ていて、4日目の夜から酷くなり、5日目の夕方までは、横になって寝ていることが多い。5日目の夜から少し楽になって来た。
採血結果、問題なしということで、ドキソルビシン3クール目実施。2クール目と同様に外来で。最初、CVポートの調子が良くないらしく、血管が脂肪とかで圧迫されたりするらしい。腕を上げたら良くなったみたい。ちょっと不安になる。その後、吐き気止め15分、ドキソルビシン15分、生理食塩水10分と順調に終わった。晩御飯はカレーライス。今のところ、特に何ともない。食欲もある。今回は真性多血症の薬ジャカビは朝1錠夜1錠で飲み続けている、白血球が下がりすぎなければよいが。たぶん、問題ないと思うけど。
期間限定商品には目がないベスレミ治療11回目今回のターンも身体のダルさは日によってマチマチ。前半の週は割と元気だった気がするけど、後半最後の週末はしんどかった。なんなら、昨日は午後から夕方にかけて眠気とダルさが酷かった。午後休取りたかったけど、通院や用事で年間有休は消化されてしまうので、なんとか頑張った。通院日の半分は半休にしないと毎月2回有休取ってるようでは完全に足らない。。とはいえ、前回仕事の都合でやったのだけど、午前中病院に行って、ダッシュで帰宅して午後から自宅で仕事
今日はベスレミ24回目。今回は450μg。50ずつ増やしています。赤血球が増加し、なかなかよくなりません。ヘマトクリットも基準値越え。前回検査した脾臓ですが、少し小さくなってきているようで、こちらはベスレミの効果だと思います。【血液検査】4月13日3月30日3月16日3月2日2月16日基準値白血球5.797.066.887.878.194.00-8.60赤血球6.4
CT検査があったので、ドキソルビシン2クールから5週ほど経っている。来週3クールを始めるので、真性多血症の薬ジャカビを飲み続けて良いか血液内科の先生に確認。今は通常の半分の量を服用中。白血球は7800。ヘモグロビンは基準よりちょっと下。血小板は基準をちょっと超えている。通常の量を飲んでいたときとほぼ同じ値。今までは抗がん剤点滴の日からはしばらくジャカビ服用中止にしていたが、今度の3クール目では通常の半分の量だが、飲み続けることになった。大丈夫かな。
4月3日３ヵ月ぶりに定期受診へ行ってきました。前回、ASTとALTが3倍の数値になり、主治医は以前から3倍が減薬のラインと言っていたため、ベスレミが4週間に500μgを1本となりました。今まで2週間に1本だったので、半分の減薬となります。治療予定では3年目となる２月からベスレミを減薬がすることになっていたので2ヶ月程度、減薬が早くなった感じです。ASTとALTはベスレミの副作用で上がっていたと思っていたため減薬をして3ヵ月経過した、今回の採血結果では下がっている予定で
ドキソルビシン2クール後のCT検査の結果、左総腸骨リンパ節に転移した腫瘍が増大。ただし、増大してはいるが横ばいと言ってもよい程度らしい。気休めに言われたのかもしれないが。小さくなるのは10%から25%程度だと分かっていたので、期待はしていなかったが、増大と分かると、やはり、ちょっとへこむ。ドキソルビシンをあと2クールやって、CT検査するということになった。遺伝子パネル検査もすることになった。ドキソルビシン3クール目の前に血液内科の診察があり、真性多血症の薬ジャカビを通常の半分服用したまま、
前回、ベスレミ9回、10回目と肝機能の数値が上がってしまっていましたが、なぜか順調に肝機能が落ち着いてきました。AST99だったものが、28(基準値内)ALT128が徐々にさがり、28へ。そして、その後も維持しています。何がよかったのかはわかりませんが、自分なりにやってみたこと。①S社のローヤルゼリー&セサミンを飲みだした。以前は、飲んでいたのだけどベスレミを始めるにあたり、サプリ類は一旦やめていました。でも、ローヤルゼリーに含まれているアミノ酸『メオチン』は肝臓の働きを強化すると
主人からのホワイトデープレゼントベスレミ治療10回目前回投与後、比較的症状は安定している気がする。お風呂後の痒みは1週間程は続いたけど(痒み止め飲んでも対して効果なかった気がする。。。)その後は治まった。身体のダルさ、眠さも、しんどい日はあるけど、「今日は元気だぞ？」「夜遅くまで起きれそうだぞ？」という日もあって、バラツキがある感じ。ということを主治医の先生にお伝えしたら、痒みはベスレミによって生じた身体の変化が激しかったから、起きたものかもしれない、とのこと。白血球が減
本日、ベスレミ24回目。今回は400μg。50ずつ増やしています。赤血球とヘマトクリットの数値が低下。ベスレミの増量の効果なのかもしれません。ただ、副反応が出ないか心配です。【血液検査】3月30日3月16日3月2日2月16日2月2日基準値白血球7.066.887.878.197.634.00-8.60赤血球6.086.266.14
血液内科の診察。血液検査の結果、白血球13200と充分なので、真性多血症の薬ジャカビを朝1錠夜1錠（通常の半分）で飲み続けてよいことになった。全く飲まないと痒くなるので、半分の量でも飲み続けられることになって良かった。半分の量で骨髓線維症に移行しないか心配だけど、脂肪肉腫の抗がん剤治療中なので、仕方ない。
本日、ベスレミ2３回目。今回は350μg。50ずつ増やしています。検査結果は、赤血球がなかなか下がりませんね。【血液検査】3月16日3月2日2月16日2月2日1月19日1月5日基準値白血球6.887.878.197.636.318.324.00-8.60赤血球6.266.146.516
血液検査の結果、白血球17300。好中球13500。充分なので、骨髄抑制の副作用のある真性多血症の薬ジャカビを通常の半分の量で飲み続けてよいことになった。また、生野菜などの生ものもOK。今月末にCT検査で、ドキソルビシンが効いているかどうかをみる予定。
脂肪肉腫だけでなく真性多血症も患っているので、脂肪肉腫を診てもらっている病院の血液内科の診察。真性多血症の薬ジャカビは骨髄抑制の副作用があるので、2クール目が始まってからは休薬しているが、ジャカビを飲まないでいるとそのうち身体全体が痒くなるので、白血球が増えてきたら、飲んでよいかを相談。採血の結果をみたら、なんと白血球が48000。昨日のジーラスタのせいらしい。反応がものすごくよい人はこのくらいになることもあるらしい。真性多血症なのでジャカビを飲む前は、20000という値になったことも
2月末で退職した。再雇用はあと3年ほど残っていたけど、長くは生きられないようなので、好きなことをして暮らすことした。
一昨日、ドキソルビシン2クール目。通常はドキソルビシンは3週間で1サイクルのようですが、高齢のため4週間で1サイクル。1クール目は1泊2日の入院だったけど、今回は外来。数日前まで、喋ると咳が出ていたので、念のため、胸のレントゲン。問題なし。真性多血症の薬ジャカビは休薬。そのため、1クール目の後半で全身痒みが出たので不安になり、抗ヒスタミン剤を処方してもらった。希少がん2つだといろいろ面倒。ドキソルビシン点滴は順調に終わり。
本日、ベスレミ22回目。今回は300μg。検査結果は改善しましたが、担当医から500μgまで徐々に増やすという提案があったからです。製薬会社がJACK2遺伝子変異を減らすために500μgの投与を推奨している、と。発熱、抜毛、特に肝機能といった副反応が出ない限り、そうすることになりました。【血液検査】3月2日2月16日2月2日1月19日1月5日基準値白血球7,878.197.636.318.32
2ヵ月ぶりの血液内科受診をしてきました。さて採血の結果は・・・赤血球：438→431万/μLヘモグロビン：15.3→15.2g/dLヘマトクリット：46.0→45.0%血小板：30.8→28.9万/μL白血球：5700→5400/μL今回もほぼ横ばい！！なので内服継続。次回は2ヵ月後再診で久しぶりにCTで脾臓をチェックすることになった。次回の通院で診断されてから4年目に突入か…あっという間だなぁ。最初の半年が瀉血しまくりで大変だったけどジャカビ内服
冷たい雨のせいか、採血の案内も診察も会計も、これまでにないほど早かった。と言っても、J大U病院到着は8時過ぎ、病院近くの薬局を出たのは11時だったけど。今日もM先生はまだ復帰せず、代診は初めて女性のI先生だった。ここ数回、何人かの先生に診ていただいている。ということは、それぞれに説明の仕方が違うわけで、数値をざっと確認する時、ヘマトクリットや血小板だけでなく、白血球に関連する様々な値にも言及してくださったのが有り難かった。わたしはかなり楽観的なほうだけれど、この病気をきちんと理解す
横顔が好きマメさに欠ける私です。今回はベスレミ9回目と１０回目をまとめてブログにさせていただきます。ハイドレアとバイアスピリンを止めた後、背中や腰から脚にかけての放散痛に苦しみましたが、ベスレミ9回目以降は、なぜか痛みがパタリと止まりました。でも、肝機能がじわじわと先生は「3桁になるまで大丈夫です。」と言ったけど、ほぼ3桁ですよね~１０回目のベスレミの時にも、「肝機能は大丈夫ですか？ベスレミ減らした方がいいでしょうか？」と聞いたら、主治医「350位(肝臓数値)までは
真性多血症の薬ジャカビを夜1錠飲んでしまったので、臨時で、採血と診察。赤血球が少し減って貧血ぎみだが、許容範囲で、白血球は少し減ってもまだたっぷり、血小板は少し増えた。通常朝2錠夜2錠だったのを、2クール始めるまで、半分の朝1錠夜1錠飲んでみることに決まった。白血球戻っているし、1クール目の直前も同様だったので。咳が一旦おさまったのに、また出てきた。腹筋がひくひくする。前回の診察で、アストミンという咳止め薬を処方してもらったので、飲んでみる。ヘルプマーク、病院でもらった。調子悪いときは
昨夜から、全身が痒い。真性多血症の薬ジャカビを飲み始める前のときのよう。それ以上かも。離脱症候群というやつかも。ジャカビは骨髄抑制作用があるので、ドキソルビシン治療中は、休薬していたのだが、そのせいだろうか？病院に電話して、通常朝2錠夜2錠だったジャカビを夜だけ1錠飲んでよいか聞いてみた。赤血球はちょっと少ないが白血球、好中球はかなりあるからなのか、とりあえず、許可された。昨夜よりは痒み緩和した。希少がんが2つとなると、いろいろ面倒くさい。今のところ、血液内科と骨軟部腫瘍外科は、それ
診察後、カフェで頂いたモーニングベスレミ7回目前回投与後、副作用と言えそうなものはとにかく眠気だった。前回投与後帰宅してからとにかく眠く、昼から夕方まで3時間程爆睡。その後も2週間、毎日眠い。身体のダルさはあまり気にならないけど、とにかく瞼が重い。日中仕事をしていても、瞼が下がってくる。。眠くて仕方ないので、21時、22時には寝るようにしてるが、やっぱり日中眠い。夜中だいたい愛犬に起こされるので、熟睡出来てないにしても今までにない眠気だ。休日も買い出しや家事を一通り済
