真性多血症

2026年4月。「血液のがんです」血のがん。私の血ががん。へ〜そうなんだ。ふーん…私、血が濃いだけじゃなかったんか…でもそもそも「血が多い」って何だ？血って、多くても困ることなくない？…でもでも！がんて、どっかに悪いできものができることだと思ってたんだけど、私のはちがうのー！！？？などと思いつつ、私はこのあと、400mL血を抜かれることになる。ここから、私の真性多血症との付き合いが始まった。「真性多血症」という病気を、私は知らなかった。たぶん、この病名を聞いて「知ってる」

ベスレミ皮下注射を打って2週間開始前→1週間後→今日白血球7→4.5→5.1赤血球4.7→4.69→4.60ヘモグロビン14.6→14.4→14.2ヘマト→47.2→47.3→45.9血小板502→416→554白血球と血小板が、下がってまた上がったのは、何故？と主治医に尋ねたら、「250じゃ足りないからでしょ」とあっさり。そして、肝機能GOT22→29→45ALT16→20→31あら、1週間でずいぶん上がりますね。主治医は、二桁なら継続で、三

今日真性多血症の診察でした🏥私にはジャカビ合ってるようで😊かなり血液検査の数値が良いです白血球赤血球血液素量ヘマトクリット血小板全部基準値内で🤩瀉血無しでした👏まさかのもう治っちゃうのかも🎵とまた錯覚してしまいますこのまま安定すると良いです🙏薬は変わらずバイアスピリンジャカビ処方手足指先の痺れについては様子見ですひどくなったらジャカビの影響も考えられるから変化をよく観察して言ってねとの事診察期間が延び今まで3週間おきが次は5週間後それも嬉

グラフにしたものを投稿しましたが、見にくかったので、個別に再投稿します。

真性多血症診断からゴルフ⛳️に行っていません本当にゆるゆるの月一友人とのエンジョイゴルフ⛳️たいして上手くもなく笑でもとっても楽しいゴルフ⛳️診断が夏前だったこともあり暑いしお休みするのにはちょうど良かったのですが‥秋には復帰するからねーなんて言って簡単に復帰できると思っていたのですところが指先に痺れがある今クラブ握れない😰握れはするけどボールよりクラブを飛ばしそうです💦それにもし怪我したら出血しやすいしあざも出来やすい迷惑かけちゃいますね😞何より友人たちに

先週診察と５回目を打ったが主治医の指示ミスで量を増やせなかった💢😡自己注射に向けて２度目のレクチャーを受けるはずが、呼ばれる前に注射器のスタンバイが終わっているではないか❗️しかも量が予定より少なく、捨てられた後・・薬剤師さんからの説明を１回目のレクチャー前に受けなきゃいけなかったらしくその予約が次になり、次回の全ての予約票を受け取ったら日時が間違っている❗️何度も待たされ結局2時間近く余分に時間がかかってしまった。極め付けは請求明細の内容間違いと病院側のミスによって起きた支払いを私

本日、1週間後検診でしたちなみに、1週間前にベスレミ250cc2週間前に瀉血400ccしています白血球7.0→4.5赤血球4.7→4.69ヘモグロビン14.6→14.4ヘマト47.2→47.3増えてるぞ血小板502→416肝臓系の値は大丈夫でしたので、次回（来週）は350ccの予定です。そして、多分最後？の瀉血も予定しています。早く単位決まって自己注射したいです。家に飲み残したハイドレアがあり、この薬ともお別れかーと少しセンチメンタルになりました。

最近お腹の張りが続きてっきり脾臓、肝臓の腫れと思っておりました。しかし触診の結果腫れ認められませんでした。血液数値も血症板がついに下限を下まわりましたが他の項目は概ね良好で、体内の炎症値CRPもかなり低めでしたので、この異常な張りは何だったのか謎です。念のため来週エコ―とCT検査をすることになりました。かなり前ハイドレアを飲み始めた頃にも腹部に痛み、違和感があり同じような検査をしましたが、全く異常なしでした。私がお腹の張りで大騒ぎしたわりに肝臓も脾臓も腫れていませんでしたので、鬼も大笑い

数年ぶりにブログを再開しました。これから、ぼちぼち書いていきたいと思いますので、よろしくお願いいたします。多血症を発症して、8年が経ちました。これまで瀉血やハイドレアを服用してきましたが、2年前からベスレミを打っています💉50μgから開始して、現在は350μg。もうすぐ50回目の注射になります。私の場合は、赤血球よりも白血球数が高く、主治医に相談しながら治療を続けています。ベスレミについては、私のほうから主治医に切り出したことがきっかけでした。10月2日（金）は血

ベスレミ36回目。検査結果がよくなったので、本日も最大量の500μg。少し明るくなりました。【血液検査】9月28日9月7日8月24日8月10日7月27日基準値白血球4.803.894.563.954.714.00-8.60赤血球5.755.855.925.785.984.10-5.30ヘマトクリット

ハラヴェン1クールの4週目。通常は3週間で1クールなのだそうですが、私は年寄りということで、4週間で1クール。4週目は楽なはずなのに、なぜか、悪寒がする日があって、半日ほど横なっておりました。風邪をひいてしまったのだろうか？4週目の終わりに、血液内科の診察。脂肪肉腫の他に、真性多血症という血液腫瘍もあるので。採血結果は白血球10600。好中球8040。白血球多すぎ。真性多血症のせいか、それとも、風邪のせいか。

ご無沙汰しております。6月初めての腎盂腎炎で40度5日、7月インフルで39度3日、さらに8月足の甲にヒビ2カ所と寝込んでました。皆様のブログだけは拝見し、瀉血の辛さもあり、ついにベスレミへの切り替えにしました。ハイドレアと併用だと50mlからで時間かかるため、昨日でハイドレアをやめて今日ベスレミ皮下注射を250mlです。先が読めぬため、注射は2週間後ですが、しばらくは検査したいとのことで毎週通院します。

本日は通院日でしたが祭日でしたので、来週水曜日に変更になりました。それで今日は久しぶりの窯焚きをしながら、部屋の掃除をしております。趣味がこうじて窯まで購入し仕事休みにちまちま人形作りをして楽しんでおります。下の段ぐでんぐでんのてんぐ体調はハイドレアの時よりお腹の張りを強く感じます。最初はかなり戸惑い悩みましたが、ベスレミを信じ乗り越えたいですね^⁠_⁠^https://profile.ameba.jp/me

1ヶ月半ぶりの血液内科受診をしてきました。さて1ヶ月半ぶりの採血結果は・・・赤血球：467→494万/μLヘモグロビン：14.0→14.2g/dLヘマトクリット：44.1→44.3%血小板：14.2→15.4万/μL白血球：3800→4400/μL見事なほどに横ばい！安定しているとのことで次回は2ヵ月後の再診となりました。帰りに近所で開店した資さんうどんを食べてきました。九州の人気うどん店らしい。値段が安めだったので舐めてました…安くてボリュームもあっ

​期間限定蜜芋フラペチーノ​ベスレミ治療22回目今回は自宅で自己注射の翌日、いつもの血液内科に通院。相変わらず、食事中、後に唇と舌が痺れる。脱毛は減った気もするけど、髪の量が全体的に減ってるのだから(元々の量から比較すると半分か三分の一位になった)、脱毛量も減らないと割合の話で言うとおかしいよね、と思っている。(要は脱毛継続)愛犬散歩中の息切れ、たまに動悸。だけじゃなく、安静時もたまに動悸が続くようになった。先日の日曜日は朝から動悸が続いてしんどかったので、半日寝ていた。そ

ハラヴェン1クール2回の点滴を終え1回目から2週間後の診察。血液検査の結果、白血球2300、好中球640。やばい。こんなに減ってしまうとは。真性多血症のせいで白血球、好中球、たっぷりだったのに。多血症の薬を通常の半分にしてはいるけど、これも骨髄抑制の効果があるから、ハラヴェンの骨髄抑制に加わって、それでこんなに減ったのだろうかとにかく、これは良くないということで、フィルグラスチムの注射。しかも、明日もフィルグラスチム注射。そして、明後日に血液検査。3日連続で病院通い。やれやれ。

先週打ってきました。白血球5800血小板453000赤血球5470000ヘマトクリット41､6ASTALT33副作用は4、5日目にフワフワするめまいふらつき今日は少し倦怠感と眠気太ももの硬直感があるのも副作用❓階段がちょっと辛い😞まだ250だから今後がどうかなあつばさ基金の申請結果が可と連絡がありました。教えてくださった方、有難うございます❗️がん保険も下りたのでホッとした〜そのうち自己注射予定なので今回から看護師さんのレクチャー受けてます💉

ベスレミ35回目、本日も最大量の500μg。血小板の減少が続き、黄色信号です。なんで白血球と血小板は下がるのに、赤血球が基準値に入らないんでしょうね。やはり変異遺伝子が減少しないことが理由なのでしょうか。【血液検査】9月7日8月24日8月10日7月27日7月13日基準値白血球3.894.563.954.715.674.00-8.60赤血球5.855.925.7

前回の診察で骨髄検査の予約が入っていた。ものすごい…痛みがあるという認識がある💧"なるべく痛くない様にしますね。"と先生が言ってくれた。検査が始まり…でも。。とてつもない痛みを覚悟していたせいか⁉️思った程でもなく検査を終える事が出来た。検査を終えて先生の言った一言が‼️"◯◯さん。思ったより脂肪が多くて骨髄まで到達するのが大変でした"えー😱"先生…笑わせないで下さい💦"思わず動揺し赤面してしまう私が…（笑）とはいえ…検査の結果は、"真性多血症症"が確定しました。

​お盆の旅行写真その②ベスレミ治療21回目今回も自宅で自己注射。200μg。体調は概ね変化なし。脱毛も変わらず多い。(幸いまだハゲてない)ちょっと何かを頑張ったらダルイという日も多い。お腹周りの痒みも相変わらず。不精せずお風呂上がりに痒み止めを塗るようにしたらだいぶマシにはなった。ミレーナが原因と思われる不正出血も変わらず毎日。毎日夜寝る前にタンポン、日中はナプキンつけてないと心配なくらい出血する。日中より夜の出血量の方が多い気がする。来週婦人科行く予定なので相談しよ

初めてのハラヴェン。新しい抗がん剤の場合、1泊2日。以後は外来なのだが。入院はCVポート手術、ドキソルビシン1回目と2度経験済みなので、特に問題なし。点滴はデキサート(吐き気止め)5分ハラヴェン5分生理食塩水5分とドキソルビシンよりも短時間。ただ来週も点滴しないといけないけれど。今のところ、吐き気もない、ムカムカする感じもない。ドキソルビシンよりも楽かも。ただ、ドキソルビシンのときも点滴後2日間は普通に食欲あったので、まだ、断言はできない。手足の痺れが3日後から出

大きい病気などした事がない！コロナにも感染しなかったし。。インフルエンザにもなった事ない。。私が😗2023年5月の会社の健康診断で、白血球14000の再検査判定が出た。この頃。思えば…何となく疲れやすいな💧とは思っていたものの…特に変わりない生活を過ごしていました。近所の内科でもう一度、血液検査してみたけど。やはり白血球の14000の数値は間違いじゃなくて💧すぐに総合病院🏥の血液内科に行く様に言われ…紹介状を渡されたのでした。その後総合病院🏥の血液内科で診察

ベスレミ34回目、本日も最大量の500μg。数値は若干、悪化しました。血小板の減少が続き、黄色信号です。【血液検査】8月24日8月10日7月27日7月13日6月22日基準値白血球4.563.954.715.675.644.00-8.60赤血球5.925.785.986.05

先週の豪雨で大変な被害の出た千葉市だけれど、幸いなことに海沿いのベイエリアにはほとんど影響がなかった。埋立地の新しい地区は地下の排水設備がしっかり造られているのだろう。というようなことを、同じベイエリアのJ大U病院で、採血の看護師さんと話した。（被災された地区の方々に、心からお見舞い申し上げます。）いつもより患者数少なめの血液内科だった。午前中に診察の順番が回ってきて、時間的にゆとりがあるのか、M先生はこれまでと違う項目について説明してくれた。腎臓機能のクレアチン

お盆旅行に行ってきた。​ベスレミ治療20回目ベスレミを減らしてからかなりウツは良くなった。脱毛は相変わらず。坂道を歩いたり早足になると、動悸がしたり、胸がぎゅっと締め付けられる痛みがする。良くなったものもあり、悪くなったものもあり、変わらないものもあり。ミレーナを入れてから、初めての生理がきたが出血量は減ってない気がする。不正出血が毎日続いているので、いつが生理の始まりか分からなかったが、量が増えて生理痛がでてきたので、この日あたりから始まったかな？と思う感じ。ググったら子宮

はじめまして。5年前に真性多血症になりました。2年前までハイドレア1日2錠服用しておりましたが、効きすぎて貧血ぎみになり1錠に変更となりました。ただ白血球はなかなか下がらず10000を切ることは一度もなかったし、ヘマトクリットも48〜49あたりを行ったり来たりで行き詰まりを感じておりました。そういうこともあり、ついに念願だったベスレミ治療を7月から始めました。詳しい経過などはこれから少しずつ発信していきたいと思っておりますので、よろしくお願いいたします。

ベスレミ33回目、本日も最大量の500μg。赤血球の数値は改善しましたが、血小板に加えて白血球も基準値を下回ってしまいました。今日は主治医が夏季休暇のため別の先生でしたが、血小板が少なすぎるので、もう少し下がったらベスレミの投与量を減らさないといけなくなるそうです。なお、色々とお話をおうかがいしましたが、先生の患者の例をみる限り、アデルバーデン値が高めの患者は下がりにくく、早めに始めた患者の方が大きな改善がみられるということでした。でも、副反応もなく数値も着実に改善してきているので気長に投与し