真性多血症

昨日、血液検査とベスレミ8回目でした。白血球は改善、赤血球と血小板は若干ですが、悪化しました。3週間、空いたことも影響したのかもしれません。今回もベスレミ投与は300μgでした。【血液検査】8月4日7月14日6月23日6月9日5月26日5月7日4月21日3月31日基準値白血球8.199.377.469.1715.6323.3117.9524.894.00-8.6

今回は２回分の報告です。特段、大きな変化は無いのですが、投与した次の週は夕方にかけて37度台の熱が出ることには変わりありません。今回も週明けに熱が出るかもしれません。アレルバーデン値も検査していただいたのですが、まだ、結果がわかりません。あまり変化していないかも、とのことでした。血液検査の数値は改善しても、こちらについては、少し時間がかかるのかもしれません。次回はおそらく結果がわかるので、報告いたします。今回の数値は以下のとおりです。ヘモグロビン、ヘマトクリットがもう少しで基準値内です

2023年4月が前回の記事今、2025年7月。もうすぐ2年あまりが経ってます。ご無沙汰しすぎてます。いろいろありましたが…まずジャカビをすすめてくれた女医先生が留学して、金銭的にも負担が大きいのでジャカビは中断しちゃいました。今はバイアスピリンのみで経過を見ています。あ、でも今月近所の血液内科で採血したら白血球、赤血球、血小板もろもろ増えてきてたので、アグリリンを試してみました。頭痛と動悸でしんどかった！ので中止。今、インターフェロン(ベスレミ)が候補にあがっています。が、過

昨日から左耳の後ろが痛いたまにあるけど気温のせいか？今日は仕事で1時間半、高速を走ってて普段の頭痛とは違う強いズキズキ頭痛もう３０年も車運転してるのに運転ストレス？両足の膝から下もヒリヒリ痺れるこれも多血症のせい？薬の副作用？ちょっと休憩して治らなかったら病院に電話して聞いてみよ

真性多血症と診断されて３年半数値も安定してきたけど動いた後、スマホやパソコンを見た後のめまいや頭痛が無くならない薬の副作用のせいかもと２週間後の検査を前に薬を半分にしてみた検査前日はめまいと頭痛と倦怠感が増してきたけど検査結果が変わらなかったらこのまま減らしてもらうと少し期待して診察室に入ったが…入るなり先生から「大丈夫？横になった方がいいじゃない？」と心配された。確かにさっきから頭痛がしていたけど駅から歩いて来たせいと気にしてなかったが数値が全て上がっていた😳😭

効果は確かにあった。ただし、規定の半分量（らしい）朝晩5mg各１錠だったので、目覚ましい効果というほどではなかったようだ。ヘマトクリットがまだ50%以上、ヘモグロビンも17という数値から、今日も400ccの瀉血を受けることになった。それはまあ、いいんですけど。採血の看護師さんはうまく刺せずに途中交代、瀉血ルート担当の研修医さんもまだ経験が浅いらしく右手を失敗して左手に移動、と今日は両手に内出血ありです。前回、バイアスピリンも飲んでいいのか、という質問を忘れたため、一ヶ月服用し

本日、先ほど血液検査とベスレミ6回目。血液検査の方は、引き続き数値が改善しました。昨晩は深夜まで仕事だったので、悪化しているのではないかと懸念していましたが、あまり短期的な疲労とは関係ないようです。血小板に続いて、白血球も基準値に入りました。赤血球は微減、ヘマトクリットは基準値内ですが、微増。気のせいかもしれませんが、脳内がすっきりしている気がします。担当医と病院に感謝。バイアスピリンやアムロジンなどは、そのまま飲むようにという指示です。6回目のベスレミ投与。数値を見て、今回も250μgでした

３週間ごとの投与を続けていますが、数値のうえでは問題が無さそうで安心しています。副作用の発熱も、投与後の週明け２～３日が中心で37度台に落ち着いてきました。先生からは、慣れてくるはず、と言われてきましたが、そのようになってきたのかもと期待しています。今回、初めてアレルバーデン値の測定を行いました。次回までに結果が出るのではないかと思います。初めて診断された時は、約76％だったと思います。少し楽しみにしています。７月、８月は、血圧内科に加えて、原発性アルドステロン症の診察、GISTの疑い

2ヵ月ぶりの血液内科受診をしてきた。もう2ヵ月経ってたのにビックリ！さて採血の結果は・・・赤血球：570→390万/μLヘモグロビン：16.1→13.3g/dLヘマトクリット：50.5→39.4%血小板：29.8→29.0万/μL白血球：5100→4900/μL内服の量は同様だったのにこの２ヵ月ですごい下がった、急降下！最近水分摂取も少なめだったしなんならちょっと濃くなってるそうと思ってたので意外過ぎでした。ただ、肝機能は悪くなってないものの総ビリルビ

昨日は通院日でした。朝８時半にT病院で採血して20分歩き、S病院の眼科へ。びっくりしたのは、4月に注射したアイリーアの効果がまだ継続しており、目の奥の水腫は前回よりさらに小さくなってました。しかし、5月末から目の痛みが出ていたせいか視力はやや落ち、矯正して0.5でした。おいおい、原因判らないって困るんだけど。そしてまた暑い中歩きT病院の血液内科へ。おー、ハイドレアを週4朝晩飲みにしたら血小板と白血球下がりましたね（基準値は諦めてる私）で、やはり赤血球やヘマトクリット高いので20

うへ〜、あつい〜、とサングラス＆日傘で病院へ向かった。いつもと違って超音波の腹部検査が入っていたのだが、暑さで頭が働かなかったのか（ということにしておく）、採血が終わるまで食事抜きの注意があったことをすっかり忘れていた。あらま！どうしましょ！でも、親切な看護師さんと検査技師さんのおかげで、何とか必要な検査は完了した。同じように朝食をとってきてしまったおじいさんがいたけれど、その後どうなったかしら。主治医M先生の診察：２週間前に400ccの瀉血を行ったにしては、期待

真性多血症と診断と同じころ、推定1000ccの吐血をした。それにより、当たり前だが赤血球もヘマトクリットもいっとき基準値となった（2ヶ月後には基準値を超えました）鉄だけは不足のままだった。そして、ハイドレアを飲むようになったのだが、唯一鉄が上がらない。もちろん瀉血しているせいでもある。私の常時倦怠感に悩まされてるのは鉄不足なのだ。1回だけドクターに、だるいから鉄剤サプリを飲ませてくれと頼み1ヶ月鉄10mgを飲んだら身体は楽になったけど、赤血球ヘマトクリットヘモグロビンの跳ね上がり

本日、先ほど血液検査とベスレミ5回目。血液検査の方は、数値が大きく改善しました。血小板は基準値に入ってきました。白血球も基準値近くに。ベスレミがこれほど効果があるとは、始めるときは思っていませんでした。副反応もほぼなく、感謝しかありません。ただ、白血球や血小板に比べて、赤血球の数値はなかなか下がりませんね。5回目のベスレミ投与。今回も250μgでした。【血液検査】6月9日5月26日5月7日4月21日3月31日基準値白血球9.1715.632

4ヶ月ぶりの定期検診。採血の看護師さんが「うーん、ちょっと濃いめだね」、処置室での400ccの瀉血も去年ほどサラサラ流れない。覚悟を決めて診察室に入ると、案の定、M先生は言った。「よくないですね」前回2月よりさらにへモグロビン、ヘマトクリットの値が悪化していた。「そろそろ、別の治療も考えたほうがいいでしょう」つまり、アスピリンはここまで。JAK2に直接働きかけるジャカビが必要、というわけだ。真性多血症第2章が始まったのか。2021年の初回診察から丸4年、ここまで実に

お久しぶりです年明けてあっという間に６月に…ブログもすっかり放置してしまって💦忙しいというわけではなかったのです体調は相変わらずでただ前回の検査で血小板がジワジワ増えてるということでハイドレアの処方を増やしましたでもまだ実際には１日１錠しか飲んでない…来月から徐々に増やそうかなーと思っています※あくまでも自己判断です最近、断捨離を始めました少しずつですが不要なものを捨て売れそうなものはメルカリ☺️適材適所？あるべき所にあるべき物を収納するという取り組みをし

2025年5月17日2か月ぶりに病院で診察を受けました。前回から体調や副作用と感じる状況は変わらず【痰が絡みやすい】【肌が痒く乾燥する】【背中の痛み】先生に伝えましたが、副作用とは関係ないとのことでした。まぁ深刻な症状ではなく、生活は普通にできるので良いかなと思っています。前回アレルバーデン値の検査をしていました。通院を開始した2023年7月のアレルバーデン値は71.490ベスレミでの治療を開始して半年後28.175約1年が経った今回は13.190まで下がっていまし

松葉杖ついての通勤はとてもきつい。松葉杖使うのも筋力が必要なんだなーと思う。そして、2日前からぶどう膜炎の右目が疼きだした。前回の注射が4月21日。次の受診が6月18日だけど、年金入らないとアイリーアは打てない。18日は朝イチでT病院に採血に行き9時半にS病院の眼科。11時半から12時にまた血液内科と言う私的には強行スケジュール。まあ、駅は同じで片道20分なのですけど。仕事始まったばかりでの怪我はほんとに辛い。風邪も引いてしまい、会社で寒くホカロンをアマゾンで買いました。足治っ

ベスレミの投与を3週間ごとにしていますが、数値上は問題がなさそうです。今回、アレルバーデン値を測る予定でしたが、手違いにより次回に持ち越しとなりました。こちらの数値も良くなっていることを願います。発熱も相変わらず続いていますが、３７度台が多いなど低めになり、毎日発熱することもなくなりました。主治医からは、ベスレミに慣れてくるはず、と言われてきましたが、そういうものかなとも思い始めているところです。発熱しないことが一番良いのですが、少なくとも軽くなってくれることを願っています。今回の数値

本日、血液検査と4回目。血液検査の方は、悪化した前回から改善し、前々回よりも少し良い結果でした。まだまだ基準値には距離がありますが、真性多血症患者としては、まずは安心しました。【血液検査】5月26日5月7日4月21日3月31日基準値白血球15.6323.3117.9524.894.00-8.60赤血球6.446.626.546.704

これまで２週間ごとの投与でしたが、副作用の発熱があったため、３週間開けての投与となりました。間隔は少し開きましたが、数値にはあまり問題はなさそうなので、次回も３週間後となりました。ただ、２週間はしっかり発熱したので、今回はカロナールを３週間分処方していただきました。製薬会社の方の話では、間隔をあけるよりも量を減らしたほうが良いとのことですが、どちらがよいかもう少し様子をみたいです。今日のところは発熱はありません。夜になったら発熱するかもしれませんが、また報告します。一応、次回は、レン

2月に下肢動脈閉塞の手術をしたが、それを期に一旦仕事を止めていました。失業給付で行きてました。そして最初に見つかった仕事は、1日6.5時間の時短勤務でしかも勤務先は、私が週2回剣道の稽古をしてる体育館の真向かい。これは剣道の神様が稽古しなさいと言ってくれてるんだ！と思いました。（馬鹿っぽいですね）しかし、そこにぶどう膜炎のアイリーア注射と言う金食い虫が加わりました。さらに4月になっても続く物価高騰。なんで、生姜が180円になるんですか？一旦は見えなくなっても良いやとも思いましたが

今回の血液検査行って来ました。約2ヶ月開けたせいか、久しぶりに赤血球5.4ヘマトクリット15.4ヘマトクリット51と高値を出してしまいました。そのため瀉血を400ccして、ハイドレアも週3日朝晩4日朝のみから、4日朝晩に変更になりました。投薬だけでコンスタントに抑えられるなら3ヶ月に一度の通院で済むのですが、私の場合変動が激しいので、1ヶ月半がMAXですね。最近、瀉血は200ccばかりで400cc瀉血は、やはり貧血みたいになり翌日はだるくて仕方ありませんでした。4月14日からの

昨日は眼科受診日でした。3週間前に目にステロイド注射をしましたが目の奥の水腫の大きさは変わらずでした。自覚的にもぶどう膜炎の右目は視野の白濁がひどくなり、遠近感がゼロで指先についたゴミを取ろうとしても、空振りに終わったりでした。担当医から、「今月東大附属病院から来た先生がVEGF阻害薬で効果出るのでは？と症例を持っているので話を聞いてみないか」と切り出され、その先生と話をしました。結果、何種かある中のアイリーアを目玉の真ん中に注射しました。かなり痛いと言うより、辛かったです。2週間で

本日、病院に行って、血液検査を行いました。数値を見る限り、明らかに改善しています。この間、白血球と血小板の増加が著しく、上限値を大きく超えていましたので、うれしい結果です。【血液検査】4月21日←3月31日基準値白血球17.9524.894.00-8.60赤血球6.546.704.10-5.30ヘマトクリット44.445.7

2ヵ月ぶりの血液内科受診をしてきた。採血の結果は・・・赤血球：617→570万/μLヘモグロビン：17.5→16.1g/dLヘマトクリット：55.6→50.5%血小板：36.0→29.8万/μL白血球：8500→5100/μLハイドレア単身の時はそんなに効いてなさそうだったのにジャカビに追加として内服したらしっかり下がりました！前回引っかかってた肝機能は元に戻ってました。なんだったんだろう？体調としてはいまいちなんですけどね。風邪は引かなかっ

前回からベスレミを250ugに戻しましたが、夜間から朝にかけて発熱が続いてしましました。高いときは38度近くまで上がりますが、朝になると37度ぐらいに下がることの繰り返しでした。そのため、仕事に行くことはできましたが、夜になると寒気に襲われるのがつらかったです。このことを医師に伝えたところ、薬の効果は出ているので、量を減らすのではなく、間隔を空けてみようということになりました。また、解熱剤も出していただきました。今後は３週間ごとになります。間隔を空けることによって数値が大きく悪化し

前回のブログで250ugであれば、大丈夫そうと書きましたが、月曜、火曜と38度台の熱が出てしまいました。もっと減量すれば、副作用はおさまるのかよくわかりませんが、次回は200ugにしてみます。

今日からベスレミの投与を始めました。100μg真性多血症であることが確定したのは、2016年2月15日の骨髄検査でした。瀉血とバイアスピリンやアムロジンの服用で9年間、凌いできました。このところ、病院に行くのも3カ月に1度、瀉血もほとんどすることがなく、仕事が忙しいこともあって、病気についてはあまり意識しなくなっていました。しかし、最近、脾臓の肥大化と白血球の増加などを理由に、担当医から新たな治療が必要な時期ではないかと言われるようになりました。自覚症状は全くないのに。。。患者としては

おはようございますミミです今朝は曇り空。気温はこれから上がっていくようです。今朝はいつもより少し遅く、大学病院に来ています。先日の検査で甲状腺機能が低下してきていると言われ、今日はその後また下がってるかどうかの検査をするために来ています。血液検査室の前の椅子に座ろうとしたら、隣にいたのが以前働いてたところの同僚の男性で、お話を伺うと血液のがん🩸病名は……初めて聞く病名だったので、忘れてしまいました何か赤血球がどんどん増えていくらしく、脳梗塞や心筋梗塞とか、2度ほどなってしまって

年明け以降、ベスレミ投与後に発熱が続いたため、減量をお願いしてきました。それでも発熱が続いたので、今回から250ugにさらに減らしました。前回、300ugのときは、初日から発熱し、週明けの水曜ぐらいまで熱が出ていたのですが、今回は、初日に37度ぐらいまで上がりましたが、今日は問題なさそうです。これからも、250ugで継続していきたいと思います。血液検査の数値ですが、今回、赤血球の数値が基準値内になりました。ベスレミの効果が出ていると思います。一方、白血球は基準値を下回っていま