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忘れていた！本日、こと座流星群！ここ最近、休職してから見ることが出来なかった！窓に寄っかかり、今日は見てみよう！告知忘れをしていました。本日午後22時ぐらいから！1時間10個が期待のそこそこの流星群だが、まれに、1時間100個というとんでもない出現をする流星群です！日本では1945年、1時間90個の記録があります。出たら、もう忘れられない日になるでしょう！周期と関係なくいきなり起こるので、願うしかない！星に願いを！後、2時間後弱でピークが始まります
今日は悪いなりにも体調が良かった。気圧の変動があるわりに、座って過ごす時間も数時間あった。1時間前、気持ち悪いというか、心窩部痛で目が覚めた。吐きそうな感じがするが、ふらつきと心窩部痛が出ている。以前のこの様な状況よりは全然軽いが…。枕元に寝ているとき非常時用に置いてある頓服薬をとり、コートリルを20mg、そして、ブスコパンも頓服で飲む。５分後、更にブスコパンをもう一度追加服用。収まりそうだ。結局、今日はコートリルが70mg服用となった。維持量30mgの道は中
ほぼ、通院以外は自宅で寝たきりです。治療のために、敢えて安静状態をキープして治療を効果的にするような投薬になっているのも事実ですが…。今日はひさしぶりに、ブログ書ける状態です。。もう少ししたら、生きて余力があれば闘病について書きたい（書き残したい）です。今日は何か書こう。★昨日の出来事。昨日、前日から体重がいきなり5キロ増えました。昨年、休職後忘れていた足の異常な浮腫が現れた（靴が履けない、スリッパも履けない、上手く歩行できない）。休職後、フロセミド錠(＝ラシックス錠）は
今日はわたしの誕生日娘が私のために今日１日時間を作ってくれたので２人でお昼にお高いステーキやさんでランチして前から行ってみたかった有名ケーキやさんに行ってバースデーケーキを買いパパが帰ってきてから家族でショッピングモールに行ってバッグ👜を買ってもらいました帰ってきてからバースデーケーキを食べてしみじみと「わたしは今幸せだなぁー」と思えましたやっとやっと苦しい日々から解放されてきている気がします
こんばんはまたまたお久しぶりとなりました娘が発熱で寝込みその後私も発熱42度と本気で怖くなる高熱になったりして家でできる抗原検査キットメーカーを変えてようやく陽性が出たのは発熱から72時間以上経過した頃しかも…娘と私はコロナとインフルA型のダブル陽性が出た頃はちょうど週末だし…高熱すぎてトイレに行くのもつらくて受診するならとにかく寝ていたい状態その翌日かな？息子が発熱数時間後にばあちゃんやや発熱同じキットで2人ともインフルA型が陽性翌朝パパさんが救急外来に2人を連れて行き
気がつけば年も明け…もう2月です１月は２日からお仕事してバタバタの毎日を送っていたところ主人の叔父さんが亡くなってしまいお通夜、告別式とまたバタバタ告別式の帰り道に足が痛く久しぶりにヒールを履いたからかな？と思っていたらあれまあれまと熱が上がっていき４０℃に病院で検査をしたらインフルエンザでしたそれからショックなことが色々とあり（内容は書ける時に…）病院で「現在しろくまさんは解離状態です」と言われた怠いのも眠いのも記憶が不確かな毎日もフワフワする感覚やほか諸々
少し前の1/9(木)特発性過眠症のムスメ、お隣の市の大きな病院から転院して近場の病院へ会社への通勤途中にあるので1人で行けますがとりあえず一緒に……基本お薬の量を増減したり調子が悪い時は今まで見てもらってた先生にも見てもらえるけど、これからはこちらの病院で経過観察、血液検査、お薬は出してもらえる事になりホッと一安心家族でお出かけして通院も良いけど1人で行けるのは色々便利ですよね親子共々初めましての病院でしたが新しい先生はふんわりした感じの先生でムスメもみてもらいやすい雰囲気で良かった良か
覚え書きを兼ねて20時頃から寒気がすごく酸素も80%台の為頭を高くして重ねた毛布にくるまって安静にようやく寝る前の歯磨きやら動けそうになるのは24時過ぎやたら熱くグルグル目がまわる歯磨きして検温すると何回試しても40度以上そりゃー目もまわるし頭痛もするはずパルスオキシメーター2機種で試してみるも酸素70〜80%脈拍120前後よく喉の腫れからリンパやらまでぱんぱんになって高熱で寝込むから頓服薬出してもらっている抗炎症？と鎮痛剤総合感冒薬？ＰＬやらフルに服用して寝ます（主治医
続けてのブログ失礼しますこの数日娘が高熱で寝込んでいます一応家庭でできる検査キットでは毎日チェックしても陰性はじめはいつもの周期熱発作と言う感じ“もし”があるといけないので娘の看病は私だけがするようにして熱は35度台から40度近くまで乱高下を繰り返し元々脈拍が標準よりかなり早く平常時で100前後ですが、熱が上がると130近くまで上がり酸素も90%を切るいつも通りの絶不調この状態だと娘自身も受診に動くのはしんどいし25歳で周期熱やらいくつか問題があり線維筋痛症を考えると採血や鼻腔
こんばんは年明けして何日も経ちますがあけましておめでとうございますいくつか書きたいことがあるのでとりあえず数値を覚えているうちにチャチャっとまとめます2024の春から少しずつ不調で通院する科が増え夏頃からは本格的に寝たきり状態になった私あまりに急激に悪化し部屋の扉すぐ隣のお手洗いに行くのも息が上がり酸素は70〜80%あたりが日常に異常な寝込み方からようやく車に乗せてもらって受診し採血やら検査を受け翌日診療所から色々問題あるけど糖尿の数値が尋常じゃないできるだけ早く再受診でき
息子も娘も無事受験が終わりだいぶ大きくなり手がかからない歳になったそして今初めての〜んびりしたお正月を過ごしている前はバタバタしてて全く観ることが出来なかった紅白歌合戦いま放送されてますねが、しかーし！あんなに観たかった紅白やらお笑いやらが全く全く楽しくなーいなんでだ？なんでだ？あんなにのんびりしたいと思ってたお正月がつまらないのだなんでだ？なんでだー？お子さんがまだ小さい方もしかしたら大変だという今が一番楽しいのかも知れませんよ…
気づけばもう12月27日！お仕事は29日まで30日31日1日の３日間だけお休み2日から通常営業おうちのことをやる時間がないのでいま年末年始用のチャーシューを作っています楽しいお正月になるといいな
病気療養の為、4月から休職していた介護の仕事を6月末で退職しました。それからずっとおうちで療養しています。体調はいい時もあれば、悪い時もあるでも、1番辛かったのは春先かな特発性過眠症については主治医から毎晩10時間の睡眠を指示されているので2階に私の部屋を作りひとり(+あずき)で寝ています。必要に応じてモディオダールを飲んでますが今は自分の病気とうまく向き合って治療ができているんだと思いますそれもこれも、夫くんをはじめ家族の協力、サポートのおかげですそれからは双子の
エーラス・ダンロス症候群とHypermobilitySpectrumDisorderのポスターデザインが完成いたしました。こちらのポスターは不登校の子が多く集まるフリースクールや通信制高校、発達障害や睡眠障害を専門に診察をしているクリニック様向けの作品です。＊エーラス・ダンロス症候群とHSDは医療関係者に理解を得ていない疾患です。エーラス・ダンロス症候群は有名大学病院に在籍する遺伝専門医を含め、医療関係者らが素人が容易に論破できる間違えた知識を平気で主張し、嘘の情報を吹き込
娘は体調が絶不調ですが糖尿病一発アウトで治療スタートした私の記録あすけんと言うアプリと自作の記録用手帳リフィルで食生活を見直し中ですアプリを始めてちょうど？40日1カ月の平均値でも1週間平均値でも一日摂取カロリー1250kcal糖質140〜145g体重はスタートからマイナス2.7〜3をキープ三食野菜を必ず食べるようにしたりごはん（主食）は紫もち麦？ダイシモチと言う名前の玄麦5割ごはん100gもしくはライ麦とか全粒粉入りのパンをトーストしただけorオリーブオイルにごく少
こんばんは娘の体調が絶不調になり数日周期熱（PFAPA症候群）の発作から口内炎が両側の頬裏側・歯茎あちこち・下と増えていき昨日の夕飯時には口蓋垂（いわゆるのどちんこ）にでき食事をするのも気合いで乗り切りゃいいって言ってられないとゲンナリ顔それが、今日は上顎にもいくつかできて飲み物を飲み込むのも悶絶ここまでくるともちろん熱も上がっていて昨日は午後ベッドでクッションや枕で少しだけ頭を高くしてもたれながら古いドラマを1〜2話見る以外は眠って過ごし今日はそれすらも辛いと言いながらもお
続いて糖尿病の診断を受け治療薬の服用と糖質・カロリー制限をしている私の状況記録相変わらず喘息の悪化は継続していて血中酸素濃度は良くて90%台前半少し無理するとすぐに80%を下回る感じ精神的にはめちゃくちゃ悪い訳じゃないけど安定しているわけでもないギリギリ保ててるかな？というラインそんな中での食事療法の維持はあれやこれやと沢山の食物アレルギーもあり正直簡単ではありませんがあすけんというアプリと自作のシステム手帳型デイリーログに手書きで記録する形でなんとかゲーム感覚で続けら
こんばんはシーズン中はかなり無理をした娘毎週入る予定を頑張ったご褒美に、大好きなアーティストのライブに行きめちゃくちゃ良い席で公開されていなかったセトリ昔から1番好きな曲を当時の声のまま歌っていた震えるし涙が出るし感動が止まらないそう言ってとても楽しんでいましたその後、しばらくは余韻でなんだか元気でしたが急に寒くなってきていよいよ例年通り冬眠期に入ったのか睡眠科の先生が言っていた10月頃から娘の状態は過眠期になっているのを気合いとお薬で無理矢理起きている感じの反動か娘
こんにちは検査でヘモグロビンA1c9.5とんでもない数値を叩き出し始まった糖尿病の治療その前3ヶ月喘息の悪化をきっかけにトイレに行くだけで酸素が下り動けなくなるほぼ寝たきり状態をしていましたこの寝たきり期間が大問題だったと判明その前は昨年の検査でヘモグロビンA1c7で自主的に糖質制限して5キロ以上体重も落ちたのに寝たきり期間部屋にごはんを運んでもらう必要があり、ばあちゃんも忙しいし食欲はあんまりないしで朝昼菓子パンやお菓子で済ませたり食べる気力がない時は市販のプリンや
こんばんは先日の受診について息子ネフローゼは変わらず寛解継続過敏性腸症候群は内服もはじめていますがやはりお腹弱いさんはあまり変わらず秋の花粉症状あり例年はインフルエンザの予防接種を12月の診察時に受けていましたが、就活も終わりようやく石川の被災地ボランティア活動に合流ができ毎週のように参加したり高校生の頃から続けているバイト先の某フライドチキン店で最後のクリスマスを迎えるのでシーズン中はフルにシフトに入ったり何より卒論の大詰間近その合間に太鼓の演奏予定も入っていて（ハードかつ
こんばんは娘についてどうやら睡眠科の先生いわく過眠期に移行しているようですが9〜10月はシーズンで演奏・遠征があり起きてなきゃいけない日が毎週末続いていますこれまでは起きてなきゃいけない日はモディオダールを服用していたのだけどこの数ヶ月、服用した日は脳が興奮するような感じで眠気はマックスでとにかく眠いけど寝付けない24時や日付けが変わってからようやく眠りに入るけど、その眠りの質も悪い気がするとで、服用の仕方など色々試し前回の診察から一回1錠起きている必要がある日はお昼から午後の
辛い。死にたくはないが、生きているから感じる、否、おこる辛さ。死んでしまったら楽になるかというと、それは、そのことを感じ無くなる、否、感じるも何も何も無くなる。だから、生きているのだ。精神的苦痛が、身体的苦痛を凌駕しないよう、身体的苦痛と共犯共存関係に自分を置きつづける。辛い。今の自分は、通院して医療費を払って、傷病中、会社が折半する残りの社会保険料を、傷病手当金から支払うだけの人なのだが…。穏やかにでもハードに続く、身体の一時たりとも解放されない苦痛。何時もの
昨日、久しぶりにブログを書いた。まとまったものは、まだ書く余力が身体にない。当分徒然に、その日の体調などを書いて、もう少し良くなってから病気にたいするアプローチや投薬減薬などを書けるようにしたいなぁ。昨日のブログは、通院帰りに書きました。久しぶりで、アップ方法を一瞬忘れたり…。今日は、横になりながら書いています。昨日帰宅後、脱力、倦怠感、何時ものふらつきが頻回、速攻薬を使うほどではないテタニー数回。シャワーを浴びてすぐ横になる。意識はクリアー。何も食べていないので（基
取り敢えず、生きています。通院は動ける日に頑張って行き、後は自宅療養です。7月からの休職当初から先月までは、這って家の中を移動していた事が多かったが、今は何かにつかまって、調子の良いときは、普通に歩行しています。タブレットで本を読む事、テレビをみることも、今月に入り、短時間ぐらいなら可能です。静かな日常です。ブログ書けるようになってきたら、また少し回復ですね。生きていたらですが…。薬の調整スピードと、身体の力の根比べの日々です。コンシェルジュ事件がなかったら…！非常に頑張って
＜基本情報＞転入時期：2023年4月転入学年：2年次2年次コース：ネットコース普通科（VR有）3年次コース：ネットコース普通科ベーシック（VR無）前籍校1年次修得単位数：15単位残りの必要単位数：59単位（2年次30単位、3年次29単位）本校スクーリング：2年次3年次とも免除のため未経験前籍校：中高一貫の進学校卒業後の進路予定：ZEN大学orその他通信制大学前置きこのマニュアルもどきは、転入・体調不良者向けに、公式のマニュアルだけでは分からない・分かりにくいこと
気付けばもう30回…整体に通い始めてから丸1年以上経った。前回の整体後、また生活リズムが崩れてしまっていた。入院の脅しが効かなくなったせいか…やっぱ入院しかないのか…？最近は何故か整体後に異常に眠気が増し、帰りに買い物や食事に行くこともできず、そのまま寝てしまう。そして数日間眠って過ごす、という感じになる。ゴッドハンド先生曰く、整体後に眠くなるのは普通のことだそうなのだが、普通は翌日にはすっきり目が覚めるらしい。長男は何が違うのか。もう悪いところはほぼないのに…と先生も
こんにちは台風やら地震やら8月のほとんどと最近も娘と私は不調で過ごしています娘は痛みの悪化体重・筋肉の減少から弱っていて睡眠科で起きていなきゃいけない日に服用するように処方されているモディオダールが効きすぎるのか午前中早く以外に服用すると真夜中まで眠たいのに全く寝付けない事が増え8月の医大受診で睡眠科・いたみセンター・リハそれぞれの先生と秋祭りやら休めない行事に向け服用をどうするかなど対策を相談基本的に予定のない日（ほぼ毎日）は本人が眠れるだけたっぷり睡眠をとり目覚めている短
旅行の翌日、多分28回目？の整体に行った。調子は悪くないのだが、過眠症状だけがどうしても改善されないので、この日はオレキシンと関係がありそうな箇所を中心に施術してもらった。あと、手足が詰まっているということで手足を徹底的にやってもらった。そしてホームケアとして右腕の肝臓のツボの押し方を教えていただいた。前にも言われた気もするが、調子が悪くなったらとにかく右腕のツボを押すように、と。場所を忘れないように撮影wこういうのをちゃんとやればもっと早く回復していると思うのだが、とに
半月ほど前の話です。忘備録用に書き殴って放置していた長文ダラダラ垂れ流し日記ですが、回復記録として一応公開しておきます。もうすっかり家族旅行に行きたがらなくなった高校生男子たち。毎回、これで最後だから！と騙して引っ張って行ってるが、今度こそ本当に最後になるのかな…我が家の現在の旅行の条件は、なるべく近場で、貸切で気を遣わずにのんびりでき、それぞれが自由に過ごせて、BBQができるところ。その条件に当て嵌まるところで以前から行きたかったところがあった。檜原村の１日１組限定予
特発性過眠症のポスターとして世界で一番頻繁に使用されているこの有名な特発性過眠症のポスターは実は当団体の役員さんが作成をしたものなのです。こちらのポスターはHypersomnolenceAustraliaの執筆監修により作成されました。現在までに世界７ヶ国語に翻訳され、使用されています。このポスターは毎年、特発性過眠症啓発週間で使用されています。IdiopathicHypersomniaAwarenessWeek|GlobalJune1-7
