気管軟化症

秋になりそろそろ、年長さん&親御さんは、来春の就学に向けて学校との話合い未就園児さんは、児発か幼稚園、保育園に通うか、に悩まれていらっしゃる頃かと思います今回就学に向けて、学校での長男の様子のご質問を頂きましたので、少し振り返りたいと思います。長男は今春支援学校高等部を卒業した18歳の脳性麻痺で、今とは制度や取り巻く環境がだいぶ違うところがありますが、ご参考までに長男の身体状況早産後遺障害によるPVL(脳性麻痺、アテトーゼ型)未頚定、肢体不自由、全介助必要🍀2歳半頃より、こちらか

そして検査の日。母と夫も立ち会いました。口から光ファイバーを入れられるたいさん。泣いて泣いて可哀想でしたが、泣いた方がよく観察できてむしろ良いのだそうです診断されたのは、「声帯外転障害」と「反感神経麻痺」。勿論、どちらも聞いたことのない病名です。てっきり気管軟化症と思っていましたが、気管は異常なしだそうです。声帯外転障害は、軽症なら1年で自然に完治、重症なら気管切開。たいさんは中等症だそうです泣く時に息が止まって全身チアノーゼになるのも、ミルクをうまく飲めないのも、この病気のせいだとわか

退院して家に帰りましたが、ミルクもまた全然飲めなくなり、1日660ml飲んだ退院日から右肩下がり。1回の量も、ひどい時は20mlほどで限界。なんとか600ml飲ませようと、小分け小分けにミルクを与えて、私も母も、ほとんど寝れない日々。泣いた時は変わらず息が10秒ほど止まって全身チアノーゼで赤紫になり、小さな泣き声の中にヒィヒィと異音が混ざります。手術前と何も変わらない状況にとても焦り、退院時に先生から指摘された、心臓でなく気管など呼吸器系に原因があるかもしれないという話が、頭から離れませんでした

4歳がどんどん近づいてきました。☀︎ケンケンができる→利き足だけできる☀︎紙を線に沿って直線に切る→切れない☀︎弾むボールをつかむ→できない☀︎お風呂で自分で体を洗う→やる気がない☀︎信号を見て正しく渡る→判断はできる☀︎ジャンケンでどっちが勝ちかは分かるけど、グーチョキパーなど自在に変えては出せない。☀︎両親の姓名は言えるが、住所は言えない（マメ子が最近言えるようになったところ）☀︎4数詞の復唱→できる☀︎筆圧が尋常じゃなく弱いこんな感じです。運動面は幼いかなと思います。

マメ子の歯はまだ1本も抜けていません。大人の歯になっちゃったら虫歯との戦いだから、ゆっくり生え変わる方がいいんだよ！などと言っておりましたが、奥歯が虫歯になってしまいました歯磨きの仕上げ磨きをしている時に、？何か黒いぞ？食べ物が挟まってるのか?と良く見たら丸い黒い穴。本人よりも親の方がショックです。虫歯は気にしていて、基本的には毎日自分で歯磨き→仕上げ磨きをやっているし、オヤツもそんなに甘いものをえげているつまりはありません。特段厳しく管理している訳ではないけど…小学校に入り、ジュースや

術後1週間後の受診では、まだ傷口の炎症はあるものの、経過観察となりましたあれていた皮膚はトリミングして綺麗な皮膚を縫い合わせたけど、やはりちょっと弱めな皮膚だったのかな〜みたいな見解。膿んだり、滲出液でたりしたら受診して〜という感じで、次回2週後に診察となりましたちなみに、しばらく摩擦は避けたいとのことで（でもずり這い期）傷口にはステリー（医療用テープ）の上からガーゼで保護してくれたんだけど…すぐ取れるよねーなので、ガーゼ絆創膏みたいのを貼ってしばらく探してました。せっかくテープかぶ

マメ子の時より文字の認識が薄い、というのを何度か書いています。週末、今年度から通い始めた英会話教室で、カードを一枚取って、先生「whatletteristhis?」「B!!」と答えました！（正解です）2回目はKだったのですが、答えれてました。少しずつ分かっているようです。マメ子もでしたが、ひらがなよりアルファベットの方が文字が簡単で数も少ないので早く覚えやすいようです。ひらがなの方が一生懸命教えているのですが…カーズが好きなのでCとか見る機会が多いのでしょうかね。今朝はプ

日中のトイトレは完了しており、失敗はありません。ただ、遊びが楽しくて我慢していると限界に来てトイレへ駆け込みギリギリセーフ、かアウトか、というのはたまにありますパンツを脱いででないとまだ出来ないのですが、トイレの後、パンツを履く時に「ママ、大好きだからパンツ履くの手伝って〜」と上手いこと頼んできます（手が離せなくてパパに頼んで、と言うと、パパ大好きだから…と同じセリフを言います）ちょっと恥ずかしそうに言ってくるんですよこちらとしては自分でサッと履けるようになって欲しいので、いけないな、と

ちょっとこだわりを感じるところをご紹介。保育園へ送り込み。いつもは夫がやっていますが、夏休みは夫がマメ子を学童へ、私がマメ太を保育園へ連れて行きます。保育園へ到着すると、荷物は教室へ置いておき、上靴を持って先生に引き渡す部屋へ預けに行くというのが流れです。私が荷物を教室へ、マメ太はその間に「下駄箱で上靴取ってきてー」と伝えました。（私の中では、私は荷物を置き、マメ太は上靴を取って合流。引き渡し部屋へ行くつもりでした。）上靴を取りに行ってはくれたのですが、（どうも毎日夫がと教室へ一旦入って

ついに、ついに、塞ぎました〜なんだかんだ5ヶ月、開いたままだった異様抜去後の穴…こちら、手術日朝の最後の腹巻き姿パパと息子に早朝から病院に送ってもらい朝イチの診察を終えて病棟へ朝7時が最終授乳…この待機時間がいかに誤魔化して過ごすかの戦いなんだかんだあり、手術時は13時頃からになり、オペ室に一緒に入室して、麻酔が効くまでは側にいさせてもらえました横に見えた酸素マスクが気になり、手に取ると自分で口元に…セルフ装着先生たちに「天才児だ！」と拍手されたらびっくりして泣いちゃったけど、そ

模倣が苦手、という話を書きましたが、この話を職場の人（20代の女の子で全国でも有名な中高一貫校を卒業。一緒に仕事をしていますが、とても仕事が早く聡明）にしたところ、「私もお遊戯とか苦手で、真似自体はできるけど、テンポが合わなくなったりする。手と足を違う動きにするのが難しい。自転車乗れない。子どもの頃練習したけど、親も諦めた。都心部に住んでいるから乗れないまま来てしまった。自転車乗れない友達3人いたけど、1人は大学の校内が広すぎて自転車ないと授業に間に合わないからと、大学生になってから習得したら

週1回だけ義父母が保育園へお迎えに、他は私が行っていますが、毎回「ばばのお迎えがよかったー！」と言われています夏の旅行で恐竜博物館へ行きました。道中のSAに壁から恐竜の首が出ていて動くやつがあり、マメ太はその時点で半べそ車に戻ると、「（博物館）パパとーママとーねねは行ってきて。マメ太くんは車で待ってる」と、なかなかな事を言います博物館では「ママ抱っこー！」となり、案の定、概ね抱っこで過ごしました（笑）うちの保育園はアプリでやり取りするのですが、親→園へも写真や動画を送って家での出

負荷試験→担当医の診察の後、家でミルステップくるみ1/2袋ずつ食べてね、と言われたのですが、いざ家で食べるとなると不安で…加えて、スギ花粉の舌下とクルミの摂取は2時間空ける、摂取の前後1時間は運動、入浴はダメ、と言われ、平日帰宅は17:00-17:30の生活をしているのでムリです…ということもあり、何だか始められずにいました。が、躊躇っていても仕方ないので、こんな流れで始めました。スギ花粉の舌下は夕方やっていました（朝登校前はその後運動するので医者はダメ、と言っていたが、甥っ子は言われてな

1年ぶりの気管支鏡検査を受けました。本当は8月に全国を飛び回って弟子を教えている師匠先生に診てもらう予定でしたが、病院から6月（師匠先生が来るまで待てない場合は弟子の出生病院のマメ太担当医が随時に検査をやっています。小児の気管支鏡検査をやれる人はとても限られていて、私が住んでいる地域一帯の病院から要請があるとこの先生が機械を持って検査に行くらしい。）にどうですか？と言われたので、予定していたのに風邪をひいていて延期、てこともあるから早くやっておくか💡とお願いしました。師匠先生の日は、たくさん

マメ太は文字に全く興味がなく、書くということ自体ほとんどやりません。お絵描きなんてやっている姿を見たことがありません。マメ子は3歳になったくらいからがんばる舎のすてっぷという教材をやっていました。初めは珍しいので楽しくやっていましたが、飽きてきたのと一年分くらいやって難しくなってきて嫌になり辞めました（チャレンジ→ポピーへ移行）個別療育で、すてっぷのような内容もやってくてます。例えば、1枚目に書かれた１つの絵を5秒で覚えて、それを隠して2枚目に複数絵が描かれた中から選ぶ、とか運筆のような

ほんとーーに、この日が待ち遠しかったですクルミについて経口免疫療法が出来ることがわかり、初診を受けて予約したけど体調不良で延期したり、近所の病院で出来ることが分かりかかる病院自体を変更したり、と、紆余曲折ありましたがなんとか辿り着けました。気づけば初診から半年がたってしまいました。1日も早く始めたいわけですが、この日に体調不良だったらまた延期か、、、と不安でした。心配しても風邪ひく時はひくので仕方ないのですが、親としてはそわそわ。無事に体調不良崩さず、当日を迎えれました。ミルステップクル

マメ子とマメ太が遊んでいると、棚からアルバムをそれぞれ取り出してきて、あーだこーだ話していました。その中に、マメ子妊娠中、マタニティフォトとして自宅で私と夫、それぞれお腹にシールを貼って写真を撮ったものを見て、マメ子「パパのお腹なんて書いてあるの〜？」「RAMENだよ。パパはラーメンでお腹が出てるんだよ」などと話しているとマメ太が生まれてから一歳までの本を持ってきて「マメ太のにはパパお腹にシールどこ？」と聞いてきました。ちょっと悲しくなってしまいました。私「マメ太くんは大き

1週間入院が必要なA病院か、片道3時間のB病院か実はまだ決めかねていました。『クルミアレルギーの経口免疫療法』3年前、クルミアレルギーが発覚し当時の担当医からはこう言われました。・ナッツは基本的に小麦卵乳アレルギーのようには治らない・しばらく食べないとまた発症したり、…ameblo.jpそこで、いつも喘息でかかっている先生に、「同じ働くお母さんとしてどちら選びますか？」と聞いてみました。（女医さんで、大きいお子さんがいる。小麦アレルギーの時から通っている病院に普段はいて、週1夕診もやっ

10日前に伸縮包帯をなくし、7日前にガーゼ乗せるだけにしてたけど、だんだん僅かな胃液漏れでも穴周りが赤くなってきちゃって閉鎖が進まず…3日前に結局もとの「穴の上下の皮膚を寄せて穴を潰して絆創膏で留める」「伸縮包帯で腹部を圧迫」に戻しました明後日診察悪化していなくて塞がりそうなら来週の胃瘻閉鎖オペはなしどうかどうかーーーーー

早いもので3歳半になりました。発達の状況を久しぶり記録します。（前回の状況→現在の状況）【運動】・階段の上り下りはいつも右から。タイミングが合わない時は左から登る時もある。一段ずつ足を揃えてから上り下り。両手で軽い箱を持って（手すりを使わず）一段ずつ右足から登れる。家の7-8段は登れるが、その後は疲れるようで、抱っこ要求やハイハイで登る。外では手すり側に寄って行き、右足から1段ずつ足を揃えて登る手すり使わず数段降りることもできる。→いつも右から上り下り、1段ずつ足を揃えて、は変わらず

「救急車を呼ばないで過ごせるように！」が目標でしたが、呼ぶ事態になってしまいましたもう1年呼んでいなかったので、今回の風邪も乗り切れるつもり満々でした。-2日目GW実家へ帰省し、近くの公園へ行きました。天気があまり良くなく、肌寒かったのですが、じゃぶじゃぶ池で遊びたい、を止められず1時間程遊びました。体は冷え冷え0日目発熱。37.5→39.0℃まで上がりましたが、本人元気で食欲もあり、心配してませんでした。1日目解熱し、本人元気で、終息したかーと安心してましたが、夜から少し咳。パル

穴が小さくなったーーー！！空気が漏れる音は時々するけど、絆創膏で穴を寄せとくだけで伸縮包帯がいらなくなりました手術予定日までにふさがるのではがんばれーーーー

もこちゃん今日で生後5ヶ月ですおめでとーーーーそして胃瘻抜去から9週間と数日。前回の記録から3週間が経とうとしていますつまり最近はまずまず落ち着いていたということあ、ケアの方法はかわりませんあいかわらずピンホールくらいの穴が閉じずで圧迫を続けています。でも丸一日持つことも増えたかな皮膚は蕁麻疹の様な赤みが時々でることがあり、ステロイドや尿素系のクリーム、プロペト（ワセリン系）を処方していただき塗り分けています最近こんな感じですテープかぶれや皮膚のただれが痒いから手がすぬでてき

のんひりGWを実家で過ごして、、、と思っていましたが、発熱しました〜敗因は「水遊び」なのは分かっているんです車で20分くらいのところに、高速のPAに併設の一般道からも利用できる公園が出来たのを知って、ご飯食べれるところもあるようだし、行ってみよう！と出かけました。来年だとGWて結構暑くないですか？しかしこのGW、あまり天気がよくなく、気温が上がらずで少し寒かったです。そんな中、予想外にもじゃぶじゃぶ池があり、施設の人が水に浮かぶアヒルちゃんたちを大量にばら撒くではありませんか当然子ど

いつもご覧いただきありがとうございますゆっくりですが閉鎖訓練についてまとめておこうと思いますまずはそっちゃんの病気についておさらい極低生体重児として爆誕気管軟化症が発覚して気管切開をする２歳頃には軟化症完治したため、就学前の抜管を目指すも抜去困難に。外科的手術が必要とのことでＫ病院受診。両側声帯麻痺とのことで諸々治療する。声門開大術も効果が見られず経過観察に。抜管するには肋軟骨移植しかないと言われる。主治医の紹介でＳ病院を受診。声帯ちゃんと動いてるから抜けるよ

重い腰を上げて、暖かくなってきたのでトイトレに取り組んでいます。（遅い？）マメ子の時はやり方がよく分からなかったので、ほぼ保育園任せて、3歳になった月から言われるがままトレーニングパンツを用意したり、土日お出かけだからってオムツにしてはいけない、などやった結果、日中は結構早くパンツに移行できました。（夜は6歳の今もまだオムツのまま）典型的なやり方で、成功したらシール貼る、で喜んでやってくれたのですが、マメ太は一筋縄ではいきません。そもそもシール貼りに魅力を感じておらず、「おトイレしたらシー

4月から仕事の部署が異動になりました〜前の部署は、人事や給与を担当する管理部門だったので年度末は特に忙しく連日終電前まで、土日も仕事していましたが、4/1から時間になったら概ね帰れる部署に異動できてありがたいですこの年度末の繁忙期間、マメ太の喉が怪しくなる時が2回ありました。どちらも、いつもと一緒で、夜中一度、オットセイのような咳の手前の咳を一回。その後は、一回の呼吸が深呼吸のように長く吸う、本人は寝ているけど寝返りうちまくる（＝苦しい）という不安な夜がありましたが、それ以上ひどくなること

胃瘻抜去後から6週、風邪の発熱から解熱して10日、中耳炎完治から2日の今日の経過ですここ5日間は機嫌もだいぶよく、夜は21時前後に寝るモードになって、7〜8時間くらい寝てくれちゃいます発熱中は2時間おきに授乳だったのが嘘のようここ2〜3日くらい咳も出なくなったし、いろう漏れもだいぶ違う昨日なんか朝着替えて処置したきり、お風呂までもつ奇跡ギャン泣きしたりいきみモードになって漏れ出すと、圧迫していないとひたすら出てきますがこんな感じで小さい穴からミルクが出てきます。これは軽い腹圧でちょこ

お薬や抗生剤は使わず、4日間の発熱ののち解熱ようやく機嫌も良くなり、夜もよく眠れるようになりましたうんちも消化便に戻った感じまだ咳はつづき、痰がよく出るようになり、飲み込めないから泡を拭いたりむせたりしていて…それはそれで心配痰って大人も飲みにくいけど、飲みにくいから飲まないのか食道が細くて飲めないのかそして、飲めない分が気管にいったりしてむせているのか…聴診していただいても、前側の肺音はきれいになったけど、背中側がまだらしく、ただ触っていてもゴロゴロしているのがわかる感じです

ろう孔閉鎖不全は1つ前の記録で書いた通り、すこーしずつマシになっている気はするけど、泣いたり唸り続けたり咳をたくさんするとわーっと漏れてくることが多いと言った感じですでも、よくなってきている気がする「いい傷だね〜、もうすぐ良くなっちゃうね〜、頑張ってるね〜」と傷をはめてみることにしました声かけるとお花が綺麗に咲くとかお料理が美味しくなるとか、アレ的なことに期待そして、1週間くらい咳を軽くしていたんだけど、4日前から38度前後の発熱が続いていて咳もひどいし、よく泣くし、お腹の調子も悪いの