気管軟化症

こんにちは😊今日から定期入院！カニューレ交換です🏥退院して2週間しか経ってないけどね🤣月1の入院はたけぴーものびのび(ジャイアン)過ごしているし笑私は月1爆睡できる貴重な時間になってます医療ケア児との生活は24時間ケアが必要モニターで数字は安定しているように見えても顔を見たら苦しそう逆の場合もあり。(モニターは緊急事態な数字、顔見たらニッコニコ)そんな事しょっちゅう🤣深夜もアラーム鳴ったら対応。もはや今では息の音👂呼吸器の換気の音で👂アラーム鳴る前に目が覚

ばあばとたけぴー♡♡私の母です☺️私は札幌出身たけぴが生まれてからは一度も帰れていないなぁ独身の頃は思い立ったら週末のお休みで飛行機乗っちゃってたな笑よく突然実家に現れてましたそして突然東京へ帰って行く笑そんな若かりし頃懐かしい帰る場所があるって幸せなことだね🏠💕たけぴが産まれるまではね1人で飛行機にも乗れなかった母がばぁばになってから(お腹にいる頃からだね)1人で飛行機に乗り✈️・*:.たけぴーに会いに来てくれるようになったお腹にいる頃からだから9年前だね

投稿があいてしまいましたm(__)m結局バタバタと育休最後の日も過ごしてしまい…ついに復職しました。行くまでは憂鬱でしたが、とりあえず1日働いた今日は結構清々しい気持ちです！相変わらず帰宅時電車に飛び乗る感じですが、通勤時間は束の間の私の時間。気持ちが切り替えれ、子どもと離れられる時間があり精神衛生上いいかもしれません。今だけそう思うのでしょうが…子どもたちは、マメ子は私が復職というのを分かっているようで（私が復職憂鬱と何度も言っていたので）、「ママお仕事頑張ってね！」とギューっ

退院してからはじめてのお出かけ家から徒歩2分のコンビニへ𝕃𝕖𝕥'𝕤𝕘𝕠！コンビニでクジが引けるイベントをやっていてお買い物の後クジに参加⸜(*ˊᗜˋ*)⸝たけぴーぐるぐる回してボールの出るタイプのくじを引きます✊たけぴー4等のコーヒーミル☕️5つも当てました🤣お店の方がたくさんのコーヒーミルをお買い物に変更してくれたおかげで大量のコーヒーミル持ち帰らなくてすみましたε-(´∀｀;)ﾎｯ参加賞でうまい棒まで貰って😆たけぴは嬉しそう♪̊̈♪̆̈ゲットした商品の中

生まれた頃のブログ『先天性気管狭窄症、肺動脈スリング』精密検査MRI.CTをしてもらいました結果を聞く日この病院は両親そろって関わる科の先生達が説明をしてくれます。奇跡が起きて検査結果は異常なし！！なんてならない…ameblo.jp『鎖肛という病気』破水〜の続きam3:00ころ手術後２時間は経ってたかなー旦那が呼ばれたやっと会えるね〜写真撮ってきてね〜❤️みたいな変なテンションで送り出した気がする。。。…ameblo.jpしばらくサボってたブログまた見返したりしてたら書く気になっ

入院中作業療法士の先生とUFOキャッチャーやったよもう楽しすぎちゃって楽しすぎちゃってるたけぴーをどうぞ(≧ω≦。)プププ♪′↓↓↓

タケルは気管切開で喉に穴があるから発声できないんだけど退院した頃4歳なったばかりくらいかなリハビリで先生に言いたい事が伝わらないともうやらない！てプンプンしている時期があったのそれを見て話せないからって伝えることをあきらめる子になってほしくなくてあきらめず伝えてごらんたけぴには手も足も表情もあるでしょ伝える方法は沢山あるよ👍って言い続けてきた。タケちゃんは病気があってもできることは沢山あって今持っている体全部でちゃんと伝わると思ったからそしたらね少しずつ変

我が家はたけぴーが産まれてから一度も信じることをやめたことがない4歳までの入院中はもう何度も何度も大変な時があった。↓↓↓この頃はICU在中急変以外は毎日こんなにニコニコしかし急変は突然訪れる普段は急変時すぐに親は外へ出され気が気じゃない時間を永遠に待たされるという地獄の修行のような時間があるけど私を外へ促すことも忘れるほどの急変の時は端っこでポツーンその光景をずーっと何も出来ず見つめてる時もあってタケルの急変は呼吸が出来ない状態肌の色が赤黒

皆様お元気ですか？たけぴーはこのとおり元気ですが実は先週退院しました。昨年の10月くらいから謎の吐気に襲われ🤔💭吐気がくるとご飯が注入出来ない栄養取れない🟰点滴🟰入院🏥ってことて年末から先週まで入院していたというわけです。もうできる限りの検査を全てしてもらったMRI造影検査脳波検査血液検査はもちろんやった結果は…結果は全て問題なし健康体ということ。。え？じゃあこの止まらない吐気はなんなんだ原因が分からないと行きつくのは↓↓↓周期性嘔吐症数日間

私は4/30に復職するのですが、最後の育休！と予定を入れすぎてゆっくり出来ない損な性格です子ども2人を保育園へ預けられるので、ここぞとばかりに毎日大忙しで、なかなか記事を書けていませんでしたこんな日が来るなんて本当ありがたい限りです。マメ太は毎日保育園へ通えています。始めの3日は泣かずに教室へ入れましたが、4日目、同じタイミングで保育園へ来た子が泣いているのを見て泣いていいと思ったようで、以降毎日預ける時に泣いていました。ただ、ずっと泣いていて気持ちが切り替えられない、とかはないそうで

前回の記事病気がわかるまで①で紹介状を書いていただきました。紹介状を書いていただいた日が金曜日、、、月曜日に紹介先の病院から連絡があるので土日はお腹も張っているから自宅で安静にと言われていました。土日はベッドの上でひたすらネットで”羊水過多””食道閉鎖””合併症”などと検索しまくり内容を見ては落ち込み一人で泣いていた。月曜日の朝5時ごろ腰のあたりが激痛で起きました。え！？陣痛？何これ？💦元々腰痛持ち、ぎっくり腰も経験した

1ヶ月前の状況との変化が分かるように、前回の記事を引用して書いてみようと思います。（先月の状況→現在の状況）【運動】・家の中の2階への階段20cm：手すりを使いながら上まで行ける。下も半分くらい1人で降りれるが、私が心配で手を出してしまう→手すり使う。必ず右足から登る。リハビリで相談したところ、左足からは登れないことが発覚。左太ももを高く上げれない、右股関節が伸ばしきれていない、と指摘。・ハングガードはなくなったかも。あります。左ひじを上げることが多い。→変わらず・靴を履いていても

例えば私が味見していると「ぼくも〜」と要求するようになりました。「も」が出てきたかどこで覚えたのかな？「わたしもー」と言ったりもします（笑）お弁当の歌？「これくらいのお弁当箱に〜🎵」と最初から最後まで歌えるようになりましたマメ子は保育園に入ってからお歌が沢山歌えるようになったのですごい！！他にもバナナんバナナんバナナ、ひよこがねお庭でぴょんぴょんかくれんぼ〜などバリエーション増えました最近の口癖は「なーやってんのー？」（何やってるの？）です。マメ子が私によく言うので真似ている

ついに入園式を迎えられました。生まれた時は地域の保育園へ行けるのだろうか（＝復職できるのか？）、と心配して病みませんでしが無事入園。マメ子の時は夫が仕事を休めず私だけの参加でしたが、今回は一緒に。マメ子も一緒に家族全員で入園式の看板の前で写真を撮れ、感慨深いです。こんな普通の入園式を迎えられるとは…式中動き回ってどうしようもないかと思ったのですが、意外と座ってお話を聞いたり、司会の先生が「座りましょう」「立ちましょう」と言えば自信なさそうに周りを見わたしながらできました（私が近くで促

ジョジョですが…旅立ちの準備やめたみたいです昨日から、急に食欲が戻って、出されたフードを完食！えーーーーーーーこりゃ嬉しいベッドで、顔を上げずずっと寝てたのに、ゴソゴソし始めてやっぱり、もう少し家に居たいと思ったんでしょうか？！やったーーーー！！復活めちゃくちゃ嬉しい！ただの休憩でありませんように！

一歳過ぎた頃、言葉の理解が乏しくて何かできることはないか、やってあげないけないことはないか、必死になって探した療育。月齢が小さいこともあり通うところを探すのに難航しましたが、受け入れてもらえるところが見つかり、行き詰まっていた私はとても救われました。『今通っている療育』療育探しに難航しました私ですが、最終的に①個別療育A②集団療育D③個別療育Fに通っています。①個別療育A毎週○曜日、この時間、というふうに固定枠は空いていなか…ameblo.jp↑この3事業所➕療育センターの集団療育（月2）

３月最終週は私の実家へ帰省するため、先日訪問看護の最終日を迎えました。マメ子がヒトメタに感染し、バタバタして感傷に浸る間もなくいつものように2時間が過ぎてしまいました。退院したての時は、目が合わないと思わないか？とか、声かけに対する反応が乏しいと思わないか？などなど答えにくいことも沢山聞いてました。そこで、「全然大丈夫！発達心配ない！心配しすぎ！」などと言わず、「目は合ってますよ重度ということはないと思うけど、軽度やグレーは分からないよね」という答えをしてくれたのが私は卑屈にならず受け止め

『修正2歳1カ月15日ヒトメタニューモが我が家に』マメ子が先週金曜日保育園から帰ってきてから咳をしていました。怪しい。。。と警戒していたものの、土曜日寝起き少し熱かったので測ると37.3℃。時間をおいたら36…ameblo.jp『修正2歳1カ月15日ヒトメタニューモが我が家に②』マメ太はヒトメタ免れたと書きましたが、やはり罹ってました『修正2歳1カ月15日ヒトメタニューモが我が家に』マメ子が先週金曜日保育園から帰ってきてから咳をして…ameblo.jp5日目正常運転、皆んなで一緒に寝

マメ太はヒトメタ免れたと書きましたが、やはり罹ってました『修正2歳1カ月15日ヒトメタニューモが我が家に』マメ子が先週金曜日保育園から帰ってきてから咳をしていました。怪しい。。。と警戒していたものの、土曜日寝起き少し熱かったので測ると37.3℃。時間をおいたら36…ameblo.jpマメ子発症から6日目＝1日目嫌な咳が出る。2日目咳がひどくなる。夜中「いたいー！！」と泣き起きる。38.7℃座薬使っても熱下がらず。泣き方もいつもと違うのでサチュレーションモニター装着。私が抱っこ

「ママと〜パパと〜ねねと〜」と指差して誰がいるのか？確認したり、「マメ太くんの」と言いながら靴や上着を持ったり自分所有である事を理解しています。「の」が出てきました。最近転んだりぶつけたりすると「いたいいたいとんでけー」と自分で言ってます我が家は、そんな事言っても痛いのは変わらないから、痛かったね、と痛い気持ちを受け止めるだけ、という方針で、飛んでけ〜、は言ってません。どこで覚えたのかしら？言ってる姿は可愛いですそしてそこまで痛そうじゃないのに言ってるのが面白い。転んでそ

まずはじめに☆↑こちらを先に読んでから進んでいただけると幸いです。病気がわかるまで①でお話したことのちょっとした追記です。今現在3歳半になって保育園（一時保育）に通ったり医ケア児が集う会に参加したりいろんな方の記事を見ているとお腹の中にいるときに病気を発見してもらえることは多くないと聞きます。食道閉鎖の場合、生まれつき食道が途切れているため生まれた後母乳やミルクを飲めなかったり、口から泡状の唾液が流れ出ることがあるみたいです。また、飲み込んだ唾液や母乳・ミルクが肺に入り咳、窒

これから息子の病気が分かるまでのことをお話ししていきます。息子の妊娠が分かってから毎回健診のたびに心臓は動いているか胎動はあるか？すっごく心配だったし先生のエコー中の動きとかすっごく敏感でした。それでもやっぱエコー中に動いてるわが子はもうすでに可愛くて毎度すっごく楽しみでもありました。31週1日、妊婦検診に行ってこのころからお腹の張ってる気がすると看護師さんに相談してNST？お腹の張りを調べたりするモニターが始まりました。自分が思っている以上に張っていたらしく仕事が忙しいこと

マメ子が先週金曜日保育園から帰ってきてから咳をしていました。怪しい。。。と警戒していたものの、土曜日寝起き少し熱かったので測ると37.3℃。時間をおいたら36.7℃。きっと発熱するだろう、と思っていましたが咳がひどくなるものの、熱なし。日曜一日中尋常じゃない咳。熱はなく本人比較的元気なのが救いでした。ただ咳がひどいのでこれが喘息の咳か？と負荷試験の時に処方されていたサルタノールを吸入。ピタッとは止まらず10→2-3割に減るくらいなので、本当に喘息なのかな？と不思議でした。しかし咳が

昨日、寝ようと電気消してもジョジョが布団の上をウロウロ。1時間近くも。中々寝ない…痰混じりの咳が多く出てる。咳をしながら、布団の上をあちこち移動。あーーーーー。。。寝られへんがなぁ…この前みたいなやつ？『ああ寝不足…』昨日夜寝る前、ジョジョが落ち着かない。掛け布団の上をあちこち行ったり来たり。何してんのん？寝苦しそう。気にせずしばらく寝てたら…少し吐いた。え！なに？それから…ameblo.jpまた、吐くやつ？？いやー、困ったわ明日は掛かりつけは臨時休診やん…えー。。。。

1ヶ月前の状況との変化が分かるように、前回の記事を引用して書いてみようと思います。（先月の状況→現在の状況）【運動】・①家の玄関前の階段16cm：3段しかないけど1人で登り降りできる。両足揃えて一段ずつ。②家の中の2階への階段20cm：手すりを使いながら登れる。下は怖いと言って、私と手を繋いだり抱っこで降りる。→②手すりを使いながら上まで行ける。下も半分くらい1人で降りれるが、私が心配で手を出してしまう・ハングガードはなくなったかも。不自然に腕を振る。→やはりあります。左ひじを上げ

以前、こんなのやってます、と書いたものについて。①公文の型はめ『修正1歳9ヶ月21日型はめ』以前は全くできなかった型はめ。発達検査でも認知が低かったので、個別療育に型はめやってほしい旨お願いし、家でもやるようにしていましたが、全く興味を示してくれなか…ameblo.jpNo4も出来るようになってましたはめるピースに持つところがないとやりにくそうですが、なんとかはめれるという感じです。ピースの向きを逆さまにしたり、垂直にして渡したりしましたが、自分で方向を変えてはめれます。形を認識し

まずはじめに息子は妊娠3１週の時に主治医から”赤ちゃんの胃が見えない”とエコー中に言われました。その後大きい病院に紹介され息子についた診断が"先天性食道閉鎖症"でした。のちに、合併症で”気管軟化症”で”気管切開”をし”医療的ケア児”となります。病気が分かって出産するまで約６週間入院となり、ベット上で安静にしていなければいけなくて息子の病気のことや合併症、今後の生活、すべてのことが不安で常に携帯握りしめて検索魔になっていました。私の場合ネットサーフィンしていると、いろんなことが書いて

今朝はマメ子の要望でパイナップルを食べました。マメ太も嬉しそうに「パイナップルだいちゅき〜」とたらふく食べ、夫が身支度のため席を立つと、「パパたべてっ！」と、フォークに刺したパイナップルを渡そうときましたマメ子の時そっくり。成長を感じるね、と話していました。涙出る4月から保育園へ通うのに使うリュック。横30cm以上縦35cm以上と年長さんや小学校低学年が背負うレベルのサイズを指定されましたこのサイズだと小さい子が背負うデザインのものはほとんどなく、若干小さいけどマックイーンが

なんと気づけば半年ぶりの検診でした本当は気管支鏡検査の結果を聞きに行く予定でしたが、前回延期になってしまい現状報告、て感じになりました。・次回気管支鏡検査は5月にやる。その時風邪ひいて出来なかったら、別日にやりましょう。前回の検査から一年経ってしまうので。ただ、状態が悪くなっていないので、喉も悪くなっていないと思う。・（前回の風邪は陥没呼吸が少し出ていて、ここ最近の中では1番悪かった）肩で息するとかはなかったか？なければ大丈夫。動画撮ってほしい。お母さんが心配するほどではない、ということは

今日は集団療育で小麦粘土をしたそうです。小麦の時は触っていたけど、水を入れて粘度が出てくると嫌がって触らなかったそううーん家でもそういう感じのことがいくつか…例えば道路で転んぶと手が汚れちゃった〜ばっちぃーと言わんばかりのリアクション。手を拭いてくれ、みたいな。ご飯の時も手が汚れると机で拭こうとするので、ウェットティッシュやタオルを渡しています。でもスプーンやフォークではなく手掴みで食べるからべたつくのが嫌い、てことでもないのか？手を洗う時も嫌がることがあります。が、お風呂は嫌が