気管軟化症

毎日バタバタしていてなかなか記事が書けません朝食はマメ子がパンがいい！と言うのでパンを食べる事が多いです。（昔は小麦アレルギーだったのにね。食べられるようになってよかったね〜）親としてはご飯を食べて欲しいので、パン→パン→ご飯というサイクルだよ、とマメ子を納得させています一方でマメ太はパンが好きでなく、食べが悪いです。今朝も食パンのミミだけ残しているので、「なんで耳はたべないのー？」「かたいもんでー、あのー」と答えました（笑）じじの口癖かな？マメ子もこれくらいの時、じじばばの言い方真

これまでのフォローアップで、感染症気をつけてね、と言われる中で、「RSとヒトメタはよくない。逆にインフルはお熱たけだから大丈夫」と言われ、なるほどなーと思っていました。が、インフルでも呼吸が怪しくなりました5日前マメ子鼻水、咳あり。3日前マメ子40℃の発熱。明らかにぐったり、呼吸辛そう。保育園で他のクラスですがインフルが出始めていたので、インフルかなー？と思い休日救急外来行くとやはりインフルA。1日前マメ子解熱。マメ太はこれまで全く症状なかったので安心していたが、鼻水が出てきた。就

過敏じゃないか疑惑。以前も書いていますが、布団は着てくれる（と言ってもすぐにどっかいってしまいますが）けど、相変わらずスリーパーは着てくれません。暑がりというのはありますが、大好きカーズのスリーパーを探してきて導入しましたがダメです手がベタつくと嫌がる様子も見られるので、保育園と毎日連絡事項や普段の様子を送り合うアプリで過敏かな？と軽く聞いてみたところ、看護師さんの意見も聴取して下さいました・園では過敏とは思っていない。・以前は上靴もよく脱いでいたけど、最近はずっと履いている・慣れる

インフル、、、と思ったらコロナでしたNICU退院時に、ヒトメタとRSは気をつけてね、と言われていましたが、個人的にはコロナも肺が苦しくなるので心配だなーと思っていた病気の一つです。1週間〜4日前マメ子が咳鼻水出だす。発熱なし。喘息の吸入をオルベスコ→フルティフォームに変更。落ち着いていく。数日して、マメ太が就寝時、喉が軽くなり気になりだす。1日目寝入ってから喉が鳴るのがどうにも気になり、横向きにしたり軌道確保のように顎を上げても鳴るので不安になりながら私も寝る。2日目朝方3:00

ついに3歳になりました保育園で2週間くらい前の計測ですが身長89.4cm体重11.9kg成長曲線では生まれの月齢で1/4より下かな、という感じです。大きくなりました。振り返るとやはり病気の事ばかり思い出されます3月末、恐れていたヒトメタニューモに感染。しかし、発熱は続いたものの呼吸器症状はほぼありませんでした。というのも、ヒトメタは喉というより気管支に悪さをするらしく、気管支あたりは良くなっているマメ太は大丈夫だったようです。代わりに、喘息のマメ子はとても咳が出た、ということ

運動会、ちゃんと出来るか不安でした。『修正2歳8ヶ月21日日常の様子』朝ごはんのシュガートーストをなかなか食べなくて、「はちみつー！」と要求されたのでかけましたが、食べず。そこで「はちみつが、おーちーるー！！！」と、トーストを傾…ameblo.jp結局、当日まで家で踊ることはほぼなく、、、マメ子が、この歌だよー！と少し踊ってくれてもマメ太は踊りません運動会、どうなっちゃうのかな、、、と、夫と2人して不安になりながら行きました。保育園へ預けて、運動場で待っていると、列に並んで入場してく

この週末はレゴでおままごとをマメ子とやっていました。マメ子「重たいよーマメ太くーん、手伝ってー！」とレゴの人形で何かを運んでいとマメ太「大丈夫ー？任せてー！」と参戦。マメ太「手伝ったよー」マメ子「手伝ったよー、じゃなくて×××だよ！」（聞き取れず）マメ太「×××（マメ子に言われた言葉）」と、会話ができており朝から感慨深かったです（笑）朝ごはんに時間がかかることが多いので、トミカのパトカーかまぼこを出してみました。「パトカーのかまぼこだよー！」たたたたっとテーブルに走ってきて、と

朝ごはんのシュガートーストをなかなか食べなくて、「はちみつー！」と要求されたのでかけましたが、食べず。そこで「はちみつが、おーちーるー！！！」と、トーストを傾けてハチミツが垂れるようにして言うと、ガブっと食べてくれました。「落ちなくてよかったねー」とニコニコ。次は普通に食べさせようとすると「おーちーるーやって」と、以降普通には食べてくれなくなりました夕飯時も同じで、最初は自分で食べてくれるのですが、何口か食べた後は手が止まります。そこで、何の拍子で始まったか、指鉄砲でバン！と

最近、着替え時激しい抵抗する件。何もなく出来る日もあれば嫌がる時も。昨日はうんちをしたのにオムツ替えるの嫌がりました。マメ子がこのくらいの月齢の時もオムツ履きたくない！と手こずった時があり、導入したのがこちらの絵本↓はけたよはけたよ男の子が立ってパンツが上手く履けなくて、何も履かずに外へ遊びに行き、犬や猫など動物達に笑われます。最後は家に帰ってパンツを座って履けることに気づき、パンツ、お母さんが作ってくれたズボンを履いて動物達に自慢に行く、という話です。これにならって、絵本を見せな

1ヶ月前の状況との変化が分かるように、前回の記事を引用して書いてみようと思います。（先月の状況→現在の状況）【運動】・階段の上り下りはいつも右から。タイミングが合わない時は左から登る時もある。一段ずつ足を揃えてから上り下り。両手で軽い箱を持って（手すりを使わず）一段ずつ右足から登れる。家の7-8段は登れるが、その後は疲れるようで、抱っこ要求やハイハイで登る。外では手すり側に寄って行き、右足から1段ずつ足を揃えて登る→変わらず・靴を履いていても、室内でもつま少し先歩きする。嬉しい時に左足

ここ3週間体調すぐれず。長い！！（笑）9月中旬マメ子が咳をしだす。吸入をオルベスコ→フルティフォームに変更↑4日後マメ太も咳し始める５日後仕事中、保育園より荷電。マメ太咳がひどくなってきた、と。登園後1時間してかかってきていたが、会議のため気づかず。昼に気づいたので、そのまま昼寝→オヤツまで依頼。いつもより早く迎えに行く。6日目保育園お休みし、概ね回復7-8日目登園。風邪症状気にならなくなる。マメ子もこの頃には咳が落ち着き、喘息の吸入フルティフォーム→オルベスコに戻そうかなー

時系列があべこべになりますが、ここ数日のマメ太の不機嫌具合が半端なくて、ここに書かせて下さいここ１ヶ月くらい、風邪をひいては治りを繰り返しているマメ太。恐らくよく眠れてないから日中機嫌が悪いんだと思いたいけど、その嫌がり具合が半端ないんです。本当は眠たいのに眠たい気持ちを眠る方に向けられず錯乱状態になりました。よくあるのですが、この日は尋常じゃない叫び具合。何やってもいやーーーーーー！！！はもちろんのこと、30分くらいすごく大きな声で泣き続けました。火がついたように、とはこのこと。喉

こんにちは！出張・訪問美容師のひがまりこです😊小学2年生になった息子のことについて書きます。過去の記事はこちら↓『先天性食道閉鎖症。7年と6ヶ月目の検診。元気に育ってくれてありがとう』こんにちは🤗出張・訪問美容師のひがまりこです✨先日は、ポートアイランドにある兵庫県立こども病院に、次男（小2）の検診のため行ってきました☺️次男は先天性食道閉…ameblo.jp息子は、産まれて数時間で手術をしました。先天性食道閉鎖症といって、生まれつき食道と胃が繋がっていない病気でした。この病気にも

年明けに発達検査があるので、それまでに気になることがあったら教えてほしい旨伝えました。ないならないだし、しっかり腰を据えて面談が必要なら時間を作る、と申し出ました。すると、軽くですがこんな話が出てきました。保育園での様子は、・給食の時、前はふらふらーと立ち歩くことが多かった。今は立つこともあるけど、周りの様子を見て「みんな座ってる」と様子を見てまた椅子に座る。→立つんだ家でも、外食は以前より楽になりました（座っていてくれる時間が出てきた）。大人も何とか食事できる時間出来るようになった

マメ子が2-3歳の頃にもやっていたすてっぷという幼児教材を始めました。マメ子も通信教材を使っています（すてっぷ→ちゃれんじ→ポピー→Z会と変遷）が、私が復職してから時間が取れず、ほとんどワークをやれていません朝少し時間があってもマメ太となんだかんだ遊んで、やだー！と取り組んでくれません。取り組めたとしても、今度はマメ太が邪魔しにくる…という状態でした。そこでマメ太のワーク（トーマスとか本屋で売っているやつ）を導入しましたが、すぐ終わってしまうしもう少しお勉強ちっくな内容が入ってもいいかな

三連休になると、私の実家へ帰省することが多いです。（夫の実家は我が家から徒歩3分なので連休は私の実家へ）大きくなったら習い事や部活で忙しくなるし、小さい頃は無邪気なので、ばばー！！！じじー！！などと寄っていくので祖父母たちも嬉しいかな、と。それに遠くへ旅行に行っても覚えてないだろうし、マメ太が風邪を引いたらキャンセル料かかる…近場でも子どもたちは十分楽しみ&楽しめている、何よりお金がかからない！！（笑）という大人の都合でそうしています。田舎なので小さいですが畑があるので、今回だとかたつむり

お久しぶりですやっと涼しくなってきましたね😊たけぴーは周期性嘔吐と共存しながら元気に過ごしています相変わらずの顔芸で笑意思を伝えてくるよじーじとばーばにもらったQUOカードを握りしめ大好きな病院ローソン行きましたお買い物風景どーぞ👇QUOカードの残高が無くなってもきっとレジにこのカードを出してお買い物するのだろうな笑おしまい

レゴランド行ってきました。潜水艦に乗って海の中を探検するアトラクションに乗りました。その後、UFOキャッチャーで小さいチンアナゴのぬいぐるみキーホルダーをGET！一個だと喧嘩になるので、もう一つ取ろうと頑張りました。潜水艦がほしーと言うマメ太の為に挑戦するも、取れず家に帰って「チンアナゴだよー。どーぞ」と、ぬいぐるみをマメ太に渡すと、「チンアナゴいらない。潜水艦がよかった」と、口をとんがらがせて言ってきました。ちょっとショック〜だけど、よく覚えてるなー、と成長に喜びパーク内を思い

1ヶ月前の状況との変化が分かるように、前回の記事を引用して書いてみようと思います。（先月の状況→現在の状況）【運動】・階段の上り下りはいつも右から。タイミングが合わない時は左から登る時もある。一段ずつ足を揃えてから上り下り。→両手で軽い箱を持って（手すりを使わず）一段ずつ右足から登れる。家の7-8段は登れるが、その後は疲れるようで、抱っこ要求やハイハイで登る。外では手すり側に寄って行き、右足から1段ずつ足を揃えて登る・靴を履いていても、室内でもつま少し先歩きする。嬉しい時に左足をつま先

朝ごはんご専ら進まないマメ太です。毎朝苦戦していますが、今朝はカーズのフランチェスコのミニカーを持っていたので助けてもらいました。生協のミニピザを1枚出したのですが、一口食べてその後はイヤー、と食べる気配がありませんでした。そこでフランチェスコがピザを配達という設定でごっこ遊びをしながらマメ太の口へ配達。一口食べてまたフランチェスコがピザを配達、という感じでなんとか食べてくれました。マメ太はフランチェスコにアイクリーム（石）を差し出してくれました。メロンアイスとイチゴアイスだそうです。

最近、夫がLEGOデュプロを中古で買い足し、マメ太が好きな車や飛行機のパーツが追加されてから、マメ太もマメ子もレゴで毎日遊んでいます。マメ子が作った作品でマメ太が一緒に遊びたいんだけど壊してしまう、というのが常で大体マメ子が泣いています（コレどうにかならないでしょうか）今朝、マメ太が大層なレゴで出来た車で遊んでいるので「マメ太が作ったの？」「作ってない」「誰が作ったの？」「ねね」という会話が成立しました。言っている事が分かって会話してる朝から嬉しかったです。欲を言えば、もう少

最近ご飯食べない問題。といっても、マメ子が食べなくて悩んでた時より食べるので母的には頭を抱える、というほどではありませんが。今日は外出だった、ということもありますが、朝は食パンに換算すると1/4程度のみ、ぶどう5粒くらい、お茶一口、昼はスパゲッティ大人の拳くらい、夜は海老のお寿司1貫、ポテト大人の片手山盛り、厚焼き卵1/2、ぶどう5粒くらい、就寝前ミルク200ml。刺激が多いとやはり集中力切れるし食べません。すぐ歩きます。が、保育園では出された量を食べきるようです。（マメ子もそうでした。家

今朝朝食に、星型の白身魚フライを出しました。マメ子は嫌がり、マメ太は好きかな？と思い、マメ子1、マメ太2個お皿に乗せて出したら、マメ子「マメ太くんいーなー。ヒトデ2個ある〜」マメ太「ねねどーじょ」と言って一つマメ子にあげました（その後マメ太は一口食べてぐちゃぐちゃにしてしまったのでそもそも好きでなかっただけかも）「すごい！やさしいーねー！！マメ太！！」と褒めると、目を閉じ顔を縦にうんうん、と大きく頷き満足そうな顔（笑）夕食後「トイレ行きたくなってきた」と言うのでおしっこかな?と

今週1週間保育園へ行けました本当、風邪さえひかなければ平穏な日々です。保育園でお友達と車で遊んでいたところ、お友達の車のタイヤが取れてしまったそう。直そうと先生が車をその子から取ったら、先生が車で遊びたくて取ったと思ったようで、「貸してだよ！」と言ったそうです（笑）成長しているなぁ毎日保育園からアプリで保育園の様子が写真と共に送られてくるのですが、「この子誰?」と聞くと「〇〇くん」と何人かの名前を教えてくれました特定のお友達を認識しているのか！！もちろん、名前が出てこない子もいるし、答

もう修正でも2歳半を過ぎてしまいました復職してからは1ヶ月があっという間です1ヶ月前の状況との変化が分かるように、前回の記事を引用して書いてみようと思います。（先月の状況→現在の状況）【運動】・階段の上り下りはいつも右から。タイミングが合わない時は左から登る時もある。→変わらず。一段ずつ足を揃えてから上り下り。・靴を履いていても、室内でもつま少し先歩きする。嬉しい時に左足をつま先だけつけて周る。靴を履いている時は分からなくなったかも？→変わらず・絶賛お箸好き。リハビリクリニック

気管軟化症を診断されるまでの話。食道閉鎖症の術後は特にトラブルとかもなく順調にNICUで過ごしました！ある日母乳を届けに行き面会して帰ろうと部屋に入ると今日GCUに移りました！っと♡NICUは常に満床のようで、みっくんが2200gぐらいでしたがNICUの中では1番大きい方でした✨お隣の子は700g台。とってもとっても小さい体で頑張ってる子たくさんでした！！急遽お産があったからみっくんが優先的に？GCUになったそう。この頃、一つ気になることを説明されました。「泣く時に声がかすれてる」「ミ

1日目保育園で寝てる間に一回、起きてから一回咳出ました、と報告あり。家では一度も出なかったので、何もせず2日目甲高い咳が増える。鼻水も。夜パルミコート吸入開始。3日目日中咳が増え、イヤな予感。寝ている間に咳をしたり。夜中2-3:00頃オットセイ様の咳の一歩手前の咳が1度、、呼吸一回のストロークが長い、いびき、無呼吸症候群の人みたいに呼吸がたまに止まるマメ太も寝返りを打ちまくる（寝ているけど苦しいのでポジョニングを本人なりに整えてるんだと思う）。しかし、起きるまでには至らず、なので見守

少食マメ子とは違い、食卓に料理が並び始めると自分で椅子に座り、「食べてい？」と聞いて食べ始めてくれます。メニューによりますが、概ね10分くらいは座っていられますが、その後立ち歩き遊び始めますその後はテーブルに戻ってくる時に私が口へ運んで一口でも多く食べて欲しくて食べさせています。遊び出したら終わり！とするのがよいらしいけど、早く大きくなって欲しくて食べさせたくなります。（マメ子も少食なのでそんな感じでした。未熟児だから、ではなく平均より大きいか、ですね）かじり取ることや自分の口の容量

こんにちはー！毎日暑すぎますがみなさま元気に過ごしていますか？たけぴーは相変わらず毎日笑って過ごしていますこのすごく楽しそうなたけぴー夏休み最初のお出かけは🌻選挙でした🤭楽しそうにしているのは投票所の入り口で楽しそうにおしゃべりしていた若者達を見てたけぴも楽しくなっちゃったみたいです笑あ、たけぴは一方的に見ているだけね🤣笑なんでも楽しめる👊それも息子の才能だ！と心底思う親バカです笑夏休み前にね副学籍交流に行ってきたよ🏫普通の小学校へ中休み時間にお邪魔して同じクラ

ついにこの日が来ました！！修正1歳超えてからはほとんど使えてませんでしたが、押し入れに鎮座しておりました。インスタで2歳くらいまで付けていた子がいましたが、本当に羨ましいですそしてその子の方は気管軟化症だけだったので完治し、普通の生活を送っていますマメ太の方が日中早く外せたのに今は苦しくなりやすい沢山の未熟児ちゃんブログ等でマメ太と同じようになかなか抜管出来ない子、晩期循環不全、声門狭窄、気管気管支軟化症になった子を見て、安心不安を感じながらも何とか先を見通したい、元気に育っている子を見