未熟児網膜症

どもー！compassですいつもなんちゃーないブログへお越しくださりありがとうございます(´꒳`)コメント、フォロー、リブログ大歓迎です💜小学4年、高学年になり、少しだけ宿題も増えて漢ドは丸々1ページの書き取りになりました。⬆書き写しやすいかなと色分けしてみたけどあまり効果はないらしいこれを、①～⑳まで書き取ります。(ほぼ毎日)網膜のせいなのか、発達のせいなのか、特に書きに困難があるちっくん宿題で1番苦手なのはやはり漢字の書き取りだとわたしは思ってます◀

風邪引いていますが、大手療育Aの体験へ行ってきました。家から1番近い児発でしかも個別療育。送迎はありませんが、土日もやっているので復職しても通えます。自転車で行ける範囲だし、駐車場もあるので結構現実的。ただ、大手ですが去年の11月にオープンしたばかりなのがちょっと不安です1コマ45分で、30分座学、15分運動療法。親はマジックミラー越しに廊下から様子を見れます。受給者証がなくても自費で通える、とHPに記載してあったので確認すると、直営はできるけどフランチャイズはできない、とのこと。

言葉の理解が進まない事に日々悶々としています。往診の先生は子どもは集団で伸びるから保育園がいいんだ、といいます。「確か保育園に全員入れるようになったから、一度病院に医療的ケア児コーディネーターていうのがいるから相談してみて」と言われ、全員入れるとしても3歳からでしょー、と思いながら家電。案の定、医療的ケア児や支援が必要な子でも入れるよ、という制度はありますが、3歳からでしたここで、この所ずーーーっとモヤモヤしている、今できる発達を促す制度はないのか今やれることはないのかという事を

早産体験談の続きです。▼前回の記事です『【NICU】生後16日目、初めての抱っことオムツ交換。息子の軽さと重さを噛みしめる。』こんばんは、さくらママです❁2018年7月7日に1389ｇの息子を出産しました以前はてなブログで書いていた記事を引っ越ししています。(2021.2.20〜アメ…ameblo.jp修正33週(日齢20)担当医からの病状説明一週間ごとに息子の治療内容についての説明があり、夫と説明を受けました。息子の状態も急性期は抜けたので、次回から2週間毎の病状説明になる

最近娘は毎週眼科の先生の診察を受けています。早産で小さく生まれた赤ちゃんが避けて通れない病気、未熟児網膜症の診断のためです。未熟児網膜症は、放置すると網膜剥離が起こってしまうので、その予防のためにレーザーや眼球への注射で治療します。今まで3週間くらい、特に先生からお話はなかったのですが、ついに先週呼び出しがありましたと言ってもまだ緊急ではなく、「面会で来た時に時間をとって眼科医のお話を聞いてください、○曜日の□時で良いですか？」と看護師さん経由で言われただけですが、何か悪い兆候が出ている

『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学５…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄486gで生まれた娘中2になった時の視力👀今日学校からの『眼科受診のすすめ』で眼科さんと眼鏡屋さんに行きました✨早産児によく聞く『未熟児網膜症』お腹の中にいる期間が短ければ短い程出てくる症状で酸素使ってたりするのが関係したり！当時は28週以下だ

※2023年8月、最新の視力のみ更新しました。※内容は2021年9月22日投稿したものです。2016年12月。チビ助の未熟児網膜症の進行は早く、今すぐに手を打たなければならない状態でした。従来のレーザー治療法ではリスクが大きすぎるとのことで、ちょうどそのタイミングにやっていた新薬の治験に参加しました。『治験に参加＝我が子が実験台になる』ようで躊躇いはありましたが、従来の治療法だとリスクが大きすぎるとのことで、視界が遮られることない未来にかけることにしました。2019年11月。

いつもお読み頂きありがとうございます約一年前の出産後の記録を書いています。体重は約１８００ｇ直接母乳の練習までできるようになった娘ですが前回のお話はこちら↓『初めてのおっぱい』いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産後の記録を書いています。ようやく哺乳瓶からミルクの練習を始めた娘ですが・・・↓『生後１か月と２週目は…ameblo.jpこの頃、口の管から直接胃にミルクを送っていましたが、母乳練習の為に、口からの管を抜き、鼻からに変更しま

生後2ヶ月半が過ぎ、先週で34週を迎えた娘。とうとう呼吸補助がカニューレになりましただいぶスッキリしてお顔がよく見えるようになり嬉しい〜(でも今までキツイ帽子をかぶっていたせいか頭の形が細長くなってる退院したらヘルメット外来に行った方がいいかな。。)お布団のサイズもまた一つ大きくなったし、カンガルーケアの予約をしてなくても、ビニールの防護服(？)を着れば保育器から出して抱っこできるようになりましたその際身体が冷えないように服を着せるのですが、うちの病院は赤ちゃんの服が1サイズしかなくて娘に

お久しぶりでございます！仕事を週二回復帰した為、眠気に負けてブログおやすみしてました息子ちゃんは順調に成長しておりますまとめて成長をお知らせします10月8日体重1375g母乳20ccを8回この日は眼科検診でしたが、未熟児網膜症がレベル1で発症し、金曜日に再診になりました10月10日体重1409g母乳23ccを8回この日は息子ちゃん保育器からお外に出てました体温調整がちゃんと出来てる為、保育器から出れました凄い！10月11日体重1435gこの日は、未熟児網膜

いつもお読み頂きありがとうございます約１年前の出産後の記録を書いています。未熟児の宿命ともいえるべき、未熟児網膜症の治療について眼科のドクターから説明があると言われた私前回のお話はこちら↓『生後１か月と４週目未熟児網膜症』いつもお読み頂きありがとうございます約一年前の出産後の記録を書いています。体重は約１８００ｇ直接母乳の練習までできるようになった娘ですが前回のお話はこち…ameblo.jp翌日、眼科の診察が１４時からその間はNICUは面

6/9生後27d(修正妊娠31w0d)今日もあおくん、うつ伏せでぐっすり眠っていました祝♡へその緒がとれたって看護師さんからいただきました黒くて小さいです今日は眼科の先生の診察があったみたいで、器具を使って目を無理矢理開ける検査これがあおくんすごく嫌、苦手みたい。体たくさん動かして抵抗して、モニターのデータからも全面的に抵抗するってイヤな検査だけど、がんばってるねあおくんこれから火曜日はこの検査をしていくってあおくんがイヤな曜日になりそうだねみなさんのブログ、読ませても

あーちゃん・はーちゃんの2人とも月齢が大きくなってから、片目だけ急激に未熟児網膜症が進行し、網膜剥離になりました。かなり珍しいケースのため、遺伝性の目の疾患も疑われており、私たち両親を含め、遺伝子検査をしていますが、まだ結果は出ていません(結果が出たところで、治療方針は変わらないようです)。私も自分なりにたくさん調べましたが、あーちゃん・はーちゃんのように45週を超えてから、大丈夫だった未熟児網膜症が急激に進行し、網膜剥離になった体験談を見つけることができませんでした。今後の誰かの参考にな

先日、これまでお世話になった訪問リハビリの先生に今後の方針というか、こんなのやったらどうかな？というアドバイスをもらったので、早速、個別療育に的を絞って問い合わせをしてみました！まずはリタリコやコペルのような幼児教室のように教材揃えてて、全国展開しているところへ荷電しましたが、どこでも言われるのは「今どの曜日もいっぱいで待機リストに載せておいて、空いたら順番に声かけます」どこの放課後デイサービスも、出来てはすぐに満員になる、という記事をブログで読んだ事があるので、児発も同じだろうなーとある

今日は未熟児網膜症の話を聞いてきた。ちょっと進行気味で、来週の検査でレーザーが決まるかもしれない。と言われた。未熟児網膜症。覚悟してました。隣の旦那…めっちゃ落ち込んでる！！！！そのあと、肺の方も疲れてきてるって言われ、また落ち込む話をされて帰宅しました。旦那に、目のことショックなの？て聞いたら『目は守ってやりたい』と。まぁ、守ってやることは不可能なんですけどね。もう、運次第な訳。旦那はレーザーは仕方ないにせよ、進行するタイプで失明したら…って落ち込んでて。ちょっと勇

早産体験談の続きです。▼前回の記事です『【NICU】初めての病状説明。早産の原因、絨毛膜羊膜炎。』こんばんは、さくらママです❁2018年7月7日に1389ｇの息子を出産しました以前はてなブログで書いていた記事を引っ越ししています。(2021.2.20〜ア…ameblo.jp修正32週(日齢13)担当医からの病状説明一週間ごとに息子の治療内容についての説明があり、夫と説明を受けました。現在の治療:無呼吸治療、強化母乳●呼吸:鼻マスクで高濃度酸素投与継続中。無呼吸がみられる

きーくんは在胎25週0日794ｇで産まれた超未熟児くん出産時に脳室内出血を起こしていましたが脳室の状態も落ち着いていたので約7か月の入院生活から卒業して無事に退院することができました！が！結果、水頭症の手術をすることになったのですがその2週間ほど前から徐々にゆっくりと症状が現れていたな～と今振り返ると写真などでも、少しづつ顔つきが変わっていたことに後になって気づきました・・・もっと早くに気づいていれば後遺症も少なくですんだのでは・・・悔やんでも仕方ないです

次男の成長記録です遡って書いています！妊娠中の記録は5回目の妊娠〜出産に記録してます写真載せてますのでお辛い方はお戻りくださいね＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊☆2018.9.18〜9.24修正30週⚪︎生後25〜31日⚪︎体重1142g→1296g(+154g)⚪︎母乳18cc→22cc×8生後27日、1200g超えた少しふっくらしてきたような？2度目の眼科検診もクリアしました。終わった後に面会に行ったら、まぶたが赤く腫れて、泣き疲れたのかグッタ

kiki。３3歳。旅行・ライブ好き。旦那。３８歳。旅行好き。純烈のリーダーに似ているプン。可愛いのポメラニアン３歳坊。5年の不妊治療を経て、3ヶ月フライングでこの世に爆誕した息子超低出生体重で生まれた坊との日々の奮闘を綴っています。皆さん保険加入してますか？(保険のセールスではないです笑坊の保険について生まれたばっかくらいの時に一度co-op共済について話を聞いたんですがその時は今後どうなるかも状態がわからなかったから話聞いただけ。で、生まれて9ヶ月、修正で6ヶ月になった今の

娘は超低出生体重児で産まれました出生体重は約500gでした未熟児網膜症のレーザーをしないまま3ヶ月NICUでお世話になり体重が2kgになるのを待って退院退院後も眼科に2ヶ月に１回くらいのペースで通い半年くらいたった頃『この子の症例は特別なので大きな病院を紹介します』と東京の病院に通うことになりました3ヶ月に1度4ヶ月に1度半年に1度と経過観察の間隔がながくなり最近では1年に1度になっていました我が家から病院まで

1ヶ月前の状況との変化が分かるように、前回の記事を引用して書いてみようと思います。（先月の状況→現在の状況）【運動】・移動方法は主に伝い歩きと変形ハイハイ→まだ変形ハイハイもするが、1人歩きが半分以上。後追いも歩いて来たり、ハイハイしていても途中から立ち上がり歩くことも多い。・たまにバランス崩して転ぶ。左に崩れて転ぶことが多い気がする。→よく転ぶし、歩き方やハイハイも未だカクカクぎこちない。・座ってても興奮して？後ろに転ぶ。→変わらず転ぶ。N字座り。・どこにも掴まらないで立ち上

今日は毎年恒例の花見を義兄宅でやりました。去年は、マメ太はまだ入院中、実家でマメ子と2週間帰省して帰る道中に寄ったなぁ。。。マメ太の退院が急に決まって不安ばかり抱いていました。あれから1年。あっという間のような、長かったような。義妹は40歳を超えており、彼氏はいますが独身です。仕事もしっかりやっていて、絶対結婚したい！という感じはなく、（どちらかというと義母が結婚させたくていくつも結婚相談所に登録し、会わせていました）今の関係が落ち着いているみたい。しかし、付き合って2年ほど経つし、

前回の風邪がやーーーーっと良くなってきて、狭窄音も落ち着いてきたなーと思っていたのに、また風邪ひいてます前回、マメ子→マメ太→私とうつり、私でも3週間くらい咳に悩まされて、落ち着いてきたなーという頃、今度は夫→マメ子とうつり、今度は発熱したため、保育園を休ませて休養させていましたが案の定、→マメ太に戻ってきてしまいました〜マメ子は発熱後次の日には解熱、ケロッとしていましたが、咳が残りました。変異しながら強毒化したのかな、、、マメ太はコメントで教えて頂いた通り、狭窄音が鳴りはじめ、風邪引く

お久しぶりです。前回の記事から３ヶ月経っちゃいましたが、いっちゃんは元気です👶実は７月の末に退院しまして、バタバタと日々を過ごしていました。退院のときやその後のことも書いていけたらな〜と思います。まずは、タイトル通り、生後４〜５ヶ月頃の様子です。術後１０日で母乳を再開できました。術前までは一回５ccだった母乳もどんどん増えていき、母乳再開２週間で一回40ccまで増えました🍼このころ、体重はついに2000gを突破しました！しかし、一回40cc（この量が当時の体重等を加味したMAX量

次男の成長記録です遡って書いています！妊娠中の記録は5回目の妊娠〜出産に記録してます写真載せてますのでお辛い方はお戻りくださいね＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊☆2018.9.11〜9.17修正29週⚪︎生後18〜24日⚪︎体重1013g→1142g(+129g)⚪︎母乳16cc→18cc×8生後21日より未熟児網膜症の検査スタートこの検査は赤ちゃんにとってすごく負担なので毎週かわいそうでした…未熟児網膜症になるとレーザー手術になるそう。私も昔、網

22週542g、超低出生体重児で生まれた太陽の命の次に私が守りたかったものは、視力。初めてのレーザー治療は1000gになった頃でした。失明するかもと言われたあの日・・・平均1,500〜2,000発といわれていたのに、3,000発のレーザー治療に耐えた日。面会時間が終わっての帰宅は辛かった・・・未熟児網膜症でも“努力次第で伸び幅が変わる”と聞いていたから退院後は、★遊びながらの訓練を心掛けた！★一緒にアイパッチも貼った！メガネもかけた！★沢山お出掛けした！★沢

kiki。３3歳。元医療職。旅行・ライブ好き。旦那。３８歳。自営業。旅行好き。純烈のリーダーに似ているプン。可愛いのポメラニアン３歳坊。5年の不妊治療を経て、3ヶ月フライングでこの世に爆誕した息子超低出生体重で生まれた坊との日々の奮闘を綴っています。朝起きたら坊の左目の内側に違和感。ん？こんなとこにこんな赤いのあったか？左下を見た時だけみえるんだけど今まで気づかないなんてこと絶対ない。自分の目だったら「どうせ結膜下出血かな〜ちょっと様子みるか〜」で終わるんだけど坊の目

中々寝れなーい一緒に寝てよとぐだぐだで。ようやく寝たかなーって様子見に行ったら。娘の部屋の前の火災報知器が、誤作動を起こした💢まぁ、飛び起きるよね。怖い。一緒に寝てよとなるよね。今夜だけ、特別です。夕方。放課後デイからの帰り、いつも自分で鍵開けて入ってお留守番なんだけど。怖いからって、放課後デイの車を中々降りなくて、連絡入りました。久々。何か不安定っぽい。大丈夫かな。とりあえず、様子見です。

今日は療育センターでリハビリでした。本当は週1で通いたいのですが、先生との予定が合わないこともあったりで、平均月3回くらい行ってます。（この他訪問リハビリ週1、リハビリクリニック月2）いつもは同じ時間には私たち以外にもう1組しかいないけど、今日はなんだか人が多いどうやら小児バギーのクッションを調整する業者さん？が来てたみたいです。小学生の女の子が自動販売機のオモチャで遊んでいるところへ、マメ太がヨチヨチ寄っていき、邪魔をし始めました「ごめんね〜」と声をかけると、女の子はとてもしっか

現在、5歳の男の子の未熟児双子、3歳の女の子の３児のママです！ほぼワンオペ育児の日々です！よろしくお願いします☺️✨先日、現像した写真たちを整理していると昔の写真がでてきていろんな思いに駆られました。妊娠した当時はどうか五体満足、無事に大きくなりますように。切迫になった時はどうか無事に生まれますように。生まれた瞬間はどうか生きていられますように。と神様に祈る思いでした。妊娠した当時は出産がゴールのような気がしていたけれどそんなことは大間違いでそこから