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ということで、膠原病内科の受診記録です。まず体調ですが…。今週に入ってから、ひっそり太ももと腕が少し痛だるくなっています今日にいたってはやや立ち上がりに気合が必要で……絶対にストレスが原因です。次に、びくびくしながらとった採血ですが、AST19→19LDH272→287CK123→148…いたって平和でしたということで、診察へ。ちなみに、呼ばれたのは16時10分頃…今までで一番遅い記録となりました。そして、なんだか主治医に落ち着きがな
そして、今日は3カ月に1回の消化器内科の定期受診でした消化器の方は…、たまに便秘とか下痢とかありますが、少なくとも肝臓の方の調子が悪いという自覚はありませんまずは採血ですが、AST19→19ALT15→17LDH254→272γGTP35→43CK221→123ということで、多少変動はありますがおおむね変わりなし。ついでに取られていたCKは下がっていましたということで、「肝臓の方は変わりないね」「…のどの方が大変そうだけど
いろいろバタバタしているところですが、今日は3か月に1回の消化器内科の定期受診（原発性胆汁性胆管炎）でした。そして、約2年半ぶりの腹部エコーもありましたそんなわけで朝から絶飲食でした…。採血とって、エコーの検査へ。これ、毎回思っていたような気がするのですが…。おなかのエコーはぐりぐりされて痛いですそれと、深呼吸と息止めがあるので、喘息の調子が悪いときはできないと思いましたそんなこんなで無事終了採血結果ですが…、AST22→19ALT19→20LD
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中多発性筋炎になり、入院治療をしてから一年が経ちました。夏が大好きですが、去年は検査入院から始まり続く治療入院で、6、7月がすぎていき…退院したての8月は夏を楽しむという余裕もなかった。久しぶりの夏🍉！ということで夏を満喫してい
受診強化月間も折り返しを過ぎたような気がしますが、今日は膠原病内科の定期受診でしたちなみに体調の方は、相変わらず腕と太もものだるさはありますが、筋肉痛や筋力低下は落ち着いていると思います週末の東京出張の際に少し階段を上ることもありましたが、比較的スムーズにのぼりおりできました今回はおとといの消化器内科受診の時に採血をしていたので、アルドラーゼを含めて結果がそろっていましたが、LDH266→258CK164→137アルドラーゼ4.3→4.5とい
消化器内科の定期受診と胃カメラでした。まずは胃カメラなのですが…。肝臓内科の主治医からはいけるでしょ～ということで鼻からの予定だったのですが…。私の鼻、アレルギー性鼻炎の名残で通り道が狭めです胃カメラより細いはずの耳鼻科のカメラでもちょっと辛いくらいに…。ということを、内視鏡室で看護師と消化管の先生と相談したら、「それは最初から口の方が楽だと思うわ」ということになり、鼻用の細めのカメラで口からやることになりましたまぁ、ひっそり予想通りではありました…。そういうわけでのど
年に1回のこの季節がやってきました…が、まだ保健所から書類は届いていません。ただ、いかんせん私がかかりつけの職員なのと、書類が届いてからはおそらく申し込みが殺到して忙しくなるので、毎年たいていこの時期に担当の職員と廊下であったら申請に来るように頼まれます自治体からの書類がなくても、今の受給者証と診察券で手続きできるので…。ちなみに、私のかかりつけでは6月に入ったら院内の手続きができるようになるので、早めにいかなかなきゃな～と思いつつぼんやりしてて、たまたま担当の職員とも会
むうはじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中だいぶ間があいてしまいました💦みなさま、あけましておめでとうございます⛩この1ヶ月、地震や飛行機の衝突事故など、本当に苦しい出来事が多いですね。被災地の方々が1日も早く穏やかな暮らしを取り戻せるようお祈りしております。私は、11
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中先日は消化器内科受診の日でした。11月に本家も受診してきたのですが、その時の記録も一緒に。無事に難病の受給者証も届きました✨11月のCK値は600！✨（基準値45〜160U/l）10月は769だったのですこし下がりました✨復
夏ころに手続した指定難病の更新ですが、ようやく受給者証が届きましたちなみにこれまでは10月に受給者証の切り替えでしたが、今回から１月からの切り替えに変更になりました。でも、来年以降も手続きするのは７月ころになるそうですちなみに、私は指定難病が2つ（原発性胆汁性胆管炎と多発性筋炎）がありますが、これまでは封筒がふたつで届いていて、管理票もふたつ届いていましたが、役所も学習したのか、今回はひとつにまとめて届きました今回の更新でも「高額かつ長期」が適用されました私の場合、喘息
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中復職して半月が経ちました。なんとかやっています。オレンジさんに教えてもらったQPコーワゴールド飲んでます✨復職して思うことは、時間がない‼️家事してご飯作って育児して…自分の睡眠時間も確保したいのでそうなると本当に時間がない。今
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中昨日、復職にあたって会社の産業医と面談をしてきました。前回、退院したての時に2日ほど復職してすぐ休職したのですが、その時のブログはこちら↓『悲しい…休職。』はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中昨日は退院してから3度目の外来へ。現在、毎日プレドニゾロン15mg。採血の結果、CK値横ばい。採血失敗されて2回針刺された…水分を取らないと血管のハリがなくなるらしい。採血前に水をたくさん飲むと良いと聞いたので次回以降はそうするつ
今日から３日続けて病院の受診がありますが、今日は消化器内科の定期受診でしたといっても、原発性胆汁性胆管炎については自覚症状はほぼありません皮膚のかゆみも、なんとなく落ち着いています今日も採血がありましたが、肝臓に関するところは…、AST16、ALT17（→いずれも正常範囲内）γ-GTP63（→ちょっと高い）IgM127.2（→正常範囲内）といった感じで、γ-GTPが少し高いだけでしたちなみについでにとられていたCKは、100→135と少し上がっていま
続いて、膠原病内科に呼ばれましたちなみに筋炎の調子ですが、少し太もも…というか足全体がだるい感じはしますが、筋肉痛は落ち着いていますし、筋力低下も気にならなくなっています指先のかさつきは相変わらずですが…全体的には悪くないかな、と思っていますただ、ひとつ気になることがあって…。おそらく、プレドニン増量と、プログラフと、気温が下がった影響だとは思うのですが、最近血圧が高めです上の血圧は130台で気にするほどではないのですが、下の血圧が高くて最近は常に90以上あります
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中昨日は復職するにあたり診断書をもらいに病院へ行ってきました。復職するにも医師の診断書がないと復職できませんと言われてしまった。さっさか復職できると思っていたのに。診断書、郵送受付してくれないかな。通っている病院は立地が不便で駅から
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中病気になってから食について書いてあるブログを見るとついつい見てしまうようになりました。健康になりたい…ある皮膚科医の先生のブログで紹介されていた本を読んだところ、なかなか興味深く…食事改善、始めようかなーと思います。ゆるく…
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中残暑残暑といいつつだいぶ秋になってきて考えること。復職。したい…暇だもんなぁ。暇で時間をうまく使える人もいると思いますが、私はとことんダラダラしてしまうタイプで。退院間もない頃は家事と育児とめちゃくちゃ疲れていましたが最近
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中最近流行りのインフルエンザ。ワクチン接種しようと息巻いていたら夫、インフルエンザ陽性。おい。てめぇ。職場で周りの人がなったと言ってドキドキしていましたが、しっかりもらってきました。なぜなのか。ステロイド副作用で易感染。気をつけ
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中入院中から違和感のあった、左足の股関節。むしろリハビリで無理をして痛めた感有りズキズキ痛いわけでもないけれど、なーんか違和感。気持ち的に少し庇って歩いてしまう状態でした。ステロイドの副作用のせいで、骨も弱くなっているので何かあ
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中連日で消化器内科の受診をしてきました。連日採血連日血管を探られました。ついてないなー。結果、PBCは問題なし。PBC:原発性胆汁性胆管炎ALT27(10〜40U/I)AST31(5〜40U/I)γGDP43(30以下)
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中昨日退院後2回目の外来に。気になる筋炎の数値はCK値787✨3桁になっていました！！わー嬉しい！！！正常値は45〜163U/Iなのでまだまだですが。最近だいぶ筋力が戻って、倦怠感も少しおさまってきていたのでこの数値は嬉しい
先日の受診では大きな変更はありませんでしたが、その前にマイナーチェンジがあったので、記録しておこうと思います膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）朝1錠〇プレドニゾロン（1mg）夕1錠（→計6mg/日）〇ゼルヤンツ（5mg）1回1錠朝食後（計5mg/日）〇プログラフ（1mg）朝1Cap、夕1Capずつ（→計2mg/日）（採血結果を見ながら調整中、9月4日から減量）〇ネキシウム（胃薬）（20mg）1回1Cap朝食後〇バク
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中旅行に行ってから体が絶不調です！旅行の疲れが取れぬまま保育園の送り迎えを自転車で始めたところ下半身の疲れが（今までバスだった）電動自転車なのにこんなに疲れますかね？ってくらい怠いです。昨日は3時間ほど昼寝をしてしまいました。
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中そして、1番困ったと感じたこと、それは、子供が危険な時に助けられないかもしれないということ。常にその恐怖がありました。筋力が落ちていて腕も指も足の力も無い。走り出した子供は追いかけられないし、転んだ時にサッと抱き起こすのも
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）であることが発覚、現在治療中抱っこの次に着替えに支障が出始めました。腕と指の力が無い！指って想像以上に生活で使うんだなーと実感。ちなみに指の力が無さ過ぎて自分の着替えも全然できませんでした。オムツを替えるのも大変。オムツ替え、着替えのたびになんでこん
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。★自己紹介↓★2020年、38歳で1人目出産、1児の母職場復帰後一年ほどして体に異変が生じ神経内科へ。異変の種類・ホチキスがとめられない・ペットボトルの蓋があけられない・洋服が脱げない・物を上に持ち上げられない・階段が登れない・歩くのが怠いetc…血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎（多発性筋炎の一種（厳密には違うらしい）である
