横紋筋肉腫

皆さんこんにちは先日、セカンドオピニオンを受診してきました。遠くて遠くてバカ疲れました。今日も体が痛い所が多いです。病院に着いてからも1時間ほど待ちました。親に車椅子を押してもらえたので楽でしたが、座ってる時間が長くて辛かった。こちらが聞きたいことを考えておいてそれに答えてもらうという形でした。・在宅でもできるような治療はあるのか→肉腫の治療で使われる抗がん剤は強いのしかなくて、入院が絶対に必要になる・横紋筋肉腫に効くかもしれない治験はあるのか→今のところない・大学病院で提案さ

いよいよ明日、仕事はじめとなりますが…ちょっと雪が降る中、3が日を避けて初詣に行ってきました今年もいつもの神社に行ってきまして、いつもの大木に迎えていただきました３が日に近かったので、照明器具がありました今年は穏やかに元気に過ごせるようにお祈りをし、いそいそとおみくじを引きに行きました運勢は末吉全体のお言葉は用心して時が来るのを待て初めは心配事多いけれど後になれば何事も望み通り叶う様になり幸福引きつづいて来ます信神怠りなく心を正しくしなさいとのことで

皆さんこんにちは。お尻のしこりの違和感と痛みがまた酷くなってきました。日中はそこまでなのですが、夕方から酷くなります。痛み止めも酷い時は２個一気に飲んでいいと先生に言われたので、それで耐えてます。遺伝子パネル検査の結果が出ました。いくつかの遺伝子の異常は見つかったものの、現時点で提案できる他の治療はないとの事でした。新しい治療が見つかる確率がとても低いと説明を貰っていたので、そこまで期待していませんでしたが、やっぱりないとなるとショックでした。画期的な治療が新たにできることを期待した

皆さんこんにちは。今日は成人の日ですね。自分は去年、成人式に参加したんですが、もうあれから1年も経ったのかと思うと、時の流れが早すぎてびっくりします。お気に入りのネクタイを映えさせるために真っ黒で参加しました。自分の地元は県内で1番早く成人式をやるので、先週に行われました。1番早いので県内のテレビ局が何社か来て取材しているのですが、後輩たちが今どんな感じなのかをみれて面白いです。この三連休は、外泊をしました。自分は、同じ大学の彼女がいます。でも、地元と大学の距離が離れているので、入院

昨日、まとめたはずの内容なのですが…。忘れていたことがあったことに気づいたので、追加版です体重減少＆体形の変化治療前は多発性筋炎＆難治性喘息で内服していたプレドニンの影響で、標準体重と比べるとやや多く、BMIは25を少し超えていた私…。半年間の治療を経て、約15kg減りましたただ、これ、だらっと半年間かけてやんわり減ったわけではなく、3回の副作用でダメージを受けるごとにガクッと減った感じでしたその3回というのが…。①4月末の発熱性好中球減少症＋コロナ感染？②6月

私の勤務先は26日が仕事納めでしたが、出張先は今日まで診療していたのでお仕事をして、仕事納めしてきましたそして、帰りに職場に寄って、なかなかできなかった机の片づけをしてきました今年のお仕事は…。去年の秋からくすぶっていた喉頭腫瘍は何なんか、という問題が、2月に横紋筋肉腫でほぼ間違いないだろう、ということになり、3月下旬から9月いっぱいまで放射線化学療法のために休職しましたそして、2月から3月までは普通にお仕事していたつもりでしたが…。復職してから思い出そうとしても、

【VAC療法4コース目10日目】今日は当初の予定では救急外来で白血球を増やす注射を打つ…だったのですが…。朝、起きたときからなんかやけにだるくて、なんだか変な筋肉痛みたいな感じもあってちょっと歩きづらく、なんだか変だなぁ…と思っているうちに寒気がしまして…。朝起きてすぐ、熱を測ったときは36℃台だったのですが、病院に出発する前に測ったら37.7℃…これはアウトだと思い、血液内科の当番の先生に連絡をして、入院の準備をして、さすがに歩きづらいのでタクシーで病院へ…。病

今回は、普通の大学生活を送っていた自分が横紋筋肉腫と診断されるまでを振り返ります。はじめて自分の体に異常が起こったのは2024年の10月3日、居酒屋でお酒を飲んでいた時でした。お酒は好きだし、なにより飲み会の雰囲気がとても好きだったので、結構な頻度で飲み会に参加していました。この日も普段通りお酒を飲んでいました。でも、明らかにトイレが近い。おしっこをしても残尿感が残る。なんかおかしいなぁと思いながらその居酒屋を出て家路につきました。そして家に帰ってからもトイレは近いままで、だんだんと1

今日、退院の私ですが、土曜日退院なので、昨日清算を終わらせましたその前に前提として…。今回、横紋筋肉腫の治療で入院していますが、指定難病の多発性筋炎が悪性腫瘍を合併しやすいのと、筋炎の治療で内服していたオルミエントも悪性腫瘍が増えるという報告があるので、横紋筋肉腫についても筋炎との関連がある、という判断になり、指定難病の範囲で治療が受けられるようになっています。すると、限度額の上限になるまでは本来3割負担が2割負担となり、限度額も指定難病ではないのと比べると低くなります。

みなさんこんにちは。退院して、看護師さんには家だと歩くから体力を使うと言われたけれど、病院にいた時の方が歩いているような気がしています。今回は、病気になってわかったことについて書いていきます。それは、自分が思っている以上に周りの人から愛されているということです。それを実感する機会はたくさんあります。入院中にはたくさんの人が面会に来てくれました。面会は1日1組15分までとの制約でしたが、多いときでは、2週間連続で誰かしらが面会に来てくれました。○○君の面会者は、他の患者さんよりもバリ

皆さんこんばんは。前回のブログの続きです。体調はあんまり変わりません。一日何回か痛み止めを飲んで誤魔化しています。早く病院行って何とかしてもらいたいものです。彼女を連れて実家に帰ってきました。そのときのことをブログに綴っていきます。3/3この日は一日病院でした。朝7時に家を出発して、午前中は採血と診察、投薬、腎瘻交換をやりました。そして午後3時に造影CTがありました。待ち時間は人があまりいないところを探して、待ち合い椅子に座って彼女と寝てました。この日から少しづつお尻の違和感が

皆さんこんにちは。今回は自分の病状について話していこうと思います。まず、前回のブログに書いたように背中の痛みがありました。これは腫瘍が尿管を圧迫し、腎臓から膀胱への尿の流れを阻害することによって、水腎症を起こしたことが原因でした。血液検査でも、腎臓の数値が悪くなっていると言われました。この水腎症を治すためには、腎瘻（じんろう）という腎臓にカテーテルを繋いで新しく尿の流れを作ることが必要になりました。この手術は部分麻酔でやるのですが、あまり痛くはありませんでした。入院してからは左の腎臓にだ