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こんにちは退院が明日に決まりました!本日は日曜日ということで退屈dayということでブログ書こうかな〜なんて思いやってきました笑手術の記事で書いていたオペ前日にストマからチューブ腸瘻にしたいと言ったことについて書こうかなと思います。まず、ストマ、所謂人工肛門ですね2020年4月終わりに小腸軸捻転(策状物による絞扼性イレウス)になり、夜中11時から翌朝6時まで手術を行い目が覚めたらチューブ腸瘻をなくしてその場所はストマになっていました。開けてみないと分からないとはいえ
☆。。。昨日は国際医療福祉大学成田病院で定期検診今までの治療結果や先日の検査結果からもうこれ以上良くはならない。完治はしない。なんとか現状維持をするように自分で試行錯誤するか若しくは手術をして大腸切除手術。然し今までの術後データでは手術をしても4ヶ月ぐらいで再発するケースが多く余りお薦めしないと主治医にハッキリキッパリ言われました。治る❗️治そうと思うからこそあれこれ頑張る中で治らない‼️と断言されるって何だか死刑宣告をされた気
4月14日から1泊外泊してました!お目当てはもちろん私の推しグループのワンマンライブです♪推しのおかげで出会えた現場被ると必ず会う友だちとも会えて嬉しかったです私の推しのぬいぐるみ🧸各々2個ずつ持ってます笑お出かけ用と保存用初の兵庫でのワンマン!前から⑦列目の真ん中で神席でしたので推しから確定ファンサいただきました👏最高の1日を過ごすことが出来ました地元ネタを話すコーナーではトライやるウィークが挙げられて兵庫県民が沸くという😂😂中学2年生は自分が選んだ場所で5日
こんばんは気がつけば10日空いてしまいました。バタバタというか慣れない環境下でひっちゃかめっちゃかの毎日でした。振り返って書きます。2〜3日毎に色々行う形で、MERAを離脱することに成功。ウロバッグ3つ体制です。私、14.15日と推しのライブを控えておりまして。ただ、夜なので両方行くには2泊必要、はじめは1泊でも嫌な顔をされていて🥸悶々としながら、毎日を送り、先生たちと話し合い何度もぶつかりながらも1泊は許可してくれました。そもそもイレウス管を持ち帰ることってまぁ
腸管不全の患者様、御家族様この度、オメガベンの治験が始まりました。東北大学病院小児外科和田基教授のお陰です。是非読んでください。腸管不全関連肝障害に対する魚油由来ω3系脂肪乳剤Omegaven®の薬事承認を目的とした臨床治験腸管不全関連肝障害の小児患者を救う国内未承認の魚油由来ω3系脂肪乳剤とは東北大学大学院医学系研究科小児外科学の和田基教授は、小児外科疾患の中でも、特に小腸や大腸などの消化管疾患を専門にしていwww.hosp.tohoku.ac.jpよろしくお願いいた
今日はリンパ節で入院した都内の病院に来ています。退院後はしっかり療養するため、施術の仕事以外は休養し3月中旬あたりから日常生活にもどりました😊すべての通常再開っす💪💪今日病院にきたのは、【消化器内科】の受診です。2022年1月大腸全摘後はずっと手術をした病院で【消化器外科】にかかっていました。今の外科の先生は様々な治療法、薬を試したり2年間精神面を第一に治療法を先生なので、絶大な信頼をしている先生です。もちろんこれからもこの先生に委ねます!😊ただ!それとは
お久しぶりですももりんです3月も明日出勤すれば今月も休まず出勤したことになる嬉しいよテレワークになって1年3ヶ月何が一番嬉しいのかって聞かれたら「每日、はたらけること」と答える来年度も頑張ろう訓練はやっと一昨日おととい先生に「私、訓練を頑張る」いいましたそれは、訓練の強化を意味しました怖かった会話を先生としたそして昨日先生から自主訓練のメニューを言われたそのメューを聞いたときに耳を疑った平行棒ない10往復
昨日の3/26お腹の手術を行いました。3時間の予定が5時間超。高位空腸ストマにする予定でしたが手術前日まで、、、私が受けいられられなくて嫌だ嫌だと言う気持ちでいっぱいで。主治医を困らせてしまうから言わずに当日まで我慢しようと思っていましたがいざ手術前日25日wocさんがきて、位置決めをするのに話していたりパウチ事前にこれを購入してくださいって紙を渡されると、顔が引きつっていたりぼーっとしてたからでしょうね、wocさんが帰ったあと、、、主治医がひまわりちゃん???
こんばんはではこの前のブログの最後で書いたお話の日のこと、少し書こうと思います。初めは、昨年末12/27の外来時に撮った比較的調子のいい時のレントゲン画像と入院してからのレントゲン画像の比較から。誰が見ても全然違うレントゲン像でした。胃は最近は割と凹んでいてその代わり小腸がのびのびどころかせり上がっていろんなものを圧迫するほど大腸ないのに?小腸だけでこれよね?というようなレントゲン像。小腸にはレントゲン上ひだのような物が見えるそうで、12/27ではしっかり見えていまし
こんばんは🌙入院して気付けば1ヶ月経っていました。読むの大変なレベルの長文を一昨日書いていたのですがアップせず今日書き直しています😅少し読みやすさの工夫をしてみました笑これが続くかは分かりません😂一進したのか残念ながら一進しておりません。痛み止めテープもあまり効きが感じられず夜中痛みで目が覚めます。テープのmgも徐々にだそうで、まだ1番少量の分です。3/5に向けて免許講習に向けて、少し話をしました。胃瘻とイレウス管をどのように管理しながら行くのか。胃管に関し
こんばんは🌙カナマイシンに変更してから3日目ですかね(恐らく)まだまだ効果は出ていません。昨日のCF簡単に空気抜いてこよ〜って言われてたのでてっきりスピーディーな方かと思いきや、途中痛くて目覚めてそこからずっと痛かったのでこれ、ダブルバルーンしたな?と確信しました笑そんなことあります??😅こっちは痛み伴うのでダブルバルーン簡単じゃないんですが!!😤珍しくいつも担当医や担当医の周りにいる先生おらず、誰?誰?って消内の先生大勢に囲まれながらしました。そんな物珍しいも
主治医に頼み込みなんでもいいからお水飽きたと伝えたらよし!はじめよっか!と昨日のお昼から重湯がでています🙌3週間以上ぶりに食べものを口にできたなと🥺牛乳はダメなので、今日からジュースに変更してもらっています。流動食1割2割しか食べれませんでしたがお腹はというとやっぱり痛み増してしまって💦50gほどの摂取量なのに排液量もかなり増えて流動食でもダメかぁと思いながらも腸トレでもあるので、なんとか少し食べています。しばらく重湯が続きそうですがうめび塩的なのに助けられて
張りが強くてしんどいです……この機械達は引いてくれていますがそれよりも先に拡張してきて全く追いつかない😢MERA2台今日は固くて張っているので痛みも強くそのせいか微熱。ゆっくり休みたいけれどこのお腹だと苦しくて寝れないなぁ💭💭画像で伝わるかは分かりませんが、今日の夜のお腹の写真載せますチューブやケロイド?等あるので自己責任でお願いします。ここまで張ってくると嘘でもお腹になにか入ってると言ってほしいですね胃のあたりからボコってなっているので胃も引ききれてないのか
今日最高なことがあった作業所のインスタグラムに私のコースター説明文がのってた嬉しかった目からあついものが「私はここにいるだなぁ」と思った本当に今訓練の事で悩んでいる時だから本当に嬉しかった頑張らないとでも今日も言えなかった「先生と頑張る」とわかってる言わないと行けない事なんで言えないかって?言ってしまえば訓練のレベルが上がると感じるそれについていけるのか今でも辛い過去の私だったら頑張ると言えた泣いてもいいと思った
はぁ~先生と話すが正直優しくない訓練が続くと思うそれを受ける事がいいと分かってるが精神的にどこまで保てるか何年前かの先生よりも訓練が厳しいとして私は逃げずに頑張れる自信はないあるって言えないよでもやらないと動けなくなる今日も痛いストレッチをやったこれ毎日の日課なく訓練増えるだろうかそれでも明日も行く諦めたいけど諦められない生活がある重度の麻痺一人暮らし大変な生活車椅子になればこの生活もおわるなんとか自力で動
退院後、あとは回復するだけと思い日々を過ごしていましたが、10日くらい過ぎてから、今度は左のリンパが腫れてきました!【リンパ節】さすがの私もこの単語は少し反応してしまいます😓💦現在の病気で私は小腸が動かず大腸は全摘してますが、腸の検査は一切できないのです😭😭都内のどんなに有名で設備が整ってる機械でさえ、腸をみることができません。それは拡張やガスで見えなくなってるから😭昨年2023年春🌸脊髄に広がった時も、都内の大きな病院行きましたが、診断はできませんでした
いつの間にか2月!在宅ワークになって1年経った早かったなぁでも楽しんで働いた毎日働けるって私にとっては幸せな事2年目も頑張ぞ最近の訓練は辛いと言えば辛いし感じてるのは境目にいると思う先生に話すのが怖かった今の訓練をやり続けるかそれともレベルを上げるか一昨日ボールを挟んで10分間温めた辛かったよそれを毎日になると嫌だろうなでもそれが足のためになるのであればやった方がいい最近先生が来たら不安な声をだ
おはようございます粘るのをやめ昨日の夜中入院しました。炎症反応もあがっており小腸の拡張もひどく、14時からイレウス管入れることになります、病状の進行も考えられる話もちらっと聞いています。自分が思ってた以上に悪い状態だそうです今は胃瘻から機械繋げて間欠持続吸引かけてますひとまずのご報告です。心配で連絡くださった方、ゆっくり返信します🙇♀️宮崎キャンプは見送ることになりそうですが仕方ありません…5年ぶりのプロ野球キャンプは叶いませんが治療に専念したいと思います。また
こんばんは~~体調が戻りつつあるももりんです新年早々風を引いて生活リズムも壊れていました仕事は何日か休みましたが仕事から始めました好きなことから始めるのが一番ですよね昨日から父の手を借りてパソコンで方眼紙を作り替えましたコースターをちゃん仕上げるには図案からと思った自己満足で働きたくない最近感じてた「いい作品を作ってないな」と実感してた皆さんは褒めてくれるでも褒めてもらうためにコースターを作るやない商品として作る
こんばんは~今日訓練でなれない女の先生が来たとたん発作が出てしまったはぁ~ため息が出る慣れた先生に変わったももりんの苦手な事は人になれる事だ慣れた先生に聞かれた「今度またチャレンジするか?」と聞かれた私は「今はしない」と言いましたわがままかも知れないけど私が人見知り担ったのは幼い時に辛い体験がきっかけだった8歳の時に親元から離れ訓練ためにある施設に入っていましたある日訓練の先生が迎えに来て「お母さんが来
今日担当の先生だった今日も大泣きから始まる痛いくってたまらない毎日痛い思いをするそれは自分のためと思わないと多分逃げてしまう幼い時から「訓練は楽な訓練はないんだよ」と教えられてきた訓練から逃げることは簡単です訓練をやめたらいいやさしい先生変えたらいいでも体は良くならない私は今から話すことはごく最近の事私の担当の先生は少し前まで優しく訓練をしてくれてた私は違和感を感じていました「周りは私の先生は痛いと言っ
こんばんはももりんです年末年始の予定を立てるときにいつも思うのが訓練を一番に考えないといけないそれが少し嫌私にとって訓練は大切なことでも働くことも大切なはず私にとって働くことは社会参加の場私の手は仕事ができる手ではないでも働きたい思いは誰にも負けないもちろんお金もほしいわたしにとって仕事時間は夢の時間仕事何だけど安らいでる自分がいるやっぱり毎日泣き叫びながら訓練をしてるからだから仕事ができるから
こんばんは~ももりんです今日はお女の先生の訓練少しホッとしたたまには心に休みも必要だよねでも「硬いと」す言われた女の先生の力では伸びなかったため息が出る会話は弾む先生言った【どっちかいいだろうねいつもの訓練と今日みたいな訓練」と思わず言ってしまったそんな事聞かなくてもわかるのにでも思ってしまう毎回厳しい訓練をすれば体は楽になりますそれがわかるから先生に頼む今ももりんは足が硬いすごく硬いほぐしてる
お久しぶりですももりんです今年も後少しになりましたねこの時期ーももりんはファミリーカレンダー仕上げにバタバタしてますが今年は仕事もあって更にバタバタしてます今年はリモートワークを毎日初めて一言で言えば最高に嬉しかった毎日働くのが夢だったから諦めたくなかったでも仕事に関して思う事はまだまだレベルアップしたいできるはず仕事では強気なももりんですが訓練になるとこの頃訓練が辛いつらい訓練が増えていく去年の夏とおんな
おはようございます社会保険労務士のまいです弊社HPの障害年金請求事例を更新しました障害ねんきんナビ札幌事例紹介(詳細はリンク先ページをご覧ください)今回の事例は、慢性特発性偽性腸閉塞症により障害厚生年金2級が認定された方のケースです本請求のキーワードは級落ちと額改定請求級落ち障害年金の受給権が得られ有期で認定された方は、通常1~5年に1度診断書を提出し、再度審査を受ける事になりますこちらを更新手続と呼びます審査の結果、障害状態に変化が無ければ継続して同じ等級の障害年金
今日は所沢にあるイタリアンレストランでランチ会でした😊コロナで3年以上みんなでランチ等出来なかったみたいですが、前はよくこうやって集まってたみたい😊2022年2月大腸を全摘した時には蠕動運動筋肉や横隔膜の筋肉が長年の大腸拡張による圧迫でペラペラになっている私😭歌うのは今でも苦しいんです😭血管圧迫されてるしお腹に力なんぞ入るわけもなくとにかく呼吸が詰まる😭でもやっぱり歌いたくてその一歩を踏み出そうとしました!最初に見学に行ったチームはその時は
こんばんはももりんですやっと朝顔のコースターに取り掛かる少し複雑な網目なので面白い頭を使うからボケ防止になりそう笑い今日先生から聞かれた「どんな訓練がしたい」と私はよだれを止めたいと答えをとっさに答えたまた辛い訓練を頼んた嚥下に関係あるから分からかったどう答えたらいいか「嫌な訓練を増やしても良いよ」と言うべきか少し様子見ていいのか先生はどう考えてるのかまだつかめない少しずつ苦手な訓練が増えてるようにも思えるしで
私今日言えた「今週の土曜までは嚥下訓練だけを頑張りたい」とズボンを握りしめて言いましたつらい日々になるかもしれんでも私の答えは決まっていたやってみてだめやったら変えたらいいや土曜日まで頑張れるかも正直言ってわかりませんやらないよりはやった方がいい期間を伸ばすこればっかりはいつ終わるかもわかりませんでもいいんですやれる所までやったら私は本当に苦しい答えを出したかもしれないでも間違ってない答えを出したこれで
こんばんは~ももりんですはあ~なんで嚥下訓練に向かい合ってない事になんも考えて無いだろう「嚥下訓練を一日置き」と先生から言われて何も言えなかったこれでいいとも少し思う前の私だったら「なっとくいかん心が壊れてもいい」と言って頑張ってたそれも言えんこれで言い訳がなくってでも首を真っ直ぐにしたり顎を引く事も難しいことも分かってるからどうしても訓練がつらくなる毎日のなると心の不安定になる可能性はあると思う今までも乗り越える
今日も暑かったですね~ももりんはなんとか元気です仕事は月から金までは休まず出勤してて結構今月はコースターが溜まってて肩の痛みも減ってきました。こればかりは無理なく仕事続けたいと思っていますこのまま月から金休まず今月を終わりたいですももりんらしい小さな願い嚥下訓練方は今日ほっぺたのマッサージがあった少し頭を支えてられた気がするこの先どんな事をされるのか不安があるあるけど生きるために絶対にやらないと行