慢性特発性偽性腸閉塞症

こんにちはふうちゃんの闘病日記子ども園入園です！どーぞ！バルーンも抜けておしっこの問題も解決してるし！相変わらず便秘は、、なかなか思うように改善されてないけど、、せっかく認定子ども園入れる事になったんだから前向きに準備しよう！心配や不安や寂しい気持ちもあるけれど、もともと仕事中心の生活を送って来た自分としては復帰したい気持ちも正直あった。きっと明るい毎日が待っている。そう思って新生活のスタートを切った。担当してくれる先生方は優しくて良い方々でまだオムツの取れていないふうちゃんのト

こんにちは。ふうちゃんの闘病日記！今日もはじめます本日は、わからない病気との闘いデス小児泌尿器科での検査では泌尿器系統に問題なし。との事、、導尿カテもバルーンも無いまま退院しておしっこが十分に出ないでまたお腹が張って吐き続けてしまったらどうしよう、、そんな不安とは裏腹にずっとバルーンが入ってた事で尿路が確立されたのか順調におしっこが出てる(*≧д≦)定期的に最寄り大学病院で膀胱エコー診てもらうも、とりあえずはバルーンなしで生活出来そう。との嬉しいお言葉をいただき、何も付けずにいわ

こんにちは。ふうちゃんの闘病日記始めまーす！本日は、はじめての泌尿器科デス生後3ヶ月を迎えた。やっと検査が出来る！嬉しいような現実を知りたくないような、、なんとも複雑な気持ち。。まだたかだか3ヶ月だけど、ここへ来るまでの道のりは正直地獄のようだった。想像を遥かに越えてた、、、授乳してもオムツ変えてもお散歩しても車に乗せても抱っこしてもずーーーーーーっと泣き続ける我が子。寝転がってスヤスヤ眠る姿は数えるくらいしかなくていつも抱かれたまま泣き疲れてソファにもたれてそのまま寝落ちる日

こんにちは。前回に引き続きふうちゃんの闘病日記始めまーす！本日は、誕生！からさて、、どうなった？デス2013.3.15最高の日。に不安を残しながらも元気に産声をあげてこの世に生まれてきてくれたふうちゃん。ママだよ。ふうちゃんはじめまして(*´∀｀*)ふうちゃんを産んだ病院は母子別室だった為、夜はゆっくりと休む事が出来ました。時間が来て初めての授乳とオムツ替えに向かうと、うん！元気に泣いてる！少し早く生まれたからまだまだ体が小さくてオムツがゆるゆる！慣れない手つきでオムツを

みなさん、こんにちは。初めてのブログ開設！祝！！+ﾟ｡*(*´∀｀*)*｡ﾟ+、、にしてはあんまり楽しい話題ではないなぁ、、ってとこですが、、病があっても幸せに暮らす！！！病があっても出来ること、出来そうな事は徹底的にTRYする！！という、多少熱血ファミリーの息子ふうちゃん＝ふうまくんの病気についてお話します。それではいってみようっ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶我が子は『慢性特発性偽性腸閉塞症』（ヒルシュスプルング病類縁疾患）という、今のところ有効な治療方法が見つかっていない難病と共

無事に17日退院しました^^謎にバタバタしていてブログに来れず今日になりました。入院中にできない書類関係が溜まりに溜まってて笑あちこち回ってましたね😂家に帰ってからというともう暑さで参ってます🥵入院前から4キロ弱落ちてしまい、30キロ台。あちゃー。夏は体重落ちますね。退院の日の朝、主治医からビフィズス菌のお話があり…こちら試すことになりました↓↓↓大腸全摘しているからオリゴ糖とか食物繊維はよくないと言われて（患者さんによるかもしれません）下痢の時はかためたい為に

こんにちは！😊またまたご無沙汰してしまいました🙏実は、5月14日コロナに感染しました😭😭今更感満載‼️笑そして初コロナ体調も不安定だったので必要以外の外出はしてなくて外出してたとしても、万全だったはずなのに😭まあ、どんなに万全にしてても誰が感染してもおかしくないですもんね😭当然同居の旦那様も感染。。でも、旦那様は薬2日飲んだら回復💊だるさ以外の症状はなかったみたい笑そして私は持病もあるし、重症化を避けるため即入院😭😭最初は風邪じゃない症状ばかりで診察予定日で

今日担当の訓練の先生から「今は、この訓練しかありません」と言われた悔しかった「夢であってほしい」と言う思いがあった止めれる訓練なら止めたいそれぐらい今の訓練は辛いよ「もう、いいよ」と言いたい気持ちはあるでもね働きたいコースター作りたいその思いが消えないんだよねそして歩き続けたいと思いも消えてくれない悔しいぐらいにきえないよ辛いのにさ「もう、いいと」言えないよね本当に悔しすぎるよ私の口癖は「妙香があるから頑張れる」と言う仕事

また仕事の時間を週1回、3時間にしたやさき足の痛みや硬さが出てきた訓練の日を削れなくなった悔しいよヘルパーさんも調整したばかりだった昨日から訓練は辛い訓練となったたまらなく辛い足と足の間バスタオルを数枚入れるだけど痛いし、動けなくなるしこんなのした事ないし昨日からその訓練を始めて昨日の夜は涙が止まらなかったしばらくはそんな毎日だろう先生からは「やるしかない」と言われた私はどう思えばいいのか足が落ち着いたら仕事時間を増やしたい

こんにちは退院が明日に決まりました！本日は日曜日ということで退屈dayということでブログ書こうかな〜なんて思いやってきました笑手術の記事で書いていたオペ前日にストマからチューブ腸瘻にしたいと言ったことについて書こうかなと思います。まず、ストマ、所謂人工肛門ですね2020年4月終わりに小腸軸捻転(策状物による絞扼性イレウス)になり、夜中11時から翌朝6時まで手術を行い目が覚めたらチューブ腸瘻をなくしてその場所はストマになっていました。開けてみないと分からないとはいえ

☆。。。昨日は国際医療福祉大学成田病院で定期検診今までの治療結果や先日の検査結果からもうこれ以上良くはならない。完治はしない。なんとか現状維持をするように自分で試行錯誤するか若しくは手術をして大腸切除手術。然し今までの術後データでは手術をしても4ヶ月ぐらいで再発するケースが多く余りお薦めしないと主治医にハッキリキッパリ言われました。治る❗️治そうと思うからこそあれこれ頑張る中で治らない‼️と断言されるって何だか死刑宣告をされた気

4月14日から1泊外泊してました！お目当てはもちろん私の推しグループのワンマンライブです♪推しのおかげで出会えた現場被ると必ず会う友だちとも会えて嬉しかったです私の推しのぬいぐるみ🧸各々2個ずつ持ってます笑お出かけ用と保存用初の兵庫でのワンマン！前から⑦列目の真ん中で神席でしたので推しから確定ファンサいただきました👏最高の1日を過ごすことが出来ました地元ネタを話すコーナーではトライやるウィークが挙げられて兵庫県民が沸くという😂😂中学2年生は自分が選んだ場所で5日

こんばんは気がつけば10日空いてしまいました。バタバタというか慣れない環境下でひっちゃかめっちゃかの毎日でした。振り返って書きます。2〜3日毎に色々行う形で、MERAを離脱することに成功。ウロバッグ３つ体制です。私、14.15日と推しのライブを控えておりまして。ただ、夜なので両方行くには2泊必要、はじめは1泊でも嫌な顔をされていて🥸悶々としながら、毎日を送り、先生たちと話し合い何度もぶつかりながらも1泊は許可してくれました。そもそもイレウス管を持ち帰ることってまぁ

腸管不全の患者様、御家族様この度、オメガベンの治験が始まりました。東北大学病院小児外科和田基教授のお陰です。是非読んでください。腸管不全関連肝障害に対する魚油由来ω3系脂肪乳剤Omegaven®の薬事承認を目的とした臨床治験腸管不全関連肝障害の小児患者を救う国内未承認の魚油由来ω3系脂肪乳剤とは東北大学大学院医学系研究科小児外科学の和田基教授は、小児外科疾患の中でも、特に小腸や大腸などの消化管疾患を専門にしていwww.hosp.tohoku.ac.jpよろしくお願いいた

今日はリンパ節で入院した都内の病院に来ています。退院後はしっかり療養するため、施術の仕事以外は休養し３月中旬あたりから日常生活にもどりました😊すべての通常再開っす💪💪今日病院にきたのは、【消化器内科】の受診です。2022年１月大腸全摘後はずっと手術をした病院で【消化器外科】にかかっていました。今の外科の先生は様々な治療法、薬を試したり2年間精神面を第一に治療法を先生なので、絶大な信頼をしている先生です。もちろんこれからもこの先生に委ねます！😊ただ！それとは

お久しぶりですももりんです3月も明日出勤すれば今月も休まず出勤したことになる嬉しいよテレワークになって1年3ヶ月何が一番嬉しいのかって聞かれたら「每日、はたらけること」と答える来年度も頑張ろう訓練はやっと一昨日おととい先生に「私、訓練を頑張る」いいましたそれは、訓練の強化を意味しました怖かった会話を先生としたそして昨日先生から自主訓練のメニューを言われたそのメューを聞いたときに耳を疑った平行棒ない１０往復

昨日の3/26お腹の手術を行いました。3時間の予定が5時間超。高位空腸ストマにする予定でしたが手術前日まで、、、私が受けいられられなくて嫌だ嫌だと言う気持ちでいっぱいで。主治医を困らせてしまうから言わずに当日まで我慢しようと思っていましたがいざ手術前日25日wocさんがきて、位置決めをするのに話していたりパウチ事前にこれを購入してくださいって紙を渡されると、顔が引きつっていたりぼーっとしてたからでしょうね、wocさんが帰ったあと、、、主治医がひまわりちゃん？？？

こんばんはではこの前のブログの最後で書いたお話の日のこと、少し書こうと思います。初めは、昨年末12/27の外来時に撮った比較的調子のいい時のレントゲン画像と入院してからのレントゲン画像の比較から。誰が見ても全然違うレントゲン像でした。胃は最近は割と凹んでいてその代わり小腸がのびのびどころかせり上がっていろんなものを圧迫するほど大腸ないのに？小腸だけでこれよね？というようなレントゲン像。小腸にはレントゲン上ひだのような物が見えるそうで、12/27ではしっかり見えていまし

こんばんは🌙入院して気付けば1ヶ月経っていました。読むの大変なレベルの長文を一昨日書いていたのですがアップせず今日書き直しています😅少し読みやすさの工夫をしてみました笑これが続くかは分かりません😂一進したのか残念ながら一進しておりません。痛み止めテープもあまり効きが感じられず夜中痛みで目が覚めます。テープのmgも徐々にだそうで、まだ1番少量の分です。3/5に向けて免許講習に向けて、少し話をしました。胃瘻とイレウス管をどのように管理しながら行くのか。胃管に関し

こんばんは🌙カナマイシンに変更してから3日目ですかね(恐らく)まだまだ効果は出ていません。昨日のCF簡単に空気抜いてこよ〜って言われてたのでてっきりスピーディーな方かと思いきや、途中痛くて目覚めてそこからずっと痛かったのでこれ、ダブルバルーンしたな？と確信しました笑そんなことあります？？😅こっちは痛み伴うのでダブルバルーン簡単じゃないんですが！！😤珍しくいつも担当医や担当医の周りにいる先生おらず、誰？誰？って消内の先生大勢に囲まれながらしました。そんな物珍しいも

主治医に頼み込みなんでもいいからお水飽きたと伝えたらよし！はじめよっか！と昨日のお昼から重湯がでています🙌3週間以上ぶりに食べものを口にできたなと🥺牛乳はダメなので、今日からジュースに変更してもらっています。流動食1割2割しか食べれませんでしたがお腹はというとやっぱり痛み増してしまって💦50gほどの摂取量なのに排液量もかなり増えて流動食でもダメかぁと思いながらも腸トレでもあるので、なんとか少し食べています。しばらく重湯が続きそうですがうめび塩的なのに助けられて

張りが強くてしんどいです……この機械達は引いてくれていますがそれよりも先に拡張してきて全く追いつかない😢MERA2台今日は固くて張っているので痛みも強くそのせいか微熱。ゆっくり休みたいけれどこのお腹だと苦しくて寝れないなぁ💭💭画像で伝わるかは分かりませんが、今日の夜のお腹の写真載せますチューブやケロイド？等あるので自己責任でお願いします。ここまで張ってくると嘘でもお腹になにか入ってると言ってほしいですね胃のあたりからボコってなっているので胃も引ききれてないのか

今日最高なことがあった作業所のインスタグラムに私のコースター説明文がのってた嬉しかった目からあついものが「私はここにいるだなぁ」と思った本当に今訓練の事で悩んでいる時だから本当に嬉しかった頑張らないとでも今日も言えなかった「先生と頑張る」とわかってる言わないと行けない事なんで言えないかって?言ってしまえば訓練のレベルが上がると感じるそれについていけるのか今でも辛い過去の私だったら頑張ると言えた泣いてもいいと思った

はぁ～先生と話すが正直優しくない訓練が続くと思うそれを受ける事がいいと分かってるが精神的にどこまで保てるか何年前かの先生よりも訓練が厳しいとして私は逃げずに頑張れる自信はないあるって言えないよでもやらないと動けなくなる今日も痛いストレッチをやったこれ毎日の日課なく訓練増えるだろうかそれでも明日も行く諦めたいけど諦められない生活がある重度の麻痺一人暮らし大変な生活車椅子になればこの生活もおわるなんとか自力で動

退院後、あとは回復するだけと思い日々を過ごしていましたが、10日くらい過ぎてから、今度は左のリンパが腫れてきました！【リンパ節】さすがの私もこの単語は少し反応してしまいます😓💦現在の病気で私は小腸が動かず大腸は全摘してますが、腸の検査は一切できないのです😭😭都内のどんなに有名で設備が整ってる機械でさえ、腸をみることができません。それは拡張やガスで見えなくなってるから😭昨年2023年春🌸脊髄に広がった時も、都内の大きな病院行きましたが、診断はできませんでした

いつの間にか2月!在宅ワークになって1年経った早かったなぁでも楽しんで働いた毎日働けるって私にとっては幸せな事2年目も頑張ぞ最近の訓練は辛いと言えば辛いし感じてるのは境目にいると思う先生に話すのが怖かった今の訓練をやり続けるかそれともレベルを上げるか一昨日ボールを挟んで10分間温めた辛かったよそれを毎日になると嫌だろうなでもそれが足のためになるのであればやった方がいい最近先生が来たら不安な声をだ

おはようございます粘るのをやめ昨日の夜中入院しました。炎症反応もあがっており小腸の拡張もひどく、14時からイレウス管入れることになります、病状の進行も考えられる話もちらっと聞いています。自分が思ってた以上に悪い状態だそうです今は胃瘻から機械繋げて間欠持続吸引かけてますひとまずのご報告です。心配で連絡くださった方、ゆっくり返信します🙇‍♀️宮崎キャンプは見送ることになりそうですが仕方ありません…5年ぶりのプロ野球キャンプは叶いませんが治療に専念したいと思います。また

こんばんは～～体調が戻りつつあるももりんです新年早々風を引いて生活リズムも壊れていました仕事は何日か休みましたが仕事から始めました好きなことから始めるのが一番ですよね昨日から父の手を借りてパソコンで方眼紙を作り替えましたコースターをちゃん仕上げるには図案からと思った自己満足で働きたくない最近感じてた「いい作品を作ってないな」と実感してた皆さんは褒めてくれるでも褒めてもらうためにコースターを作るやない商品として作る

こんばんは～今日訓練でなれない女の先生が来たとたん発作が出てしまったはぁ～ため息が出る慣れた先生に変わったももりんの苦手な事は人になれる事だ慣れた先生に聞かれた「今度またチャレンジするか？」と聞かれた私は「今はしない」と言いましたわがままかも知れないけど私が人見知り担ったのは幼い時に辛い体験がきっかけだった８歳の時に親元から離れ訓練ためにある施設に入っていましたある日訓練の先生が迎えに来て「お母さんが来

今日担当の先生だった今日も大泣きから始まる痛いくってたまらない毎日痛い思いをするそれは自分のためと思わないと多分逃げてしまう幼い時から「訓練は楽な訓練はないんだよ」と教えられてきた訓練から逃げることは簡単です訓練をやめたらいいやさしい先生変えたらいいでも体は良くならない私は今から話すことはごく最近の事私の担当の先生は少し前まで優しく訓練をしてくれてた私は違和感を感じていました「周りは私の先生は痛いと言っ