全国心臓病の子どもを守る会

5月24日（土）に、横浜ラポールのメインアリーナにて、横浜市内に住む心身に障害のある人や、その家族が参加する「第４２回横浜市ふれあいスポーツ大会」が行われました。私たち、心臓病の子どもを守る会横浜支部のメンバーも参加して来ました（毎年参加しています）小さなお子さまからお年寄りまで、皆で楽しめる競技ばかりです景品も豪華です！お菓子釣りゲームでチョコマフィンをゲットしました参加賞は、ナイロンたわし・猫のしおり＆ピンチセット2個・クッキー・鉛筆3本。猫のしおりは、推しの写真を猫に持たせてス

2025年3月30日に、心臓病児者本人たちにより、「就活・新生活講習会」を開催しました参加者は、一人暮らしや就職を経験した病者本人4名、これから進学や就職、新生活の準備をされるご本人とご家族の方々が2組参加して下さいました。3人の病者本人からは、職業を決めたきっかけや障害者雇用でも長く仕事を続ける秘訣、アルバイト経験の話、また一人暮らしを始めて良かったことや困ったことなど、それぞれが経験してきた事柄をお話させて頂きました後半では、座談会形式を取り、現在高校生や大学生の方々から悩みや就職の

心臓病児の家族会「全国心臓病の子どもを守る会」に加入しています。先日、県支部のクリスマス会に参加しました今回参加していたのは、成人された方と小学生、5歳の息子が最年少でした。その保護者やきょうだい、役員の方が集まって今回は和気あいあいと楽しみました。（役員の方も全員、心臓病児の保護者です。）息子が生まれてすぐにコロナ禍に突入したため、会に加入した頃はこのような集まりは一切無く、あってもオンライン開催とか。（全員が基礎疾患持ちなので一般よりもっとずっと慎重でした。）見ず知らずの人といき

11月30日(土)、ラポールにてラ・シードのお二人をお招きして「ひだまりコンサート」を開催しました前半では、ラ・シードのお二人によるピアノの連弾や、フルート、鍵盤ハーモニカの演奏そして私たち横浜支部の会員さんからバイオリニストとトランペッターが共演しましたそれぞれの楽器がどのようにして音をだすのかな？などのクイズもありました後半はリズム遊びやパネルシアターなど、最後はみんなで鈴やカスタネットなどを使いながら合唱しました初めてお会いする方、久しぶりにお会いする方、お会いしていてもなかな

心臓病児の家族会「全国心臓病の子どもを守る会」に加入しています毎月機関紙が送られてくるのですが、春頃に県支部の幹部の方から原稿依頼がありました。最近、県支部の交流会や勉強会に何度か参加させていただいており、そこで息子はいただいたおやつやジュースを食べて飲んで大満足で帰ります原稿を断ることなんてできましょうか笑ゴールデンウィーク頃、必死で原稿を書きました。その後、機関紙の編集委員の方とメールでやり取りし、校正していただき、原稿は無事にできあがりました『原稿の依頼』私は心臓病児の家族会

少し前のことになりますが、全国心臓病の子どもを守る会県支部の交流会があり、息子と一緒に参加させていただきました今回の交流会は近隣県の支部の役員さんが集まって情報交換なんかをする会で、今年はうちの県が担当年だったようです。近隣県4県は各1人ずつ代表の方が来られていて、うちの県はお手伝いも兼ねて複数名参加されていました。今回小さい子はうちの息子だけで、皆さんから可愛がっていただけたものの、いただいたお菓子を食べまくり、ジュースを飲みまくり「もうそのくらいにしときなよ…！」と止めるのに必死

私は心臓病児の家族会「全国心臓病の子を守る会」に入会していて、毎月機関紙が送られてきます。守る会は年会費がかかりますが、その大半はこの機関紙の作成・発送にかかる経費のようです。この機関紙には、医療や福祉や教育や就職などなど、毎月決まったテーマで特集が組まれていたり、循環器の医師紹介だったり、割と興味深い読み物です会員限定の機関紙なので、一般販売はされていないし、ネット公開もされていません。心臓病と言っても人それぞれ病名や重症度も違うので、関係の無い内容もありますが、勉強になることもたくさ

横浜支部の企画、春のみなとみらい見学ツアーが3月20日開催されました午後から雨の予報でしたが、午前中はとても晴れて、散歩日和となりました参加者も総勢19名。運営委員メンバーに加え、初めての方や、久しぶりの方も家族でたくさん参加してくれました！まずはランドマークタワーの展望台へ。みなとみらいの景色が一望できて、ワクワクしますそして床にみなとみらいの映像が映っているエリアは、踏むと昔の地図が現れて、一緒に参加した子どもたちは楽しそうにぴょんぴょん跳ねていましたみんなで記念撮影。展望台の

今日は朝から支部報の編集。だいぶ前に記事は届いていたのに、ずっとメールに添付されたままで、フォルダにさえ入れてなかった。締め切り目前で時間と気持ちが重なって、一気にやる気力が持てた。まだこういった集中が必要な事には長時間は難しい。また、頭が動いている時でないとできない。コントロールが難しい私の頭💦今回は卒業、入学のお祝いを伝える回。どんなメッセージを表紙に書こうか、これだけはお話を頂いてからずっと考えていた。会員皆さんの新たな門出のお祝いをさせてもらえるなんて、本当に光栄だ。お祝いと言えば

『心臓病児の家族交流会①』少し前のことになりますが、心臓病児の家族交流会に参加しました全国心臓病の子どもを守る会、という団体があり、その県支部での交流会でした。（以下「守る会」と略しま…ameblo.jp全国心臓病の子どもを守る会の県支部による交流会に参加しました今回は特にテーマの無い気楽な交流会だったので（ゲストティーチャーや先輩ママのお話を聞く会、みたいなのもあるようです）、会場のお部屋（公共施設の一室）に入ると、特に受付も無く、自由な雰囲気。守る会の主催者（幹部的な人達）が机を並べ

ご報告が遅くなりましたが、9月30日に、都筑ふれあいの丘にある、あゆみ荘の体育館でバランスボールエクササイズを開催しました講師のK先生に来て頂き、まずは運動についての講義から。有酸素運動の種類や、身体に起こるメリットなどを解説してくださいました。そして、実際にバランスボールエクササイズをしましたボールのサイズがたくさんあって、幼児用もありました！1人で乗れる子は幼児用の小さいボールに。ママやパパの抱っこで大人用に一緒に乗ってもOKでしたはねながら連想ゲームをして身体と頭を同時に動かした

今日はジムの定休日。コーチレッスンの事を考えると、違うプールに行って練習したい気もするけれど、体を休める日と割り切って休む。昨夜、バレエの先生から「年末忙しいんでしょう。膝の為に休み休み頑張ってね～。」と嬉しいラインがあった。先生、大好きだ～と叫びたくなった（笑）実は私的にはすごいことをやった。本をアマゾンで購入した。私はまだ長い文章が読めない。まだ記憶力や集中力が低下しているからだと言う。ずっと字を読むけれど頭に入ってこない。そのうちに吐き気がしてくる・・。決算処理ができた今は大丈夫だけ

9月10日（日）に横浜ラポールにて、長年障害のある方とご家族に寄り添って相談に乗って来られた方をお招きして、毎年恒例の交流会を開きました。大人７名、子ども１名の参加があり、和気あいあいとした会となりました。参加してくださった皆様、本当にありがとうございました。*就学を迎えるにあたって、我が子には通常学級と支援学級のどちらがいい？*高校選びについて*グループホーム入居についてなどなどさまざまな相談が寄せられました。それぞれの相談に対して、その方の豊富な活動や知識から実りある助言

8月11日に無事就活イベントが終了しました大学生から社会人の先輩、保護者や看護師さんなど20名の方が参加。一般就労以外の選択肢のあれこれや、就活で学んだこと、働いてみて感じたことなど、先輩たちの体験を聞くことができました学生生活終了後の選択肢で迷ったとき、入社後に悩んだとき、この日の情報が少しでも役に立てたら嬉しいです

こんにちは！横浜支部会員のFです。先日、梅雨真っ只中で雨降りでしたが、在京ブロック交流会に参加してきました今回は二子玉川にある、プレイパークエリックカールという屋内遊具施設で行われましたはらぺこあおむしの作者のテーマパークです。親子で遊んだり、顔なじみの親同士座っておしゃべりしたり、他の支部の、初めてお会いした親子と情報交換したりしましたうちの子も絵を描いたり、遊具で遊んだり、絵本の世界を楽しませてもらいました企画してくださった皆さま、ありがとうございました。久しぶりに色々な会員さ

5月28日(日)ラポールにて、春の交流会を開催いたしました。大人15名、子ども7名の参加があり、とても充実した会となりました。参加してくださった皆様、本当にありがとうございました🙇「先輩病児を囲んで」と題して、中学生から社会人の本人の方々にお越しいただき、様々なお話をしていただきました。未就園児、小学生、中学生のそれぞれの保護者の方々、さらに大学生本人の方からの色々な質問に対して率直にお答えいただきました。会の後、あちこちで談笑の輪ができていました。日頃、なかなか話すことをためらってし

2023年4月、全国心臓病の子どもを守る会横浜支部のホームページがオープンしましたホームページ作成にあたり、ご寄附を頂いた皆さま、ご協力くださった皆さまへお礼を申し上げます。ホームページ内のお知らせ欄に最新の情報などを更新していきますので、ぜひチェックして下さいねURLはこちらですhttps://heart-yokohama.com/

先日、主治医に現在の心臓の状況などいろいろと詳しく説明してもらいました。だいたいは、親や主治医から聞いて知っているけど昔は、今ほど患者本人(病児本人)に病名を理解してもらう事ってしていなかったと思います。そして複雑心奇形の為、病名等が複雑で手術の経緯だとかなかなか覚えられず今までなんとなくやり過ごしていました私の心臓は、簡単に言うと左心室低形成で両大血管が右心室から出ている単心室症（２室修復が不可能)で心房・心室中隔欠損で現在、単心室・単心房の状態。肺動脈狭窄と肺動脈弁・