フィラデルフィア染色体陽性リンパ性白血病

外来でした。薬局待ち〜今日の外来は大きな問題なし。血小板も13万！10万以上をキープ✌️明日からプレドニンが5mgに！しかーし前回も痛かった股関節がなかなか治らず。やはり大腿骨頭壊死の疑い6月にMRIを撮ることに。はーーただの疲れでありますように。あまり負荷をかけずに過ごしたいと思いますさて。気づけば、前回の更新から半月も経っていました。体調が悪かったわけではなくて、なーんとなく気持ちが上がらなくて。復職やら娘の学校のことやら数ヶ月突っ走ってきて気持ちが少し疲れたのか

肩の激痛2ヶ月大腿骨頭壊死の手術前からおや？肩がいたいつかいすぎたか？こけてもないし？手術控えてるから、気にしないでいよう痛いけど。現在激痛が襲うのでMRIとってきました。五十肩でもない、断裂でもないでも激痛だから普通ではない足も壊死だったし、肩も壊死かなー？って先生に。先生は、体重のかかるところが壊死するから肩はなりにくいけどね検査しましょう。壊死ですね。ほら！壊死ってゆったやん！はぁーーー。ためいき落ち込むまた手術ってか、手術したばっかりで足治って

術後1ヶ月と４日昨日仕事復帰した。9時間拘束休みながらしたらいいかなって思ったけどアドレナリンでたら、夢中になってしまった。久しぶりにスキニーの、デニムはいた。伸び縮みするから、そんな窮屈じゃないと思う太いからそれなりにはあるけど🤭笑笑退勤後いた！いたたた！傷口がめっちゃ痛いちょっと違和感とかじゃないもー！裂けてる？くらい痛い今もズキズキ、ピリピリ、バチ！って感じの痛み、歩くとよけいに痛い今日リハビリだけどそれどころじゃないかも診察してもらうか。😭1ヶ月もすぎ

今日は外来です。血小板は12万→10万に落ちてましたが、10万以上をキープしているので問題なしとのこと。数日前から股関節が痛くて相談。立ち上がりの時に痛くて足が前にでない感じずっと痛いわけでは無いし土日に歩きすぎたのでその影響では？ということで様子見となりました。怖いのは大腿骨壊死だけど、先生曰く両足が痛くなることはあまりないそう。今週末はゆっくり静養しますステロイドは1mg減らして、明日からは6mgです。5mgになったら免疫抑制も減らしていくそう。5mgなら蜂蜜もOK

前回ステロイドを減量しましたが、今週は体調が安定してしてます頭痛も吐き気も少なくて快適♩先生も5mg以下にしたいと言っていたので、このまま順調に減らせられれば来月かなー？早くムーンフェイスから脱却したい。去年は入院してできなかった娘の誕生日もお祝いできたし入学式も桜も見られましたありがたいことです。生成AIで遊んでみましたw高校生になったので、毎日の弁当はしんどいけど💦今のところ美味しいと喜んでくれるので頑張れる！！モチベーションは大事です冷食にも頼りながら頑張り

病院が桜に囲まれてるので凄くきれいです！入院するのは嫌だけど季節的にはいい時期だったな！散歩にいってきました！さくらも散りかけてますが今度は桜の花びらじゅうたんです！退院日決まりました月曜日！4／14退院です！半ば強引にDr.に頼みましたが笑まー！家に帰って日常になれる方が大事やねってDr.わかってるー！でも、リハビリとあるし整形の通院！血液内科の通院！いそがしーでござる！松葉杖で退院です！自力で歩くにはまだかかりそー今日もありがとうございました😊

セリアのカップ耐熱だし、蓋付き！しかも蓋してストローがさせる！セリアのティッシュケース１つ丸々入る！スリム型セリアのプラカゴベッドのフェンスにひっかけられるテキストを入力こんな感じ！テキストを入力DAISOのモコモコ小物入れウェットティッシュ使い捨てはしスプーン（フォークはおはしでなんとかなる）乾燥するから保湿剤消毒するからハンドクリームくし女性はゴム（手術も髪束ねてって）テレビはお金いるからiPadがあればなおいいまー！もっと色々病気に合わせて必要な

昨日4/2で白血病と診断、入院してからちょうど1年でした〜！クリニックで、帰宅せずにタクシーでこのまま大学病院に行って！と言われてそのまま1ヶ月の入院。桜が見られず、来年は家族で見たいねーなんて言われて。正直、先が見えなすぎて、来年の話をするのが辛かったのを覚えています。なんとか今年はお花見ができそうで良かった🌸今はまだ、こうやっていつのまにか時が経ってる、っていうのが理想かなさてさて、今日も外来でした。血球もろもろ上がってました👏👏血小板なんて12万！！ここ数ヶ月で1

抜糸やっと！抜糸しました！4、5センチとカメラの穴２つ抜糸は痛い！冷や汗💦😥やれやれやっとシャワーできます！やっぱりシャワーしないとダメダメ。拭いてるだけではカサカサ歩行器歩行器で廊下をウロウロしてます。やる気はあって！1日がんばってる！部屋のリハビリ器具もふくめでも…思うように身体はやっぱり可動域がまったく。なので膝が痛くなる。ひざを庇うと足首が痛くなる。でも歩かないと…な感じで結構、落ち込む2週間でこんな感じでいいのか？いや2週間しかたってないのに

リハビリ地獄人工股関節置き換えしたら痛いけど、スムーズに歩けると思ってた。ちがった。可動域はないまま足は曲がったままこれをリハビリで治しながら歩けるようにぎゃーーー！めっちゃ痛い足の力もないそこで先生はベッドにつけてリハビリ室でしてない時間もできるようにと病室にかえると看護士さんが昔はよく見かけたけど最近はまったくしてない若い看護士は知らないと思うなーってそれだけ回復が遅いかもってことやんねま。でも頑張るよ若い看護士さんはやっぱり知らなかって珍しそーにみて

車椅子と看護助手リハビリを終えエレベーター前に行きました。エレベーターからはだいぶ離れてまってました。その階はリハビリだったり手術室だったりで結構人がいます。エレベーターあきました。中から看護助手が点滴台や何か大きいものとでてきたのですが後ろ向きでした。ちらっと見るかなと思いきやまったく、後ろを見ずにスタタタっと下がってきて私の車椅子につまずき私の膝に倒れそうになったので私は両手でその人のお尻を押したので左に傾き、私の左足に乗っかりながら倒れていく時、車椅子ももっ

リハビリマッサージからはじまり足を広げたり滑車で助けながら足をあげたり平均台つかまりながら歩く練習まだ1日目だったからやけどほんまに歩けるようになる？って感じですです。ずっと痛かったから脳が痛い！と思ってる怖くて足つけないし体重のせることがびびる足の長さが違うことですごく歩きにくい加圧ソックスもずーっと履いてるからむくみないけど足は痛い😣今日もありがとうございました😊

車椅子許可からウロウロ自販機でコーヒー買いにまとめて買えるけどリハビリのために１本ずつやっぱりこの車椅子は大きい💦ベッドからの足おろしなどもスムーズにできるようなった車椅子での散歩もすいすいただやっぱり傷がある右おしりはいたい今日初めてそこさわったんだけど（服の上から）だいぶはれてた（あたりまえ）まご^_^きた息子と孫が来たえ？金属入れたってきいたけど肉あるやんって孫！義足と思ったんかなありますよ。笑笑可愛い笑笑中学生ですけど肋骨激痛謎の肋骨の痛み

リハビリへ今日からスタート初日からハードでした💦アタタタタでもやらなくちゃ足をあげたり伸ばしたり20回横に開いたり閉じたり20回お尻あげたりおろしたり20回クタクタです。車椅子で部屋へ帰ります。頑張った甲斐あって車椅子自立許可されあぶなくないように！ウロウロしていいよって気が紛れます！どこもいかないけどトイレも車椅子で1人になりました。急がず焦らず頑張ります！食事ごめんなさい🙏食べてますが美味しくはない。病院食なんで体のための食事とわかっています！美味しい目

水曜日は外来。諸々体調不良が続き、いつも以上に緊張しながら診察に。結果、、血球は横ばい！！先週の血液検査でもケンシュツセズ！！グロブリンの注射も打ちました。良かった。ほっとしましたただ体調不良が続いてることに変わりはなく💧今回は主治医と相談してプレドニンも免疫抑制剤も減量せず現状維持としました診察の前になんとなく、今回は減らさない方がいいかなーと思っていたので、主治医の方から提案してくれて話がスムーズでした。（毎回、ムーンフェイス具合をイジりあいながらプレドニンの減量を

車椅子車椅子でトイレに行く練習たったそれだけが死に物狂いです。ベッドから降りるところに足を持ってくるぎゃーベッドから足を下ろすぎゃー車椅子に乗る（足とお尻が）ぎゃーぎゃーぎゃートイレの前に立つ向きかえるぎゃー便器にすわるぎゃーぎゃーぎゃーぎゃーふくぎゃーーーーー車椅子に乗るぎゃーベッベッドに戻るぎゃーとこんな感じを繰り返しています。サイボーグの手帳もらいました！

3月18日9時15分手術開始12時30分ごろ病棟に戻りました。直接麻酔を骨の中にいれてるので痛みはなくただずっとねてる腰と背中が痛くてでも、横にもなれず大変です。まるまりたい🦐3月19日体をふくため体を横にむけられぎゃーーくらい激痛で1番痛かった。もう着替えなくていい、ふかなくていいはぁー。つかれた。明日からリハビリ始まります。もう怖すぎる😭

本日入院10時30分入院しました。明日は9時15分手術開始6時から絶食で、6時におきるえ！起きた時点で遅いやん笑笑10ヶ月近く痛みに耐えてきてやっとです。いざ、入院すると不安すぎる😩怖すぎる😩めっちゃ痛いやろう😣あー！いやだ。でも痛みに耐えて仕事してきたから疲れてる部分もある。入院のせつめいはい！全部知っております。はいはい！それも知っております。昼ごはんでた。思い出した💦おいしくない健康食事！はわかってる。はぁー。がんばるしかないな。今日もありがとうご

風邪？花粉？後1週間だとゆうのに鼻詰まりのくしゃみ頭重と風邪なのか？花粉なのか？病院へ行きアレルギーやなぁ！！もう！これ以上増やすなよー身体しんどいねん！花粉もひのきやったやん！スギもかよ！ずっと大丈夫やったのに、このタイミングで血液内科診察日異常なしありがたい！ほんとありがたい！障害年金の更新も通ったしやれやれ。血液検査は数値も良くなってるから更新どうかなー？ってでも、ダメだったら大腿骨頭壊死のほうで申請するかーって思ってた。大腿骨頭壊死まー！限

今日は外来でした。またまた血小板が6万台まで下がったものの、肝機能、腎機能ともに改善傾向！！明日からプレドニンも1mg減って8mgへ。プログラフは1mgで継続〜さて、今日ははじめて免疫グロブリンの皮下注射をしました。血液検査で400を切ったらやった方がいいということでした。皮下注射と聞いていたので、腕にチューとやって終わりかと思ったら違った！キュービトルという薬剤でした。キュービトルとは-キュービトルについて｜キュービトル®情報サイト-患者さん・ご家族の方向け｜武田薬品工業

治りきらない、吐き気、ムーンフェイス、知覚過敏その他もろもろスッキリしない。そのせいか、なんだか土曜は朝からイライラ旦那にあたってしまった。まー、そんな日もあるよね。ごめん夜は旦那が飲み会だったので、娘とごはんを食べに2人で外出ちょっとブラブラしてだいぶ気分転換できましたそして今日はひな祭り仕事なので我が家は昨日！写真撮り忘れたけど唐揚げと炊き込みご飯など♩炊き込みご飯は無印のたこめし！味濃いめで美味しかった👅ハマグリとか二枚貝は禁止されてるので我慢これはチロルチ

day189ひささぶりにdayカウント。気がついたら、臍帯血移植から6ヶ月が経っていました臍帯血ドナーさんには命を繋いでもらって、本当に感謝です！今飲んでいる薬メモプレドニン9mgプログラフ0.5mg×2バリキサ週2ダイフェン週2ラベプラゾールフルコナゾールアルファカシドールレボフロキサシンフェブキソスタットビソプロロールフマルアスパラ配合錠これでも減ったんだけどまだまだ多いなぁ。血圧が高いままなのがちと心配です。先週の金曜から、プレドニンとプログラフを

右肩腱板断裂来月大腿骨頭壊死の手術をひかえている。なのに！肩が激痛になり病院へ！レントゲンとエコー「右肩の裏側が怪しい🤨」「うーん🧐切れてそう」えー‼️えー‼️えー‼️身体がたてこんでいる！順番待ち状態！！原因は？どうも…大腿骨頭壊死で右足がまったく機能してないのでベッド寝るのも起きるのもトイレ座るのも立つのも歩くのも全て腕の力で動かしてきた。去年の5月から痛み出して10ヶ月になる😢そら腕も肩も悲鳴あげるよね。もっと早く手術してくれたらよかったのに背骨の

つ今日は外来でした！腎機能以外は概ね問題なしでした血小板も7万から8万にタンパク質作戦が効いたのか？！腎機能が下がってるのもあり、薬も少し減薬。免疫抑制剤1.4mg/日→1mg/日プレドニン10mg→9mgダイフェン、バリキサ週3→週2今日聞いた悲しい話最近、移植後に復職した方が感染症によって亡くなったらしい。それによって、今、私の通っている病院では復職の許可は慎重にした方がいいのでは、という流れになっているらしいです。せっかく辛い治療を乗り越えたのに、感染症で亡

病気になった人、その家族にしか分からないことってあると思う。今、話題に上がっている高額療養費制度の件もそうだけど、、いざ自分がその立場になってみないと分からないことってたくさん。「池◯璃花子も良くなったしね」血液疾患の人あるある？病気になってからいろんな人から言われません？わたしは、正直あんまり言われるのが好きじゃなかった。入院中はメンタルがズタボロで、あんなバケモノみたいな人と一緒にしないで！みんなが治るわけじゃない！（ごめんなさい、超人という良い意味で使ってます）って気

金曜からプレドニンが11mg→10mgに減りました。日曜の日中から不調がチラホラ•強烈な眠気、怠さ•頭の重さ•目の渇き•筋肉ピクピク•食道が詰まる感じ•胃の重さご飯も軽ーく食べるぐらい。夜はなんとなく気持ち悪くて寝られず。2週間おきに1mgずつ減らしてるんだけど、ステロイド減薬後、2日ぐらいで不調が出る、5日目ぐらいから調子が戻る、ってのがルーティン化してきたようです。あと、写真だと分かりづらいけど、久しぶりにうっすら赤いポツポツが手の甲に。点状出血っぽい。こ

今日は外来でした。特に問題なしいただきました。血小板も5万→7万に！安心😮‍💨まーだ知覚過敏が大暴れしているので、新しいお薬をヌリヌリしてもらいました。効くといいな引き続きインフルには気をつけて！とのこと。先生曰く、今年のインフルは重症化してる患者さんが多いそう。怖いさて、2月から職場復帰しました。まだ3日だけですがフルタイム頑張りました！明日は在宅なので鼻くそほじりながらのんびりやりますただ、やはり退院イコール全快（前のように働ける）と思ってる方もいそうだったので、自衛

また病名変わった骨頭壊死か？いや違う。微弱骨折。いや違う。痛くなってから7ヶ月がすぎ1月30日やっと！やっと！病名きまった。💦大腿骨頭壊死症（指定難病）ふぅー。やっと手術か。もう。足も変形してしまって付け根の可動域もなくなり体も変形してきている。手術はこわいけどこのままも無理だし。ただ肩も断裂してるんじゃないかなーって辛い、痛い。肩のレントゲン撮ってもらったけど特にはわからないと。MRIしか。ま、先に骨頭壊死か。麻酔が嫌だ麻酔が嫌だ。でも麻酔なしなん

移植後はじめて美容室に行ってきました。大量抗がん剤、全身照射もしたけど、全部抜けきらなかった髪。長さがバラバラで斬斬りヘアーでした💦途中経過↓↓『移植後の髪の毛事情』day83現在の髪の毛事情です。ドーーーーーーン！！はい、長さバラバラざん切りヘアーです自分の父親にそっくりすぎて、鏡を見るたびに笑えるw臍帯血移植から10日…ameblo.jp整えるぐらいしか切ってないけどスッキリしたー！ヘアオイルで海外の人みたいにペタッとスタイリングしたらもっとオシャレになるって言われルンル

じーちゃん、みおくってきました。お見舞いに行ってから1週間頑張りましたが、おばーちゃんのところへいってしまいました。でも最後、みんなと会えて喋って、介護されることもなく穏やかに穏やかーに。本当にじーちゃんらしい最後でした火葬場に向かう途中の赤い橋で虹🌈が出ていて、じーちゃんやるなぁ！なんてみんなで話したりこじんまりだけど皆んなで和やかに送り出せたと思います。ちなみに、、葬儀の当日の朝はものすごい頭痛に襲われて😓最近、頭痛やら怠さ眠気、知覚過敏やらおそらくプレドニン減薬の影