フィラデルフィア染色体陽性リンパ性白血病

38.5の熱がでました。次の朝は平熱インフルエンザ流行ってるしあー！インフルエンザか！病院へ陰性！へ？体も痛い、倦怠感。熱はひいたけど…余計嫌やんえー！なんの痛みよ🤔むむむにてる白血病がわかる前の身体に謎の体の痛み微熱もう、不安でしかない。こわいこわい少し様子みて、病院へいってこよう💧再発やったら嫌やしまた、別の病気でも嫌やし今日もありがとうございました😊

血液内科通院日血液検査も異常なく。私は白血病になってから5年目寛解してから4年目10年経ったら不安とれるのかなって思ってた。白血病の完治があいまいでわからない。11年目で再発したブログをみた。あー。そうなんだ。完治はないなって悟った。不安はずっと。お次は大腿骨頭壊死の通院日半年たつからリハビリもそろそろ終わるかな。その次は肩の壊死これは進行形。毎日痛い😣若いからと手術が保留になっている。整形いくと、すごく私若い？って錯覚する笑笑交通事故のリハビリは続いてる腰の

はいどーん、月見バーガー🍔✨去年は入院中で食べられなかったので、今年はしみじみ味わっていただきました。なんか、味、変わった？さらに美味しくなった気がするのは久しぶりのせい？でも気のせいかもというのも、最近また味覚障害が出てきていて、塩味のあるものを食べると苦く感じるんです。亜鉛グミをサボってたせいかもしれませんせっかく食べられるものが増えて、食べまくっていたのにガックリ。でもまあ、そのままだと体重爆増コースだったので、セーブできてると考えれば悪くない…かな？でも悲しい😭😭

最近の記事は７月２２日に総合病院で検査→そのまま入院→フィラデルフィア染色体陽性リンパ性白血病と判明。もってひと月と余命宣告を受けた母との日々、突如現れた守銭奴兄嫁、やっぱり相性が悪い実兄、生前整理等「遠くの親戚より近くの他人」を実感しまくりの日常を綴っております✏️『興味ないねぇー』最近の記事は７月２２日に総合病院で検査→そのまま入院→フィラデルフィア染色体陽性リンパ性白血病と判明。もってひと月と余命宣告を受けた母との日々、突如現…ameblo.jp９月３日にお母きんは

今日は青葉城址へ行ってみました。この地に住んで20年以上なのに、実は初めて。最寄り駅から電動レンタサイクルで向かったのですが…これが大失敗。坂、坂、坂！電動の力も完全にお手上げ🤷完全に舐めてました下ってくるおじいさんに励まされながら、なんとか到着。もう二度と自転車では行きません（笑）そのかわり眺めはとても良かった。でもね、心臓バクバク、足はつりそうになりながらも登りきれたことは、ちょっと自信になりました。退院直後はしゃがんでも立ち上がれなかったり、文字すら書けなかったり、10分

最近の記事は７月２２日に総合病院で検査→そのまま入院→フィラデルフィア染色体陽性リンパ性白血病と判明。もってひと月と余命宣告を受けた母との日々、突如現れたラスボス、面倒くさい親戚との闘い、生前整理等の感動話だけではないガチな日常を綴っております✏️いやはや、ストレスが溜まってイライラ(ꐦ°᷄д°᷅)すると、お口が悪くなっていけません今日は午後からお母きんのお見舞いに。本日のデザートは🍌バナナシフォンケーキ❗️ケーキを保冷バッグから出す時にチャックをゆっくりジワジワ時間をかけて開

最近の記事は７月２２日に総合病院で検査→そのまま入院→フィラデルフィア染色体陽性リンパ性白血病と判明。もってひと月と余命宣告を受けた母との日々、突如現れたラスボス、面倒くさい親戚との闘い、生前整理等の感動話だけではないガチな日常を綴っております✏️お母きんの転院先が決まり、その病院で家族面談に行ってきた。その前に実家付近に先に寄って済ませなければいけない案件がチラホラ。とても頭では覚えきれないので、メモに書き出した✏️書いたものを見たら、それだけで気絶しそうになった💦だが、実

最近の記事は７月２２日に総合病院で検査→そのまま入院→フィラデルフィア染色体陽性リンパ性白血病と判明。もってひと月と余命宣告を受けた母との日々、突如現れたラスボス、面倒くさい親戚との闘い、生前整理等の感動話だけではないガチな日常を綴っております✏️今日は私の精神科診察日。先生にここ一ヶ月の出来事をめちゃくちゃ愚痴ってしまった💦先生からはとにかくちょっとした時間を作っては休むように、食事をきちんと取ってねと。そして、ここでも兄嫁の奇行を愚痴る。兄嫁とのLINEのやり取りを先生に

そういえば、会社の健康診断を受けまして、しっかり「要再検査」になりましたよ〜。🔍ひっかかった項目は、肺機能・肝機能・腎機能・便潜血・血圧、そしてもちろん血液検査も（笑）問診ではお医者さんも困惑気味。結局、最後は、主治医の先生に従ってと投げられたし笑改めて自分の体が普通じゃないんだなぁと痛感しました便潜血は、オシィリよわよわなので心当たりありまくり。でも念のため、来月大腸カメラを受ける予定です🔍本当に本当にやりたくない主治医には「大学病院で予約する？」と聞かれましたが、丁重に

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最近の記事は７月２２日に総合病院で検査→そのまま入院→フィラデルフィア染色体陽性リンパ性白血病と判明。もってひと月と余命宣告を受けた母との日々、突如現れたラスボス、面倒くさい親戚との闘い、生前整理等の感動話だけではないガチな日常を綴っております✏️昨日は、私の休日でございましたが、結局ゴソゴソお母きん用よりNEWパジャマのウエストゴムがキツいとのクレームご要望があり、ゴムだけを引き抜いて入れ替えようとしたら…ゴムと生地が一緒に縫いつけてあるオォゥ(；・∀・)こ、こ、これは１度

今日はセカンドバースデー🎈移植を受けた患者さんの間でよく使われる言葉で「移植を受けて新しい血液や免疫をもらった日＝新しい命をもらった誕生日」という意味です。私の場合は去年の8月21日がそれにあたります。『day0』day0無事に移植完了しました。入れてくれた先生が、臍帯血が無駄にならないよう何度もシリンジをこしてくれて丁寧に丁寧に入れてくれました。あとは3週間ぐらいで生…ameblo.jp同じ8/21は「献血の日」でもあるそうです。偶然なのか必然なのか…命をつなぐ“血”にまつわる日

最近の記事は７月２２日に総合病院で検査→そのまま入院→フィラデルフィア染色体陽性リンパ性白血病と判明。もってひと月と余命宣告を受けた母との日々、突如現れたラスボス、面倒くさい親戚との闘い、生前整理等の感動話だけではないガチな日常を綴っております✏️昨日は、私の休日にさせていただきまして、午前中に買い物を済ませ、ダラダラゴロゴロし、ぼんやりし、ひたすらバッテリー充電に努めた。１５時ぐらいから、📻️『中川家のラジオショー』『東野幸治のホンモノラジオ』を聴きながら、お母きんのポチったパジ

なんだか今日は、だるーい一日。気持ちもちょっと落ち気味、かな？病気のことを考えない日は、やっぱりまだなくて。というか一日を通して、ふとした瞬間に思い出させられます。・体が痛くてなかなか起き上がれないとき・踏み出した一歩で股関節がずきんとする瞬間・薬を飲むとき・鏡を見るとき・カレンダーにある通院予定を目にしたとき・身に覚えのないアザを見つけたとき・面倒だなと思いながら日焼け止めを塗るとき・咳をしている人に出会ったとき・点状出血を見つけたとき……数えればきりがないそれでも

最近の記事は７月２２日に総合病院で検査→そのまま入院→フィラデルフィア染色体陽性リンパ性白血病と判明。もってひと月と余命宣告を受けた母との日々、突如現れたラスボス、面倒くさい親戚との闘い、生前整理等のお涙チョーダイの感動話だけではないリアルガチな日常を綴っております❗️『告知』最近の記事は７月２２日に総合病院で検査→そのまま入院→フィラデルフィア染色体陽性リンパ性白血病と判明。もってひと月と余命宣告を受けた母との日々、突如現…ameblo.jpお母きんが金曜日に本当の病気

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免疫抑制剤が終わって「無敵モード」になったはずのわたし。なのに、またしても皮膚の炎症がぶり返してしまいました。ひーんでもでも、わたしにはステロイド軟膏という心強い武器があります🗡️すっかり治まった…とまではいかないけれど、痒みはだいぶ落ち着いてきました。ただ、瞼の皮むけはクリームを塗りたくっても追いつかず。顔にはステロイドを塗れないので、こればかりは我慢💦移植してからはずっとキュレル愛用派だったけど、最近はanuaとCICAに浮気中。これがまた、何となくいい感じでして。人生で一

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今日は外来でした。なんと、血小板がついに16万に！正常値の仲間入りです👏✨そしてそして…長く付き合ってきた免疫抑制剤がついに終了しましたー！（皮膚のGVHDは軟膏でキレイに消えました。）ここまで約1年、本当によくがんばったなぁと自分を褒めたい。先生に好きなもの何でも食べていいと言われて、私、無敵やん？なんて浮かれながらルンルンで帰宅しました。…とはいえ、プレドニンはまだ継続中なので、油断せず感染症対策はしっかりと。週末は、念願のクワトロフォルマッジか、もしくはお

今日は8月7日(木曜日)急性リンパ性白血病移植後316日目またまた前回の投稿から空いてしまいました7月18日(金曜日)、外来26回目で免疫抑制剤のプログラフが終わりました〜❀.(*´▽`*)❀.お寿司も病院の帰りに久しぶりに食べましたでも…あまりにも期待しすぎてたせいか、久しぶりのお寿司は「こんな味だっけ？」って感じでした…(んな事いってますが、免疫抑制剤が終わった途端、パパと2人で食べに行ったり、娘と2人で食べに行ったり、娘と息子を連れて3人で食べに行ったりと、2週間の間に3回も食

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今日も外来でした。血球は全体的に回復傾向。少しずつだけど、ちゃんと前に進んでる感じがして嬉しいです本当は今日で免疫抑制剤が終了する予定でした。が、皮疹が治らず今回は現状維持に。少しマシになったけど腕、脇、首元、膝裏あたりがガサガサ。ステロイド入り軟膏を出してもらいました🌱…まあ、予想はしてたけど、やっぱりちょっとガッカリ。お寿司もチーズも、解禁はまた先延ばし。うーん、残念無念会社では、お取引先との懇親会を他のメンバーにお願いしてしまったり、家族にも「外食はもうちょっと我慢し

金曜からプログラフ減量中です。朝晩0.2mgだったのが、朝だけの0.2mgに。その影響なのか、首の周り、腕に、赤いカサカサと痒みがでてきた〜💦前回の減薬のタイミングで出た、膝裏と脇のガサガサも変わらず継続中。そっちの方が酷いかも、、これがメチャクチャ痒い！！頭がおかしくなりそうなほど痒い。寝てる間にも掻いてしまってるようで。赤ちゃんみたいにミトン🧤でもするかヒルドイドで対処してるけど、少しマシになったぐらい。治らない皮膚トラブル、やっぱりきたかー！！という感じ。こ