バセドウ病眼症

2025父胃がん末期延命抗がん治療開始2/2下血ショック症状で救急搬送内視鏡手術で止血＋大量輸血4月５回目の抗がん剤治療4月末肺炎の為1週間寝込む服薬で肺炎改善するが体力と筋肉が落ち歩けなくなる。寝たきり防止の為弱気な父と毎晩歩行練習。従兄弟や友人訪問してもらいメンタルケア行う。5月癌が少しだけ小さくなった。肺炎になり、抗がん剤治療中止貧血も凄いので再度輸血。体重が10㌔も落ちた。G.W中介護認

今度は本当に決定です。テッペーザでの治療を受けてみることにしました。治療費くそ高いけど…効果がどこまで期待できるかも副作用も今ひとつ未知の世界だけど…旦那が治療費のことは気にしなくていいと言ってくれたけど、息子の大学生活もあと2年残ってるのでお金がかかる時に私まで多額の治療費が必要になってしまって本当に申し訳ない限りでしかもうちの旦那の収入だと高額療養費制度のギリ区分イなんですわ😢ギリ区分ウだとかなりありがたいんだけど多分ギリ区分イ…その違いで医療費倍になるの辛すぎㅠㅠ入ってる医

いちこである。5月3日（土）、吃音フェスの講演会で発表した毎年5月のアメリカの吃音啓発週間に合わせて吃音フェスが開催される。その日本語セクションの講演会で、吃音や発声障害など、声やことばの困難を抱える子どもの支援について話した。私は吃音ではなく痙攣性発声障害であるが、吃音と発声障害、症状は異なれど抱えている想いや痛みには驚くほど共通点が多いと感じている。他の方のご発表も拝聴し、感銘を受けた。吃音フェスでの発表、楽しかった。みなさん、どうもありがとうござ

手術は首の下のところを横に切って大きくなった甲状腺をとることになった！女医さんが担当してくれるのかと思いきや、外科の先生が担当してくれるみたいだったイケメン先生でした！手術日、母が付き添ってくれて後々話を聞いたら、先生が出てきて「大成功です！お母さん」って言われたみたい！母曰く、大成功なんてあんまりお医者さんが言ったら駄目な言葉みたいで、よほど上手くいったんだと思うとのこと！術後すぐは喉が枯れたけど、それもすぐ治ったし、お水も何時間か後には取れた！次の日からは歩け

5月ですね。あっという間に過ぎていく。特に2月にバセドウ病になってからは何やかんやで本当にあっという間だった笑笑い事ではないんだけどなんかもう疲れてくるよね、厄介な病気すぎて。ステロイドパルス療法にするかテッペーザでの治療にするか、どちらに決めてもいいように事前の検査いろいろ。お？？パルス療法のweekly法にするとか宣言してなかったっけ??と過去のブログを読んで覚えてくださってる方には思われますよね😅そうです、やっぱり揺れておりまして。先週、テッペーザの副作用欄の一番最初にある

本日も快晴なりぃ～前回の受診で右眼に眼窩ステロイド注射をゴチになったsoraさん。今回は注射後の経過&副作用チェックのため再び参上でござんすっ！前回受診のようす『㉔炎症再燃でステロイド眼窩注射★甲状腺眼症（バセドウ眼症）』ちわっす、朝からお家に引もりのsoraっす、ぐで～っ昨日は広島まで眼科受診に行ってきました2月の受診にはイイ感じに治まってくれてたのに急展開の悪化ぶり……ameblo.jp～～～～～～～広島の眼科さんへ「ワンピース新幹線」でレッツラゴ～ウィーアー

紹介してもらった病院に行くと最初はとんでもなく態度が悪い先生でした。10年前でどんなことを言われたか何を話したか全然覚えていません。途中で綺麗な女医さんに担当が変わりました。年齢も30代で話しやすくなりました。女医さん「子宮内膜症の手術をするために甲状腺の治療を早めにしなければいけないということですね。」「いま、おタバコを吸われてるということですが、やめれそうですか？放射線治療は喫煙者には出来ないんです。タバコはバセドウ眼症を酷くするとも言われてるから、

婦人科で内診してもらうと、先生が「生理痛すっっっっっごい激しいでしょ？」って聞いてきました。私「いや、そうでもないです。薬飲んだら全然余裕です」先生「いーや、絶対嘘。こんなにチョコレート嚢胞ひどいと転げ回るくらい生理痛痛いはずよ。」私「いや、本当に、、、薬飲んだらすぐ治るんですよ〜、、、」先生(付き添ってた母に向かって)「こんだけ内膜症が激しいと本当に転げ回るくらい痛

大学を卒業して地元に帰ってきました！わたしは生理痛がある人間でした。でも1日目や2日目に薬を飲んだら自由に動けるし、生理前の1日目や3日目からは我慢できる程度の痛みでした。ただ、来る期間は結構バラバラで、4週間のときもあれば3週間で来る時もありました。なのでそろそろ生理だなあと感じるのは痛みからでした。初めて婦人科に行ったのは、母に3週間で生理が来ることがあるって話をしたときです。もう大学も卒業したし、一応診てもらうだけ診てもらおうと女医さんを探してついてきてくれま

大学生になりました！私は県外の大学に行くことになったので、新しい病院への紹介状を書いてもらわなければなりません。母が調べてくれて行くことになったのが、大学の最寄駅から2回乗りかえていく電車を乗り継いで片道１時間の所でした。ハッキリ言います！個人的意見です！近所の内科で十分です母が良かれと思って専門の病院を選んでくれたのは重々承知です。ですが、私が何回か通ったのと今の実感としては近所でも同じことできたよな？です。専門医が合う方もいると思います。でも私は近所の内科に通う方

大学生になって1人暮らしになると1人で目覚ましで起きなければなりません。大学で1番苦戦したのはそこでした。目覚ましの音が聞こえないんです！！！寝てから８時間後に設定しててもそれを周りに言うとダラけ大学生だからだ自分の管理ができないからだ起きる意思がないからだと言われてました。それも十分あり得ると思う！でもバセドウのせいってことはなかったんかなー？って自分に甘い私は思ってしまうわけです笑いまはさすがに33歳。目覚ましの音で起きるようになれました＼楽天1位／水のいら

毎週火曜日マンションの清掃にくる関西のお姉さん。すっかり仲良しになってめっちゃいい人なんですよ！この間も、ハイビスカス🌺鉢をもらい。お礼に、ほっけ🐟をお渡し。へいちゃんもすっかり懐いてしまいマンション内のどこかにいるお姉さん探す時は、へいちゃんを放ち〜お姉さんの匂いで探し出すほどへいちゃんも大好きみたい！お姉さん、内地で2匹のトイプードルを飼ってたらしくトイプードル愛好家なんです。あら！嬉しいわ〜探してくれたの？✨って嬉しそう！へいちゃんは、皆んなを癒しているのだ！

英会話が大変な事になっている。結論から言うとteacherの精神状態が荒れている。ビックビジネスチャンスが入り既存の英会話教室を移転→縮小→閉める→続ける。二転三転方向に振り回されてかなり生徒達は、振り回されている。先生が昇進することは、いい事だから私は、応援したいと気持ちを切り替えていた。しかし忘れないでほしい。teacher私達は、安く無い授業料を払っています。teacherの人柄で大目に見てますが、、本来なら速攻で解約します。だって、スケジュールも全部先生に合わせて

英会話教室に通ってかれこれ3ヶ月目？月6回✖️50分今月は、ずっと体調崩してまして熱は無いけど、声が潰れて声ガラガラ状態で運動も英会話も休んでました。仕事は、休まずに出勤。せっかく楽しくなってきた英会話先生の事情で近々教室をcloseすることに。残念〜まぁ楽しい事を見つけれて良かった。別の形で英語は、続けていきたいと思います。家に生花を飾るようになって幸福度が上がってきた様な？植物育てるのも楽しんでます！沖縄は、食べ物が高い！野菜ばっか食べてますよ。今日は、毎月恒例の

おはようございます！実は、先日のオキュロで、ついに卒業！！しましたーーーー術後から8ヶ月ほど経ちますが、ようやく術後の？炎症もひと段落ついた模様…！その前の甲状腺内科の血液検査では、Tsabが初めて見る300という数字！！！1,000を切ったことがない私にとって、バセドウ病になってから初めてのことでした。もうすぐバセドウになって丸6年…いよいよ、終焉が見えてきたのかな？といったところです。まだ油断するには早いですが、長かった分めちゃくちゃ嬉しい医療費が減るのも嬉しいで

タイトルが横文字過ぎてよく読めない！！！！こんにちはアラフォー（ぎり？）になっちゃった女ですINTJの女ですチクチク言葉言われたことは墓場までひきずる女ですやや恨みながらね（呪）だからこんなヤツもいるからその嫌味他人に投げない方がいいよってついつい言っちゃうどっかの誰かに言っておきましたもうね正常値に数値落ち着かなくて(笑)高かったり低かったりいまは低下症のゾーンに処方内容は前々回はメルカゾールとヨウ化カリウムを毎日からの～前回はメルカゾール毎日とヨウ化

いちこです。第3回東京交流会（6月1日）の参加申込み受付中です！【第3回東京交流会】■日程：2025年6月1日（日）13:30－15:00過ぎ＊途中参加・途中退席可能です。＊参加人数によって多少の時間の変更が生じる可能性があります。■場所：渋谷区の公共施設内の貸会議室＊参加のお申込みをいただいた方に場所をお伝えします。■目的：参加者同士の少人数での交流や情報交換、相談■費用：250円くらい＊参加者で貸会議室の料金を割ります。＊参加人数によりますが、目安はお一人250

桜舞う季節ですね🌸ご入園、ご進学、ご就職された皆様、そのご家族の皆様心からお祝い申し上げます！2020年11月にバセドウ病、眼症になりました。自分のプロフィールを読み返してみると、随分前な気もしますコロナが始まった年でもあり、様々な記憶と共に治療の日々が思い出されてきます。バセドウ病はもちろん、眼症も本当、厄介な病気ですよね。唯一の救いは、バセドウ病になるタイミングとしたら良かったのかもしれない。ふとそう思います。皆んながマスク生活、ステイホームで全ての行事やイベントが無くなりまし

いちこです。本日4月5日（金）20:00-21:00すぎ、患者の会の2025春のオンライン交流会を開催しました。今回の参加者は私を入れて3名いつメンさんが1名、お久しぶりですの方が1名。今回は全員がお互いに対面やオンラインで面識があるメンバーでした。甲状腺眼症やバセドウ病の近況報告（私は甲状腺眼症やバセドウ病はとくに変わりはないので近況報告は割愛）→歓談という流れで、和やかで落ち着いた雰囲気の中でお話しました。少し前に甲状腺の全摘手術を受けた方の

いちこである。新年度初日からひどい風邪をひいてしまっているいちこさん。しかし、これは新しい年度に向けた厄落としだと考える、前向きな私であるさて、表記の件。会員のみなさんにはすでにお知らせ済みですが、今年も東京交流会を開催します！日程は6月1日（日）の午後。場所は渋谷区の公共施設の貸会議室。二次会もやります。交流会だけの参加、二次会だけの参加ももちろん可能です。具体的な時間については調整しているところで、それが決まったら参加申込みの受付

かなりご無沙汰してます(大変遅ればせながら…明けましておめでとうございます)フォロワーさんの皆様は元気に過ごされているかな？私はブログに書ききれないぐらい？！色々ありました…！まず体調編から…①去年の11月頃から3ヶ月ほど胃の調子を悪くし、1番悪い時だとほぼご飯食べれないのが2週間とか続きました年明け消化器内科で胃薬を色々もらい2週間服薬したらだいぶ回復！今は元気に食べられていますが、体重は4キロほど落ちました原因は、胃が空っぽの状態でのロキソニンの服用だと思いますもう空腹時の

こんばんは🌛やっと春が来たと感じる天気から一転今夜は少し冷えるのくせに花粉と黄砂は絶好調で納得いかん(・︵・)⋆┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⋆タイトルに書いたんだけどそう。2021年の5月が最後の更新でしたこの時のブログでは娘が雇われ店長でCafeやっだて話だったんだけど今はやってませんこのブログを更新した後の話𓏸𓈒𓂃🫧彼ずっと花粉かアレルギーだと言われ目薬処方されてたんですが一向に良くならずセカンドオピニオンしたらすぐに紹介状出され別府市にある野口病院へ行き色々検査した

こんちくりんこんにちはフルタイムワークの母ですいやあ時間なくね？世の働く親（家事育児ほぼワンオペ）で３５６日こなしてるあなたそこのアナタリスペクトですほんまバセドー病どうなったんやというといや良くもなく悪くもなく…現状維持…眼症はさらに徐々にジョジョ～になんか気にはなってる…この前なんて知らない子供に変な顔！オーマイガ～の顔みたい～変な人～ってええええわかってますわかってますとも子供に罪はないただただ正直なだけ子供だからうんうんそうだね～って

療養から復帰して半年が経ちました。勤務時間も今月からほぼ療養前と等しく戻し父の癌闘病と自身の体調管理も加わりよくよく考えてみれば倒れる前の方が、楽だったわと言う状況です。眼も相変わらずチューリップ🌷以前と違うのは、働き方を変えたと言うか自分の部署を捨て他部署に移った事。責任感の重圧で倒れたので、思い切り脱ぎ去り身軽になりました。🦋〜の様に自由を感じてます。給料は、鬼の様に減りました。泣たまに欲が出ますが、いいんです。宥めてます。多分色々考えると無責任な奴気まずくないの

いちこです。出演情報のお知らせです。3月22日（土）AM9:30から配信のふらっとモーニングに出演しますふらっとモーニングは、毎月１回土曜日の朝9：30からYoutubeでお送りするトーク番組です。MCは、筋ジストロフィーベッカー型当事者で、人気の難病YouTuberとりちゃんです。毎回ゲストを迎え、トークを交えながら、障害や難病に関わる情報を幅広くお伝えしています。私は、甲状腺眼症と痙攣性発声障害という、2つの希少疾患の当事者として出演します当

仕事復帰した矢先に父が末期癌になり病院→仕事→介護→病院→仕事→介護自分の病院か父の病院休みが休みじゃない日も多く毎日多忙。中々アメブロも入れず…😱正直バセドウも悪化しないか心配で危険信号綱渡り状態〜合間にへい君で癒され運動でリフレッシュ英会話もなんだか現実逃避に役に立ちつつその他は、ソファーで倒れ込んでます。皆さんは、元気お過ごしですか！？今日は、バセドウ病院で体重が2キロ増えてました。写真は、先月の数値です。来週今月の数値結果が出ます。ドキドキ💓

いちこです。本日、あすか製薬労働組合さまのオンラインセミナーで講演をさせていただきました！あすか製薬さんは、メルカゾールやチラージンといった甲状腺の薬を製造販売されている会社です。本ブログの読書のみなさんは甲状腺眼症、バセドウ病や橋本病の方が多く、あすか製薬さんのお薬にお世話になっている方が多いと思います初めての講演でドキドキしましたが、無事に終えることができました。講演の際、逆光の影響か映りが暗くなってしまったので、次回は改善していきたいと思います。それでも、内容的に

いちこである。本日、甲状腺眼症の新薬であるテプロツムマブ（テッペーザ）を製造販売なさっているアムジェン株式会社さまを訪問した。以下、ダイジェスト版にてご紹介する。9時過ぎに東京に到着。所用があり新橋へ。用事をすませた後、会社のオフィスがある東京ミッドタウンまで、散歩がてら歩く。新橋から虎ノ門を通り、赤坂まで歩く。途中、赤坂氷川神社を参拝する。東京ミッドタウンに到着。まずはランチ。ベトナム料理が食べたい気持ちだったので、こちらのお店でカオマンガイセットを。フォーナム本店

先週末、千葉県の幕張国際研修センターにて、日本難病・疾患団体協議会主催の、2日間の患者会のリーダー養成研修に参加させていただいた。2日間に渡り、いろいろな疾患の患者会を運営されている方たちとご一緒させていただき、とても楽しく実り多い時間だった1日目は、各自の自己紹介の後、患者会の運営に患者学やピア相談の受け方の講座を受ける。夜は交流会。交流会はバイキング形式で、みなさんとビールを飲みながら食事し、おしゃべり。全国から参加者が集まっているので

父の下血の原因は、胃がん末期症状の１つでした。大量の血がなくなってショック症状を起こしてました。輸血で元の血液量に戻し電解水点滴。そして内視鏡で出血状況を調べて詳しい検査結果は、数日かかるとの事。とりあえず出血は、治ってて落ち着いたら、食事も再開できるらしい。今後も頻繁に下血便繰り返し入院するpatternと少し落ち着く人ととで分かれるみたい。頻繁に起きない事を祈る。朝一から病院へ帰れたのは、15時前なんか疲れちゃったなぁー。昨日もあまり眠れてないけど、、横になっても眠