アペール症候群

大好きな、はるちゃんファミリーのことを是非知っていただきたいです。リブログさせていただきます

こんにちは、アニーです。以前のブログにもチラッと書きましたが、アペール症候群の次男・カイトの足指は現在、5本全てくっついています。指がくっついていても日常生活に支障はないのと、分離手術をするとなると体にかかってしまう負担などを考え、主治医と話して「今は分離しないでおきましょう」となっていて、もしこの先何か、指や歩行に支障があるような状況になったり、本人が大きくなった時に指の分離を希望したら考えましょう、とのこと。なので、足指がないこと自体は

こんにちは、アニーです！アペール症候群で高口蓋、ゆえに食事は基本的にペースト食の次男・カイト。本日はそんなペースト食っ子・カイトのおやつ紹介シリーズです今回ご紹介するのは、首都圏や関西に多いスーパー・ライフの「自社製プリン」！成城石井のプリンに比べるとやや小さめですが、2歳のカイトにはちょうどいい量！（下のカラメルは甘過ぎるかな？と思い、プリン好きの夫に食べてもらってます）材料はシンプル＆味も美味しい、これぞ王道の「The・プリ

こんにちは、アニーです！アペール症候群で高口蓋、ゆえに食事は基本的にペースト食の次男・カイト。本日はそんなペースト食っ子・カイトのおやつ紹介シリーズです↓前回はこちら『ペーストおやつ・成城石井の黒ごまプリン』こんにちは、アニーです！アペール症候群である次男のカイトは、口の中が高口蓋で普通の食事が摂れず、基本的にご飯の形状は、噛まずに飲み込めるペースト状のも…ameblo.jp今回ご紹介するのは、成城石井の「北海道えびすかぼちゃのパ

こんにちは、アニーです。先日、川崎病と診断され入院していた次男のカイトですが、おかげ様で、無事に退院することが出来ました！ニコニコと元気な表情で病棟から出て来たのでほっとしましたが、体調不良が続いたこの約1カ月の間に、体重が1.5キロほど減ってしまいまして…特に足と骨盤回り、肩周辺がガリガリに痩せちゃったんです年明け頃から、公園などでも元気にガシガシ歩いて遊べるようになったカイト。体力ついてきたね～！良かったね～！と思っていたのも束の間、

こんにちは、アニーです。先週の半ば頃からお熱が出てしまい、辛そうだった次男のカイト。かかりつけの小児科に診察してもらい、薬を飲ませても熱がなかなか下がらず、湿疹が出てきたり、腕のBCG跡が赤く腫れたりしていたので、再度受診したところ、「川崎病かもしれない」ということになりまして…。慌てて紹介状を持って、いつもカイトが手術でお世話になっている大学病院へ行き、血液検査をしたところ、やはり白血球などの数値がとても高くなってしまっていて、「川崎病の可

こんにちは、アニーです！アペール症候群である次男のカイトは、口の中が高口蓋で普通の食事が摂れず、基本的にご飯の形状は、噛まずに飲み込めるペースト状のものに限られています。粒の無いおかゆ、スムージーやヨーグルト、ポタージュなどを主食としていますが、そんなカイトの大好きなおやつはといいますと、「プリン」なのです！母親の私は何故か子供の頃からカスタードとカラメルがあまり好きではなく、長男のライトも卵アレルギーだったので食べさせることがなく、ここ

こんにちは、アニーです！今日は、先日2歳半になったアペール症候群である次男・カイトの、身長体重、現在の発達段階などをまとめてみました！まずは…身長：93cm体重：13kg成長曲線的には、普通より少し身長高めなカイトです。1か月半も早く産まれた早産児ですが、順調に大きくなっていてすごいただ、足も腕も筋肉が少なくて細～いんですよねこれからいっぱい食べていっぱい動いて、筋肉をつけて欲しいです！発語：声は少し出てきて、お

こんにちは、アニーです！年末に、ライトと一緒に見たNHKの「突撃！カネオくん」で今すごく流行っているという、カプセルトイの特集をしていました。ライトはもう7歳ですが、今まであまりカプセルトイに興味がなく、私自身も、欲しいものがドンピシャで手に入らない福袋やカプセルトイが苦手で今まで自分でやったこと＆子供にやらせたことがなかったのですが、カネオくんを見て興味を持ったライトが「動物のフィギュアが出てくるガシャポンをやっていみたい！」と言うので、「欲

あけましておめでとうございます、アニーです。今年もよろしくお願いします！大晦日の昨日、我が家の2022年を振り返ってみたのですが…ライトはこの春、幼稚園の卒園・小学校入学という一大イベントがあり、新しく2か所の放課後デイサービスに通い始め（それぞれ週1回）、隣町まで自転車で通う、新しい習い事も1つ開始。持病のネフローゼは4回も再発してしまったので、通院も頻繁にありました…環境激変の1年でしたが、明るく乗り越えてくれて本当にホッとしています

お久しぶりです、アニーです！なんとブログ4か月ぶりに書いております！さて、我が家の年末年始の過ごし方ですが、クリスマスに一家全員でコロナ陽性になってしまった為、それぞれの実家に帰省することもなく、家で過ごすことに…子供は自宅療養にすぐ飽きちゃいそう！どうしよう！と思いましたが、ライトがサンタさんにもらった「釣りスピリッツ」のゲームをみんなでしたり、「あつまれどうぶつの森」の、各自の島をこつこつ整えたりして、思いのほか楽しく過ごせておりま

先月、カイトが人生3回目の手術を受けました。5月中旬に手術があり、手術後の経過観察などを経て6月の頭に無事退院し、今はおうちでのんびり、大好きなおもちゃに囲まれて過ごしています！今回は合指症でくっついていた指の分離手術で、人差し指と中指の間と、薬指と小指の間を切り離しました。親指と人差し指の間、中指と薬指の間は昨年秋に分離して3本指になっていたので、これでついに、5本指のおててになりました！傷が落ち着いたら、今まで以上に出来ることが増えるとい

こんにちは、アニーです最近はとても暖かい日があったり、肌寒い日があったりして、学校がある日の朝は、ライトが学校に来ていく服をどうするか、（…体育があるけど、着替えしやすい半ズボンじゃちょっと寒いかな？）（…トレーナーの上にジャンパーを着せたけど、帰りは脱いでこれるかな？）などと、新米小学生ママの私はとても悩んでおります早くライトが自分で自分の着る服を選べるようになって欲しい～そして1歳8カ月のカイトは、90サイズの服が着られるようになりまして

こんにちは、アニーです！あっという間に3月が終わり、今日で4月も4日目なんですね今年の春は長男・ライトの幼稚園卒園＆小学校入学という大きな節目があり、また、次男・カイトは新年度から発達センター通いが始まることなどもあり、様々な手続きなどに追われ、バタバタしておりました3月にやったとことを思い返してみると…・幼稚園の卒園式やお別れ会、保護者会などの行事・幼稚園の謝恩会での余興係として、事前準備や当日の余興披露・ライトの放課後デ

長男のライトはもうすぐ幼稚園を卒業し、新1年生になるため、我が家ではリビングにランドセル置き場を作ったり、色々と片づけをしています。その流れで、置き場所に困っていた大量のマタニティ服とベビー服を、どうやって処分しようかな？と、考えるようになりました。現在1歳半になるカイトが0歳の時に着ていた、50～70サイズのベビー服と、私が着ていたマタニティ服を合わせると、結構な量があるんですライトが着ていたベビー服は「また我が家に赤ちゃんが来て欲しいから」と、

先日、カイトの手術をお願いしている大学病院に診察へ行ってきましたいつものように、我々の順番が来るまではカイトと一緒に、担当医が所属する形成外科フロアの、ロビーの長椅子に座って待っていると、一つ前の椅子に座っていた、我々と同じように診察を待っているであろう親子さんが、後から来た別の親子さんと「わー！お久しぶりー！」と、お話を始めました。他の方のお話をあれこれ聞いてしまうのは失礼だと承知しておりますが、目の前の席で楽しくお話されている様子が、私はどうしても

カイトがNICUに入院中、面会以外にも色々とやることがありました。どんなことをしていたか忘れないように、まとめておきたいと思います。①NICU入院費用の補助や、小児慢性特定疾病医療費助成制度の申請準備まずはお金関係のこと。病院のソーシャルワーカーさんが色々な補助の制度があると教えて下さり、私の住んでいる自治体から受けられる場合がある「未熟児の養育医療給付」と、アペール症候群が対象疾患に含まれている、「小児慢性特定疾病医療費助成制度（※以下

次男はアペール症候群①～はこちらからどうぞ私は産後1週間で自宅に戻り、カイトがいるNICUに母乳を届ける生活が始まりました。退院してから最初の2週間は、毎日夫が病院へ母乳を持って行ってくれましたが、NICUから「哺乳の練習をしたいので、出来るだけお母さんが来てください」と言われ、なんと産後3週間で、私は毎日電車に乗って、遠くの病院まで通うことに。カイトはNICUに入院中、基本的に鼻のチューブから母乳やミルクを入れていました。そして順

あけましておめでとうございます、アニーです。今年もよろしくお願いします！年末に、約3カ月ぶりに美容院へ行ってきました！私は30代後半にしては白髪がすごく多いので、白髪染めのリタッチと、全体は毛先を整える程度で綺麗にしてもらいました今、ヘアドネーションで髪の毛を寄付する為に、頑張って伸ばしています↑髪の毛、結構パサパサですね…トリートメントをしっかりせねばヘアドネーション、賛否両論あるかとは思いますが、やってみたい！という自分の気

少し前になりますが、カイトが無事に退院しました！今回は合指症と、頭蓋骨早期癒合症の手術の為に入院しておりました。頭の中に入っていた3つの延長器はきれいに取り除かれ、5本全ての指がくっついていた両手は、親指と人差し指の間と、中指と薬指の間を切り離し、0本指から→3本指の手にバージョンアップです！↓合指症とは合指症｜手足｜生まれつきの病気｜形成外科で扱う疾患｜一般の方へ｜一般社団法人日本形成外科学会jsprs.or.jp↓「頭蓋骨早期

手術日から約1週間が過ぎ、カイトの体調も私の気持ちも落ち着いてきましたカイトは術後、少し熱が出ていたのですがそれも数日で収まり、今では病院の離乳食をモリモリ食べ、夜もよく寝ているそうです合指症の手術をした手はまだ包帯でぐるぐる巻きにされたままなので、どんな感じに指が出来ているのかはまだ手術直後の写真でしか見れていませんが、上手く皮膚が定着して、少しでも指が動かせるようになればいいなと思っています。↓合指症とは合指症｜手足｜生まれつきの病気｜形

カイトの手術が、無事に終わりました！頭の中に入っていた3つの延長器を取り外し、親指と人差し指の間、あと中指と薬指の間の2か所を分離しました。（当初は親指だけ分離ということでしたが、もう1か所追加ですることになりました）朝から始まり、夕方までかかった長い手術でしたが、カイトが小さな体で一生懸命乗り越えてくれて、とにかくほっとしました何より担当して下さった先生方、カイトを助けて頂いて、本当に感謝しています。私としては、とにかく入院前にカイトの

カイトは今年の6月に、頭蓋骨早期癒合症の手術を受けています。その手術で、頭蓋骨を切った部分の隙間を広げる「延長器」という器具を頭の中に入れ、それから4か月間、ずっと器具が入ったまま過ごしてきました。そして来週、その器具を取り外す手術を行います。↓頭蓋骨早期癒合症とは頭蓋縫合早期癒合症｜頭の骨の変形｜生まれつきの病気｜形成外科で扱う疾患｜一般の方へ｜一般社団法人日本形成外科学会jsprs.or.jp↓カイトが受けたのは「骨延長法」という手術です。

退院後、私が妊娠していたのを伝えていた友人達にはLINEで「無事に産まれたけど、アペール症候群っていう病気なんだ」「指が無かったりするけど、赤ちゃんの体は元気だから大丈夫だよ！」と、あまり暗くならないように出産の報告をしました。それを読んだ友人達は、明るく励ましてくれたり、病気について調べてくれたりと、言葉はそれぞれでしたが、温かい返信をしてくれたので、皆の優しさ、気遣いがとても有難いなぁと思いました。ですが、私の両親には、カイトがアペール症候群

退院して自宅に戻った翌日のお昼ごろ、ふと一息ついた時間がありまして、よし、今かな！と、意を決してアペール症候群について検索してみることにしました。なんとなくスマホではなく、腰を据えてしっかりパソコンで検索しようと思い、退院後、初めて自分のノートパソコンを開きました。きっと色んな医療系のサイトやブログ、体験談などが出てくるだろうから、まずは基本的な、アペール症候群の公式サイト？みたいなものから行こう。そこで納得してから、色んな方のブログなどを見て回ろうと決め

アペール症候群の告知を受けた翌日、私は退院することになりました。私だけ産後1週間で退院し、カイトは約5週間後の出産予定日付近まで入院が続きます。退院当日、朝起きてご飯を食べて、授乳室で搾乳したり、荷物を片付けていると、あっという間に病棟を出る時間になりました。入院していた階のロビーまで夫が迎えに来てくれたので、荷物を移動用カートに乗せ、クラークさんのところで退院手続きの書類を何枚か書いて提出したら、病棟を出る前に、特別に夫婦2人同時にNICUに入って、