魚鱗癬

「これから落ち込むことがあっても、家族は味方だから」難病”魚鱗癬”2歳になった娘へパパとママの想いRKB毎日放送4月15日（5分49秒）-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be遺伝子の異常によって皮膚が剥がれたりする難病「魚鱗癬（ぎょりんせん）」。福岡市に住む「ちーちゃん」は、その中でも難聴や失明のおそれがある「KID症候

魚鱗癬と生きる～遼くんが歩んだ28年～北九州市に住む梅本遼さん（28歳）が生まれ持った病気の名前は「魚鱗癬（ぎょりんせん）」。遺伝子の異常で全身の皮膚が鱗のように硬くなり、剥がれ落ちていく国指定の難病です。日本全国での患者数は約200人と推計されていますが、今のところ、根治療法はありません。人にうつることはありませんが、見た目の印象から、遼さんは幼い頃