魚鱗癬

魚鱗癬と生きる～遼くんが歩んだ28年～北九州市に住む梅本遼さん（28歳）が生まれ持った病気の名前は「魚鱗癬（ぎょりんせん）」。遺伝子の異常で全身の皮膚が鱗のように硬くなり、剥がれ落ちていく国指定の難病です。日本全国での患者数は約200人と推計されていますが、今のところ、根治療法はありません。人にうつることはありませんが、見た目の印象から、遼さんは幼い頃

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです私は魚鱗癬という皮膚の病気があり、突然、全身が痒くなることがあります。予告もなくスイッチが入るような感覚で、どこが痒いのか分からないまま、体の中がざわざわと落ち着かなくなることがあります。子どもの頃は、この“突然の痒み”と、学校の45分授業を同時に耐えなければなりませんでした。痒くても触れない、動けない、立てない。先生の目