魚鱗癬

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです私の休日は、その日の予定や体の状態によって、ゆっくり形を変えていく。決まった過ごし方があるわけではなくて、気持ちや体調に合わせて自然に流れていく感じが近い。平日の疲れが残っている土日は、気がつくと13〜14時ごろまで眠ってしまうことが多い。起きてもしばらくはぼんやりしていて、コップ一杯のお茶を飲みながらボーッとしたり、その

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです今日は、私の髪の毛事情を少し紹介してみようと思います。生まれたばかりの頃、私は髪の毛がとても多かったそうです。でも、魚鱗癬の影響で、生まれて間もない頃に広い範囲で髪が抜けてしまいました。その後も髪は増えず、今でも地肌が見えるくらい少ないままです。だから私は、いつも「どうすれば地肌が目立たないかな……」と考えながら髪を整

初めましての方はコチラ↓このブログについて母ちゃんですゴールデンウィークが始まりましたね今日は息子と同じ難病のお子さんとそのご家族にお会いする為父ちゃんの運転で目的地に向かっている所です２年前のゴールデンウィークに我が家に来ていただいていたのでちょうど２年ぶりの再会お互いに色んな変化があっただろうな…と再会を楽しみに息子も車の中でルンルンしています今のところ天気は曇り！息子にとっては良い天気ですこのまま雨も降らずに曇り空が続きますように

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです私は魚鱗癬という皮膚の病気があり、突然、全身が痒くなることがあります。予告もなくスイッチが入るような感覚で、どこが痒いのか分からないまま、体の中がざわざわと落ち着かなくなることがあります。子どもの頃は、この“突然の痒み”と、学校の45分授業を同時に耐えなければなりませんでした。痒くても触れない、動けない、立てない。先生の目

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです4月30日。「HataMotohiro20thAnniversaryGREENMINDEXPO」に行ってきました。雨で湿度が高くて、肌が落ち着いていた日。そのおかげで、ライブをゆっくり楽しむ余裕がありました。午前中で仕事を終え、定時で気持ちよく退社。会社を出る前に、空になっていたペットボトルにお水をほぼ満杯まで

0.2gの固ゆで卵黄から始まり、卵白、全卵。卵が含まれる焼き菓子。卵が繋ぎで使われている料理。ときたま汁。茶碗蒸し。プリン。少しずつクリアしていき、ついに、マヨネーズ大さじ1。ちょっと半熟気味の親子丼。もうこれは卵アレルギー克服と言ってもよいのでは！！次回の通院でお医者さんに太鼓判を押してもらう予定！！親子丼とオムライスを食べた日は写真を撮ったし、たい焼きを半分こで食べた日は、嬉しすぎて母子手帳に書いた笑それと、オムライスを食べた記念に、黄色のバランスドームを買った。

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです最近、SNSでヘルプマークが話題になっている。ヘルプマークは、外見からは分かりにくい困りごとや障害がある人が、周囲にそっと知らせるためのマークだ。本来は「助けてください」ではなく「事情があります」という静かなサインとして作られている。「若い人がキーホルダー感覚でつけている」という投稿が拡散され、本来の目的とは違う使われ方が問

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです4月23日。朝から湿度の高い一日だった。魚鱗癬のある私にとって、湿度はときどき大きな味方になる。肌の表面が柔らかくなって、動くときの不安が少し軽くなる。朝の時点で「今日は大丈夫そうだ」と思えるのは、実は珍しい。午前中は在宅勤務をして、昼食のあと少し休んでから歯医者へ向かった。外は土砂降りで、傘をさしていても足元まで濡

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。数日前から、息子が足の痛みを訴えここ最近は車いすで生活しています。痛むのは、右足の親指の下辺りらしく押したり、そこに体重がかかったりすると声をあげてしまうほど痛むそうです。少し調べてみたけど種子骨のあたり？足の形が歪な事もあり、変なところに負荷がかかっているのかもしれません。右足指の爪は横に巻き込むように伸びています。爪を切りたいところですが今は猛烈に痛がるので対処

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです魚鱗癬という病気の特徴のひとつを紹介しようと思う。天気によって、体の動きやすさや過ごしやすさが大きく変わる。同じ一日でも、湿度や日差しの強さだけで、体の感覚がまったく違う。最近あらためて、その差を強く感じるようになった。冬場に限らず、年中やっぱり晴れに越したことはないと思っている。晴れていると外に出るときの気分も明るくな

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです働くためには、まずパソコンが使えるようにならないといけなかった。それまで触れたことのない世界で、最初は不安のほうが大きかったけれど、「働きたい」という気持ちが、私を机に向かわせた。就職活動を始める頃、「健常者のままでは活動すら難しいだろう」と言われた。その言葉は重かったけれど、現実として受け止めるしかなかった。私は身体

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです今まで触れることはなかったのですが、少しだけ、私の平日の過ごし方を紹介させていただきます。平日の過ごし方は、出社する日と在宅勤務の日で、少しだけリズムが変わります。どちらも特別なことはしていないけれど、毎日の小さな習慣が、私の生活を静かに支えてくれています。今日は、そんな一日の流れを、少しだけ書き留めてみました。【出社

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです会社の制度である特別連続休暇（土日祝を含めて平日5日間を連続で取得できる休暇）をいただきました。今年はその期間を3月30日から4月3日までにしましたたった1つだけの予定のために取得した休暇でしたが、平日は無理のない範囲で予定を入れ、土日は家でゆっくり過ごしました。3月28日（土）・29日（日）：家で過ごす3月30日（月）

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いですいつも読んでくださっている方も、はじめましての方も、ありがとうございます。このたび、ブログ名を「MyLife〜魚鱗癬（ぎょりんせん）とともに〜」に変更しました。これまで書いてきた日々の記録を振り返る中で、“今の自分の気持ちにそっと寄り添う名前にしたい”という思いが少しずつ芽生えてきました。魚鱗癬（ぎょりんせん）と

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです今日は朝から皮膚科の日だった。皮膚科の体制が夏から変わると聞かされて、7月以降は今の病院では私が行きにくい曜日だけの診察になるらしい。主治医はこれから別の病院をメインに勤務することになり、週に1度だけ今の病院でも診察があるようだけれど、その曜日は私が通うことができない日で、ついて行くか、別の病院を探

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです2年ぶりに、大相撲巡業へ家族で出かけた。会場は昨年オープンしたばかりの新しいアリーナ。車いす席の駐車場は屋根がなくて、今日みたいな悪天候だと移動が大変だなと思っていたけれど、ちょうど雨が止んでいる時間に着けたので、濡れずに済んだ。それだけで少しホッとした。それに今日は、湿度が高めで空気がしっとりしていた。

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです魚鱗癬という病気は、皮膚が剥がれたり捲れたりするのが日常にある。その落ちた皮膚が黒いものの上では驚くほど目立ってしまうため、私は黒色の物をほとんど使えない。気持ちが沈むのを避けるために、私は生活の中で自然と“白”を選ぶようになった。白は、落ちた皮膚が目立たず、余計な罪悪感や気まずさを生まない色だ。私にとって白は、た

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです今年も、くまモンスクエアのお誕生日ステージ観覧に当選した。今年も会いに行けるんだと思うと、自然と気持ちが明るくなった。無理なく旅を楽しめるように、行程の前後は在宅勤務にして足を休める時間をつくりました。天気に恵まれ、去年の大雨のリベンジができた熊本の旅でした。静かな天草の時間と、にぎやかな誕生祭の空気の両方を味わえて、と

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです今日は有休をいただいて、大相撲観戦に出かけました。昨今、中々観戦チケットが買えないので、今回は別ルートでお土産付きチケットを申し込みました。お土産の一覧を見ると、食べ物の種類がとても豊富で、見ているだけでお腹が空いてくるほど。二段重弁当・炊き込みご飯弁当（小サイズ）・おつまみ（焼き鳥と枝豆）・飲み物（お茶・ジュース・お酒・ビ

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです魚鱗癬の疾患がある私にとって、靴の寿命はだいたい半年ほどです。足が不自由で、歩くときにどうしても片足を引きずったり、すり足になったりしてしまうので、靴底の減りがとても早くて、気に入って買った靴でも、あっという間にダメになってしまいます。試し履きをしたときは「これは良さそう」と思っても、実際に歩いてみると堅さや形が合わなかっ

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いですお風呂は、ただ身体を洗うだけの時間ではなくて、その日の肌の状態を確かめる大事な時間になっています。乾燥が強い日もあれば、ひび割れが痛む日もあって、毎日同じようにはいきません。乾燥がひどい日は、皮膚が硬くなっていて、ひび割れに水が触れると「ピリッ」と痛むことがあります。だから私は、いつも足先からゆっくり洗い始めます。刺

こんばんは。プロフィール内容。プロフィール画像。アイコン・パソコンで見られるスキンを変更しました。スマートフォンではアイコンと自己紹介文のみの変更が反映されていると思います。私らしく魚鱗癬のことを書いてきましたが、時々、学校の宿題のような文になってしまい、本当に伝えたいことがうまく届いていない気がしていました。これからは、少しずつ書き方も勉強しながら、自分らしい言葉で綴っていこうと思います。【初めてご来訪の方へ】の記事も大幅にレイアウト変更を行いました。書いている内

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです外に出るとき、わたしにはイヤホンが欠かせない。音楽を聴くためというより、外の世界と自分のあいだにそっと境界線を引くための、小さな静けさの道具だ🎧そしてもうひとつ、心ない声がまっすぐ耳に届かないようにするためでもある。聴覚過敏があるわたしにとって、街のざわめきや電車のアナウンス、人の話し声は必要以上に大きく、鋭く、身体の奥まで響

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです冬のあいだ、足の裏の皮は乾燥で硬くなり、歩くたびに突っ張るような感覚が続いていた。ときには、ひび割れの痛みが骨の奥まで響き、まるで小さな骨折でもしているかのような鋭い痛みに足を止める日もあった。動くたびに「また割れるかもしれない」と身構えてしまう季節だった。今冬は、その痛みが足の裏だけでは終わらなかった。唇のひび割れもひど

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです今日で2月おしまい。今冬は、とにかくキツかった・・・・足の傷。手の傷。唇の傷・・・・それでも何とか大好きな、くまモンに会いに行きたくて、必死にケア頑張った。ケアは、しきれていないけれど、一番大事である足の傷が、ほぼ完治したので、それは嬉しかったし、無事に、くまモンファン感謝祭に行くことが出来ました。唇の傷は飲食

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。テレビ放送のお知らせです！……と言っても既に終了しているのですが昨年3月にCBCテレビで放映された「がんばろう。がく」が先日、2/15(日)10:00にBS放送でも放映されましたドキュメントJBS-TBSのオフィシャルサイト。おすすめ番組や番組表など、BS-TBSの様々な情報をご覧いただけます。いつでも無料全国どこでもBS6チャンネル。bs.tbs.co.jp番組自体は、

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。息子の体調は、ほぼ治り今は元気に過ごしてくれています皆さんご心配のコメントありがとうございましたところで、インフル前の話ですが先日、息子のリハビリがありちょうど仕事が休みだったので久々に付き添いました。この日は、縄跳びトレーニング。肩の動かし方などを先生に教えてもらいながら一生懸命跳んでいました。本人的には、前跳びより後ろ跳びのほうがやり

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。前回の記事でお話した通り息子がインフルエンザB型に感染しました。ピエロの母『今度はB....[父]』初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。先日の朝から息子の容態が悪く発熱もあるので学校を休ませました。夜中になっても状況は変わらず体…ameblo.jp昨日は、食事とトイレ以外ずっと寝たきりで会話もできない状態でしたが今日になり、熱が段々と下がり始め歩いたり、会話し

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです2月に入って、一段と寒くなりましたね。寒くて乾燥して、アカギレだらけ・・・・・・足が痛くて出社が辛いと言って在宅勤務に切り替えさせてもらったのですが、結局、靴履いて歩くと元通り。靴がダメなのか靴下がダメなのか必死に考えて、今日は冬の靴下では無く、夏に履くように置いてあった新品の靴下と、別のブーツに変えてみました。糸が傷に入り込む

魚鱗癬という病気に興味を持ちご訪問いただき、ありがとうございます初めて、ご訪問された方は初めてご来訪の方への記事を先にお読みいただけますと幸いです今日は耳鼻科と歯医者へ行ってきました。耳鼻科は９時に順番待ち予約を入れて、診察は11時過ぎでした。去年の今頃から、耳鼻科に順番待ち予約システムが出来て、ネットで登録できるしくみになりました。とっても便利です。遅れて行っても、1時間待ちとかにはならないので、時間通り行けなくても問題ありません。耳掃除しっかりしてもらえまし