魚鱗癬

初めましての方はコチラ↓このブログについて母ちゃんですゴールデンウィークが始まりましたね今日は息子と同じ難病のお子さんとそのご家族にお会いする為父ちゃんの運転で目的地に向かっている所です２年前のゴールデンウィークに我が家に来ていただいていたのでちょうど２年ぶりの再会お互いに色んな変化があっただろうな…と再会を楽しみに息子も車の中でルンルンしています今のところ天気は曇り！息子にとっては良い天気ですこのまま雨も降らずに曇り空が続きますように

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。新たな動画が配信されました。今回は、CBCドキュメンタリーではなくRKB毎日放送さんの映像です。テーマは、魚鱗癬患者の「かゆみ」について。私たち家族の密着映像ではありませんが魚鱗癬のかゆみ改善に関する話なのでここでも紹介したいと思います（我々も映像にチョロッと登場しています！）※写真はCBCドキュメンタリーの映像より今回、患者会の代表である梅本さんが交流会や普段

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。2025年もあと少しですね。あっという間の、この1年間。家族それぞれ、印象に残った事は何か。簡単に振り返りたいと思います息子の思い出まずは、息子に印象的だった出来事を聞いてみました。山ほどあるそうですが、特に印象的なのは……◆12月Switch２を入手念願のニンテンドースイッチ2を買ってもらった事のようです。ピエロの母『念願のスイッチ２[父]』

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。数日前から、息子が足の痛みを訴えここ最近は車いすで生活しています。痛むのは、右足の親指の下辺りらしく押したり、そこに体重がかかったりすると声をあげてしまうほど痛むそうです。少し調べてみたけど種子骨のあたり？足の形が歪な事もあり、変なところに負荷がかかっているのかもしれません。右足指の爪は横に巻き込むように伸びています。爪を切りたいところですが今は猛烈に痛がるので対処

初めましての人はコチラ↓このブログについて父です。先日、とある手紙を受け取りました。宛先と名前はこちらで伏せていますが実際には息子の名前が書かれています。そして封筒の中には一枚の便箋が。……そこには、心無い言葉が書かれていました。穏やかな便箋に並べられた物騒な言葉……。ここでも、息子の名前が書かれていましたが、公開にあたりこちらで黒塗りしています。ちなみに、消印は姫路。差

初めましての人はコチラ↓このブログについて※2025/12/1623:00記事が消えていたので復活させました。父です。2022年から、約3年間にわたりネット上で我々を誹謗中傷し続けていた者がいました。通称、Dとします。そして本日、そのDと直接会って和解交渉をしてきます。なぜ「D」なのか私たちは、これまで自身のSNSやドキュメンタリー番組で息子の難病について発信を続けていく中で何度か、見知らぬ人物たちから誹謗中